Le rapport de 157 pages, intitulé «‘They Want Docile’ : How Nursing Homes in the United States Overmedicate People with Dementia » (« “Ils veulent des gens dociles” : Surmédication subie par les personnes atteintes de démence dans les maisons de retraite aux États-Unis »), estime que chaque semaine dans ces établissements, plus de 179 000 personnes – pour la plupart âgées et atteintes de démence – sont traitées avec des antipsychotiques sans toutefois qu’un diagnostic approprié ait été émis. Dans de nombreux cas, les établissements de soins administrent ces médicaments sans obtenir le consentement éclairé des résidents ou de leurs familles.
« Les personnes atteintes de démence sont souvent sous sédatifs simplement pour faciliter le travail du personnel des maisons de retraite, et le gouvernement n’agit que rarement pour protéger les résidents vulnérables contre ces abus », a expliqué Hannah Flamm, titulaire d’une bourse de la faculté de droit de New York University auprès de la division Santé et Droits humains de Human Rights Watch. « Trop souvent, le personnel justifie le recours aux médicaments antipsychotiques auprès de personnes atteintes de démence en interprétant faussement des expressions de douleur intense ou de détresse comme des signes d’un comportement perturbateur devant être rectifié. »
« Les personnes atteintes de démence ont souvent du mal à identifier la source de leur détresse ou de leur douleur, une difficulté à l’origine de comportements que le personnel surmené peut considérer comme perturbateurs », a expliqué Hannah Flamm, titulaire d’une bourse de recherche auprès de la division Santé et Droits humains de Human Rights Watch. « Au lieu de répondre à leurs besoins, de nombreux établissement les endorment avec des antipsychotiques. »
Le rapport s’appuie sur des visites effectuées par des chercheurs de Human Rights Watch dans une centaine d’établissements de soins dans six États américains et sur plus de 300 entretiens avec des résidents de maisons de retraite, des membres de leurs familles, des personnels de ces établissements, des spécialistes de soins de longue durée et des personnes atteintes de handicap, ainsi qu’avec des responsables gouvernementaux et des activistes.
En 2017, environ 1,1 million de personnes âgées de 65 ans et plus vivaient dans près de 15 600 maisons de retraites médicalisées à travers les États-Unis. Le programme Medicaid – principal programme d’assurance-santé publique pour les personnes à faible revenu, administré conjointement par le gouvernement fédéral et par les États – est le principal organisme payeur de ce type de soins de longue durée.
Les médicaments antipsychotiques ont été mis au point afin de traiter des troubles psychiatriques comme la schizophrénie. L’Administration américaine des aliments et des médicaments (Food and Drug Administration, FDA) exige que les fabricants fassent figurer sur les emballages des avertissements « black box » quant aux risques qu’ils posent pour les patients atteints de démence. À ce jour, La FDA n'a toujours pas approuvé les antipsychotiques comme médicaments sûrs et efficaces pour le traitement des symptômes de démence.
Les réglementations fédérales interdisent également l’utilisation de ces médicaments en l’absence d’indication adéquate ou d’encadrement appropriés, et l'administration Obama avait prévu de renforcer la réglementation concernant leur utilisation discrétionnaire. Cependant, en novembre 2017, les Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS) ont annoncé un moratoire sur le renforcement de cette réglementation, parmi d’autres.
Le Congrès américain et plusieurs agences gouvernementales reconnaissent depuis longtemps que le recours excessif aux médicaments antipsychotiques constituent un problème majeur. Même si le pourcentage de résidents auxquels ces médicaments sont administrés a diminué ces dernières années, leur nombre reste élevé. Environ 16 % des personnes dans les foyers de soins aux États-Unis prennent ces médicaments sans un diagnostic approprié, selon les données du gouvernement. Dans des centaines d'établissements, plus de 30 % des résidents sont dans cette situation. Comme l'a déclaré à Human Rights Watc le directeur des soins infirmiers dans un établissement au Kansas, « les antipsychotiques sont une solution fréquente ».
Les résidents de maisons de retraites médicalisées et leurs familles ont décrit les conséquences néfastes qu’occasionnent ces médicaments, notamment la sédation, la peur et la frustration. Selon une femme âgée de 62 ans, à laquelle du Seroquel aurait été administré à son insu ou sans son consentement dans un établissement du Texas : « Vous êtes assommée. C’est un médicament très, très puissant. Je passe mon temps à dormir. Je dois demander autour de moi quel jour nous sommes. » La fille d’une résidente âgée de 75 ans a indiqué que lorsqu’une maison de retraite du Kansas a mis sa mère sous antipsychotiques, « elle restait prostrée. Plus la moindre personnalité, juste un zombie ».
L’utilisation d’antipsychotiques sans la permission du résident ou de son mandataire est courante, selon Human Rights Watch. Les réglementations fédérales exigent pourtant des établissements de soins infirmiers qu’ils informent les résidents des options existant en matière de traitement, et que ceux-ci peuvent refuser. Certaines lois au niveau des Etats exigent le consentement éclairé pour la prescription de tels médicaments. Pourtant, le personnel de nombreux établissement a ouvertement admis ne même pas essayer de se conformer à ces règlements.
Selon un ancien administrateur d’une maison de retraite au Kansas, « les établissements obtiennent généralement le consentement éclairé de la manière suivante : ils vous appellent [le mandataire], en disant : « Il se passe ceci ou cela avec votre mère. Ce traitement va l’aider. L’avertissement « black box » ? ‘Il est préférable de l’ignorer’. »
Le gouvernement américain échoue à sanctionner les maisons de retraite qui maltraitent les résidents en recourant de manière abusive aux antipsychotiques en dépit d’une réglementation stricte à ce sujet, a affirmé Human Rights Watch.
La loi de 1987 sur la réforme des maisons de retraite et les règlementations qui lui sont associées ont posé de solides fondations juridiques pour protéger les droits des résidents, mais Human Rights Watch a constaté que, souvent, la mise en œuvre fait défaut. D’après les données fournies par l’organisme CMS, les inspecteurs gouvernementaux ont dressé 7 039 procès-verbaux pour des violations relatives à l’utilisation d’antipsychotiques par des maisons de retraites médicalisées, entre 2014 et la mi-2017. Toutefois, dans 97 % des cas, ces violations n’ont supposément causé « aucun préjudice réel », et n’ont donc pas été suivies de pénalités financières obligatoires, qui constituent le principal moyen de faire appliquer ces règlements. Human Rights Watch a constaté de manière non surprenante que les procès-verbaux en soi n’ont pas entraîné de changements significatifs dans le recours aux antipsychotiques dans les établissements concernés.
Certaines maisons de retraite médicalisées ont réduit considérablement l’utilisation d’antipsychotiques à l’issue d’une évaluation approfondie des besoins de leurs résidents, selon Human Rights Watch. Par la suite, les personnels de ces établissements ont conclu que l’utilisation de ces médicaments avait été trop répandue. Selon le directeur d’une maison basée au Kansas, « c’était comme une prison de la mort auparavant ici ... La moitié de nos résidents étaient sous antipsychotiques. »
La CMS et ses homologues au niveau des États devraient renforcer l’application de la réglementation fédérale en vigueur concernant les antipsychotiques Les résidents et leurs familles devraient savoir qu'ils ont le droit d'être informés de traitements alternatifs, et de leur droit de refuser tel ou tel traitement. Le gouvernement devrait veiller à ce que les maisons de retraite emploient suffisamment de personnels pour fournir des soins adéquats.
« Le gouvernement américain verse chaque année de dizaines de milliards de dollars aux maisons de retraite pour qu’elles fournissent des soins et un soutien adéquats à leurs résidents », a conclu Hannah Flamm. « Les autorités devraient veiller à ce que ces personnes souvent vulnérables soient protégées et non maltraitées. »
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États-Unis : Halte au recours abusif aux antipsychotiques dans les maisons de retraite https://t.co/hfpq9MYIN3 #Droitàlasanté
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(Vidéo) - #ÉtatsUnis : Éviter l’utilisation abusive d’antipsychotiques dans les maisons de retraite https://t.co/1AJePnxCeg #Droitàlasanté
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