Une adolescente indienne âgée de seize ans, souffrant d'un cancer des os et photographiée à l'Institut d'Oncologie MNJ dans la ville de Hyderabad en 2009. L'une de ses jambes a dû être amputée.

© 2009 Brent Foster

(New York, le 15 février 2011) - En janvier 2011, après des années de mobilisation conjointe, le travail de Human Rights Watch et des groupes pour le développement des soins palliatifs en Inde a abouti : le Conseil médical de l'Inde a reconnu que les soins palliatifs constituaient une spécialité médicale et il a adopté un programme de formation sur les soins palliatifs destiné aux médecins. Grâce à cette décision, il y aura davantage de médecins formés pour empêcher les souffrances inutiles causées par les maladies mortelles ou invalidantes.

À ce jour, seules cinq facultés de médecine sur les 300 que compte l'Inde ont intégré les soins palliatifs à leur programme d'enseignement, un traitement principalement destiné à améliorer la qualité de vie du patient et à éviter ou à réduire la douleur. Par conséquent, en Inde, l'immense majorité des médecins ne savent même pas sur quels principes généraux reposent les soins palliatifs. Dans bien des cas, les patients souffrent terriblement, souvent pendant des semaines ou des mois jusqu'à la fin, car on refuse de les traiter. Nombre de ces patients ont déclaré à Human Rights Watch qu'ils soufraient tellement qu'ils voulaient mourir. Certains ont précisé qu'ils avaient envisagé ou même tenté de se suicider.

Sherin, ancien ouvrier du bâtiment à Kerala, souffrait terriblement d'une blessure à la moelle épinière causée par l'effondrement d'un mur. Il a déclaré à Human Rights Watch que ses médecins ne le traitaient pas pour la douleur : « On m'a dit que ça irait... Les médecins m'ont dit que la douleur s'en irait [toute seule]. Je n'avais pas besoin de médicaments. Je hurlais toute la nuit. » Les médecins auraient pu soulager partiellement, sinon totalement, la douleur de Sherin avec des médicaments bon marché. Comme Sherin, sept millions de personnes ont besoin de soins palliatifs chaque année, en Inde.

En 2008, Human Rights Watch a commencé à recueillir des informations sur la souffrance extrême des personnes qui n'ont pas accès à un traitement antidouleur approprié. Nous avons interviewé plus de 100 personnes dans toute l'Inde, notamment des patients atteints d'une maladie mortelle ou invalidante, des spécialistes et des bénévoles prodiguant des soins et des représentants du gouvernement chargé de la santé. Notre recherche a révélé que le manque de formation des travailleurs de la santé perpétuait la souffrance d'une multitude de gens, car de nombreux médecins ne savent tout simplement pas comment traiter les patients qui souffrent atrocement ou présentent d'autres symptômes.

En octobre 2009, nous avons publié nos conclusions dans un rapport inédit sur ce thème. Avec nos partenaires de Pallium India et de la Société pour les soins palliatifs et le soulagement de la douleur d'Hyderabad (Pain Relief and Palliative Care Society), nous avons présenté nos conclusions au Conseil médical de l'Inde, car cette institution fixe les normes sur les qualifications que doivent apporter les formations médicales. Pendant cette réunion, nous avons plaidé pour que les médecins reçoivent une meilleure formation sur les soins palliatifs. Nous avons effectué le suivi en collaboration avec le docteur M.R. Rajagopal de Pallium India. Le docteur Rajagopal a contacté plusieurs centres hospitaliers universitaires pour élaborer des propositions précises sur la formation que devraient recevoir les médecins se spécialisant dans les soins palliatifs. Ces propositions ont été soumises au Conseil médical de l'Inde.

Parallèlement, Human Rights Watch est entré en contact avec les plaignants dans une affaire de soins palliatifs devant être entendue par la Cour suprême de l'Inde et les a conseillé sur la manière dont ils pourraient utiliser les normes internationales pour plaider leur cause. Cette affaire historique, défendue par l'Association indienne pour les soins palliatifs (Indian Association of Palliative Care), obligerait le gouvernement à instaurer des formations sur les soins palliatifs pour les travailleurs de la santé et à abroger les lois qui font obstacle à la distribution des médicaments antidouleur essentiels.

Peu après une audience à laquelle des représentants de l'association avaient assisté, le Conseil médical de l'Inde a créé une nouvelle formation permettant de se spécialiser dans les soins palliatifs.

Des bénévoles prodiguant des soins palliatifs ont trouvé Sherin plusieurs mois après son accident dans son hôpital local : il était partiellement paralysé et continuait à se tordre de douleur. Les médecins l'ont inscrit à leur programme, lui ont donné, pour la première fois, des médicaments contre la douleur et lui ont montré des exercices pour améliorer sa mobilité.

Assis dans sa hutte de rondins à la toiture de feuille de bananiers, Sherin a déclaré à Human Rights Watch que les soins palliatifs avaient changé sa vie. « Je vivais l'enfer », à t-il dit. Il a ajouté : « Maintenant, j'ai un avenir ». Avec la nouvelle spécialisation dans les soins palliatifs, on peut espérer que de nombreux patients bénéficieront du traitement fortifiant qui a changé la vie de Sherin.