Краткое содержание

Казахстан уделяет приоритетное внимание инвестициям в развитие образования как одного из ключевых аспектов формирования сильного человеческого капитала. Однако эти усилия обходят стороной детей с инвалидностью.
- Каталина Девандас Агилар, спецдокладчик ООН по правам инвалидов, сентябрь 2017 г.

До 12 лет Акбота училась в общеобразовательной школе, расположенной через дорогу от ее дома в Алматы. В конце пятого класса у нее диагностировали прогрессирующую форму артрита, которая повлияла на ее подвижность. Она сильно ослабла и большую часть учебного года в шестом классе провела в больнице, поэтому лечащий врач и комиссия в психолого-медико-педагогической консультации (ПМПК) решили, что она должна перейти на домашнее обучение. Но даже после того как Акбота более не нуждалась в госпитализации, и, несмотря, на шаговую доступность школы, ни в ПМПК, ни в школе не озаботились тем, чтобы вернуть ее в класс. Акбота проучилась дома до самого окончания школы, будучи изолированной от сверстников и местного сообщества. На момент нашего интервью Акботе было 25, и она рассказала о том, как после перехода на домашнее обучение она стала отставать в учебе, скучала по школе и как это потом сказалось на перспективах ее дальнейшего образования: Я на домашнем обучении с шестого класса. Это совсем другое. Знаний получаешь меньше. Отстала от прогресса. … Учителя очень мало приходили. Раз в три месяца, на день. Потом еще три месяца тишина, и опять приходят. Каждый год я надеялась вернуться в школу. … Понимала, сколько я упускаю. … Я могу учиться, но мне не предоставили такой возможности. После 11 класса я экзамены не сдала, поэтому сразу в институт не пошла. Вместо продолжения образования Акбота занялась живописью, получила награду и провела выставку своих работ. Однако по прошествии нескольких лет она решила стать учителем и поступать в вуз. В 2017 г. она поступила на подготовительные курсы университета: Сейчас я учусь на подготовительных курсах. Это здорово! Мне нравится. Сейчас я в классе [аудитории]. [Раньше] все время дистанционно училась. Перед ноутбуком. Это намного лучше, чем дистанционное обучение. Это дает заряд бодрости, хорошее настроение, находиться с другими студентами. Так мне нравится в сто раз больше, чем учиться дистанционно, несравнимое состояние.

Качественное инклюзивное образование в общеобразовательной школе получает в Казахстане лишь небольшой процент детей с инвалидностью школьного возраста. Большинство таких детей, как и Акбота, учатся на дому, оторванные от сверстников и видящие своих учителей всего два – три раза в неделю или в месяц, подвергаются сегрегации в отдельном классе общеобразовательной школы или учатся в специальной («коррекционной») школе для детей с инвалидностью, которая может находиться далеко от семьи и местного сообщества. Те дети, которые живут в психоневрологических интернатах, не получают никакого или почти никакого образования.

Правительство Казахстана взяло на себя обязательство обеспечить доступность инклюзивного образования для детей с инвалидностью и ратифицировало международные договора, закрепляющие права людей с инвалидностью, включая право на получение качественного инклюзивного образования. В интересах формирования системы инклюзивного образования для детей с инвалидностью были внесены изменения в законодательные и нормативно-правовые акты, положения. Была поставлена задача к 2019 г. довести долю инклюзивных общеобразовательных школ до 70%.

Однако, как показано в настоящем докладе, продвижение к подлинно инклюзивному образованию идет медленно. Для того чтобы обеспечить всем детям доступ к качественному инклюзивному и бесплатному начальному и среднему образованию в местном сообществе наравне с другими, правительству необходимо коренным образом пересмотреть свою политику и подход в области образования и предпринять шаги по преодолению негативного отношения к людям с инвалидностью в обществе. В частности, следует обеспечить разумное приспособление в интересах повышения качества учебного процесса и создания условий для полного раскрытия потенциала каждого ребенка.

Настоящий доклад основан на материалах свыше 150 интервью с детьми и молодыми людьми с инвалидностью, их родителями и активистами за права людей с инвалидностью в Алматы, Астане, Костанае, Кызылорде, Шымкенте, Талдыкоргане и других городских и сельских населенных пунктах Казахстана. Исследователи Хьюман Райтс Вотч побывали в одной ПМПК, в пяти инклюзивных школах и в четырех специальных («коррекционных») школах в Алматы и в одной инклюзивной школе в Кызылорде. Хьюман Райтс Вотч также ознакомилась с ситуацией в трех детских психоневрологических учреждениях интернатного типа в Алматы, Караганде и Шымкенте. Исследователи Хьюман Райтс Вотч встречались и вели деловую переписку с представителями Министерства труда и социальной защиты населения, обменивались деловой перепиской с Министерством образования и науки, Министерством здравоохранения и акиматом г. Алматы.

По итогам нашего исследования было установлено, что некоторые дети с инвалидностью действительно учатся в общеобразовательных школах, однако многие подвергаются сегрегации в спецшколах или в отдельном классе в общеобразовательных школах, либо находятся на домашнем обучении. В нескольких городах общеобразовательные школы, которые на момент исследования имели статус «инклюзивных», обеспечивали детям с инвалидностью только начальное и основное среднее образование, не включая старшие классы, хотя с 2019/2020 учебного года предполагается обучение таких детей и в старших классах (общее среднее образование). При этом не обеспечивалось разумное приспособление для всех детей. В Казахстане начальное (включая нулевой класс), основное среднее и общее среднее образование являются обязательными и бесплатными.

В настоящее время ключевым препятствием на пути к образованию детей с инвалидностью в общеобразовательной школе выступают ПМПК, подведомственные Министерству образования и науки и местным управлениям образования. Комиссия в составе нескольких врачей, логопеда, психолога и других специалистов по результатам обследования ребенка с инвалидностью выносит заключение с рекомендацией по форме обучения: в общеобразовательной школе, в специальной («коррекционной») школе или на дому, а также определяет необходимые ребенку реабилитационные услуги и виды поддержки, на которые имеет право ребенок.

В Казахстане подход к обучению детей с инвалидностью характеризуется выраженным медицинским уклоном. Заключение ПМПК фактически является разрешением на обучение в общеобразовательной школе. Это фундаментальным образом противоречит обязательству Казахстана гарантировать детям с инвалидностью право на образование наравне с другими без дискриминации. Вопросы образовательной программы ребенка и необходимых ему разумных приспособлений не должны решаться на основании обследования преимущественно медицинского характера.

Проинтервьюированные нами для настоящего доклада дети с инвалидностью, их родители и активисты рассказывали о различных факторах, препятствующих доступу детей с инвалидностью к качественному образованию в общеобразовательной школе наравне с другими. Барьеры включают в себя физическую недоступность зданий, классов и туалетов, отсутствие подготовленного и квалифицированного персонала для работы с детьми с разнообразными образовательными потребностями, а также нехватку ассистентов и отсутствие других разумных приспособлений.

Родители и дети также рассказывали нам о некоторых ситуациях, когда ребенку с инвалидностью отказывали в зачислении в общеобразовательную школу не из-за отсутствия рекомендации ПМПК, а ссылаясь в ряде случаев на то, что ребенок не сможет освоить программу или что в школе нет специалистов, которые могли бы работать с ним. Нам также сообщали о случаях дискриминационных заявлений со стороны администрации школ, когда родителям говорили, что их ребенок не сможет просидеть целый урок спокойно и будет отвлекать других.

В Казахстане в системе образования существуют специальные («коррекционные») школы для детей с определенными видами инвалидности. Законодательство дает родителям право выбирать между общеобразовательной и специальной школой. Однако некоторые родители говорили нам, что отдали ребенка в спецшколу только потому, что не рассчитывали на учет всех потребностей ребенка в общеобразовательной школе, или потому, что так им рекомендовали в ПМПК. Некоторые дети с инвалидностью и их родители действительно могут отдать предпочение обучению в спецшколе, однако такой выбор должен быть осознанным, и не должен быть продиктованым факторами, препятствующими инклюзивному образованию в местном сообществе.

Хьюман Райтс Вотч также установлено, что некоторые спецшколы не обеспечивают получение качественного образования из-за отсутствия безбарьерной среды, доступных учебных материалов или подготовленных учителей. Для некоторых семей, особенно в сельской местности, выбор в пользу спецшколы означает, что ребенка придется возить на большие расстояния или оставлять его на интернатном режиме как минимум на целый день, а то и вовсе на всю рабочую неделю. Это приводит к отрыву детей от родителей и местного сообщества. На момент подготовки настоящего доклада не все спецшколы обеспечивали получение общего среднего образования, что негативно сказывалось на возможности продолжения ребенком образования и на его перспективах в будущем иметь работу и вести самостоятельную жизнь.

В законодательстве Казахстана также предусмотрена возможность получения образования на дому, когда к ребенку приходят учителя и проводят с ним занятия. Проинтервьюированные нами родители детей на домашнем обучении рассказывали, что с их детьми занимались в среднем восемь – десять часов в неделю. Домашнее обучение не считается исключительно временной мерой. Дети с инвалидностью, которые долгое время учатся на дому, могут не получить качественного образования, не поступить в колледж или вуз и оказываются изолированными и оторванными от сверстников, одноклассников и общества в целом. Домашнее обучение может иметь серьезные негативные последствия для будущего образования и перспектив трудоустройства ребенка.

Молодые люди с инвалидностью и их родители рассказывали Хьюман Райтс Вотч, как недостаточный уровень подготовки, полученной на домашнем обучении или в спецшколе, осложнял получение высшего образования. Молодые люди и профильные эксперты также отмечали существование дискриминационных барьеров на пути к получению высшего образования, таких как отсутствие инфраструктуры и других разумных приспособлений.

Хьюман Райтс Вотч также задокументировала случаи, когда с аналогичными проблемами в получении доступа к инклюзивному образованию сталкивались родители, которые пытались отдать ребенка в дошкольное образовательное учреждение. Дошкольное, или предшкольное, образование играет ключевую роль в раннем выявлении и вмешательстве, когда речь идет о ребенке с инвалидностью. Законодательство предоставляет родителям право выбора между общеобразовательным и специальным («коррекционным») детским садом, однако на практике в некоторых общеобразовательных детских садах отказываются брать детей с инвалидностью.

Правительство признает важность раннего вмешательства в обеспечении права детей с инвалидностью на инклюзивное образование. Однако проинтервьюированные нами родители отмечали сложность получения точной или полной информации об инвалидности ребенка в государственных учреждениях по оказанию медицинских и образовательных услуг, проблемы с диагностированием инвалидности у ребенка и трудности с получением доступа к качественному раннему вмешательству и другим услугам поддержки. По мнению родителей, все это негативно сказывалось на успеваемости детей в школе. Комитет ООН по правам инвалидов указывает, что «если у детей младшего возраста инвалидность диагностируется на раннем этапе и им сразу оказывается поддержка, то повышается вероятность того, что они плавно включатся в систему дошкольного и начального инклюзивного образования».

Конвенция о правах инвалидов обязывает государство обеспечивать разумное приспособление, под которым понимается «внесение, когда это нужно в конкретном случае, необходимых и подходящих модификаций и коррективов, не становящихся несоразмерным или неоправданным бременем, в целях обеспечения реализации или осуществления инвалидами наравне с другими всех прав человека и основных свобод». Отказ в разумном приспособлении составляет дискриминацию.

 

Рекомендации

Правительству Казахстана

· Гарантировать всем людям с инвалидностью доступность качественного инклюзивного образования на базе местного сообщества наравне с другими, в том числе посредством предоставления разумного приспособления. Это должно охватывать детей и взрослых с интеллектуальной и психосоциальной инвалидностью и особенностями в развитии.

· Обеспечить, чтобы целью развития инклюзивного образования было достижение максимальной включенности в общеобразовательной школе и недопущение исключения, как в ситуациях сегрегации детей с инвалидностью в специальных школах, отдельных классах общеобразовательных школ или на домашнем обучении.

· Прямо прописать в законодательстве, что заключение ПМПК не является обязательным требованием для зачисления в общеобразовательную школу.

· Обеспечить, в том числе законодательно, чтобы обследование в ПМПК было направлено исключительно на определение разумных приспособлений, необходимых ребенку для инклюзивного образования. К такому обследованию должны привлекаться лица, осведомленные о способностях ребенка и о необходимых ему приспособлениях.

· Продолжить разработку стандартов и руководящих принципов по профессиональной подготовке в области инклюзивного образования, ориентируясь на продвижение культуры обучения, которая строится не на единообразии, а на способности адаптироваться к различным способностям учащихся и к различным способам освоения ими учебной программы.

· Вести работу в интересах обеспечения наличия достаточного числа надлежащим образом подготовленных учителей и других специалистов, таких как психологи, логопеды и дефектологи [специальные педагоги], а также – при необходимости – ассистенты.

· Во взаимодействии с объединениями людей с инвалидностью разработать программы, направленные на формирование и утверждение культуры инклюзивного образования в школе и в местном сообществе. Такие программы должны предусматривать работу с родителями и могут включать совместные занятия по информированию и пониманию инвалидности для детей с инвалидностью и без нее и другие совместные мероприятия.

Международные партнеры Казахстана должны настоятельно призывать правительство обеспечивать детям с инвалидностью право на качественное инклюзивное образование и поддерживать усилия властей в этом направлении, в том числе финансово и технически, а также информируя о наилучших практиках.

 

Методология

Полевые исследования для настоящего доклада проводились Хьюман Райтс Вотч в период с сентября 2017 г. по декабрь 2018 г. в шести городах Казахстана: Алматы, Астане, Костанае, Кызылорде, Шымкенте и Талдыкоргане, а также в нескольких сельских населенных пунктах и небольших городах Алматинской области, в том числе в Талгаре. Дополнительные интервью с профильными экспертами по вопросам инвалидности проводились по телефону в августе и сентябре 2018 г. и очно – в Алматы в октябре 2018 г.

Исследователи Хьюман Райтс Вотч проинтервьюировали 49 детей и молодых людей, из них: 21 детей в возрасте от 9 до 17 лет и 28 молодых людей в возрасте от 18 до 33 лет. Также были проинтервьюированы 86 родителей детей с инвалидностью (в большинстве случаев – школьного возраста). Все интервью проводились непосредственно с самими детьми и людьми с инвалидностью, за исключением некоторых случаев, когда дети и их родители давали интервью в присутствии друг друга.

Хьюман Райтс Вотч встречалась в Казахстане с представителями 20 местных НПО, родительских организаций и организаций людей с инвалидностью.

В декабре 2018 г. акимат г. Алматы предоставил Хьюман Райтс Вотч разрешение на посещение пяти общеобразовательных инклюзивных школ, четырех спецшкол и одной из шести городских психолого-медико-педагогических консультаций (ПМПК).

В соответствии с глобальной методологией Хьюман Райтс Вотч мы запрашивали возможность самостоятельного посещения вышеперечисленных школ без предварительного согласования времени, однако два представителя акимата настояли на том, чтобы посещения наших исследователей проходили в их присутствии. К сожалению, они периодически вмешивались в ход интервью, корректируя или подсказывая ответы школьных работников; по меньшей мере в одном случае один из сопровождающих запретил им сообщать нам интересующую нас информацию.

В Кызылорде мы посетили одну общеобразовательную школу с программой инклюзивного образования.

Министерство труда и социальной защиты населения оказало нам содействие в получении разрешений на посещение детских психоневрологических учреждений от городских администраций Алматы, Караганды и Шымкента. В ноябре и декабре 2018 г. наши исследователи, самостоятельно и без предварительного согласования времени, посетили по одному учреждению в каждом из упомянутых городов.

Всем собеседникам в доступной для их возраста форме разъяснялись цель интервью и его добровольный характер. Во всех случаях мы получали от них устное информированное согласие на проведение интервью.

Если не оговорено иное, дети, молодые люди и их родители фигурируют в докладе под псевдонимами в интересах обеспечения конфиденциальности. В некоторых случаях мы также не разглашаем имена наших собеседников из числа экспертов и педагогов.

На начальном этапе работы над настоящим проектом, а также в октябре 2018 г. мы встречались с представителями Министерства труда и соцзащиты населения РК. На начальном этапе исследовательской работы мы также запрашивали встречи с представителями Министерства образования и науки и Министерства здравоохранения, однако ни от одного из ведомств положительного ответа не получили.

В октябре 2018 г. Хьюман Райтс Вотч направляла Министерству труда и соцзащиты населения, Министерству образования и науки и Министерству здравоохранения письма с просьбой дать ответы на ряд конкретных вопросов, касающихся результатов нашего исследования. В ноябре 2018 г. мы получили письменные ответы от Министерства труда и соцзащиты населения и от Министерства здравоохранения и включили соответствующие материалы в доклад. Министерство образования и науки на наш запрос не ответило.

Мы также интервьюировали сотрудников Детского фонда ООН, Фонда Сорос-Казахстан и Prison Reform International, проанализировали профильную национальную нормативно-правовую базу и материалы организаций и договорных органов системы ООН.

Интервью проводились на русском языке исследователями, которые свободно владеют русским и английским языками. Несколько интервью проводились на казахском языке с переводом на английский с помощью переводчика.

В соответствии с принятой международно-правовой терминологией используемое в докладе понятие «ребенок» относится к лицам младше 18 лет; «молодой человек» - к лицам в возрасте от 18 до 35 лет.

Под «инклюзивным образованием» понимается практика обучения детей с инвалидностью в общеобразовательных школах на базе местного сообщества с обеспечением им, при необходимости, ассистентов и средств поддержки (разумных приспособлений). Право на инклюзивное образование является основополагающим правом для всех учащихся. В экспертном сообществе инклюзивное образование признано оптимальным способом обеспечения универсального и недискриминационного доступа к образованию. С другой стороны, инклюзивное образование является непременной предпосылкой для полной включенности людей с инвалидностью в местное сообщество и для их участия в его жизни, а также важным фактором недопущения их изоляции и сегрегации.

 

I. Общие сведения

Формирование инклюзивного образования в Казахстане

Последним по времени документом краткосрочного планирования, имеющим отношение к инклюзивному образованию, была Государственная программа развития образования и науки на 2016 – 2019 гг.[1] Она предполагала к 2019 г. довести долю инклюзивных образовательных учреждений для детей и взрослых «с особыми образовательными потребностями» до 30% среди дошкольных учреждений, до 70% среди общеобразовательных школ и до 40% среди колледжей.[2]

Как следует из последних общедоступных официальных данных, «условия для инклюзивного обучения» созданы в 3 289 из 7 339 общеобразовательных школ (почти 45%), в 2016/2017 г. в таких школах обучалось более 40 тыс. детей школьного возраста с особыми образовательными потребностями.[3] Ссылаясь на План мероприятий по реализации Государственной программы развития образования и науки Республики Казахстан на 2016 – 2019 гг., Министерство труда и социальной защиты населения информировало Хьюман Райтс Вотч о том, что по состоянию на ноябрь 2018 г. условия для инклюзивного обучения созданы в 15% детских садов, 58% школ и 25% колледжей.[4]

Правительство, по крайней мере публично, не разъясняет ни что понимается под «условиями для инклюзивного обучения», ни число детей с инвалидностью, обучающихся в инклюзивных школах, ни виды инвалидности учащихся. На наш вопрос о том, что подразумевается под «условиями для инклюзивного обучения», в Управлении образования г. Алматы нам ответили: «Прежде всего, это педагоги. В каждой школе есть воспитатель, дефектолог [специальный педагог], психолог и логопед».[5]

Инициативы в области инклюзивного образования

В некоторых городах Казахстана в разные годы реализовывались различные инициативы по инклюзивному образованию для детей с инвалидностью. С 1999 г. в Петропавловске некоторые дети, передвигающиеся с помощью кресел-колясок (далее по тексту – пользующиеся креслом-коляской), с физической инвалидностью учатся в школе № 13.[6] В 2010 г. в Астане школа-гимназия № 65 приступила к внедрению более инклюзивного подхода, и к 2018 г. там обучалось 96 детей с инвалидностью. В 2012 г. в Караганде школа № 27 запустила программу инклюзивного образования «Адаптивная школа – школа для всех».[7] В том же году дети с инвалидностью были зачислены в один из классов в школе № 19 в Кокшетау.[8] В настоящее время различные инициативы или пилотные программы реализуются в Алматы, Степногорске, Усть-Каменогорске, Актобе и Астане, в том числе при содействии благотворительных фондов.[9]

В августе 2017 г. Управление образования Алматы в каждом из восьми районов города запустило пилотную программу инклюзивного образования с первого по девятый класс. Каждая из включенных в программу школ получила от Управления четырех педагогов, включая логопеда и психолога; на средства благотворительных фондов были оборудованы ресурсные кабинеты с дополнительными учебными материалами, где специалисты могут проводить индивидуальные или групповые занятия с детьми с инвалидностью.[10] Некоторым детям также предоставляют ассистента, который помогает им во время пребывания в школе. На первом этапе в каждую школу было принято от шести до восьми детей с инвалидностью (преимущественно интеллектуальной) и, в редких случаях с синдромом Дауна. С течением времени число «инклюзивных школ» увеличивалось, и в 2018/2019 учебном году такой статус имели уже 135 образовательных учреждений Алматы.[11]

В «инклюзивных» школах учится относительно небольшое число детей с инвалидностью (подробнее см. ниже). В декабре 2018 г. наши исследователи побывали в пяти общеобразовательных инклюзивных школах Алматы: только 68 из 7 тыс. учащихся относились к детям «с особыми образовательными потребностями», что составляет менее 1% от общего числа учащихся. Более того, не все дети «с особыми образовательными потребностями» являются детьми с инвалидностью, поэтому этот процент на деле еще ниже.

По информации Управления образования г. Алматы, в 2018 г. в общеобразовательных школах города училось в общей сложности 288 детей с инвалидностью (виды инвалидности не сообщались).[12]

 

II. Роль психолого-медико-педагогических консультаций в образовании

Они не смотрят на ребенка как на личность, только на инвалидность.
- Полина об обследовании в ПМПК ее 5-летней дочери с синдромом Дауна[13]

Психолого-медико-педагогические консультации (ПМПК) являются центральным звеном сложившейся в Казахстане системы образования детей с «особыми образовательными потребностями», в число которых входят и дети с инвалидностью.[14] В соответствии с действующим законодательством они проводят медицинскую и педагогическую оценку ребенка с инвалидностью и выдают заключение с рекомендациями по условиям обучения (общеобразовательная или специальная/«коррекционная» школа, очное или домашнее обучение).[15]

ПМПК работают по всей стране; в состав комиссии, обычно входят четыре педагога и четыре врача-специалиста.[16] ПМПК также оценивает потребность ребенка с инвалидностью в государственных реабилитационных и других услугах.[17] Эти услуги оказываются сетью кабинетов психолого-педагогической коррекции (КППК).[18] Всего в Казахстане насчитывается 58 ПМПК и 149 КППК.[19]

Вопрос о границах полномочий ПМПК в определении формы получения ребенком образования в законодательстве до конца не отрегулирован. С одной стороны, заключение по результатам обследования носит рекомендательный характер («предоставляются рекомендации [курсив – ХРВ.] по условиям обучения»).[20] Об этом же в интервью Хьюман Райтс Вотч в декабре 2018 г. говорили представители Управления образования г. Алматы и персонал городской ПМПК № 6.[21]

При этом в тех же правилах деятельности ПМПК говорится о том, что «основанием для направления детей с особыми образовательными потребностями в специальные организации [«коррекционные» школы] и организации образования [общеобразовательные школы] является заключение ПМПК».[22] В законе «О социальной и медико-педагогической коррекционной поддержке детей с ограниченными возможностями» также говорится о том, что такие дети имеют право на получение бесплатного дошкольного и общего среднего образования в специальных организациях образования или государственных общеобразовательных учебных заведениях в соответствии с заключением психолого-медико-педагогических консультаций.[23]

Исследование Хьюман Райтс Вотч показало, что на практике заключение ПМПК зачастую трактуется как однозначное разрешение или запрет на обучение ребенка в общеобразовательной школе. Как отмечали наши собеседники из числа родителей и профильных экспертов, во многих общеобразовательных школах администрация в качестве условия зачисления требует от родителей заключение ПМПК. На основании информации о зачислении, предоставленной Хьюман Райтс Вотч директорами пяти посещенных нами инклюзивных общеобразовательных школ Алматы, все учащиеся с инвалидностью при зачислении предоставляли заключение ПМПК.[24]

Когда Дина первый раз попыталась записать сына с аутизмом в школу в Костанае, у нее потребовали заключение ПМПК. «В школе сказали – не возьмем. Так что на самом деле это не рекомендация ПМПК, а приговор», - рассказывала она.[25] Об этом же говорила нам активист за права детей с инвалидностью Айгуль Шакибаева, консультирующая родителей: «Система образования [для детей с инвалидностью] вся выстроена на ПМПК. Ребенок [с инвалидностью] не может пойти в школу без ее заключения».[26]

Ситуация усугубляется тем, что обследование в ПМПК, как нам говорили родители, проводится поспешно, в недоброжелательной атмосфере, а иногда и поверхностно. Надя, 14-летнему сыну которой поставили диагноз «шизофрения», охарактеризовала ПМПК как место, которое «доводит до слез».[27] Хьюман Райтс Вотч не известно о существовании каких-либо формальных процедур обжалования заключений ПМПК, однако в нескольких случаях, когда комиссия отказывала детям в праве посещения общеобразовательной школы, их родителям удавалось добиваться отмены такого заключения.

В настоящее время правительство работает над расширением сети ПМПК.[28] Это может способствовать решению рассматриваемых ниже проблем, связанных с условиями обследования, однако не решит фундаментальную проблему, которая заключается в том, что в нынешнем виде ПМПК оказываются для многих детей с инвалидностью барьером, отсекающим их от инклюзивного образования.

Правительству следует в первую очередь сосредоточиться на институциональном реформировании ПМПК. В соответствии с обязательствами Казахстана по Конвенции о правах инвалидов, детям с инвалидностью должен быть обеспечен доступ в общеобразовательные школы и, при необходимости, разумное приспособление в интересах получения ими инклюзивного образования. С учетом уже существующей сети ПМПК эти консультации могли бы быть преобразованы в центры, выполняющие задачи по комплексному определению необходимых конкретному ребенку разумных приспособлений. В частности, они могли бы привлекать к этому лиц, осведомленных о способностях ребенка и его потребностях в тех или иных приспособлениях (родителей, родственников, учителей, других школьных работников).

При проведении обследования комиссия ПМПК может учитывать заключения врачей и профильных специалистов, однако не менее, если не более, важной для понимания способностей, сильных и слабых сторон, потребностей, поведенческих особенностей и достижений ребенка представляется необходимость учета наблюдений, опыта, образцов выполненных работ, характеристик от учителя/воспитателя и т.п. Все причастные к процессу обучения и воспитания лица должны представлять всю информацию, которую они посчитают значимой для характеризации способностей и потребностей определенного ребенка.

Чтобы система образования в Казахстане могла считаться подлинно инклюзивной, необходимо стремиться к тому, чтобы выбор образовательного учреждения определялся самим ребенком и его родителями, а не был обусловлен заключением ПМПК или другими факторами, препятствующими инклюзивному образованию на базе местных школ.

Лишение детей доступа к обучению в общеобразовательной школе

ПМПК в Алматы, Астане, Костанае, Кызылорде и Шымкенте, где проходили обследование дети, родителей которых мы интервьюировали для данного доклада, регулярно признавали детей с инвалидностью неспособными к обучению в общеобразовательной школе и рекомендовали специальную («коррекционную») школу или домашнее обучение.

У Ирины 10-летний сын Андрей с аутизмом на момент подготовки настоящего доклада учился во втором классе инклюзивной школы, однако первый класс он был на домашнем обучении в соответствии с заключением ПМПК. «Когда пошли на домашнее обучение, никто [в ПМПК] нам не дал знать, что есть инклюзивное образование. Мы бы, конечно, попросили инклюзивное», - говорит Ирина.[29]

Мария рассказала в интервью, что после обследования ее сына с аутизмом (на момент подготовки доклада ему было 11 лет) в ПМПК ей говорили, что все плохо, и под различными предлогами отговаривали отдавать сына в общеобразовательную школу: «Он у Вас не сможет, учительница одна, там столько детей, он будет везде прыгать». От ПМПК у Марии осталось впечатление, что «их задача – держать детей на домашнем обучении».[30] Аналогичным образом оценивает ситуацию и активист за права людей с инвалидностью в Алматы: «Основной упор [в ПМПК] делается на домашнее обучение».[31]

По словам Жанары, она хотела отдать 8-летнего сына Славу в общеобразовательную школу, но «они [в ПМПК] отказали. Сказали, что ему придется передвигаться самому. … Я хочу, чтобы он в школу ходил, чтобы развивался, других детей видел, общался, играл с ними. А дома что? Дома он один».[32]

Айгуль Шакибаева рассказала Хьюман Райтс Вотч, как в 2017 г. пошла в ПМПК в Алматы с сыном Асатом (у него синдром Дауна). На ее пожелание отправить ребенка в инклюзивную школу первая реакция была: «Эти дети должны ходить в спецшколу». На момент подготовки настоящего доклада Асат учился во втором классе общеобразовательной школы.[33]

Ксению с 5-летней дочкой (физическая инвалидность руки) в ПМПК в Костанае направили в специальной («коррекционный») детский сад: «У моего ребенка все есть, что от нее требовали. … Она все может. А ее все равно отправили в коррекционный детсад для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата».[34]

У Дамиры 9-летний сын с аутизмом пошел в общеобразовательную школу в Астане и год отучился там с ассистентом, однако затем ПМПК вопреки мнению Дамиры направила ее ребенка в спецшколу. «Я не могу спорить с ними. Они говорят, что их заключение – это рекомендация, но эта рекомендация, как обязательный документ для школы», - говорит она.[35]

Оспаривание заключений ПМПК

Анастасия (у ее 12-летнего сына Пети синдром Дауна) рассказала Хьюман Райтс Вотч о своих отношениях с ПМПК, равносильных боевым действиям: «У нас целая война с ПМПК. Формально они дают нам ‘выбор’, а фактически отправили в конкретную школу. В спецшколу».[36] Петя ходил в эту школу два года, но как-то одна из мам рассказала Анастасии, как учительница выволакивала Петю из класса «очень грубо и отвела к психологу». После этого Анастасия забрала ребенка на домашнее обучение. В 2017 г. Петя учился в пятом классе: «Я хочу, чтобы он в обычную [общеобразовательную] школу ходил. Но он так много пропустил. Если мы его отдадим в обычную [общеобразовательную] школу, может не справиться. Это же небо и земля – разница между спецшколой и обычной [общеобразовательной]».[37]

Анастасия и еще несколько родителей из Костаная официально жаловались на отношение к их детям в ПМПК, в том числе на оскорбительные комментарии специалистов в адрес детей:

Года три – четыре назад мы писали в Минобразования жалобы на ПМПК. На их отношение к родителям, к детям. Могут, например, сказать про ребенка: «Он ни на что не способен!» Это они так нас обманывают. Или: «Он не потянет образовательные стандарты».[38]

Наргиза рассказала Хьюман Райтс Вотч, что написала в городское управление образования Костаная после того, как в местной ПМПК ее 7-летнего сына с аутизмом признали неспособным учиться в общеобразовательной школе: «Сказали, что у него психическое расстройство и что ему нужно ходить в спецшколу или учиться дома. Я этот вариант даже рассматривать не хотела. Написала в Управление образования». Наргизе удалось добиться, чтобы сына приняли в общеобразовательную школу. Она рассказала нам, что увидела «в нем глобальные изменения, когда он пошел в школу. Изменился как человек».[39]

Поспешные и недоброжелательные освидетельствования ПМПК

В интервью Хьюман Райтс Вотч родители из Алматы, Костаная, Кызылорды и Астаны рассказывали о поспешном и поверхностном освидетельствовании в ПМПК. Такое освидетельствование должно проводиться в любое время по мере необходимости, но, как правило, обычно оно проводится раз в год в конце или незадолго до начала учебного года. Для того чтобы соответствовать требованиям Конвенции о правах инвалидов в части инклюзивного образования, освидетельствование ребенка с инвалидностью не должно использоваться для лишения его доступа к инклюзивному образованию. Напротив, его целью должно быть определение необходимых приспособлений, которые обеспечивали бы ребенку возможность получения качественного образования на базе местной общеобразовательной школы.[40]

Родители по-разному описывали, как им назначали прием в ПМПК на определенный день, однако там им приходилось ожидать по несколько часов в порядке живой очереди в тесных холлах и коридорах. Во многих случаях возможность предварительной записи отсутствовала. По словам родителей, к моменту, когда дети попадали на прием к специалистам, они были уже усталыми и возбужденными, и это могло негативно сказываться на результатах обследования и приводило к неблагоприятному заключению о рекомендуемой форме получения ребенком образования.[41] В одной из алматинских ПМПК, где побывали наши исследователи, нам рассказывали о совершенно иных условиях приема (подробнее см. ниже).

Айзаде пришлось ожидать приема ПМПК в течение часа: «Не понимаю, почему они всем родителям одно и то же время назначают. Непонятно, что с ребенком делать. Побегать ему там негде».[42] Мария подтвердила данные опасения: «Играть [детям] не с чем. Родителей принимают в порядке живой очереди. [Когда мы там сидели], кто-то из комиссии вышел [в корридор], чтобы сказать: ‘Вы мешаете нам работать!’ [Но], это элементарно! Нужно чем-то детей занять».[43]

«Чтобы занять очередь, нужно приходить в шесть утра. Доктор начинает прием в девять. Так что выходит – три часа ждать, - рассказывала нам Ирина о своем походе в алматинскую ПМПК в 2018 г. с 10-летним сыном.[44] – Понятно, к моменту, когда входишь в кабинет, ребенок уже никакой. Честно говоря, и сама тоже. Это морально тяжело».[45]

Родители также отмечали, что обстановка в ПМПК не способствует тому, чтобы дети могли расслабиться. В частности, специалисты на комиссии задают вопросы так, словно допрашивают, когда определяют способность ребенка следовать указаниям, называть свое имя, прочитать текст или построить пирамиду из кубиков (в зависимости от возраста). По словам родителей, дети робели или нервничали, поэтому многие, возможно, не могли ответить на вопросы, что негативно отражалось на общем заключении.

Лариса рассказала нам, как она с маленьким сыном в 2015 г. после полуторачасового ожидания оказалась перед строгой комиссией в одной из алматинских ПМПК: «Перед нами – огромный стол, за ним 10 специалистов. Ребенка посадили за стол и просто завалили вопросами. Половина комиссии мне вопросы задавала, половина – ему. На все про все – 15 минут».[46]

По словам Полины, которая с 5-летней дочерью с синдромом Дауна проходила обследование в ПМПК в Костанае, это было «похоже на конвейер. Нет, без грубости. Просто ничего не объясняют, только пишут что-то, вопросы задают. За 20 минут уложились. … Тетеньки в комиссии такие суровые – ребенок видит их строгие лица, ей некомфортно. У нее не было времени привыкнуть к ним».[47]

Дина рассказывает, как первый раз ходила с сыном Тимуром на обследование в ПМПК (у ребенка аутизм): «Комиссия даже не поздоровалась с ним. Рекомендовали спецшколу... Не понимаю, почему они так решили. Кучу вопросов ему задавали, какие-то упражнения делали. Он со всем справился». Дине не удалось записать ребенка в местную школу: «После ПМПК я думала, что обычная [общеобразовательная] школа для нас навсегда закрыта. Прямо руки опустились. Потом мне сказали, что это только рекомендация, я обрадовалась, хотела в соседнюю школу пойти. А там сказали, что без заключения ПМПК не возьмут».[48]

После третьего класса Тимура взяли в «коррекционный» класс общеобразовательной школы, на момент подготовки настоящего доклада он был на домашнем обучении. Последний раз, когда Дина ходила теперь уже с 13-летним сыном в ПМПК, там, судя по всему, с ними просто отказались работать по существу: «Говорят: ‘Это опять вы? Мы даже обследовать его не будем, не справится с заданиями’. Просто продлили [домашнее обучение]».[49] По словам Дины, у ребенка сформировалось стойкое нежелание посещать ПМПК: «Сын не хочет туда ходить. Он видит их отношение, видит, как на него смотрят, поздороваются, не поздороваются».[50]

В случае с Баян первое обследование ее 4-летнего сына с ДЦП в ПМПК длилось всего десять минут: «Там было четыре женщины. Вопросов толком не задавали, просто дали ему с какими-то игрушками поиграть. Меня спрашивали, как его зовут, как играет, реагирует ли он на звуки».[51] В следующий раз они пришли в ПМПК, когда сыну было около девяти лет, им назначили домашнее обучение. В интервью Хьюман Райтс Вотч Баян рассказывала: «Особо долго не обследовали. Сказали – домашнее обучение. Я спросила, может, в школу попробуем? Они в ответ: ‘Нет, Ваш ребенок неусидчивый – домашнее обучение’».[52]

У сына Айши аутизм, на момент интервью ему было 6 лет: «В ПМПК нас по существу ни о чем не спрашивали. Только: ‘В туалет ходит [самостоятельно]?’ Его ни о чем не спрашивали, никаких заданий с ним не делали».[53] Ребенку назначили коррекционную группу в детском саду. «Я хочу его в [общеобразовательную] школу отдать, к детям. Там он большему научиться сможет», - говорит Айша.[54]

У многих родителей, которых мы интервьюировали для данного доклада, сложилось впечатление, что при выборе формы обучения комиссия в ПМПК смотрит главным образом на способность ребенка оставаться в спокойном состоянии и сидеть на месте. Например, по словам Дамиры: «Если носится и сидеть не хочет, то сразу негативное заключение – неусидчивый».[55]

Марина рассказала нам, как после детсада повела сына с ДЦП на обследование в одну из алматинских ПМПК. Сотрудники ПМПК задали всего один вопрос, все обследование заняло пять минут: «[Специалист ПМПК] спросил: сможет мой сын целый урок просидеть за партой или нет».[56] По словам Марины, ее сын не смог бы: «Тогда они написали, что ему нельзя в школу, только на домашнее обучение».[57]

Во время посещения нашими исследователями алматинской ПМПК № 6, которая к тому моменту недавно открылась и работала всего несколько месяцев, у нас состоялась встреча с персоналом, на которой также присутствовали представители Управления образования г. Алматы. То, как описывали нам процедуру обследования сами сотрудники консультации, заметно отличалось от описанного выше опыта родителей.

Нам рассказали, что родители должны записываться заранее и что на прием одного ребенка с родителем (родителями) отводится до одного часа.[58] Нас также заверили в том, что комиссия применяет к каждому ребенку индивидуальный подход, вплоть до проведения оценики до четырех раз в разное время, с тем чтобы специалисты имели возможность найти способ установить контакт с ребенком.[59]

 

III. Медленное продвижение к инклюзивному образованию

Знания – это важно. Без знаний они [двое сыновей] не будут ничего понимать и останутся на обочине [жизни].
- Зоя, мать двоих детей с ДЦП[60]

Я считаю, инклюзивность должна быть. Мы живем в обществе, и мой ребенок тоже должен быть в обществе. Во всех отношениях.
- Анастасия, мать ребенка с синдромом Дауна[61]

Вопреки заявленной приверженности правительства обеспечить к 2019 г. детям с инвалидностью инклюзивное образование в общеобразовательных школах продвижение к этой цели остается медленным. Некоторые дети с инвалидностью действительно учатся в общеобразовательных школах, однако большинство таких детей в обследованных нами регионах учатся отдельно: в специальных («коррекционных») школах, отдельных классах общеобразовательных школ или на домашнем обучении.

Как отмечалось выше, серьезными препятствиями в доступе к качественному инклюзивному образованию являются, с одной стороны, требование заключения ПМПК со стороны администрации общеобразовательных школ, с другой – позиция самих ПМПК, которые стараются отправить ребенка с инвалидностью на домашнее обучение или в спецшколу.

Конституция Казахстана гарантирует всем гражданам бесплатное начальное, основное среднее и общее среднее образование в государственных учебных заведениях.[62] Закон «Об образовании» гласит: «Государство обеспечивает получение гражданами Республики Казахстан бесплатного предшкольного, начального, основного среднего, общего среднего, технического и профессионального образования».[63] Инклюзивное образование законодательно прямо не гарантировано, в законе «Об образовании» содержится норма о том, что «государство, реализуя цели инклюзивного образования, обеспечивает гражданам с ограниченными возможностями в развитии специальные условия для получения ими образования … на всех уровнях образования».[64] Под инклюзивным образованием в законодательстве понимается «процесс, обеспечивающий равный доступ к образованию для всех обучающихся с учетом особых образовательных потребностей и индивидуальных возможностей».[65] Однако как определение, так и гарантии разумного приспособления для детей и молодых людей с инвалидностью, обучающихся в школах и вузах, в законодательстве Казахстана, регулирующем вопросы доступности образования, отсутствуют, в то время как это является неотъемлемой составляющей инклюзивного образования.[66]

Конвенция о правах инвалидов обязывает государство обеспечивать таким людям право на образование в инклюзивном формате на всех уровнях.[67] При инклюзивном образовании основное внимание уделяется «всестороннему и эффективному участию, доступности, посещаемости и успеваемости всех учащихся, особенно тех из них, которые по различным причинам исключены из системы образования или рискуют оказаться маргинализированными». Для этого требуется «положить конец сегрегации … путем обеспечения инклюзивности классных занятий в доступной образовательной среде и при оказании соответствующей поддержки. Система образования должна обеспечивать индивидуальный подход к удовлетворению потребностей в образовании, а не заставлять учащихся подстраиваться под существующие порядки».[68] Необеспечение соответствующей поддержки, или, иными словами, разумного приспособления, составляет дискриминацию. Исследования показывают, что инклюзивный подход способен стимулировать всех учащихся к освоению знаний и способствует преодолению негативных стереотипов о людях с инвалидностью.[69]

Казахстанские эксперты подтверждают, что у многих чиновников все еще отсутствует понимание того, как следует внедрять качественное инклюзивное образование и что означает перестройка системы образования в подлинно инклюзивный формат. Как отмечал представитель профильной алматинской НПО: «Власти думают, что если они сделают [физически] доступным здание, то вот вам и инклюзивная школа».[70] По словам представителя профильной НПО в Шымкенте, «то что они понимают под инклюзивным образованием – это коррекционные классы».[71] Как отмечалось выше, представитель Управления образования г. Алматы сказала Хьюман Райтс Вотч, что делает инклюзивную школу инклюзивной – «Прежде всего, это педагоги. В каждой школе есть ассистенты, дефектолог [специальный педагог], психолог и логопед. … Что касается физической доступности, то этого про все школы я сказать не могу».[72]

Общеобразовательные школы, где учатся дети с инвалидностью, едва ли можно признать обеспечивающими подлинно инклюзивное образование. В нескольких крупных городах в таких школах на момент подготовки настоящего доклада дети с инвалидностью получали только начальное или основное среднее образование, там не обеспечивались разумные приспособления по всем видам инвалидности, а здания не отвечали требованиям универсального дизайна, то есть не могли в максимально возможной степени использоваться любыми людьми без необходимости адаптации или специального дизайна.[73] Как сказал нам один эксперт: «У нас нет инклюзивных школ, у нас есть интеграция».[74]

В других школах дети с инвалидностью подвергаются сегрегации в отдельных, так называемых «коррекционных» классах, и они практически не контактируют с остальными детьми.[75] По последним официальным данным, на начало 2018 г. в общеобразовательных школах Казахстана насчитывалось 2 605 коррекционных классов, в которых учились примерно 25 тыс. детей.[76]

Коррекционные классы располагаются в здании общеобразовательной школы, однако дети, которые там учатся, насколько можно судить, почти не общаются с другими учениками школы. У Светланы 16-летний сын Витя с аутизмом учился в общеобразовательной школе в Костанае. Из девяти лет он проучился в классе с другими учениками только первые два года, а следующие семь провел в отдельном классе для детей с инвалидностью.[77]

Позитивные результаты инклюзивного образования

Родители детей, которые учатся в школах, имеющих статус «инклюзивных», рассказывали Хьюман Райтс Вотч, как возможность инклюзивного образования изменила их жизнь к лучшему. Малика о своем сыне Илье с синдромом Дауна после первого года учебы: «Ему нравится учиться. Он видит как другие что-то делают, и сам это делает. Он учится. Рисовать научился. Он стал более общительным, потому что находится в среде, где он постоянно слышит речь. У него появляются социальные навыки, он подражает [другим]».[78]

Похожую ситуацию описывала нам Рита. На момент интервью ее сыну с особенностями в развитии было 10 лет, ранее он учился в спецшколе в Алматы: «У него есть мотивация, его поощряют. Я счастлива, что мы оказались на инклюзивном обучении. [Мой сын] общается с другими детьми и учится. Я счастлива, потому что в школе [специальной] такого не было. Он приобретает навыки от других детей».[79]

Баян узнала об инклюзивных школах в Алматы от других родителей и настояла в ПМПК на том, чтобы ее 10-летнему сыну Нурлану с аутизмом, который тогда был на домашнем обучении, разрешили ходить в общеобразовательную школу. Один из специалистов ПМПК сказав «я бы все-равно оставил на домашнем обучении», все-же предоставил заключение с рекомендацией обучения в общеобразовательной школе на полугодовой испытательный срок. В школе Нурлану предоставили ассистента, чтобы помогать ему в классе. «Все просто замечательно, - говорила Баян в интервью Хьюман Райтс Вотч. – Каждому родителю важно, чтобы ребенок социализировался».[80]

Отсутствие разумного приспособления в общеобразовательных школах

Дети с инвалидностью, которые учатся в так называемых инклюзивных школах или в общеобразовательных школах, участвующих в пилотных программах инклюзивного образования, сталкиваются с целым рядом препятствий, затрудняющих им доступ к качественному образованию наравне с другими. К таким препятствиям относятся проблемы с физической доступностью зданий, классов и туалетов; дефицит обученного и квалифицированного педагогического персонала; нехватка ассистентов для помощи в пределах школы.

Проблемы с физической доступностью в школах

Проинтервьюированные нами дети и молодые люди с физической инвалидностью рассказывали, как отсутствие разумного приспособления мешает им учиться. В Алматы наши исследователи наблюдали в общеобразовательных школах такие проблемы, как отсутствие лифтов или наличие в двух- или трехэтажном здании только одного доступного для людей с инвалидностью туалета (например, на первом этаже).

У Асем, которой на момент интервью было 13 лет, нарушена подвижность одной ноги. Она учится в общеобразовательной школе в родном селе. В школе нет приспособлений, таких как лифт или доступный туалет: «Когда я много хожу, я устаю, - говорит девочка. – Туалет [надворная постройка] во дворе, я им пользуюсь, но я стесняюсь часто ходить... Я не могу приседать, мне приходится одну ногу вытягивать. Стараюсь когда других девочек нет».[81] Мать Асем добавила, что дочь, чтобы реже пользоваться школьным туалетом, обычно старается справлять нужду «утром, и когда возвращается домой».[82] Когда Асем была помладше, то, по словам матери, нянечки ее на руках по лестнице носили.[83]

В Шымкенте мы интервьюировали детей с физической инвалидностью, которые учатся в общеобразовательной школе, но в отдельном здании, где для них оборудован специальный класс. Основная школа размещается в двухэтажном здании и не оборудована ни пандусами, ни туалетами для тех, кто пользуется креслом-коляской, ни другими разумными приспособлениями.[84]

Алибеку на момент интервью было 13 лет, он пользуется креслом-коляской, учится в школе. Он рассказал Хьюман Райтс Вотч, что школьный туалет не приспособлен для таких, как он, поэтому ему помогает нянечка (апай), и ему очень неловко.[85] Вера тоже пользуется креслом-коляской, на момент интервью ей было 10 лет. Она рассказала Хьюман Райтс Вотч, что не может самостоятельно пользоваться туалетом в школе: «В туалет меня нянечка носит».[86]

Меруерт на момент интервью было 12 лет, у нее ДЦП, она пользуется креслом-коляской: «на втором этаже [школы] [у меня] уроков мало, это больше для тех, кто ходит».[87] По ее словам, когда ей очень нужно попасть на урок на втором этаже, тогда ее «нянечки» переносят.[88] В школе нет лифта, поэтому учеников, которые не могут ходить, приходится поднимать по лестнице на руках, или они сами должны подтягиваться за перила.

Мать Веры Ольга, в интервью Хьюман Райтс Вотч, подтвердила наличие у детей проблем с перемещениями по школе и то, что некоторым приходится забираться наверх самостоятельно: «Условий нет. Кошмар! Дети, которые сами себя поднимают вверх, – они герои».[89]

Ренат, которому на момент интервью был 21 год, рассказал Хьюман Райтс Вотч, как ему в школе в Алматинской области отказали в разумном приспособлении, когда в результате травмы он получил стойкое нарушение функций руки: «Это было в восьмом классе. Мне трудно было писать. Была идея купить ноутбук, чтобы успевать. Но [в школе] не разрешили. Сказали – это было бы дискриминацией. Другие ученики пишут, а я тут такой с ноутбуком. Я пытался объяснить учительнице, что так я смогу быстрее писать, иначе отставать буду».[90] В итоге Ренат заканчивал 8-й класс без ноутбука, справляясь по мере возможности.

Нехватка ассистентов для помощи в пределах школы

ПМПК может рекомендовать школе предоставить ребенку с инвалидностью ассистента, однако в интервью Хьюман Райтс Вотч родители отмечали нехватку квалифицированных ассистентов для работы с детьми, нуждающимися в индивидуальной помощи. Нами установлено, что в результате некоторым родителям приходится самим оставаться с ребенком в школе или нанимать кого-то со стороны.

Правительство Казахстана признает проблему нехватки квалифицированных ассистентов, в том числе в своем докладе Комитету по правам инвалидов от 2017 г.: «Одной из проблем в реализации инклюзивного образования остается вопрос психолого-педагогического сопровождения детей с ограниченными возможностями в организациях образования».[91]

7-летний сын Ажары на момент интервью учился в первом классе общеобразовательной школы. В интервью Хьюман Райтс Вотч она объясняла, что наличие у сына ассистента[92] существенно облегчило бы ситуацию: «Я оставляю его на два часа [в школе], потом прихожу отвести в туалет. Боюсь, что сам он не справится».[93]

У сына Айгуль Шакибаевой Асата синдром Дауна. Когда они в 7 лет пошли на обследование в ПМПК, чтобы получить направление на инклюзивное обучение, то ассистента им отдельно не рекомендовали. В первом классе, где на момент интервью учился Асат, было 33 человека. Айгуль рассказывала: «Сказали, что в этой школе уже есть четыре ребенка с тьютором [ассистентом]. … В школе предложили перевести его в класс, где будет один тьютор на двоих. Это не идеальный вариант, потому что тьюторы очень часто меняются из-за маленькой зарплаты».[94] В итоге мать оплачивает ассистента из собственного кармана: «[Асату] важно быть в обществе, но место в обществе я за свой счет ему покупаю».

Наргизе с большим трудом удалось устроить в общеобразовательную школу в Костанае своего 11-летнего на момент интервью сына с интеллектуальной инвалидностью. Поскольку в школе не могли выделить мальчику ассистента, матери приходилось самой сидеть с ним на занятиях, чтобы обеспечить концентрацию внимания: «Я сказала [в управлении образования], давайте что-нибудь придумаем. Дайте нам шанс, в порядке эксперимента: год в [общеобразовательной] школе с родителем, который будет сидеть с ним в классе. Я знаю, что учителям тяжело, у них по 25 детей. Они согласились, разрешили в порядке эксперимента. … Три года я с ним в классе сидела».[95] По словам Наргизы, ее «присутствие в классе напрягало учителя. Первый год я с ним за одной партой сидела, потому что он все время отвлекался. Следующие два года я сидела на задней парте и помогала, если у него проблемы были или не понимал чего-то».[96]

У сына Сабиры синдром Дауна, на момент интервью ему было 10 лет. Она рассказала Хьюман Райтс Вотч о том, что хотела отдать ребенка в инклюзивную школу в Алматы, но не решалась, в том числе из-за отсутствия квалифицированных ассистентов:

Еще одна проблема в том, что инклюзивное образование – это только для младших классов. Ну хорошо, четыре класса он походит, а потом мне его обратно [в спецшколу]? Смысла особого нет. Ему нужен тьютор [ассистент]. В городе немного хороших тьюторов и они не готовы [обучены]. Нужно больше тьюторов готовить.[97]

Сыну Ирины Андрею на момент интервью было 10 лет, у него аутизм, он учился во втором классе алматинской общеобразовательной школы с преподаванием на русском языке. В школе ему предоставили казахскоязычного ассистента, в то время как Андрей русскоязычный. «Она плохо владеет русским [языком], Андрюша ее не понимает. … Она с ним – по-казахски, он с ней – по-русски. Друг друга не понимают», - рассказывала нам Ирина.[98]

Илья, сын Малики с синдромом Дауна, на момент интервью учился во втором классе инклюзивной школы в Алматы. Она рассказала Хьюман Райтс Вотч, что «девушки [ассистенты], которые у него сейчас, они не понимают, как с ним работать, они как нянечки. Классная руководительница [тоже] не понимает свои обязанности. Нужны специалисты, которые знают, что делать».[99]

Необходимость дальнейшего развития индивидуального подхода

Законодательство Казахстана разрешает инклюзивным школам учить и оценивать детей «с особыми образовательными потребностями» в соответствии с потребностями и способностями конкретной личности.[100] Исследованием Хьюман Райтс Вотч установлено, что в некоторых инклюзивных общеобразовательных школах используются индивидуальные учебные планы для детей с инвалидностью, однако индивидуальный подход применяется не ко всем детям с инвалидностью, которые учатся в общеобразовательных школах. Например, Дамира, сыну которой на момент интервью было 9 лет (у него аутизм, он учился в общеобразовательной школе в Астане), рассказала нашим исследователям, что в школе не скорректировали учебную программу в соответствии с образовательными потребностями ее ребенка: «Для всех детей один образовательный стандарт. Моего сына учат так же [как и остальных]. … и естественно он не успевает».[101] Как подчеркивают Комитет ООН по правам инвалидов и Управление верховного комиссара по правам человека, «проведение индивидуальной работы должно рассматриваться в качестве центрального элемента инклюзивного образования».[102]

Для детей, которые учатся в инклюзивной школе, необходимость индивидуального учебного плана определяет ПМПК, а сама его разработка осуществляется школой. По словам Малики, сын которой с синдромом Дауна Илья на момент интервью второй год учился в инклюзивной школе в Алматы, ее ребенок занимался по индивидуальному плану и ходил к дефектологу [специальному педагогу], но пользовался «теми же тетрадями и учебниками, что и другие ученики, только с дополнительными распечатками».[103]

Директор одной из алматинских инклюзивных школ рассказывала Хьюман Райтс Вотч: «Индивидуальный план составляют наши специалисты, то есть психолог, логопед, дефектолог [специальный педагог] и предметники. Каждую четверть мы его пересматриваем».[104] В другой школе, где мы побывали, нам сообщили, что помимо классного руководителя, логопеда и дефектолога [специального педагога] в разработке индивидуальных планов участвуют и родители.[105]

Министерство образования и науки должно поддерживать инициативу отдельных школ, разрабатывающих индивидуальные учебные планы с учетом мнения различных людей, осведомленных о способностях и потребностях ребенка, включая родителей. Такой подход отвечает требованиям Конвенции о правах инвалидов.

Дискриминация при зачислении детей с инвалидностью

Хьюман Райтс Вотч проинтервьюировала нескольких родителей, которые при попытке отдать ребенка в общеобразовательную школу сталкивались с нежеланием или категоричкским отказом в зачислении со стороны работников ПМПК или администрации школ.

Айзада в 2017 г. попросила в ПМПК, чтобы ее сыну Айдияру разрешили учиться в общеобразовательной школе в Алматы, на что ей ответили: «‘Зачем Вам такого хорошего мальчика на инклюзивное обучение отдавать? Он будет просто сидеть в отдельном классе и других детей не увидит’. Пытались отговорить меня», - рассказала нам Айзада.[106] В итоге ей удалось настоять на своем и на момент подготовки данного доклада Айдияр уже второй год учился в инклюзивной школе.

Когда Анастасия в 2013 г. отдала своего сына Петра с синдромом Дауна в костанайскую школу, учительница поначалу отказывалась работать с мальчиком из-за его инвалидности: «Директор была за, а вот учительница детей с такой инвалидностью раньше не видела. Когда я пришла к ней перед началом учебного года, она говорит: ‘Я Вам прямо скажу: я его учить не буду’».[107] По словам Анастасии, ей удалось добиться того, чтобы сын ходил в школу и мог там общаться с другими детьми.

Бахыт хотела, чтобы в 2011 г. ее сын с аутизмом пошел в спецшколу в Костанае, но когда в 7 лет она попыталась его записать, директор спросила: «Зачем Вам его обучать?»[108] Она посоветовала Бахыт подождать, пока ее сыну исполнится 8 или даже 10 лет. Бахыт пожаловалась в городское управление образования. Ее сын в том же году начал учиться, но в ПМПК ему определили домашнее обучение и на момент подготовки настоящего доклада он продолжал учиться дома. «Ему сейчас 13 и он хочет общаться с другими детьми», - сказала Бахыт в интервью Хьюман Райтс Вотч.[109]

Когда Султану с аутизмом было 7 лет, его мать Зульфия попыталась отдать его в соседнюю школу в Алматы: «Мне сказали: ‘Вообще-то, вам будет лучше в другом месте’, - и посоветовали отдать его в спецшколу».[110] В ПМПК ребенку рекомендовали обучение в спецшколе.[111] На момент подготовки данного доклада Султану было 14 лет, он учился в спецшколе.

Проблемы, связанные со спецшколами

Специальные школы представляют собой сегрегированные учебные заведения для детей по видам инвалидности: незрячих или слабовидящих, неслышащих или слабослышащих, имеющих физическую или интеллектуальную инвалидность. Такие школы работают по специальным учебным программам и обычно функционируют в формате интерната, где дети постоянно находятся в течение недели или учебного периода.[112] На февраль 2018 г. в Казахстане было 97 специальных школ и 42 специальных детских сада.[113] По последним имеющимся данным (на конец 2017 г.), в спецшколах на интернатном режиме находились более 14 тыс. детей.[114]

Конвенция о правах инвалидов гарантирует людям с инвалидностью, в том числе детям, право жить и учиться в местном сообществе. Комитет по правам инвалидов также неоднократно призывал участников конвенции покончить с сегрегацией детей с инвалидностью, «принять необходимые меры для того, чтобы учащиеся-инвалиды, зачисленные в специализированные [специальные] школы, посещали школы, где ведется совместное [инклюзивное] обучение»,[115] и «перенаправить средства из системы специального образования на развитие инклюзивного образования в школах общего типа».[116] В своем Замечании общего порядка № 4 об инклюзивном образовании комитет указывает на то, что люди с инвалидностью «должны иметь возможность посещать начальные и средние школы в местах своего проживания».[117]

Проблема отрыва детей от родителей при интернатном режиме обучения в спецшколах признается и законодателями. В октябре 2017 г. депутат Мажилиса Жанат Омарбекова говорила на парламентских слушаниях: «Приходится констатировать, что у нас нарушаются и в полной мере не реализуются права детей-инвалидов жить и воспитываться в семье, о чем свидетельствуют следующие данные государственной статистики: 2320 детей-инвалидов постоянно живут в домах-интернатах органов социальной защиты; 14275 – в специальных («коррекционных») школах-интернатах органов образования. Таким образом, … 16,6 тыс. детей-инвалидов лишены семейной среды».[118]

Отсутствие альтернатив

Некоторые родители, проинтервьюированные нами для настоящего доклада, говорили, что отдают ребенка в специальную («коррекционную») школу только потому, что боятся, что в общеобразовательную школу их не возьмут или что там не будет разумных приспособлений.

Сайя из Кызылорды объяснила Хьюман Райтс Вотч, почему ее слабовидящая дочь учится в спецшколе: «Хотелось бы, чтобы она могла ходить в обычную [общеобразовательную] школу с другими детьми, общалась, но ПМПК вряд ли мне разрешит. А если выбирать домашнее обучение, то это всего два часа занятий в день. Я работаю, мужа нет. … Не могу ее дома без присмотра оставить».[119] Сайя была не слишком довольна ситуацией: «Ты отдаешь ребенка в интернат, фактически – закрытое учреждение. Потом, что потом? Институт? А как им там будет? … Нужно инклюзивное образование».[120]

Некоторые родители говорили Хьюман Райтс Вотч, что сделали выбор в пользу спецшколы из-за наличия там специализированных услуг, квалифицированного персонала, умеющего работать с детьми с инвалидностью, или из-за того, что количество детей в классе там меньше.

У Мээрим сын с аутизмом с 10 лет пошел в «коррекционный» класс одной из алматинских общеобразовательных школ. Она рассказала Хьюман Райтс Вотч, что часть родителей и администрация школы были против такого класса.[121] Родители жаловались руководству, писали, что «наши дети [с инвалидностью] мешают успеваемости». «Директор боялся, что у него будут проблемы из-за оценок моего сына», - говорит Мээрим. Через некоторое время она и родители других детей из «коррекционного» класса решили перевести их в спецшколу. Мээрим так объяснила нам мотивы этого решения: «Мы подумали, так будет лучше для них. Школа в новом здании. Директор к нам доброжелательно настроен… Учителя очень лояльные к детям. Нам комфортно. Дети пользуются физиотерапией, другими услугами».

Низкий уровень образования в некоторых спецшколах

Некоторым спецшколам трудно обеспечивать качественное образование вследствие отсутствия физической доступности, учебных материалов или подготовленного педагогического состава. Конвенция о правах инвалидов обязывает государство принимать «меры для привлечения на работу учителей, в том числе учителей-инвалидов, владеющих жестовым языком и/или азбукой Брайля, и для обучения специалистов и персонала, работающих на всех уровнях системы образования».[122]

Нурлан на момент интервью работал учителем в спецшколе для незрячих и слабовидящих детей. Он рассказал Хьюман Райтс Вотч, что около 90% педагогов у них в школе не владеют языком Брайля.[123] 14-летний Аян из той же школы рассказал, что у них нет соответствующих учебников: «У нас обычные учебники, как в обычной [общеобразовательной] школе, нам лупы выдают. Три лупы на семерых, так что читаем по очереди».[124]

Галина рассказала нам, как устраивала свою 9-летнюю дочь Анну в алматинскую спецшколу для детей с физической инвалидностью. Анна пользуется креслом-коляской, поэтому администрация школы не хотела принимать ее: «Ходит [Анна] в школу, где ее не хотели брать, потому что неходячая. Безбарьерной среды до сих пор нет. В школе два лифта, но ни один не работает».[125] Когда наши исследователи побывали в этой школе в декабре 2018 г., оба лифта по-прежнему не работали.

Проблемы с зачислением в ту же алматинскую спецшколу были и у Софьи, когда она пыталась устроить туда своего 12-летнего на момент интервью сына Дениса (у него ДЦП, он пользуется креслом-коляской).

Софья рассказала Хьюман Райтс Вотч, что хотела, чтобы Денис учился в школе, но в ПМПК на первый год им рекомендовали домашнее обучение.[126] На следующем обследовании Софья потребовала, чтобы сыну разрешили посещать школу: « ПМПК меня направили в школу – переговорить, а из школы – обратно в ПМПК. Сказали: ‘У нас лестницы, кто будет Вашего ребенка по школе передвигать’?’»[127] Только после обращения Софьи к Уполномоченному по правам человека в РК и в Управление образования г. Алматы ей удалось получить место во втором классе.

Анель рассказала Хьюман Райтс Вотч, что они отказались от мысли отдавать 11-летнего на момент интервью сына с аутизмом в профильную спецшколу, когда узнали, что там мальчику не разрешат находиться с ассистентом: «Школа нам не разрешила нанять частного помощника [ассистента] или кому-то из родителей сидеть с ребенком. Мы даже пройти туда не можем. Запрещено. Говорят это для безопасности. Я как-то спросила у учительницы, она говорит: ‘Вам нет необходимости, это не разрешено, не пускают’».[128]

Сабира рассказала Хьюман Райтс Вотч о проблемах со спецшколой в Алматы, куда раньше ходил ее 10-летний сын с синдромом Дауна: «Я реально стараюсь с этой школой по минимуму контактировать. У меня такое ощущение было, что относились там не очень хорошо. Они мне в лицо сказали: ‘У Вашего ребенка нет будущего’. Как я могу доверить своего сына кому-то с таким отношением? Там все показное было: улыбаются, делают вид. А он мог там на полу целый день пролежать, и никто ничего не делал».[129] Когда Сабира забирала сына из этой школы, учительница сказала ей: «Нам все равно не удастся выучить этого ребенка». На момент интервью мальчик учился на дому, занимаясь два часа в неделю. «Довольна ли я таким положением дел? Нет, не довольна», - говорит Сабира.[130]

Отрыв от семьи и местного сообщества

Для некоторых семей, особенно в сельской местности, учеба ребенка в спецшколе означает постоянные поездки на большое расстояние или интернатный режим как минимум на период рабочей недели. В такой ситуации дети также разлучаются с семьей и местным сообществом. 10-летний сын Ардак три года учился в спецшколе. Неделю жил дома, неделю – в интернате, поскольку дорога занимала слишком много времени и сил: «Ехали с тремя пересадками, часа два до школы. Это ПМПК определила нас в эту школу. Сказали, что в школах ближе к нам мест нет».[131]

Тогжан рассказала Хьюман Райтс Вотч, что боится отдавать свою незрячую 7-летнюю дочь Асель в спецшколу в Караганде за тысячу километров от дома: «Учительница в школе предлагает ей карагандинскую или алматинскую спецшколу. Но мне же придется ее туда отвезти и оставить. Как я могу ее там оставить, когда она не видит и людей боится? Придется мне самой туда переезжать, квартиру покупать, на работу устраиваться».[132]

10-летний Азамат на момент интервью учился в алматинской спецшколе: «мне не хочется там ночевать. Я не хочу спать в этой школе вообще. Ночью встанешь [в туалет] – няньки ругают: ‘Быстро в кровать!’».[133]

У Антона двое детей, которые ходят в спецшколу для слабовидящих и незрячих. Рядом с домом в Алматинской области нет школ, которые могли бы принять таких детей, поэтому Антон с женой решили отдать их в спецшколу в Алматы, примерно в двух часах езды на машине. Из-за этого дети приезжают домой только на выходные. «Конечно, было бы хорошо, если бы они в школу близко ходили и каждый день домой возвращались. Мне это не очень нравится, но других вариантов дать детям образование нет», - рассказал Антон.[134]

Проблемы, связанные с домашним обучением

Дети находятся на домашнем обучении преимущественно потому, что в ПМПК выдали заключение с такой рекомендацией.[135] Формально они числятся за общеобразовательной или специальной («коррекционной») школой, однако занимаются дома, и в самой школе бывают редко или не бывают совсем.[136] Вместо этого учитель или учителя сами приходят к ним.

По данным Детского фона ООН, в настоящее время на домашнем обучении в Казахстане находятся около 14 тыс. детей школьного возраста, включая детей с инвалидностью.[137] Процент последних не сообщается, на наш запрос от ноября 2018 г. Министерство образования и науки РК не ответило.

Хьюман Райтс Вотч задокументировала, что дети с инвалидностью, которые находятся на домашнем обучении, не получают качественного образования и оказываются изолированы от сверстников, одноклассников и общества в целом. Родители и дети также рассказывали нам, как отсутствие в школах физической доступности и других разумных приспособлений делает вариант с домашним обучением единственно возможным.

Законодательство предусматривает возможность получения образования на дому; это не считается исключительно временной мерой, необходимость такого обучения определяется врачебно-консультативной комиссией (ВКК). По результатам обследования ребенка с инвалидностью ВКК выдает «медицинское заключение» о «состоянии здоровья ребенка для решения вопроса обучения на дому». После этого свою рекомендацию по форме обучения дает ПМПК.[138]

Домашнее обучение обеспечивает базовые знания по ограниченному кругу предметов, обычно это язык и математика. В старших классах к этому добавляются история и естественные науки. На дому также возможно обучение по индивидуальному плану, который составляется педагогом.[139]

В сентябре 2018 г. правительство внесло изменения в правила, регулирующие обучение на дому. Если ранее в начальной школе было предусмотрено до 8-10 часов занятий в неделю, а в дальнейшем – до 10-12 часов,[140] то теперь норматив увеличен до 14 и 15-20 часов соответственно.[141]

По итогам посещения Казахстана в сентябре 2017 г. спецдокладчик ООН по вопросу о правах людей с инвалидностью заявила, что «обучение на дому должно быть исключительным явлением и временной мерой для тех детей, которым состояние здоровья не позволяет посещать школу, а не практикой, направленной на дальнейшую сегрегацию детей с инвалидностью».[142]

Обучение на дому в силу отсутствия приспособлений в школе

Дети и родители рассказывали Хьюман Райтс Вотч, что именно необеспечение общеобразовательными школами разумного приспособления было тем обстоятельством, в силу которого они выбирали домашнее обучение или соглашались на такой вариант.[143] В одном случае отец заявил, что выбрал для дочери домашнее обучение, поскольку «в классе больше 30 детей, так что пока ей лучше учиться дома».[144]

По словам 24-летнего Максима, когда он учился дома в Алматы, учителя приходили к нему «два или три» раза в неделю на два часа максимум. Он не мог ходить в школу: «Мне было тяжело. Я не хожу [самостоятельно], а школа была далеко, и мне сказали переходить на домашнее обучение. Но, конечно, мечтал [ходить в школу]. Мои друзья в школу ходили, а я дома сидел. Грустно было».[145]

«Я начала учиться дома в восьмом классе, а до этого в школу ходила, - рассказывала Хьюман Райтс Вотч 13-летняя Назимжан из Алматинской области с эпилепсией. – Поначалу плакала. Мне сказали, что всего ‘три месяца дома учиться будешь’, а потом сказали, что год. Я скучаю по школьным новостям».[146]

13-летний Миша с ДЦП из Алматинской области, который на момент интервью был на домашнем обучении, сказал нам, что очень жалеет, что не ходит в школу: «В первом классе ходил… Хочется в школу, конечно! Там весело. В школе намного интереснее – по разным классам ходишь. Куча ребят! В школе учиться лучше. У меня максимум три урока [в день], а в школе – семь».[147]

Низкое качество и малый объем занятий при домашнем обучении

Большинство проинтервьюированных нами семей, где дети находятся на домашнем обучении, утверждали, что объем занятий не превышает минимальных восьми часов в неделю, у некоторых даже меньше.[148] Некоторые родители также сетовали, что у приходящих к ним учителей нет специализированной подготовки для работы с детьми с инвалидностью.[149]

За исключением нескольких месяцев в первом классе 11-летний Эльдар с аутизмом учился на дому в Шымкенте. Его мать Вика жаловалась нам, что учитель «приходит когда захочет, а не захочет – так и не приходит».[150]

Мадияр из Талдыкоргана (молодой человек с ДЦП) рассказал Хьюман Райтс Вотч, что когда он учился на дому, то учителя приходили нерегулярно: «Помню, в седьмом – восьмом классе я почти не учился, потому что учителя не приходили. Когда родители пожаловались, директор [школы] спросил: ‘Какие оценки вы хотите, чтобы вашему сыну поставили?’»[151] По словам Мадияра, если бы у него был выбор, он предпочел бы окончить школу вместе с другими [учениками]: «Но поскольку выбора у меня не было, я старался сам делать, что смогу».[152]

Акботе из Алматы, которой в пятом классе поставили физическую инвалидность (см. Краткое содержание), на комиссии в ПМПК сказали, что ей нужно переходить на домашнее обучение. Учителя приходили редко и девочка начала отставать:

Домой учителя редко приходили: раз в шесть месяцев, раз в три месяца. Должны были два – три раза в неделю приходить, а в лучшем случае получалось раз – два в месяц. … Мы жаловались, какое-то время приходили чаще. А потом все опять по-старому. Еще обижались, когда мы жаловались.

Каждый год я надеялась вернуться в школу… Чувствовала, сколько я упускаю, что могу учиться, но вариантов не было.[153]

По словам Жумагуль, с ее сыном с синдромом Дауна занимались примерно один час в неделю:

Была женщина молодая [учительница], она регулярно приходила, а другая учительница появлялась раз в месяц с ведомостью, каждый раз говорила, чтобы я подписала здесь и здесь, что, мол, она к нам приходила. Я ее отсылала. … Спрашивала учителей, можно ли почаще приходить, а они: «Понимаете, у нас целый список [учеников на дому], мы не можем приходить каждый день».[154]

Изолированность

Обучение на дому изолирует детей с инвалидностью от сверстников и местного сообщества. Диме с ДЦП на момент подготовки настоящего доклада было 28 лет. Он рассказал Хьюман Райтс Вотч, что после первого класса, когда ему было около семи лет, он учился дома: «Так проще было, потому что я сидеть не могу». Поскольку обучение он проходил на дому и живет он на пятом этаже без лифта, получилось так, что на момент интервью он на протяжении уже 18 лет не покидал пределы [пролета]  пятого этажа, на котором [в квартире] он проживает со своей матерью: «Кто поднимет меня с пятого этажа? Лифта-то нет».[155]

Вика рассказала Хьюман Райтс Вотч, что после заключения ПМПК о домашнем обучении для ее сына Эльдара, перед ней встала проблема, как обеспечить ребенку общение. В интервью она выражала надежду на то, что сын сможет ходить в школу с ассистентом: «В этом году оставили на домашнем обучении. Не могу понять. ... Почему моему ребенку нельзя [ходить в школу]? Изолировали его. Он мог бы посещать школу с  тьютором [ассистентом]».[156]

По словам 12-летней маломобильной Аймиры (у нее сколиоз), «было немного обидно» когда в ПМПК ей рекомендовали домашнее обучение: «Одноклассники спрашивают, когда вернусь. Я скучаю по школе. Уже три года так», - рассказывала она в интервью Хьюман Райтс Вотч. [157]

После того как Жибек с физической инвалидностью закончила девять классов общеобразовательной школы в Алматы, в ПМПК ей было рекомендовано завершать обучение в формате вечерних занятий на дому. Она сказала нам, что это «было не очень [хорошо]», тем более что учителя к ней в действительности почти не приходят: «Ты дальше от своих друзей, когда дома. Друзья там. Все там. А ты дома. Четыре стены – твои друзья».[158]

Проблемы с посещением детского сада

Законодательство дает родителям возможность отдать ребенка в специальной

 («коррекционный») или общеобразовательный детский сад на основании заключения ПМПК.[159]

Хьюман Райтс Вотч задокументировала, что на практике некоторые специальной («коррекционные) и общеобразовательные детские сады отказываются принимать детей с инвалидностью, ссылаясь либо на отсутствие заключения ПМПК, либо на отсутствие возможностей заниматься с такими детьми. По официальным данным, на 2016/17 учебный год только 495 из 4 910 детских садов имели статус инклюзивных, то есть могли принимать детей с инвалидностью.[160]

Антонина рассказала Хьюман Райтс Вотч, как двух ее сыновей с аутизмом не взяли в детский сад, в то время как других вариантов у нее не было:

Пошла в садик, мне сказали: «Нет, мы не можем, нужно пройти ПМПК». Думаю, что за комиссия? … Я их уже к садику подготовила. Мы простояли очередь столько лет, чтобы услышать ‘не положенно’. [В Костанае] спецсадиков нет, реабилитационного центра нет. … обратилась в департамент образования. Я не знала, что делать. Вся на эмоциях, в панике. Посоветоваться не с кем. … Ничего не меняется [в моей ситуации].[161]

У дочери Алены синдром Дауна, на момент интервью ей было 4 года. Она рассказала, что в трех или четырех детских садах в Кызылорде отказались брать ее дочку, потому что «нет специалиста» или «на 20 детей одна воспитательница и одна нянечка, а Вашему ребенку нужен особый уход».[162] «Я хочу, чтобы для моего ребенка было не хуже, чем [для ее] сверстников. [По поводу детского садика] один ответ – ‘Вам не положенно’». - говорит Алена.[163]

В других задокументированных Хьюман Райтс Вотч случаях, сотрудники детских садов первоначально отговаривали родителей от попыток зачислить детей с инвалидностью в общеобразовательные сады, но после того, как родители настаивали на своем, соглашались детей принимать. Так, Алиса пыталась отдать сына с аутизмом в детсад в Шымкенте, но получила отказ: «Логопед говорит: ‘Мы не справимся с Вашим ребенком, у нас нет специалистов’».[164]

Анаргуль рассказала Хьюман Райтс Вотч, что три с половиной года ждала места в соседнем детском саду в Кызылорде для своей дочери Айнур с синдромом Дауна. Наконец место появилось: «Я побежала в садик с направлением [из ПМПК]. А мне говорят: ‘Вы кто?! Мы таких детей не берем’. Я умоляла, ‘давайте на два месяца как эксперимент’. Они согласились при условии, что я принесу справку из ВКК».[165]

Когда Алия в начале учебного года привела своего 4-летнего сына с аутизмом в «коррекционный» детсад для детей с нарушениями речи, педагог стала убеждать ее в том, что «здесь ему не место» и что они не смогут обеспечить ему индивидуальный подход: «Мне пришлось поговорить со всеми педагогами – объяснить, что ему нужно… И помощника [ассистента] наняла».[166]

У Наргизы сын с аутизмом ходил в общеобразовательный детский сад в Костанае, но мать забрала его оттуда, когда поняла, что к нему относятся иначе, чем к остальным:

В детском саду я видела, что воспитательница с другими детьми занимается, а мой сидит один за столом, ничего не делает. Пожаловалась в управление образования, поговорила с директором. Директор говорит: «Ваш сын неадекватный». Сказали, на столе прыгает. Я перестала его туда водить. В любом случае он ничему там не учился.[167]

7-летняя дочь Тогжан Асель незрячая, у них большие проблемы с получением образования. В Костанае, где они живут, «дошкольного образования для незрячих нет»: «Сейчас она толком не учится: ни дома, ни в школе. Она не следует инструкциям, так что в школе ей было бы трудно. Официально, неофициально она нигде не учится. Она не изучает предметы, такие как математика или чтение».[168]

Дошкольное образование закладывает фундамент для дальнейшего инклюзивного образования. Комитет ООН по правам инвалидов настоятельно предлагает государствам «обеспечить доступ к качественным системам развития, ухода и дошкольного обучения детей младшего возраста, а также оказание поддержки родителям и опекунам детей-инвалидов младшего возраста и их обучение необходимым навыкам. Если у детей младшего возраста инвалидность диагностируется на раннем этапе и им сразу оказывается поддержка, то повышается вероятность того, что они плавно включатся в систему дошкольного и начального инклюзивного образования».[169]

Факторы, препятствующие получению профессионального и высшего образования

В интервью Хьюман Райтс Вотч молодые люди с инвалидностью и их родители, рассказывали о проблемах, с которыми сталкиваются некоторые молодые люди при получении послесреднего и высшего образования. Эти проблемы связаны с низким уровнем подготовки к вступительным экзаменам в вузы, который обеспечивают общеобразовательные и специальные («коррекционные») школы, а также с отсутствием инфраструктуры и других разумных приспособлений, которые открывали бы молодым людям с инвалидностью доступ к высшему образованию без дискриминации. Конвенция о правах инвалидов обязывает правительство обеспечивать, «чтобы инвалиды могли иметь доступ к общему высшему образованию, профессиональному обучению, образованию для взрослых и обучению в течение всей жизни без дискриминации».[170]

В Казахстане для получения высшего образования необходимо получить аттестат об общем среднем образовании и пройти Единое национальное тестирование (ЕНТ).

Дети с инвалидностью, которые учатся в некоторых спецшколах (например, в «коррекционных» школах для детей с интеллектуальной или психосоциальной инвалидностью) или которые находятся на домашнем обучении, получают только основное среднее образование (9 классов) и автоматически отсекаются от высшего образования, если только не получат аттестат об общем среднем или техническом/профессиональном образовании.[171] После девятого класса ребенок может продолжить среднее образование в 10 – 11 классах общеобразовательной школы или получить техническое/профессиональное образование в колледже.[172] Затем он может получить послесреднее или высшее образование.[173]

Гульжан рассказала Хьюман Райтс Вотч, что ее сын Балтабай, которому на момент подготовки данного доклада было 24 года, закончил образование на уровне основного среднего: «Сын закончил девять классов на домашнем обучении, но мне сказали, что в университет они [люди с ДЦП] не могут».[174] Балтабай дальше не учился, на момент подготовки настоящего доклада он с помощью матери проводил время в реабилитационном центре в Алматы.

16-летняя Райхан рассказала Хьюман Райтс Вотч, что после 9-го класса спецшколы в Талдыкоргане не смогла продолжить образование: «Мне было 15, в колледж не брали. Хочу быть дизайнером». На момент подготовки данного доклада Райхан проводила время в центре дневного пребывания для детей с инвалидностью в Алматинской области: «Украшения делаю. Сейчас [там] все маленькие. Иногда скучно. Иногда мальчик постарше приходит, но нечасто».[175]

16-летний Витя с аутизмом закончил девять классов и поступил в колледж в Костанае:

Я учусь, сейчас в колледж хожу. Учусь на железнодорожного рабочего. В школе устал учиться, все сделал. Был готов для колледжа. У меня в группе 19 ребят. Все хорошо. Есть ребята из других городов. Я в этот колледж пошел, чтобы не нужно было далеко ездить.[176]

Молодой человек – активист за права людей с инвалидностью из Алматинской области рассказал Хьюман Райтс Вотч, что в сельской местности родители жалуются на отсутствие возможностей продолжить образование для их детей, которые учатся на дому: «Выдают [в школе] справку – что отучились. Дальше в вуз не могут пойти».[177]

Из статистики, предоставленной правительством в Комитет ООН по правам инвалидов в 2017 г., следует, что всего 374 студента официально имели инвалидность, из них 46% - женщины.[178] Некоторые частные вузы обеспечивают условия для обучения молодых людей с инвалидностью.[179] Правительство также сообщает, что «в целях обеспечения доступа к образованию лиц с ограниченными физическими возможностями, в том числе детей-инвалидов, инвалидов первой и второй групп, в 42 вузах страны внедрены дистанционные образовательные технологии».[180] Студенты, которые получают образование в формате дистанционного обучения, остаются дома и оторваны от сверстников и учебного сообщества. Ни одного из таких студентов мы не интервьюировали.

Отсутствие разумного приспособления в колледжах и вузах

Фактором, препятствующим реализации детьми с инвалидностью права на получение высшего образования и осложняющим их дальнейшее трудоустройство, также является отсутствие в колледжах и вузах разумных приспособлений для тех, кто все же продолжает свое образование. Речь идет об отсутствии лифтов, пандусов, адаптированных учебных материалов (в том числе на языке Брайля или c крупным шрифтом для слабовидящих), а также о транспортной доступности.

Активист за права людей с инвалидностью Пархат Юсупджанов, который занимается созданием ресурсных центров для студентов, рассказал Хьюман Райтс Вотч, что Казахская академия спорта и туризма в Алматы принимает абитуриентов с инвалидностью и обеспечивает ряд приспособлений для примерно 70 таких студентов, включая возможность сдавать экзамены на первом этаже.[181] Однако доступность верхних этажей ограничена, поскольку в здании нет лифта, а также имеется проблема с тестированием, которое не учитывает, например, потребности студентов, нуждающихся в большем времени или в адаптированных учебных материалах для слабовидящих.[182]

Молодой человек с ДЦП Мадияр рассказал Хьюман Райтс Вотч, что с детства хотел учиться в вузе, как его старшие брат и сестра. После школы он поступил в частный университет в Алматы: «В институте были еще студенты [с инвалидностью], примерно, четыре – пять. Туран – это единственный университет где есть доступ, оборудованы лифты и есть пандусы. А вот тьюторов [ассистентов] не было».[183]

У Мадияра, однако, сложилось впечатление, что преподаватели относятся к нему иначе, чем к остальным: «К таким, как я, многие в обществе относятся с жалостью, особенно в образовательных учреждениях. Например, [преподаватели] дают меньше информации, так как верят что я не осилю. От нас ничего не ждут».[184]

По словам 25-летней Акботы с физической инвалидностью, она с радостью пошла бы в вуз после школы, но отстала по программе и не могла сдавать ЕНТ (см. также Краткое содержание). В сентябре 2018 г.– семь лет спустя – она начала учиться в вузе, проучившись перед этим год на подготовительных курсах.[185]

Акботе приходится трудно из-за проблем с физической доступностью в вузе, где она проходила подготовительные курсы: «В здании нет никаких приспособлений. Мне приходится с мамой ходить, потому что туалеты там не предназначены для таких, как я. Очень высоко. Поначалу было неудобно перед другими девочками, но они не обращали никакого внимания. Но маму все-равно неудобно просить. Ей уже 60».[186]

После окончания специальной «коррекционной» школы для незрячих и слабовидящих детей 18-летний Ербол поступил в частный экономический колледж. Он рассказал нам, какие трудности ему приходится преодолевать: «Сначала я боялся учиться с людьми без инвалидности. У меня в группе 20 человек, из них 12 – 13 приходят на уроки. Я доску не вижу, но фотографирую, потом переписываю, или диктофон включаю».[187]

Полное отсутствие образования для некоторых детей с инвалидностью

Конституция Казахстана гарантирует право на образование всем детям, при этом общее или профессиональное среднее образование является обязательным. Однако Хьюман Райтс Вотч установлено, что некоторые дети в принципе не получают никакого образования, поскольку признаны «необучаемыми» или находятся в психоневрологических интернатах для детей с интеллектуальной или психосоциальной инвалидностью (состояние психического здоровья).

«Необучаемые» дети

Хьюман Райтс Вотч задокументировала несколько отдельных случаев, когда ПМПК или администрация школы отказывала детям с инвалидностью в возможности получать образование в общеобразовательной школе, считая их «необучаемыми». Как объяснила нам руководитель профильной НПО, советская норма о признании ребенка «необучаемым» исключена из законодательства, однако некоторые должностные лица по старинке исходят из представления о том, что некоторые дети в принципе не способны усваивать знания и навыки.[188]

Бабушка, опекун 14-летнего Артема с синдромом Дауна рассказала Хьюман Райтс Вотч, как в ПМПК в Костанае ее внука признали необучаемым, и он остался без школы:

[ПМПК думает, что Артем] необучаемый. В 2013-м мы ходили [туда]. Нам сказали, что ничего не умеет. Я просила в школу [попробовать]. В ПМПК говорят: «Тогда готовьтесь». В 2014-м мы складывали пазлы, читали, считали… Опять приходим. Говорят: «Вам большой респект, что подтянули, [но] он у Вас необучаемый». Каких-то несколько человек решают судьбу моего ребенка! Все обучаемы! … Я не обращалась после 2014-го. Он читает. Я читаю ему стихи. Песни вместе разучили.[189]

В 2011 г. трехлетнего сына Гулым на обследовании в ПМПК попросили построить из кубиков пирамидку, он не справился: «Сказали – он необучаемый. … Говорят: ‘Он неадекватный, инструкции не выполняет. Рекомендуем домашнее обучение’. Как мать, я понимала, что он сможет выровняться. Говорила себе, что всякое бывает». Гулым рассказала Хьюман Райтс Вотч, что позднее ей удалось отдать сына в «коррекционный» класс общеобразовательной школы.[190]

Дети в психоневрологических учреждениях интернатного типа

В детских психоневрологических учреждениях интернатного типа дети с инвалидностью не получают никакого или почти никакого образования. Это подтвердило и Министерство труда и социальной защиты населения в ответе на запрос Хьюман Райтс Вотч. Министерство информировало нас, что «специальными социальными услугами охвачены дети с психоневрологическими патологиями, у которых в силу имеющихся заболеваний затруднено обучение в специальных (вспомогательных) классах специальных («коррекционных») организаций образования (не передвигаются без посторонней помощи, не обслуживают себя в силу тяжести двигательных нарушений, требуют индивидуального ухода)».[191] При этом, как указывает Министерство, «дети с нарушением опорно-двигательного аппарата, имеющие сохранный интеллект, обучаются в общеобразовательных школах».[192]

В ноябре 2018 г. исследователи Хьюман Райтс Вотч побывали в КГУ "Центр оказания специальных социальных услуг № 2" Управления занятости и социальных программ г. Алматы (детский психоневрологический интернат). Проинтервьюированные нами сотрудники подтвердили, что на тот момент обучение проходили только 12 детей из 131. Занятия проводились в самом учреждении.[193] По словам сотрудников, до сентября 2018 г. никто из детей в этом центре не получал никакого образования.[194]

Персонал детских психоневрологических учреждений интернатного типа в Караганде и Шымкенте, где исследователи Хьюман Райтс Вотч побывали в декабре 2018 г., также подтвердил, что дети и молодые люди с инвалидностью не получают там никакого или почти никакого образования.[195] Один из молодых людей, который ранее некоторое время учился в школе, сказал нам: «Мне бы очень хотелось учиться дальше, стать студентом – как все».[196]

По словам 24-летнего молодого человека, ранее проживавшего в детском психоневрологическом учреждении интернатного типа, там его ничему не учили: «В школу не ходил. Ничему нас не учили. Сейчас не разрешают мне учиться из-за моего возраста».[197] Другой выходец из учреждения такого же типа, на момент интервью работал в магазине. Он пожаловался нам на низкий уровень образования в спецшколе, где он учился, отметив, что теперь ему приходится трудно на работе, особенно когда нужно считать деньги: «Мне нужно цифры учить, чтобы не обманули. Почему мы должны страдать из-за этого? Нас ничему не научили, а мы из-за этого страдаем».[198]

Таня тоже росла в интернате. В интервью Хьюман Райтс Вотч она рассказала, что в первом – втором классах к ним несколько раз приходила учительница, а потом перестала: «Какое-то время я училась, а потом закрыли [программу]. Я не знаю, что случилось. Я хотела дальше учиться, но никаких шансов не было». По словам Тани, с тех пор она больше не получала никакого формального школьного образования.[199]

Жемис в одиночку растит сына Каната, которому на момент интервью было 16 лет. У него ДЦП, и он пользуется креслом-коляской. Когда Жемис стало физически тяжело переносить подросшего сына по дому, она отдала Каната в интернат: «Сын не учится. У них есть социальный педагог, который помогает ему осваивать жизненные навыки. Сын плохо видит, так что в школу не ходил. … К сожалению, никаких нормальных уроков у него нет».[200]

После всех неудачных попыток устроить детей в школу и получить доступ к другим услугам Антонина в 2015 г. отдала 10-летних близнецов с аутизмом в детское психоневрологическое учреждение интернатного типа в Костанае. По ее словам, другого выхода у нее было, но там они не получали никакого образования:

Я туда их полгода водила. В комнате 20 детей. … Гиперактивные под таблетками. [Дети] ничем не занимаются, смотрят в одну точку.  … Весь день там проводят. Максимум [ходят] – в столовую или в туалет. Воспитателей всего два. … Никто с ними не занимается. Может быть, психолог – минут на 15.

Я спрашивала у них [администрации]: «У вас же есть спортзал, сенсорная комната. Почему вы туда детей не водите?» Отвечают, что специалистов нет.

Через полгода Антонина забрала детей из этого учреждения. На момент интервью они учились дома и несколько раз в неделю ходили на занятия в частный центр для детей с аутизмом: «Нет будущего. Поддержки нет никакой. Поддержки для моих детей нет», - говорит Антонина.[201]

 

IV. Проблемы с доступом к услугам для детей с инвалидностью

Родители, которых мы интервьюировали для настоящего доклада, рассказывали о проблемах с получением доступа к точной или полной информации об инвалидности ребенка в государственных учреждениях по оказанию медицинских и образовательных услуг, подведомственных министерствам здравоохранения и образования соответственно, с диагностированием инвалидности у ребенка, а также о проблемах с получением доступа к качественным услугам для детей с инвалидностью.[202] По мнению родителей, все это негативно сказывалось на успеваемости детей в школе.

Комитет по правам инвалидов указывает, что «особо ценными для детей-инвалидов могут быть принимаемые в раннем возрасте меры, призванные укреплять их способность получать пользу от образования и положительно влияющие на показатели охвата системой образования и посещаемости».[203] Комитет также отмечает, что «если у детей младшего возраста инвалидность диагностируется на раннем этапе и им сразу оказывается поддержка, то повышается вероятность того, что они плавно включатся в систему дошкольного и начального инклюзивного образования».[204] Формы раннего вмешательства могут включат медицинские, психологические, образовательные и иные услуги.

Правительство признает важность раннего вмешательства для обеспечения детям с инвалидностью права на инклюзивное образование, и в рамках Стратегического плана на 2016 – 2019 гг. Министерства образования и науки было предусмотрено расширение сети кабинетов психолого-педагогической коррекции, которые занимаются с детьми.

Комитет по правам инвалидов также отмечает, что «если нет доступа к услугам по охране здоровья и надлежащему лечению и уходу, то это серьезным образом сказывается на способности посещать учебные заведения и эффективным образом приобретать знания. … Государства-участники должны принимать эффективные меры для оказания в рамках системы образования абилитационных и реабилитационных услуг, в том числе в таких сферах, как здравоохранение, трудовая деятельность, улучшение физических возможностей, социальное обслуживание, психологическая помощь, а также в иных сферах».[205]

Проблемы с доступом к квалифицированной помощи

Родители рассказывали нам о дефиците квалифицированной помощи для детей с инвалидностью в небольших городах. Казахстанские эксперты также отмечают нехватку специалистов, способных оказывать таким детям жизненно необходимые услуги (например, логопедов, массажистов, дефектологов [специальных педагогов] и психологов).[206]

О больших трудностях с доступностью качественных услуг в сельской местности говорила Хьюман Райтс Вотч и руководитель одной из местных НПО в Алматинской области: «В сельских районах нет подготовленных специалистов: психологов, логопедов. В школах нехватка специалистов».[207] Представитель НПО по правам людей с инвалидностью в Шымкенте также подчеркивает: «В отдаленных районах доступа к услугам нет. Это у нас большая проблема».[208]

Несмотря на все попытки, Тогжан так и не удалось найти помощь для своей незрячей дочери в Костанае: «Я спрашивала в больнице, доктор сказал, никаких услуг нет. Предложили нам обратиться в реабилитационный центр в Астане [700 км]».[209] Нурсулу из Костаная пришлось ехать с дочерью на осмотр к психиатру в Астану: «У нас в городе?! Нет у нас детского психиатра».[210]

Серик из Кызылорды рассказал Хьюман Райтс Вотч, что ему пришлось отправить 10-летнего сына с аутизмом в Алматы за 1 150 км, где его старшая дочь учится в вузе, чтобы мальчик мог ходить в школу и получать помощь: «Хотелось бы, чтобы была школа – как в Алматы или Астане. Хотел бы я, чтобы здесь спортзал был, и мы бы туда вместе ходили заниматься. Этим детям [с аутизмом] много чего нужно. Нам нужны места для всего этого».[211]

У Зои два сына с ДЦП, и они переехали из сельской местности в Алматинской области в Алматы, чтобы мальчики могли получать необходимые услуги: «Я перебралась сюда [в Алматы], потому что никаких реабилитационных услуг нет [в селе]. И никаких государственных услуг тоже нет. Лучше было переехать в Алматы, здесь можно помощь от государства получить: физиотерапия, логопеды, дефектологи [специальные педагоги], психологи».[212]

Очередь на получение государственных услуг

В крупных городах, таких как Алматы или Астана, возможности получения помощи имеются, однако некоторые родители рассказывали Хьюман Райтс Вотч о длительном ожидании и бюрократических проволочках при получении доступа к государственной поддержке для детей с инвалидностью в кабинетах психолого-педагогической коррекции (КППК), куда их направляли после обследования в ПМПК.[213] Государственные услуги включают, в частности, занятия с психологом и логопедом, а также физиотерапию.

По словам Айнагуль, они с дочерью Камилой девять месяцев ждали своей очереди после получения направления из ПМПК: «Назначили 45 минут с психологом два раза в неделю на полгода. Мы два месяца ходили, потом наш психолог ушел оттуда. Месяц ждали, потом пошли к другому психологу, он тоже ушел. Потом про нас, похоже, вообще забыли».[214]

С похожей ситуацией столкнулись в Алматы Азиза и ее 4-летняя дочь с эпилепсией. После получения направления из ПМПК «... встали в очередь в феврале 2016-го. Наша очередь подошла в декабре. Из четырех специалистов, которых дочке назначили, в наличии был только один».[215]

Альтернативы государственным услугам

В последние годы родители по всей стране все активнее самоорганизуются, чтобы решать проблемы образования и доступа к специалистам (психологам, логопедам и пр.) через негосударственные центры реабилитации и дневного пребывания для детей с инвалидностью.[216] Такие инициативы важны для решения неотложных проблем, однако они не могут служить системной альтернативой государственному инклюзивному образованию и медико-социальной помощи. Мы проинтервьюировали мать ребенка с инвалидностью, создавшую одну из таких родительских групп в Алматы: «Начали два года назад, чтобы информацию давать, сделать лучше жизнь наших детей. Информационные кампании делали, баннеры, фотовыставки».[217]

Центры реабилитации и дневного пребывания дают родителям передышку, а детям – возможность общаться и вырваться из гнетущего одиночества. Как сказала нам Асия Ахтанова – председатель Ассоциации родителей детей-инвалидов, также возглавляющая реабилитационный центр для детей и взрослых с ДЦП «АРДИ» в Алматы: «Если бы не мы, они бы сидели дома».[218]

Такие группы способны отчасти компенсировать дефицит государственных услуг, однако именно на государстве лежит обязанность обеспечить детям с инвалидностью и их родителям доступность служб поддержки, в том числе в сельской местности, где родительских групп может не быть.

Неполная или неточная информация об инвалидности

Международное право обязывает государство предоставлять самому ребенку, его семье и лицам, осуществляющим уход адекватную информацию об инвалидности, индивидуальных потребностях ребенка и имеющихся возможностях помощи.[219] Многие родители из тех, кого мы интервьюировали, говорили, что не знали важнейших вещей, были дезинформированы относительно инвалидности ребенка, не имели представления об имеющихся службах помощи или были убеждены, что им не обеспечивается доступ к информации о реабилитации и поддержке ребенка с инвалидностью.[220]

Не имея точной информации и находясь под давлением общественных стереотипов об инвалидности, некоторые матери чувствуют себя «виноватыми»: «У меня было такое ощущение, что я предоставлена сама себе. Я даже не знала, как связаться с другими родителями. Никто не мог подтвердить или предложить помощь. В результате я чувствовала себя ужасной матерью».[221]

Сауле в 2013 г. родила в Кызылорде дочь с синдромом Дауна:

В роддоме мне сказали, что у дочки синдром Дауна. Спрашиваю, что это такое. Я никогда о таком не слышала. Они сказали, что это такая болезнь, не исключено, что ребенок не сможет ни ходить, ни говорить.[222]

Анастасия родила сына с синдромом Дауна в Костанае. Она рассказала Хьюман Райтс Вотч: «Никакой информации не было. У меня не было знакомых с такими детьми, и про родителей [других детей с синдромом Дауна] я ничего не знала. Пыталась выйти на родителей. В библиотеку пошла про синдром Дауна почитать. От государства информации никакой не было: ни как растить его, ни куда за помощью обращаться».[223]

 

V. Национальное законодательство и
международное право

За последние годы Казахстан существенно продвинулся вперед в ратификации международных договоров о правах людей с инвалидностью, включая право на получение качественного инклюзивного образования. В 2015 и 2016 гг. были ратифицированы соответственно Конвенция о правах инвалидов и Конвенция о борьбе с дискриминацией в области образования.[224] С 1994 г. Казахстан является участником Конвенции о правах ребенка.[225]

Международно-правовые стандарты

Инклюзивное и качественное образование

Комитет по правам ребенка считает инклюзивное образование «одним из основных прав человека всех учащихся».[226] Под инклюзивным образованием понимается практика обучения детей с инвалидностью в общеобразовательных школах на базе местного сообщества с обеспечением им, при необходимости, ассистентов и средств поддержки в интересах полного раскрытия их потенциала. Конвенция о правах инвалидов обязывает государство обеспечивать инклюзивное образование на всех уровнях.[227] Как отмечает верховный комиссар по правам человека, «инклюзивное образование признано в качестве наиболее оптимального способа для государств гарантировать всеобщность и недискриминацию в осуществлении права на образование». Обеспечение права на инклюзивное образование влечет за собой изменения в культуре, политике и практике всех заведений систем формального и неформального образования, необходимые для учета различий в потребностях и индивидуальности отдельных учащихся, а также предполагает наличие приверженности делу устранения барьеров, препятствующих реализации такой возможности.[228]

Основное внимание при этом уделяется всестороннему и эффективному участию, доступности, посещаемости и успеваемости всех учащихся, особенно тех из них, которые по различным причинам исключены из системы образования или рискуют оказаться маргинализированными.[229] Система образования должна обеспечивать индивидуальный подход к удовлетворению потребностей в образовании, а не заставлять учащихся подстраиваться под существующие порядки.[230]

Следует различать инклюзивность и сегрегацию, когда дети с инвалидностью учатся в отдельном классе общеобразовательной школы или в обособленном от общеобразовательной системы учебном заведении. Следует также различать инклюзивность и интеграцию, которая представляет собой процесс помещения детей с инвалидностью в существующие общеобразовательные учебные заведения при том понимании, что они могут адаптироваться к унифицированным требования таких заведений.

Помимо доступности государство должно обеспечивать, чтобы «форма и содержание образования, включая программы и методы обучения, были приемлемыми для учащихся» и соответствовали минимальным образовательным стандартам. «Образование должно также быть направлено на обеспечение того, чтобы каждый ребенок приобретал основные жизненные навыки и чтобы по окончании школы каждый ребенок был готов к решению различных проблем, с которыми он может столкнуться в жизни».[231] Как указывает Комитет по правам ребенка, «получение образования надлежащего качества … требует уделения первоочередного внимания условиям, в которых осуществляется процесс обучения, качеству преподавания, учебных методов и материалов, а также достигнутым результатам».[232] Система образования должна предъявлять ко всем учащимся высокие ожидания без дискриминации».[233]

Разумное приспособление

Для обеспечения права на инклюзивное образование Конвенция о правах инвалидов обязывает государство обеспечивать разумное приспособление, под которым понимается «внесение, когда это нужно в конкретном случае, необходимых и подходящих модификаций и коррективов, не становящихся несоразмерным или неоправданным бременем, в целях обеспечения реализации или осуществления инвалидами наравне с другими всех прав человека и основных свобод».[234]

Государство должно оказывать учащимся с инвалидностью адекватную индивидуализированную поддержку, включая предоставление ассистивных компенсирующих устройств (например, слуховых аппаратов); подготовку специальных учебных материалов, в том числе на языке Брайля, и облегченных текстовых версий; преподавание на жестовом языке для неслышащих; создание безбарьерной среды в школах (например, пандусы); предоставление услуг квалифицированных ассистентов, оказывающих помощь в усвоении учебного материала, уходе за собой, контроле поведения и пр.[235]

Обязанность государства соблюдать принцип разумного приспособления возникает «с момента возникновения в конкретной ситуации … у лица с каким-либо функциональным нарушением потребности в равноправном осуществлении им своих прав в данной обстановке».[236]

Конвенция о правах инвалидов также требует от государства обеспечивать, «чтобы обучение лиц, в частности детей, которые являются слепыми, глухими или слепоглухими, осуществлялось с помощью наиболее подходящих для индивида языков и методов и способов общения»[237] и поощрять «наличие, знание и использование относящихся к абилитации и реабилитации ассистивных устройств и технологий, предназначенных для инвалидов».[238]

Важной составляющей разумного приспособления является обеспечение подготовки учителей, администраторов школ и работников образования в области способов поддержки людей с инвалидностью. В соответствии с Конвенцией о правах инвалидов такая подготовка должна включать «просвещение в вопросах инвалидности и использование подходящих усиливающих и альтернативных методов, способов и форматов общения, учебных методик и материалов для оказания поддержки инвалидам».[239] Решающее значение имеет оказание поддержки учителям, чтобы они могли обеспечивать учащимся с инвалидностью разумное приспособление.

Недискриминация

Международное право запрещает дискриминацию по признаку инвалидности, которая определяется Конвенцией о правах инвалидов как «любое различие, исключение или ограничение …, целью или результатом которого является умаление или отрицание признания, реализации или осуществления наравне с другими всех прав человека и основных свобод».[240] Применительно к образованию конвенция требует, чтобы «инвалиды не исключались по причине инвалидности из системы общего образования, а дети-инвалиды — из системы бесплатного и обязательного начального образования или среднего образования».[241] В контексте международных норм о правах человека инвалидность рассматривается как взаимодействие между человеком и его окружением, и делается акцент на выявление и устранение дискриминационных подходов и барьеров в этом окружении.[242]

Обязанность не допускать дискриминацию распространяется как на государственных, так и на частных субьектов и на все уровни образования, включая высшее и профессиональное.[243] Конвенция о правах ребенка гарантирует право на образование на основе равных возможностей, направленное на «развитие личности, талантов и умственных и физических способностей ребенка в их самом полном объеме».[244] Эта конвенция также запрещает любую дискриминацию в отношении детей, в том числе по признаку инвалидности.[245]

Национальное законодательство

Права детей с инвалидностью так или иначе обозначены в Конституции и следующих законах: «О правах ребенка в Республике Казахстан»,[246] «Об образовании»,[247] «О социальной и медико-педагогической коррекционной поддержке детей с ограниченными возможностями»,[248] «О социальной защите инвалидов в Республике Казахстан»,[249] «О специальных социальных услугах».[250]

После ратификации ключевых международных договоров Казахстан в 2016 г. создал институт Уполномоченного по правам ребенка, однако с тех пор его неоднократно критиковали за отсутствие независимости, а первый уполномоченный Загипа Балиева была отправлена в отставку указом Президента в середине 2018 г.[251]

Законодательство Казахстана в области доступа к инклюзивному образованию представляется непоследовательным. Закон «Об образовании» гарантирует всем детям право получать начальное и основное среднее образование по месту жительства, при этом обязательным является общее или профессиональное среднее образование.[252] Обязательного требования заключения ПМПК для зачисления в общеобразовательную школу в законе «Об образовании» не содержится. При этом закон «О социальной и медико-педагогической коррекционной поддержке детей с ограниченными возможностями» устанавливает, что дети с инвалидностью имеют право на «получение бесплатного предшкольного и общего среднего образования в специальных организациях образования или государственных общеобразовательных учебных заведениях в соответствии с заключением психолого-медико-педагогических консультаций (курсив – ХРВ)».[253] В Управлении образования г. Алматы нам разъяснили, что власти не видят здесь никакого противоречия, поскольку закон «Об образовании» дает родителям право выбора типа образовательного учреждения (специальная/коррекционная или общеобразовательная школа), но не формы обучения (домашнее или очное).[254]

Статья 3 закона «Об образовании» в числе основных принципов государственной политики называет «равенство прав всех на получение качественного образования» и «доступность образования всех уровней для населения с учетом интеллектуального развития, психофизиологических и индивидуальных особенностей каждого лица».[255] Закон «О социальной защите инвалидов в Республике Казахстан» запрещает дискриминацию по признаку инвалидности.[256]

В июле 2018 г. в закон «Об образовании» были внесены поправки в интересах облегчения детям с инвалидностью доступа в общеобразовательные школы, включая «создание специальных условий с учетом индивидуальных особенностей обучающихся для получения образования лицами (детьми) с особыми образовательными потребностями» и предоставление детям с «особыми образовательными потребностями» возможности учиться в школе по месту жительства.[257]

Теми же поправками было оговорено, что «дошкольное воспитание детей с особыми образовательными потребностями осуществляется до достижения школьного возраста в дошкольных организациях с учетом заключения и рекомендаций психолого-медико-педагогической консультации».[258]

В письме Хьюман Райтс Вотч от ноября 2018 г. Министерство труда и социальной защиты населения ссылается на реформирование нормативно-правовой базы, предпринятое Министерством образования и науки в интересах обеспечения инклюзивного образования, в частности «внесены поправки в законодательные акты в части включения детей с особыми образовательными потребностями в льготную категорию на первоочередное зачисление в дошкольные организации, выдачи аттестата об основном среднем образовании для выпускников с особыми образовательными потребностями».[259]

Как отмечалось выше, правительство планировало к 2019 г. довести долю инклюзивных школ до 70%.[260] В сентябре 2018 г. премьер-министр предложил провести межведомственное совещание высокого уровня для обсуждения рекомендаций по внедрению инклюзивного образования. В своем Стратегическом плане на 2014 – 2018 гг., который предшествовал принятию Стратегического плана на 2016 – 2019 гг., Министерство образования и науки признавало необходимость создания безбарьерной среды и психолого-медико-педагогической поддержки для продвижения инклюзивного образования. Обязательство правительства обеспечить «реализацию равных прав всех людей на качественное образование» было ранее сформулировано в «Концептуальных подходах к развитию инклюзивного образования в Республике Казахстан», принятых в 2015 году Министерством образования и науки.[261] Несмотря на то, что данный документ определяет ключевые механизмы для достижения поставленных целей и ожидаемых результатов, на момент подготовки настоящего доклада Министерство образования и науки, еще не обнародовало, например, национальной дорожной карты или плана мероприятий по реализации конкретной инициативы в области безбарьерной среды и подготовки педагогов.[262]

 

VI. Рекомендации

Правительству Казахстана

· Гарантировать детям с инвалидностью доступность качественного инклюзивного образования наравне с другими, в том числе посредством обеспечения разумного приспособления, как того требуют международные обязательства государства.

· Обозначить курс на реформирование системы образования в целях превращения ее в подлинно инклюзивную по всей стране.

· Внести поправки в законодательство, включив в него такое определение инклюзивного образования, которое соответствовало бы Конвенции о правах инвалидов и Замечанию общего порядка № 4 Комитета по правам инвалидов. Для этого, в частности необходимо:

o   Включить положение о том, что общеобразовательные школы будут обеспечивать детям с инвалидностью разумное приспособление и качественное образование наравне с другими, включая доступ к индивидуализированной поддержке.

o   Прямо обозначить, что инклюзивное образование – это право каждого человека вне зависимости от инвалидности и что в этом праве не может быть отказано на основании заключения медицинского или иного обследования в государственном учреждении.

· Принять национальный план действий в области инклюзивного образования, четко прописав в нем обязанности Министерства образования и науки, Министерства труда и социальной защиты населения и Министерства здравоохранения по обеспечению скоординированного подхода к обеспечению качественного инклюзивного образования на национальном, региональном и местном уровнях.

· Проводить работу с донорами, НПО и другими группами, работающими в области образования, в интересах налаживания эффективного сотрудничества, использования донорских средств и исключения дублирования.

· Приступить к реформированию психолого-медико-педагогических консультаций. В частности:

o   Прямо прописать в законодательстве, что ребенок не обязан иметь заключение ПМПК, чтобы посещать общеобразовательную школу.

o   Закрепить законодательно и на практике подход, в соответствии с которым единственной целью обследования в ПМПК должно быть определение индивидуальных разумных приспособлений и мер поддержки, которые должны обеспечиваться ребенку для реализации права на качественное инклюзивное образование.

o   Обязать всех сотрудников пройти подготовку в области прав людей с инвалидностью и инклюзивного образования.

o   Обеспечить проведение обследования в дружелюбном для людей с инвалидностью окружении; персонал должен проявлять заботу и исходить из наилучших интересов ребенка.

Министерству образования и науки и Министерству труда и социальной защиты населения

Доступность инклюзивного образования

· Внедрить качественное инклюзивное образование на всех уровнях, в том числе для детей, нуждающихся в существенной поддержке, и усилить обязательный характер получения образования для всех детей.

· Покончить с официальными и неформальными практиками, подрывающими обязательный характер получения образования, и позволяющими работникам образования и другим должностным лицам отказывать детям в доступе к инклюзивному обучению в общеобразовательной школе, ссылаясь на заключение ПМПК.

· Обеспечить максимальную включенность детей в общеобразовательные школы и избегать сегрегации детей с инвалидностью в спецшколах, на домашнем обучении или в отдельных классах общеобразовательных школ.

· Обеспечить детям с инвалидностью и их родителям наличие реального выбора и доступность точной и всесторонней информации относительно процесса получения образования, в особенности на ключевых переходных этапах (от дошкольного к начальному, от начального к основному среднему и от основного среднего к общему среднему образованию). У детей и их родителей не должно формироваться представление о неизбежности выбора в пользу спецшколы или домашнего обучения из-за того, что общеобразовательные школы не обеспечивают разумное приспособление.

· Обеспечить, чтобы обучение людей с инвалидностью, особенно неслышащих, незрячих или слепоглухих, осуществлялось с использованием наиболее подходящего языка и средств и способов коммуникации при учете индивидуальных особенностей, а также в обстановке, способствующей максимальному интеллектуальному и социальному развитию, как того требует Конвенция о правах инвалидов.

· Обеспечить учащимся с инвалидностью поддержку при получении профессионального и высшего образования по завершении соответствующего уровня среднего образования. Поддерживать молодых людей с инвалидностью, которые не имеют возможности официально продолжить образование, в получении доступа к приобретению профессиональных навыков на протяжении всей жизни, в том числе через программы обучения для взрослых.

· На всех этапах разработки и реализации политики и программ в области инклюзивного образования регулярно поддерживать содержательный диалог с детьми и другими людьми с инвалидностью и с их объединениями.

· В соответствии с международными практиками и стандартами вести сбор сведений об общем числе детей с инвалидностью в стране, включая число учащихся и не учащихся детей школьного возраста, дезагрегированных по виду инвалидности, территории и другим демографическим маркерам. Использовать эти данные при выработке политик, планов и программ в области образования.

Разумное приспособление и индивидуальный подход

· Обеспечивать детям с инвалидностью разумное приспособление в зависимости от индивидуальных образовательных потребностей. Это может включать специальные учебные материалы, в том числе на языке Брайля, и облегченные текстовые версии, а также цифровые и аудиовизуальные; ассистивные технологии; преподавание на жестовом языке для неслышащих; предоставление услуг квалифицированных ассистентов, оказывающих помощь в усвоении учебного материала, уходе за собой, контроле поведения и пр.

· Обеспечить создание во всех школах безбарьерной среды, включая наличие пандусов, оборудование входов, классов и туалетов в соответствии со стандартами универсального дизайна, то есть чтобы они были в максимально возможной степени доступны, понятны и пригодны к использованию без дополнительной адаптации.

· В соответствии с Замечанием общего порядка № 4 Комитета по правам инвалидов внедрять методики и культуру преподавания, которые были бы ориентированы не на единообразие, а на адаптацию к индивидуальным способностям и характеру учащихся; были бы способны удовлетворять образовательные потребности всех учащихся; признавали бы уникальность учебного процесса в каждом конкретном случае и были бы направлены на выявление и раскрытие сильных сторон и талантов каждого.

· Обеспечить наличие достаточного числа подготовленных учителей и других специалистов, в том числе ассистентов. Предусмотреть возможность гибкой занятости и подготовки ассистентов исходя из необходимости этого в контексте инклюзивного образования и в качестве, среди прочего, одного из элементов разумного приспособления.

· Обеспечить, чтобы домашнее обучение использовалось только в исключительных обстоятельствах и только на короткий период – как мера, вызванная абсолютной необходимостью состояния здоровья, но не как практика дополнительной сегрегации детей с инвалидностью.

Подготовка специалистов и информационно-разъяснительная работа

· Включить в основную программу подготовки и повышения квалификации преподавателей всех уровней образования курс инклюзивного образования, который бы основывался на правочеловеческой концепции инвалидности и включал способы и форматы коммуникации, учебные технологии и материалы для людей с инвалидностью, а также практическую подготовку, в том числе с участием людей с инвалидностью.

· Охватить такой подготовкой также работников школьной администрации (директоров и их заместителей, других работников образования, а также руководство и персонал интернатов и детских домов).

· Обучить работников дошкольного образования методикам выявления особенностей в развитии, чтобы дети могли получать надлежащую помощь с самого раннего возраста.

· Поддержать формирование культуры инклюзивного образования в школах и в обществе в целом. В частности, с целью формирования уважительного отношения к людям с инвалидностью проводить просветительские кампании по преодолению стигматизации и предрассудков, проводить соответствующие лекции и организовывать мероприятия с совместным участием детей с инвалидностью и без нее.

· Продолжать и развивать инициативы по ознакомлению детей с инвалидностью и их родителей с правом ребенка на образование, включая детальное информирование о границах полномочий ПМПК.

Сбор данных

· Собирать и публиковать статистику по количеству детей и взрослых с инвалидностью на всех уровнях системы образования, включая ежегодные абсолютные и относительные цифры таких учащихся во всех типах учебных заведений от школ до вузов, а также по числу учащихся на дому – дезагрегированные по возрасту, полу и виду инвалидности.

Международным партнерам Казахстана

· включая право детей с инвалидностью на качественное инклюзивное образование, и оказывать правительству поддержку в реализации этих усилий, включая финансовую и техническую.

· Информировать Казахстан о наилучших практиках в области обеспечения детям и взрослым с инвалидностью качественного инклюзивного образования наравне с другими и на всех уровнях системы образования.

· Систематически консультироваться с организациями людей с инвалидностью и с профильными НПО и обеспечивать их включение в число получателей донорской помощи.

· Обеспечить соблюдение международных стандартов безбарьерного окружения и универсального дизайна при реализации любых девелоперских проектов в Казахстане, имея в виду инклюзивность и доступность среды для людей с инвалидностью.

· Оказать правительству поддержку в работе по систематическому сбору данных по детям с инвалидностью, дезагрегированных по возрасту, полу, виду инвалидности и состоянию доступа к образованию.

 

Об авторах

Автором этого доклада является Мира Ритман, старший исследователь Хьюман Райтс Вотч по Европе и Центральной Азии. Существенная часть интервью проводилась также Джейн Бьюкенен, замдиректора Отделения Хьюман Райтс Вотч по правам людей с инвалидностью, либо с ее участием, в проведении некоторых интервью участвовали Анаит Чилингарян, младший исследователь по Армении, и Айчурек Курманбекова, сотрудник бишкекского офиса Хьюман Райтс Вотч.

Редакция: Джейн Бьюкенен; Хью Уильямсон, директор Отделения по Европе и Центральной Азии; Элин Мартинес, исследователь Отделения по правам детей; Эшлин Рейди, старший юрисконсульт Хьюман Райтс Вотч; Том Портеус, замдиректора по программам.

Помощь в проведении исследований: Вера Димоплон, Айжан Капышева (на тот момент – интерны Отделения по Европе и Центральной Азии), переводческое обеспечение – Гайни Нуркабаева.

Подготовка к публикации: Кэтрин Пилишвили, сотрудник Отделения по Европе и Центральной Азии; Ребекка Ром-Франк, сотрудник по фотоматериалам и публикациям; Рафаэль Хименес, графический дизайнер; Фицрой Хепкинс, административный менеджер; Хосе Мартинес, старший координатор.

Хьюман Райтс Вотч выражает искреннюю признательность всем детям и родителям, которые согласились участвовать в интервью. Мы также благодарим активистов и организации в Казахстане за экспертизу и рекомендации по мере проведения исследований для доклада. Отдельное спасибо Алие Архаровой и Айгуль Шакибаевой за их неоценимую помощь.