Lightness, une jeune fille tanzanienne de 13 ans atteinte d'albinisme, photographiée de dos en 2016 sur l’île d'Ukerewe, en Tanzanie. Elle a confié qu’elle voulait parfois être invisible.

@2016 Sacha de Boer

Maria n'avait que sept ans en 2013 lorsqu'elle a dû quitter le domicile familial à Nyamwilolelwa, dans la région de Mwanza dans le nord-ouest de la Tanzanie. La fillette ne comprenait pas pourquoi sa mère avait dû soudainement l'emmener hors de la maison. Sa mère l'a déposée dans un refuge temporaire situé environ 70 kilomètres plus loin, à Mitindo.

Maria (il s’agit d’un pseudonyme pour la protéger), est atteinte d'albinisme, une affection de la peau qui dans l’esprit de nombreuses personnes dans cette région est liée à la sorcellerie. Les attaques contre les personnes atteintes d'albinisme se poursuivent même aujourd’hui, alimentées par des rumeurs et des mythes qui ont entraîné des centaines de morts et des souffrances inimaginables pour ces personnes et leurs familles.

Maria n’a pas vu sa mère pendant quatre ans. Sa famille lui manquait et elle pleurait souvent.

Des organisations non gouvernementales comme le Programme de réadaptation à base communautaire Karagwe (KCBRP) cherchent à remédier ce genre de problème. Grâce à KCBRP, la mère de Maria a rendu visite à sa fille au refuge de Mitindo en décembre 2018. Pour la première fois en quatre ans, Maria est rentrée à la maison avec sa mère pour les vacances de Noël. Elle n'était cependant pas autorisée à sortir de la maison pour jouer, car sa mère était toujours inquiète pour sa sécurité.

Les gouvernements de l'Afrique de l'Est ont élaboré en 2017 un plan d'action régional pour les personnes atteintes d'albinisme. Ce plan sert actuellement de modèle en Tanzanie, afin de lutter contre la stigmatisation à l'égard de ces personnes.

Un tel plan d'action national devrait enfin permettre à des enfants comme Maria de retourner de façon permanente dans leurs familles et leurs communautés, d’aller à l'école et de jouer dehors comme tous les autres enfants.

Tribune complète en anglais :

www.hrw.org/news/2019/04/23/tanzania-should-move-ahead-albinism-protection-plan

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