Crescendo entre muros

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Em novembro de 2016 visitei uma instituição para pessoas com deficiência no Brasil. Logo na entrada, a porta tinha fechaduras pesadas. Do lado de dentro, ao fundo de uma sala cheia de camas, vimos uma mulher acenando para que nos aproximássemos. Seu nome era Luciene, e ela tinha paralisia cerebral. Não conseguia se comunicar com palavras, mas tinha um sorriso radiante e parecia feliz em conhecer alguém do mundo exterior. Luciene me entregou uma cópia de seu livro intitulado “O aroma de uma vida”.
 
O livro conta sua história de 40 anos vivendo em uma instituição; uma história de expectativas e emoções, de intensa alegria e profundas reflexões. Literalmente, o aroma de uma vida. Quando tinha 5 anos, Luciene ficava sob os cuidados de uma vizinha enquanto a mãe, empregada doméstica, trabalhava. A vizinha se irritava com frequência porque Luciene não conseguia avisar quando precisava ir ao banheiro e urinava constantemente em suas roupas. Quando fez 9 anos, sua mãe a colocou em uma instituição.
 
O caso de Luciene não é único. De acordo com dados oficiais de 2017 do Sistema Único de Assistência Social, 5.078 crianças e 5.037 adultos com deficiência vivem em instituições no Brasil —sem contar pessoas idosas com possíveis deficiências que vivem em lares para terceira idade.
 
“Por que eu tenho que viver em uma instituição?” “Por que não posso morar com minha mãe, que é o ser mais precioso para mim?” “Por que não posso ir a uma escola e estudar como as outras crianças?”, ela se perguntava durante os primeiros meses vivendo em sua nova residência. Mais tarde, ela pôde frequentar uma escola próxima da instituição. “Que sensação maravilhosa é poder aprender”, escreveu ela.
 
Na instituição, Luciene conheceu outras crianças, algumas com deficiência. Mas seus amigos ”desapareciam”, pois eram transferidos para outras instituições. Era como se de repente tivessem morrido. Quando ficava triste, Luciene se lembrava da sorte que tinha, pois outras crianças da instituição ficavam presas em suas camas, sem poder ir à escola.
 
Os estudos davam aLuciene a sensação de ser normal, ela disse. Mas um dia, sem explicação, funcionários da instituição lhe disseram que não iria mais à escola. Eles tentaram consolá-la, dizendo que poderia visitar seus amigos. Mas ninguém a levava à escola para fazer essas prometidas visitas. Instituições podem criar a sensação de não “ser normal” —uma construção social de dependência.
 
Em determinado momento, com a ajuda de amigos, Luciene conseguiu voltar a viver com a mãe. Esse foi um período de grande alegria, mas que não durou muito. Ao completar 82 anos, a mãe de Luciene não conseguia mais sustentar sua filha. Voltar para a instituição foi a única opção. Não havia órgãos ou serviços providos na comunidade que permitissem que Luciene vivesse de forma independente.
 
Minha recente pesquisa no Brasil revela que funcionários e diretores de instituições não são os culpados por esse ambiente de segregação. O problema é um sistema falido que não permite que pessoas com deficiências vivam de forma independente, na comunidade, com oportunidades de educação, emprego e assistência médica em igualdade de condições com as demais pessoas. Milhares acabam como Luciene, presas em instituições, muitas vezes a vida inteira.
 
A maioria dessas instituições, conhecidas como lares ou abrigos para pessoas com deficiência, acolhe de 32 a 50 pessoas em alas abarrotadas de camas ou berços com grades altas. Algumas pessoas que visitei ficavam amarradas a essas grades. Essas instituições não têm a aparência de uma "casa", apesar desse nome na porta de entrada.
 
Ninguém deve ser forçado a viver em determinado arranjo de moradia. As pessoas com deficiência não devem ser trancadas à margem da sociedade. O direito de viver de forma independente é o caminho para a realização de muitos outros direitos fundamentais: a privacidade, o casamento, a família, a participação na vida cultural e política.
 
Todas as esferas do governo brasileiro devem desenvolver políticas abrangentes a fim de acabar com a institucionalização e criar condições para que pessoas com deficiência escolham onde e com quem viver. Os governos deveriam desenvolver serviços de apoio providos na comunidade e em casa, incluindo atendente pessoal. 
 
As autoridades devem também fortalecer e expandir programas de acolhimento familiar e de adoção para crianças com deficiência. É essencial que haja envolvimento de organizações não governamentais, incluindo os atuais diretores das instituições e as organizações de pessoas com deficiência.
 
A história de Luciene revela um problema estrutural no Brasil, que obstrui o direito das crianças de viver em família, bem como o direito da pessoa com deficiência de viver em comunidade. O Brasil precisa de políticas nacionais que garantam às pessoas com deficiência o direito de ter um lar.