El recientemente publicado Plan Nacional de Desarrollo 2025-2030 prevé algunas acciones para favorecer a las personas con discapacidad, sin embargo, hasta ahora se está desaprovechando una oportunidad esencial que favorecería a las más de ocho millones de personas que viven con esa condición en el país: la agenda de cuidados. Las personas con discapacidad pueden llevar vidas plenas y satisfactorias si reciben el apoyo necesario. México ha estado a la vanguardia en reconocer tanto esta necesidad como el derecho de las personas con discapacidad a dichos apoyos. La reforma de capacidad jurídica promulgada en 2023 es una clara prueba de ello. Sin embargo, aún hay muchas áreasque deben mejorarse para que el país garantice el respeto a los derechos de las personas con discapacidad, tal como lo establecen el derecho internacional de los derechos humanos y la legislación nacional.
Ahora se presenta una nueva oportunidad para avanzar en esta agenda. Una iniciativa de ley para establecer un Sistema Nacional de Cuidados, presentada por varios senadores en septiembre pasado, representa una excelente ocasión. Sin embargo, debe ser mucho más sólida para garantizar el derecho de las personas con discapacidad a vivir de forma independiente y ser incluidas en la comunidad con los apoyos adecuados.
México ha dependido durante mucho tiempo de los familiares para proporcionar este apoyo, pero en muchos casos carecen de la capacidad o los recursos para cubrir las necesidades de las personas con discapacidad. La falta de una política gubernamental integral y coherente para garantizar el derecho a la vida independiente ha dejado a muchas personas con discapacidad con apoyos de baja calidad, en algunos casos rozando el abandono. Estas condiciones han expuesto a millones de personas con discapacidad a la violencia, incluida la violencia familiar.
Recuerdo haber conocido a un hombre que, tras adquirir una discapacidad física con altos requerimientos de apoyo, tuvo que vivir con su familia extendida. Lo colocaron en una cama hospitalaria en la sala, donde pasaba el tiempo viendo películas antiguas y solo se bañaba cada ocho días. Su familia, a pesar de sus buenas intenciones, simplemente no tenía los medios para brindarle un mejor apoyo.
Situaciones como la suya aún persisten en México porque las políticas actuales colocan la carga del apoyo en la familia en lugar de establecer servicios públicos adecuadamente financiados.
Por ello, las agendas de cuidado y apoyo que avanzan en México y otros países de América Latina enfatizan la necesidad de crear sistemas alternativos que respeten el derecho internacional de los derechos humanos. La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), que México ratificó en 2007, establece que las personas con discapacidad tienen derecho a tomar sus propias decisiones y ser tratadas con dignidad, y que este principio fundamental debe guiar todas las políticas públicas.
Sin embargo, incluso los países que han intentado mejorar sus servicios no han involucrado suficientemente a las organizaciones de personas con discapacidad en el diseño, administración y supervisión de estos servicios. La iniciativa de ley de México debe garantizar su participación.
Incluso en países con avances significativos en la creación de sistemas de cuidados basados en derechos, como Uruguay, las personas con discapacidad han tenido poca oportunidad de participar en su diseño e implementación. Como resultado, las políticas de cuidados en Uruguay han presentado a las personas con discapacidad como receptoras pasivas de cuidados en una situación de “dependencia”, en lugar de agentes activos y autónomos capaces de definir sus apoyos y participar en las políticas que les afectan.
A medida que el Senado avanza en la agenda de cuidados y apoyos, las y los legisladores deben asegurarse de que la ley responda a las necesidades tanto de quienes requieren como de quienes brindan apoyo. Si bien la iniciativa reconoce los derechos de las personas cuidadoras informales no remuneradas (mayoritariamente mujeres), refuerza la visión problemática de la “dependencia”.
Otro aspecto preocupante es que el proyecto contempla la creación de instituciones residenciales como una alternativa de cuidado para personas con discapacidad y personas mayores. La institucionalización es una forma de discriminación, pues propicia la segregación y restringe el derecho a decidir cómo, dónde y con quién vivir.
El proyecto de ley tampoco prevé mecanismos para garantizar la participación directa de las personas con discapacidad en el diseño del sistema de cuidados y apoyos. Esto sigue negando su derecho a decidir sobre los apoyos que reciben.
Varios países han implementado modelos organizativos para promover la participación activa de las personas con discapacidad. Un ejemplo son los Centros de Vida Independiente, gestionados por personas con discapacidad, que existen en Costa Rica, Australia, Japón, Suecia, el Reino Unido y Estados Unidos. Estos centros ofrecen referencia a servicios esenciales como vivienda accesible, desarrollo de habilidades para la vida y estrategias de desinstitucionalización.
La iniciativa de ley en México debe incluir la participación directa de las personas con discapacidad y garantizar los recursos necesarios para su implementación. Sería fundamental que esto ocurriera ahora que la agenda de cuidados también forma parte del Plan Nacional de Desarrollo 2025-2030.
Esta legislación representa una oportunidad para que México se posicione como líder en derechos de las personas con discapacidad. Para lograrlo, las personas legisladoras deben asegurar que el Sistema Nacional de Cuidados y Apoyos se base en normas internacionales y buenas prácticas, garantizando que todas las personas puedan vivir de manera independiente y ser incluidas en la comunidad, con los apoyos que requieran.
