En tanto persona con una discapacidad que requiere modalidades de apoyo intensas, puedo entender las historias que comparten otras personas con discapacidad sobre las dificultades que enfrentan cuando no tienen acceso a apoyo de calidad y sistemas de cuidados que favorezcan la independencia y la posibilidad de tomar decisiones sobre sus propias vidas.
Hubo buenas noticias en relación con esto el 11 de noviembre, cuando la XV sesión de la Conferencia Regional sobre la Mujer de América Latina y el Caribe, organizada por la Comisión Económica para América Latina y el Caribe (CEPAL), adoptó el Compromiso de Buenos Aires. Todos los estados miembros de la Comisión—en total 46— acordaron por consenso “reconocer la importancia que para las personas con discapacidad reviste su autonomía e independencia individual, incluida la libertad de tomar sus propias decisiones”.
Leer relatos como el que transmite Mark O’Brien en su libro “How I Became a Human Being” (Cómo me convertí en un ser humano) sobre los abusos que experimentó mientras fue obligado a vivir en un hospital público durante dos años resulta realmente estremecedor. En una ocasión, una enfermera que alimentaba a Mark, visiblemente aburrida y con prisa, empezó a introducirle comida en la boca hasta provocarle arcadas y atragantarlo. La enfermera pidió ayuda a otra colega, y juntas decidieron que tenía dificultades para tragar y dieron instrucciones a la cocina del hospital de que solo le dieran papillas. Esta decisión se tomó sin obtener su consentimiento, ni mucho menos consultarle su opinión. Debido al comportamiento negligente de la enfermera, dejó de tener control sobre qué tipo de alimentos deseaba comer.
Este tipo de abusos no ocurren solo en el contexto de hospitales e instituciones para personas con discapacidad. Lamentablemente, también suceden en el ámbito familiar. Durante la investigación que llevé a cabo para un informe de 2020 sobre violencia familiar en México, hablé con personas que se vieron obligadas a volverse completamente dependientes de sus familias para recibir cuidados y apoyo. Al igual que Mark, se les negó toda posibilidad de intervenir en decisiones básicas sobre sus vidas. Javier (seudónimo), de 27 años, quien tiene parálisis cerebral, me contó que su madre pretendía controlarlo completamente.
“Para ir a la escuela, tengo que estar en una camioneta por un tiempo y no puedo retener la orina”, explicó. “Le pido que me ponga un pañal para no mojarme, pero ella se niega, y si me orino encima, me castiga prohibiéndome ir a la escuela, que es... el único momento que paso fuera de casa”. Al no tener otras opciones, Javier depende económicamente de su familia y, en sus propias palabras, se siente “atrapado”.
Estos relatos muestran que, tanto en entornos institucionales como en el hogar, las personas con discapacidad se ven desempoderadas, privadas de todo control sobre el apoyo y los cuidados que necesitan y expuestas al riesgo de violencia. Muchas personas con discapacidad en todo el mundo no tienen otra opción más que aceptar la situación precaria en la que se encuentran. Human Rights Watch ha documentado abusos generados por la institucionalización en varios países, como Brasil, India y Rusia.
Los sistemas de cuidados a menudo no reconocen la capacidad de las personas de actuar por sí mismas, algo que resulta más manifiesto en el caso de las personas que reciben cuidados, pero que también concierne a las personas que bridan apoyo, en su mayoría mujeres. Estos sistemas son incongruentes con el derecho internacional de los derechos humanos. Toda respuesta sensata que defina políticas orientadas a prestar apoyo y servicios de cuidados debería, en vez, empoderar a proveedores y receptores y, al mismo tiempo, tratar a los receptores como sujetos de su propio desarrollo y bienestar, y no como objetos pasivos.
La ausencia de sistemas nacionales integrales de apoyo y cuidados, conforme esto se documenta en numerosos estudios a nivel mundial, obliga a algunos familiares a brindar cuidados las 24 horas del día, los 7 días de la semana, a costa de su propio bienestar y desarrollo económico y personal.
Para que los países estén en condiciones de cumplir con el compromiso de Buenos Aires, deberán crear e implementar políticas, servicios e infraestructura accesibles para proteger el derecho de las personas con discapacidad a prestar y recibir cuidados y cuidar de sí mismas, tomando en cuenta sus necesidades específicas. Si bien la resolución no tiene por sí sola fuerza de ley, todos los miembros de la Comisión en América Latina han ratificado la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que establece obligaciones vinculantes.
Los responsables de elaborar políticas públicas y otras partes interesadas a nivel mundial deben mantener consultas estrechas con organizaciones de personas con discapacidad y hacerlas partícipes en las conversaciones en curso sobre el diseño y la implementación de los sistemas de apoyo y cuidados. El Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad ha formulado estándares y directivas relativas a las obligaciones internacionales de los Estados que han ratificado el tratado de la ONU sobre derechos de discapacidad.
Las obligaciones centrales del derecho internacional sobre discapacidad incluyen el derecho de las personas con discapacidad a tomar decisiones sobre sus vidas. El Compromiso de Buenos Aires es un muy buen punto de partida para promover la autonomía y los derechos de las personas con discapacidad. Brinda orientación de suma importancia para el diseño de los sistemas nacionales de apoyo y cuidados que están en curso en muchos países de las Américas.
