Mary Njoki, une assistante sanitaire communautaire, examine un enfant tandis que la mère de l'enfant vérifie s'il a de la fièvre, au cours d'une visite de soins à domicile à Mathare, un bidonvillle de Nairobi, le 6 mars 2010.

© 2010 Brent Foster pour Human Rights Watch

(Nairobi, le 9 septembre 2010) - Au Kenya, les enfants qui endurent des douleurs intenses et chroniques souffrent inutilement à cause de politiques gouvernementales qui restreignent l'accès aux remèdes antidouleur peu coûteux, d'un manque d'investissement dans les services de soins palliatifs et de la formation insuffisante des assistants sanitaires, a déclaré Human Rights Watch dans un rapport publié aujourd'hui.

Le rapport de 78 pages, « Needless Pain : Government Failure to Provide Palliative Care for Children in Kenya » (« Douleur évitable : Incapacité du gouvernement à fournir des soins palliatifs aux enfants du Kenya »), a constaté que la plupart des enfants kenyans atteints de maladies comme le cancer ou le VIH/SIDA sont dans l'impossibilité d'obtenir des soins palliatifs ou des remèdes contre la douleur. Les quelques services de soins palliatifs au Kenya offrent conseils et soutien aux familles des malades chroniques, ainsi que le traitement de la douleur, mais manquent de programmes pour les enfants. D'autre part, la majorité des enfants malades sont soignés à la maison, mais il y a peu de soutien pour les soins palliatifs à faible coût à domicile. Les assistants sanitaires manquent de formation en traitement de la douleur et soins palliatifs, et même lorsque de puissants remèdes contre la douleur sont disponibles, ces assistants sont souvent réticents à donner ces médicaments aux enfants.

« Les enfants kenyans atteints de cancer ou du SIDA vivent et meurent dans une agonie atroce », a déclaré Juliane Kippenberg, chercheuse senior à la division Droits de l'enfant à Human Rights Watch. « Les analgésiques sont peu coûteux, sûrs et efficaces, et le gouvernement devrait donc veiller à ce que les enfants qui en ont besoin les obtiennent. »

Le gouvernement kenyan a fait un pas dans la bonne direction en mettant en place dans certains hôpitaux quelques unités de soins palliatifs au cours des dernières années, a indiqué Human Rights Watch. Mais il reste encore beaucoup à faire pour empêcher que les enfants malades ne souffrent inutilement.

La mère de Gerard K., qui vivait dans le bidonville de Kibera à Nairobi et qui est décédé de complications liées au VIH/SIDA à l'âge de 5 ans, a décrit son expérience : « [Mon fils] avait parfois des douleurs intenses, en particulier des douleurs abdominales... À certains moments, il utilisait ces analgésiques, le paracétamol et le Brufen [ibuprofène] et la douleur ... ne faisait que persister ... Je me rendais compte qu'il ressentait beaucoup de douleur parce qu'il était tout crispé et il était évident qu'il était vraiment mal ... Il est mort dans la douleur. »

L'Organisation mondiale de la santé estime que la morphine par voie orale est un médicament essentiel au traitement de douleurs chroniques, et il en va de même pour les politiques médicales kenyanes. Une dose quotidienne peut ne coûter que quelques centimes. Cependant, le gouvernement kenyan n'achète pas de morphine orale pour les services de santé publics comme c'est le cas pour d'autres médicaments essentiels. Par conséquent, la morphine par voie orale n'est disponible que dans sept des quelques 250 hôpitaux publics du pays. Bien que 250 000 personnes au Kenya soient sous traitement antirétroviral, la totalité du stock de morphine du pays ne pourrait traiter la douleur que de 1 500 patients cancéreux en phase terminale ou malades du SIDA.

Plus de 1,5 million de Kenyans vivent avec le VIH/SIDA, dont environ 150 000 enfants, et     100 000 Kenyans meurent du SIDA chaque année. Les personnes vivant avec le VIH peuvent éprouver d'intenses douleurs, qu'elles reçoivent ou non des remèdes antirétroviraux, et des analgésiques peu coûteux peuvent améliorer l'adaptation au traitement du VIH, a expliqué Human Rights Watch.

Les bailleurs de fonds internationaux négligent également le traitement de la douleur, a affirmé Human Rights Watch. Par exemple, le President's Emergency Plan for AIDS Relief (plan américain d'aide d'urgence pour la lutte contre le SIDA, PEPFAR) a dépensé 534 millions de dollars au Kenya en 2009. Le PEPFAR finance des services palliatifs tels que la consultation dans des centaines d'établissements de soins, mais peu d'entre eux disposent de morphine pour traiter la douleur sévère.

Human Rights Watch a appelé le gouvernement kenyan à rendre la morphine par voie orale disponible dans tous les hôpitaux publics, à s'assurer que les assistants sanitaires soient formés en soins palliatifs et à intégrer les soins palliatifs aux enfants dans ses services de soins médicaux, notamment dans les soins à domicile.

« Le gouvernement kenyan et les bailleurs de fonds devraient faire en sorte d'améliorer le traitement de la douleur pour tous », a conclu Juliane Kippenberg. « Ils devraient en outre s'assurer que les enfants malades - les plus jeunes et les plus vulnérables parmi les personnes qui souffrent - ne sont pas laissés pour compte. Il faut mettre fin à leur souffrance inutile. »


Témoignages de prestataires de soins, de parents et de patients :
« Avant d'arriver ici, je ne pouvais pas bien manger ni respirer [à cause de la douleur]. Maintenant que j'ai obtenu des médicaments, je peux manger et respirer. Je ne pouvais pas m'asseoir, mais maintenant je le peux. J'ai eu des douleurs pendant plus d'un mois. J'ai dit au médecin et aux infirmières [de l'hôpital de la mission de Kijabe] que j'avais mal. Il a fallu attendre trop longtemps pour obtenir un traitement contre la douleur à Kijabe. Ici [l'hôpital national de Kenyatta] je l'ai eu tout de suite et j'ai commencé à me sentir bien à nouveau. »
- Christine L., 18 ans, atteinte d'un cancer du sein diagnostiqué alors qu'elle avait 17 ans, Nairobi

« Les gens n'ont aucun problème avec le soulagement de la douleur par la morphine chez les adultes, mais quand il s'agit d'enfants, il y a toujours une certaine réserve. Mettre un enfant sous morphine est toujours un gros problème ... La morphine est sous-utilisée. »
- Médecin traitant les enfants atteints de cancer, Nairobi

« Son corps et ses blessures étaient très douloureux et manger était très difficile. Il refusait la nourriture et pleurait. Lorsque nous luis lavions la bouche, du sans s'en écoulait.... Il souffrait ... cela lui faisait mal lorsqu'il prenait un bain. Il pleurait à cause des blessures et du décollement de la peau. »
- Assistant sanitaire communautaire, Kisumu, décrivant le cas de Douglas O., qui est décédé du VIH/SIDA à l'âge de 5 ans. Un traitement rétroviral avait été prescrit à Douglas, mais il se trouvait sous la garde de sa sœur adolescente qui ne lui donnait pas toujours ses médicaments régulièrement.

« Nous n'avons pas de péthidine, ni de DF-118 et pas de morphine.... Nous avons ici des enfants à un stade avancé du VIH ; certains souffrent de douleur sévère. La gestion de la douleur pour les enfants avec une infection VIH avancée est insuffisante. »
- Infirmière, hôpital du district de Bondo. La péthidine et le DF-118 (dihydrocodéine) sont des analgésiques plus faibles que la morphine.

« Ils vous posent des questions : « Pourquoi je ne vais pas à l'école alors que mes amis vont à l'école ? », « Pourquoi ne suis-je pas autorisé à jouer avec mes amis et mes amis jouent dehors? », « Pourquoi m'emmenez-vous toujours chez le médecin et mon ami tel ou tel et voisin ne vont pas toujours chez le médecin ? ».... [Le soutien émotionnel] est extrêmement important car ils demandent toujours : « Pourquoi cela m'arrive-t-il à moi ? »
- Médecin chef, Hospice de Nairobi