(Chicago, 25 de julio de 2017) – En Estados Unidos se siguen practicando cirugías innecesarias desde el punto de vista médico que pueden causar daños permanentes a niños y niñas intersexuales, señalaron Human Rights Watch e interACT en un informe difundido hoy. A pesar de décadas de controversia con respecto a estos procedimientos, hay médicos que operan las gónadas, los órganos sexuales internos y los genitales de los niños y las niñas mientras estos son demasiado jóvenes para participar en la decisión, aun cuando estas cirugías podrían ser postergadas de manera segura.
El informe de 160 páginas, “‘I Want to Be Like Nature Made Me’: Medically Unnecessary Surgeries on Intersex Children in the US” (“Quiero ser como me hizo la naturaleza”: Cirugías médicas innecesarias de niños y niñas intersexuales en EE. UU.), analiza el daño físico y psíquico causado por cirugías innecesarias desde el punto de vista médico realizadas a personas intersexuales, que nacen con cromosomas, gónadas, órganos sexuales o genitales que son diferentes de los socialmente típicos para niños y niñas. . El reporte analiza la controversia en torno a estas operaciones dentro de la comunidad médica y la presión que se ejerce sobre los padres para que opten por las cirugías.
Anteriormente llamadas “hermafroditas” (un término que hoy se considera peyorativo y anticuado), las personas intersexuales no son poco comunes, sino que su condición se interpreta ampliamente de manera equivocada. A partir de una teoría médica que se popularizó en la década de 1960, los médicos practican cirugías a niños y niñas intersexuales —a menudo durante la más temprana infancia— con el propósito explícito de que les sea más fácil crecer como personas “normales”. Los resultados suelen ser catastróficos, los supuestos beneficios en general no están demostrados y casi nunca hay consideraciones de salud urgentes que justifiquen una intervención inmediata e irreversible.
“La devastación provocada por cirugías practicadas a niños y niñas pequeños intersexuales que no son necesarias en términos médicos es tanto física como psíquica”, aseveró Kimberly Zieselman, una mujer intersexual y directora ejecutiva de interACT. “A pesar de que durante décadas hubo activistas pacientes que informaban a la comunidad médica sobre los peligros de estos procedimientos, muchos médicos siguen proponiendo estas cirugías a los padres como alternativas válidas”.
Nada menos que el 1,7 % de los bebés son distintos de lo que normalmente se denomina niño o niña. Los cromosomas, las gónadas o los órganos sexuales internos o externos de estos niños y niñas difieren de las expectativas sociales. Algunos rasgos intersexuales —como los genitales externos atípicos— son evidentes al momento del nacimiento. Otros, como las gónadas o los cromosomas que no coinciden con las expectativas del sexo asignado, podrían manifestarse más adelante en la vida, en algunos casos en la época de la pubertad. Un niño puede ser criado como uno u otro sexo sin necesidad de cirugía. Por otra parte, las cirugías genitales o gonadales a niños y niñas intersexuales que son demasiado jóvenes para declarar su identidad de género conllevan el riesgo de asignar en forma quirúrgica el sexo equivocado.
La cirugía practicada para quitar las gónadas puede equivaler a esterilización sin el consentimiento del paciente, y posteriormente la persona puede necesitar terapia de sustitución hormonal de por vida. Las operaciones para alterar el tamaño o la apariencia de los genitales de los niños pueden causar incontinencia, cicatrices, insensibilidad y trauma psíquico. Los procedimientos son irreversibles, los nervios seccionados no pueden regenerarse y el tejido cicatrizado podría limitar las posibilidades de una cirugía en el futuro.
Los protocolos médicos han evolucionado, y sobre todo es cada vez más común que intervengan equipos multidisciplinarios que trabajan en casos relativos a “Diferencias en el desarrollo del sexo”. La mayoría de los profesionales médicos ahora reconocen que los padres podrían preferir mantener intacto el cuerpo de sus hijos. Un médico que integra uno de estos equipos dijo a Human Rights Watch: “Estamos escuchando a pacientes adultos que nos dicen que sienten que fueron maltratados y mutilados, y eso es algo muy contundente”.
Sin embargo, persisten en el sector estándares de atención incongruentes, inadecuados y fragmentados, y profundas diferencias entre los profesionales con respecto a cuál es la forma más adecuada de respetar y proteger los derechos de sus pacientes intersexuales. Si bien algunas intervenciones quirúrgicas en niños y niñas intersexuales son claramente necesarias desde el punto de vista médico, algunos cirujanos en EE. UU. practican cirugías cosméticas riesgosas y médicamente innecesarias a niños y niñas intersexuales, a menudo antes de que puedan incluso hablar.
“La comunidad médica ha logrado avances en la atención de personas intersexuales en las últimas décadas, pero sigue siendo habitual que se opere de manera irreversible e innecesaria según criterios médicos a niños y niñas, algunos incluso muy pequeños”, dijo Kyle Knight, investigador de Human Rights Watch y autor del informe. “La presión por encajar y vivir una vida ‘normal’ es real, pero no hay pruebas de que la cirugía cumpla la promesa de hacer que todo esto sea más sencillo, y sí hay abundantes evidencias de que podría causar un perjuicio irreversible, de por vida”.
En los últimos años, cada vez ha sido más frecuente que órganos de derechos humanos de las Naciones Unidas repudien a países de todo el mundo por no prohibir las cirugías practicadas sin necesidad médica a niños y niñas intersexuales. En un informe de 2013, el Relator Especial de las Naciones Unidas sobre la tortura destacó que, “Los niños que nacen con atributos sexuales atípicos suelen ser objeto de intervenciones quirúrgicas irreversibles de reasignación de sexo, esterilizaciones involuntarias o cirugía reconstructiva urogenital involuntaria... que les provocan infertilidad permanente e irreversible y un gran sufrimiento psíquico”.
En julio de 2017, tres ex máximas autoridades de salud de EE. UU. escribieron que creían que “había pruebas insuficientes de que crecer con genitales atípicos conlleve problemas psicosociales” y que “mientras que hay pocas evidencias de que la genitoplastia sea necesaria para reducir el daño psíquico, las evidencias sí demuestran que la cirugía puede causar daños físicos y trastornos psíquicos severos e irreversibles”.
El informe se elaboró a partir de entrevistas detalladas llevadas a cabo por Kyle Knight, investigador de Human Rights Watch, y la Dra. Suegee Tamar-Mattis, médica y consultora en investigaciones de Human Rights Watch, a 30 adultos intersexuales, 2 niños intersexuales, 17 padres de niños intersexuales y 21 profesionales de la salud, incluidos ginecólogos, endocrinólogos, urólogos, psicólogos y otros proveedores de servicios de la salud mental que trabajan con personas intersexuales. El informe también contiene un amplio análisis de fuentes bibliográficas, y presenta los datos disponibles sobre cirugías.
Diversos médicos dijeron a Human Rights Watch que si bien se sentían cada vez menos cómodos al aconsejar a los padres que optaran por estas cirugías, se seguían practicando esas operaciones en las clínicas donde trabajan. Varios padres dijeron que todavía se sienten presionados por los médicos a elegir estas cirugías.
“Los pediatras están en una posición de poder. Y si el tema es que los padres están atemorizados, entonces ese es el problema que se debe resolver. Realmente la cuestión no es si se hace la cirugía; eso no tiene ningún sentido, no resuelve nada”, explicó un endocrinólogo y profesor de medicina a Human Rights Watch. “Cuando intentamos someter a las personas a la normatividad cultural, a situaciones heteronormativas, hay grandes probabilidades de que cometamos gravísimos errores y les causemos un daño irreparable”, expresó un ginecólogo que integraba un equipo sobre “diferencias en el desarrollo del sexo”.
Los padres de un niño de 8 años nacido con genitales atípicos expresaron: “Los médicos nos dijeron que era importante que se hiciera la cirugía inmediatamente, pues para nuestro hijo podría ser traumático crecer con una apariencia distinta. ¿Qué es más traumático? ¿Este tipo de operación o crecer siendo un poco diferente?”.
Estos y otros padres dijeron a Human Rights Watch que el recurso más útil mientras criaban a sus hijos intersexuales era conocer a otros padres y adultos intersexuales a través de grupos de apoyo.
La experiencia de quienes se han sometido a la cirugía, y los principios de ética médica, sugieren que a menos que haya datos sobre resultados que establezcan que los beneficios médicos de practicar ciertos procedimientos quirúrgicos a bebés y niños pequeños superan los potenciales perjuicios (y hasta tanto esto suceda), estos no deberían ser usados, señalaron interACT y Human Rights Watch. Actualmente, y pese a que hace varias décadas que se practican este tipo de cirugías, tales evidencias sencillamente no existen.
El gobierno y los órganos médicos de EE. UU. deberían poner fin a todos los procedimientos quirúrgicos que pretenden alterar las gónadas, los genitales o los órganos sexuales internos de niños y niñas con características sexuales atípicas que son demasiado jóvenes para participar en la decisión, cuando tales procedimientos impliquen un riesgo significativo de daños y puedan ser postergados de manera segura, apuntaron Human Rights Watch e interACT.
“Los padres de niños y niñas intersexuales a menudo están atemorizados y confundidos acerca de cuál es la mejor forma de proteger a sus hijos de la estigmatización”, explicó Zieselman. “Para ellos, es un gran alivio cuando conocen a otras personas que tienen los mismos rasgos intersexuales que sus hijos y pueden ver que han crecido saludables y felices”.
