Davi na igreja com sua mãe Kássia, seu pai Daniel e sua irmã mais velha Maria Clara.

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Esta nota faz parte de uma série focada na situação das crianças com síndrome do zika e suas famílias. Para ler mais, por favor, visite o blog: Zika: Famílias Esquecidas do Brasil.

Todos os dias, Kássia Consuelo Carneiro acorda às 5 da manhã para preparar seu filho, Davi, para o dia.

Davi, de quase 4 anos, é uma das muitas crianças no Brasil com síndrome do Zika, o que significa que ele tem uma série de deficiências e problemas de saúde. Ele não fala, mas entende tudo que seus pais e irmã mais velha dizem.

Sair com a mãe é o passatempo preferido de Davi. Mas, para Kássia, isso está se tornando cada vez mais difícil à medida que ele cresce e deixa de ser bebê.

Kássia descreve seu filho como um garoto doce e tranquilo que ama livros sobre carros, almoçar, e imitar sua irmã de 11 anos, Maria Clara.

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No nordeste do Brasil, a maioria dos ônibus de transporte público não são acessíveis para cadeirantes, e Kássia disse que aqueles que o são frequentemente não param porque os motoristas consideram trabalhoso demais lidar com alguém em uma cadeira de rodas.

Kássia se acostumou a carregar Davi no trajeto de duas horas para chegar às suas sessões diárias de terapia. Mas ele pesa 12 quilos e está crescendo, de modo que Kássia começou a desenvolver problemas nas costas. Em breve, ela não poderá mais carregá-lo.

O Supremo Tribunal Federal havia agendado para esta semana a análise de um caso que poderia garantir acesso a mais serviços públicos às famílias com crianças com síndrome do Zika. Mas retirou o caso da pauta, intensificando o transtorno na vida das famílias.

Em 2017, Davi e Kássia participaram em um vídeo e um relatório da Human Rights Watch sobre os impactos do surto de Zika entre 2015 e 2016 no nordeste do Brasil. Agora, a Human Rights Watch está se reconectando com algumas dessas famílias para acompanhar o que mudou em suas vidas.

Por conta da microcefalia de Davi - condição em que o crânio e partes do cérebro não são totalmente desenvolvidas -, decorrente da infecção pelo vírus Zika, Kássia e seu marido, Daniel, conseguiram acesso à moradia subsidiada. No entanto, eles agora vivem muito mais longe da casa de sua mãe, da escola da filha e da terapia de Davi.

Os pais de Davi recebem um modesto auxílio mensal do governo, de R$ 998. O benefício só é oferecido caso nenhum dos pais esteja empregado. Kássia então dedica todo o seu tempo a Davi.

“Eu sinto muita falta de sair sozinha. Mas hoje meus filhos precisam mais de mim do que eu preciso de mim mesma”, disse ela.

O amor por Davi é radiante. Kássia descreve seu filho como um garoto doce e tranquilo que ama livros sobre carros, almoçar, e imitar sua irmã de 11 anos, Maria Clara.

Sair com a mãe é o passatempo preferido de Davi. Mas, para Kássia, isso está se tornando cada vez mais difícil à medida que ele cresce e deixa de ser bebê.

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Para Kássia, sua parte favorita do dia é o que ela chama de “a hora de estimular”. Ela comprou um parapodio de madeira para Davi para reforçar seu progresso nas sessões de terapia.

Kássia se enche de alegria nos momentos em que vê Davi progredindo. Algo tão simples quanto o transporte acessível, o que lhe permitiria ter mais sessões de terapia e mais tempo para estimulação em casa, poderia representar mais momentos como esse para Davi. Se Kássia pudesse contar com maior apoio governamental para cuidar de seu filho, como assistência pessoal em casa para não precisar dedicar todo seu tempo aos cuidados de Davi, a família como um todo teria melhores condições de vida . O governo brasileiro deveria fazer mais para ajudar essas famílias.