Tengo una discapacidad desde los 4 meses de edad. Crecí en un entorno donde la discapacidad era algo que debía mantenerse en privado, sin conversación abierta. Cuando otros niños me preguntaban si alguna vez caminaría, respondía que sí, porque mis padres me habían dicho que para cuando cumpliera 18 años lo haría.
No actuaban de mala fe; simplemente no sabían cómo responder de otra manera. No había herramientas, ni un lenguaje compartido, ni espacios en los que la discapacidad pudiera discutirse abiertamente como parte de una vida plena y digna. Sólo en la adultez llegué a comprender cuán diferente podría haber sido mi infancia si hubiera crecido en una comunidad donde vivir con discapacidad fuera reconocido en lugar de negado.
Los niños con discapacidad tienen toda la gama de derechos humanos. No son meramente sujetos de protección ni extensiones de sus familias: son personas en desarrollo, con identidades propias y con el derecho a participar y habitar el mundo en igualdad de condiciones con los demás. A medida que el Congreso de la Ciudad de México revisa la ley de cuidados y apoyos, debe asegurar que los niños con discapacidad sean incluidos como titulares de derechos, no sólo como receptores de cuidados.
La propuesta impulsada por la coalición Cuidados Sí; Apoyos También, de la cual Human Rights Watch es miembro, para la legislación de cuidados y apoyos de la Ciudad de México parte de este reconocimiento. Afirma que los niños con discapacidad requieren apoyos específicos no sólo para permanecer con sus familias, sino también para ejercer plenamente sus derechos en la comunidad en general. Los sistemas de apoyo deben ir más allá de una comprensión limitada del cuidado y garantizar las condiciones para la participación, la formación de la identidad y la inclusión en igualdad desde la infancia. A medida que el Congreso revisa el proyecto de ley de cuidados y apoyos, las políticas deben garantizar que los niños con discapacidad sean escuchados y reconocidos como titulares de derechos, no sólo como receptores de cuidados.
El enfoque de la coalición se ve reforzado por el reciente informe de la relatora especial de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad, Heba Hagrass. En su informe destaca cómo la ausencia de servicios comunitarios sigue impulsando la institucionalización de niños con discapacidad y llama a establecer sistemas integrales basados en derechos que prevengan la separación y garanticen el acceso a apoyos.
El desarrollo no termina dentro del ámbito familiar. Existe un “más allá” de la familia que también debe garantizarse: el derecho a construir identidad, a socializar con pares, a jugar y a pertenecer. Una de estas dimensiones—quizá la más esencial para la infancia misma—es la importancia del juego.
El juego está en el centro de cómo los niños crecen y aprenden. Como argumentó el filósofo e historiador cultural Johan Huizinga, el juego es una parte fundamental de lo que nos hace humanos. Es central para el desarrollo humano. A través del juego, los niños construyen relaciones, imaginación, reglas compartidas y un sentido de pertenencia.
Sin embargo, muchos niños con discapacidad son excluidos de estos espacios—no porque carezcan de capacidad, sino porque los entornos no están diseñados para incluirlos. Parques infantiles inaccesibles, actividades escolares segregadas y actitudes sociales limitantes restringen su participación y su desarrollo.
La exclusión del juego es también exclusión de la identidad. Crecer con una discapacidad implica enfrentar barreras, pero también construir una identidad sólida. El apoyo familiar es esencial, pero los niños también necesitan espacios de interacción con sus pares—espacios donde puedan verse reflejados en otros, compartir experiencias y fortalecer sus identidades.
Dentro de este marco, los Centros de Vida Independiente pueden desempeñar un papel estratégico. No deben concebirse únicamente como espacios para adultos. Estos centros pueden desarrollar programas para niños con discapacidad: iniciativas de juego inclusivo, educación en derechos, apoyo para la toma de decisiones, orientación para las familias y redes de pares. Al hacerlo, pueden ayudar a que los niños transiten del aislamiento a la participación y al sentido de pertenencia.
Reconocer los derechos de los niños con discapacidad significa entender que la protección no debe convertirse en confinamiento, ni el apoyo en un sustituto de sus voces. El apoyo no sólo debe sostener a las familias; debe abrir el mundo. Garantizar apoyos significa asegurar que los niños con discapacidad puedan jugar, aprender, relacionarse con otros y construir identidad. Su derecho a la vida independiente no comienza en la adultez. Comienza en la infancia—con el derecho a participar, a pertenecer y a habitar plenamente el mundo.
