Le 13 juin est la Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme, destinée à honorer les personnes atteintes d’albinisme, et à les soutenir dans leur lutte contre la discrimination dont elles font souvent l’objet. En début d’année, un groupe de personnes atteintes d’albinisme et originaires de divers pays a décidé, par un vote unanime, de former une Alliance mondiale sur l’albinisme – événement historique qui pourrait constituer un tournant vers la réalisation de leurs droits.
En juin dernier, j’ai observé Josina, une fillette du Mozambique âgée de 8 ans, en train de mettre pour la première fois une paire de lunettes correctrices. Sa vie en a été changée.
« À l’école, les lunettes m’aident à étudier », nous a dit Josina chez elle il y a quelques semaines, après la fermeture des écoles à cause de la pandémie de Covid-19. « Maintenant, j’ai moins de difficulté à lire et je peux mieux recopier ce qui est écrit au tableau ou dans un livre, sans rater de mots. »
Josina est atteinte d’albinisme, une affection génétique provenant du fait que l’organisme produit des quantités insuffisantes de mélanine, le pigment cellulaire qui fournit la coloration de la peau, des cheveux et des yeux, ce qui lui donne un teint pâle et une vision déficiente. Quand nous nous sommes rencontrés pour la première fois, Josina avait des difficultés à l’école alors même que – à la différence de la plupart des autres enfants atteints d’albinisme que nous avons interrogés – son instituteur et sa famille étaient très compréhensifs. Mais c’est une chose aussi simple qu’une paire de lunettes, une rareté pour la plupart des enfants de la province de Tete, l’une des plus pauvres du Mozambique, qui lui a ouvert l’horizon. Grâce à elle, Josina s’est sentie l’égale des autres enfants.
L’obtention de cette paire de lunettes a été rendue possible grâce à Azemap, une organisation de bénévoles qui fournit aux personnes atteintes d’albinisme au Mozambique des biens de première nécessité, tels que de la crème anti-solaire, du savon non parfumé et des vêtements protégeant du soleil. Ce sont de petites choses qui font une grande différence.
Dans son rapport de 2019, intitulé « From Cradle to Grave: Discrimination and Barriers to Education for Persons with Albinism » (« “Du berceau au tombeau” : Discrimination et obstacles à l'éducation pour les personnes atteintes d'albinisme dans la province de Tete, au Mozambique » ), Human Rights Watch a fait un constat essentiel: les élèves dont la vision est déficiente dans la province de Tete n’ont pas d’accès à du matériel d’étude approprié, tel que des manuels scolaires imprimés en caractères plus gros, un supplément de temps pour leurs examens et des places réservées dans la classe à proximité du tableau noir. Et même si des lunettes de vue peuvent être d’un grand secours pour certains enfants atteints d’albinisme, elles ne peuvent en aucun cas servir de substitut à toutes ces mesures, et de nombreux autres enfants ont besoin d’appareils correctifs supplémentaires comme des loupes.
En ce qui concerne Josina, ses lunettes sont son bien le plus cher. « Elle en prend grand soin car elle réalise combien elles sont importantes pour elle », nous a déclaré sa mère. « Elle ne les porte que pour étudier. »
Encore plus précieuses pour Josina sont ses relations avec son instituteur et sa famille, notamment avec Luisa, qui est à la fois sa nièce et sa meilleure amie. Ces relations l’aident à endurer l’ostracisme et les regards hostiles associés à l’albinisme. Être témoin de leurs magnifiques échanges et de l’impact du travail effectué par Azemap me rappelle que nous pouvons faire encore beaucoup plus pour apporter un vrai changement dans la vie des enfants atteints d’albinisme, même dans des lieux où les ressources sont limitées.
Cette année, à l’occasion de la Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme, honorons Josina et les autres personnes atteintes d’albinisme pour leur résilience face aux difficultés inimaginables qu’elles rencontrent et méditons sur la promesse que représente cette nouvelle Alliance mondiale. Human Rights Watch se tiendra aux côtés des activistes atteints d’albinisme pour faire en sorte que cette promesse porte ses fruits. Car les personnes atteintes d’albinisme sont #Destinéesàbriller (#MadetoShine).
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Tweets
« À l’école, les lunettes m’aident à étudier. Mtnt, j’ai moins de difficulté à lire et je peux mieux recopier ce qui est écrit au tableau »
— HRW en français (@hrw_fr) June 11, 2020
Josina, 8 ans, Mozambique : une chose aussi simple qu’une paire de lunettes lui a ouvert l’horizonhttps://t.co/dNtfO3gJkG pic.twitter.com/b0TiLMuLvS
RT @espinosa_rios @hrw au sujet de cette belle photo de Josina, une fillette #mozambicaine atteinte d’#albinisme, avec sa meilleure amie, et sur le travail qu’il reste à accomplir pour aider les enfants albinos. Plus d’infos >> https://t.co/dNtfO3gJkG #MadeToShine https://t.co/jyetEvGMnS
— HRW en français (@hrw_fr) June 11, 2020
