Երբ Գայանեն դիտեց Գյումրու պետական դրամատիկական թատրոնում բեմադրված «Խավարի առաքյալները» ներկայացումը, որը հիմնված է իսպանացի դրամատուրգ Անտոնիո Բուերո Վալեխոյի «Կրակի մթության մեջ» պիեսի վրա, նա բազմաթիվ զուգահեռներ նկատեց իր սեփական կյանքի հետ։
Պիեսը կենտրոնանում է մի խումբ մարդկանց վրա, որոնք ի ծնե կույր են՝ մեկ անձի բացառությամբ: Նրանք ապրում են մի հաստատությունում, որտեղ կյանքի յուրաքանչյուր կողմ վերահսկվում է։ Այնտեղ ապրողներին սովորեցնում են, որ այդ կյանքը լավագույնն է, և որ հաստատության պատերից դուրս ոչինչ գոյություն չունի։ Միայն մեկ անձ, որը տեսողությունը կորցրել է ավելի ուշ՝ երիտասարդ տարիքում, ամեն ինչ այլ կերպ է տեսնում։
«Նա նրանց ասում է. «Դուք կուրությունը ներկայացնում եք այնպես, կարծես դա առավելություն լինի, կարծես այս հաստատությունում ապրելը նույնպես առավելություն լինի։ Բայց դուք ոչինչ չգիտեք այս պատերից դուրս կյանքի մասին»», - հիշում է Գայանեն։
Տղան ցանկանում է, որ նրանք պատկերացնեն մեկ այլ կյանք՝ այնպիսին, որտեղ կարող են լքել հաստատությունը, ապրել իրենց սեփական տներում և կայացնել իրենց սեփական որոշումները։ Դրա համար նրան պատժում են։ Անձնակազմը հանում է նրա հագուստը և ստիպում նրան հագնել հաստատության համազգեստը։
«Նա ուզում էր, որ հայրը նրան տուն տանի», - ասում է Գայանեն։ «Բայց հայրը հրաժարվում է։ Նա ասում է. «Քո մայրը հիվանդ է։ Ես չեմ կարող հոգ տանել երկուսիդ մասին»։ Եվ տղան հարցնում է. «Ինչո՞ւ ես ոչ մեկին պետք չեմ»»։
Գայանեն կանգ է առնում, ապա ընդգծում. «Ասես մեր կյանքը լիներ»։
Մոտ 30 տարի Գայանեն ապրել է մի շարք հոգեկան առողջության, սոցիալական խնամքի հաստատություններում և խմբային տանը, այն բանից հետո, երբ դատարանը նրան զրկել է գործունակությունից։ Ինչպես պիեսի հերոսներին, նրան նույնպես ասել են, որ հաստատությունում կյանքն իր համար լավագույնն է։
2023 թվականին՝ 58 տարեկան հասակում, նա վերականգնեց իր գործունակությունը և դուրս եկավ ինստիտուցիոնալ խնամքից։ Տասնամյակներ անց առաջին անգամ նա կարողացավ ինքնուրույն որոշել` ինչպես ապրել իր կյանքը։
Այնուամենայնիվ, մինչդեռ մարդկանց մեծ մասը բնական կերպով աջակցության ցանցեր է ձևավորում ընտանիքի, բարեկամների, աշխատանքի և համայնքային կյանքին մասնակցելու միջոցով, ինստիտուցիոնալացման տարիները Գայանեին զրկել էին այդ հնարավորությունից։ Ինչպես նա շուտով հասկացավ, ինստիտուցիոնալացումից հետո ազատությունը կարող է նաև վախեցնող լինել, հատկապես, երբ իրենից ակնկալվում է իրացնել իր իրավունքները և կառավարել սեփական կյանքը՝ առանց այդ իրավունքների արդյունավետ իրացման համար անհրաժեշտ աջակցության։
Այնուամենայնիվ, Գայանեն ընդգծում է, որ ինստիտուցիոնալացումը երբեք լուծում չէ։
«Հաշմանդամություն ունեցող մարդկանց չպետք է փակեն և ստիպեն ապրել որևէ վայրում՝ ասելով, թե դա իրենց համար լավագույնն է», - ասում է նա։
«Հաստատությունը տխուր վայր է», - ավելացնում է նա։ «Այնտեղ ապրելու մեջ ոչ մի ուրախալի բան չկա»։
Հայաստանի կողմից անհատի ինքնավարության անհամաչափ սահմանափակումները
Գայանեն մեծացել է Երևանում՝ ընտանիքի հետ։ Սակայն հոր մահից կարճ ժամանակ անց նա հոսպիտալացվել է հոգեկան առողջության հաստատությունում։
ՀՀ օրենսդրության համաձայն՝ հոգեսոցիալական կամ մտավոր հաշմանդամություն ունեցող չափահաս անձը կարող են զրկվել գործունակությունից, եթե համարվի, որ նա «հոգեկան խանգարման հետևանքով չի կարող հասկանալ իր գործողությունների նշանակությունը կամ ղեկավարել դրանք»։ Դատարաններն այդ որոշումները հիմնականում կայացնում են հոգեբուժական փորձաքննությունների արդյունքներով՝ հարազատների, հոգեբուժական հաստատությունների կամ խնամակալության և հոգաբարձության մարմինների դիմումների հիման վրա։
1995 թվականին, երբ Գայանեն 30 տարեկան էր, դատարանը նրան զրկեց գործունակությունից։ Երկու տարի անց նրա քույրը նշանակվեց նրա խնամակալ։ Թեև քույրը պաշտոնապես խնամակալ էր, նա հազվադեպ էր շփվում Գայանեի հետ։
Խնամակալին են հանձնվում անձի անունից իրավական բնույթի որոշումներ կայացնելու լայն լիազորություններ։ Գործնականում դա ազդում է կյանքի գրեթե բոլոր ոլորտների վրա։ Անձինք կարող են կորցնել քվեարկելու, գույքը և սոցիալական նպաստները տնօրինելու, պայմանագրեր կնքելու և առողջապահական հարցերի շուրջ որոշումներ կայացնելու իրավունքը։ Նրանք կարող են նաև տեղավորվել հոգեբուժական հիվանդանոցներում և սոցիալական խնամքի հաստատություններում՝ առանց իրենց համաձայնության։ Կարող են սահմանափակվել նրանց ամուսնանալու, ծնողական և որդեգրման իրավունքները։ Վտանգվում են նաև աշխատանքի հնարավորությունները, քանի որ Հայաստանի աշխատանքային օրենսդրությունը միայն գործունակ անձանց է ճանաչում որպես աշխատելու իրավունք ունեցող։
Արդյունքում, գործունակությունից զրկվելը մարդու կյանքի նկատմամբ վերահսկողությունը փոխանցում է այլոց ձեռքը։
Գայանեն երկար տարիներ անցկացրել է հոգեբուժարանում, իսկ 2002 թվականին տեղափոխվել է սոցիալական խնամքի հաստատություն։ Այնուհետև, 2016 թվականին, նա տեղափոխվել է փոքր խմբային տուն։ Այդ ամբողջ ընթացքում նրա քույրը մնացել է նրա խնամակալը, իսկ Գայանեն չի կարողացել ինքնուրույն տնօրինել իր կյանքը։
2010 թվականին Հայաստանը վավերացրել է Հաշմանդամություն ունեցող անձանց իրավունքների մասին կոնվենցիան (ՀՈւԻԱԿ)՝ պարտավորվելով ճանաչել, որ հաշմանդամություն ունեցող անձինք կյանքի բոլոր ոլորտներում մյուսների հետ հավասար հիմունքներով ունեն գործունակություն։ Այնուամենայնիվ, երկրի իրավական շրջանակը շարունակում է հիմնվել խնամակալության միջոցով անձի փոխարեն որոշումների կայացման համակարգի վրա։
Ե՛վ Հայաստանի Սահմանադրական դատարանը 2015 թվականին, և՛ Մարդու իրավունքների եվրոպական դատարանը (ՄԻԵԴ) 2019 թվականին քննադատել են այս համակարգը՝ անհատական ինքնավարության նկատմամբ անհամաչափ սահմանափակումներ սահմանելու համար։ Չնայած այս որոշումներին՝ համապարփակ բարեփոխումներ չեն իրականացվել։
Թեև Հայաստանի օրենսդրությունը թույլ է տալիս դատարաններին վերականգնել գործունակությունը, գործնականում դա կարող է դժվար լինել։ Գործունակության վերականգնում հայցող անձինք պետք է նոր դատական վարույթներ նախաձեռնեն, ինչը պահանջում է իրավաբանական աջակցություն, ինչպես նաև անցնեն հոգեբուժական փորձաքննություն՝ պարզելու, թե արդյոք կարող են «հասկանալ» և «ղեկավարել» իրենց գործողությունները։ Այս գործընթացները ծանր բեռ են ինչպես ֆինանսական, այնպես էլ հուզական առումով։
ՀՀ օրենսդրությունը չի երաշխավորում պետական ֆինանսավորմամբ որակյալ իրավաբանական օգնություն հոգեսոցիալական կամ մտավոր հաշմանդամություն ունեցող բազմաթիվ անձանց համար։ Արդյունքում նրանք հաճախ օգնության համար դիմում են քաղաքացիական հասարակության կազմակերպություններին։
Գայանեի դեպքում հաշմանդամություն ունեցող անձանց իրավունքների պաշտպանությամբ զբաղվող Ներառական իրավական բարեփոխումների կոալիցիան օգնեց նախաձեռնել դատական վարույթ և ապահովեց իրավաբանական ներկայացուցչություն։ Սակայն Գայանեն բախվեց մեկ այլ խոչընդոտի՝ պարտադիր հոգեբուժական փորձաքննությանը։ Քանի որ խմբային տունը, որտեղ նա ապրում էր, պաշտոնապես չէր գրանցել նրա բնակության հասցեն, նրան հանձնարարել էին մեկնել մեկ այլ մարզ՝ փորձաքննություն անցնելու համար։ Ճանապարհից խուսափելով նա փորձաքննությունն անցավ մոտակա հոգեբուժարական հաստատությունում՝ սեփական միջոցներից վճարելով մոտ 30 000 դրամ (մոտ 80 ԱՄՆ դոլար)։
Շատ այլ դեպքերի համեմատ՝ Գայանեի գործունակության վերականգնման գործընթացը համեմատաբար պարզ էր։ Նրա քույրը չէր առարկել վարույթին։
Այլ դեպքերում վերականգնման գործընթացը կարող է շատ ավելի երկար տևել։ Օրինակ՝ մի տղամարդու դեպքում դուստրը բազմիցս բողոքարկել է իր հոր գործունակության վերականգնումը՝ պահանջելով լրացուցիչ հոգեբուժական փորձաքննություններ և բողոքարկելով դատարանի որոշումը, որով վերականգնվել էր նրա գործունակությունը։ Դատարանին վճիռ կայացնելու համար պահանջվել էր ավելի քան երկու տարի, իսկ գործը շարունակվում է վերաքննիչ վարույթում։
Հայաստանում գործունակությունից զրկելու և այն վերականգնելու վերաբերյալ հավաստի վիճակագրությունը դեռևս սահմանափակ է, քանի որ իշխանությունները չեն հավաքագրում համապարփակ տվյալներ։ Դատական որոշ տվյալները ցույց են տալիս, որ թեև ամեն տարի հարյուրավոր մարդիկ զրկվում են գործունակությունից, դրա վերականգնման միայն մի քանի դեպք է գրանցվում։
«Ես սիրում եմ մենակ լինել»
Գործունակությունը վերականգնելուց կարճ ժամանակ անց Գայանեն վաճառեց իրեն մնացած բնակարանը. այն լայնածավալ վերանորոգման կարիք ուներ, որը նա չէր կարող իրեն թույլ տալ։ Փոխարենը նա Երևանում գնեց ավելի փոքր, բայց արդեն վերանորոգված բնակարան։
Բնակարանը համեստ էր, բայց հարմարավետ՝ փոքր խոհանոց, բարեկարգ լոգարան, փոքր ննջասենյակ՝ հայելիով և զգեստապահարանով, ինչպես նաև հիմնական կենցաղային տեխնիկա, այդ թվում՝ սառնարան, լվացքի մեքենա, թեյնիկ և հեռուստացույց։
Գայանեն ինձ իր տանը դիմավորեց ջերմ ժպիտով։ Տասնամյակներ շարունակ ինստիտուցիոնալ կյանքում ապրելուց հետո նա հպարտ էր հյուր ընդունել մի վայրում, որը վերջապես իրենն էր։
Նա խոսեց իր առօրյայի մասին՝ պատմելով, թե ինչպես է անցկացնում իր օրերը, ինչպես է փորձում վերականգնել կապը հին ընկերների և ծանոթների հետ, ինչպես նաև իր վերջին գնումների մասին։ Նա հպարտությամբ ցույց տվեց ձմռան համար գնած էլեկտրական ջեռուցիչը, ինչպես նաև վերարկուն, ջինսե տաբատը և վերջերս գնած կրծկալը։
«Դա մեծ բան չէ, այնպես չէ՞», - հարցրեց նա՝ կարծես փորձելով համոզվել, որ իր ծախսերը ողջամիտ էին։
Կյանքի ընթացքում բազմաթիվ հնարավորություններից զրկված լինելով՝ Գայանեն փորձում էր լրացնել կորցրած տարիները։ Նա հաճախում էր օպերա, թատերական ներկայացումներ և համերգներ՝ դեռևս զարմացած այն փորձառություններից, որոնք մի ժամանակ անհասանելի էին թվում։
Սակայն երբեմն մեր զրույցն ավելի շատ նման էր հաշվետվության քան հավասարների միջև անկեղծ զրույցի։ Թվում էր, թե Գայանեն փնտրում էր վստահեցում, որ լավ է կառավարում իր կյանքը, որ իր տունը բավականաչափ մաքուր է, և որ ճիշտ որոշումներ է կայացրել։
Նրա հարազատները քննադատել էին նախկին բնակարանը վաճառելու որոշումը։ Թեև նա ընդունում էր, որ իր նոր տունը փոքր է, այն նրան տալիս էր մի բան, որը նա խորապես գնահատում էր՝ անձնական տարածք։
«Ես սիրում եմ մենակ լինել», - ասաց նա։ Խմբային տանը, որտեղ նախկինում ապրում էր, մշտապես աղմուկ էր, և անձնական տարածք չկար։
Այնուամենայնիվ, անկախությունն իր հետ բերեց նաև ֆինանսական դժվարություններ։ Ի վերջո, Գայանեն ստիպված եղավ վաճառել այդ բնակարանը և գնել ավելի փոքր բնակարան՝ Երևանից դուրս։ Այժմ նա հարմարվում է իր նոր քաղաքին և տանը՝ աստիճանաբար ձևավորելով համայնքային կապեր և մտերմանալով հարևանների հետ։
Ինչու է գործունակության իրացումը պահանջում աջակցություն
Երկարատև ինստիտուցիոնալացումը կարող է ունենալ խորը և երկարատև հետևանքներ։ Սեգրեգացված միջավայրում անցկացրած տարիները հաճախ մարդկանց զրկում են իմաստալից սոցիալական կապեր հաստատելու և պահպանելու, համայնքային կյանքին մասնակցելու և առօրյա կյանքի այն հմտությունները զարգացնելու հնարավորությունից, որոնք մարդկանց մեծ մասը ձեռք է բերում ամենօրյա փորձի միջոցով։
Ինստիտուցիոնալ առօրյան կարող է նաև խաթարել մարդկանց ինքնավստահությունն ու ինքնավարությունը։ Տարիներ շարունակ նման պայմաններում ապրելուց հետո, երբ ուրիշներն են նրանց փոխարեն որոշումներ կայացրել, հաստատություններից դուրս եկող մարդիկ բախվում են լուրջ դժվարությունների՝ բնակարանի, ֆինանսների, առողջապահության, զբաղվածության և անձնական հարաբերությունների կառավարման հարցում, հատկապես երբ համայնքում համապատասխան աջակցությունը հասանելի չէ։
Արդյունավետ ապաինստիտուցիոնալացումը պահանջում է ավելին, քան մարդկանց համայնքային միջավայր տեղափոխելը։ Այն նաև պահանջում է իրավական և սոցիալական համակարգեր, որոնք հնարավորություն են տալիս մարդկանց իրականում իրացնել իրենց գործունակությունը, ապրել անկախ և լիարժեք մասնակցել համայնքային կյանքին։
Միջազգային մարդու իրավունքների համակարգը ճանաչում է, որ հաշմանդամություն ունեցող անձինք մյուսների հետ հավասար հիմունքներով ունեն գործունակության իրավունք։ Հաշմանդամություն ունեցող անձանց իրավունքների մասին կոնվենցիայի 12-րդ հոդվածը պահանջում է, որ պետությունները ոչ միայն ճանաչեն այդ իրավունքը, այլև ապահովեն դրա իրացման համար անհրաժեշտ աջակցության հասանելիությունը, ինչպես նաև համապատասխան երաշխիքներ, որոնք հարգում են անձի իրավունքները, կամքն ու նախասիրությունները։
Միջազգային իրավունքը հստակ է. գործունակության վերականգնումը միայն առաջին քայլն է։ Կառավարությունները պետք է ապահովեն, որ մարդիկ ունենան այն իրացնելու համար անհրաժեշտ աջակցությունը։
Աջակցությունը կարող է ունենալ բազմաթիվ ձևեր՝ ոչ ֆորմալ օգնությունից մինչև պաշտոնական իրավական մեխանիզմներ, և կարող է տարբեր լինել իր տեսակով և ինտենսիվությամբ՝ կախված անձի կարիքներից և նախասիրություններից։
Որոշ երկրներ արդեն սկսել են մշակել իրավական շրջանակներ՝ այս սկզբունքներն իրականացնելու համար։ 2024 թվականին Մեխիկոն բարեփոխեց իր քաղաքացիական օրենսգիրքը՝ բոլոր չափահաս անձանց համար լիարժեք գործունակություն ճանաչելու նպատակով։ Օրենսգրքի համաձայն՝ անձինք կարող են նշանակել վստահելի մարդկանց, որոնք կաջակցեն իրենց գործունակության իրացմանը՝ պահպանելով սեփական որոշումները կայացնելու վերջնական իրավունքը։
Սակայն Հայաստանում նման մեխանիզմներ դեռևս չկան։
ՀՀ օրենսդրությունը չի նախատեսում աջակցությամբ որոշումների կայացման մեխանիզմներ կամ բավարար երաշխիքներ այն մարդկանց համար, ովքեր կարող են աջակցության կարիք ունենալ սեփականության և ֆինանսների կառավարման, սոցիալական նպաստներից օգտվելու կամ առօրյա կյանքի վերաբերյալ որոշումներ կայացնելու հարցում։ Սա ներառում է նաև զբաղվածության, կրթության, ինչպես նաև տարիներ շարունակ ինստիտուցիոնալացումից հետո համայնքում անվտանգության և պատկանելության զգացումը վերականգնելու հետ կապված հարցերը։
Միևնույն ժամանակ Հայաստանը վերջին տարիներին մի շարք քայլեր է ձեռնարկել հաշմանդամություն ունեցող անձանց իրավունքների պաշտպանության ամրապնդման ուղղությամբ։ 2021 թվականի մայիսին Հայաստանի Ազգային ժողովն ընդունեց «Հաշմանդամություն ունեցող անձանց իրավունքների մասին» օրենքը, որն արգելում է հաշմանդամության հիմքով խտրականությունը և երաշխավորում մատչելիությունն ու անկախ կյանքի իրավունքը։ Նույն թվականի օգոստոսին ընդունված կառավարության ծրագիրը նախատեսում էր վերացնել խտրականությունը կյանքի բոլոր ոլորտներում, աջակցել հաստատություններից դուրս անկախ կյանքին և ընդլայնել համայնքային ծառայությունները։
Դրան հաջորդել են հետագա քայլեր։ 2022 թվականի օգոստոսին կառավարությունն ընդունեց անձնական օգնականի ծառայությունների և խելամիտ հարմարեցումների վերաբերյալ կարգավորումները, իսկ նույն թվականի դեկտեմբերին Հայաստանը վավերացրեց Հաշմանդամություն ունեցող անձանց իրավունքների մասին կոնվենցիայի կամընտիր արձանագրությունը։
Այնուամենայնիվ, այս միջոցառումները շարունակում են սահմանափակ մնալ։ Անձնական օգնականի ծառայությունը բացառում է 15 տարեկանից փոքր երեխաներին և այն անձանց, ովքեր չեն սովորում կամ չեն աշխատում, ինչպես նաև սահմանափակում է տրամադրվող աջակցության ժամաքանակը։ Այս սահմանափակումները զգալի խոչընդոտներ են ստեղծում հոգեսոցիալական և մտավոր հաշմանդամություն ունեցող շատ մարդկանց համար, մասնավորապես նրանց, ովքեր ինստիտուցիոնալ միջավայրից անցում են կատարում դեպի անկախ կյանք։
Մեզանից շատերը բնականաբար համարում են, որ կարող ենք ինքնուրույն որոշումներ կայացնել՝ հենվելով աջակցության այն համակարգերի վրա, որոնք օգնում են մեզ կառավարել մեր ֆինանսները, կնքել պայմանագրեր, կողմնորոշվել վարչարարական գործընթացներում և հաղթահարել հուզական կամ հոգեբանական ճգնաժամի բարդ շրջանները։
Գայանեի և շատ ուրիշների համար, ովքեր ունեն հոգեսոցիալական կամ մտավոր հաշմանդամություն, նման աջակցությունը պարզապես բացակայում է, և առանց դրա անկախ կյանքը կարող է դառնալ ճնշող։
Օրինակ, երբ Գայանեն որոշեց վաճառել իր բնակարանը, նա չուներ ո՛չ համակարգված աջակցություն, ո՛չ էլ ընթացակարգային հարմարեցումներ։ Նա նաև օգնություն չէր ստացել վարչարարական գործընթացներում կողմնորոշվելու հարցում, այդ թվում՝ իրեն հասանելիք սոցիալական նպաստների ձևակերպման և ստացման գործընթացում։
Այս բացն առավել ակնհայտ է դառնում ճգնաժամային իրավիճակներում։ Երբ Գայանեի հոգեկան առողջությունը վատթարացավ, նա փորձեց միայնակ հաղթահարել իրավիճակը։ Ընկերներն ու հաշմանդամություն ունեցող անձանց իրավունքների պաշտպանությամբ զբաղվող կազմակերպության անդամները, ի վերջո, միջամտեցին՝ նրան աջակցելու համար։ Սակայն մինչ օգնությունը կհասներ, նրա որոշ իրեր, այդ թվում՝ նոր գնված համակարգիչը, թեյնիկը և արդուկը, անհետացել էին նրա բնակարանից։
Միևնույն ժամանակ, Գայանեի համար աջակցություն խնդրելը շարունակում է դժվար մնալ։ Նա զգուշավոր է օգնություն խնդրելիս՝ վախենալով, որ այն կարող է վերածվել վերահսկողության մեկ այլ ձևի կամ ամրապնդել անկարողության այն պիտակը, որը երկար տարիներ կցված էր իրեն։ Փոխարենը նա հիմնականում ապավինում է անձնական հարաբերություններին, որոնք կարողացել է պահպանել տարիների ընթացքում կամ վերականգնել: Սակայն այս ոչ ֆորմալ աջակցությունը համակարգված չէ և չունի իրավական երաշխիքներ, ուստի այն պարտադիր չէ, որ պաշտպանի նրա իրավունքները, կամքն ու նախասիրությունները։
Գայանեի պատմությունը ցույց է տալիս այն, ինչ հնարավոր է և այն, ինչ դեռևս մնում է անավարտ։
Հաստատություններում գրեթե երեք տասնամյակ անցկացնելուց հետո Գայանեն վերականգնեց իր կյանքը տնօրինելու իրավունքը։ Սակայն առանց համապատասխան աջակցության այդ իրավունքը մնում է փխրուն և ավելի ամուր տեսականում, քան իրական կյանքում։ Ավելի մտահոգիչ է, որ շարունակում է պահպանվել գործունակությունից զրկվելու կամ նույնիսկ կրկին ինստիտուցիոնալացման ենթարկվելու վտանգը։
Որպեսզի Գայանեի նման մարդիկ կարողանան անվտանգ, վստահ և արժանապատվորեն իրացնել իրենց իրավունքը, Հայաստանը պետք է ստեղծի աջակցության համակարգեր, որոնք անկախ կյանքն ու գործունակությունը կդարձնեն ոչ թե ձևական իրավունք, այլ իրականություն։
The opinions expressed in this article are the author’s alone, and do not necessarily reflect the views of OC Media’s editorial board.
Այս հոդվածում արտահայտված կարծիքները պատկանում են բացառապես հեղինակին և պարտադիր չէ, որ արտացոլեն OC Media-ի խմբագրական խորհրդի տեսակետները։
