Resumen

La mujer gritó que “Kevin” se acercara al mostrador. Me encogí en mi asiento, con la esperanza de que advirtiera la nota en la ficha acerca de mi cambio de género. Pero siguió llamando a Kevin en voz alta. Finalmente, tuve que ponerme de pie y cruzar la sala totalmente avergonzada. ¿Que si pienso regresar a ese lugar? De ninguna manera.
– Connie, de 31 años, Miami, Florida

Connie es VIH positivo, una de las muchas mujeres transgénero de Florida que enfrentan la dificultad de encontrar atención de la salud que sea segura, asequible y reafirme el género. El 1,4 millón de personas transgénero y género no conforme en Estados Unidos suele enfrentan múltiples obstáculos, que van desde el rechazo de familiares, la falta de aceptación y el abuso en la escuela, hasta la discriminación generalizada en el acceso al empleo, la vivienda y la atención de la salud. La marginación social y económica que provocan estos factores está asociada con mayores índices de suicidio, pobreza, violencia y encarcelamiento, sobre todo entre las personas trans de color. Se trata de un entorno severo y complejo de riesgo de VIH que requiere una respuesta contundente, la cual el estado de Florida y el gobierno federal no están brindando.

A nivel nacional, los índices de VIH están descendiendo en forma simultánea al aumento en la eficacia del tratamiento que, si se administra regularmente, puede eliminar el potencial de transmisión del virus. Las tasas de VIH entre hombres transgénero parecen ser bajas, aunque es necesario estudiar esta cuestión en mayor profundidad. No obstante, entre las mujeres transgénero, los índices de nuevas infecciones de VIH se han mantenido a niveles de crisis por más de una década. Una de cada cuatro mujeres trans y más de la mitad de las mujeres trans afroamericanas viven con VIH. Estos índices son mucho más elevados que la prevalencia general de VIH en Estados Unidos, de menos del 1 %. Las mujeres transgénero tienen resultados positivos en los análisis de VIH en porcentajes más altos que los hombres o mujeres cisgénero, y en este sentido las disparidades raciales son sustanciales: la prevalencia del VIH es más de tres veces mayor entre mujeres transgénero afroamericanas que entre sus pares blancas o latinas.

Desde 2010, la Estrategia Nacional sobre VIH/Sida reconoce a las mujeres trans como una población “clave” con necesidades que deben abordarse. Las personas trans con frecuencia enfrentan una actitud irrespetuosa, acoso y negación de la atención en entornos sanitarios y, a causa de esto, muchas evitan buscar atención médica. Los responsables de la formulación de políticas sobre VIH saben qué hacer: hay amplias evidencias que sugieren que, para ser eficaces, los servicios de atención de la salud destinados a personas trans deben ser asequibles, reafirmar el género y estar integrados con la atención relacionada con la transición. Esto es especialmente importante para la atención del VIH. Si se ven obligadas a elegir, las mujeres trans a menudo priorizarán la terapia de sustitución hormonal (TSH) por sobre la atención del VIH, y por eso es esencial combinar estos servicios en uno solo.

Numerosos programas piloto en todo el país han demostrado que es viable brindar atención integrada para el VIH que involucre y respete a las mujeres trans, y también se ha observado que se obtienen resultados positivos en cuanto a la reducción del riesgo de VIH y la mejora en la salud. Sin embargo, esta investigación sobre prevención y atención del VIH para mujeres trans en el sur de Florida concluyó que estas se desenvuelven en un contexto difícil y que las autoridades estatales y federales no han hecho lo suficiente para abordar esta situación. Los servicios están fragmentados, la atención integrada es limitada, y el costo y la falta de seguro hacen que la atención de la salud física y mental quede fuera del alcance. En los casos en que dichos servicios existen, suelen ser el resultado de una demanda de la comunidad y de acciones de incidencia locales antes que de políticas federales o estatales, que no prevén requisitos ni estándares específicos para garantizar que las mujeres trans reciban los servicios que necesitan.

No se trata de un problema de falta de fondos. Al ser un estado con uno de los índices de infección de VIH más altos del país, Florida recibe cientos de millones de dólares a través del programa Ryan White, el principal vehículo del gobierno federal para el financiamiento de los servicios de prevención y tratamiento del VIH. El presupuesto del estado para el VIH ha aumentado más del 15 % en los últimos tres años. En todo el país y en Florida, más de la mitad de las personas con VIH reciben atención a través del programa financiado Ryan White. Los servicios en virtud del programa Ryan White son importantes para las mujeres transgénero: cuando están en tratamiento en el marco de estos programas, sus resultados de salud son significativamente mejores que cuando no lo están.

A pesar de que existe una amplia red de proveedores públicos y privados en las áreas metropolitanas de Miami y Fort Lauderdale, solo se identifican unas pocas clínicas especializadas en VIH que brindan lo que se reconoce como mejor práctica y que, según algunos expertos, es el estándar de atención para mujeres transgénero. Funcionarios estatales responsables de temas relacionados con el VIH señalaron a Human Rights Watch que todas las clínicas financiadas por el programa Ryan White “reciben” a pacientes trans, pero no se daba un seguimiento sistemático al tema para determinar si esto es efectivamente así, y en la práctica hay evidencias que sugieren lo contrario. De hecho, Human Rights Watch determinó que muchas mujeres transgénero experimentaban una actitud irrespetuosa, hostigamiento y denegación de servicios en entornos de atención de la salud, y que a causa de esas experiencias es habitual que eviten por completo intentar obtener atención de la salud.

El programa Ryan White cubre medicamentos para pacientes en el marco del Programa de Asistencia para Medicamentos contra el Sida (AIDS Drug Assistance Program, ADAP). Aunque el gobierno federal establece criterios básicos, los estados también pueden cubrir medicamentos para necesidades y afecciones relacionadas con el VIH, como medicamentos para la salud mental y contra la hepatitis C. En 21 estados, ADAP cubre medicamentos de sustitución hormonal para la transición de género, un componente importante para garantizar que la atención del VIH satisfaga las necesidades de salud de las mujeres transgénero. Florida no es uno de estos estados, y la política federal no exige que brinde esta cobertura.

Detrás de esta falta de una política gubernamental específica se encuentra la ausencia de información precisa sobre el riesgo y la infección de VIH entre mujeres transgénero en Florida. No se ha resuelto la falta de recopilación de datos precisos o completos sobre el VIH entre personas trans. Tras décadas de esta epidemia, ni el gobierno estatal ni el federal saben cuántas mujeres trans tienen VIH. La mayoría de los estados, incluido Florida, han implementado parcialmente las recomendaciones federales sobre cómo mejorar la recopilación de datos de VIH entre poblaciones transgénero, y si bien se están registrando mejoras en los datos de Florida sobre mujeres trans, continúan siendo incompletos. Las estimaciones de otros expertos indican que la cantidad de personas transgénero con VIH en Florida podría ser entre cinco y diez veces mayor que la informada por el estado.

Dado que la respuesta del gobierno está basada en los datos, una contabilización inferior a la real de las cifras de prevalencia del VIH implica que las mujeres trans queden excluidas de muchos programas federales y estatales que tienen por objeto monitorear o mejorar los servicios relacionados con el VIH. A menudo percibida por los responsables de la formulación de políticas como una población demasiado pequeña para recibir ayuda, las condiciones para las mujeres trans en la práctica se desconocen, no experimentan cambios o son inadecuadas. A más de treinta años del comienzo de esta epidemia, la cruda realidad es que las mujeres transgénero tienen un riesgo extremadamente alto de exposición al VIH, pero al ser una población diferenciada continúan siendo en gran medida invisibles para los sistemas federales y estatales de vigilancia y seguimiento del VIH que orientan la respuesta gubernamental.

Para este informe, Human Rights Watch investigó el acceso a la atención de la salud, incluidas la prevención y el tratamiento del VIH, para las mujeres de experiencia trans en el sur de Florida. Distribuimos 125 encuestas a mujeres trans en Miami-Dade y Broward, dos de los condados con los índices más altos de nuevas infecciones con VIH del país. Estos cuestionarios, y las más de 100 entrevistas con mujeres trans, sus defensores y proveedores de servicios relacionados con el VIH, indicaron que muchas mujeres trans en el sur de Florida, en especial las mujeres de color, están expuestas a un alto riesgo de VIH como resultado de múltiples factores, entre los cuales la pobreza y la falta de seguro de salud se destacan como las principales vulnerabilidades. Más del 63 % de las participantes de la encuesta informaron ingresos de menos de USD 10.000 al año, más de la mitad eran desempleadas y una de cada tres se encontraba en una situación habitacional “inestable”. Estos datos coinciden con encuestas nacionales que muestran que muchas personas trans viven en condiciones de pobreza extrema y que es tres veces más probable que se encuentren desempleadas que la población general.

Casi la mitad de las participantes de la encuesta —el 45 %— no tenían seguro de salud. Esta realidad alarmante está relacionada con la negativa de Florida de ampliar su programa Medicaid conforme a la Ley para la Atención de la Salud Asequible (Affordable Care Act), una decisión que ha dejado sin acceso al seguro de salud a cientos de miles de trabajadores de Florida con bajos ingresos. Se trata de una decisión que tiene un serio impacto en las mujeres transgénero, que se encuentran entre los residentes más empobrecidos del estado. La ampliación de Medicaid podría mejorar significativamente el acceso a la atención de la salud para las personas trans, muchas de las cuales serían incluidas en su cobertura para adultos sin dependientes. El acceso a Medicaid podría aumentar las opciones con las que cuentan las mujeres trans cuando intentan encontrar en su comunidad atención de la salud que reafirme el género, lo que les brindaría acceso vital a la prevención y el tratamiento del VIH.

A nivel nacional, una de cada cinco mujeres trans ha sido encarcelada, y las mujeres trans afroamericanas tienen tres veces más probabilidades de ser arrestadas que sus pares blancas. Muchas mujeres trans suelen recurrir al trabajo sexual para sobrevivir. Esto las pone en una situación de vulnerabilidad frente al abuso policial y la posibilidad de ser blanco de cargos penales que pueden iniciar —y luego perpetuar— un ciclo de desempleo y falta de ingresos. En la encuesta de Human Rights Watch, más de la mitad de las entrevistadas indicaron haber sido arrestadas al menos una vez. El paso por el sistema de justicia penal aumenta el riesgo de VIH y se ha demostrado que incluso las estadías breves en prisión tienen resultados negativos para la salud. Los centros de detención y las cárceles son también lugares peligrosos para las mujeres trans, que refieren índices alarmantes de agresión sexual durante la detención.

Mientras las mujeres trans en Florida y en todo Estados Unidos tienen grandes dificultades para acceder a la prevención y atención del VIH, el gobierno de Trump ha avanzado con políticas que menoscabarán las protecciones de derechos LGBT claves e interpondrán nuevos obstáculos a su posibilidad de gozar del derecho a la salud. El derecho a la salud no garantiza a todas las personas el derecho a estar sanas, sino que su efectivización requiere que los gobiernos implementen políticas que promuevan el acceso a la atención de la salud sin discriminación, con especial atención a quienes enfrentan la mayoría de los obstáculos a la atención: personas de bajos ingresos, mujeres, minorías y personas con discapacidad, entre otras.

Desde el día de su asunción en 2017, el presidente Trump ha avanzado en la dirección contraria, con una agenda de políticas que ha procurado derogar la Ley para la Atención de la Salud Asequible, restricciones para el acceso a Medicaid y la reversión de reglamentaciones que protegen a los estadounidenses LGBT de la discriminación. Los derechos de las personas trans se ven específicamente amenazados, y esto incluye intentos para prohibir que haya soldados trans en el Ejército, la eliminación de garantías en las leyes y políticas federales que protegen a las personas trans de la discriminación en el empleo y la atención de la salud por motivos de identidad de género, y debilitar las protecciones para los reclusos transgénero en prisiones federales. Para las mujeres trans, que enfrentan discriminación generalizada en entornos laborales y de atención de la salud, la reversión de las protecciones existentes podría tener un impacto particularmente devastador.

En este entorno cada vez más hostil, las mujeres trans están en mayor peligro que nunca y tienen una mayor necesidad de apoyo federal y estatal. En cuanto a los funcionarios de salud, son pocas las preguntas que quedan sobre qué hacer para reducir la infección de VIH entre las mujeres trans. Pero sin el compromiso de los responsables de la formulación de políticas a nivel federal y del estado para tomar estas medidas y rendir cuentas por ello, la vida y la salud de las mujeres trans permanecerán en riesgo, y la crisis continuará.

 

Recomendaciones

Al Presidente de Estados Unidos:

• Reasumir el liderazgo en el ámbito federal para abordar la epidemia del VIH en Estados Unidos, incluida la designación de un director y de personal para la Oficina de Estrategia Nacional sobre VIH/Sida y nombrar a personas para que integren el Consejo Asesor del Presidente sobre VIH/Sida compuesto por expertos en salud pública, líderes comunitarios y representantes de los grupos más afectados por el VIH, incluidas las mujeres trans.
• Derogar el decreto ejecutivo dictado el 12 de octubre de 2017 que permite que existan planes de seguro de salud no regulados incompatibles con lo que exige la Ley para la Atención de la Salud Asequible.
• Derogar el decreto ejecutivo dictado el 4 de mayo de 2017 que da instrucciones al Departamento de Salud y Servicios Humanos de modificar reglamentaciones para objeciones de conciencia a las disposiciones de atención preventiva de la Ley para la Atención de la Salud Asequible.

 

Al Departamento de Salud y Servicios Humanos:

• Proteger y contribuir a la ampliación del programa Medicaid para asegurar el acceso a la atención de la salud a personas con bajos ingresos. Retirar el apoyo a las disposiciones sobre exención de los estados que reducirían el acceso a los servicios de salud.
• Defender una interpretación de la sección 1557 de la Ley para la Atención de la Salud Asequible que brinde protección contra la discriminación basada en la identidad de género, o bien, proponer nuevas leyes que establezcan esas mismas protecciones.
• · A la Administración de Recursos y Servicios de Salud (HRSA):
  • Implementar reglamentaciones de políticas y pautas de orientación para los estados que aseguren que se proteja a las personas LGBT contra la posibilidad de discriminación en la cobertura de seguro. Esto incluye la revisión de las reglamentaciones de Medicaid para abordar las denegaciones de servicios basadas en la incongruencia en el género percibido.
  • Establecer políticas, medidas de seguimiento y procedimientos de evaluación para promover la atención que reafirme el género, incluida la terapia de sustitución hormonal, en todos los centros que reciben fondos del programa Ryan White, y apoyar que el Programa de Asistencia para Medicamentos contra el Sida cubra la terapia de sustitución hormonal.

 

A los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades:

• Llevar a cabo una revisión sistemática de la implementación de la Guía de los CDC para Trabajar con Datos de Personas Transgénero con VIH (CDC Guidance for Working with Transgender HIV Data), a fin de asegurar que los estados adopten medidas eficaces para implementar la Guía, y mejorar la recopilación de datos sobre VIH entre las comunidades trans.
• Identificar los estados que necesitan asistencia técnica y priorizar la prestación de servicios en consecuencia.
• Informar sobre las medidas tomadas y los avances logrados en el desarrollo de un “indicador” nacional para la recopilación de datos sobre VIH entre las comunidades transgénero, según lo establecido en la Actualización de la Estrategia Nacional sobre VIH/Sida para 2020.

       

A la Agencia Federal de Prisiones:

• Cancelar las revisiones al Manual sobre Delincuentes Transgénero de la Agencia Federal de Prisiones.
• Asegurar que todas las reglamentaciones cumplan con los requisitos de la Ley para la Eliminación de las Violaciones Sexuales en Prisión, a fin de reducir las agresiones sexuales en el contexto de las detenciones.

 

Al Congreso de Estados Unidos:

• Frenar los intentos de derogar o seguir desarticulando la Ley de Atención de la Salud Asequible si no existe una norma adecuada que la reemplace.
• Apoyar la ampliación del programa Medicaid para asegurar el acceso a la atención de la salud de las personas con bajos ingresos.
• Aprobar leyes que protejan a las personas LGBT de la discriminación en los ámbitos de atención de la salud, el empleo y los establecimientos públicos de alojamiento.
• Al Senado: ratificar el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales.

 

Al estado de Florida:

• Al Gobernador del estado de Florida:
  • Ampliar Medicaid al amparo de la Ley de Atención de la Salud Asequible para asegurar el acceso a la atención de la salud de personas de bajos ingresos, incluidos adultos que viven en condiciones de pobreza sin dependientes, y reducir la pobreza en el estado.
  • A la Legislatura del estado de Florida:
  • Derogar las leyes de criminalización relacionadas específicamente con el VIH.
  • Apoyar una reforma en materia de justicia penal, que incluya alternativas al encarcelamiento y la despenalización del trabajo sexual de adultos consensuado.
• Al Departamento de Salud:
  • Emitir un informe público donde se comuniquen los avances hasta la fecha y los plazos para la implementación de la Guía de los CDC para Trabajar con Datos de Personas Transgénero con VIH.
  • Establecer políticas, procedimientos y sistemas de seguimiento para asegurar que se integre la atención que reafirma el género en los servicios y la atención del VIH en todos los ámbitos de la sanidad, incluidos todos los centros que reciben fondos del programa Ryan White.
  • Participar en el programa federal de Extensión de Resultados en Atención de la Salud Comunitaria (Extension for Community Healthcare Outcomes, ECHO), a fin de evaluar y mejorar la calidad de los servicios de VIH para personas transgénero.
  • Garantizar la cobertura de la terapia de sustitución hormonal en el Programa de Asistencia para Medicamentos contra el Sida en todas las áreas geográficas, y dar mayor difusión a su disponibilidad.
• A la Agencia de Administración para el Cuidado de la Salud:
  • Desarrollar una política expresa que garantice la cobertura de Medicaid para la atención de la salud de las personas transgénero.

 

Metodología

Este informe se elaboró a partir de investigaciones realizadas entre junio de 2017 y junio de 2018 en los condados de Miami-Dade y Broward, en el sur de Florida. Human Rights Watch empleó un enfoque de método mixto que combinó sondeos cuantitativos, entrevistas cualitativas y análisis de políticas. La investigación se centra en el acceso a la atención de la salud, incluida la prevención del VIH, por parte de personas que se identificaron espontáneamente como mujeres de experiencia trans, un término que pretendió reflejar una variedad de experiencias y expresiones, y que se permitió que fuera definido por cada persona.

Además de datos demográficos básicos, las preguntas se centraron en el acceso a la atención de la salud, incluida la atención del VIH, el acceso a la prevención del VIH y la interacción con el sistema de justicia penal. Human Rights Watch identificó a encuestados principalmente a través de organizaciones que brindan servicios sociales a personas transgénero en los dos condados, y por medio de las redes personales de los pares que realizaron las encuestas. Aunque este enfoque permitió obtener un grupo heterogéneo de encuestados, no debería considerarse que se trata de una muestra representativa de personas trans en estos condados, ya que es probable que quienes participaron en la encuesta estuvieran conectados con servicios de salud y VIH.

Para el componente cuantitativo de la investigación, Human Rights Watch entrenó a 15 pares entrevistadores sobre cómo administrar una encuesta, documentos de derechos humanos y ética de investigación, incluida la importancia del consentimiento informado y la confidencialidad. Los pares entrevistadores fueron diversos en cuanto a edad, identificación de género y pertenencia étnica, y fueron seleccionados por recomendación de representantes de organizaciones que brindan servicios a personas transgénero en los condados de Miami-Dade y Broward, y muchas veces ellos mismos eran representantes de esas organizaciones. De los 125 cuestionarios, 81 fueron administrados por pares entrevistadores y 44 directamente por Human Rights Watch.

Todos los participantes en la encuesta eran residentes de Florida en los condados de Miami-Dade o Broward que se identificaron espontáneamente como mujeres de experiencia trans; la herramienta de la encuesta no indagó sobre la definición de ese término. Las respuestas a las opciones democráticas de la encuesta mostraron que el 41 % se identificaban como latinas/hispanas, el 24 % como blancas/caucásicas, el 23 % como negras/afroamericanas, el 4 % como asiáticas y el 7 % como algo distinto o como de “más de una raza”; las edades informadas fueron de entre 19 y 70 (ver Gráfico I)[1].

Los pares entrevistadores recibieron un estipendio simbólico por el tiempo dedicado a la capacitación y administración de la encuesta. Se entregaron tarjetas con crédito para compras a las personas entrevistadas, con el fin de reembolsarles los gastos de viaje y otros gastos asociados.

Se informó a todas las personas que participaron sobre la finalidad de la encuesta, su naturaleza voluntaria y las formas en que sería utilizada la información. Todas las personas participantes brindaron su consentimiento verbal para ser entrevistadas, que se indicó en cada formulario de encuesta. Se aseguró a las participantes que Human Rights Watch no publicaría sus nombres. Todos los nombres de participantes en la encuesta informados son seudónimos. Los resultados de la encuesta fueron tabulados y analizados por Human Rights Watch.

Human Rights Watch también entrevistó a más de 100 defensores, proveedores de atención de la salud, defensores públicos, alguaciles y funcionarios penitenciarios, miembros de consejos de planificación sobre VIH del estado, funcionarios del sector de salud y de la justicia penal federales y del estado, y expertos nacionales en salud transgénero. La Sección de VIH/Sida del Departamento de Salud de Florida respondió por escrito a las preguntas escritas y contestó en nombre de los departamentos de Salud de los condados de Miami-Dade y Broward; también se reunieron personalmente con Human Rights Watch algunos funcionarios del Departamento de Salud del condado de Broward. Se obtuvieron documentos del Departamento de Salud de Florida, el Departamento de Salud del Condado de Broward, la Oficina del Alguacil del Condado de Broward y el Departamento de Policía de Hollywood, Florida. Todos los documentos citados son de pública consulta o se encuentran en los registros de Human Rights Watch. Se usan seudónimos para personas que no fueron entrevistadas en el desempeño de una función oficial, a fin de preservar la privacidad y la confidencialidad.

 

Antecedentes

Discriminación, abuso y riesgos de salud entre personas transgénero

Se estima que, en Estados Unidos, 1,4 millón de personas (el 0,6 % de la población) se identifica como transgénero. Transgénero o “trans” es un término general utilizado para incluir al espectro completo de particularidades y de diversidad de la expresión y la identidad de género entre personas que no se identifican con el sexo que se les asignó al nacer[2]. A las mujeres trans se les asignó el sexo masculino al nacer pero se identifican como mujeres; mientras que a los hombres trans se les asignó el sexo femenino al nacer pero se identifican como hombres.

Las personas trans y género no conforme suelen encontrar obstáculos en múltiples aspectos de la vida, que van desde el rechazo familiar, la no aceptación y el abuso en la escuela, hasta la discriminación generalizada en el acceso al empleo, la vivienda y la atención de la salud. La marginación social y económica que provoca estos factores está asociada con mayores índices de suicidio, pobreza y encarcelamiento, sobre todo entre las personas trans de color. Según una encuesta realizada en 2015 por el Centro Nacional por la Igualdad Transgénero (National Center for Transgender Equality, NCTE), las personas trans tenían más del doble de probabilidades, comparadas con la población estadounidense entera, de vivir en la pobreza, y el triple de probabilidades de estar desempleadas[3]. Una impactante proporción (el 40 %) de los encuestados habían intentado suicidarse, en comparación con el 1,6 por ciento entre la población estadounidense[4]. La violencia era un hecho cotidiano, y casi la mitad informó haber sufrido agresión sexual en algún momento, y una persona de cada diez señaló haber sufrido este tipo de agresión en el último año[5].

En la encuesta nacional, los encuestados trans afroamericanos y latinos tuvieron resultados peores que los de sus pares blancos casi en todos los aspectos, e indicaron menores ingresos, menor acceso a atención de la salud y seguro de salud, así como mayores índices de situación de calle, discriminación en el empleo y encarcelamiento[6]. Las personas trans de color tenían mayores probabilidades, en comparación con las personas trans blancas, de informar abusos cometidos por policías, así como victimización en centros de detención o prisiones[7]. Esto es coincidente con datos recopilados en virtud de la Ley para la Eliminación de las Violaciones Sexuales en Prisión (Prison Rape Elimination Act) que indican que el índice de denuncia de agresiones sexuales durante la detención es mayor entre las mujeres trans afroamericanas y latinas que entre las blancas[8]. Los delitos violentos y de odio contra personas trans han aumentado en los últimos años, aunque no existen datos precisos debido a la falta de comunicación y la desinformación vinculadas con la identidad de género de las víctimas[9]. Según datos del FBI, la denuncia de delitos de odio contra personas trans aumentó un 44 % entre 2015 y 2016[10]. Al menos 21 personas trans, en su mayoría mujeres de color, han sido asesinadas en 2018, cinco de ellas en Florida[11].

Obstáculos a la atención médica y los servicios de salud

Las personas trans en Estados Unidos enfrentan obstáculos tanto socioeconómicos como discriminación en el acceso a la atención médica y los servicios de salud. En comparación con la población general, es menos probable que las personas trans tengan seguro de salud, y hay mayores probabilidades de que dependan de seguros financiados con fondos públicos, en vez de contar con cobertura privada o brindada por empleadores[12]. La Encuesta Transgénero de EE. UU. de (2015 US Transgender Survey) mostró que una de cada tres personas trans habían necesitado ver a un médico en el último año, pero no habían podido pagar el costo que eso implica[13]. Las personas trans se enfrentan a una situación de negación absoluta de servicios y acoso en contextos de atención de la salud. Una encuesta nacional realizada en 2017 por el Center for American Progress determinó que uno de cada tres encuestados trans manifestaron haber sido rechazados por un proveedor médico debido a su identidad de género; uno de cada cinco informó haber sufrido un trato verbal cruel o abusivo en un contexto de atención de la salud; y uno de cada tres indicó haber recibido contacto físico o sexual no deseado por parte de un proveedor médico[14]. Una respuesta común a estas condiciones es directamente evitar solicitar atención de la salud; una encuesta de alcance nacional concluyó que una de cada cuatro personas trans dejó de buscar atención médica debido a malas experiencias en entornos de atención de la salud[15].

Atención de la salud de personas transgénero

Al igual que todos los demás, las personas transgénero tienen diferentes problemas de salud física y mental, de los cuales algunos están asociados con su experiencia trans y otros no. Los estándares de los proveedores de salud física y mental para la atención de pacientes transgénero han evolucionado considerablemente en la última década. La Asociación Profesional Mundial para la Salud de las Personas Transgénero (World Professional Association for Transgender Health, WPATH) se ocupa de distinguir los casos de género no conforme del diagnóstico clínico de disforia de género[16]. Según sostienen WPATH y la Asociación Estadounidense de Psiquiatría (American Psychiatric Association), no hay nada intrínsecamente patológico en el género no conforme; la disforia de género es una condición de salud mental en la cual la persona padece malestar clínicamente relevante o menoscabo social o profesional debido al género no conforme[17]. Este diagnóstico sigue siendo controvertido y se considera que estigmatiza y patologiza un malestar que, según consideran muchos, se origina principalmente por el prejuicio social y la discriminación[18]. Sin embargo, el diagnóstico sigue siendo relevante como base para las intervenciones médicas y quirúrgicas de personas transgénero y de género no conforme que desean estos procedimientos, y en muchos casos se trata de una condición para la cobertura médica de esos tratamientos[19].

Un principio ampliamente aceptado es que una efectiva atención de la salud de las personas transgénero debería ser respetuosa, segura y culturalmente adecuada. Una gran cantidad de especialistas en salud, organizaciones de proveedores y defensores de personas transgénero han publicado pautas detalladas sobre cómo brindar servicios que favorezcan la “reafirmación de género” en entornos de atención de la salud[20]. Las recomendaciones de mejores prácticas no incluyen solamente estándares clínicos de atención, sino que además subrayan la importancia de una interacción respetuosa e idónea del personal con los pacientes: usar pronombres que reafirmen el género, abstenerse de hacer presunciones sobre la identidad o la expresión de género, reconocer que los documentos de identidad oficiales de un paciente podrían no coincidir con su expresión de género y otras consideraciones[21]. Estas prácticas se basan en el reconocimiento de evidencias de que la falta de implementación de servicios que favorezcan la reafirmación de género provocará que los pacientes transgénero eviten recibir atención de la salud. El Centro para la Excelencia en la Atención de la Salud de las Personas Transgénero (Center for Excellence in Transgender Health Care, CETH) de la Universidad de California en San Francisco ha señalado que “[b]rindar un entorno clínico seguro, acogedor y culturalmente adecuado es fundamental para que las personas transgénero no solo intenten obtener atención, sino además regresen para la atención de seguimiento”[22].

Un ejemplo de la importancia que revisten las políticas que favorecen la afirmación de género en contextos de salud es el de Connie, una mujer trans de 31 años que vive en Miami, Florida. El registro de conducir de Connie todavía no refleja su transición a mujer y, en su primera visita a una clínica de salud local, pidió que anotaran en su ficha su nombre e identidad de género actuales. Sin embargo, en la segunda visita, mientras esperaba en la sala con otros pacientes, escuchó que la llamaban en voz alta por su nombre de nacimiento para que se acercara a la recepción. Connie recuerda lo ocurrido:

Una mujer gritó ‘Kevin’ para que me acercara el escritorio. Me encogí en mi asiento, con la esperanza de que advirtiera la nota en la ficha acerca de mi cambio de género. Pero siguió llamando a Kevin en voz alta. Finalmente tuve que ponerme de pie y cruzar la sala totalmente avergonzada. ¿Que si pienso regresar a ese lugar? De ninguna manera[23].

Mujeres transgénero y VIH

Los datos que existen, aunque escasos e incompletos, son alarmantes: tanto a nivel mundial como en el país, las mujeres trans se ven afectadas en una proporción mucho mayor por la epidemia de VIH. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), diversos estudios indican que casi una de cada cinco mujeres transgénero en el mundo vive con VIH. Esto representa una tasa de prevalencia del 19 %, en comparación con el 0,8% en la población adulta mundial en general[24]. A nivel mundial, las mujeres transgénero tienen 49 veces más probabilidades de contraer VIH a lo largo de su vida que la población general en edad reproductiva[25]. La prevalencia del VIH entre hombres trans pareciera ser mucho más baja, aunque los datos también son limitados y se requieren mayores investigaciones (ver recuadro). La OMS y ONUSIDA, los organismos internacionales responsables de abordar la epidemia del VIH en el mundo, han designado a las mujeres transgénero como “población clave”, junto con los hombres que tienen relaciones sexuales con otros hombres, los presos, las personas que usan drogas inyectables y los trabajadores sexuales. Debido a que el VIH entre las personas en estos grupos (y sus parejas íntimas) representan entre el 40 % y el 50 % de la epidemia mundial del VIH, la OMS y ONUSIDA han declarado que “si no se abordan las necesidades de las poblaciones clave, no se conseguirá una respuesta sostenible al VIH”[26].

En Estados Unidos, la Estrategia Nacional sobre VIH/Sida también designa a las mujeres transgénero como población “de alto riesgo” y “clave”, en tanto los estudios indican una prevalencia del VIH de entre el 22 % e incluso el 56 % entre mujeres transgénero de color[27]. Esto resulta excesivamente desproporcionado en comparación con la prevalencia general del VIH en EE. UU., que es menor al 1 %[28]. En una encuesta realizada recientemente a nueve millones de pruebas de VIH, las mujeres transgénero presentaban el mayor porcentaje de resultados positivos de cualquier categoría de género[29]. Las disparidades raciales son notorias: La prevalencia de VIH es más de tres veces mayor entre mujeres transgénero afroamericanas que entre sus pares blancas o latinas[30].

VIH en Estados Unidos

Más de 1,1 millones de personas en EE. UU. viven con VIH, y una de cada siete desconocen estar infectadas[31]. En la última década, ha aumentado la cantidad de personas que viven con VIH, a medida que el tratamiento se vuelve más efectivo. Por primera vez en la historia de esta epidemia, la cantidad de nuevas infecciones ha empezado a reducirse de manera general, pero sigue siendo alta entre poblaciones específicas[32].

En años recientes, el tratamiento se ha convertido en el eje fundamental tanto de la prevención del VIH como de su atención. Expertos en salud pública y VIH han destacado progresivamente la importancia del acceso temprano y universal a medicamentos antirretrovirales, no solo a efectos de mejorar los resultados individuales, sino además para reducir el riesgo de transmisión a terceros. El enfoque que se denomina “Tratamiento como prevención” ha cobrado impulso a nivel global y en EE. UU., pues las investigaciones confirman que la supresión suficiente del virus por medio de la terapia antirretroviral puede eliminar eficazmente el riesgo de transmisión de una persona a otra y en comunidades enteras[33]. Un dato clave para el éxito de este enfoque es la posibilidad de la persona de conocer su situación y mantener a lo largo de su vida los medicamentos antirretrovirales que deben tomarse a diario[34].

Aunque un mayor acceso a tratamiento ha reducido la cantidad de nuevas infecciones a nivel nacionaI, los índices de infección siguen siendo altos entre ciertos grupos, como hombres gais, bisexuales u otros hombres que tienen relaciones sexuales con hombres; mujeres y hombres afroamericanos; mujeres y hombres latinos; personas que usan drogas inyectables; jóvenes de entre 13 y 24 años; personas en el sur de Estado, y mujeres transgénero[35].

Raza y pobreza

Son muchos los factores que confluyen para que las mujeres trans, sobre todo las mujeres de color, estén expuestas a un alto riesgo de VIH. En Estados Unidos, el VIH se ha convertido en una enfermedad de exclusión social, económica y racial. Las mujeres trans se ven afectadas de manera desproporcionada por muchos de estos factores de marginación, y enfrentan así lo que ha sido calificado por numerosos expertos en VIH como “riesgos múltiples y concurrentes de VIH y vulnerabilidades subyacentes”[36].

En la epidemia de VIH en EE. UU., las disparidades raciales son extremas: los afroamericanos representan el 12 % de la población estadounidense, pero el 44 % de las nuevas infecciones por VIH. Aunque en general ha disminuido la cantidad de nuevas infecciones entre estadounidenses, siguen aumentando en los afroamericanos[37]. De hecho, entre los afroamericanos se registra el más alto porcentaje de personas que viven con VIH, nuevas infecciones y personas con sida[38].

Los afroamericanos en EE. UU. tienen mayores probabilidades de ser pobres que las personas blancas, y la pobreza es uno de los principales factores que favorecen la epidemia de VIH[39]. En comparación con la epidemia de VIH en el África Subsahariana, que afecta a toda la población, el VIH en Estados Unidos se concentra en zonas urbanas empobrecidas y localidades pequeñas, y la mayor concentración de personas con VIH y nuevas infecciones por VIH ocurre en el sur de EE. UU.[40]. En algunas áreas empobrecidas de EE. UU., se ha determinado que la prevalencia del VIH es mayor que en numerosos países africanos donde existe una severa epidemia[41].

Como se señaló anteriormente, numerosas personas transgénero viven en condiciones de pobreza; la Encuesta Transgénero de EE. UU. de 2015 indicó que casi una de cada tres personas tenían un ingreso inferior a USD 10.000 al año, y el 55 % vivían con menos de USD 25.000 al año[42]. En su informe de 2015, “Paying an Unfair Price: Financial Penalties for Being Transgender in America” (Un costo injusto: la carga financiera de ser transgénero en Estados Unidos), el Center for American Progress determinó que la discriminación en las escuelas, el empleo, la vivienda y la atención de la salud, así como la imposibilidad de obtener documentos que reafirmen la identidad de género, eran factores que se combinaban para sumir a numerosas personas transgénero en la pobreza y en actividades económicas clandestinas, como el trabajo sexual, para la subsistencia diaria[43].

Trabajo sexual y encarcelamiento

Las personas que intercambian sexo por dinero o elementos básicos para la vida enfrentan un mayor riesgo de VIH, y esto afecta a algunas mujeres trans que realizan trabajo sexual. Este riesgo no se debe únicamente a la mayor cantidad de parejas sexuales sino, en muchos casos, a factores ambientales como pobreza, indigencia y consumo de sustancias. Todos estos factores han sido asociados de manera independiente con el riesgo de VIH y con resultados de salud deficientes[44]. Asimismo, Human Rights Watch y otros actores han documentado un mayor riesgo de VIH para los trabajadores sexuales como resultado de las consecuencias perniciosas de la criminalización: se ha comprobado que el acoso policial, las detenciones y el encarcelamiento están asociados con mayores riesgos de VIH, menor acceso a atención de la salud y limitaciones en la posibilidad de gestionar medicamentos para el VIH[45]. Los antecedentes penales que se generan con una condena por cargos de prostitución implican un obstáculo sustancial a la posibilidad de empleo, que perpetúa la pobreza y la necesidad de recurrir al trabajo sexual para cubrir las necesidades básicas personales.

Las mujeres trans experimentan índices más altos de encarcelamiento, y una de cada cinco indica haber estado en centros de detención o cárceles[46]. Los índices de encarcelamiento de mujeres trans afroamericanas es tres veces superior al de las mujeres trans blancas, y algunos estudios señalan que la mitad de las mujeres trans afroamericanas indican tener antecedentes de encarcelamiento[47]. El encarcelamiento genera numerosos obstáculos a la prevención y la atención del VIH: en la mayoría de las cárceles y centros de detención de Estados Unidos no hay acceso a preservativos; el acceso a medicamentos y tratamiento para el VIH suele ser inadecuado en muchos de estos sitios, o directamente no está disponible; y en instancias de encarcelamiento reincidente el vínculo con la atención médica es irregular, en el mejor de los casos[48].

Además del encarcelamiento en sí como factor de riesgo de VIH, las mujeres transgénero están expuestas a tasas alarmantes de agresiones sexuales en prisión. Según datos recabados en 2015 al amparo de la Ley Federal para la Eliminación de las Violaciones Sexuales en Prisión, más de un tercio de las mujeres trans encarceladas indicaron haber sido agredidas por otros internos o por personal penitenciario[49]. Las mujeres trans afroamericanas y latinas tienen mayores probabilidades de ser víctimas de agresiones en centros de detención o cárceles que sus pares blancas[50]. La mayoría de los presos VIH positivos lo eran antes del encarcelamiento. Sin embargo, debido a la ausencia de medidas de prevención del VIH y a que no se brinda un entorno seguro para los presos trans —como la práctica generalizada de encerrar a mujeres trans en establecimientos penitenciarios para hombres—, existe un mayor riesgo de VIH en el ámbito penitenciario[51].

Salud mental y VIH

Las personas trans indican tasas altas de problemas de salud mental, como trastornos de ansiedad, depresión y consumo de sustancias. Muchas informan ansiedad, depresión y trauma asociados con factores sociales, que incluyen estigmatización, discriminación, acoso, violencia y otras formas de maltrato debido al género no conforme[52]. Aunque advierten que no debe presuponerse que todos los problemas de salud mental están relacionados con la identidad de género, los expertos en salud transgénero han identificado la angustia y el trauma asociados con la falta de aceptación familiar y de la sociedad como factores claves para entender y tratar a personas trans[53]. Numerosas personas transgénero acuden a servicios de salud mental para ayudarles a afrontar los efectos del ocultamiento prolongado de su identidad de género y los perjuicios sufridos al intentar manifestar esta identidad en entornos hostiles[54].

Los problemas de salud mental han estado agravados por un mayor riesgo de VIH y peores resultados una vez que la persona ha contraído VIH. Los trastornos como la depresión, la ansiedad, la baja autoestima, el abuso sexual, el estrés postraumático y el consumo de sustancias han estado asociados con un mayor riesgo de contraer y transmitir el VIH en hombres que tienen relaciones sexuales con hombres, jóvenes, personas que consumen drogas y mujeres transgénero[55]. Las personas que viven con VIH presentan mayores índices de trastornos de ansiedad, depresión y consumo de sustancias que las personas sin VIH, y las mujeres trans manifiestan índices más altos de ansiedad y depresión, y refieren una menor calidad de vida, que los demás grupos con VIH[56].

La ansiedad, la depresión y otros problemas de salud mental reducen la capacidad de una persona de seguir un régimen de medicamentos antirretrovirales, un paso determinante para que la persona con VIH preserve su salud y bienestar. Por tal motivo, el acceso a servicios de salud mental se considera un componente integral de la atención del VIH[57].

Hombres transgénero y obstáculos a la atención de la salud Los hombres trans enfrentan muchos de los mismos obstáculos a la atención de la salud que las mujeres trans: escasez de entornos de salud donde se reafirme el género, falta de proveedores preparados para abordar su situación y negación de cobertura del seguro para servicios de salud básicos —como pruebas de pap, mamografías y otros servicios— que se perciben como “incongruentes con el género”. Los hombres trans tienen muchas más probabilidades de vivir en la pobreza y de no contar con seguro de salud que los hombres cisgénero[58] . Las investigaciones sobre temas de salud de los hombres trans, incluidas sobre VIH, siguen siendo muy limitadas. La prevalencia del VIH entre hombres trans parecería ser sustancialmente inferior a la que existe entre las mujeres trans, que la mayoría de los estudios ubican en un rango del 1 % al 3 %, pero igualmente mayor que la de la población general estadounidense[59] . Muchos hombres trans tienen relaciones sexuales con hombres cisgénero que se identifican como gais o bisexuales, y esto los expone a un mayor riesgo de infección por VIH[60]. El trabajo sexual y el consumo de alcohol o drogas también son factores que aumentan el riesgo de VIH. No obstante, las pruebas de VIH entre hombres trans siguen siendo bajas[61]. Para los hombres trans, el sexo con hombres cisgénero puede ser una cuestión compleja, sobre todo para quienes transitan la comunidad gay y bisexual por primera vez. Diego Herrera es un miembro del personal que trabaja en los programas transgénero en Sunserve, una organización sin fines de lucro que atiende a la comunidad LGBT en el condado de Broward. Aguirre indicó a Human Rights Watch que muchos hombres trans no hablan abiertamente acerca de que tienen sexo con hombres cisgénero, y esto dificulta los controles para la detección del VIH y las derivaciones a servicios de prevención y tratamiento. Numerosos hombres trans tienen sexo con otros hombres, pero no se sienten cómodos para hablar sobre el tema. La comunidad no siempre apoya esto. Algunos temen a la homofobia y, para otros, esto contradice la identidad “masculina” que intentan desarrollar. Son muchachos que sé que tienen muchas parejas sexuales, algunos por dinero; necesitan PrEP y pruebas de VIH pero no las hacen[62] . Asimismo, numerosos hombres trans que tienen sexo con hombres indican que prefieren obtener servicios de salud en entornos enfocados en hombres que tienen relaciones sexuales con hombres, pero a menudo se sienten excluidos o perciben que no son bienvenidos en estos espacios. Esto podría contribuir a que haya menores índices de pruebas de VIH y menor acceso a preservativos, lubricantes y otros métodos de prevención del VIH entre hombres trans que entre hombres cisgénero[63]. Hasta la fecha, el riesgo de VIH entre hombres trans no ha sido evaluado adecuadamente ni ha sido abordado como prioritario por los responsables de políticas sobre VIH a nivel federal o estatal. El carácter inadecuado de los datos, así como los obstáculos a la atención de la salud, incluida la falta de acceso a servicios de atención y prevención del VIH asequibles y que favorezcan la reafirmación del género, pueden perjudicar la salud de los hombres trans.

Obstáculos en el acceso a la atención médica y de la salud mental

En general, las personas trans enfrentan enormes obstáculos en el acceso a una atención de la salud que favorezca la reafirmación del género. Para muchas mujeres trans con VIH, los servicios médicos y de salud mental están fuera del alcance. Una encuesta nacional, publicada en 2016 por el Proyecto Positivamente Trans (Positively Trans Proyect) del Transgender Law Center, analizó las necesidades y las inquietudes relacionadas con la salud de las personas trans que viven con VIH. La mayoría (el 84 %) de los encuestados eran mujeres, y el 41 % en algún momento había estado detenido, encarcelado o en detención inmigratoria. El 43 % informó ingresos inferiores a USD 12.000 por año[64]. La metodología de la encuesta hizo que se inclinara por aquellos encuestados que era probable que estuvieran conectados con algún tipo de atención de la salud, en vez de aquellos que posiblemente estén más aislados. Aun así, el 41 % de las personas encuestadas no había visto a un médico por seis o más meses luego de recibir un diagnóstico de VIH.

El principal motivo invocado para no haber visto a un médico luego del diagnóstico era haber tenido una experiencia anterior de discriminación por parte de un proveedor de atención de la salud, o la expectativa de que esto pudiera ocurrir. También se mencionó el costo como un factor determinante para no acceder a la atención. Las personas encuestadas afroamericanas o latinas indicaron menores ingresos y tenían menos probabilidades de contar con seguro de salud que los encuestados blancos. Cuando se les pidió que indicaran su principal preocupación de salud, más del 60 % de los encuestados mencionó la necesidad de “atención de la salud con reafirmación del género y no discriminatoria”. Las preocupaciones inmediatamente siguientes eran la terapia hormonal y la atención de la salud mental, incluida la recuperación postrauma. La atención del VIH figuraba quinta en la lista de inquietudes[65].

Para las mujeres trans con VIH, la primera prioridad al abordar sus necesidades es asegurar el acceso a una atención de la salud que les brinde respeto y trato digno. En 2017, una organización nacional de líderes transgénero VIH positivo convocados por AIDS United emitió una serie de recomendaciones para mejores prácticas en la atención de la salud. Estos líderes manifestaron lo siguiente: “Debido al impacto desproporcionado del VIH en las comunidades transgénero y género expansivo, es crucial que las clínicas y los servicios de apoyo brinden un trato cordial, inclusivo e idóneo en la atención a esta población”[66].

Para las personas trans, los servicios que les brindan apoyo en la transición o el mantenimiento de su identidad de género no son aspectos optativos de la atención de la salud, sino que resultan fundamentales para la reafirmación de la identidad individual y para cumplir los estándares establecidos en materia de atención de la salud de personas transgénero. Por ejemplo, la Asociación Mundial de Profesionales para la Salud Transgénero (World Professional Association for Transgender Health, WPATH) incluye entre sus principios centrales:

· Mostrar respeto por los pacientes con identidades de género no conforme.

· Brindar atención que afirme la identidad de género de los pacientes y reduzca la disforia de género, cuando esté presente.

· Adquirir conocimientos sobre las necesidades de atención de la salud de personas de género no conforme.

· Alinear el tratamiento con las necesidades específicas de los pacientes, en particular su expresión de género y su necesidad de superar la disforia de género.

· Solicitar el consentimiento informado de los pacientes antes de brindar tratamiento[67].

Las mujeres trans a menudo dan prioridad a la terapia de sustitución hormonal por sobre otras consideraciones de salud[68]. Por ese motivo, el acceso a la terapia hormonal es de suma importancia para las mujeres trans que viven con VIH[69]. Expertos en salud pública y VIH, expertos en atención de personas transgénero con VIH y, por sobre todo, mujeres transgénero que viven con VIH identifican el acceso a la atención para la transición, incluida la TRH, como un elemento fundamental de la atención efectiva del VIH en mujeres trans. El Centro para la Excelencia en la Atención de la Salud de las Personas Transgénero recomienda “combinar” la atención del VIH con la TSH y otros servicios de salud que solicitan las mujeres trans[70]. La declaración de AIDS United destaca la importancia de que haya “un solo lugar” donde las personas trans puedan recibir atención del VIH y también servicios de salud integrales enfocados en su condición transgénero[71]. La OMS señala que para las mujeres transgénero que viven con VIH, “la atención relacionada con la transición se percibe como un requisito vital para la ulterior atención de la salud”, y recomienda que los gobiernos asignen prioridad a la atención que favorezca la reafirmación del género cuando formulen sus planes para abordar el VIH en esta población clave[72].

La disponibilidad de la terapia de sustitución hormonal es un componente esencial del estándar de atención para las personas transgénero, y la TSH tiene un rol importante en la prevención y el tratamiento del VIH. Como lo señala CETH, “el VIH y su tratamiento no tienen contraindicación con la terapia hormonal. De hecho, brindar terapia hormonal en el contexto de la atención del VIH podría mejorar el compromiso con la atención y su continuidad, además de reducir la carga viral y aumentar la adhesión al tratamiento”[73]. La terapia hormonal reduce la ansiedad y la depresión, dos factores que se sabe que incrementan el riesgo de VIH e interfieren con la regularidad en la toma de medicamentos contra el VIH[74]. La Asociación Nacional de Directores de Programas Estatales y Territoriales sobre Sida (National Association of State and Territorial AIDS Directors, NASTAD) ha señalado que “[e]l cumplimiento del tratamiento farmacológico entre las personas transgénero depende en gran medida de la disponibilidad de servicios de salud que reafirmen el género y de la continuidad de la terapia hormonal”[75].

Hay evidencias de que, además de reducir la ansiedad y la depresión, el acceso a la TSH puede ser un factor importante para reducir los comportamientos riesgosos asociados con el VIH entre las mujeres trans. Se ha demostrado que la terapia de transición mejora la calidad de vida de las personas trans, y esto incluye mayores posibilidades de empleo, lo que podría reducir la necesidad de realizar trabajo sexual[76]. A su vez, para las mujeres trans, las relaciones sexuales con hombres pueden brindar validación de género[77]. Numerosos estudios realizados a mujeres trans indican que los comportamientos riesgosos relacionados con el VIH —incluidos el sexo sin protección y el trabajo sexual— suelen asociarse con lo que se ha calificado como “necesidad insatisfecha de reafirmación del género”[78]. Algunas mujeres trans refieren exponerse a riesgos al tener sexo con hombres con el fin de confirmar su feminidad y reafirmar su identidad como mujeres. Algunas mujeres también señalan el alivio obtenido al acceder a TSH y otros servicios con reafirmación del género, ya sea bajo supervisión médica u obteniendo hormonas en la calle, en el caso de aquellas que no tienen acceso a atención de la salud[79]. Para las personas trans, asegurar el acceso a la terapia de sustitución hormonal es un elemento indispensable del estándar de atención, tanto a efectos de la prevención como del tratamiento del VIH.

Las políticas federales contribuyen al riesgo de transmisión de VIH para las mujeres transgénero

A lo largo de la epidemia de VIH, los organismos federales han reaccionado con lentitud frente a la problemática del VIH en la comunidad transgénero. En 2010, la primera Estrategia Nacional contra el VIH/Sida para los Estados Unidos comunicó cuál era su visión:

Estados Unidos será un sitio donde las nuevas infecciones por el VIH serán inusuales y, cuando ocurran, cada persona, independientemente de su edad, género, raza/etnia, orientación sexual, identidad de género o circunstancias socioeconómicas, tendrá acceso irrestricto a atención sanitaria de alta calidad que prolongue la vida y esté libre de estigmas y discriminación[80].

La Estrategia estableció tres metas principales: 1) reducir las nuevas infecciones por VIH; 2) incrementar el acceso a la atención y optimizar los resultados de salud para las personas que viven con el VIH; y 3) reducir las disparidades relacionadas con la salud. En 2015, la Oficina de Política Nacional sobre el VIH/Sida lanzó la Estrategia Nacional contra el VIH/Sida Actualizada hasta 2020, un documento que reafirma la visión de la estrategia original y en el que se resumen los avances realizados con respecto a las tres metas utilizando un grupo de 17 “indicadores” para medir si los objetivos específicos se habían alcanzado[81]. En términos generales, la mayoría de las personas que continúan con la atención médica logran la supresión viral, pero se reconoce la gran dificultad de vincular a las personas con la atención de manera efectiva luego de que han recibido el diagnóstico y retenerlas para que sigan un tratamiento, y estos problemas tienen un gran impacto en la persistencia de las altas tasas de infección por VIH en determinados grupos. En consecuencia, según la Actualización, lograr que los pacientes se vinculen con la atención médica y retenerlos para que continúen atendiéndose deben ser áreas prioritarias para los organismos que participan en la respuesta nacional al VIH[82].

La Estrategia detectó que el VIH es una gran preocupación entre las mujeres transgénero y reconoció el problema que supone no tener suficiente acceso a una atención de la salud que favorezca la reafirmación de género:

A las personas transgénero les resulta especialmente difícil encontrar proveedores que las respeten y con quienes puedan conversar de manera honesta sobre uso de hormonas y otras prácticas; por eso, el nivel de satisfacción con sus proveedores de salud es menor, tienen menos confianza y sus resultados de salud son peores[83].

La Estrategia 2010 señaló que “[h]istóricamente, los trabajos centrados en esta población han sido limitados”, e identificó a las mujeres transgénero, en especial las de color, como una “población de alto riesgo”. En ese sentido, instó al Congreso y a los organismos federales pertinentes a financiar y poner en marcha programas específicos para esos sectores, a fin de brindar servicios de prevención, tratamiento y apoyo[84].

En este contexto, las necesidades de las mujeres transgénero se abordan en varias disposiciones de la Actualización; por ejemplo, se incluye un reconocimiento continuo de que la falta de atención “culturalmente apropiada” para personas transgénero tiene como consecuencia resultados de salud deficientes, y se insta a establecer un nuevo “indicador” para mejorar la recabación de datos sobre el VIH entre la población transgénero[85].

Sin embargo, la realidad es que, a pesar de que existen muchísimas pruebas (que llegan al punto de ser abrumadoras) sobre la necesidad de que se brinde atención culturalmente apropiada y sobre cómo hacerlo de manera eficaz, la puesta en práctica de esas aspiraciones ha sido incompleta y fragmentada, y no se ha incluido en los requisitos normativos ni en el seguimiento o la evaluación de las políticas.

Durante el gobierno de Obama se tomaron algunas medidas concretas para abordar la atención médica de los miembros de la comunidad trans así como el alarmante riesgo de infección por VIH que enfrentaban las mujeres trans. Se ofreció a los estados ampliar Medicaid, con la propuesta de que el gobierno federal asumiría gran parte del costo. El Departamento de Salud y Servicios Humanos interpretó que las garantías contra la discriminación incluidas en la Ley para la Atención de la Salud Asequible incluían la discriminación basada en la identidad de género. Los Centros para el Control de Enfermedades (Centers for Disease Control, CDC) emitieron pautas técnicas para los estados a fin de que estos pudieran mejorar su recabación de datos sobre el VIH en relación con las poblaciones trans. A su vez, iniciativas financiadas a nivel federal —como el programa Ryan White, la fuente de fondos más importante del país para la atención y los servicios relacionados con el VIH— comenzaron a utilizar un proceso de identificación de género de dos pasos para sus clientes[86]. Sin embargo, la implementación quedó a medio camino, las nuevas infecciones de VIH entre las mujeres trans siguieron en aumento y el gobierno de Trump está adoptando varias medidas para dar marcha atrás con los avances en el aumento del acceso a la atención de la salud.

Por ejemplo, el gobierno de Trump y el Congreso están menoscabando de diversas maneras la cobertura de Medicaid, que es esencial para poder acceder a la atención de la salud en general y a la prevención del VIH. El respeto del gobierno por los derechos de las personas transgénero, entre ellos el derecho a la salud, avanza en la dirección equivocada. Las dificultades que enfrentan las mujeres transgénero en casi todos los aspectos de su vida ocurren en un entorno de políticas federales que no solo no logra garantizar suficientemente los derechos de las personas LGBT, sino que ha experimentado retrocesos en cuanto a las victorias obtenidas recientemente.

Las personas LGBT se encuentran protegidas por un confuso entramado de leyes y reglamentaciones que varían en cuanto a su alcance y aplicación geográfica. No existen leyes federales que protejan de manera explícita a las personas de la discriminación por su orientación sexual o identidad de género. Sin embargo, durante el gobierno de Obama, los organismos federales dictaron una serie de normas y reglamentaciones basadas en la orientación sexual y la identidad de género para reducir la discriminación en programas financiados a nivel federal. Los departamentos de Educación, Justicia, Vivienda y Desarrollo Urbano, así como el de Salud y Servicios Humanos, entre otros, dictaron pautas o reglamentaciones en las que se aclaraba que las leyes federales prohíben la discriminación por motivos de orientación sexual o de identidad de género[87].

Desde 2017, el gobierno de Trump ha dado marcha atrás con muchas de estas posturas; ha eliminado garantías contra la discriminación y ha objetado interpretaciones inclusivas de los tribunales sobre las leyes federales contra la discriminación[88]. Hace poco, el gobierno dictó dos normas que debilitan de manera significativa las garantías contra la discriminación en programas y actividades de atención de la salud financiados a nivel federal. Es posible que estas medidas profundicen las disparidades en materia de salud de una población que ya experimenta un riesgo significativo. En la primera de las mencionadas normas se propusieron cambios en las garantías que la Ley para la Atención de la Salud Asequible ofrece a las personas LGBT. La sección 1557 prohíbe discriminar en la atención de la salud por motivo de raza, color, nacionalidad, sexo, edad o discapacidad. En 2016, el Departamento de Salud y Servicios Humanos dictó una norma en la que aclaraba que discriminación por razón del “sexo” incluía la discriminación basada en la identidad de género y por embarazo[89].

La norma hubiera asegurado que no se pudiera denegar a las personas transgénero atención o cobertura (incluidos servicios relacionados con la transición) debido a su identidad de género. Sin embargo, poco después de que se dictara la norma, ocho estados y proveedores de atención de la salud de filiación religiosa la impugnaron judicialmente, y un juez federal de Texas prohibió su entrada en vigor[90]. El gobierno de Trump ha revertido la decisión del gobierno de Obama de defender esta interpretación ante los tribunales y ha señalado que ya no considera que la sección 1557 proteja contra la discriminación por motivo de identidad de género o de embarazo[91]. Si bien el texto de la sección 1557 no ha cambiado, la reinterpretación que el gobierno ha realizado de la norma ha dejado a las personas transgénero sin protección legal y ha indicado que los organismos federales ya no promoverán que se interprete que las disposiciones que prohíben la discriminación por motivo de sexo incluyen a los miembros de la comunidad trans. En octubre de 2018, el periódico The New York Times informó que el gobierno está analizando reducir la definición de “sexo” a masculino y femenino para todos los organismos federales, con lo cual podrían eliminarse las garantías contra la discriminación para las personas transgénero e intersexuales en el ámbito laboral, educativo y de atención de la salud, y en otras áreas de la vida[92].

El Departamento de Salud y Servicios Humanos propuso una norma que concedería amplia discrecionalidad a los proveedores para discriminar a las personas LGBT sobre la base de creencias morales y religiosas[93]. La reglamentación ampliaría las protecciones existentes para los objetores por motivos religiosos, al incluir expresamente definiciones vagas y abiertas que facilitarían discriminar a las personas LGBT, a las mujeres y a otras personas[94]. Sin disposiciones que contrarresten el daño, con estas redefiniciones se corre el riesgo de agravar la discriminación y sumar barreras al acceso que ya experimentan las mujeres y las personas LGBT. El gobierno de Trump propone otras medidas, como intentar impedir que las personas transgénero ingresen al servicio militar y reducir las garantías para los presos transgénero en la Agencia Federal de Prisiones. La aprobación en varios estados de leyes que propician la discriminación de personas LGBT en materia de atención de la salud, en la adopción y en el ámbito público, se articula con las medidas federales para crear un entorno hostil que pone en peligro la salud de las mujeres transgénero[95].
 

JoAnne Keatley, directora emérita del Centro para la Excelencia en la Atención de la Salud de las Personas Transgénero de UCSF, ha señalado que le preocupa que cualquier mejora que haya existido en la situación de las mujeres trans con VIH se pierda a medida que el gobierno de Trump genere lo que ella califica como un entorno “hostil para con los derechos de las personas LGBT, pero especialmente, de las personas transgénero”[96].

En junio de 2018, el gobierno de Trump difundió un informe acerca de la Estrategia Nacional contra el VIH/Sida en el que indicaba que se había avanzado en varios frentes clave y se reafirmaba el compromiso de poner fin a la epidemia nacional de VIH[97]. Sin embargo, tal como lo señalaron varias importantes organizaciones de lucha contra el VIH, el informe del gobierno no reconoció los importantes cambios normativos que ponen en jaque la posibilidad de que siga habiendo avances, desde ataques a Medicaid hasta el hecho de que no se hubiera designado un director para la Oficina de Estrategia Nacional sobre VIH/Sida o de miembros para el Consejo Asesor del Presidente sobre VIH/Sida (President’s Advisory Council in HIV/AIDS, PACHA). Como se señaló en un comunicado de prensa de AIDS United: “La política en materia de VIH no se da en forma aislada”[98]. Cecilia Chung es una mujer trans que trabaja en la promoción de políticas nacionales sobre VIH, además de exmiembro del PACHA. Chung señaló a Human Rights Watch que “sin atención de la salud y sin respeto por los derechos de las personas trans, nunca pondremos fin a la epidemia de VIH en este país[99].

Gracias a la respuesta federal se ha podido dar algo de visibilidad al riesgo de VIH en el que se encuentran las mujeres trans y se ha podido establecer un entramado de iniciativas y subsidios. Sin embargo, la cuestión fundamental de si la atención del VIH se encuentra integrada a la atención de la salud para personas trans y de si se proporcionan en un entorno donde se reafirme el género no se ha reflejado en la política federal.

Este vacío normativo es sumamente problemático en relación con el programa Ryan White sobre VIH/Sida, un programa establecido por ley que, desde 1996, brinda la mayoría de los fondos para atención médica, medicamentos y servicios de apoyo destinados a personas que viven con VIH[100]. Ryan White es un programa de contención administrado por la HRSA e implementado por los estados. La elegibilidad para participar en los programas Ryan White, entre ellos, el Programa de Asistencia para Medicamentos contra el Sida (AIDS Drug Assistance Program, ADAP), que ayuda en el pago de medicamentos, se basa en el ingreso y en la disponibilidad de seguros de salud. Los pacientes de Ryan White deben tener un diagnóstico de VIH e ingresos inferiores al 400 % del nivel federal de pobreza[101]. Se prevé que Ryan White sea el proveedor al que se recurra en última instancia: el programa está disponible para quienes no tienen seguro, pero también puede complementar servicios que el seguro no cubre y, en el caso de medicamentos, ayuda a pagar algunos costos de primas y copagos para garantizar el acceso a medicamentos contra el VIH[102]. La atención y los servicios que se ofrecen a través de los programas financiados por Ryan White son fundamentales en las respuestas de Estados Unidos al VIH: se calcula que alrededor del 52 % de las personas que viven con el VIH —550.462 personas en 2016— utilizan Ryan White. Los pacientes de Ryan White tienen resultados de salud significativamente mejores, y los servicios del programa han demostrado ser fundamentales para su salud; el 85 % de los pacientes de Ryan White han logrado la supresión viral, en comparación con el 49 % a nivel nacional[103].

El objetivo del programa Ryan White es garantizar que quienes no tengan otras opciones puedan recibir atención. A su vez, en estados como Florida, donde el acceso a Medicaid es limitado, el programa resulta de vital importancia para las mujeres trans que viven con el VIH. De acuerdo con el informe anual de 2016 sobre el programa Ryan White elaborado por la HRSA, en todo el país hay 7166 clientes transgénero en programas Ryan White, 355 de los cuales residen en Florida. La mayoría son mujeres trans (93 %) y afroamericanos (54 %). Un porcentaje abrumador vive en condiciones de extrema pobreza: el 78 % vive en el nivel federal de pobreza o por debajo de ese nivel, con ingresos inferiores a USD 12.000 por año^[104]. Si bien las tasas de supresión viral de los clientes transgénero son menores que las de los clientes de Ryan White en general, dichas tasas son altas (79 %) y exceden por mucho el promedio nacional de supresión viral del 49 %, lo que muestra la importancia que tiene el programa Ryan White para las mujeres transgénero que viven con VIH. Las clínicas que reciben fondos del programa Ryan White ayudan a las mujeres transgénero una vez que ingresan y se mantienen en el programa, pero, como ocurre con otros grupos importantes afectados por la epidemia del VIH, se presentan brechas preocupantes en cuanto a su compromiso con la atención y a su retención.

Se ha establecido claramente que, para que las mujeres trans se comprometan con su atención para el VIH y continúen recibiéndola, se necesita una atención que favorezca la reafirmación del género, y que sea posible implementar este enfoque. En 2012, la HRSA comenzó a financiar un Proyecto Especial de Importancia Nacional (Special Project of National Significance, SPNS) denominado Iniciativa para las Mujeres Transgénero de Color (Transgender Women of Color Initiative, TWOC). La TWOC se trató de un proyecto demostrativo cuyo objeto era mejorar la atención relacionada con el VIH en nueve centros, que incluían tanto centros de salud como organizaciones comunitarias. Uno de los principales elementos de este proyecto fue la integración de atención de la salud relacionada con las personas trans, incluida la TSH, con la atención relacionada con el VIH en varios de los centros. Aunque ninguno de los centros de la TWOC se encontraba en Florida, durante más de cinco años, este proyecto demostró de qué manera concentrarse en brindar atención que reafirme el género (desde colocar pósteres con imágenes de personas trans en la pared de una clínica hasta ayudar con la documentación a fin de garantizar que se pudiera recibir TSH) puede mejorar los resultados relacionados con el VIH de las mujeres trans de color. Se estima que los resultados completos se publicarán en el otoño de 2018[105].

Si bien la calidad de la atención del VIH para las personas trans es un tema incluido en un proyecto federal demostrativo, la participación de los estados y de los proveedores de servicios clínicos es opcional. La HRSA financia en la actualidad un proyecto para ofrecer asistencia técnica a departamentos de salud estatales y a proveedores de atención de la salud que reciben fondos del programa Ryan White con el objeto de mejorar la calidad de la atención del VIH que se brinda a poblaciones de alto riesgo. El proyecto, denominado proyecto ECHO, se inició en julio de 2018, y está diseñado para responder a solicitudes de asistencia de clínicas cuyos datos indican desigualdades de salud en alguno de los cuatro grupos, incluidas las personas transgénero. Se podrá consultar con expertos en personas transgénero con VIH cómo mejorar el compromiso de esas personas con la atención y cómo hacer para que continúen recibiéndola. Sin embargo, aún se ignora si las entidades solicitarán ayuda con los clientes transgénero. Según uno de los administradores del programa ECHO de la HRSA, la respuesta de los proveedores es incierta:

No estamos seguros de que vayan a abordarse cuestiones transgénero. La participación implica un compromiso de tiempo importante: son diez horas de capacitación por mes, informes de datos mensuales y participación de consultores. Esto es mucho tiempo para una población muy pequeña[106].

Otro proyecto que recibe fondos de la HRSA desde 2018 ayudará a 26 clínicas en distintos puntos de Estados Unidos a aplicar enfoques basados en datos empíricos a la atención del VIH en poblaciones de alto riesgo, incluidas personas transgénero. Sin embargo, no existen políticas o estándares que exijan que la atención del VIH que se brinda con fondos federales se proporcione en un ámbito en el que se reafirme el género, y no existe un monitoreo ni una evaluación sistemáticos de esta cuestión por parte del gobierno federal.

JoAnne Keatley ha publicado numerosos materiales sobre la importancia de integrar la atención y ha brindado asistencia técnica al proyecto TWOC. Según Keatley, “incluso antes del proyecto TWOC, ya contábamos con las evidencias que necesitamos. Sabemos qué hacer para mejorar los resultados de VIH de las mujeres trans. Durante décadas hemos trabajado para que se incluyeran estas conclusiones en la política federal”[107].

Ante la ausencia de estándares o pautas federales, la integración de la atención del VIH con la atención de la salud para personas trans sigue siendo una aspiración y en muchos estados, como Florida, es limitada e incompleta. Como se analiza más detalladamente a continuación, los funcionarios de Florida responsables de temas relacionados con el VIH proporcionan fondos a las clínicas que promueven y ofrecen atención que reafirma el género, pero según la información que recibimos, también brindan fondos a centros que no lo hacen. El Programa de Asistencia para Medicamentos contra el Sida (ADAP) proporciona medicamentos para el VIH a quienes no tienen seguro de salud, pero en muchos estados, entre ellos, Florida, no se incluyen los medicamentos necesarios para la transición transgénero. Si bien se administran millones de dólares federales, los estados aplican los fondos de Ryan White sin que haya pautas normativas o estándares de cumplimiento establecidos por el gobierno federal para garantizar que se implemente la atención que reafirma el género. Según los funcionarios del programa de VIH del Departamento de Salud de Florida:

Tras una exhaustiva investigación, no pudimos encontrar reglamentaciones de la HRSA o de Ryan White que abordaran la atención con reafirmación del género para mujeres trans con VIH[108].

El VIH en Florida

El estado de Florida, así como el resto del sur de Estados Unidos, se encuentra en el epicentro de la epidemia nacional de VIH. En Florida hay más de 116.000 personas que se sabe tienen VIH, y representa el 11 % de los casos de VIH en EE. UU.[109]. Florida tiene la tasa más alta del país de nuevas infecciones de VIH, y la epidemia se concentra en áreas urbanas del estado. En 2016, las ciudades de Miami, Fort Lauderdale y West Palm Beach representaron el 47 % de las nuevas infecciones de VIH del país[110]. Las tasas de infección por VIH en los condados de Miami-Dade y Broward son las más altas del país. En 2017, las áreas metropolitanas que incluyen los condados de Miami-Dade y Broward ocuparon el primero y el segundo lugar en la tasa de nuevas infecciones por VIH de Estados Unidos[111].

Las disparidades raciales son notorias. En Florida, 1 de cada 151 adultos vive con el VIH; 1 de cada 295 personas blancas, 1 de cada 49 afroamericanos y 1 de cada 155 hispanos[112]. Los afroamericanos son el 15 % de la población del estado, pero representan el 42 % de los casos de infección por VIH en adultos y el 50 % de los diagnósticos de sida en adultos. Los hispanos son el 24 % de la población adulta de Florida pero representan el 31 % de los casos de infección por VIH y el 24 % de los casos de sida[113]. La tasa de infección por VIH en Florida es cinco veces más alta en los hombres negros que en los hombres blancos, y doce veces más alta en las mujeres negras que en las blancas[114].

La información de vigilancia de Florida indica que el contacto sexual entre hombres es el principal modo de transmisión tanto para quienes viven con el VIH como para las nuevas infecciones, seguido del contacto heterosexual y del uso de drogas inyectables[115]. Como se analiza más detalladamente a continuación, estos datos no reflejan con exactitud ni los casos ni los modos de transmisión entre las personas transgénero.

Respuesta estatal al VIH

El Gobierno federal de Estados Unidos es la principal fuente de fondos para las respuestas estatales al VIH y, dada la gravedad de la epidemia en Florida, se ha elaborado lo que el Plan para la Prevención y la Atención del VIH llama “uno de los programas más integrales del país para la vigilancia, la educación, la prevención, el asesoramiento, las pruebas, la atención y el tratamiento del VIH/Sida”[116]. Durante el año fiscal 2017-2018, el presupuesto total de Florida destinado a la problemática del VIH fue de casi USD 300 millones en total; la mayor parte de esos fondos provenían de fuentes federales. En los últimos tres años, este presupuesto ha aumentado un 15,6 %[117].

En Florida, dada la ausencia de otras opciones de seguros, los programas Ryan White han sido muy importantes. Una de cada cinco personas de Florida carece de seguro, lo que representa el tercer porcentaje más alto del país[118]. Más de la mitad de las personas que viven con VIH en el estado recurren a la atención y a los servicios que se brindan en el marco del Programa Ryan White[119]. Florida tiene un programa de Medicaid muy restrictivo y muchas personas no pueden contratar seguros privados, no los reciben de sus empleadores o no reúnen los requisitos para beneficiarse con primas de seguros subsidiadas por el Estado federal al amparo de la Ley para la Atención de la Salud Asequible. Alrededor de 384.000 personas se encuentran en esta especie de “limbo de cobertura” en el estado.[120] En Florida, la mayoría de los clientes de los programas Ryan White son hombres afroamericanos cuyos ingresos son inferiores al 100 % del nivel federal de pobreza (menos de USD 13.860 por año, por persona), y no tienen seguro[121].

Los resultados del programa público extensivo de Florida sobre VIH han sido diversos. En la última década se han producido importantes mejoras. Entre 2008 y 2017, hubo una reducción del 18 % en los casos de VIH diagnosticados, una reducción del 51 % en los casos de sida diagnosticados y una reducción del 47 % en las muertes relacionadas con el VIH[122]. Algunas tendencias recientes son prometedoras. Entre 2014 y 2016, más habitantes de Florida con VIH ingresaron a la atención médica, continuaron recibiéndola y lograron la supresión viral[123]. En el programa estatal ADAP, 9 de cada 10 clientes han logrado la supresión viral[124].

Sin embargo, desde 2013 han aumentado las nuevas infecciones. Las tasas de nuevas infecciones son más altas entre hombres que tienen sexo con hombres (una categoría que incluye, erróneamente, a muchas mujeres trans), en especial, hombres jóvenes de color[125]. La cantidad de pacientes que no continúan sus tratamientos para el VIH es preocupante; de las personas diagnosticadas con VIH, el 92 % está vinculada con la atención, pero solo el 66 % continúa recibiéndola y el 60 % consigue la supresión viral[126]. A pesar de que en algunas áreas hubo mejoras, Florida aún no logra controlar la epidemia de VIH[127]. En 2018, funcionarios estatales responsables de temas relacionados con el VIH informaron que muchos de los objetivos planteados el año anterior (como la reducción de nuevas infecciones de VIH, la reducción de nuevas infecciones entre afroamericanos e hispanos, y la reducción de las tasas de infección entre los hispanos) no se habían cumplido[128].

El estado de Florida enfrenta numerosos desafíos en el control efectivo del VIH. Con 20 millones de personas, es el cuarto estado más poblado de EE. UU., un área geográfica tanto urbana como rural muy amplia. Florida es un estado multiétnico (el 17 % de su población son afroamericanos y un 24 % son hispanos o latinos, de acuerdo con los cálculos del censo de 2017), y hay una considerable población en tránsito, entre trabajadores migrantes y residentes estacionales y temporales[129]. Su política fiscal es conservadora y su constitución prohíbe los impuestos a las ganancias estatales: el último aumento de impuestos se produjo en 1988, cuando se incrementó el impuesto sobre las ventas un 1 %[130]. Bajo el gobierno republicano de Rick Scott, se han dispuesto importantes recortes en los presupuestos de salud y educación[131]. En 2017, el financiamiento público de la salud en Florida, como porcentaje del presupuesto, se ubicó en el puesto 40 del país; la política de atención de la salud efectiva, que abarcó factores como porcentaje no asegurado, gasto de salud y cobertura de vacunas, se ubicó en el puesto 46 entre 50 estados[132].

En 2018, la legislatura no pudo sancionar una ley que hubiera habilitado que operaran programas de sustitución de jeringas en todo el estado, con lo cual Miami-Dade quedó como el único condado que cuenta con ese tipo de programa. El rechazo de los legisladores conservadores a admitir enfoques de salud pública y reducción del daño de eficacia comprobada en relación con el uso de drogas inyectables representa un serio obstáculo, ya que el estado y EE. UU. en general se enfrentan a una epidemia sin precedentes de sobredosis de drogas y tasas en aumento de VIH, hepatitis C y otras enfermedades debido al uso de drogas inyectables[133].

La política que ha sido más contraproducente con respecto a la capacidad del estado de Florida de controlar su epidemia de VIH es que el estado no haya podido ampliar su programa de Medicaid. En virtud de la Ley para la Atención de la Salud Asequible, los estados tienen la opción de ampliar las pautas de elegibilidad para sus programas de Medicaid. Los pagos, en ese caso, serían cubiertos mayormente por el gobierno federal[134]. Florida es uno de los 18 estados que han rechazado esta opción, a pesar de que las pautas de elegibilidad de Florida para su programa de Medicaid estatal son sumamente restrictivas. Florida limita la elegibilidad para Medicaid tanto en términos de categoría (personas con discapacidad, padres de hijos dependientes, mujeres embarazadas o personas con necesidad de atención a largo plazo) como de ingresos (por ejemplo, el ingreso de padres y de personas a cargo no puede superar el 29 % del nivel federal de pobreza o USD 7.380 por año)[135].

Con la ampliación de Medicaid se ha beneficiado a personas que viven con VIH, principalmente porque se ha garantizado la cobertura de un conjunto básico de servicios médicos integrales sin exclusión por condiciones preexistentes[136]. En los estados que ampliaron Medicaid, la cobertura de Medicaid para las personas que viven con VIH aumentó el 11 %. La cobertura mejoró significativamente para las personas con los menores ingresos y las personas de color[137]. Además, la ampliación de Medicaid puede conllevar una mitigación significativa del riesgo de VIH; se ha demostrado que no solo aumenta el acceso a servicios de salud integrales, sino que también reduce la pobreza, un impulsor primario del riesgo de VIH en EE. UU.[138] Dado que las reglamentaciones acerca de la ampliación de Medicaid incorporan las disposiciones contra la discriminación de la Ley para la Atención de la Salud Asequible, la expansión es especialmente importante para las personas LGBT y otros grupos a los que se discrimina en la atención de la salud[139].

Una mayor elegibilidad en el marco de la ampliación de Medicaid abarca no solo a los trabajadores con ingresos más altos, sino también a adultos sin hijos dependientes. Para los habitantes de Florida y para muchas mujeres trans, esto es clave, ya que el programa de Medicaid de Florida se limita a adultos con hijos dependientes, mujeres embarazadas o personas con discapacidad. En Florida, el 87 % de las personas que cae en el “limbo de cobertura” de seguro de salud por las limitaciones de Medicaid son adultos sin hijos dependientes, y el 47 % son personas de color[140].

 

 

Hallazgos

Para la elaboración de este informe, Human Rights Watch distribuyó 125 cuestionarios a mujeres con experiencia trans en los condado de Miami-Dade y Broward, y reunió información demográfica e información relacionada con el acceso a la atención de la salud, incluidas la prevención y el tratamiento del VIH. Las encuestas y las más de 100 entrevistas con mujeres trans, sus defensores y proveedores de servicios relacionados con el VIH y otras personas indicaron que muchas mujeres trans en el sur de Florida, en especial las mujeres latinas y afroamericanas, viven en un entorno de alto riesgo de exposición al VIH como resultado de múltiples factores, entre los cuales la pobreza y la falta de seguro de salud se destacan como las principales vulnerabilidades. La falta de ingresos se asoció con altas tasas de participación en trabajo sexual y también con altas tasas de contacto con el sistema de justicia penal, factores que aumentan el riesgo de VIH. Estas conclusiones coinciden con otras encuestas a mujeres trans en Florida, como la Encuesta Transgénero de EE. UU. de 2015 (US Transgender Survey), que muestran altas tasas de pobreza y contacto con la justicia penal para las mujeres trans, en especial las mujeres de color[141].

Este entorno grave y complejo de riesgo de VIH requiere una respuesta contundente del gobierno federal y el gobierno del estado. Existe abundante evidencia sobre cómo brindar a las mujeres trans atención de la salud que sea eficaz, incluida la atención del VIH. Sin embargo, en el sur de Florida, las mujeres transgénero enfrentan un panorama fragmentado en materia de atención de la salud que no garantiza la disponibilidad de atención del VIH eficaz e integrada, a un costo que estas mujeres puedan solventar. Al no haber políticas expresas ni coordinadas para garantizar el seguimiento y la evaluación sistemáticos de las medidas de prevención o atención del VIH para mujeres trans, no hay rendición de cuentas sobre el tema. El desarrollo de políticas se ve obstaculizado por la falta de datos precisos y completos acerca del VIH entre mujeres transgénero. La persistencia de este problema perpetúa un ciclo en el que se percibe a esta población en riesgo como “una población demasiado pequeña para recibir ayuda”, tanto a nivel estatal como federal. La criminalización del trabajo sexual y el VIH contribuyen al desempleo, la situación de pobreza y la estigmatización que hacen que el acceso a los servicios de salud resulte más difícil. Son pocas las dudas que todavía existen acerca de qué se debe hacer. Sin embargo, sin el compromiso de los responsables de la formulación de políticas de que adoptarán medidas en este sentido, las mujeres trans seguirán experimentando disparidades absolutamente desproporcionadas en el acceso a la salud y en la atención y prevención del VIH.

Mujeres trans enfrentan obstáculos a la atención de la salud en Florida

Numerosas mujeres trans de los condados de Miami-Dade y Broward enfrentan diversas dificultades que afectan su acceso a la atención de la salud. Como parte de la investigación para este informe, Human Rights Watch llevó a cabo una encuesta a 125 mujeres trans con la ayuda de organizaciones locales y personas que defienden los derechos a la salud de las personas transgénero. Los resultados que se muestran a continuación indican una situación de privación socioeconómica grave y una existencia frágil para la mayoría de las mujeres trans entrevistadas:

Los resultados de la encuesta revelan que muchas mujeres trans viven en condiciones de pobreza extrema; el 63 % de las participantes informaron ingresos inferiores a los USD 10.000 por año (el 20 % de las participantes de la encuesta no tenían ingresos; el 21 % informó ingresos por debajo de los USD 5000$ al año; y el 22 % informó ingresos entre USD 5.000 y 10.000 al año). Más de la mitad (53 %) estaban desempleadas. Un tercio refirió que su situación habitacional era “inestable” o “diferente” de estable (ver Gráfico II).

No se trataba de las mujeres trans más marginadas que viven en áreas con escasos recursos. La encuesta se distribuyó a través de organizaciones que brindan servicios a mujeres trans, y existían más probabilidades de que las participantes estuvieran en contacto con servicios de atención de la salud que en una muestra más aleatorizada. Asimismo, las encuestas se distribuyeron en dos áreas metropolitanas importantes, con amplia infraestructura de salud y atención del VIH. No obstante, los resultados mostrados a continuación indican falencias significativas en la cobertura y el acceso al seguro o la atención de la salud (ver Gráfico III):

De las mujeres trans encuestadas, el 45 % no tenía seguro de salud. Entre las que tenían seguro de salud, el 39 % tenía Medicaid, y el 23 % informó que tenía seguro privado. El 66 % consulta a un médico en forma periódica (definido como dos veces al año o más) y el 48 % consulta a un proveedor de salud mental periódicamente. De las participantes que no consultan a un médico periódicamente, el 38 % afirmó no poder pagarlo.

En respuestas detalladas de la encuesta, muchas mujeres describieron haber tenido experiencias negativas con proveedores médicos y dificultades para acceder a una atención que reafirme el género:

“Cada vez que entras en el consultorio médico, te vuelves un experimento científico”. – Ellen, de 44 años[142].

 “Después de que hice la transición, mi médico dejó de atenderme. No lograba verlo. Tuve una infección y no me traían los antibióticos. Fue un calvario. Estaba asustada. Me sentía mal por cómo me trataban”. Susan, de 22 años[143].

“Solía atenderme en el hospital Jackson, pero hace más de un año que no voy. Son terribles. No saben sobre salud de personas trans. Confundieron mi género. No me siento cómoda allí ni confío en ellos”. – Barbie, de 65 años[144].

Muchas mencionaron los costos y la falta de seguro como el factor crucial por el cual no recibían atención de la salud:

“Trabajé diez años ganando USD 450 al mes. Me negaron la cobertura Obamacare. Es muy difícil conseguir un seguro en Florida”. – Valerie, de 50 años[145].

“Tengo diabetes. Las hormonas y los medicamentos para la diabetes cuestan USD 500 al mes, no puedo pagarlos”. – Diana, de 54 años[146].

Una proporción alta de las personas entrevistadas sabían dónde hacerse una prueba de VIH; el 91 % informaron conocer dónde podían hacerse el examen. Casi una cuarta parte (23 %) de las participantes de la encuesta informó ser VIH positivo. Para poner este resultado en contexto, se distribuyeron numerosas encuestas a través de agencias que coordinan derivaciones a servicios relacionados con el VIH. Más de una de cada tres (35 %) mujeres trans con VIH no tenían seguro de salud. Sin embargo, el 88 % de las mujeres que tienen VIH refirieron consultar a un médico periódicamente, y la mayoría tomaban medicamentos para el VIH (92 %). El 77 % de las mujeres con VIH informaron haber alcanzado una carga viral indetectable; estos resultados indican la importancia de la contención que brinda el programa Ryan White en estados como Florida, donde muchas personas no tienen seguro y Medicaid no se ha extendido.

Muchas de las mujeres, incluidas aquellas que viven con VIH, indicaron que el proceso para buscar atención era difícil, y se centraban en cuestiones de seguridad y confianza.

Misty Eyez es una mujer trans que trabaja como educadora, capacitadora y gestora de casos para mujeres trans en Sunserve, una ONG del condado de Broward. Eyez describió el temor de ir al médico en los siguientes términos:

Muchas mujeres transgénero no se sienten cómodas para salir de casa durante el día. Por lo tanto, ir al médico puede ser un calvario. Por muchos motivos, algunas sienten que tienen que preparase completamente con el vestido, la peluca y el maquillaje para salir de la casa, y además se preguntan si se sentirán seguras en público, en la calle o en el autobús. También se preguntan cómo las tratarán cuando lleguen al lugar. Es algo muy desolador, que aísla[147].

Falta de atención con reafirmación del género que obstaculiza la respuesta al VIH

Para las mujeres trans, incluidas las que viven con VIH, la atención de la salud con reafirmación del género no es algo optativo. Aunque no todas las mujeres trans desean recibir terapia de sustitución hormonal (TSH), para muchas es algo fundamental para su bienestar y su principal prioridad en la atención de la salud. Morgan Mayfaire, un hombre trans y codirector de la organización de incidencia TransSOCIAL, que trabaja para ayudar a personas trans que viven con VIH en los condados de Broward y Miami-Dade, señaló a Human Rights Watch: “En esta comunidad, la TSH lo es todo. Harías lo que sea para conseguir tus hormonas”[148].

Esto se aplica incluso a las mujeres con VIH, y por eso es uno de los motivos por los que expertos en VIH y salud de personas transgénero consideran que la integración de la TSH y la atención del VIH es algo crucial. La OMS, el Centro de Excelencia para la Salud de las Personas Transgénero (Center for Excellence in Transgender Health) de la University of California at San Francisco, el Fenway Institute y otras organizaciones identifican claramente la integración de la TSH y la atención del VIH como una práctica adecuada para la atención del VIH en personas trans[149]. Los referentes trans convocados por AIDS United hicieron hincapié en la importancia de que exista un “solo servicio” que proporcione terapia de sustitución hormonal y tratamiento para el VIH:

Debido a dificultades financieras, inestabilidad habitacional, el trauma provocado por un temor muy concreto de violencia en sus vidas, y la falta de confianza en el personal médico, suele ocurrir que las personas trans no reciban atención. Para que las personas transgénero reciban satisfactoriamente atención y sigan atendiéndose, los ámbitos clínicos deben planificar un tipo de atención que represente esta realidad. [Como mejor práctica] los proveedores deberían considerar el establecimiento de centros médicos para personas trans que aborden todas las necesidades de salud en “un solo lugar” para retener e involucrar a las personas en un nivel constante de atención preventiva y primaria[150].

Según la Dra. Madeline Deutsch, experta en salud de personas transgénero de la University of California at San Francisco, la integración de la TSH con el tratamiento del VIH debe considerarse no solo como una mejor práctica sino como el estándar de atención para personas trans que viven con VIH:

La terapia hormonal puede aumentar la participación en la atención y el cumplimiento del tratamiento con medicamentos antirretrovirales. Es posible que hoy no se lo considere un estándar de atención, pero así debería ser. No proporcionar terapia hormonal con la atención del VIH sería como brindar atención del VIH en un vecindario latino sin disponer de personas hispanohablantes[151].

En el sur de Florida, encontrar atención en un entorno que reafirme el género es difícil, y para las personas trans que viven con VIH las opciones son limitadas. Human Rights Watch entrevistó a mujeres trans y sus defensores, proveedores de Ryan White, funcionarios de salud pública y organizaciones en cada condado cuya misión principal incluye remitir a las personas trans con un diagnóstico reciente de VIH, o que viven con VIH, a los servicios médicos correspondientes. Estos últimos recursos, muchos de los cuales son pequeños organismos sin fines de lucro, tienen como prioridad estar al tanto de qué clínicas ofrecen atención que reafirma el género, incluida la TSH, para pacientes trans con VIH, de modo que puedan hacer derivaciones efectivas. Es una situación fluida que, a menudo, depende de la presencia de un único médico, administrador de casos u otro empleado clave “amigable” con las personas transgénero o que sea trans. Según estas fuentes, de tres a cinco clínicas en cada estado fueron identificadas de manera sistemática como lugares donde se proporciona atención del VIH integrada que reafirma el género a personas transgénero.

Hay amplia disponibilidad de atención del VIH en los condados de Miami-Dade y Broward. Una red amplia de proveedores privados, públicos y comunitarios financiada a nivel federal ofrece servicios preventivos, de atención médica, de administración de casos y de apoyo. La Administración de Recursos y Servicios de Salud (Health Resources Services Administration, HRSA) gestiona el financiamiento del programa Ryan White en Estados Unidos. La HRSA asigna fondos prioritarios para servicios médicos primarios, conforme a la Parte A del programa, a áreas metropolitanas en todo el país. Debido a la gravedad de la epidemia local de VIH que existe en Broward y Miami-Dade, estos condados son dos de las seis áreas metropolitanas de Florida que reciben fondos de Ryan White para servicios médicos primarios en virtud de la Parte A del programa Ryan White. En el año fiscal 2017-2018, Miami recibió más de USD 26 millones en financiamiento de la Parte A para tratamiento y atención, y Fort Lauderdale recibió más de USD 15 millones. Estas cifras no incluyen los fondos separados que recibieron ambos estados para servicios de la Parte B, que incluyen el Programa de Asistencia para Medicamentos contra el Sida (AIDS Drug Assistance Program, ADAP) aplicable a medicamentos relacionados con el VIH[152].

En el condado de Broward, hay 13 proveedores de atención médica primaria para el VIH que reciben financiamiento total o parcial del programa Ryan White. En el condado de Miami-Dade, hay 24 proveedores de atención médica primaria para el VIH que reciben financiamiento total o parcial del programa Ryan White. El tipo de proveedor varía desde organizaciones privadas sin fines de lucro, como la AIDS Healthcare Foundation, hasta el Programa Integral sobre el Sida (Comprehensive AIDS Program) en la Facultad de Medicina Miller de la Universidad de Miami. Ambos condados cuentan con clínicas en todas sus regiones, aunque la mayoría de los servicios se concentran en las ciudades de Fort Lauderdale y Miami[153].

Sin embargo, encontrar servicios de salud que reafirmen el género es difícil. Arianna Lint es una mujer trans latina y directora de Arianna’s Center, una organización sin fines de lucro que brinda servicios de apoyo, de extensión a la comunidad e incidencia para mujeres trans latinas en los condados de Miami-Dade y Broward. Arianna es una mujer que vive con VIH y, como parte de la iniciativa nacional Positivamente Trans (Positively Trans) patrocinada por el Transgender Law Center, alrededor de un tercio de las 350 personas atendidas por Arianna son mujeres trans VIH positivo. Arianna explica que, en el sur de Florida, no es difícil encontrar una clínica que disponga de servicios en español, pero que la disponibilidad de TSH es limitada, y esto hace que las derivaciones sean difíciles para muchas de sus clientas.

Ayudo a las muchachas que son VIH positivo de todas las maneras posibles: les brindo asesoramiento sobre el VIH, las pongo en contacto con atención médica que puedan pagar y las ayudo a que se mantengan en el tratamiento farmacológico contra el VIH. Sé qué clínicas son “amigables” para las personas transgénero, y pueden comenzar a recibir hormonas o hablar sobre el tema si lo desean. Lamentablemente, son muy pocas las clínicas que proporcionan tanto hormonas como atención del VIH, pero sé cuáles son, y es allí adonde envío a las mujeres cuando me piden ayuda[154].

Como codirector de TransSOCIAL, una organización sin fines de lucro que brinda diferentes tipos de ayuda, Morgan Mayfaire deriva todos los años a cientos de personas transgénero a servicios tanto en el condado de Broward como en el de Miami-Dade. TransSOCIAL también proporciona capacitaciones en competencia cultural a empresas, centros de salud y proveedores de servicios relacionados con el VIH en un esfuerzo por ampliar los recursos seguros y de reafirmación para la comunidad trans. Mayfaire es además miembro del grupo nacional Florida Comprehensive Planning Network (FCPN), y señaló a Human Rights Watch:

Hay una gravísima escasez de proveedores de servicios relacionados con el VIH que estén dispuestos a recetar hormonas u ofrecer un entorno “amigable” para las personas trans. Hacemos derivaciones a unas pocas clínicas y eso cubre los condados de Miami-Dade y Broward. Es un problema importante, porque hay muchos más proveedores de servicios de VIH que proveedores de TSH, pero la mayoría de los proveedores de servicios de VIH no están dispuestos a recetar hormonas, o las personas han tenido malas experiencias al consultar en esos lugares. Dedicamos mucho tiempo a trabajar para intentar que la terapia de sustitución hormonal y el tratamiento antirretroviral estén disponibles en el mismo lugar[155].

La Dra. Sheryl Zayas es la directora médica de Care Resource Community Health Center en Fort Lauderdale, un centro de salud que brinda servicios integrales, parcialmente financiado por Ryan White para proporcionar atención del VIH en la comunidad. La Dra. Zayas estima que entre el 10 % y el 15 % de los cientos de pacientes que atiende son mujeres trans, muchas de las cuales son VIH positivo. La Dra. Zayas describe a Care Resource como un centro que reafirma el género, y esta opinión fue confirmada por personas trans que participaron en la encuesta y por quienes derivan a pacientes trans para recibir atención del VIH. En Care Resource Fort Lauderdale, los servicios se ofrecen según una escala móvil de ingresos, el personal recibe capacitación periódica sobre temas pertinentes para la comunidad trans, se establecen umbrales bajos para las exigencias de documentación y no es necesario que esta coincida con la identidad de género de la persona, y hay una mujer trans que trabaja en un programa de extensión comunitaria para informar a otras mujeres trans sobre los servicios de VIH disponibles en la clínica. La Dra. Zayas dijo a Human Rights Watch que considera que ofrecer terapia de sustitución hormonal es “esencial” para que las personas continúen recibiendo atención:

Se trata de una comunidad que soporta distintas presiones. Situación de calle, falta de empleo y muchas personas tienen que recurrir al trabajo sexual para sobrevivir. Ninguna de mis pacientes trans quisiera hormonas, pero la mayoría las recibe, y tengo más posibilidades de que continúen recibiendo atención de la salud si puedo recetárselas[156].

Sin embargo, no todos los centros de Care Resource ofrecen este nivel de servicio a los pacientes trans. Con respecto a una clínica, por ejemplo, la Dra. Zayas señaló: “Tenemos un proveedor que atiende a pacientes con VIH, pero no quiere brindar TSH. No sé por qué. Tal vez sea por motivos religiosos”[157].

La Dra. Zayas considera que la capacitación de los profesionales médicos puede ser de gran ayuda para reducir la renuencia a proporcionar terapia hormonal. Aunque no es endocrinóloga, le resulta suficiente seguir las pautas de la Asociación Mundial de Profesionales para la Salud Transgénero (World Professional Association for Transgender Health, WPATH) para la atención primaria de personas transgénero y los estándares de tratamiento hormonal establecidos en las Pautas Clínicas de la Sociedad de Endocrinología. Participa en simposios de capacitación médica que abordan temas de salud y práctica clínica para personas transgénero.

El consultorio de la Dra. Maureen Greenwood en la clínica AIDS Healthcare Foundation en Oakland Park, condado de Broward, se concentra en el VIH. La Dra. Greenwood tiene aproximadamente 200 pacientes transgénero. Maureen Greenwood es doctora en práctica de enfermería y señaló que sigue las pautas de la WPATH para la atención clínica de personas transgénero. También consulta al endocrinólogo de planta en casos más complejos, pero afirmó que esa situación no es frecuente. La Dra. Greenwood también indicó que la capacitación para profesionales médicos en temas de salud transgénero es fundamental para que haya más servicios disponibles[158].

Es posible que algunos proveedores médicos desconozcan que los estándares y las mejores prácticas para la salud de las personas trans han evolucionado; se ha abandonado progresivamente la atención de especialistas para brindar terapia hormonal y se ha eliminado la necesidad de una derivación a servicios de salud mental para comenzar la terapia de sustitución hormonal. Históricamente, un proveedor de salud mental tenía que aprobar a una persona para que recibiera TSH antes de que un médico de atención primaria recetara los medicamentos. Si bien este enfoque es aún aceptado como válido por la WPATH, actualmente se implementa sobre todo un modelo de “consentimiento informado”, que reduce el umbral y se basa en los elementos del consentimiento informado que se requieren desde el punto de vista ético para la administración de todos los demás medicamentos: la comprensión por parte de la persona de los riesgos, beneficios y consecuencias de tomar, y de no tomar, medicamentos para la reafirmación del género. Este modelo está avalado por la WPATH, el CETH y otros expertos, que lo consideran adecuado para que los proveedores médicos los implementen por su propia cuenta[159]. Conforme a los estándares actuales, los médicos, profesionales de enfermería, asistentes de médicos y otros proveedores preparados para evaluar y diagnosticar la disforia de género y evaluar un consentimiento informado pueden indicar la terapia de sustitución hormonal para la transición de género. Como señaló en un artículo la Dra. Madeline Deutsch del CETH:

La indicación de hormonas para la reafirmación del género se encuentra dentro del alcance de diversos proveedores médicos... Gran parte de los medicamentos utilizados en la terapia hormonal para la reafirmación del género son sustancias que se utilizan comúnmente, y la mayoría de las personas autorizadas a expedir recetas ya las conocen debido su uso en el tratamiento de la menopausia, anticoncepción, hirsutismo, alopecia androgénica, prostatismo o hemorragia uterina anormal[160].

Respuesta del estado de Florida

El Plan de VIH para 2017-2021 del estado de Florida identifica a las personas transgénero, en especial a las mujeres de color, como una población de “alta prioridad”, y el estado ha tomado diversas medidas para abordar el tema del VIH entre las mujeres transgénero. Entre 2013 y 2017, varios programas estatales proporcionaron pruebas de VIH a más de 2.500 personas transgénero, e identificaron a 85 personas trans con VIH. Desde 2012, se han distribuido subsidios federales relacionados con el VIH por USD 8 millones a organizaciones comunitarias en todo el estado, destinados a actividades de prevención concentradas en todas las poblaciones prioritarias, incluidas las mujeres transgénero. Debido a que las iniciativas de prevención ahora incluyen asegurar que las personas que viven con VIH estén en tratamiento, estos programas ofrecen actividades de prevención tradicionales como educación y preservativos, así como contacto con servicios de tratamiento para las personas que viven con VIH. Durante 2016 y 2017, se prestaron servicios de prevención a más de 1.000 mujeres transgénero en el estado a través de estos programas[161].

En los condados de Broward y Miami-Dade, se destinan fondos federales y estatales a, al menos, siete agencias que ofrecen actividades y eventos de prevención y apoyo relacionados con el VIH a comunidades transgénero[162]. Desde 2016, el estado ha utilizado fondos federales y propios para impartir ocho capacitaciones con la intención de mejorar la competencia cultural en temas LGBT tanto para personal del Departamento de Salud como para proveedores comunitarios en diferentes ciudades de Florida, incluidas dos capacitaciones en Miami. Cabe decir, a favor de los funcionarios estatales responsables de temas relacionados con el VIH, que los resultados de la encuesta de HRW indican que la mayoría de las participantes transgénero que viven con VIH estaban recibiendo atención para el VIH. Este resultado probablemente refleja la metodología de la encuesta, que se realizó en su mayor parte a través de organizaciones que proporcionan servicios a mujeres trans, lo que incluye derivaciones a tratamiento y apoyo para el VIH.

Sin embargo, la falta de permanencia en la atención en virtud del programa Ryan White es un problema importante en Florida, y el estado cuenta con información incompleta respecto de cuántas mujeres trans con VIH reciben en realidad atención, por qué no reciben atención o por qué no siguen atendiéndose. No se trata de un problema económico; los fondos federales para la atención del VIH se han mantenido estables, y a diferencia de muchos otros estados de la región del sureste, el financiamiento estatal también contribuye a los servicios de prevención, atención y apoyo para el VIH[163]. El Departamento de Salud señaló a Human Rights Watch que no existe escasez de fondos para servicios relacionados con personas transgénero[164], sino que el problema es la falta de políticas. El Plan Estatal para el VIH no menciona la atención del VIH con reafirmación del género, y no existe un enfoque sistemático —no hay políticas, pautas, monitoreo ni evaluación— respecto de si los múltiples proveedores de atención médica en los condados de Miami-Dade y Broward están proporcionando atención con reafirmación del género o poniendo a disposición terapia de sustitución hormonal.

Funcionarios estatales responsables de cuestiones relacionadas con el VIH dijeron a Human Rights Watch:

El programa Ryan White no financia concretamente servicios específicos para personas transgénero. Sin embargo, los programas tanto de la Parte A como de la Parte B financian agencias que brindan servicios “amigables” para las personas transgénero. Varias clínicas en el condado de Broward proporcionan atención que reafirma el género… También hay algunas en Miami-Dade[165].

Según funcionarios estatales responsables de temas de VIH, “en todos los casos las personas transgénero son recibidas por los proveedores médicos financiados por el programa Ryan-White”[166]. No obstante, en la práctica, no se implementan mecanismos para asegurar que esto sea así, y la evidencia concreta sugiere lo contrario. Varias participantes de la encuesta describieron malas experiencias en clínicas locales de Ryan White, y defensores de salud de personas trans mencionaron su falta de disposición para derivar a pacientes a la mayoría de las clínicas de Ryan White en los condados de Miami-Dade y Broward. Arianna Lint señaló:

En la mayoría de las clínicas de Ryan White a las que no remitiría [clientas], las mujeres me cuentan que hay personal y médicos groseros que no dan hormonas ni entienden sus cuerpos. Hay muchas historias de malas experiencias. Una clínica me dijo ‘las personas transgénero no son una prioridad’[167].

Morgan Mayfaire contó a Human Rights Watch: “Llamamos recientemente a una clínica de Ryan White en Fort Lauderdale para preguntar si brindan atención que reafirma el género. Nos colgaron el teléfono[168]. Ashley Mayfaire de TransSocial dijo: “Otra clínica de Ryan White a la que llamamos recientemente nos dijo que no tenían un médico en ese establecimiento que tratara a pacientes trans”[169].

Joey Wynn es director de Relaciones con la Comunidad de Empower-U, un centro de salud calificado a nivel federal que se encuentra en el norte de Miami. Empower-U es una de las pocas clínicas en Miami que ofrece atención que reafirma el género, incluida terapia de sustitución hormonal, a pacientes transgénero con VIH. Wynn manifestó: “atendemos a muchos pacientes transgénero con VIH y utilizamos fondos de Ryan White para financiar parcialmente los servicios de VIH. Pero la participación del estado en la calidad de la atención brindada a nuestros pacientes trans es mínima: no es algo que sigan de cerca”[170].

Entre tres y cinco clínicas que ofrecen servicios de VIH y de terapia de sustitución hormonal satisfacen las necesidades de algunas mujeres trans en Miami y Fort Lauderdale. Pero el hecho de que estas representan apenas una fracción de las clínicas de VIH financiadas a nivel federal y estatal es algo preocupante. De acuerdo con los principios de no discriminación, todas las clínicas de Ryan White deben aceptar a pacientes trans[171]. A su vez, se necesitan más proveedores competentes en temas trans. Muchas mujeres trans que no están conectadas con servicios de derivación no pueden encontrar estas clínicas o muchas tienen problemas de transporte o de otro tipo para acceder a la atención en estos establecimientos. Cuando el servicio es interrumpido, como suele ocurrir cuando los médicos se van o dejan de tomar pacientes nuevos, las demoras y las listas de espera pueden hacer que las mujeres queden sin atención. Ashley Mayfaire señaló: “Solo en los últimos meses, hemos tenido médicos que abandonaron dos de nuestras clínicas a las que derivamos a personas con más frecuencia, no estamos seguros de cuándo los reemplazarán ni de si efectivamente lo harán”^[172]. La presión sobre estos pocos establecimientos se ve aumentada por la escasez de servicios de atención de la salud que reafirman el género en otras partes del estado, lo cual lleva a las personas trans de todo Florida a trasladarse hasta los condados Miami-Dade y Broward para buscar atención[173]. “Todo el tiempo recibimos llamadas de todas partes del estado, estas clínicas son una ‘meca’ para las personas trans que no pueden encontrar atención en el lugar donde viven”[174].

Según funcionarios estatales responsables de temas de VIH, gran parte del problema reside en que la política federal de Ryan White no prioriza la atención de las personas transgénero:

Ha sido difícil financiar servicios para la comunidad trans, porque muchos de los servicios que se necesitan no están permitidos (por ejemplo, la cirugía) en virtud de la ley Ryan White. Algunas áreas del estado han incluido la terapia de sustitución hormonal en sus listas de medicamentos. Pero otros servicios para la transformación del cuerpo (implantes, aumentos de labio, etc.) no pueden ser financiados por fondos de Ryan White. Atender a la comunidad transgénero ha sido un desafío en muchas áreas y es uno de los principales problemas identificados para la capacitación y la asistencia técnica para proveedores en todo el estado. Este sigue siendo un problema para el programa de atención de pacientes, que sigue trabajando continuamente para conseguir mejoras[175].

Los funcionarios estatales están en lo correcto al señalar deficiencias en la cobertura de Ryan White para las cuestiones de salud de las personas transgénero, como se analiza en detalle a continuación. Pero la atención que reafirma el género comprende más que el financiamiento de cirugías. La mayoría de sus componentes —conocimiento por parte del personal de las cuestiones trans, proveedores idóneos, empleados trans y participación de personas trans, y otros factores que generan un espacio seguro— podrían y deberían ser un tema central de la política, la planificación y la evaluación estatales sobre el VIH. Como observaron, la capacitación para proveedores es de fundamental importancia, pero ocho capacitaciones en todo el estado en dos años y medio no es señal de que haya un compromiso para asegurar que todas las mujeres trans sean “recibidas” en los establecimientos y servicios de Ryan White.

Las autoridades estatales podrían también marcar una gran diferencia para las mujeres trans que viven con VIH al asegurar que la terapia de sustitución hormonal esté disponible a través del programa ADAP de Ryan White.

Costo y falta de cobertura de seguro para la terapia de sustitución hormonal (TSH)

En el sistema de atención de la salud a través de seguros en Estados Unidos, la falta de cobertura constituye un obstáculo importante al acceso a la atención. Tal como lo refleja la encuesta de Human Rights Watch, muchas personas trans no tienen seguro. Para las que sí tienen seguro, la cobertura para la atención de la salud de personas transgénero es un tema complejo y se caracteriza por la existencia de brechas perniciosas en la cobertura. Los reclamos de atención suelen ser denegados tanto por aseguradoras públicas como privadas, ya sea para servicios o medicamentos relacionados con la afirmación del género o para atención primaria, tales como pruebas de pap, exámenes de próstata y otros procedimientos no relacionados con la identidad transgénero[176]. Los proveedores facturan servicios utilizando códigos de diagnóstico y procedimiento, y suele haber denegación de pedidos o demoras suelen debido a la percepción de incongruencia de género entre el género y los códigos de diagnóstico o procedimiento.

Por ejemplo, las pruebas de pap de una paciente cuyo género en el registro médico se informa como masculino podrían ser denegadas automáticamente por la aseguradora o devolverse para su aclaración[177]. Para abordar las denegaciones crónicas de atención sobre la base del género, en los últimos años se han establecido protecciones legales a nivel federal para los pacientes transgénero. La más importante de estas es la sección 1557de la Ley para la Atención de la Salud Asequible que prohíbe la discriminación en las coberturas de seguro, tanto privadas como financiadas por el gobierno federal, sobre la base de factores que incluyen el “sexo”, una categoría que, según la interpretación adoptada durante el gobierno de Obama, incluye la identidad de género[178]. Las reglamentaciones federales para el programa Medicare también abordan expresamente la cuestión de las denegaciones por incongruencia de género y proporcionan un código de facturación especial con el objeto de evitar la práctica y un proceso de apelación si un reclamo se deniega erróneamente[179]. No obstante, la aplicación e implementación de estas protecciones resultó incompleta y la discriminación en la cobertura continúa siendo un fenómeno generalizado. Se prevé que esta situación empeorará con el plan del gobierno de Trump de abandonar completamente la identidad de género como una categoría protegida en virtud de la sección 1557.

A diferencia de Medicare, no existen tales protecciones para el programa Medicaid, y esta falencia tiene un impacto significativo en numerosas personas trans con VIH. Las reglamentaciones federales de Medicaid no se pronuncian con respecto a cuestiones y cobertura de salud de las personas transgénero, y delegan las determinaciones sobre cobertura relativas a pacientes transgénero a los estados y al análisis individual de cada caso[180]. Si bien 18 estados y el Distrito de Columbia prohíben específicamente la discriminación contra pacientes transgénero en sus planes de Medicaid, Florida no es uno de ellos; las reglamentaciones de Medicaid del estado no se pronuncian al respecto. No hay una política estatal explícita sobre Medicaid que excluya o incluya la atención de la salud de las personas trans. Debido a esto, la cobertura de atención relacionada con la transición, desde terapia de sustitución hormonal hasta cirugías para la transformación del cuerpo, queda librada a la decisión de la oficina de Medicaid del estado en función de cada caso específico. Esta falta de orientación en materia de política genera incongruencias y confusión entre los pacientes y proveedores respecto de la codificación, facturación y cobertura. Distintos defensores han exigido a funcionarios estatales de Medicaid y al Comisionado de Seguros del estado que brinde orientación para el desarrollo de políticas, pero hasta la fecha estos reclamos han sido infructuosos[181].

Incluso cuando una mujer trans encuentra un médico que le recete terapia de sustitución hormonal, el costo puede ser un obstáculo importante[182]. En la encuesta de Human Rights Watch, el 45 % de quienes no tenían un médico identificaron el costo como un obstáculo a la atención de la salud y muchas comentaron que no podían costear la terapia de sustitución hormonal. Como comentó una participante de la encuesta: “No tengo acceso a las hormonas, el seguro no las cubre”[183]. Otra dijo: “Estoy tomando pastillas (hormonas) de manera informal; no puedo pagárselas a un médico y el seguro no las cubre”[184]. De hecho, muchas mujeres trans recurren a las calles en busca de hormonas debido a los costos, una práctica que conlleva riesgos para la salud, incluida la falta de control de dosis, sustancias desconocidas y la posibilidad de compartir agujas para las hormonas inyectables[185].

En sus repuestas a la encuesta, algunas mujeres trans manifestaron desazón por los obstáculos que enfrentan para conseguir la terapia hormonal:

Tengo temor porque el costo es muy alto; todas las muchachas dicen que es muy costoso. ¿Cuándo podré ver mi verdadero ser? ¿Ser quien realmente soy? Tengo mucho miedo de nunca poder ser quien realmente soy, porque no puedo pagarlo[186].

Los pacientes trans cuyos médicos recetan hormonas a menudo tienen dificultades para pagarlas. Además del costo de los medicamentos, los niveles hormonales deben controlarse periódicamente, y los análisis de laboratorio pueden costar hasta USD 250[187]. Incluso en las clínicas donde se recetaban hormonas a pacientes trans y se ofrecían servicios en una escala móvil a quienes no tenían seguro, los proveedores describieron problemas asociados con el costo del tratamiento hormonal.

Amethyst St. John, directora de Salud Conductual en la clínica Empower-U en Miami, indicó que el 90 % de sus pacientes transgénero tienen como meta comenzar la terapia de sustitución hormonal. Sin embargo, de acuerdo con St. John, la falta de cobertura de seguro para al tratamiento obliga a pacientes a hacer pagos de su propio bolsillo, algo que pocos pueden costear. “Sin los fondos necesarios o un plan de seguro que cubra adecuadamente el costo de esta terapia, los pacientes se encuentran estancados durante meses o años esperando el comienzo del tratamiento hormonal”[188].
 

La Dra. Michelle Powell en la clínica AIDS Healthcare Foundation en Mercy Hospital, en el condado de Miami-Dade, señaló sobre esto: “Yo receto hormonas, pero el costo es un problema. Medicaid solo cubre hormonas para personas cisgénero. Ryan White no las cubre”[189].

La Dra. Maureen Greenwood en la clínica Oakland Park de la AIDS Healthcare Foundation, en el condado de Broward, dijo que Medicaid y otros proveedores de seguros cubren algunas hormonas a los pacientes cisgénero. “Pero el mismo reclamo se les deniega a los pacientes trans, y por lo tanto la mayoría de mis pacientes pagan las hormonas de su bolsillo. Una vez que las compañías de seguros averiguan que es para una persona trans, no lo cubren”[190].

Para las mujeres trans que viven con VIH, el acceso a la TSH a través del programa Ryan White abordaría una necesidad de salud primaria y mejoraría los resultados del VIH para una población en alto riesgo. Sin embargo, el programa Ryan White no asegura la cobertura de los medicamentos de terapia de sustitución hormonal en el Programa de Asistencia para Medicamentos contra el Sida (ADAP). El programa, financiado por la Parte B de la legislación Ryan White, es vital para más de 200.000 personas que se atienden a través de Ryan White en todo el país, incluidas 20.000 en Florida, cuyos medicamentos están cubiertos por el ADAP, ya sea directamente o a través de ayuda en el pago de las primas del seguro o los costos de los medicamentos. Un dato importante es que el ADAP cubre más que solo los medicamentos antirretrovirales para las personas con VIH. Las reglamentaciones del ADAP establecen criterios mínimos que exigen que las listas de medicamentos estatales 1) incluyan al menos un medicamento para cada clase de medicamento antirretroviral, 2) sean aprobadas por la Administración de Alimentos y Medicamentos (Food and Drug Administration, FDA), 3) se adecuen a las Pautas para el Tratamiento del VIH/Sida en Adultos del HHS, y 4) estén disponibles en forma equitativa para todos los pacientes del ADAP dentro de la jurisdicción[191].

De conformidad con estos criterios, las listas de medicamentos del ADAP en los 50 estados cubren cierta cantidad de medicamentos además de los medicamentos antirretrovirales, incluidos fármacos para infecciones concomitantes, ansiedad y depresión, hepatitis C y otras afecciones para pacientes con VIH. Como indicó la Asociación Nacional de Directores de Programas Estatales y Territoriales sobre Sida (National Association of State and Territorial AIDS Directors, NASTAD), una organización que realiza un importante análisis y evaluación anual de programas del ADAP a nivel nacional, “la inclusión por el ADAP de medicamentos para necesidades concomitantes demuestra el compromiso de abordar la totalidad de salud física y mental de los pacientes a los que atiende”[192].

Según datos del programa Ryan White, aunque aproximadamente el 1 % de los pacientes del ADAP se identifican como transgénero, igualmente la cobertura de la terapia de sustitución hormonal para esos pacientes es limitada[193]. En un resumen informativo sobre las políticas del ADAP relativas a pacientes transgénero, la NASTAD subrayó la importancia de incorporar los medicamentos hormonales para la reafirmación del género en las listas de medicamentos estatales del ADAP:

El cumplimiento del tratamiento farmacológico entre las personas transgénero depende en gran medida de la disponibilidad de servicios de salud que reafirmen el género y de la continuidad de la terapia hormonal. Aunque la medida en que los miembros de la comunidad transgénero pueden acceder a los diversos servicios de salud que reafirman el género varía según la experiencia de cada persona, es clave que los ADAP evalúen los planes para que incluyan cobertura de atención y tratamiento para las necesidades de las personas transgénero[194].

Según la NASTAD, 29 estados ofrecen algunos fármacos hormonales en sus listas de medicamentos, pero solo 21 estados los designan para uso en la transición de género, una distinción que resulta importante en varios aspectos. Florida tiene una lista de medicamentos estatal y listas de medicamentos que se aplican en sus jurisdicciones de la Parte A (para áreas urbanas con alta prevalencia de VIH, incluidos los condados de Miami-Dade y Broward). Las listas de medicamentos del estado y de la Parte A incluyen algunos medicamentos hormonales, pero faltan muchos de los medicamentos utilizados para la transición de género[195]. Ninguna de las listas de medicamentos indica que estos medicamentos sean designados para el tratamiento de la transición de género en vez de para tratar debilitamiento, pérdida de peso y otras afecciones en las personas cisgénero como resultado del VIH o sida. Se trata de una omisión que limita el conocimiento por parte de pacientes y proveedores de que estos medicamentos podrían estar cubiertos por el ADAP y que tiene por resultado denegaciones innecesarias por parte de las compañías de seguro[196].

Cuando se les preguntó por la falta de inclusión de TSH en las listas de medicamentos del ADAP, diversos funcionarios federales sugirieron a Human Rights Watch consultar el programa ADAP estatal[197]. Las reglamentaciones federales efectivamente dejan a discreción de los estados la incorporación de medicamentos para necesidades concurrentes, pero como observó la NASTAD en su resumen, la HRSA ha tomado medidas para alentar a los estados a agregar determinados medicamentos, tales como aquellos para el tratamiento de la hepatitis C, y debería hacer lo mismo con las terapias de sustitución hormonal[198]. Funcionarios estatales también se desentendieron de responsabilidad, e indicaron que no tienen jurisdicción sobre las listas de medicamentos de la Parte A de Ryan White, puesto que estas listas son administradas por los gobiernos locales de cada condado[199]. Esta es otra área en la cual las autoridades estatales podrían establecer una política clara que mejoraría la cobertura y el conocimiento de un componente importante de la atención del VIH para las mujeres trans en Florida.

Mujeres trans enfrentan obstáculos en la obtención de medicamentos claves para la prevención del VIH

La profilaxis previa a la exposición (PrEP) es una combinación de dos medicamentos (tenofovir y emtricitabina) en una pastilla que, si se toma todos los días, ha demostrado resultados significativos en la prevención del VIH en personas que son VIH negativo. Se ha demostrado que esta intervención biomédica clave reduce el riesgo de contraer VIH por vía sexual en hasta el 90 %. Si se combina con otros métodos de prevención como preservativos, el riesgo de contraer VIH puede ser incluso más bajo[200]. Los organismos federales encargados de la reducción de nuevas infecciones de VIH han adoptado como prioritaria una mayor sensibilización sobre la PrEP y el acceso a esta. Los CDC, HRSA, SAMHSA y otros organismos han instado a que haya un aumento del 500 % en el acceso a la PrEP para 2020. Existe un documento marco que delinea una amplia variedad de iniciativas federales que tienen por objeto generar conciencia, proporcionar asistencia técnica y capacitación para personal médico y destinar fondos a los departamentos de salud pública y de la comunidad para que se proporcione PrEP a grupos con alto riesgo de VIH[201].

Las mujeres trans son uno de los grupos con mayor riesgo de VIH en Estados Unidos. De todos modos, la atención a personas transgénero tanto en la investigación como en la distribución de PrEP ha sido limitada y se ha mantenido relegada ante el enfoque en los hombres que tienen relaciones sexuales con otros hombres. El primer estudio clínico de PrEP, publicado en 2010, incluyó tanto a hombres que tienen relaciones sexuales con otros hombres como a mujeres trans y fue el único estudio con inscripción confirmada de mujeres trans; otros estudios clínicos para hombres que tienen sexo con otros hombres están abiertos a mujeres trans, pero los niveles de inscripción no son claros[202]. En total, el estudio mostró una reducción del 44 % en el riesgo de contraer VIH, pero ninguna reducción entre mujeres trans[203]. El hecho de que el primer estudio sobre PrEP no muestre una reducción del riesgo para las mujeres trans se ha atribuido principalmente al incumplimiento del el régimen de medicación diario; no se observó interacción negativa de la PrEP con medicamentos hormonales, pero el tema requiere mayor estudio[204].

Los proyectos con financiamiento federal que distribuyen kits de PrEP a través de organizaciones comunitarias y entidades de salud pública también muestran muy baja participación de mujeres trans[205]. Las primeras pautas de los CDC para que los proveedores médicos receten PrEP, emitidas en 2014, no mencionaban en absoluto a las mujeres trans; las pautas actualizadas, emitidas en 2017, observan la falta de investigación sobre la eficacia de la PrEP para las mujeres trans, pero recomiendan que sean consideradas para recibir PrEP como un grupo de alto riesgo de VIH por transmisión sexual[206]. En 2015, los CDC publicaron un informe con la conclusión de que la PrEP sería una prevención indicada para 1,2 millones de personas con riesgo de VIH, pero este informe solo se ocupaba de los hombres que tienen sexo con otros hombres, mujeres cisgénero heterosexuales y personas que usan drogas inyectables, y no mencionaba a las personas transgénero[207].

La PrEP podría contribuir sustancialmente a reducir la cantidad de nuevas infecciones de VIH entre mujeres trans. Según un estudio de 2016 llevado a cabo en San Francisco, el conocimiento acerca de la PrEP era bajo, pero una vez presentada, las mujeres trans demostraron un fuerte interés[208]. Pero los expertos en salud de personas trans destacan que las pautas de implementación de PrEP deben considerar y abordar los obstáculos exclusivos que enfrentan las mujeres trans para la aceptación y la adhesión al tratamiento y los factores que las faciliten. En la práctica, la integración de la distribución de PrEP con atención de la salud para la reafirmación del género es fundamental para una aceptación exitosa de la PrEP entre las mujeres trans. Un experto en salud de personas trans lo expresó claramente:

Los proveedores y entornos clínicos que ofrecen servicios de reafirmación del género son componentes esenciales de cualquier programa de salud sexual que tenga por objeto atender a mujeres trans, puesto que fundamentalmente evitarán los ámbitos donde puedan generarse encuentros estigmatizantes y amenazas para su identidad[209].

La raza es otro obstáculo para el acceso a PrEP y representa otra carga para las mujeres trans de color que buscan tener acceso a PrEP.

Las iniciativas federales para aumentar el acceso a PrEP han sido incompletas o problemáticas incluso para los grupos a los que asignan prioridad, y hay evidencias de disparidades raciales en la cobertura para hombres que tienen sexo con otros hombres, mujeres heterosexuales y personas que usan drogas inyectables. Según los CDC, de los aproximadamente 1,2 millones de personas que necesitan PrEP, el 69 % son personas de color; el 44 % son negras y el 25 % hispanas. Sin embargo, solo el 1 % de las personas negras que la necesitan se están tratando con PrEP, y esto genera una necesidad, que los CDC han calificado de “urgente”, de aumentar la cobertura de PrEP para esta población, con la observación de que la mayoría de las personas negras que necesitan PrEP pero que no la toman viven en el sur de Estados Unidos[210].

Los resultados de la encuesta de HRW en el sur de Florida indican que entre las participantes había un alto conocimiento de la PrEP: el 82 % de las encuestadas indicaron que estaban al tanto de la PrEP. Pero pocas mujeres estaban tomando PrEP: de las que eran VIH negativo, solo el 10 % tomaba PrEP, el 62 % de las participantes indicó que “no la necesitaba” y el 19 % (casi una de cada cuatro) dijo que “no tenía suficiente información al respecto” para tomarla. Entre otros de los motivos por los que no tomaban PrEP se mencionaron la imposibilidad de solventar el costo, demasiada estigmatización y desconfianza, y una mujer manifestó: “No quiero ser parte de un experimento”[211]. Sin embargo, se demostró la necesidad de PrEP: de los participantes en la encuesta que eran VIH negativos y no tomaban PrEP, el 38 % dijo que haber mantenido relaciones sexuales a cambio de dinero, drogas o artículos básicos para la vida en el último año.

En 2016, Florida inició una campaña para aumentar el acceso a PrEP como parte de un plan para disminuir el número de nuevas infecciones de VIH. La máxima autoridad de salud del estado emitió una directiva indicando que, para fines de 2018, la PrEP estuviera disponible sin costo en cada uno de los 67 departamentos de salud de condado. Como parte de esta campaña, el estado trabajó para aumentar la educación y la infraestructura para distribuir PrEP, recopiló una guía de recursos y armó un directorio de establecimientos que ofrecen PrEP en todo el estado, puso PrEP a disposición a través del sistema central de farmacias que atiende a pacientes de Medicaid y Medicare del estado, y lanzó campañas específicas en medios sociales con el objeto de difundir la PrEP entre las poblaciones minoritarias[212]. Durante 2018, se brindó una serie de cursos intensivos sobre PrEP en colaboración con la University of California at San Francisco (UCSF) y otras organizaciones, con el objeto de llegar a los departamentos de salud de cada condado y a proveedores y organizaciones comunitarias interesadas en el área[213]. Según el Dr. Jonathan Fuchs de USCF, la iniciativa de Florida para hacer que la PrEP esté disponible en los departamentos de salud de todos los condados es más amplia y ambiciosa que en cualquier otro estado, y el compromiso del Departamento de Salud de Florida ha sido ejemplar. Fuchs señaló que el programa de la capacitación incluye componentes fundamentales relativos a la experiencia de las mujeres transgénero y los problemas que pueden enfrentar en relación con la PrEP[214].

La campaña, financiada principalmente con fondos estatales, ya ha logrado resultados significativos. Hasta mayo de 2018, 37 de 67 departamentos de salud de los condados, incluidos los condados de Miami-Dade y Broward, implementaban un programa de distribución de PrEP. Entre julio de 2017 y abril de 2018, la cantidad de personas que reciben PrEP y son atendidas por departamentos de salud de condados ha aumentado de 18 a 632[215].

Sin embargo, el estado no proporcionó datos sobre cuántas mujeres trans estaban inscriptas en estos programas. Aunque los departamentos de salud de los condados de Miami-Dade y Broward han creado programas de PrEP como parte de esta campaña de alcance estatal, la participación de personas transgénero en estos dos programas continúa siendo baja[216]. En el condado de Miami-Dade, la Dra. Susanne Doblecki-Lewis es una de las asesoras médicas del programa de PrEP del condado. La Dra. Doblecki-Lewis manifestó que la clínica de PrEP en el departamento de salud no tiene muchas pacientes transgénero. Atribuyó esto a numerosos factores, como el costo de la PrEP y la desconfianza hacia el ámbito del departamento de salud. “Es posible que los departamentos de salud sean el ámbito más cómodo para las mujeres trans”[217].

El programa de Miami-Dade ha trabajado para aumentar la participación de las mujeres trans. Para ello, ha contratado a una organización local que goza de amplia confianza en la comunidad y proporciona diversos servicios a mujeres trans para fomentar las derivaciones al programa del condado. Según funcionarios estatales responsables de temas relacionados con el VIH, la participación de Survivor’s Pathway, que se encuentra cerca de la clínica de PrEP del departamento de salud, ha aumentado la participación de las mujeres trans, aunque no se proporcionaron datos respecto de la participación de personas trans en el programa[218].

En el condado de Broward, el programa de PrEP del Departamento de Salud contrató a Regina Gerbier, una mujer trans, para que actuara como coordinadora de programas para personas transgénero en la unidad de prevención del VIH. Según Ross, la participación de mujeres trans en el programa de PrEP sigue siendo baja; una vez más, como resultado de numerosos factores que incluyen la reticencia a involucrarse con el departamento de salud de un condado, el escaso conocimiento de la PrEP, la falta de “disposición” para la PrEP y las dificultades relacionadas con costos. Gerbier señaló:

La PrEP no es una píldora: es un programa. Requiere que una persona visite a un médico cada tres meses para realizarse análisis de laboratorio. Esto implica un compromiso y resulta costoso para quienes no tienen seguro[219].

Los costos son un obstáculo importante para poder implementar la PrEP en todo el país, ya que un ciclo de PrEP de un mes de duración puede tener un costo de hasta USD 2000 mensuales para quienes no tienen seguro[220]. Los programas Ryan White y ADAP no lo cubren porque están orientados a personas que ya viven con VIH. Las fuentes primarias de financiamiento de medicamentos se limitan a donaciones del fabricante y, tal como ocurre en el caso de Florida, los propios estados. Gilead Pharmaceuticals, el fabricante de Truvada, subsidiará la cobertura de la PrEP durante seis meses para personas que reúnan los requisitos de bajos ingresos, pero es necesario volver a solicitar el beneficio cada seis meses. “Incluso para las mujeres trans que efectivamente desean tomar la PrEP, les sigue resultando difícil poder pagar los medicamentos. Paso mucho tiempo intentando ayudar a las mujeres a encontrar un lugar que cubra ese costo”, manifestó Gerbier.[221]

Se ha observado que contar con cobertura de seguro, incluida Medicaid, aumenta significativamente la participación y el cumplimiento respecto de la PrEP[222]. Medicaid cubre la PrEP, pero en estados como Florida que no han ampliado la cobertura de Medicaid, el acceso para las personas de bajos ingresos sigue siendo limitado. La Dra. Doblecki-Lewis ha realizado varios ensayos clínicos relacionados con la accesibilidad de la PrEP y determinó que la falta de cobertura de seguro en Florida contribuye a un menor cumplimiento de la PrEP en comparación con el que se observa en otros lugares. La Dra. Doblecki-Lewis señaló: “En Florida, la expansión de Medicaid marcaría una enorme diferencia de cara al acceso a la PrEP. Por su estatus socioeconómico, sería muy importante para las mujeres trans”[223]. Para las mujeres trans, la disponibilidad de Medicaid aliviaría algunas de las preocupaciones acerca de los costos y, además, brindaría opciones para encontrar PrEP fuera de los departamentos de salud de sus condados, sitios en los cuales podrían no sentirse seguras o cómodas.

En el condado de Broward, la disponibilidad de PrEP para las mujeres trans ha comenzado a mejorar, según Misty Eyez, que realiza numerosas derivaciones de mujeres trans a servicios de prevención y cuidado a través de Sunserve. En la primavera y el verano de 2018, dos centros de salud comenzaron a ofrecer PrEP a personas sin seguro y, principalmente, también ofrecen terapia de sustitución hormonal sin costo o a bajo costo a los pacientes de PrEP que están atravesando la transición. Eyez expresó: “Este es el modelo que funciona para las mujeres trans. Si al mismo tiempo pueden obtener sus hormonas, es mucho más probable que vayan al centro de salud. No obstante, algunos de estos centros de salud ya tienen listas de espera, lo cual hace que haya extensas esperas para conseguir una cita[224].

En junio de 2018, el Departamento de Salud del Condado de Broward tomó medidas para abordar los problemas de costos estableciendo una asociación para la PrEP con la AIDS Healthcare Foundation (AHF) en Fort Lauderdale. La AHF brindará a los pacientes un suministro inmediato de medicamentos para PrEP y cubrirá el costo de las visitas a médicos y los análisis de laboratorio. La capacidad del condado de Broward para derivar clientes a un centro de salud gratuito ha aumentado significativamente la participación en el programa de PrEP: entre junio y agosto de 2018, más de 300 pacientes se inscribieron en el programa, una cantidad superior a la de todo el año anterior, antes de que estuviera disponible la opción gratuita. No obstante, la participación de mujeres trans sigue siendo baja, dado que solo un puñado de estas pacientes nuevas de la AHF son mujeres trans[225]. La AHF no ofrece terapia de sustitución hormonal como parte del programa de PrEP, y Gerbier recibió comentarios de que algunas mujeres trans tuvieron experiencias negativas allí en el pasado. Gerbier espera poder abordar estos problemas en los próximos meses, incluso lanzando una campaña en medios sociales para asegurarse de que las mujeres trans conozcan el nuevo programa y confirmen que ofrece un trato amigable a las personas trans[226].

Mujeres trans latinas y VIH Las mujeres trans latinas comparten muchos de los determinantes sociales de la salud con las mujeres trans negras que colocan a ambos grupos en un nivel de riesgo superior de contraer VIH que sus pares blancas, lo cual incluye tasas superiores de pobreza, falta de seguro, discriminación múltiple generalizada, desempleo y paso por el sistema de justicia penal[227]. No obstante, las mujeres trans latinas suelen enfrentar circunstancias únicas en el acceso a la atención médica que aumentan el riesgo de VIH. Entre estas, las principales son las barreras lingüísticas, la falta de conocimiento de los servicios sociales y, en el caso de los inmigrantes indocumentados, se evitan los servicios de atención médica debido al temor a la deportación[228]. Cada uno de estos factores afecta el riesgo de VIH para las mujeres trans latinas en Florida, un estado sumamente diverso en el cual las tres cuartas partes de los inmigrantes son originarios de México, América Central y el Caribe[229].   Las disparidades respecto del VIH son significativas entre las personas latinx; pese a comprender un 18 % de la población estadounidense, estas personas representan una cuarta parte de quienes viven con VIH[230]. Las nuevas infecciones con VIH siguen aumentando entre hombres latinos jóvenes que mantienen relaciones sexuales con hombres, una categoría que suele incluir, de manera incorrecta, a las mujeres trans. Las personas latinxs son más propensas que las poblaciones afroamericanas o blancas no latinas a demorar los análisis de VIH, a recibir un diagnóstico relacionado con el sida después de haberse realizado el análisis, y a morir en el término de un año desde el diagnóstico de VIH[231]. En la encuesta de Human Rights Watch, las mujeres trans latinas representaron el 41 % de los participantes. Los resultados de la encuesta indicaron que las mujeres trans latinas encuestadas eran más propensas a ser VIH positivas que las encuestadas no latinas; pero si eran VIH negativas, eran más proclives a tomar PrEP. La proporción de personas aseguradas era la misma —45 %— que la de participantes no latinas, pero era más probable que estuvieran desempleadas, hubieran realizado trabajo sexual y hubieran estado detenidas. Francesco Duberli es director ejecutivo de Survivors’ Pathway en Miami, una organización que brinda servicios de apoyo social, psicológico, legal y otros a las comunidades de LGBT y latinxs. Según Duberli, “las mujeres trans latinas están sometidas a múltiples presiones y, para la mayoría de ellas, el VIH no es la principal preocupación aunque se encuentren en riesgo. Los problemas de inmigración, la pobreza, la violencia doméstica y el tráfico de personas son causales de estrés comunes para nuestras clientas”[232]. Survivors’ Pathway del condado de Miami-Dade County y el Arianna’s Center en el condado de Broward trabajan en estrecha colaboración con el Departamento de Salud de Florida para brindar análisis de VIH y derivación a la PrEP, programas que están ayudando a abordar el riesgo de VIH en la comunidad trans latinx y que deberían ampliarse.

La falta de datos obstaculiza la respuesta del gobierno

Para las mujeres trans que viven con VIH, el entorno legal y de políticas está empeorando, y durante mucho tiempo ha estado caracterizado por el relegamiento por parte del gobierno. El más claro ejemplo de esto es que, durante décadas, los gobiernos federal y estatales no recopilaron datos precisos relacionados con la infección por VIH entre la población transgénero. La recopilación de datos precisos acerca del VIH entre poblaciones específicas tiene una importancia fundamental para desarrollar un financiamiento gubernamental efectivo y apoyo para la prevención, el tratamiento y los servicios vinculados con el VIH. Tal como lo indicó un evaluador del sistema federal de recopilación de datos sobre VIH, esta información se utiliza para “la asignación de fondos, la evaluación de programas o como impulsor de acciones de salud pública”^[233].

Desde 1981, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (Centers for Disease Control and Prevention, CDC) han recopilado datos sobre múltiples aspectos de la epidemia de VIH que incluyen la incidencia (infecciones nuevas), la prevalencia (cuántas personas viven con VIH), los modos de transmisión, las muertes por sida y otras categorías. Existen numerosas fuentes para esta información: el Sistema Nacional de Vigilancia del VIH (National HIV Surveillance System, NHSS) es la fuente primaria, complementada por otros programas como el Medical Monitoring Project (fundado en aproximadamente 30 estados para recopilar datos sobre personas que viven con VIH y reciben atención) y el Sistema de Vigilancia Conductual del VIH (Behavioral HIV Surveillance System) que reúne información sobre poblaciones específicas en riesgo de contraer VIH, tal como las personas que utilizan drogas inyectables y los hombres que tienen relaciones sexuales con otros hombres^[234].

Todos los estados y territorios exigen que los diagnósticos de VIH se informen a los departamentos de salud locales, y luego esta información se proporciona al estado^[235]. Los estados reciben información relacionada con VIH de distintas fuentes: informes clínicos, análisis de laboratorio, certificados de defunción y otros documentos. Esta información se transfiere a una base de datos estandarizada denominada eHARS (electronic HIV/AIDS reporting system, sistema electrónico de información sobre VIH/Sida), disponible para todos los estados a efectos de remitir esta información al CDC^[236].

Durante décadas, las personas transgénero fueron invisibles para el sistema de vigilancia del VIH nacional y local; si se recopilaban datos sobre mujeres transgénero, estas se agrupaban de manera incorrecta en la categoría de “hombres que mantienen relaciones sexuales con hombres”. Recién en el año 2009 los estados contaron con la categoría de “identidad de género actual” como opción en el eHARS, además de “masculino” y “femenino”. En 2011, se revisaron los formularios de informes del CDC utilizados para transferir información al eHARS y se actualizaron los campos del eHARS para reflejar la identidad de género actual además del sexo asignado al nacer. En 2012, el CDC emitió su primer documento de orientación dirigido a los estados en relación con este proceso de dos pasos para lograr una recopilación de datos más precisa acerca de las personas transgénero. Este documento de orientación se actualizó en 2015^[237]. El documento de orientación destacó la importancia de utilizar numerosas fuentes para identificar a personas transgénero entre las que se informa que viven con VIH; por ejemplo, el personal de vigilancia del estado debe procurar identificar las discrepancias entre el sexo asignado al nacer en un certificado de nacimiento y la información registrada en el formulario de información estandarizado, a fin de consignar de manera precisa la identidad de género en el eHARS^[238].

No obstante, la implementación de estas directrices opcionales por parte de los estados varía considerablemente: 26 estados no brindan datos de vigilancia disponibles para el público relativos al VIH entre personas transgénero. Es probable que los números que efectivamente existen hayan sido significativamente subestimados. Un análisis del año 2015 de los datos nacionales sobre vigilancia del VIH para las personas transgénero durante los años 2009-2014 determinó que “el diagnóstico de VIH entre poblaciones transgénero puede estar marcadamente subestimado o clasificado de manera errónea debido a las dificultades que enfrentan las jurisdicciones en la recopilación de datos; por ejemplo, poder identificar correctamente la identidad de género actual a partir de la documentación incluida en registros médicos y otras fuentes de datos”^[239].

La ausencia de datos vinculados con el VIH entre personas transgénero es un problema nacional, que no se circunscribe al estado de Florida. El CDC ha indicado que “dado que no existe un sistema confiable para recopilar y compartir la información sobre sexo y género en los registros médicos, nuestro país actualmente carece de datos de vigilancia del VIH confiables para las poblaciones transgénero”^[240]. Pese a que este problema fue mayormente ignorado durante décadas, la Estrategia Nacional contra el VIH/Sida para los Estados Unidos Actualizada hasta 2020 reconoce que los datos sobre VIH relativos a personas transgénero son tan escasos que el gobierno federal no tiene modo de evaluar, de manera sistemática, el proceso de recopilación o los datos mismos, y recomienda que se desarrolle un “indicador”^[241]. Recabar datos y desarrollar un indicador de esa naturaleza son primeros pasos claves, pero si los responsables de la formulación de políticas a nivel federal no brindan atención más urgente y coordinada, esta meta no podrá alcanzarse y las mujeres transgénero quedarán en una situación de enorme desventaja respecto del financiamiento, la programación y el apoyo para la prevención y la atención del VIH^[242].

 

Recopilación incompleta de datos en Florida

Un factor clave que impide que Florida implemente una política eficaz contra el VIH para las mujeres trans es la falta de datos precisos y completos. Mientras no se sepa cuántas mujeres trans viven con VIH, cuál es su ubicación geográfica y en qué medida los programas actuales sirven efectivamente a las mujeres trans e identifican necesidades no atendidas, las mujeres trans de Florida seguirán inmersas en un sistema de atención médica fragmentado y poco apropiado, tanto para la prevención como para el tratamiento del VIH.

Diversos funcionarios de Florida han subrayado que contar con información de vigilancia y datos precisos tiene una importancia fundamental para la respuesta del estado ante el VIH:

La División de VIH/Sida de la Oficina de Enfermedades Transmisibles, en el Departamento de Salud, recopila, analiza y difunde los datos de vigilancia acerca de las infecciones por VIH. Estos datos de vigilancia conforman una de las fuentes primarias de información sobre VIH y sida en Florida. Por ejemplo, los datos de vigilancia sobre VIH y sida son utilizados por los socios de salud pública del Departamento en los departamentos de salud locales, agencias federales, organizaciones sin fines de lucro, instituciones académicas y el público en general como apoyo para enfocarse en las iniciativas de prevención, planificar los servicios, asignar recursos y monitorear las tendencias en la infección por VIH[243].

Según el Williams Institute, una población estimada en 100.000 personas transgénero vive en el estado de Florida, principalmente en los condados de Broward, Miami-Dade, Orange, Pinellas y Hillsborough. La estimación del Williams Institute indica que el 50 % de las personas trans de Florida son blancas; el 26 % son hispanas o latinas; el 19 % son negras no hispanas y el 4 % pertenece a otras categorías raciales o étnicas[244]. Aun así, las personas transgénero son, en gran medida, invisibles en los datos de vigilancia del VIH del estado de Florida. En el informe más reciente de carácter público, “The State of the HIV Epidemic in Florida 2017” (El estado de la epidemia del VIH en Florida, 2016), los géneros se limitan a “masculino” y “femenino” para cada componente de la epidemia que se aborda en el informe[245].

Los datos de vigilancia correspondientes a 2017 incluyen una diapositiva que hace referencia a las personas transgénero y el VIH (ver Gráfico IV):

Según esta diapositiva, en 2017 había 310 personas transgénero con VIH en el estado de Florida. El texto que aparece al pie reconoce las limitaciones de la información presentada, tanto en la identificación de género como en los modos de transmisión. Funcionarios estatales responsables de cuestiones relacionadas con el VIH dijeron a Human Rights Watch que es posible que sus datos sobre el VIH entre personas transgénero estén subestimados[246]. Además, este número es significativamente menor que el indicado en el informe del programa Ryan White confeccionado por la HRSA, que indicaba que 355 clientes transgénero se habían inscripto en el programa Ryan White de Florida en 2016[247].

Los conjuntos de datos estatales tienen el mismo nivel de exactitud que la información en la cual se basan. Tal como se indicó anteriormente, el formulario primario de los CDC para informar casos de VIH, el Formulario de Informes de Casos de Adultos (Adult Case Reporting Form, ACRF) incluye una pregunta de identificación de género de dos pasos desde el año 2013. Pero según los funcionarios del estado, la mayor parte de la información recibida es proporcionada por proveedores y laboratorios que quizás no brindan información precisa sobre la identidad de género actual[248].

El estado realiza revisiones mensuales de los datos incluidos en el sistema eHARS con el fin de identificar discrepancias en la información del género, como certificados de nacimiento que no concuerdan con el género consignado en los registros médicos. Pero si los proveedores médicos, los análisis de VIH, los puntos de asesoramiento y otras fuentes no informan de manera precisa, seguirá habiendo información faltante en el eHARS. Asimismo, el estado aún no empareja los datos del eHARS con los de otras bases de datos, como el sistema de Ryan White, que utiliza un proceso de género de dos pasos para los pacientes, o con los registros del programa ADAP, otros registros de salud electrónicos estatales y otras fuentes. Según diversos funcionarios del estado, está previsto que los datos de estas bases de datos sean emparejados, pero no está claro cuándo se llevará a la práctica[249].

Mientras tanto, la información del estado sobre VIH entre personas trans es incompleta y no resulta confiable. Por ejemplo, la diapositiva con datos sobre personas transgénero del estado no registra con precisión cómo estas personas contrajeron el VIH. Para el 87 % de las personas transgénero de masculino a femenino, el modo de exposición indicado es “hombres que mantienen relaciones sexuales con hombres”, y la diapositiva indica que el modo de exposición es categorizado por el sexo asignado al nacer. A fin de distinguir los modos de exposición para las mujeres trans de los hombres que tienen relaciones sexuales con hombres, el documento de orientación de los CDC para trabajar con datos sobre personas transgénero establece que “las categorías de transmisión corresponden al sexo asignado al nacer de una persona y, por lo tanto, es posible que no describan de manera exacta el modo de transmisión para una persona transgénero a quien se le ha diagnosticado una infección por VIH”. El documento de orientación recomienda que los estados consideren la posibilidad de utilizar categorías alternativas como “transmisión sexual” en lugar de “contacto sexual de persona de sexo masculino con persona de sexo masculino” o “contacto heterosexual”[250]. Los proveedores de Ryan White están utilizando esta categoría; el informe de Ryan White para el año 2016 indica “contacto sexual” como el modo de transmisión para el 97 % de los clientes transgénero de Ryan White en Florida, pero el estado aún no ha emparejado su base de datos eHARS con los datos de Ryan White para captar esta información[251].

Quizás más importantes son los datos de vigilancia del estado que indican los resultados de salud para las personas trans con VIH. En todo el país y en todo el estado, las decisiones de salud pública se toman sobre la base de datos de vigilancia del VIH conocidos como el “contínuum de cuidados”, una tabla que muestra cuántas personas con diagnóstico de VIH reciben atención médica, continúan recibiendo esa atención y logran la supresión del virus. Los datos sobre el contínuum de atención suelen mostrarse en forma agregada y desglosados por raza, género, edad y modo de transmisión. El contínuum de atención más reciente para el estado de Florida muestra que, en todo el estado, el 93 % de las personas con diagnóstico de VIH recibieron atención en una oportunidad, el 68 % continuó recibiendo atención, y el 62 % logró la supresión del virus (ver grafica IV)[252]. En 2016 de las personas que viven con VIH que no reciben atención, el 73 % se identificaron como hombres y el 27 % se identifican como mujeres; el 40 % fueron negros, el 26 % fueron blancos y el 23 % fueron hispanos (ver Gráfico V)[253].

Los datos del contínuum de atención para las mujeres trans son importantes porque constituyen un grupo poblacional con probabilidades de tener dificultades en el seguimiento. Dada su dificultad para acceder a la atención médica, al hecho de que frecuentemente no regresan para recibir cuidados si tuvieron una mala experiencia de atención y a que las tasas de cumplimiento terapéutico son menores que las de otros grupos, las mujeres trans están expuestas a un alto riesgo de dejar de recibir atención del VIH y no lograr la supresión viral[254]. Es probable que los resultados sean particularmente deficientes en el caso de las mujeres trans afroamericanas; en Florida, los afroamericanos tienen menos probabilidades que los blancos o que los hispanos de vincularse con sistemas de atención, de continuar recibiendo atención y de lograr la supresión viral[255]. La falta de datos precisos sobre personas transgénero afecta la capacidad del estado de abordar estos problemas entre las mujeres trans de color.

En 2017, el estado informó que de las 300 mujeres transgénero que viven con el VIH en el estado de Florida, el 79 por ciento recibió atención alguna vez, el 69 por ciento recibió atención y el 58 por ciento logró la supresión viral o una carga viral "indetectable". En 2016, los datos más recientes disponibles muestran que en el Condado de Miami-Dade, hay 53 mujeres trans identificadas como viviendo con VIH; Se dice que el 70 por ciento está bajo cuidado y el 66 por ciento ha logrado la supresión viral. En el condado de Broward, 43 mujeres trans son identificadas como viviendo con VIH; El 72 por ciento se mantiene en cuidados; sin embargo, la supresión viral es solo del 47% (ver Gráficos VI[256], VII[257] y VIII[258])[259].

Dadas las limitaciones en la recopilación de datos respecto de personas trans en Florida, es probable que la cantidad expresada de mujeres trans que viven con VIH sea significativamente inferior a la real. Estos datos indican que números elevados de mujeres trans acuden inicialmente a recibir atención, pero un grupo significativamente reducido de mujeres trans continúa en tratamiento y logra la supresión viral. Esto refleja el problemamayor de la retención en los esquemas de atención que se produce a nivel estatal y nacional para las personas que viven con VIH. No obstante, es posible que Florida esté perdiendo oportunidades de obtener información valiosa para complementar sus datos de vigilancia, a fin de obtener más información sobre por qué las mujeres trans no continúan recibiendo atención.

Por ejemplo, Florida cuenta con un programa específico dedicado a identificar personas que han recibido un diagnóstico de VIH, pero han quedado sin atención. El programa “Data to Care” es una iniciativa que recibe financiamiento federal para que los estados utilicen múltiples fuentes con el fin de identificar, contactar y brindar apoyo a personas con un diagnóstico de VIH que no están recibiendo atención. En 2017, el 20 % de las personas identificadas en Florida a través de este programa estaban conectadas con la atención médica. El estado hizo un seguimiento del porcentaje de hombres y mujeres que participan del programa y señaló que quienes tienen mayores probabilidades de dejar de recibir atención son los hombres negros. No obstante, no existen datos sobre clientes transgénero[260]. Funcionarios estatales responsables de cuestiones relacionadas con el VIH dijeron a Human Rights Watch que toda persona transgénero identificada como una persona que ha dejado de recibir atención sería “agregada automáticamente a nuestras listas de Data To Care para derivación/ revinculación” y que “a medida que trabajamos para mejorar y automatizar el proceso D2C, evaluamos constantemente a las poblaciones prioritarias, incluidas las personas transgénero que necesitan servicios de derivación/revinculación”[261]. No obstante, el estado no brindó información sobre cuántas personas transgénero habían sido identificadas como personas que habían dejado de recibir atención como parte del programa Data To Care ni los resultados de las evaluaciones realizadas.

Un estudio sobre permanencia en los esquemas de atención realizado en Miami representó otra oportunidad perdida. En 2017, el Departamento de Salud del condado de Miami-Dade, preocupado por las altas tasas de personas que abandonaban los programas Ryan White, llevó a cabo un estudio para analizar los problemas de permanencia. No obstante, según el estado, “no se realizó un análisis de permanencia por separado para los clientes transgénero, dado que la muestra contaba con muy baja representación de clientes. El análisis determinó que las tasas de permanencia más bajas se registran entre personas negras/afroamericanas”[262]. Pese a que las pruebas indican que las mujeres trans de color presentan un alto riesgo de abandonar la atención, las personas trans quedaron excluidas de este estudio. Esto ilustra el argumento circular y problemático de que se trata de un grupo “demasiado pequeño para ser incluido”, que impide el desarrollo de numerosas iniciativas para abordar una carga notablemente desproporcionada de VIH entre una población cuyos números estimados —según se reconoce— son inferiores a los reales.

En el condado de Broward, el Departamento de Salud calificó la falta de información sobre el VIH que afecta a la población trans del condado como “terrible; contamos con muy pocas piezas del rompecabezas”, y explicó que la falta de datos conduce a una falta de programas correctamente orientados, un círculo vicioso que afecta su capacidad de abordar las necesidades de una población vulnerable[263]. Los funcionarios del condado de Broward señalaron que habían llevado a cabo capacitaciones para la implementación de una identificación de género de dos pasos para los análisis de VIH y los proveedores de atención financiados por Ryan White o por los departamentos de salud estatales o de los condados, pero se consideró que los que no recibían financiamiento estaban fuera de su control[264]. Expresaron un fuerte deseo de mejorar la situación y describieron planes para asociarse con la Florida International University para llevar adelante investigaciones dirigidas por la comunidad sobre cómo mejorar la recopilación de datos sobre VIH de un modo efectivo y competente en términos culturales[265].

Los defensores de personas trans y personas que viven con VIH en Florida que estaban frustrados por la falta de avances respecto de la recopilación de datos a nivel federal y estatal están tomando medidas para abordar la cuestión. Jen Laws, una consultora sobre políticas de salud y miembro de la red estatal Florida Comprehensive Planning Network (FCPN) dijo a Human Rights Watch: “Estamos cansados de excusas y los datos que el estado está presentando son incompletos y tienen defectos evidentes. Pero las vidas de las personas trans están en riesgo”[266]. Laws y otros defensores de personas trans están avanzando por su propia iniciativa. En una reunión de planificación para todo el estado que tuvo lugar en abril de 2018, varios miembros trans de la FCPN presentaron datos con estimaciones más precisas sobre las personas trans que viven con VIH en el estado de Florida. Estos datos se desarrollaron utilizando una síntesis de la información disponible sobre estimaciones nacionales y estatales de población transgénero, la encuesta nacional sobre personas transgénero, los datos a nivel de la población de Florida sobre raza y origen étnico, y los datos epidemiológicos y de vigilancia del VIH proporcionados por el estado de Florida. Tomando como base estas fuentes, Laws estima que entre 1.404 y 2.808 personas transgénero viven con VIH en Florida, cinco a diez veces más que las 291 informadas por el Departamento de Salud del estado de Florida (ver Gráfico IX)[267].

El Departamento de Salud de Florida ha expresado consternación con respecto a la exactitud de estas estimaciones muy superiores. El texto completo de su respuesta a estas estimaciones se incluye en este informe como Apéndice A. No obstante, autoridades de salud y defensores coinciden en que los intentos en los datos actuales por cuantificar el VIH entre personas transgénero en Florida son incompletos, probablemente sean inexactos y deben mejorarse.

La recopilación de datos sobre VIH presenta dificultades y requiere sintetizar la información recibida desde cientos —y, en algunos estados tan grandes como Florida, miles— de fuentes independientes y variadas. Los sistemas de comunicación de datos no son uniformes, y el estado está tomando algunas medidas para abordar la cuestión. Pero la dura realidad es que, para un grupo que se sabe que es uno de los que soportan la mayor carga de VIH, ni el gobierno federal ni el estado de Florida cuenta con datos precisos y completos sobre cuántas personas trans tienen VIH, cómo lo contrajeron, cuántos reciben atención médica y cuál es la eficacia de dicho tratamiento A más de treinta años del inicio de la epidemia, la falta de información sigue poniendo en riesgo la salud y la vida de un grupo que se sabe que está expuesto a un alto riesgo de contraer VIH.

El paso por la justicia penal aumenta el riesgo de VIH

Las tasas de encarcelamiento de mujeres trans son elevadas, y una de cada cinco mujeres trans informa haber estado en centros de detención o cárceles[268]. La tasa de encarcelamiento de mujeres trans afroamericanas es tres veces más alta que la de las mujeres trans blancas. Algunos estudios indican que la mitad de las mujeres trans afroamericanas tienen antecedentes de encarcelamiento[269]. Esta experiencia se reflejó en las encuestas realizadas por Human Rights Watch; el 40 % de las mujeres tran encuestadas informan haber estado detenidas al menos una vez. Siete mujeres informaron haber sido detenidas entre cinco y diez veces, y una mujer informó más de 20 detenciones. Casi la mitad (el 49 %) de las personas que respondieron la encuesta manifestaron que habían intercambiado sexo por dinero, drogas o elementos básicos para la vida en el último año. De estas, el 38 % dijeron que habían estado detenidas por realizar trabajo sexual. La encuesta mostró disparidades raciales: las mujeres blancas informaron ingresos superiores, participación significativamente menor en trabajo sexual y menor cantidad de detenciones que sus pares afroamericanas o latinas.

Siguen aumentando las pruebas de que el ingreso en el sistema de justicia penal, en todas las etapas, conlleva consecuencias negativas para la salud, sobre todo para las personas LGBT. Incluso las estadías breves en la cárcel se han relacionado con resultados negativos para la salud. El acoso y el abuso durante la detención y la prisión preventiva, la falta de acceso a atención médica durante el encarcelamiento y el impacto de los antecedentes penales sobre el empleo y la estabilidad habitacional contribuyen a disparidades de salud para los miembros de las comunidades de minorías y LGBT[270]. También se ha determinado que el encarcelamiento aumenta la situación de pobreza, un grave obstáculo para el acceso a la atención médica de las mujeres trans[271].

Human Rights Watch ha documentado instancias de acoso policial de mujeres trans y un trato que evidencia que se las categoriza automáticamente como trabajadoras sexuales en importantes ciudades de Estados Unidos. También ha documentado acoso policial por la portación de preservativos, lo cual puede considerarse como prueba para respaldar cargos por prostitución[272]. En la encuesta realizada por Human Rights Watch para este informe, un tercio de las personas que realizan trabajo sexual informaron haber sufrido acoso policial por portar preservativos, y el 43 % informó haber sufrido acoso policial por otros motivos. Una mujer describió una experiencia reciente en Miami cuando estaba intentando tomar un automóvil de Uber y la policía la rodeó, revisó su cartera y sostuvo que se estaba “prostituyendo”. La llamaron “puta” y dijeron que la detendrían si volvían a verla cerca de ese lugar[273].

Aunque la violencia por parte de clientes aumenta el riesgo de VIH para los trabajadores sexuales, el temor a la policía suele hacer que queden sin posibilidad de recibir asistencia. De las mujeres que habían intercambiado sexo por dinero, drogas o elementos básicos para la vida, la mitad habían sido amenazadas o agredidas por clientes, pero solamente el 15 % había llamado a la policía. Una mujer informó haber sido drogada y violada por un cliente en Miami, pero nunca fue al hospital ni llamó a la policía, ya que “no se sentía segura” y pensaba que iba a ser acosada[274].

El encarcelamiento genera numerosos obstáculos a la prevención y la atención del VIH: en la mayoría de las cárceles y centros de detención de Estados Unidos no hay acceso a preservativos; tal como lo ha documentado Human Rights Watch, el acceso a medicamentos y tratamiento para el VIH suele ser inadecuado en muchos de estos sitios, o directamente no está disponible; y en instancias de encarcelamiento reincidente el vínculo con la atención médica es irregular, en el mejor de los casos[275].

Además del encarcelamiento en sí como factor de riesgo de VIH, las mujeres transgénero están expuestas a tasas alarmantes de agresiones sexuales en prisión. Según datos federales recabados en 2015, más de un tercio de las mujeres trans indicaron haber sido agredidas por otros internos o por personal penitenciario[276]. Las mujeres trans afroamericanas y latinas tienen mayores probabilidades de ser víctimas de agresiones en centros de detención o cárceles que sus pares blancas[277]. La mayoría de las personas presas eran VIH positivo antes del encarcelamiento. Sin embargo, debido a la ausencia de medidas de prevención del VIH y a que no se brinda un entorno seguro para los presos trans —como la práctica generalizada de encerrar a mujeres trans en establecimientos penitenciarios para hombres—, existe un mayor riesgo de VIH en el ámbito penitenciario[278]. De las mujeres encuestadas por Human Rights Watch que habían estado detenidas en Florida en el año anterior, 10 de 15 informaron haber sido asignadas a unidades para hombres; 6 de 10 informaron haber sufrido abusos por parte del personal penitenciario y 5 informaron haber sufrido abusos por parte de otros internos.

La Ley para la Eliminación de las Violaciones Sexuales en Prisión (Prison Rape Elimination Act, PREA) es una norma federal, sancionada en 2003, que estableció estándares para las cárceles y los centros de detención estadounidenses orientados a proteger a los internos contra posibles agresiones mientras están encarcelados[279]. En 2012, el Departamento de Justicia dictó una serie de directrices detalladas para que se realizara una derivación a instalaciones adecuadas para el género y seguras en el caso de presos trans y de género no conforme. No obstante, estas directrices no tienen carácter vinculante y en muchas de las cárceles y centros de detención del país no se implementan[280]. La administración de Trump ha cambiado esas directrices para debilitar la consideración de la identidad de género al realizar las determinaciones sobre las instalaciones carcelarias a las que se enviarán a las personas. Esta medida fue cuestionada por defensores que señalan que esto contraviene el objeto perseguido por la propia ley PREA[281]. Las cárceles de Miami-Dade y del condado de Broward han adoptado procedimientos establecidos por la ley PREA para decidir la ubicación de los detenidos trans, pero las respuestas a la encuesta y las entrevistas con mujeres trans indican que sigue habiendo consideraciones de seguridad. Una mujer escribió acerca de su experiencia en dos establecimientos carcelarios de Miami: “Cuando me detuvieron, me pusieron sola. Incluso en las ocasiones en que me pusieron sola, sufrí el acoso de los internos y del personal”[282].

En la cárcel del condado de Broward, la mayor parte de los presos LGBT son asignados a una “unidad” separada donde las comidas, las actividades y la recreación se realizan sin contacto con la población general. Según funcionarios penitenciarios, la cárcel está organizada en “unidades” para todos los presos y no existen restricciones ni limitaciones que sean el resultado de haber sido asignados a lo que llaman la unidad “frágil”[283]. Una mujer trans, sin embargo, señaló a Human Rights Watch que su experiencia en la cárcel del condado de Broward en febrero y marzo de 2018 había sido “una pesadilla”. Según Savannah Cash, el calvario comenzó en el ingreso, cuando se negaron a reconocer su licencia de conducir de California, que indicaba que había realizado una transición completa y legal al género femenino. Dado que, en años anteriores, cuando había tenido ingresos en la cárcel la habían registrado como hombre, insistieron en llamarla por su nombre previo durante los más de 40 días en que estuvo allí.

En la unidad “frágil”, Cash manifiesta haber sido acosada por miembros del personal y otros internos, y recluida en celda de aislamiento —un método de castigo con consecuencias potencialmente perjudiciales para la salud mental y física— como resultado de altercados con un miembro del personal que la amenazó[284]. Según Cash, este miembro del personal la llamaba “señor” constantemente, y le decía “quién te crees que eres, eres un maldito hombre”. Durante gran parte del tiempo que pasó en la cárcel, Cash también sufrió demoras en la recepción del tratamiento de sustitución hormonal que le habían recetado previamente[285]. Su abogado dijo a Human Rights Watch que, durante una visita legal, observó que el personal “emitía silbidos o aullidos” cuando ella se trasladaba para encontrarse con él en la sala de visitas[286]. Desde su liberación, Cash trabaja con su abogado en la consideración de posibles acciones legales y la Oficina del Alguacil de Broward señaló que no podía verter comentarios sobre este caso[287].

Los antecedentes penales o las detenciones previas también conllevan consecuencias negativas para las mujeres trans que tienen la perspectiva de buscar un empleo. Para una comunidad que experimenta discriminación masiva, con gran cantidad de miembros viviendo en condiciones de extrema pobreza, esto puede ser devastador. No existen leyes federales que protejan, de manera expresa, a las personas LGBT contra la discriminación en el empleo, y la administración Trump, en general, se ha mostrado renuente a reconocer dichas protecciones en las leyes vigentes. En 2017, el Departamento de Justicia adoptó la posición de que la prohibición de la discriminación por sexo que se establece en el Título VII no incluye la orientación sexual ni la identidad de género[288].

Florida no cuenta con leyes estatales que brinden una protección explícita contra la discriminación en el empleo sobre la base de la orientación sexual o la identidad de género. La Encuesta Nacional sobre Discriminación de Personas Transgénero (National Transgender Discrimination Survey) indicó que existen tasas “alarmantes” de discriminación en el empleo en Florida, donde el 81 % de los encuestados informaron haber experimentado acoso o maltrato en un trabajo, el 46 % señaló no haber sido contratado y el 36 % indicó haber perdido un empleo debido a su condición de persona trans[289]. Un informe del año 2017 elaborado por el Williams Institute de la UCLA School of Law determinó que existen estigmatización y discriminación generalizadas contra las personas LGBT en Florida, lo cual incluye la discriminación en el empleo[290]. Tanto el condado de Broward como la Ciudad de Miami cuentan con ordenanzas locales que prohíben la discriminación por orientación sexual e identidad de género[291]. No obstante, muchas personas trans relataron a Human Rights Watch sus experiencias con la discriminación en el empleo en la región sur de Florida. Una mujer perdió su trabajo en una institución académica del condado de Broward a los pocos días de haber anunciado su transición de género. Otra mujer fue rebajada a un cargo de menor jerarquía en una empresa de informática en el condado de Broward y aislada de sus compañeros de trabajo: “Imagina que hay 1.000 personas en un salón comedor y que nadie quiera sentarse a tu lado”, expresó. “La discriminación en el empleo es traumática”[292]. Otra persona dijo: “Estoy buscando trabajo, pero me dicen que ‘el puesto ya se cubrió’. Además, en la solicitud de empleo hay una pregunta que dice ‘¿Alguna vez te conocieron con otro nombre?’”[293].

En este difícil entorno laboral, los antecedentes penales pueden marcar el fin definitivo de las perspectivas laborales. Así se inicia, y perpetúa, un ciclo en el cual muchas mujeres trans recurren al trabajo sexual para poder sobrevivir. Las personas que participaron en la encuesta de Human Rights Watch y que habían estado detenidas tenían menores ingresos que las que no habían pasado por centros de detención. En Florida, la prostitución está penada como delito tanto leve como grave, entre los cuales se encuentran el ofrecimiento de servicios y la trata de personas[294]. Florida también establece penas para las personas que ejerzan la prostitución teniendo conocimiento de que son VIH positivas[295]. Expertos en salud pública y en VIH han determinado que estas leyes y otras que penalizan la exposición al VIH son innecesarias, estigmatizantes y contraproducentes en tanto pueden desalentar a las personas de realizarse el análisis de VIH y comunicar que viven con el virus[296].

Muchas de estas leyes, incluidas las del estado de Florida, no exigen la transmisión efectiva del VIH, no tienen en cuenta los tratamientos médicos actuales que pueden eliminar todas las posibilidades de transmisión, y se ha demostrado que se aplican de manera desproporcionada contra personas de color y trabajadores sexuales[297]. Arianna Lint trabaja con muchas mujeres trans que realizan trabajo sexual y señaló a Human Rights Watch: “Las chicas conocen las leyes sobre VIH y prostitución. No quieren que se les realicen análisis y, a veces, ni siquiera quieren recibir medicamentos porque temen ser acusadas de delitos graves”[298].

En Florida, los antecedentes penales también hacen más difícil obtener del estado documentos que reafirmen la identidad de género. Para las personas trans, los documentos emitidos por el estado que reflejan su identidad de género resultan fundamentales para superar los obstáculos que enfrentan en casi todas las áreas de la vida. Una licencia de conducir que muestra un género diferente del que la persona presenta puede dar lugar a situaciones negativas, impedir obtener un empleo y conducir a violencia. En la encuesta nacional, una de cada tres personas trans informaron haber experimentado agresiones físicas o sexuales, que se les haya pedido retirarse de un lugar o que se les hayan negado beneficios después de mostrar un documento que no coincide con su identidad[299].

En Florida, la ley que permite cambios de nombre exige una verificación de antecedentes con huellas dactilares y que el solicitante informe si ha recibido alguna condena que haya tenido como resultado la suspensión de derechos civiles[300]. Ninguna de las disposiciones excluye automáticamente a una persona que tenga antecedentes penales, pero la ley otorga amplia discrecionalidad al juez en ese caso. Las mujeres trans y sus abogados señalaron que haber sido detenidas o condenadas por delitos leves tuvo como consecuencia la denegación de la autorización para el cambio de nombre. Alisha Hurwood, abogada de Broward County Legal Aid, ayuda a personas trans con el cambio de nombre y los marcadores de género en la documentación estatal y federal. “No es un motivo de exclusión automática, pero hace que el trámite se vuelva más complicado y brinda a los jueces un método sencillo para denegar la autorización de cambio de nombre aun cuando no haya motivos razonables para esa denegación”[301]. La verificación de antecedentes y el control de huellas dactilares también tienen un costo de USD 65 y obtener las sentencias certificadas de causas penales anteriores puede costar cientos de dólares. Los clientes que están representados por asesores legales pueden obtener asistencia para solicitar la exención de estos cargos por ser personas sin recursos, pero muchas mujeres trans no tienen abogados ni defensores que les brinden asistencia. Como primer paso fundamental para obtener una licencia de conductor y una tarjeta del seguro social con un indicador que coincida con su identidad de género, estos pueden ser obstáculos colosales en el proceso de transición de género.

Funcionarios estatales responsables de cuestiones relacionadas con el VIH, tanto a nivel estatal como federal, reconocen el trabajo sexual como un factor que contribuye al riesgo de VIH para las mujeres trans. La inclusión de las mujeres trans en las iniciativas de implementación de la PrEP se basan, en gran medida, en el reconocimiento de las altas tasas de participación en trabajo sexual. Pero en los documentos de planificación o estrategia vinculados con el VIH existen escasas referencias al rol del sistema de justicia penal en el aumento del riesgo de VIH para cualquiera de las poblaciones que presentan el mayor riesgo, tanto de ser detenidas como de contraer VIH: las personas de color, la población LGBT y las personas que usan drogas. Cuando se abordan problemas asociados con la justicia penal, estas acciones se enfocan, en gran medida, en asegurar la derivación a centros de atención del VIH al salir del centro de detención o la cárcel[302]. Este enfoque limitado no tiene en cuenta, en primer lugar, el aumento del riesgo de VIH y otros resultados negativos en materia de salud que surgen debido a haber estado en centros de detención o cárceles.

La criminalización de las relaciones sexuales consensuadas entre adultos es incompatible con la protección de los derechos humanos a la libertad personal y la autonomía[303]. Human Rights Watch considera que esto también se aplica en relación con el intercambio comercial de servicios sexuales. Asimismo, Human Rights Watch ha documentado ampliamente las consecuencias perjudiciales de la criminalización, tanto a nivel global como en Estados Unidos[304]. Human Rights Watch también se opone a las leyes penales como la Ley Federal sobre Tráfico Sexual en Línea (Federal Online Sex Trafficking Act) de 2018, que confunden la trata de personas —una violación de grave de los derechos humanos— con las relaciones sexuales consensuadas entre adultos[305]. No realizar esta distinción crítica afecta el derecho de quienes realizan trabajo sexual a trabajar de manera segura y defender sus derechos. Despenalizar el trabajo sexual consensuado entre adultos, así como derogar las leyes penales que incrementan las penas para la exposición al VIH serían medidas fundamentales para reducir los numerosos riesgos de VIH para las mujeres trans que surgen como resultado del encarcelamiento. Existen amplias pruebas en respaldo de los argumentos de salud pública a favor de la reforma del sistema de justicia penal, tanto a nivel nacional como en el estado de Florida[306]. A su vez, el apoyo a la ampliación de Medicaid, un programa que ha demostrado reducir la pobreza, podría mejorar las condiciones económicas para las mujeres trans y reducir la participación en el trabajo sexual por necesidad.

 

Estándares de derechos humanos

Para las mujeres transgénero, las condiciones socioeconómicas se combinan con políticas federales y estatales perniciosas o inadecuadas que socavan sus derechos humanos y contribuyen a un entorno en el que su riesgo de infección por VIH es mayor que entre cualquier otro grupo. Esta crisis de salud pública tiene consecuencias particularmente devastadoras para las mujeres afroamericanas y latinas, y el derecho internacional obliga al gobierno federal y al gobierno estatal a adoptar medidas para abordarla.

Derecho a la salud

Todas las personas tienen derecho a la salud, un principio establecido por numerosos instrumentos internacionales, incluida la Declaración Universal de Derechos Humanos (DUDH)[307]. La DUDH, que es apoyada por todos los miembros de las Naciones Unidas, incluido Estados Unidos, y se considera que refleja en general el derecho internacional consuetudinario, protege el derecho a la salud como parte del “derecho a un nivel de vida adecuado que le asegure [a la persona], así como a su familia, la salud y el bienestar”[308]. El Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, (PIDESC) dispone que la atención médica, los servicios sociales necesarios y la vivienda son componentes integrales de la dignidad humana[309]. El PIDESC ha sido ratificado por 166 países, pero Estados Unidos no lo ha hecho. Estados Unidos ha firmado este instrumento, pero no lo ha ratificado[310].

Asimismo, el derecho a la salud es inescindible de las disposiciones sobre el derecho a la vida y el derecho a no sufrir discriminación, contempladas en el Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos (PIDCP), un tratado que Estados Unidos sí ha firmado y ratificado[311]. El artículo 26 del PIDCP dispone que “Todas las personas son iguales ante la ley y tienen derecho sin discriminación a igual protección de la ley. A este respecto, la ley prohibirá toda discriminación y garantizará a todas las personas protección igual y efectiva contra cualquier discriminación por motivos de raza, color, sexo, idioma, religión, opiniones políticas o de cualquier índole, origen nacional o social, posición económica, nacimiento o cualquier otra condición social”[312]. Diversos órganos de tratados autorizados, así como relatores especiales de la ONU y otros expertos legales internacionales que interpretan esta disposición han determinado que prohíbe la discriminación por motivos de orientación sexual e identidad de género[313].

El derecho a la salud no garantiza a todas las personas el derecho a estar sanas. Más bien, obliga a los gobiernos a adoptar políticas que fomenten la disponibilidad y asequibilidad de servicios básicos de atención de la salud, sin discriminación contra aquellos que tienen mayores probabilidades de enfrentar obstáculos en el acceso, como las minorías de bajos recursos, personas LGBT, mujeres, presos, personas con discapacidad y otros[314]. El gobierno de Trump ha impulsado políticas que tendrían el efecto opuesto, al intentar derogar y frustrar la Ley para la Atención de la Salud Asequible sin proponer una norma adecuada que la sustituya, reducir el alcance de programas de Medicaid y apartarse de las interpretaciones sobre leyes y reglamentaciones federales existentes que protegerían a personas LGBT de la discriminación. A octubre de 2018, el gobierno de Trump impulsaba sus planes para expandir los motivos por los que se permitirían objeciones religiosas y morales al brindar servicios de atención de la salud[315]. Sin disposiciones adecuadas para garantizar la protección frente a la discriminación, es probable que estas y otras acciones del Gobierno empeoren la discriminación generalizada, y ampliamente documentada, contra las personas LGBT en el acceso a servicios de atención de la salud.

Un componente fundamental de la asequibilidad y la disponibilidad de servicios de salud para las personas transgénero es asegurar el acceso a la atención relacionada con la transición. Conforme a los Principios de Yogyakarta, una serie de estándares no vinculantes avalados por expertos en derecho independientes de 25 países que aplican el derecho internacional de los derechos humanos existente a aspectos relacionadas con la orientación sexual y la identidad de género, los Estados están obligados a proteger a las personas LGBT frente a discriminación en contextos de atención de la salud. Esta obligación incluye “asegurar que el sistema público de salud brinde atención que reafirma el género o, de lo contrario, que tales servicios estén contemplados por programas de seguro privados o públicos”[316].

Derecho a no sufrir discriminación por motivos de raza

El gobierno federal y los gobiernos de los estados y locales de Estados Unidos tienen la obligación de abordar todas las formas de discriminación racial, incluidas las profundas disparidades que distinguen a la epidemia de VIH en el país. Esta obligación es fundamental a efectos de cumplir con el derecho internacional de los derechos humanos, incluido el PIDCP y la Convención Internacional sobre la Eliminación de todas las Formas de Discriminación Racial (International Convention on the Elimination of All Forms of Racial Discrimination, ICERD)[317]. La ICERD, en la cual es parte Estados Unidos, exige que los gobiernos, cuando lo ameriten las circunstancias, adopten “medidas especiales y concretas” para asegurar el desenvolvimiento y la protección de grupos raciales “con el fin de garantizar en condiciones de igualdad el pleno disfrute por dichas personas de los derechos humanos y de las libertades fundamentales”[318].

La ICERD obliga a los gobiernos a abordar no solo la discriminación racial deliberada, sino además las leyes, políticas y prácticas que generan consecuencias raciales dispares[319]. El Comité para la Eliminación de la Discriminación Racial, el órgano internacional especializado que interpreta la ICERD, ha expresado preocupación por la falta de mecanismos adecuados en Estados Unidos para implementar el tratado a nivel de los estados[320].

Derecho a un estándar de vida adecuado

La Declaración Universal de Derechos Humanos establece lo siguiente:

Toda persona tiene derecho a un nivel de vida adecuado que le asegure, así como a su familia, la salud y el bienestar, y en especial la alimentación, el vestido, la vivienda, la asistencia médica y los servicios sociales necesarios; tiene asimismo derecho a los seguros en caso de desempleo, enfermedad, invalidez, viudez, vejez u otros casos de pérdida de sus medios de subsistencia por circunstancias independientes de su voluntad[321].

Con un alcance desproporcionado, las mujeres trans tienen dificultades para acceder a muchas de estas necesidades básicas. Al vivir en condiciones de extrema pobreza, muchas mujeres trans quedan al margen de la sociedad y están expuestas a violencia, estigmatización y discriminación. Hay circunstancias fuera de su alcance —incluidas numerosas políticas federales y estatales— que contribuyen a esta condición, incluida la falta de garantías legales contra la discriminación en el empleo, la atención de la salud y el albergue público; políticas sobre atención de la salud que reducen el acceso a personas con bajos ingresos; y leyes penales que hacen que sea más difícil encontrar empleo, exponen a mujeres trans a los perjuicios que supone ser detenidas y encarceladas, y reducen su capacidad de obtener prevención y atención del VIH.

El rechazo constante, por el estado de Florida, de una cobertura ampliada de Medicaid es una decisión de política clave que contribuye a arraigar estas lúgubres realidades. En su informe sobre Estados Unidos, el Relator Especial sobre la pobreza extrema y los derechos humanos documentó la magnitud “impactante” de la pobreza extrema en EE. UU. y criticó la política de salud a nivel federal y de los estados que socava y restringe la Ley para la Atención de la Salud Asequible[322].

 

 

Agradecimientos

La investigación y la redacción de este informe estuvieron a cargo de Megan McLemore, investigadora sénior de Human Rights Watch.

El documento fue revisado y editado por Diederik Lohman, director de la división de Salud y Derechos Humanos; Brian Root, analista cualitativo sénior; Jasmine Tyler, directora de Incidencia del Programa sobre Estados Unidos; Amanda Klasing, investigadora sénior de la División de Derechos de la Mujer; Ryan Thoreson, investigador del Programa LGBT; Chris Albin-Lackey, asesor legal sénior; y Babatunde Olegboji, subdirector de Programas.

Las asociadas de programas Delphine Starr y Cara Schulte; y el gerente administrativo Fitzroy Hepkins colaboraron con la producción.

Freddy Gonzales y Jen Laws brindaron servicios de consultoría, y la profesora Jill McCracken de la University of South Florida prestó asesoramiento con respecto al instrumento de la encuesta.

Agradecemos a las numerosas personas y organizaciones comunitarias que nos transmitieron sus conocimientos, nos ayudaron a identificar participantes en la investigación y facilitaron las entrevistas, como Arianna Lint, Aryah Lester, Morgan and Ashley Mayfaire, Joey Wynn, Camille Lewis, Misty Eyez y Francesco Duberli; Alisha Hurwood de Legal Aid Service of Broward County; Silvana Erbstein de AIDS Health Care Foundation; Cecilia Chung de Transgender Law Center y Shannon Wyss de AIDS United, quienes leyeron una versión preliminar de este informe y aportaron sus observaciones.

Agradecemos a la numerosas mujeres transgénero que, con valentía, compartieron sus historias y participaron en la encuesta para este informe.