Los servicios de cuidados paliativos del Instituto Nacional de Cancerología en Guatemala. Ciudad de Guatemala, agosto de 2015.

© 2015 Human Rights Watch
 
La Dra. Eva Duarte pasó una década ayudando a personas con cáncer avanzado a transitar sus últimos meses. Todavía hoy le brotan las lágrimas cuando recuerda cómo algunos de sus pacientes pasaron sus últimos días.

“Había un hombre, Carlos, a quien nunca voy a olvidar”, dice desde su oficina. “Su esposa estuvo embarazada a lo largo de todo el tratamiento. Carlos tenía cáncer de colon avanzado. En los últimos meses, le enseñó a su mujer a manejar el negocio y cuidar el dinero. Sabía que nunca vería crecer a su hijo. A menudo lloraban juntos. Al final, la miró y le dijo: ‘Abrázame, me estoy yendo’. Simplemente dijo adiós y se fue. Fue muy valiente”.

Carlos fue uno de sus pacientes afortunados. Aunque era pobre y no podía pagar los medicamentos para el dolor —el gobierno solamente cubre los costos para pacientes internados en hospitales que reciben fondos del gobierno—, Duarte encontró un donante que estuvo dispuesto a pagar los opioides que necesitaba. Esto le permitió sobrellevar los últimos meses, y transmitir sus conocimientos y afecto a su familia.

Miles de pacientes con enfermedades avanzadas en Guatemala sufren dolor severo innecesariamente, porque no pueden conseguir medicamentos analgésicos adecuados.

Muchos de los pacientes con cáncer de Duarte no tienen la misma suerte. Pasan sus últimas semanas bajo un dolor terrible, incapaces de pasar tiempo de calidad con los que más les aman, obligados a elegir entre obtener alivio para el dolor en un hospital, a menudo a muchos kilómetros de sus hogares, o quedarse en casa con sus familias.

En un nuevo informe, “Castigar al paciente: Garantizar el acceso al tratamiento del dolor en Guatemala”, Human Rights Watch analiza las dificultades que enfrentan los médicos en Guatemala para brindar acceso a analgésicos como la morfina a pacientes con enfermedades con riesgo para la vida. Se estima que, cada año, cerca de 22.000 guatemaltecos sufren enfermedades crónicas avanzadas como cáncer, afecciones cardíacas, pulmonares o renales, y VIH/SIDA, que en todos los casos pueden estar acompañadas de un intenso dolor.

Las drogas ilícitas circulan desde hace tiempo en Guatemala. Sin embargo, las medidas gubernamentales para contrarrestar el narcotráfico también han hecho que sea sumamente difícil para los pacientes con enfermedades avanzadas aliviar su padecimiento. Para los médicos es difícil recetar morfina y otros opioides.

“En todas las guerras, hay víctimas no deseadas y, en la guerra contra las drogas, el daño colateral son las personas que padecen dolor y necesitan ser tratadas”, apuntó Duarte.

Duarte fundó la Unidad de Cuidados Paliativos del Instituto Nacional de Cancerología de Guatemala, un servicio de salud que incluye el tratamiento del dolor y se enfoca en mejorar la calidad de vida de personas con enfermedades graves. Para ella, el desgaste emocional que suponen los cuidados paliativos fue incluso mayor, debido a que la unidad tenía dificultades para dar morfina y otros analgésicos necesarios a sus pacientes.

Una paciente que enfrentó este problema dijo a los investigadores de Human Rights Watch que creía que el dolor la mataría antes de que lo hiciera la enfermedad.

En todas las guerras, hay víctimas no deseadas y, en la guerra contra las drogas, el daño colateral son las personas que padecen dolor y necesitan ser tratadas.

La Dra. Eva Duarte

La burocracia que encaran médicos y los pacientes es deprimente. Los médicos tienen que completar las recetas por triplicado en un talonario especial que es muy engorroso conseguir. Los pacientes tienen que obtener una receta autorizada que muestre un sello y la firma de una oficina en la capital.

Y dado que algunas farmacias en la ciudad de Guatemala son las únicas que tienen en existencia  los opiáceos, las personas que viven en zonas rurales tienen que desplazarse hasta un hospital o farmacia que los almacene. Para llegar allí, algunos se atreven a viajar hasta siete horas por tramo en autobuses atestados, cruzando el territorio montañoso del país.

A menudo los pacientes están demasiado enfermos para viajar, entonces las personas que los cuidan tienen que viajar por ellos, y esto implica que deben ausentarse del trabajo, lo cual dificulta aún más la posibilidad de que puedan pagar los medicamentos, que no son subsidiados por el gobierno si el paciente no está internado en un hospital público.

Según Duarte, los médicos a veces son reacios incluso a emitir las recetas. El Ministerio de Salud mantiene registros de estas recetas en su oficina de narcóticos, y los médicos y sus consultorios podrían ser controlados rigurosamente si se cree que están emitiendo demasiadas recetas de morfina.

“Cuando empecé en el hospital, la farmacéutica no me permitía recetar más de una cierta cantidad de ampollas [de medicamento inyectable] por mes,” narra Duarte. “Esta cantidad era ridícula. La farmacéutica me dijo que si informaba un consumo mayor, ella tendría problemas con el Ministerio de Salud”.

De hecho, el ministerio intervino. Hizo que la Dra. Duarte firmara una “carta de compromiso”, que significaba que la morfina que estaba administrando era cuidadosamente monitoreada.

Los proveedores de cuidados paliativos en Guatemala, que procuran dar a sus pacientes la mejor atención posible, luchan para lograrlo dentro de los límites de la ley. Pero han conseguido armarse de estrategias para sortear estos límites.

Dado que las normas contra el suministro de medicamentos para el dolor son menos rigurosas para los pacientes que están internados en un hospital, los médicos clasifican a algunos pacientes ambulatorios como internados, incluso si no pasan la noche allí.

Para las personas que viven lejos, muchos médicos llevan su propia provisión y prestan a los pacientes morfina suficiente para morigerar el padecimiento del dolor crónico durante el fin de semana, cuando no pueden conseguir el medicamento en las farmacias. De este modo, esperan recibir menos llamadas nocturnas de pacientes aquejados por un dolor acuciante.

Luego del primer año de visitas domiciliarias, la Dra. Duarte se aseguró de llevar siempre consigo una pequeña cantidad de morfina, aunque eso no estaba permitido.

Entonces, lo que hacía era dejar al paciente dolorido un suministro equivalente a varios días, con la condición de que le devolviera la misma cantidad de ampollas cuando pudiera surtir la receta que ella le había dado.

Algunos médicos incluso recurrieron a tomar las recetas sobrantes de morfina de pacientes que fallecían y usarlos para ayudar a los pacientes vivos.

“Nunca vendí medicamentos a los pacientes, porque aquí no está permitido, pero muchos médicos lo hacen, y no puedo juzgarlos, porque si tienes un paciente con dolor, ¿qué puedes hacer?” dijo. “El sistema nos lleva a hacer las cosas de este modo”.

Para Duarte, trabajar en cuidados paliativos en un país que no entiende su importancia ha tenido fuertes consecuencias emocionales. Recientemente dejó su empleo y empezó a trabajar en un hospital privado, donde fundó una Unidad de Cuidados Paliativos que tenía mucho mejores recursos, y le permite ver a sus hijos y trabajar horas fijas.

"Estaba recuperando mi vida", dijo.

Duarte pasó años explicando a otros médicos por qué deberían derivar a sus pacientes con enfermedades avanzadas a su centro, y la necesidad de que haya una intervención psicológica. También se reunía a diario con familiares y pacientes. Su trabajo era extenuante, aunque también gratificante.

Cuando las personas tienen enfermedades graves, deben “lidiar con todos los padecimientos posibles al mismo tiempo, tanto físicos como psíquicos, económicos y espirituales. Todo a la vez, y nosotros somos solamente médicos”.

En última instancia, Duarte aspira a que sus pacientes obtengan los medicamentos para el dolor necesarios, y puedan tener así mayores probabilidades de morir como lo hizo Carlos, en paz y acompañado de su familia.