(Nueva York, 26 de octubre de 2017) – Las asociaciones médicas profesionales deberían adoptar estándares de atención para niños y niñas intersexuales que excluyan la practica de cirugías innecesarias desde el punto de vista médico antes de que los pacientes tengan la edad suficiente para dar su consentimiento, señalaron Human Rights Watch e interACT en un informe que se divulgó el día de hoy. Tras décadas de controversia en la comunidad médica con respecto a los procedimientos, la falta de estándares de atención centralizados permite que los médicos continúen operando las gónadas, los órganos sexuales internos y los genitales de los niños y las niñas cuando estos son demasiado jóvenes para participar en la decisión, aun cuando esta cirugía es peligrosa y podría postergarse en forma segura.
El informe de 41 páginas, “Cambio de paradigma: Malestar de proveedores médicos estadounidenses ante las prácticas de atención a pacientes intersexuales”, analiza la controversia en torno a estas operaciones dentro de la comunidad médica y la presión que se ejerce sobre los padres para que opten por la cirugía.
Anteriormente llamadas “hermafroditas” (un término que hoy se considera peyorativo y perimido), las personas intersexuales no son poco comunes, sino que su condición se interpreta ampliamente de manera equivocada. A partir de una teoría médica que se popularizó en la década de 1960, los médicos practican cirugías a niños y niñas intersexuales –a menudo a la edad más temprana de la infancia– con el propósito explícito de que les sea más fácil crecer como personas “normales”. Los resultados suelen ser catastróficos, los supuestos beneficios en general no están demostrados y casi nunca hay consideraciones de salud urgentes que justifiquen una intervención inmediata e irreversible.
“La comunidad intersexual sostiene actualmente lo mismo que decíamos hace dos décadas: queremos que los médicos nos cuiden, no que intenten ‘arreglarnos’”, observó Kimberly Zieselman, una mujer intersexual y directora ejecutiva de interACT Advocates for Intersex Youth. “No estamos en contra de los médicos ni de las cirugías, simplemente estamos a favor del consentimiento y de la honestidad, especialmente en el caso de niños y niñas que son demasiado jóvenes para expresar o comprender lo que ocurre a su alrededor”.
Human Rights Watch e interACT presentaron el informe en ocasión del 21.o Día de la Conciencia para la Comunidad Intersexual (Intersex Awareness Day), que conmemora la primera protesta pública contra las cirugías innecesarias desde el punto de vista médico, ocurrida durante la conferencia de la Academia Estadounidense de Pediatría, celebrada en Boston en 1996.
Nada menos que el 1,7 % de los bebés son distintos de lo que normalmente se denomina niño o niña. Los cromosomas, las gónadas o los órganos sexuales internos o externos de estos niños y niñas difieren de las expectativas sociales. Algunos rasgos intersexuales –como genitales externos atípicos– son evidentes al momento del nacimiento. Otros –como las gónadas o los cromosomas que no coinciden con las expectativas del sexo asignado– podrían manifestarse más adelante en la vida, en algunos casos en la época de la pubertad. Cualquiera de estos niños puede ser criado como uno u otro sexo sin necesidad de cirugía. Por otra parte, las cirugías genitales o gonadales a niños y niñas intersexuales que son demasiado jóvenes para declarar su identidad de género conllevan el riesgo de asignar en forma quirúrgica el sexo equivocado.
La cirugía practicada para quitar las gónadas puede provocar esterilización y posteriormente la persona puede necesitar terapia de sustitución hormonal de por vida. Las operaciones para alterar el tamaño o la apariencia de los genitales de los niños pueden causar incontinencia, cicatrices, insensibilidad y trauma psíquico. Los procedimientos son irreversibles, los nervios seccionados no pueden regenerarse y el tejido cicatrizado podría limitar las posibilidades de una cirugía en el futuro. Si bien algunas intervenciones quirúrgicas en niños y niñas intersexuales son claramente necesarias desde el punto de vista médico, algunos cirujanos en EE. UU. practican cirugías cosméticas riesgosas y médicamente innecesarias a niños y niñas intersexuales, a menudo antes de que puedan incluso hablar.
Los protocolos médicos han evolucionado. Cada vez es más común que intervengan equipos multidisciplinarios para tratar a pacientes intersexuales, y a menudo se alude a estos casos como “Diferencias en el desarrollo del sexo” (DDS). Esta es una notable mejora respecto de situaciones en que las familias mantienen consultas únicamente con un cirujano. La mayoría de los profesionales médicos ahora reconocen que los padres podrían preferir mantener intacto el cuerpo de sus hijos. Y si bien no hay estándares de atención centralizados para niños y niñas intersexuales, diversos expertos entrevistados por Human Rights Watch hicieron hincapié en la necesidad de un cambio.
“Muchos niños y niñas tienen diferencias”, comentó un cirujano pediátrico a Human Rights Watch. “Tratamos con niños que tienen todo tipo de anomalías vasculares y hemangiomas planos, y apoyamos a esos niños a no esconderse, los animamos a ir a la escuela... y les va muy bien... se puede vivir con una diferencia. No debemos crear necesariamente la normalización para que uno se sienta seguro y equilibrado”.
Han comenzado a surgir pautas. En 2016, el Consejo de Administración de la Asociación Médica Estadounidense (American Medical Association, AMA) emitió un informe en el que reconoce que las “comunidades de DDS y una cantidad cada vez mayor de profesionales de atención de la salud han condenado… la ‘normalización’ genital, con el argumento de que salvo en los casos excepcionales en que la DDS se presente como una anomalía que ponga en riesgo la vida, la modificación genital debería posponerse hasta que el paciente pueda participar de manera genuina en la toma de decisiones”. El consejo recomendó la adopción de una resolución que indica que “salvo cuando haya circunstancias que pongan en riesgo la vida y requieran una intervención de emergencia, [los médicos deberían] postergar la intervención médica o quirúrgica hasta que el niño o niña pueda participar en la toma de decisiones”.
En una carta enviada en 2017 a la AMA , el principal grupo de apoyo estadounidense para personas intersexuales y padres de niños intersexuales, denominado grupo AIS-DSD, escribió: “Esperamos que, con el tiempo, el Grupo de Apoyo AIS-DSD pueda dejar de enfocarse en apoyar a adultos, jóvenes y sus familias a recuperarse de traumas médicamente inducidos, y se concentre en cambio en el apoyo a la salud física y psíquica de nuestros miembros, desde el momento del nacimiento hasta la vejez”.
En julio de 2017, tres ex máximas autoridades de salud de EE. UU. escribieron que creían que “había pruebas insuficientes de que crecer con genitales atípicos conlleve problemas psicosociales” y que “mientras que hay pocas evidencias de que la genitoplastia sea necesaria para reducir el daño psíquico, las evidencias sí demuestran que la cirugía puede causar daño físico y trastorno psíquico severos e irreversibles”.
En una declaración emitida con motivo del Día de la Conciencia sobre las Personas Intersexuales de 2017, Physicians for Human Rights señaló: “Llevar a cabo una cirugía irreversible e innecesaria desde el punto de vista médico antes de que un niño tenga edad suficiente para prestar su consentimiento en forma genuina viola los requisitos del consentimiento informado y la obligación de no hacer daño”, e instó a terminar con las cirugías médicamente innecesarias hasta que el niño tenga edad suficiente para participar en forma genuina en dichas decisiones.
“Las asociaciones de profesionales médicos deberían actuar con el liderazgo que los médicos esperan de ellos”, manifestó Kyle Knight, investigador de Human Rights Watch y autor del informe. “La Asociación Médica Estadounidense, la Academia Estadounidense de Pediatría y otros organismos que representan a especialistas deberían adoptar una postura firme y manifestar que, excepto en casos de necesidad médica, la cirugía de niños y niñas intersexuales debería postergarse hasta tanto ellos mismos puedan participar en la decisión”.
