Zika: As famílias esquecidas pelo Brasil

Quando o vírus Zika atingiu o Brasil em 2015, o mundo aprendeu sobre ele por meio de manchetes na grande imprensa internacional e do pânico generalizado. Milhares de crianças no nordeste brasileiro nasceram com deficiências relacionadas ao vírus. Agora, aproximadamente quatro anos depois, as famílias que cuidam das crianças com a síndrome congênita do Zika vírus se sentem esquecidas. Tendo em vista o apoio insuficiente por parte do estado, os pais de crianças com a síndrome do Zika, muitas completando três anos em 2019, se esforçam para pagar as contas enquanto tentam ofereceras suas crianças o acesso ao melhor cuidado possível. Em maio, o Supremo Tribunal Federal julgará um caso que pode expandir o acesso das famílias a benefícios sociais, entre outras coisas. Aqui estão algumas das histórias dessas famílias sobre vida, trabalho, conquistas e desafios de suas crianças, e como estão lidando com a vida diária.

As famílias esquecidas do Brasil merecem mais

 

 Davi na igreja com sua mãe Kássia, seu pai Daniel e sua irmã mais velha Maria Clara.

© 2018 Privado
 
 

Todos os dias, Kássia Consuelo Carneiro acorda às 5 da manhã para preparar seu filho, Davi, para o dia.

Davi, de quase 4 anos, é uma das muitas crianças no Brasil com síndrome do Zika, o que significa que ele tem uma série de deficiências e problemas de saúde. Ele não fala, mas entende tudo que seus pais e irmã mais velha dizem.

Sair com a mãe é o passatempo preferido de Davi. Mas, para Kássia, isso está se tornando cada vez mais difícil à medida que ele cresce e deixa de ser bebê.

No nordeste do Brasil, a maioria dos ônibus de transporte público não são acessíveis para cadeirantes, e Kássia disse que aqueles que o são frequentemente não param porque os motoristas consideram trabalhoso demais lidar com alguém em uma cadeira de rodas.

Kássia se acostumou a carregar Davi no trajeto de duas horas para chegar às suas sessões diárias de terapia. Mas ele pesa 12 quilos e está crescendo, de modo que Kássia começou a desenvolver problemas nas costas. Em breve, ela não poderá mais carregá-lo.

O Supremo Tribunal Federal havia agendado para esta semana a análise de um caso que poderia garantir acesso a mais serviços públicos às famílias com crianças com síndrome do Zika. Mas retirou o caso da pauta, intensificando o transtorno na vida das famílias.

Para ler mais.

Caso retirado da pauta do STF deixa no limbo famílias afetadas pelo Zika

Maria Gabriela Silva Alves (“Gabi”), 2 anos, com a sua mãe, Maria Carolina Silva Flor (“Carol”), na sua casa em Esperança, Paraíba, Brasil, em 2018. Gabi foi uma das milhares de crianças nascidas com deficiência causada pela exposição ao vírus Zika no útero durante o surto de 2015-2016.

© 2018 Joselito Alves dos Santos

Famílias de crianças com síndrome do Zika enfrentam um desafio a mais na luta para garantir o auxílio de que precisam após o Supremo Tribunal Federal ter retirado de sua agenda um caso emblemático.

O caso, apresentado ao STF em 2016, poderia ampliar o acesso a benefícios e serviços públicos para as famílias com crianças com deficiências ligadas ao surto do vírus Zika transmitido por mosquitos entre 2015 e 2016 no nordeste do Brasil.

O caso estava na pauta do STF com julgamento previsto para o dia 22 de maio, mas no fim da semana passada o STF o retirou da agenda sem estabelecer uma nova data.

À medida que as crianças com síndrome do Zika crescem, muitas delas completando 3 ou 4 anos este ano, suas necessidades evoluem e passam a incluir suplementos nutricionais, cirurgias, medicamentos caros, estimulação precoce para aumentar o desenvolvimento cognitivo, cadeiras de rodas e aparelhos ortodônticos, entre outras coisas.

Para saber mais.

Brasil | Mães de Crianças com Zika Lutam para Não Cair no Esquecimento

Em 2017, a Human Rights Watch conversou com mães de crianças nascidas com síndrome do Zika, aqui está o que nos contaram na época. Infelizmente, muitas coisas ainda não mudaram, e agora estamos conversando com essas mães novamente sobre suas necessidades e os auxílios que gostariam de receber do governo.

Brasil: Mães de Crianças com Zika Lutam para Não Cair no Esquecimento

O Brasil não solucionou os já antigos problemas de direitos humanos que permitiram que a epidemia de Zika se intensificasse, deixando sua população vulnerável a futuros surtos e a outros graves riscos de saúde pública. Em maio de 2017, o governo declarou o fim da emergência para o vírus Zika – mas sua ameaça no Brasil permanece.

Brazil's Zika Babies Are Growing Up

“Quando a epidemia do Zika surgiu houve uma explosão na mídia. Agora, essas crianças foram esquecidas”.

© Private

Com três anos, Gaby tem cabelos longos encaracolados, dois irmãos, e uma cadeira de rodas que a ajuda a se locomover pela casa.

Eu conheci Carol, mãe de Gaby, pela primeira vez quando sua filha tinha por volta de 8 meses de idade. Minhas colegas e eu estávamos pesquisando os impactos da epidemia do Zika no Brasil. Gaby era a primeira bebê nascida com deficiência relacionada ao Zika, em uma pequena cidade no estado da Paraíba.

Carol segurou Gaby em seus braços enquanto ela relembrou a história de sua gravidez e os primeiros meses de vida de Gaby.

“We are fighting for Gaby’s rights,” Carol said. 

© Private

Quando Carol teve febre, dor de cabeça, e irritações na pele, em meados de 2015, ela não sabia que estava grávida. Ela tomava pílulas anticoncepcionais desde que seu filho de um ano tinha nascido. Carol tinha ouvido falar do Zika, um vírus carregado por mosquitos que se espalhava pelo nordeste brasileiro, mas os efeitos no desenvolvimento fetal eram desconhecidos. 

Gaby nasceu, em janeiro de 2016, com microcefalia, uma condição em que a cabeça do bebê é menor que o esperado e o cérebro não é totalmente desenvolvido.

“Quando a epidemia do Zika surgiu houve uma explosão na mídia”, Carol disse. “Agora, essas crianças foram esquecidas”.

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As famílias esquecidas pelo Brasil

Três anos e meio se passaram desde que autoridades no nordeste brasileiro relacionaram o incomum aumento de bebês nascidos com microcefalia, quando a cabeça é menor que o esperado e o cérebro não está totalmente desenvolvido, com a epidemia do vírus Zika transmitido por mosquitos.

Milhares de crianças nasceram com microcefalia e outras deficiências relacionadas ao vírus, agora conhecidas como síndrome congênita do Zika.

Muitas dessas crianças completarão 4 anos em 2019, e suas necessidades estão evoluindo e mudando ao crescerem. Mais do que nunca, as crianças e seus pais precisam de apoio governamental. Mas, apesar da enxurrada de manchetes em torno do nascimento de seus filhos, muitas famílias afetadas pela epidemia do Zika agora se sentem esquecidas.

Neste 22 de maio, entretanto, a situação dessas famílias pode melhorar. O Supremo Tribunal Federal finalmente decidirá sobre um caso que busca  expandir o acesso a benefícios e serviços para famílias cuidando de crianças afetadas pela epidemia do Zika.

Ao final de 2016, quando a primeira onda de crianças afetadas pelo vírus completava 1 ano, minhas colegas e eu entrevistamos cerca de 30 mulheres e meninas cuidando de crianças com a síndrome do Zika no nordeste brasileiro, região mais afetada pela epidemia.

Eu lembro de conhecer “Lídia”, que segurava seu filho “Danilo”, um bebê de 9 meses com síndrome do Zika, enquanto conversávamos em um hospital público em Campina Grande, na Paraíba. Após dar à luz a quatro filhas, ela sonhava em ter um menino. “Ele é meu príncipe”, disse ela.

Danilo tinha problemas de visão, e precisava de óculos especiais que custam mais de 500 reais.

“Quando ele conseguiu os óculos, ele começou a rir”.

Lídia trabalhava de faxineira para pagar as contas, mas teve de parar quando Danilo nasceu. A família precisava desesperadamente de dinheiro, mas ela não conseguia trabalhar e levar Danilo às terapias e consultas médicas três ou quatro vezes por semana.

A Human Rights Watch publicou um relatório em 2017 instando as autoridades brasileiras a darem apoio às famílias com crianças com a síndrome do Zika, mas hoje, as famílias que encontramos ainda estão enfrentando as mesmas batalhas.

Esse mês, a Human Rights Watch conversará com famílias como a de Lídia, para descobrir como elas – e suas crianças – estão se virando e se têm tido o apoio que precisam.