Em 13 de junho é celebrado o Dia Internacional de Sensibilização sobre Albinismo, uma data para marcar a visibilidade de pessoas com albinismo e para fomentar nosso compromisso com a luta delas contra a discriminação. No início deste ano, pessoas com albinismo de todo o mundo votaram unanimemente pela formação de uma aliança global sobre o albinismo – um momento histórico que pode marcar uma grande mudança para os direitos dessas pessoas.
Em junho passado, eu pude ver Josina, uma menina de 8 anos de Moçambique, usar pela primeira vez um par de óculos. Isso mudou a vida dela.
"Na escola, os óculos me ajudam a estudar", nos disse Josina algumas semanas atrás, enquanto realiza o distanciamento social em casa. “Agora posso ler com menos dificuldade e copiar melhor da lousa ou do livro sem perder as palavras.”
Josina tem albinismo, uma condição genética em que o corpo produz níveis mais baixos de melanina, dando a ela uma aparência mais clara e visão comprometida. Quando nos conhecemos, Josina enfrentava dificuldades na escola, ainda que – ao contrário da maioria das outras crianças com albinismo que entrevistamos –, sua professora e sua família lhe oferecessem um grande apoio. Mas algo tão simples como os óculos, raridade para a maioria das crianças em Tete, uma das províncias mais pobres de Moçambique, realmente permitiu que ela visse o mundo de outra maneira. Eles a fizeram se sentir como uma outra criança qualquer.
Os óculos foram possíveis graças à atuação da Azemap, uma organização de voluntários que fornece itens de necessidades básicas, como protetor solar, sabão sem perfume e roupas de proteção solar, para pessoas com albinismo em Moçambique. Essas pequenas coisas também fazem a diferença.
Uma conclusão importante no relatório de 2019 da Human Rights Watch “‘Do berço ao túmulo’: discriminação e barreiras à educação de pessoas com albinismo na província de Tete no Moçambique”, foi que os estudantes com visão subnormal na província de Tete não tinham acesso a materiais de aprendizagem apropriados, como livros impressos, dispositivos auxiliares , tempo extra para provas e disposição de assentos perto da lousa. E embora os óculos possam ser úteis para algumas crianças com albinismo, elas não substituem essas medidas, e muitas outras crianças exigem dispositivos adaptativos adicionais, como monóculos.
No caso de Josina, os óculos são seu bem mais precioso. "Ela cuida deles porque percebe sua importância", nos disse a mãe de Josina. "Ela só os usa para estudar."
Ainda mais preciosos para Josina são seus relacionamentos com sua professora e com sua família, incluindo Luisa, sua sobrinha e melhor amiga. Esses relacionamentos a ajudam a enfrentar o estigma e os olhares associados ao albinismo. Presenciar suas belas interações e o impacto do trabalho de Azemap me fez lembrar que há muito que podemos fazer para mudar a vida de crianças com albinismo, mesmo em locais com recursos limitados.
Neste Dia Internacional de Sensibilização sobre Albinismo, lembremos de Josina e de outras pessoas com albinismo por sua resiliência diante de dificuldades inimagináveis e reflitamos sobre a promissora formação da nova aliança global. A Human Rights Watch estará ao lado de ativistas com albinismo para assegurar que a promessa dê frutos. Porque as pessoas com albinismo são #FeitasParaBrilhar (#MadetoShine, em inglês).
