Leonardo Barcellos, um ativista dos direitos das pessoas com deficiência, morreu aos 32 anos por asfixia, em 26 de fevereiro, após uma queda de energia em sua casa no Rio de Janeiro desligar o aparelho que usava para respirar, sua mãe me contou. Ele tinha distrofia muscular progressiva, uma condição que enfraquece os músculos.
Eu o conheci em uma instituição no Rio de Janeiro em 2017. Na época, ele tinha 24 anos e vivia lá desde os 15, compartilhando um quarto com outras 24 pessoas. Meu colega e eu o encontramos deitado em uma das muitas camas, sem sequer uma cortina que garantisse privacidade.
No início de 2018, após 10 anos lutando pelo direito de viver na comunidade, Leonardo finalmente deixou a instituição e se mudou para casa com sua mãe, Zélia. No entanto, eles enfrentaram enormes dificuldades para obter o apoio necessário, inclusive sendo inicialmente negado o acesso aos serviços de atenção domiciliar porque as regras locais o consideravam inelegível. Zélia não tinha força física para ajudá-lo e somente após muitos obstáculos burocráticos conseguiram o atendimento domiciliar.
Recentemente, um colega do Access Living, um centro de serviços e de incidência liderado por pessoas com deficiência em Chicago, me disse que muitas pessoas institucionalizadas temem deixar as instituições porque duvidam que receberão o suporte necessário na comunidade. A trágica morte de Leonardo ilustra esses medos e a situação impossível em que se encontram as pessoas com deficiência no Brasil, nos Estados Unidos e em muitos outros países, levando à sua segregação da comunidade.
O direito internacional garante que todas as pessoas têm o direito de viver na comunidade com o suporte necessário, independentemente de suas necessidades. No entanto, Leonardo e sua mãe dependiam de doações para necessidades básicas. Quando os visitei pela última vez, em novembro, eles estavam desesperadamente em busca de uma nova cama elétrica. Ele já não conseguia mais se sentar em uma cadeira de rodas e sua cama antiga estava caindo aos pedaços. Se ele também tivesse acesso a um pequeno gerador, sua vida provavelmente teria sido salva quando caiu a energia em fevereiro. Pequenos geradores são vendidos por apenas 1.500 reais.
Leonardo cantou para nós quando o conhecemos em 2017, e nos disse que sonhava em se tornar um músico famoso. Sua voz extraordinária tocou muitas pessoas. Além da música, ele usou sua experiência para denunciar os danos causados pelas instituições e para defender a vida na comunidade. Sou grato por ele ter compartilhado sua história neste vídeo da Human Rights Watch e na imprensa brasileira. Se posicionar diante de injustiças, especialmente aquelas contra você, muitas vezes pode ser um grande desafio.
Durante uma visita ao Brasil, em 2023, constatamos que ainda existiam práticas restritivas mesmo nas residências mais inclusivas para pessoas com deficiência, limitando os direitos mais básicos dos moradores de interagir com pessoas fora do ambiente institucional. Infelizmente, o novo Plano Nacional dos Direitos das Pessoas com Deficiência do Brasil mais uma vez falha ao não incluir ações concretas para fortalecer sistemas de apoio comunitário.
Na minha visita ao Brasil, em novembro, tive a oportunidade de conversar com a ministra dos Direitos Humanos, Macaé Evaristo. Reiterei os desafios significativos que as pessoas com deficiência enfrentam para acessar apoio na comunidade. Enfatizei a necessidade urgente de um plano nacional de desinstitucionalização para oferecer alternativas às milhares de pessoas com deficiência que atualmente não têm outra opção a não ser permanecer institucionalizadas.
É inaceitável que, para viver na comunidade, uma pessoa com deficiência precise depender da boa vontade de doações e do apoio de amigos e familiares, que raramente são suficientes.
A vida de Leonardo chegou ao fim devido à falta de suporte adequado do governo. Ele nunca recebeu o Benefício de Prestação Continuada (BPC), pois a renda mensal de sua mãe ultrapassava o limite de 379,50 reais (um quarto do salário-mínimo). O programa falha ao não considerar os custos adicionais com equipamentos e suprimentos associados à vida com uma deficiência.
Me enfurece saber que a vida de um jovem de 32 anos terminou dessa forma. O Brasil precisa urgentemente de um plano de desinstitucionalização e de apoio comunitário para garantir que pessoas com deficiência vivam com dignidade e segurança. As famílias não deveriam ter que sacrificar suas vidas para fornecer cuidados 24 horas por dia. A política nacional de cuidados que está sendo desenvolvida pelo Ministério do Desenvolvimento Social representa uma oportunidade crucial para abordar essa questão. A necessidade de apoio nunca deve justificar a exclusão. Leonardo deveria estar conosco.
