Op 13 juni, de Internationale Dag van het Albinisme, zetten we mensen met albinisme in de bloemetjes en trekken we samen met hen op in de strijd tegen discriminatie. Eerder dit jaar hebben mensen met albinisme uit de hele wereld unaniem gestemd voor de oprichting van een wereldwijde albinismealliantie. Dit historische moment kan een keerpunt betekenen voor de verwezenlijking van hun rechten.
In juni vorig jaar zag ik hoe Josina, een meisje van acht uit Mozambique, voor het eerst haar bril op sterkte opzette. Die bril heeft haar leven veranderd.
“Op school kan ik dankzij mijn bril beter studeren”, vertelde Josina ons een paar weken geleden. “Ik heb nu minder moeite met lezen, wat er op het bord of in mijn boek staat kan ik beter overschrijven. Ik sla geen woorden meer over.”
Josina heeft albinisme, een aangeboren aandoening waardoor het lichaam te weinig melanine aanmaakt. Daardoor heeft ze een lichtere huidskleur en is ze slechtziend. Toen ik Josina leerde kennen, had ze het moeilijk op school, ook al kon ze – anders dan de meeste kinderen met albinisme die we hebben geïnterviewd – rekenen op de onvoorwaardelijke steun van haar lerares en haar familie. Maar een eenvoudige bril, een zeldzaamheid voor de meeste kinderen in Tete, een van de armste provincies van Mozambique, liet een nieuwe wereld voor haar opengaan. Ze voelde zich meteen een kind als alle andere.
De bril heeft ze te danken aan Azemap, een vrijwilligersorganisatie die mensen met albinisme in Mozambique aan basisproducten, zoals zonnecrème, geurvrije zeep en zonwerende kleding helpt. Ook die kleine dingen maken namelijk een wereld van verschil.
Een van de voornaamste bevindingen die naar voren kwamen uit “From Cradle to Grave: Discrimination and Barriers to Education for Persons with Albinism”, een rapport van Human Rights Watch uit 2019, was dat slechtziende leerlingen in de provincie Tete geen toegang hadden tot geschikte leermiddelen, zoals schoolboeken met grote letters, ondersteunende apparatuur, extra tijd om examens af te leggen, en een bank dicht bij het bord.
Sinds de publicatie van ons rapport hebben een aantal scholen braillelessen ingevoerd. Ook Josina volgde die, tot de Covid-19-pandemie de scholen dwong de deuren te sluiten.
De bril is Josina’s waardevolste bezit. “Ze zorgt er zeer goed voor omdat ze beseft hoe belangrijk de bril voor haar is”, aldus Josina’s moeder. “Ze zet ‘m alleen op om te studeren.”
Nog waardevoller voor Josina is de nauwe band met haar lerares en haar familieleden, zoals Luisa, haar nichtje en beste vriendin. Dankzij hun steun gaat ze niet al te zwaar gebukt onder het stigma en de starende blikken die mensen met albinisme te beurt vallen. Ik zag hoe mooi hun onderlinge interactie was en welke impact het werk van Azemap heeft, en zo ging ik ook beseffen dat we heel wat kunnen doen om echt het verschil te maken voor kinderen met albinisme, zelfs daar waar weinig middelen voorhanden zijn.
Laten we dit jaar op de Internationale Dag van het Albinisme Josina en andere mensen met albinisme vieren om hun veerkracht tegenover de onvoorstelbare problemen waarmee ze kampen, en laten we stilstaan bij de belofte die de nieuwe wereldwijde alliantie inhoudt. Human Rights Watch schaart zich aan de zijde van activisten met albinisme opdat die belofte ook haar vruchten zal afwerpen. Want mensen met albinisme zijn #MadetoShine.
