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A woman entering a door

Une importante avancée pour soutenir les personnes ayant des problèmes de santé mentale en Belgique

« Elle est mon alliée dans ma bataille »

TANDEMplus worker Elisabeth D’Hondt arrives for a home visit. Brussels, Belgium. © 2019 Stephanie Hancock for Human Rights Watch

Après 15 années de soins psychiatriques par intermittence, Maya connaît bien le système de soins de santé mentale. Jeune femme saisissante aux grands yeux tristes, Maya parle d’une voix basse, comme si elle était physiquement accablée par les soucis.

La menace constante du recours à la contrainte est au cœur de la psychiatrie, explique-t-elle. Pas seulement la coercition physique, mais quelque chose de plus subtil.

« Il faut accepter de prendre un sédatif en comprimé plutôt que d’avoir une injection de force », a raconté Maya, étudiante approchant la trentaine, aux prises avec des pensées suicidaires et des épisodes d’autodestruction. « Il faut accepter d’être attaché à son lit en sachant que si vous sortez, ils appelleront la police. Vous devez respecter leurs règles et jouer leur jeu. Le système psychiatrique est extrêmement oppressif. »

Céline Godart, travailleuse de TANDEMplus à Bruxelles. © 2019 Stephanie Hancock pour Human Rights Watch

Comme beaucoup de personnes atteintes de troubles psychiatriques, Maya (ce n’est pas son vrai nom) a passé de nombreuses années à enchaîner les psychiatres, les hôpitaux, les cliniques spécialisées et les médicaments. Son expérience est très négative et cela ne l’a pas beaucoup aidé à faire face à la vie de tous les jours.

Mais tout a changé après une rencontre à Bruxelles avec l’équipe mobile de TANDEMplus, qui accompagne les personnes confrontées à des problèmes psychiatriques sans recourir au diagnostic, à l’hospitalisation ni aux médicaments. Le seul « traitement » proposé par TANDEMplus est l’accompagnement, sous la forme de visites régulières à domicile pour parler avec ces personnes de leurs émotions et de leurs préoccupations. L’équipe de TANDEMplus aide la personne à trouver des stratégies de prise en charge et à surmonter les problèmes pratiques qui l’ont amenée à une situation de crise, qu’il s’agisse d’un problème d’endettement, d’une aide pour les factures du foyer ou d’un renforcement des liens avec les membres de sa famille. L’équipe peut orienter la personne vers des travailleurs sociaux ou d’autres services.

L’accompagnement est uniquement assuré avec le consentement total de la personne, en accord avec la philosophie fondamentale de TANDEMplus : la personne doit garder le contrôle de sa propre vie. Ce modèle est différent des autres programmes d’action sociale en Belgique et pourrait constituer un modèle pour les pays européens cherchant à aider les personnes en situation de handicap psychosocial d’une manière respectueuse des droits humains.

Après qu’un ami a pris contact avec TANDEMplus pour recommander Maya, une intervenante sur le terrain appelée Céline lui a rendu visite chez elle. Maya a évoqué ce qu’elle a ressenti, de manière honnête et franche, et elle a déclaré que le résultat était concluant.

« Avec Céline, c’était la première fois que je faisais l’expérience d’une telle relation d’égal à égal avec une professionnelle », a raconté Maya. « Elle n’a aucun pouvoir sur moi. Elle est seulement mon alliée dans ma bataille. »

Philippe Hennaux, co-fondateur de TANDEMplus. Bruxelles, Belgique. © 2019 Stephanie Hancock pour Human Rights Watch

TANDEMplus ne ressemble pas à de nombreux autres programmes d’action sociale en matière de santé mentale, car ceux-ci sont souvent liés aux hôpitaux. Souvent, ils exportent simplement les méthodes des hôpitaux, en mettant l’accent sur les médicaments et le traitement, en dehors des murs de l’établissement. Au lieu de cela, TANDEMplus apporte une aide pratique pour accompagner les personnes atteintes de troubles psychiatriques dans la gestion de la vie quotidienne.

Les personnes peuvent contacter TANDEMplus directement ou être recommandées par un ami, un proche, un médecin de famille, qui appelle un accueil téléphonique disponible aux heures de bureau. Les travailleurs sont ensuite détachés en binôme pour rendre des visites à domicile, en général dans les 24 à 48 heures après l’appel initial. Ils rencontrent la personne qui cherche de l’aide et ensemble, ils élaborent un plan pour que la personne aidée puisse reprendre le contrôle de sa vie quotidienne.

TANDEMplus comprend actuellement une équipe de cinq intervenants sur le terrain. Le personnel n’a pas besoin d’avoir des qualifications médicales, même si la plupart ont précédemment travaillé en tant que professionnels de santé ou travailleurs sociaux. L’expérience, la personnalité et la capacité à établir une relation sont plus importantes que toute autre qualification. L’objectif est de remettre sur pied les personnes atteintes de troubles psychiatriques, tout en leur évitant une hospitalisation.

« Nous ne voyons pas un malade schizophrène. Nous voyons une personne. C’est une différence considérable. » Philippe Hennaux

Philippe Hennaux est un psychiatre d’une cinquantaine d’années qui a co-fondé TANDEMplus il y a quatre ans. Il est plus vrai que nature et déborde d’énergie et d’idées. Des décennies d’observation des hospitalisations récurrentes de patients ont renforcé sa conviction que le modèle de soins psychiatriques traditionnel est défaillant.

Céline Godart, travailleuse de TANDEMplus, circule à bicyclette dans une rue de Bruxelles. © 2019 Stephanie Hancock pour Human Rights Watch

« Les patients psychiatriques sont l’un des derniers groupes dont les droits ne sont pas respectés », a expliqué Philippe Hennaux. « C’est parce que les personnes ont peur de vous et de ce que vous pourriez faire. »

Il est convaincu que la psychiatrie doit avant tout être basée sur les droits humains, notamment les droits à l’autonomie, à la dignité et au consentement éclairé. Au lieu de cela, la psychiatrie oscille souvent entre impuissance et force, décrit-il. « Soit ils ne font rien et disent : “Je ne peux rien faire pour votre fille.” Soit ils disent : “J’arrive avec mes gros muscles et mes seringues.” »

TANDEMplus intervient dans la zone située entre ces deux extrêmes. « Il y a seulement deux règles », a précisé Philippe Hennaux. « On ne laisse pas tomber quelqu’un et on ne force pas quelqu’un. Les personnes qui nous appellent sont des citoyens. Pas des malades, pas des patients, pas des usagers, pas des clients. »

TANDEMplus place la personne en position de contrôle. Le programme cherche à éviter l’hospitalisation et ne fait pas interner les personnes contre leur volonté. L’équipe ne s’occupe pas des médicaments. Le service est entièrement gratuit et ne tient pas compte du fait que la personne a une assurance santé ou non. Par conséquent, le personnel n’a pas besoin de demander de carte d’identité à la personne avant de la rencontrer ni même de consigner son nom. La possibilité de rester anonyme est une autre manière de laisser la personne en position de contrôle.

Scène de rue ordinaire à Bruxelles, Belgique. © 2019 Stephanie Hancock pour Human Rights Watch (N.B. : aucune personne liée à TANDEMplus ne figure sur cette photo)

« Lorsque les personnes rentrent chez elles, il faut tout recommencer. » Céline Godart

Céline Godart travaille chez TANDEMplus depuis trois ans. Elle a une attitude calme et un visage aimable, doux, encadré par des lunettes écaille de tortue rondes qui lui confèrent une image de sérieux. Avant, elle travaillait avec des adolescents dans des hôpitaux psychiatriques, mais elle en est partie parce que c’était difficile de faire des progrès avec des patients en institution.

« À l’hôpital, on est un peu coincé », a-t-elle expliqué. « Même si on voit une personne tous les jours, on ne la voit pas dans son lieu de vie. L’environnement fait beaucoup. »

Pendant un séjour à l’hôpital, la vie ordinaire est mise entre parenthèses et pour de nombreuses personnes qui rentrent chez elles, la vie peut sembler insurmontable. Céline Godart indique que souvent ce sont les petites choses de la vie qui deviennent vite écrasantes et c’est ce qu’elle essaie d’arranger. L’objectif n’est pas de traiter une personne, mais d’être un partenaire.

« Les petits détails créent de grands effets », explique-t-elle. Parfois, cela peut être aussi simple qu’une personne qui n’a pas signalé un changement d’adresse et qui, par conséquent, ne reçoit pas ses factures pour les payer à temps. Et cela débouche sur des problèmes avec les huissiers.

Patrick Janssens, psychologue, co-fondateur de TANDEMplus. Bruxelles, Belgique. © 2019 Stephanie Hancock pour Human Rights Watch

« Vous allez chez eux et vous trouvez des milliers d’euros de dettes pour une petite facture de 10 euros pour une analyse de sang à l’hôpital. Donc lorsque nous arrivons, nous disons : “Bon, on va d’abord signaler votre changement d’adresse, afin que cela ne se reproduise plus.” Parfois, c’est des détails qui font qu’on peut après commencer à travailler sur le reste. »

La relation, et la confiance indispensable, peuvent se développer rapidement.

« Je me sens vite très proche de la personne », a raconté Céline Godart. « Nous allons chez elle, nous rencontrons sa famille, ses enfants nous reconnaissent. Notre travail consiste à construire un socle autour de la personne qui soit suffisamment solide pour lui permettre de continuer à faire des progrès psychologiquement. »

« À l’hôpital, on ne guérit pas. Personne ne guérit en restant au lit. » Patrick Janssens

Patrick Janssens est un personnage discret au siège de TANDEMplus. Très à l’écoute, il parle si doucement que vous devez souvent tendre l’oreille pour entendre. Ces qualités pourraient bien expliquer son succès dans un monde où les gens ont souvent l’impression que personne ne les comprend véritablement.

« Le problème avec la psychiatrie, c‘est que les personnes espèrent qu’avec les médicaments, elles seront guéries », a souligné Patrick Janssens, psychologue et co-fondateur du programme. « Ce n’est pas le cas, ou rarement. »

Réunion du personnel dans les bureaux de TANDEMplus à Bruxelles, Belgique. © 2019 Stephanie Hancock pour Human Rights Watch

Un moment de prise de conscience pour lui s’est produit lorsqu’il a réalisé que la plupart des personnes à qui ils rendaient visite avaient déjà été traitées dans un hôpital.

Soixante et un pour cent des personnes auxquelles ils rendent visite ont précédemment été placées en séjour de longue durée dans une institution de soins psychiatriques, parfois à plusieurs reprises. Et 78 pour cent d’entre elles sont déjà suivies par un médecin de famille ou un psychiatre, voire les deux. Le fait que les personnes contactent TANDEMplus alors qu’elles reçoivent des soins médicaux suggère que le traitement reçu ne répond pas à leurs besoins.

Pour les personnes dont la principale expérience de traitement des troubles mentaux a eu lieu en hôpital psychiatrique, être accompagné à domicile peut être une révélation.

« Personne ne guérit en restant au lit », a rappelé Patrick Janssens. « Vous guérissez quand vous êtes en contact [avec d’autres personnes], quand vous vous sentez utile, ou quand vous réalisez que vous avez trouvé votre place. »

Dans 78 pour cent de ces cas, TANDEMplus aide les personnes à éviter une hospitalisation – en général grâce à une combinaison d’accompagnement psychosocial ou d’aide pratique selon leurs propres conditions, mais aussi en recréant les réseaux de soutien social de ces personnes. Ces liens avec la famille et la communauté, qui apportent à la personne un but et une appartenance au monde, sont considérés comme essentiels.

Zaher Amiri, un demandeur d’asile atteint de dépression. Bruxelles, Belgique. © 2019 Stephanie Hancock pour Human Rights Watch

« Quand je suis avec vous, je me sens beaucoup plus calme. » Zaher Amiri

Richard Boland est un membre expérimenté de l’équipe TANDEMplus. Il a beaucoup travaillé auprès de réfugiés dans le passé et peut utiliser cela à son avantage. Il accompagne Zaher Amiri, un demandeur d’asile originaire d’Afghanistan, depuis plusieurs semaines. Zaher Amiri a été contraint de laisser sa femme et ses deux fils dans une zone dangereuse sous le contrôle des Talibans, et il a passé plusieurs années à essayer de remplir les conditions pour que sa famille puisse le rejoindre en Belgique. Pour soulager le stress, il s’automutile. Il a souvent des pensées suicidaires.

« Son cas est très compliqué », a décrit Richard Boland. « Je lui ai trouvé un bon avocat et nous avons essayé de faire avancer sa procédure de demande d’asile. »

Après des semaines de visites régulières, Zaher Amiri affirme qu’il voit Richard Boland comme un ami maintenant. « Quand je suis avec vous, je me sens beaucoup plus calme », confie Zaher Amiri à Richard Boland alors qu’ils discutent autour d’un thé à la menthe dans son modeste appartement au premier étage, au milieu des objets qui définissent maintenant sa vie : des boîtes de médicaments ouvertes, des piles de papiers administratifs, un téléphone qu’il utilise pour des appels vidéo avec ses fils. « Vous venez, vous organisez des rendez-vous avec des avocats, vous parlez au médecin et à des travailleurs sociaux. Et tout cela me fait beaucoup de bien. »

« Lorsqu’ils sont venus, j’étais en crise. » Florence

Richard Boland, travailleur de TANDEMplus, discute avec Zaher Amiri dans l’appartement de ce dernier. Zaher Amiri est un demandeur d’asile qui souffre de dépression. Bruxelles, Belgique. © 2019 Stephanie Hancock pour Human Rights Watch

Florence a de longs cheveux blonds et porte des lunettes de soleil foncées lorsque nous la rencontrons à la terrasse d’un café. Ces lunettes lui donnent un air de star de cinéma. Mais elles ne cachent pas les larmes qui roulent sur ses joues. Florence pleure pendant tout notre entretien, même si elle reste étonnamment calme et posée du début à la fin.

« Lorsqu’ils sont venus, j’étais en crise », a expliqué Florence, mère et grand-mère, âgée de 47 ans qui a subi une agression sexuelle traumatisante et dont l’anxiété était tellement écrasante qu’elle ne pouvait plus sortir de chez elle. « J’étais recroquevillée en boule à la maison. Je ne pesais pas plus de 49 kilos.

Mon médecin de famille m’a conseillé de contacter l’équipe mobile. Ils sont venus à deux. Ils m’ont traitée avec gentillesse, pas avec pitié. Ils m’ont aidé à verbaliser certaines choses. Ils ont mis en place des rendez-vous de suivi avec un nouveau psychologue. Lorsque vous avez été maltraitée par autant de médecins, vous oubliez comment faire confiance. Avec eux, j’ai eu confiance immédiatement. »

« Notre ambition n’est pas de montrer que les hôpitaux ne fonctionnent pas. Mais c’est ce que nous observons. » Patrick Janssens

Scène de rue ordinaire à Bruxelles, Belgique. © 2019 Stephanie Hancock pour Human Rights Watch (N.B. : aucune personne liée à TANDEMplus ne figure sur cette photo)

Malgré le développement croissant des équipes de santé mobiles, le nombre de hospitalisations forcées est élevé en Belgique. Le pays compte l’un des plus grands nombres de lits en hôpital psychiatrique par habitant de l’Union européenne, soit une moyenne de 136 lits pour 100 000 personnes contre une moyenne européenne de 69. Et le coût pour les finances publiques est élevé. Trente jours en hôpital psychiatrique coûtent 4 718 € (soit 5 179 USD), et un séjour de même durée dans le service psychiatrique d’un hôpital général coûte 10 339 € (soit 11 349 USD). Mais les soins basés sur la communauté sont bien plus efficaces économiquement.

Les équipes mobiles sont un moyen moins onéreux d’accompagner les personnes en crise aiguë et peuvent aider bien plus de personnes que les hôpitaux ne le font avec des ressources identiques. Et, comme le montrent les données de TANDEMplus, non seulement les hôpitaux sont plus onéreux, mais ils ne sont pas toujours efficaces.

Ceci est une source d’irritation pour certains, admet le co-fondateur Patrick Janssens.

« C’est gênant [pour les hôpitaux] que nos chiffres montrent qu’après l’hospitalisation, de nombreuses choses ne sont pas résolues », a expliqué Patrick Janssens. « Mais notre objectif n’est pas de faire fermer les hôpitaux. Le défi pour moi, c’est de trouver comment continuer nos activités tout en étant en concurrence avec les établissements psychiatriques. »

Il convient de souligner que le bon rapport coût/efficacité des équipes mobiles n’est pas une raison pour investir moins dans la santé mentale ; bien au contraire, plus de ressources sont nécessaires. Le fait qu’autant de personnes contactent TANDEMplus pour obtenir de l’aide, même après avoir reçu un traitement médical spécialisé, révèle un besoin de soins de santé mentale efficaces plus grand que jamais.

Steven van der Auwera, travailleur de TANDEMplus, rencontre une femme à son domicile. Bruxelles, Belgique. © 2019 Stephanie Hancock pour Human Rights Watch

« Notre force est aussi notre limite » Steven Lambrecht, travailleur de TANDEMplus

Alors que la petite équipe de TANDEMplus aide de nombreuses personnes – en moyenne, près de 400 par an – avec plus de personnel, elle pourrait en accompagner davantage. Idéalement, le gouvernement devrait investir dans des programmes plus centrés sur les personnes comme TANDEMplus. Il existe aussi d’autres limites, comme le fait que les appels sont uniquement pris pendant les heures de bureau et qu’il n’y a pas de couverture pendant le week-end.

Une autre difficulté concerne le retrait de manière optimale des membres du personnel alors qu’ils ont créé un lien fort avec la personne à qui ils rendent visite. Les recommandations de TANDEMplus préconisent un engagement à court terme, idéalement pas plus de six semaines. Mais Patrick Janssens admet que cela peut être difficile.

« Nous tentons d’établir ou de rétablir un réseau de contacts autour de la personne avant de nous retirer », a expliqué Patrick Janssens. « Ce n’est pas facile parce qu’un attachement se crée chez les personnes. »

L’inconvénient des règles strictes de TANDEMplus en matière de consentement – l’aspect qui distingue ce programme des autres – est que certaines personnes qui pourraient bénéficier d’une aide n’en reçoivent malheureusement pas.

Steven van der Auwera, travailleur de TANDEMplus, se rend à une visite à domicile. © 2019 Stephanie Hancock pour Human Rights Watch

« Le modèle entier repose sur le consentement de la personne à notre venue », a précisé Philippe Hennaux, co-fondateur du programme. « Nous devons laisser de côté un grand nombre de cas de personnes qui nous disent : “Nous ne voulons pas vous voir.” Je n’ai pas encore trouvé de solution pour cela. »

Les relations peuvent aussi prendre fin brutalement.

« Si vous m’invitez chez vous, c’est votre maison, pas un hôpital », a expliqué Philippe Hennaux. « Vous pouvez me faire un café, [mais] me dire ensuite de partir et que vous ne voulez plus jamais me parler. Et je dois respecter votre décision. »

« Elle trouve les bons mots » -- Maya

Le sentiment d’égalité est au cœur de la philosophie de TANDEMplus. Pour les personnes comme Maya, qui ont subi des traitements forcés dans le passé, la peur de la psychiatrie est compréhensible.

« Même lorsque vous vous rendez volontairement à l’hôpital, à tout moment, cela peut devenir involontaire », a décrit Maya. « À tout moment, ils peuvent vous injecter un médicament ou ne pas vous laisser rentrer chez vous. »

Maya raconte que les traitements forcés l’ont rendue réticente à coopérer dans le passé, mais elle a confiance dans son intervenante TANDEMplus, Céline Godart, parce qu’elle sait qu’elle ne lui causera pas de tort.

Et Céline Godart, qui une fois a rejoint Maya quelques minutes après son appel téléphonique où elle déclarait vouloir se jeter d’un pont, a joué un rôle prépondérant pour préserver la sécurité de Maya.

Réunion du personnel dans les bureaux de TANDEMplus à Bruxelles, Belgique. © 2019 Stephanie Hancock pour Human Rights Watch

« Céline est la seule personne qui est de mon côté », a conclu Maya. « Elle peut me convaincre de faire des choses, de prendre soin de moi, quand d’autres n’y arrivent pas. »

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Fonctionnement

Le modèle TANDEMplus s’appuie actuellement sur une équipe de cinq intervenants sur le terrain. Lorsqu’une personne qui cherche de l’aide pour elle ou pour quelqu’un d’autre appelle, l’équipe détermine qui convient le mieux pour rendre visite à la personne et tenter d’établir un lien personnel. Les travailleurs font en général entre trois et six visites par jour, en se déplaçant en transports en commun ou à vélo. Les visites sont généralement effectuées à la maison mais elles peuvent avoir lieu ailleurs, par exemple dans un café, si la personne préfère.Le personnel n’a pas besoin d’avoir des qualifications médicales, même si la plupart ont précédemment travaillé comme professionnels de santé ou travailleurs sociaux. L’équipe compte un psychiatre disponible, mais son rôle est seulement de fournir des conseils aux travailleurs qui le demandent. Le personnel ne reçoit pas de manuel ni de tâches définies à réaliser et la formation se fait sur le tas. L’expérience, la personnalité et la capacité à établir une relation sont plus importantes que toute autre qualification.

L’équipe travaille principalement en binôme, mais il arrive qu’un membre travaille seul une fois qu’il connaît bien la personne. Le contact est strictement à court terme, idéalement de six semaines environ, bien que dans les cas plus compliqués, il puisse durer plus longtemps. L’objectif est de mettre en place une structure d’accompagnement pour la personne puis de se retirer, pour ne pas faire partie de sa vie de manière permanente.

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