Maria Gabriela Silva Alves (“Gabi”), 2 anos, com a sua mãe, Maria Carolina Silva Flor (“Carol”), na sua casa em Esperança, Paraíba, Brasil, em 2018. Gabi foi uma das milhares de crianças nascidas com deficiência causada pela exposição ao vírus Zika no útero durante o surto de 2015-2016.

© 2018 Joselito Alves dos Santos
 

Essa nota faz parte de uma série que tem por foco crianças com síndrome do Zika e suas famílias. Para saber mais, visite o blog:  Zika: As famílias esquecidas pelo Brasil

Famílias de crianças com síndrome do Zika enfrentam um desafio a mais na luta para garantir o auxílio de que precisam após o Supremo Tribunal Federal ter retirado de sua agenda um caso emblemático.

O caso, apresentado ao STF em 2016, poderia ampliar o acesso a benefícios e serviços públicos para as famílias com crianças com deficiências ligadas ao surto do vírus Zika transmitido por mosquitos entre 2015 e 2016 no nordeste do Brasil.

O caso estava na pauta do STF com julgamento previsto para o dia 22 de maio, mas no fim da semana passada o STF o retirou da agenda sem estabelecer uma nova data.

Meus colegas e eu entrevistamos dezenas de famílias com crianças com a síndrome do Zika nos últimos anos. Elas nos contaram como fazem para cuidar de seus filhos sem o apoio suficiente do Estado. À medida que as crianças com síndrome do Zika crescem, muitas delas completando 3 ou 4 anos este ano, suas necessidades evoluem e passam a incluir suplementos nutricionais, cirurgias, medicamentos caros, estimulação precoce para aumentar o desenvolvimento cognitivo, cadeiras de rodas e aparelhos ortodônticos, entre outras coisas.

Para muitos pais de crianças com síndrome do Zika, encontrar o equilíbrio entre a vida profissional e os cuidados aos seus filhos é algo impossível, e eles mal conseguem sobreviver com o modesto auxilio mensal de R$ 998 que recebem do governo federal por ter um filho com uma deficiência.

Essas famílias lutam pelos direitos de seus filhos há anos, exigindo das autoridades que garantam acesso aos serviços que seus filhos tão urgentemente precisam. Mas elas não deveriam ter que lutar tanto. A decisão do STF de retirar o caso Zika de sua pauta é mais uma decepção, um sinal de que elas terão que continuar aguardando e lutando.

Sinto-me profundamente frustrada por essas famílias, mas as histórias delas precisam ser contadas, e nós continuaremos a divulgar seus casos nas próximas semanas.

O Supremo Tribunal Federal deve, sem demoras, definir uma nova data para o julgamento. As autoridades brasileiras devem, em todos os níveis do governo, expandir os serviços para crianças com a síndrome do Zika e simplificar os processos burocráticos que dificultam seu acesso a cuidados.

O surto de Zika foi capa de jornais ao redor do mundo, mas agora as famílias e crianças afetadas pela doença parecem invisíveis. Nem nós nem as autoridades brasileiras devemos esquecê-las. Elas precisam de nós.