(Vidéo, sous-titres via cc) – Au Brésil, près de 5 000 enfants handicapés vivent dans des institutions, alors qu’ils pourraient s’épanouir au sein de leurs familles ou foyers, si le gouvernement investissait davantage dans les services communautaires. HRW a publié à ce sujet un nouveau rapport. 

(Rio de Janeiro) – Des milliers d’enfants et d’adultes en situation de handicap au Brésil sont confinés d’une manière qui n’est pas véritablement justifiée dans des institutions où ils peuvent être victimes de négligence et d’abus, a déclaré Human Rights Watch dans un rapport publié aujourd’hui. Le Brésil devrait inscrire dans ses priorités le fait de soutenir les personnes handicapées pour leur permettre de vivre de façon autonome et dans leur communauté, plutôt que dans des institutions.

Le rapport de 83 pages, intitulé « ‘They Stay until They Die’: A Lifetime of Isolation and Neglect in Institutions for People with Disabilities in Brazil » (« ‘Ils restent là jusqu’à ce qu’ils meurent’ : une vie d’isolement et d’abandon dans les institutions brésiliennes pour handicapés »), a constaté que de nombreuses personnes handicapées entraient en institution enfants et y restaient toute leur vie. La plupart de ces institutions, visitées par les chercheurs de Human Rights Watch, ne répondent qu’aux besoins fondamentaux – nourriture et hygiène – de ces personnes, qui n’ont que très peu de contact avec la communauté et presque aucune opportunité de développement personnel. Certains occupants sont attachés à leur lit et on leur donne des sédatifs pour les maîtriser.

« De nombreuses personnes handicapées au Brésil sont enfermées en institution dans des conditions déplorables, sans aucun contrôle sur leur propre vie », a déclaré Carlos Ríos-Espinosa, chercheur senior sur les droits des handicapés à Human Rights Watch et auteur du rapport. « Le gouvernement brésilien devrait veiller à ce que les personnes en situation de handicap reçoivent l’appui dont elles ont besoin pour vivre au sein de la communauté, comme tout le monde. »

Ce rapport se fonde sur 171 entretiens avec des personnes handicapées, dont dix enfants, ainsi qu’avec des membres de leur famille, des employés des institutions, des experts des droits des personnes handicapées et des représentants des autorités à divers niveaux du gouvernement. Il s’appuie également sur les visites que nous avons effectuées dans 19 instituts des États de Rio de Janeiro, São Paulo et Bahia, ainsi que du District fédéral.

Une jeune fille handicapée, assise sur une balançoire dans la cour d'une institution pour personnes handicapées à Rio de Janeiro, au Brésil.

© 2016 Human Rights Watch

Dans plusieurs de ces institutions, il règne une atmosphère de centre de détention, a constaté Human Rights Watch. Certaines ont des barreaux aux portes et aux fenêtres. Les conditions sont souvent insalubres, avec des dizaines de personnes entassées dans les chambres, les lits collés les uns aux autres. La plupart des adultes et des enfants en situation de handicap vivant dans ces institutions avaient très peu d’affaires personnelles, voire aucune. Dans certains cas, les occupants se partageaient des vêtements, et dans un des centres, jusqu’aux brosses à dents. De nombreuses personnes étaient confinées à leur lit ou à leur chambre toute la journée.

La plupart des enfants handicapés placés en institution ne recevaient qu’une instruction sommaire – voire aucune. Or les recherches ont démontré que l’absence de relation individualisée avec un soignant pouvait nuire au développement physique, intellectuel et émotionnel des enfants. Dans les institutions visitées par Human Rights Watch, la plupart des enfants ont un parent en vie, mais avec le temps, ils perdent souvent le contact avec leur famille. 

« Trop souvent, au Brésil, les enfants handicapés finissent en institution car leur famille a beaucoup de mal à s’occuper d’eux, sans ressources et sans services communautaires adéquats », a déclaré Ríos-Espinosa. « Mais tous les enfants ont le droit de grandir au sein d’une famille. Les ressources du gouvernement devraient venir soutenir les familles et les enfants, au lieu de les séparer. »

Au Brésil, les juges décident de placer un enfant en institution dans des cas exceptionnels, lorsque l’enfant risque d’être abandonné, négligé ou violenté et qu’il n’existe aucune alternative. Mais les enfants en situation de handicap, eux, finissent par rester dans ces centres beaucoup plus longtemps que la limite légale de 18 mois, et souvent indéfiniment. Bien que le Brésil ait un système de familles d’accueil et d’adoption, ces options devraient être davantage développées, a déclaré Human Rights Watch. 

Human Rights Watch a rencontré de nombreux cas où les personnes handicapées avaient vécu en institution toute leur vie, dont un homme de 70 ans, handicapé mental, qui y vit depuis l’âge de 5 ans.

De nombreux adultes placés en institution sont privés de leur liberté, en violation des obligations du Brésil au regard du droit international, parce qu’un tuteur les a placés là sans leur consentement et sans qu’ils aient le droit de contester cet internement. À la demande d’un proche ou d’un directeur d’institution, les tribunaux peuvent déchoir les personnes handicapées de leur capacité juridique, c’est-à-dire du droit de prendre des décisions pour elles-mêmes. C’est alors un tuteur qui prend toutes les décisions pour la personne, y compris dans certains cas, décide de la placer dans un centre. Une fois qu’elles y sont, elles ne peuvent en sortir sans le consentement du tuteur.

La plupart des gens placés en institution ne sont même pas autorisés à faire des choix de vie quotidienne, comme la nature ou le moment de leurs repas, les personnes avec qui ils interagissent, les programmes télévisés qu’ils regardent ou encore les sorties ou loisirs éventuels.

« Carolina » (pseudonyme), 50 ans, a été blessée à la colonne vertébrale suite à des violences familiales, ce qui lui a causé un handicap physique permanent. Ses fils l’ont placée dans une institution près de Brasilia. Elle nous a décrit sa vie : « Cet endroit est affreux, c’est comme une prison. Je ne veux pas rester ici. Je suis obligée d’être ici. Mes fils ne veulent pas m’entretenir à la maison. Je ne sors jamais. Je voudrais sortir, m’en aller loin d’ici. C’est mon rêve. Quand vous en arrivez là [avec ce handicap], c’est fini pour vous. »

Dans une institution de Salvador, un jeune homme de 18 ans, handicapé par une maladie dégénérative qui a affaibli les muscles de ses jambes, avait du mal à quitter sa chambre, qu’il partageait avec une autre personne. Il n’avait pas de fauteuil roulant et il lui était extrêmement douloureux de se déplacer par lui-même. Alors que l’institution n’était qu’à 200 mètres du rivage, il ne pouvait pas aller à la plage et disait que son rêve était de « voir la mer ».

De nombreux directeurs d’institutions ont déclaré qu’ils n’avaient pas le personnel suffisant pour apporter une attention individualisée à leurs occupants, même dans le cas des enfants. La majorité des institutions brésiliennes sont privées. Environ 70 % d’entre elles ont des partenariats avec les autorités municipales, d’après la réponse que le ministère du Développement social a faite aux constatations de Human Rights Watch.

En vertu de la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées (CDPH), que le Brésil a ratifiée, les gouvernements doivent respecter la dignité inhérente des handicapés, en les reconnaissant comme des personnes au même titre que les autres. Il s’agit notamment de veiller à ce que les personnes en situation de handicap puissent vivre de façon autonome dans la communauté au lieu d’être mises à l’écart et enfermées dans des institutions. En vertu de ce traité, les gouvernements doivent également prévenir la discrimination et les abus à l’égard des personnes handicapées, et éliminer les facteurs qui font obstacle à leur pleine intégration sociale. Tous les enfants, qu’ils aient un handicap ou non, ont le droit de grandir au sein d’une famille. Aucun enfant ne devrait être séparé de ses parents à cause d’un handicap ou de la pauvreté.

« Placer les personnes en institution a un effet déshumanisant », a conclu Ríos-Espinosa. « Il existe une conviction tenace, selon laquelle un certain nombre de personnes handicapées seraient obligées de vivre en institution, mais c’est faux, tout simplement. Parquer les personnes handicapées dans des centres est une des pires formes d’exclusion et de discrimination. »

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