En la década de 1950, la llamada teoría de la “madre refrigerador” culpaba falsamente del autismo a las madres emocionalmente frías, alimentando décadas de culpa y discriminación hacia los padres. Esa teoría estigmatizante negó a las niñas y niños el apoyo que necesitaban y aisló a sus familias.
A principios de esta semana, el presidente de Estados Unidos, Donald Trump, y el secretario de Salud y Servicios Humanos, Robert Kennedy, repitieron afirmaciones infundadas de que las vacunas o el Tylenol causan autismo. Además de las múltiples preocupaciones sobre el daño que estas declaraciones pueden causar, también corren el riesgo de desviar la atención de los responsables de políticas públicas respecto de las medidas basadas en derechos que las niñas y niños con autismo necesitan y merecen.
Tomemos el caso de Nico, un niño de dos años de ascendencia mexicana que vive en Estados Unidos y fue diagnosticado con autismo. Durante meses, su retraso en el habla fue minimizado, lo que impidió que su familia accediera a los servicios que necesitaba. Una vez identificado, sin embargo, la intervención temprana —particularmente la terapia del habla— comenzó a apoyar su comunicación y sus habilidades sociales, abriéndole puertas para su desarrollo.
La experiencia de Nico no es única. Como muchas familias latinas y negras, sus padres enfrentaron un reconocimiento tardío de sus necesidades y dificultades para encontrar servicios culturalmente adecuados. Su historia refleja los obstáculos más amplios que enfrentan muchas familias en todo Estados Unidos.
La intervención temprana es vital para las niñas y niños con autismo. Las terapias del habla, ocupacional y del desarrollo les ayudan a comunicarse, tener éxito en la escuela y participar en sus comunidades. Este apoyo es esencial para los derechos de las niñas y los niños a la salud, la educación y la inclusión, derechos reconocidos por la legislación sobre discapacidad en Estados Unidos y por las normas internacionales de derechos humanos.
Sin embargo, las niñas y niños con autismo ya enfrentan serios desafíos para ejercer estos derechos. Además de diagnósticos tardíos, muchos tienen acceso limitado a servicios culturalmente apropiados y soportan el peso del estigma y la discriminación. Por ejemplo, las niñas y niños negros con autismo a menudo no reciben un diagnóstico hasta casi tres años después de que sus padres expresaran por primera vez sus preocupaciones. Las niñas y niños latinos y negros con autismo también tienen un acceso significativamente menor a recursos en muchas regiones de Estados Unidos en comparación con niñas y niños blancos. Con demasiada frecuencia, las familias son aisladas o incluso culpadas por la condición de sus hijos. Al reproducir estas ideas infundadas, los funcionarios estadounidenses corren el riesgo —como en la década de 1950— de trasladar la responsabilidad a la conducta de los padres, creando más miedo, aislamiento y estigma.
La historia de Nico muestra lo que es posible cuando niñas y niños reciben servicios oportunos: las barreras se transforman en oportunidades de equidad e inclusión. Los líderes deberían comprometerse a garantizar que cada niño con autismo tenga acceso al apoyo que necesita para prosperar.
