Esta nota faz parte de uma série focada na situação das crianças com síndrome do zika e suas famílias. Para ler mais, por favor, visite o blog: Zika: Famílias Esquecidas do Brasil.
Com três anos, Gaby tem cabelos longos encaracolados, dois irmãos, e uma cadeira de rodas que a ajuda a se locomover pela casa.
Eu conheci Carol, mãe de Gaby, pela primeira vez quando sua filha tinha por volta de 8 meses de idade. Minhas colegas e eu estávamos pesquisando os impactos da epidemia do Zika no Brasil. Gaby era a primeira bebê nascida com deficiência relacionada ao Zika, em uma pequena cidade no estado da Paraíba.
Carol segurou Gaby em seus braços enquanto ela relembrou a história de sua gravidez e os primeiros meses de vida de Gaby.
Quando Carol teve febre, dor de cabeça, e irritações na pele, em meados de 2015, ela não sabia que estava grávida. Ela tomava pílulas anticoncepcionais desde que seu filho de um ano tinha nascido. Carol tinha ouvido falar do Zika, um vírus carregado por mosquitos que se espalhava pelo nordeste brasileiro, mas os efeitos no desenvolvimento fetal eram desconhecidos.
Gaby nasceu, em janeiro de 2016, com microcefalia, uma condição em que a cabeça do bebê é menor que o esperado e o cérebro não é totalmente desenvolvido.
“Quando a epidemia do Zika surgiu houve uma explosão na mídia”, Carol disse. “Agora, essas crianças foram esquecidas”.
Quando Gaby era bebê, Carol estudava mas tinha que se desdobrar para manter seus estudos e viajar, por uma hora, duas vezes por semana, de Esperança, onde mora, a Campina Grande, para levar Gaby à fisioterapia. Apesar de todas as dificuldades, os pais de Gaby sempre estiveram determinados a lhe dar o melhor cuidado que podiam. Até iniciaram uma campanha no facebook, #SomosTodosMariaGabriela.
Desde então as coisas mudaram, Gaby ganhou um irmão, João Miguel, que nasceu no ano passado, e seu irmão mais velho João Gabriel agora tem 5 anos e vai à escola. Carol conseguiu uma bolsa para frequentar o curso técnico em enfermagem, mas só pode ir à faculdade aos sábados quando seu marido Joselito fica em casa com as crianças.
Gaby também mudou, com suas necessidades se tornando mais complexas à medida que cresce. A família recentemente percebeu que ela precisa de um agente espessante especial em sua comida a fim de evitar que engasge, e de suplementos nutricionais. Ela tem um quadril deslocado, que eventualmente precisará de cirurgia, e precisa de órteses para estabilizar seus membros. Tudo isso custa muito mais que os 954 reais por mês que recebem para as necessidades da Gaby, dos quais a família toda vive.
Ao menos uma coisa permanece a mesma. Gaby é absolutamente e incondicionalmente amada.
Carol e Joselito gastam muito de seus dias peticionando às autoridades para proverem os serviços que Gaby precisa. “Estamos lutando pelos direitos de Gaby”, disse Carol. Mas a família quer muito mais que isso – eles querem lutar pelos direitos de todas as crianças com síndrome congênita do vírus Zika.
