“他们要病人听话”

美国安养中心对失智症患者过度用药

Lenora Cline, 88, has lived in a nursing home for years. She has Alzheimer’s disease. Laurel Cline, her daughter, visits her twice a day and assists staff with the care-taking, fearing that otherwise, with the shortage of staff, her mother will not be turned, fed, or changed. She had to persuade the facility to discontinue antipsychotic medications. Before successfully objecting to their use, Ms. Cline said, “Every little thing, they want to put you on psych meds.” Los Angeles, California, August 2017.  © 2017 Ed Kashi for Human Rights Watch

摘要

他们常常给我吃太多药。...[直到他们停药],我连话都不会说。每次他们这样,我就会大舌头。我请求他们不要[给我吃抗精神病药物]。但我若这么说,他们就威胁要我离开[安养]中心。我搞不过他们,想都别想。我不想要任何让我改变人格的东西。
─华特L,81岁男性,在德州某机构被迫服用抗精神病药物,2016年12月。

以前这里就像关死刑犯的监狱。我们在六个月内减用一半抗精神病药物。我们的安养者有一半服用抗精神病药物,但只有百分之10患有精神病。
—A director of nursing at a facility in Kansas that succeeded in reducing its rate of antipsychotic drug use, January 2017.

平均每个星期,美国各地安养机构会给超过179,000人服用抗精神病药物,而这些人并未被诊断出允许使用这种药物的疾病。用药时,通常未经自由、知情的同意,也就是讨论过药物干预的目的、风险、效益和替代选择之后所做的决定,而且决定时没有压力或强制。他们大部分──和大多数安养人员一样──患有阿兹海默症或其他形式的失智症。据美国政府问责办公室(Government Accountability Office)分析,机构使用这种药物通常是为了控制相关疾病的共同症状。

虽然这些症状对患者、患者家属和安养中心员工来说非常恼人,但临床试验证明,用抗精神病药物治疗这些症状收效甚微。美国食品和药物管理局(FDA)从未批准如此用药,而且警告不得将这种药物用于前述症状。研究发现,平均而言,抗精神病药物可导致老年痴呆症患者死亡率提高近一倍。如果用药前未经知情同意,表示患者并非自愿选择承担风险。

这种药物之所以经常被使用在痴呆症患者身上,与其说是因为它的疗效,不如说是它带来的镇静作用。抗精神病药物能影响人类知觉,对患者与他人互动的能力造成压抑作用。它能帮助人手不足的安养中心照顾老人,尤其是一线看护人员缺乏足够的痴呆症照护训练时。许多机构都因为人力不足和训练不良,几乎不可能采取个别化、全面性的照护方式。许多安养机构的员工人数根本达不到专家设定的标准,难以提供适足照护。

联邦法规要求,患者必须对所接受的治疗充分知情,并有权拒绝治疗。有些州法律明确规定,对安养之家的居民使用抗精神病药物必须事先取得知情同意。然而,安养机构常常没有征得同意,或甚至根本不告知。任何医疗干预都应以知情同意为前提,何况这种药物的风险高、疗效低,更不应忽略知情同意程序。

未经同意和未经适当医嘱而使用药物,不符合人权规范。利用药物进行化学制约──便于工作人员管教或处罚居民──可能构成国内法上的虐待行为,以及国际法上的残忍、不人道和有辱人格待遇。

美国负有国内法和国际法义务,应保护安养机构居民免于人权侵犯,包括不当使用抗精神病药物。安养机构居民特别容易受到忽略和虐待,因此国家的这种保护义务更为重要。许多安养机构居民身体虚弱,具有认知障碍,而且受到社区孤立。他们往往没有能力或不被允许独自离开机构。许多人完全仰赖机构的诚信,当机构违反诚信时,他们实际上难以寻求帮助或庇护。

美国有关当局,特别是美国卫生部的医疗保险与医疗补助服务中心(CMS),并未善尽职责,保护最脆弱的部分年长国民。在纸面上,安养之家居民的权利受到强有力的法律保障,但实务上,执法不力是常见现象。尽管联邦政府已经制定各种计划,减少安养之家对抗精神病药物的使用,近年来对于抗精神病药物的使用也不如过去普遍,但仍有大量的安养机构居民被强迫以医学上不适当的方式服用抗精神病药物,继续遭受人权侵犯。美国政府应充分行使公权力,执行存在已久的现行法律,包括以刑事处罚违法行为,并在程度上达到有效吓阻,以终结这种做法。

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本报告记录安养机构对年长人士不当使用抗精神病药物,以及在用药时未经知情同意,而这两种情况主要是因为现行法律法规执行不力。本报告的基础建立在人权观察组织研究员对109个安养机构的实地访调,受访机构绝大部分在抗精神病药物的使用率上超过平均值。访调时间从2016年10月到2017年3月,地点包括加利福尼亚州、佛罗里达州、伊利诺州、堪萨斯州纽约州和德克萨斯州。访调对象包括323名安养机构居民及其家属、安养机构员工、长期照顾和身心障碍问题专家、政府官员、倡议组织、长期照顾监察员等等。本报告并分析公开可得的数据,以及现行规管标准、官方报告和学术研究。

本报告发布的时机特别重要,因为美国正在快速高龄化。人权观察组织所访问的安养机构居民大多超过65岁。高龄人士已占美国人口七分之一,接近5千万人。预计到2060年,美国高龄人士的人数将再增加一倍。美国人罹患阿兹海默症,即老年痴呆症最常见的形式,估计将从现在的500万人,增加到2050年的1,500万人。长期照顾服务与支援体系必须──以尊重人权的方式──满足未来几年人口增长而产生的需求。

不必要使用抗精神病药物或化学约束所带来的社会伤害和健康危机

根据美国精神医学会(APA)《使用抗精神病药物治疗痴呆症患者焦虑与精神错乱实务指导原则》,在排除或解决引发痴呆症紧张症状的医学、生理、社会或环境因素之后,“可以适用”抗精神病药物以“尽可能减少发生暴力的危险,降低患者紧张症状,改善患者生活品质,并减轻照顾者的负担。” 然而,鉴于其潜在效益“顶多相当微小”,且“证据一致显示,抗精神病药物可能引发显著的临床负作用,包括死亡率”,这种药物治疗只能在适当情况下尝试,这一点极为关键。

根据安养机构员工、机构居民、家属、长期照顾倡议者和其他受访者向人权观察组织表示,这种药物并非做为最后手段使用,不是在排除所有导致当事人紧张的潜在因素之后,也不是在所有非药物介入手段都已尝试失败之后才使用。相反地,抗精神药物有时几乎是为机构的方便而默认使用,包括用来控制难以管束的居民。

据一位机构社工员表示,导致抗精神病药物处方最常见的一种“行为”就是某个人不断喊叫“救命啊!救命啊!救命啊!” 一位87岁受访女性回忆,她在前一个安养机构被强迫服用抗精神病药物,“他们只是想叫你照他们的要求去做。” 一位曾经任职安养机构的社工员表示,背后问题是“安养之家不喜欢看到自由行动,他们只想要人乖乖听话。” 一位州政府检测员表示,“我看到太多人被过度给药了。...[机构]把它当做一种符合成本效益的行为约束方式。”

人权观察组织访问了安养之家的居民及其家属,了解这种大多根本不该发生的不当用药方式,对认知、社交和情绪的伤害性效果:镇静、认知能力减退、恐惧以及因无法沟通而感到沮丧。大多数甚至全部的抗精神病药物,都和痴呆症患者产生镇静和疲惫现像有关。

住在德州安养机构的一名62岁女性表示,她被施以一种常见的抗精神病药物思乐康(Seroquel),但没有被告知或征求同意:“你会被[药力]打倒。它的药效很强、很强。我整天都在睡觉。连今天几月几号都不知道。” 一位女性回忆,她的75岁母亲在堪萨斯州某安养机构被喂食抗精神病药物以后,“整天就这样呆坐著。失去人格,变成僵尸似的。...了无生趣。”

安养机构员工、社工员、长期照顾监察员和州政府检测员也呼应这种看法。一位护理主任说:“实际上你可以看得出来,服用抗精神病药物造成他们情况衰退。我觉得它比看著一个人因痴呆症而衰退还要糟。”

施用抗精神病药物未经事前知情同意

在非紧急状态,未经告知或违反其意愿而使用抗精神病药物控制人身,是违反国际人权的行为。要取得年长痴呆症患者的同意,实际上可能不容易。然而,在人权观察组织记录的许多案例中,安养机构在使用这种药物之前,即使当时情况显然许可,他们却根本未曾尝试取得当事人或其医疗代理人的有效、知情同意。

根据我们的调查,在另外许多案例中,有些机构虽企图取得同意,但并未提供知情同意所需要的充分信息;有些机构直接施压当事人给予同意;还有些机构并未规定取得自由、知情同意的程序和纪录方式。根据国际人权法,若缺乏自由且知情的同意,在非紧急状态下非为处理致命威胁而使用药物干预,即属强迫医疗。

一名前安养机构管理人员解释说:

机构通常是这样取得知情同意的:他们把你叫来,跟你说“你母亲发生什么什么情况,吃这种药可以帮助她。” 但上面有黑框警语(政府为避免药物处方造成严重致命风险而做的最强烈警告方式)?“最好别看那个。” 风险?他们会轻描淡写地告诉你:“这种情况很少发生,一有问题我们会马上处理。” 这就是我们的话术。而且,附带一提,我们已经开始用药了。

一名现任护理主任坦承,“我们的确应该取得知情同意。它是规定程序。但抗精神病药物就像万灵丹。我们一边开医嘱一边向家属说,‘给他们一些理思必妥(Risperdal)和思乐康’,这样就算告知家属了。”母亲住在安养机构的一位女性说,她同意让母亲服用抗精神病药物,但不明白它的风险:“我不知道,一点也不知道,这种药是有危险的。我不知道。...我猜大多数人都不知道。”

关于法律行为能力──行使权利并为自己做决定的权利──的详细分析,不在本报告讨论范围。由于安养机构居民大多患有痴呆症或其他影响认知能力的慢性疾病,如何以尊重人权的方式对医疗和其他照护问题做出决定,确实是极为复杂的议题。在美国的安养机构,替代决策──由家属或其他第三方代表当事人做决定,不论是否在事前自行指定──是常见情况。

政府的义务

有鉴于使用抗精神病药物的普遍程度过高,美国卫生部医疗保险与医疗补助服务中心(CMS)自2012年起实施改良安养之家痴呆症照护全国伙伴计划(National Partnership to Improve Dementia Care in Nursing Homes)。尽管这项倡导措施──订定具体目标,降低安养产业的抗精神病药物使用率──或许有助于抗精神病药物使用率在最近六年明显下降,但它并不能取代对安养之家的有效规管,包括对不遵守法定标准的机构施加有意义的制裁。我们的调查发现,CMS并未充分运用公权力解决问题。最近,CMS实际上还反其道而行,对罚款和机构规管标准的严厉程度加以限制。

CMS及其在各州签约执行联邦管理规定的相关单位,并未尽到保护人民免于未经同意不当使用抗精神病药物的义务。人权观察组织认为以下几方面的问题特别重要:

 

  • 未适当执行充分知情权和拒绝治疗权,或未落实自由知情同意要件。1987年《安养之家改革法案》赋予居民“接受照护和治疗前充分知情”、参与照护方案规划和拒绝治疗不受处罚等权利。若予充分执行,这些保障机制实际上几与自由知情同意权无异。但由于执行不力,现行实践距离自由知情同意相当遥远。
  • 缺乏最低人力法规。适当数量的充分合格工作人员,是安养机构照护的关键。然而政府管理法规并未包含安养机构的最低人力要求,而是要求机构自行决定多少工作人员对其居民来说是“充分”与“合格”的。尽管专家认为安养人员的最低适足人时是每天每居民4.1至4.8小时,但大多数机构向政府自我汇报都未达此标准;近一千家机构自我汇报每天照顾人时低于3小时。
  • 明文禁止化学性约束和不必要药物的联邦法规执行不力。联邦法规禁止化学性约束──为工作人员便利或为处罚居民等非医疗目的使用药物──和不必要药物:即未经适当医嘱、监测或逐步减少剂量而使用药物。法规也定有拒绝治疗权。然而,联邦和各州执行相关法规的力度太弱,以致滥用药物成为常态而不受重惩。几乎所有近年来有关抗精神病药物的缺失报告都被评定为“无实际伤害”等级,因而无法适用法规并给予严重财务制裁。

鉴于如此大量安养机构居民仍然经常在没有需要或非自愿情况下服用抗精神病药物,因而危及其生命和生活品质,联邦和各州政府有必要加强管理,确保居民的权利得到适当保障。一个受到公众信任──并向政府和私人收取数十亿美元──提供照护的产业,实在不应该将更大的弱势、困难和损失加诸易遭痴呆症和机构化之苦的年长人士。

 

主要建议

联邦和各州政府有关部门应采取措施,终止安养机构不适当且未经同意使用抗精神病药物。特别是医疗保险与医疗补助服务中心(CMS)和其他政府部门应当:

  • 终止安养机构对老年痴呆症患者不当使用抗精神病药物,包括许多情况下未经自由知情同意而用药,或当做化学性约束使用,或使用方式属于“非必要药物”。CMS和各州有关部门应履行职权,善用规管和执法工具,确保不再发生常规性违反保护人权法规的情况。
  • 要求安养机构和医师必须事先取得安养机构居民的自由知情同意,才能使用抗精神病药物。应当加强执行联邦法规有关充分知情权和拒绝治疗权的规定,以及各州法律有关知情同意的规定。在联邦法规中纳入知情同意权,可能有助厘清该权利的内涵,凸显其重要性,进而在实务上加强保护作用。国会和CMS应要求以书面方式取得同意,并适时重新检讨。
  • 确保安养机构工作人员的人数和培训水平达到适当标准。CMS应为机构护理人力规定下限,或采取其他有效措施,解决安养机构常见的人力、培训不足和人员流动率偏高等问题。应贯彻实施《平价医保法》(Affordable Care Act)所规定的以发薪纪录为基础的人力数据收集制度,特别是针对为居民提供直接照护的护理人员。包括所有获得医疗保险与医疗补助计划认证的安养之家,均应公开报告其工作人员每日照护居民时数,以及离职率和留用率。
  • 加强执行与不当使用抗精神病药物有关的特定事项,包括制定照护计划的必要性,以及要求转院和出院的权利。CMS应改进与抗精神病药物有关的检查和处分规则,及其实际执行情况。检查员应遵守CMS规则,其中明定许多不当使用抗精神病药物的情形符合第3级或第4级──即实际伤害和立即危险──严重违规。

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