Zika: As famílias esquecidas pelo Brasil

Zika: Brazil's Forgotten Families

Quando o vírus Zika atingiu o Brasil em 2015, o mundo aprendeu sobre ele por meio de manchetes na grande imprensa internacional e do pânico generalizado. Milhares de crianças no nordeste brasileiro nasceram com deficiências relacionadas ao vírus. Agora, aproximadamente quatro anos depois, as famílias que cuidam das crianças com a síndrome congênita do Zika vírus se sentem esquecidas. Tendo em vista o apoio insuficiente por parte do estado, os pais de crianças com a síndrome do Zika, muitas completando três anos em 2019, se esforçam para pagar as contas enquanto tentam ofereceras suas crianças o acesso ao melhor cuidado possível. Em maio, o Supremo Tribunal Federal julgará um caso que pode expandir o acesso das famílias a benefícios sociais, entre outras coisas. Aqui estão algumas das histórias dessas famílias sobre vida, trabalho, conquistas e desafios de suas crianças, e como estão lidando com a vida diária.

As famílias esquecidas do Brasil merecem mais

 
 Davi na igreja com sua mãe Kássia, seu pai Daniel e sua irmã mais velha Maria Clara. © 2018 Privado
 
 

Todos os dias, Kássia Consuelo Carneiro acorda às 5 da manhã para preparar seu filho, Davi, para o dia.

Davi, de quase 4 anos, é uma das muitas crianças no Brasil com síndrome do Zika, o que significa que ele tem uma série de deficiências e problemas de saúde. Ele não fala, mas entende tudo que seus pais e irmã mais velha dizem.

Sair com a mãe é o passatempo preferido de Davi. Mas, para Kássia, isso está se tornando cada vez mais difícil à medida que ele cresce e deixa de ser bebê.

No nordeste do Brasil, a maioria dos ônibus de transporte público não são acessíveis para cadeirantes, e Kássia disse que aqueles que o são frequentemente não param porque os motoristas consideram trabalhoso demais lidar com alguém em uma cadeira de rodas.

Kássia se acostumou a carregar Davi no trajeto de duas horas para chegar às suas sessões diárias de terapia. Mas ele pesa 12 quilos e está crescendo, de modo que Kássia começou a desenvolver problemas nas costas. Em breve, ela não poderá mais carregá-lo.

O Supremo Tribunal Federal havia agendado para esta semana a análise de um caso que poderia garantir acesso a mais serviços públicos às famílias com crianças com síndrome do Zika. Mas retirou o caso da pauta, intensificando o transtorno na vida das famílias.

Para ler mais.

Brazil’s Forgotten Families Deserve More

Davi at church with his mother Kássia, his father Daniel and his older sister Maria Clara. © 2019 Private
 
Every day, Kássia Consuelo Carneiro wakes up at 5 a.m. to get her son, Davi, ready.
 
Davi, almost 4, is one of many children in Brazil with Zika syndrome, meaning he has a range of disabilities and health issues. He does not talk, but he understands everything his parents and older sister say. Human Rights Watch first met Davi when he appeared in a video and a report by Human Rights Watch exploring the impacts of the 2015-2016 Zika outbreak in Brazil´s northeast. 
 
 
Going out with his mother is Davi’s favorite time, but for Kássia it is becoming more difficult as he grows from a toddler to a child.
 
In Brazil’s northeast, most public buses are not wheelchair accessible and Kássia said those that are often won’t stop because drivers see it as too much work to deal with someone in a wheelchair.
 
Kássia has taken to carrying Davi when they need to take the two-hour journey to his daily therapy sessions. But he is 12 kilos (26.5 lbs) and growing, and she is developing back problems. Soon, she will no longer be able to carry him.
 
Brazil’s Supreme Court was due to rule on a case this week that could have given families raising children with Zika syndrome access to more public services. But the court delayed the case, dealing another blow to struggling families.
 

Caso retirado da pauta do STF deixa no limbo famílias afetadas pelo Zika

Maria Gabriela Silva Alves (“Gabi”), 2 anos, com a sua mãe, Maria Carolina Silva Flor (“Carol”), na sua casa em Esperança, Paraíba, Brasil, em 2018. Gabi foi uma das milhares de crianças nascidas com deficiência causada pela exposição ao vírus Zika no útero durante o surto de 2015-2016. © 2018 Joselito Alves dos Santos

Famílias de crianças com síndrome do Zika enfrentam um desafio a mais na luta para garantir o auxílio de que precisam após o Supremo Tribunal Federal ter retirado de sua agenda um caso emblemático.

O caso, apresentado ao STF em 2016, poderia ampliar o acesso a benefícios e serviços públicos para as famílias com crianças com deficiências ligadas ao surto do vírus Zika transmitido por mosquitos entre 2015 e 2016 no nordeste do Brasil.

O caso estava na pauta do STF com julgamento previsto para o dia 22 de maio, mas no fim da semana passada o STF o retirou da agenda sem estabelecer uma nova data.

À medida que as crianças com síndrome do Zika crescem, muitas delas completando 3 ou 4 anos este ano, suas necessidades evoluem e passam a incluir suplementos nutricionais, cirurgias, medicamentos caros, estimulação precoce para aumentar o desenvolvimento cognitivo, cadeiras de rodas e aparelhos ortodônticos, entre outras coisas.

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Brazil Court Delay Leaves Zika Families in Limbo

Maria Gabriela Silva Alves (“Gabi”), age 2, with her mother, Maria Carolina Silva Flor (“Carol”), at their home in Esperança, Paraíba state, Brazil in 2018. Gabi was one of thousands of children born with disabilities caused by exposure to the Zika virus in utero during the 2015-2016 outbreak. © 2018 Joselito Alves dos Santos

Families raising children with Zika syndrome face yet another delay in their struggle to secure the help they need after Brazil’s supreme court withdrew a significant case from its agenda.

The case, which was filed in 2016, could expand access to public benefits for families raising children with disabilities linked to the 2015-2016 outbreak of the mosquito-borne Zika virus in northeastern Brazil.

The court was scheduled to decide the case on May 22, but late last week, advocates learned the court removed the case from its agenda without setting a new date to issue its ruling.

As children with Zika syndrome grow older – many of them turning 3 or even 4 this year – their needs evolve to include nutritional supplements, surgeries, expensive medicines, early stimulation to increase learning development, wheelchairs, and braces, among other things.

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Update: Supreme Court Withdraws Zika Case

Brasil | Mães de Crianças com Zika Lutam para Não Cair no Esquecimento

Em 2017, a Human Rights Watch conversou com mães de crianças nascidas com síndrome do Zika, aqui está o que nos contaram na época. Infelizmente, muitas coisas ainda não mudaram, e agora estamos conversando com essas mães novamente sobre suas necessidades e os auxílios que gostariam de receber do governo.

Zika Moms Fight for Help from Brazilian Government

In 2017, Human Rights Watch spoke to the mothers of children born with Zika syndrome, here is what they said then. Unfortunately, many things still have not changed, and now we a speaking to these mothers again about what they need, and the help they would like to receive from their government.

Brazil's Zika Babies Are Growing Up

“Quando a epidemia do Zika surgiu houve uma explosão na mídia. Agora, essas crianças foram esquecidas”. © Private

Com três anos, Gaby tem cabelos longos encaracolados, dois irmãos, e uma cadeira de rodas que a ajuda a se locomover pela casa.

Eu conheci Carol, mãe de Gaby, pela primeira vez quando sua filha tinha por volta de 8 meses de idade. Minhas colegas e eu estávamos pesquisando os impactos da epidemia do Zika no Brasil. Gaby era a primeira bebê nascida com deficiência relacionada ao Zika, em uma pequena cidade no estado da Paraíba.

Carol segurou Gaby em seus braços enquanto ela relembrou a história de sua gravidez e os primeiros meses de vida de Gaby.

Quando Carol teve febre, dor de cabeça, e irritações na pele, em meados de 2015, ela não sabia que estava grávida. Ela tomava pílulas anticoncepcionais desde que seu filho de um ano tinha nascido. Carol tinha ouvido falar do Zika, um vírus carregado por mosquitos que se espalhava pelo nordeste brasileiro, mas os efeitos no desenvolvimento fetal eram desconhecidos. 

Gaby nasceu, em janeiro de 2016, com microcefalia, uma condição em que a cabeça do bebê é menor que o esperado e o cérebro não é totalmente desenvolvido.

“Quando a epidemia do Zika surgiu houve uma explosão na mídia”, Carol disse. “Agora, essas crianças foram esquecidas”.

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Brazil's Zika Babies Are Growing Up

“When the Zika epidemic first happened there was an explosion in the media. Now, these children have been forgotten.” © Private

Three-year-old Gaby has long curly hair, two brothers, and a wheelchair that helps her get around her home in Brazil.

I first met Carol, Gaby’s mother, when her daughter was about 8 months old. My colleagues and I were researching the impacts of the Zika outbreak in Brazil. Gaby was the first baby born with Zika-related disabilities in her small town in Paraíba state. 

Carol held Gaby in her arms as she recounted the story of her pregnancy and Gaby’s first months of life.

When Carol came down with a fever, headache, and rash in mid-2015, she didn’t know she was pregnant. She had been taking birth control pills since her 1-year-old son was born. Carol had heard about Zika – a mosquito-borne virus that was spreading in northeastern Brazil – but the effects on fetal development were unknown.

Gaby was born, in January 2016, with microcephaly – a condition in which a baby’s head is smaller than expected and the brain is not fully developed.

“When the Zika epidemic first happened there was an explosion in the media,” Carol said. “Now, these children have been forgotten.”

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Brazil’s Forgotten Families

It’s been three and a half years since authorities in northeastern Brazil first linked an unusual increase in infants born with microcephaly – when the head is smaller than expected and the brain is not fully developed – to an outbreak of the mosquito-borne Zika virus.

Thousands of children were born with microcephaly and other disabilities linked to the virus – now known as congenital Zika syndrome.

Many of these children will turn 4 this year and their needs are evolving and changing as they grow. The children and their parents need government support more than ever. But despite a flurry of headlines surrounding their births, many families affected by the Zika outbreak now feel all but forgotten.

That could change for the better on May 22 when, at long last, Brazil’s Supreme Court will issue its decision in a case seeking expanded access to public benefits for families raising children affected by the Zika outbreak.

In late 2016, as the first wave of children affected by the virus were turning 1, my colleagues and I interviewed 30 women and girls raising children with Zika syndrome in northeastern Brazil, the region hardest hit by the outbreak.

I remember meeting “Lídia,” who held her son “Danilo,” a 9-month-old boy with Zika syndrome, while we spoke at a public hospital in Campina Grande, Paraíba state. After giving birth to four daughters, she had dreamed of having a boy. “He’s my prince,” she said.

Danilo had vision problems and needed special glasses that cost more than 500 reais (US$126).

“When we got the glasses, he started laughing.”

Lídia used to clean houses for a living but had to stop when Danilo was born. The family desperately needed the money, but she couldn’t manage work and getting Danilo to therapies and medical appointments three to five times a week.

Human Rights Watch published a report in 2017 urging Brazilian authorities to support the families raising children with Zika syndrome, but today, the families we met are still fighting the same battles.

This month, Human Rights Watch will be catching up with families like Lídia’s and finding out how they – and their children – are managing and whether they got the help they needed.

As famílias esquecidas pelo Brasil

Três anos e meio se passaram desde que autoridades no nordeste brasileiro relacionaram o incomum aumento de bebês nascidos com microcefalia, quando a cabeça é menor que o esperado e o cérebro não está totalmente desenvolvido, com a epidemia do vírus Zika transmitido por mosquitos.

Milhares de crianças nasceram com microcefalia e outras deficiências relacionadas ao vírus, agora conhecidas como síndrome congênita do Zika.

Muitas dessas crianças completarão 4 anos em 2019, e suas necessidades estão evoluindo e mudando ao crescerem. Mais do que nunca, as crianças e seus pais precisam de apoio governamental. Mas, apesar da enxurrada de manchetes em torno do nascimento de seus filhos, muitas famílias afetadas pela epidemia do Zika agora se sentem esquecidas.

Neste 22 de maio, entretanto, a situação dessas famílias pode melhorar. O Supremo Tribunal Federal finalmente decidirá sobre um caso que busca  expandir o acesso a benefícios e serviços para famílias cuidando de crianças afetadas pela epidemia do Zika.

Ao final de 2016, quando a primeira onda de crianças afetadas pelo vírus completava 1 ano, minhas colegas e eu entrevistamos cerca de 30 mulheres e meninas cuidando de crianças com a síndrome do Zika no nordeste brasileiro, região mais afetada pela epidemia.

Eu lembro de conhecer “Lídia”, que segurava seu filho “Danilo”, um bebê de 9 meses com síndrome do Zika, enquanto conversávamos em um hospital público em Campina Grande, na Paraíba. Após dar à luz a quatro filhas, ela sonhava em ter um menino. “Ele é meu príncipe”, disse ela.

Danilo tinha problemas de visão, e precisava de óculos especiais que custam mais de 500 reais.

“Quando ele conseguiu os óculos, ele começou a rir”.

Lídia trabalhava de faxineira para pagar as contas, mas teve de parar quando Danilo nasceu. A família precisava desesperadamente de dinheiro, mas ela não conseguia trabalhar e levar Danilo às terapias e consultas médicas três ou quatro vezes por semana.

A Human Rights Watch publicou um relatório em 2017 instando as autoridades brasileiras a darem apoio às famílias com crianças com a síndrome do Zika, mas hoje, as famílias que encontramos ainda estão enfrentando as mesmas batalhas.

Esse mês, a Human Rights Watch conversará com famílias como a de Lídia, para descobrir como elas – e suas crianças – estão se virando e se têm tido o apoio que precisam.