Ahora que Yamandú Orsi, ganador de la presidencia de Uruguay asume su mandato, tiene la oportunidad de hacer historia al centrarse en fortalecer las políticas del país para apoyar a las personas con discapacidad y otras poblaciones marginadas.
La política de cuidados que Uruguay inauguró en su legislación de 2015 marcó un paso significativo para el país sudamericano y para la región. Hizo visible la necesidad de políticas públicas que aborden las realidades de miles de personas dedicadas al cuidado y apoyo de niños, niñas, adolescentes, personas con discapacidad y personas mayores. Uruguay ha sido pionero en establecer nuevos caminos para reconocer el trabajo, muchas veces no reconocido y no remunerado, de estas personas cuidadoras y personas de apoyo. Pero hay muchas cosas que deberían ser revisadas en esa legislación, empezando por el concepto de dependencia. La ley uruguaya dice que dependencia es "el estado en que se encuentran las personas que "requieren de la atención de otra u otras personas para realizar actividades básicas y satisfacer necesidades de la vida diaria" (artículo 3, D). La idea subyacente al concepto de “dependencia” es que algunas personas con discapacidad no pueden llevar a cabo sus actividades de la vida diaria por sí solas y, por lo tanto, no son autónomas, lo que es un concepto erróneo. Por consiguiente, el término puede estigmatizar a las personas con discapacidad y a las personas mayores al mostrarlas como una carga para la sociedad y sus familias.
Además, como se destacó en un informe de Human Rights Watch publicado en septiembre, esta política no ha cumplido plenamente sus promesas. Por ejemplo, miles de personas como Adriana Paciel, de 57 años y con una discapacidad física, están excluidas del programa de asistentes personales debido a su edad. A pesar de necesitar apoyo para sus actividades diarias, no es elegible porque el programa solo atiende a personas de 29 años o menos y mayores de 80.
En parte, las fallas en los programas de apoyo se deben a la falta de atención a las dimensiones interseccionales de todos los agentes sociales involucrados en las relaciones de cuidado y apoyo. Más allá de reconocer el trabajo no remunerado y no reconocido de personas cuidadoras, principalmente mujeres, estas políticas también deben garantizar la participación social y el empoderamiento de las personas a las que buscan servir, especialmente aquellas con discapacidad.
Las organizaciones de personas con discapacidad no han tenido un papel significativo en el diseño y la implementación del sistema de cuidados inaugurado en 2015. En consecuencia, la narrativa que sustenta el sistema de cuidados y las políticas públicas en Uruguay continúa perpetuando estereotipos que retratan a las personas con discapacidad como dependientes, frágiles y necesitadas de cuidado.
Nuestra investigación subraya la necesidad de que las autoridades uruguayas abandonen esta narrativa de dependencia y construyan el sistema sobre los principios establecidos en el derecho internacional de los derechos humanos, centrándose en el apoyo y reconociendo la autonomía y capacidad jurídica de las personas con discapacidad. Lograr esto requiere abrir nuevos caminos para la participación de las organizaciones de personas con discapacidad en el diseño de políticas públicas y en el fortalecimiento del sistema de cuidados, que ha experimentado una contracción significativa desde 2020.
Para empezar, el gobierno debería revisar las restricciones basadas en edad e ingresos en estos programas de apoyo, que pueden generar resultados arbitrarios, y trabajar para expandirlos al máximo de sus recursos disponibles, hacia un sistema universal. Muchas personas con discapacidad que requieren apoyo son consideradas inelegibles para los programas, particularmente para asistentes personales, únicamente por su edad.
El rediseño del sistema de cuidados y apoyos en Uruguay para ampliar su cobertura también debería incluir reformas significativas para diversificar los tipos de apoyo provistos a distintas poblaciones. Esto garantizaría que todas las discapacidades, incluidas las intelectuales y sensoriales (como la ceguera y la sordera), puedan beneficiarse del sistema. Encontramos que el programa de asistentes personales se centra en personas con discapacidades físicas, excluyendo a quienes requieren otros tipos de apoyo, como asistencia en comunicación o ayuda para comprender interacciones sociales.
Uruguay también debería reconsiderar su política de institucionalizar a personas que carecen de apoyo familiar o social. Con una gama ampliada de servicios basados en la comunidad, estas personas podrían ser incluidas plenamente en la sociedad, como es su derecho.
La participación efectiva de las organizaciones de personas con discapacidad podría abordar la falta de monitoreo actual en el sistema, que dificulta proporcionar soluciones oportunas y adecuadas para los servicios deficientes o inadecuados. También permitiría explorar modelos de apoyo que vayan más allá de los asistentes personales.
El Congreso de Uruguay debería revisar a fondo el sistema y promover otras políticas que han demostrado ser efectivas en otros países. Por ejemplo, una revisión podría explorar los centros de vida independiente, que se han desarrollado en Estados Unidos y Japón, así como en algunos países de América Latina como Costa Rica. Proveer financiamiento a organizaciones de personas con discapacidad para gestionar centros de vida independiente podría servir como un incentivo para abordar las necesidades de empleo y desarrollo económico de las personas con discapacidad, al tiempo que aprovecha la experiencia de estas organizaciones para entender los tipos de apoyo requeridos.
El presidente electo Orsi podría demostrar liderazgo regional revitalizando una política pública que ha servido como modelo para América Latina y la comunidad internacional. Uruguay ha logrado mucho, pero puede lograr aún más.
