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Mon handicap m'a aidée à me préparer pour le Covid-19

La Journée de la fierté des personnes handicapées est l’occasion de tirer des leçons des expériences vécues par ces personnes

Le mois de juillet est celui de la fierté des personnes handicapées (« Disability Pride Month »), et le 12 juillet est « Disability Pride Day ». Cette journée rend hommage aux personnes handicapées, et nous rend visibles dans des sociétés qui nous donnent souvent le sentiment d’être ignoré-e-s. La célébration de cette journée est d'origine américaine, mais le concept de « disability pride » est censé s’appliquer de manière unifiée a toutes les personnes handicapées à travers le monde.

En tant que jeune femme atteinte de mucoviscidose (ou fibrose kystique), la célébration de « Disability Pride Day » durant mon 149ème jour d'isolement en raison de la pandémie de Covid-19 a pris encore plus de sens. Ma résistance physique est à certains égards limitée par mon handicap, par les moments de douleur et par l'espérance de vie réduite qui est liée a cette maladie génétique. Mais la pandémie m'a aussi fait réaliser que je disposais déjà de techniques de survie que la plupart des personnes non handicapées n’avaient jamais eu à employer. J'ai dû porter un masque facial presque quotidiennement pendant sept ans, pour me protéger contre les germes qui pourraient déclencher des infections pulmonaires récurrentes. Dans le passé, j’ai aussi dû rester alitée chez moi dans des conditions d’isolement pendant des mois, lors de périodes de santé déclinante.

Alors que le virus se propage dans le monde, l'isolement est devenu un nouveau mode de vie pour de nombreuses personnes non handicapées. Toutefois l’isolement n’est pas un phénomène nouveau pour les personnes handicapées, que ce soit dans des hôpitaux, des institutions, des maisons de retraite ou même des domiciles familiaux

Même après  la pandémie de Covid-19, de nombreuses personnes handicapées resteront isolées. Cela doit changer. Le premier pas serait de tirer les enseignements des expériences vécues par les personnes handicapées, qui ont une certaine expertise quant aux questions de confinement, de distanciation sociale et d'isolement.

Texte complet en anglais : en ligne ici.

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