2,5-летний ребенок, родившийся с интерсексуальными особенностями, гуляет в саду с родителями. Родители решили отложить все ненужные с медицинской точки зрения операции до тех пор, пока ребенок не сможет самостоятельно принимать решение.

© 2017 Human Rights Watch

(Чикаго, 25 июля 2017 г.) – В США врачи продолжают делать ненужные с медицинской точки зрения операции, которые могут навсегда искалечить жизнь ребенку-интерсексу, заявили в опубликованном сегодня докладе организации Хьюман Райтс Вотч и interACT. Несмотря на идущие десятилетиями споры вокруг такого рода процедур, врачи производят операции на гонадах, внутренних и наружных половых органах у детей, когда дети еще слишком малы, чтобы участвовать в принятии решения, хотя такое хирургическое вмешательство можно спокойно отложить на более поздний срок.

В 160-страничном докладе «„Я хочу быть таким, каким меня сотворила природа“: ненужные с медицинской точки зрения операции на детях-интерсексах в США» рассказывается о том, какой физический и психологический вред наносит интерсексам неоправданное с медицинской точки зрения хирургическое вмешательство, какие споры ведутся в медицинском сообществе по поводу таких операций и какому давлению подвергаются родители, которых заставляют соглашаться на операцию.

Интерсексы, которых раньше называли «гермафродитами» (сейчас этот термин считается уничижительным и устаревшим) — не редкость, и по их поводу существует множество заблуждений. Руководствуясь медицинской теорией, распространившейся в 1960-х годах, врачи проводят операции на детях-интерсексах, причем часто в младенчестве, чтобы якобы помочь им вырасти «нормальными». Результаты зачастую бывают катастрофическими, а предполагаемые преимущества по большей части не подтверждаются. При этом для срочного, необратимого вмешательства, как правило, нет никаких неотложных медицинских показаний.

«Ненужные с медицинской точки зрения хирургические операции на детях-интерсексах причиняют и физический, и психологический ущерб, — сказала Кимберли Зиселман, женщина-интерсекс и исполнительный директор организации interACT. — Несмотря на то что защитники прав пациентов десятилетиями указывают медицинскому сообществу на вред этих процедур, многие врачи продолжают предлагать такие операции родителям как оптимальный вариант».

Целых 1,7% младенцев отличаются от типичных мальчиков или девочек. Хромосомы, гонады, внутренние или наружные половые органы таких детей не соответствуют общепринятым представлениям. Одни особенности интерсексов (например, нетипичные наружные половые органы) заметны уже при рождении. Другие, например, гонады или хромосомы, не совпадающие с номинальным полом, могут проявиться позже, иногда в период полового созревания. Растить ребенка того или иного пола можно и без операции. Операции же на гениталиях или гонадах детей-интерсексов, слишком маленьких, чтобы сообщить свою гендерную идентичность, могут привести к тому, что за ребенком хирургическим путем будет закреплен неправильный пол.

Операция по удалению гонад может представлять собой стерилизацию без согласия пациента и повлечь за собой пожизненную заместительную гормональную терапию. Операции по изменению размеров и внешнего вида детских гениталий могут привести к недержанию, рубцам, потере чувствительности и психологическим травмам. Такое вмешательство необратимо, отрезанные нервные окончания не вырастают обратно, а рубцовая ткань ограничивает возможности хирургического вмешательства в будущем.

Медицинские протоколы изменились в последнее время, особенно из-за того, что все более широкое распространение получают междисциплинарные команды, которые работают со случаями «отличий в половом развитии». Большинство медицинских специалистов теперь признают за родителями право оставить в неприкосновенности тело своего ребенка. Врач, работающий в одной из таких команд, сказал Хьюман Райтс Вотч: «Наши взрослые пациенты рассказывают нам, что с ними плохо обошлись [в раннем детстве], искалечили их, и это производит очень сильное впечатление».

Тем не менее в этой области остается множество разнородных, неадекватных и половинчатых стандартов лечения и существуют большие разногласия между врачами касательно того, каким образом должны соблюдаться и защищаться права пациентов-интерсексов. Притом, что определенные хирургические вмешательства безусловно показаны детям-интерсексам, некоторые американские хирурги делают рискованные и ненужные с медицинской точки зрения косметические операции на детях-интерсексах зачастую еще до того, как те начинают говорить.

«Медицинскому сообществу удалось улучшить терапию интерсексов в последние десятилетия, но необратимые хирургические вмешательства без медицинской необходимости в отношении детей и младенцев по-прежнему распространены, — сказал исследователь Хьюман Райтс Вотч и автор доклада Кайл Найт. — Давление «быть как все» и жить «нормально», действительно существует, но нет никаких доказательств, что операция окажет позитивное влияние. Зато есть множество доказательств того, что она может причинить необратимый вред на всю оставшуюся жизнь».

Органы ООН по правам человека в последние годы все чаще осуждают страны, которые не запрещают хирургические операции на детях-интерсексах без медицинских показаний. В своем докладе 2013 года Специальный докладчик ООН по вопросу о пытках говорил: «Дети, родившиеся с нетипичными половыми признаками, зачастую подвергаются необратимым операциям по изменению пола, принудительной стерилизации, принудительным операциям по нормализации гениталий, [...] в результате чего они становятся бесплодными и испытывают сильные психологические страдания».

В июле 2017 года три бывших руководителя здравоохранения США написали, что по их мнению, «доказательств того, что нетипичная форма гениталий ведет к психосоциальным проблемам у детей при взрослении, недостаточно». Далее они отметили: «[Н]еобходимость косметической генитопластики в младенчестве для уменьшения психологического ущерба не доказана, зато есть убедительные доказательства того, что хирургическая операция сама по себе может причинить сильный и необратимый физический вред и эмоциональное расстройство».

В основу доклада легли глубинные интервью исследователя Хьюман Райтс Вотч Кайла Найта и врача, исследователя-консультанта Хьюман Райтс Вотч Сьюджи Тамар-Маттис с 30 взрослыми-интерсексами, 2 детьми-интерсексами, 17 родителями детей-интерсексов и 21 медицинским специалистом, в том числе с гинекологами, эндокринологами, урологами, психологами и прочими специалистами, оказывающими психологическую помощь интерсексам. В докладе также имеется обширный обзор литературы и данные по хирургическим операциям.

Несколько врачей признались Хьюман Райтс Вотч, что хотя сами они все реже считают для себя приемлемым советовать родителям операции, в их клиниках такие операции все еще проводятся. По словам родителей, врачи по-прежнему давят на них, чтобы склонить к операциям.

«Педиатры обладают большим влиянием. Если родителей что-то пугает, эту проблему нужно решать. Но в действительности это не вопрос проведения операции — в ней нет смысла, она ничего не решит», — сказал в беседе с Хьюман Райтс Вотч профессор-эндокринолог. «Когда мы пытаемся загнать людей в границы культурных норм, гетеронормативные ситуации, высока вероятность того, что мы совершим огромную ошибку и нанесем человеку непоправимый ущерб», — отметил гинеколог из команды, работающей со случаями «отличий в половом развитии».

Родители 8-летнего ребенка с нетипичной формой гениталий сказали: «Врачи убеждали нас в необходимости немедленной операции, потому что для нашего ребенка будет травматичным расти, отличаясь от других детей. А что более травматично: эта операция или быть немного другим?»

Как говорили эти и другие родители в разговорах с Хьюман Райтс Вотч, больше всего в воспитании детей-интерсексов им помогает общение с другими родителями и взрослыми-интерсексами в группах поддержки.

Организации interACT и Хьюман Райтс Вотч утверждают, что по опыту тех, кто прошел через операции, а также исходя из принципов медицинской этики, до тех пор пока не будет данных, что медицинская польза от определенных хирургических процедур на младенцах и маленьких детях перевешивает потенциальный вред, применять их нельзя. К настоящему времени, несмотря десятилетиями проводившиеся хирургические операции, таких доказательств просто не существует.

Организации interACT и Хьюман Райтс Вотч настаивают, что государственные органы США и медицинские организации должны положить конец всем хирургическим процедурам, направленным на изменение гонад, гениталий и внутренних половых органов детей с нетипичными половыми признаками, когда эти дети слишком малы, чтобы участвовать в принятии решения, в случаях, если такие процедуры сопряжены с большим риском причинения вреда и если их можно спокойно отложить на более поздний срок.

«Родители детей-интерсексов часто напуганы и растеряны, не зная, как защитить своих детей от стигматизации, — заключила Зиселман. — Для них бывает огромным облегчением, когда они встречаются с другими людьми, у которых есть такие же интерсексуальные особенности, как и у их детей, и они видят, что те выросли здоровыми и счастливыми».