<<previous  |  index  |  next>>

IV. Situaţia de fapt

Discriminare în şi limitarea accesului la educaţie

Am încercat dar nu am reuşit să integrăm primul copil în sistemul de învăţământ public [în 1997]. Apoi, anul trecut în septembrie [2005] am încercat din nou…Conducerea şcolii a refuzat copilul. Conducerea şcolii acuză acum părinţii dar de fapt e vina conducerii şi a primăriei. Am vrut să înscriem băiatul în clasa întâi şi reacţia a fost extrem de violentă- un grup de părinţi, toţi bărbaţi, în biroul directorului, arătând cu degetul spre băiat şi ameninţând cu pumnii, care strigau “acest copil nu are ce căuta aici.” Am făcut o plângere la Consiliul Naţional pentru Combaterea Discriminării şi inspectoratul şcolar a amendat şcoala dar acum copilul nu vrea să mai meargă înapoi.
—Maria Alexe, Foundazione Bambini in Emergenza, Singureni, 10, februarie, 2006

UNICEF estimează că mai puţin de 60% dintre copiii care trăiesc cu HIV în România sunt incluşi în o formă de şcolarizare.¹⁴ Paula Bulancea, consultantul UNICEF pe SIDA în România a spus Human Rights Watch: “Aici în Bucureşti totul arată OK dar sunt încă multe probleme de punere în practică în afara Bucureştiului…Ne-am întâlnit acum două săptămâni cu inspectori şcolari şi profesori din Constanţa şi chiar şi acum profesorii spun ‘de ce trebuie să primim aceşti copii în clasele noastre şi de ce nu putem să le ştim statutul?’”¹⁵  Personalul de la Romanian Angel Appeal, un ONG care asigură servicii pentru persoanele care trăiesc cu HIV în şaisprezece judeţe, ne-a spus, “dintre toţi copiii pe care îi vedem, 23,3% au renunţat la şcoală şi 11,7% nu au mers niciodată la şcoală. Am organizat zece tabere, fiecare cu câte douăzeci-treizeci de copii şi în multe cazuri am avut tineri de şaisprezece ani care sunt practic analfabeţi şi care abia ştiu să îşi scrie numele. Aceasta este o îngrijorare serioasă. Ne gândim la traininguri vocaţionale sau la ateliere protejate pentru aceşti copii pentru că este clar că nu vor fi angajaţi.”¹⁶

Discriminarea este un factor esenţial pentru copiii care trăiesc cu HIV şi renunţă la şcoală sau decid să se înscrie la cursuri de educaţie la distanţă sau în clase speciale care nu satisfac nevoile lor educaţionale dar care reduc expunerea la hărţuire. In cazurile extreme, directorii şcolilor care află că un copil este sero-pozitiv spun părinţilor sau tutorilor copilului că acesta nu mai poate să vină la ore. Membrii asociaţiei Lizuca din Bacău ne-au spus, “Un băiat era surd şi a fost trimis de părinţi la şcoala pentru surzi şi muţi din Oneşti. Acolo a fost testat fără aprobarea părinţilor săi şi asistenta socială din Oneşti a trimis un mesaj părinţilor: ‘Fiul vostru are SIDA, veniţi să îl luaţi.’”¹⁷ Monica E. (nu este numele său real), un părinte din Constanţa, ne-a spus,

Unul dintre copiii instituţionalizaţi avea probleme foarte mari. Copilul a fost alungat de la şcoală. Am adunat cam cincisprezece, douăzeci de persoane din zonă- preoţi, funcţionari de la primărie, et caetera dar încă avem probleme cu profesorii care insistă să ştie exact care sunt copii cu HIV din şcoală. Ei spun, “Am douăzeci şi doi de ani, am venit să predau la o şcoală normală şi nu vreau să mă îmbolnăvesc.” Asta ni s-a întâmplat în acest an şcolar.¹⁸

Un consilier psihologic al organizaţiei Romanian Angel Appeal a rezumat modelul de încălcare a confidenţialităţii pe care l-am auzit repetat la multe ONGuri şi la mulţi copii: “Dezvăluirea statutului pozitiv se face de obicei de asistenta sau de doctorul şcolii, sau părintele îi spune dirigintelui care apoi anunţă restul personalului. Nu există obligaţie de a dezvălui statutul dar de multe ori părinţii pot anunţa profesorii tocmai ca să protejeze copilul [în clasă] pentru că ştiu că şcolile nu au truse de prim ajutor cu mănuşile şi restul materialelor necesare. De asemenea, de multe ori copiii sunt scutiţi de orele de educaţie fizică şi asta implică acordul doctorului şcolii iar doctorul încalcă obligaţia de confidenţialitate.”¹⁹

Natalia L. în vârstă de optsprezece ani (nu este numele său real) elevă la o şcoală profesională ne-a spus. “Diriginta, profesorii şi directorul şcolii ştiu [că sunt sero-pozitivă]. Şi-au dat seama din certificatul pe care îl folosesc pentru scutirea de orele de educaţie fizică. I-am dus-o dirigintei şi m-a întrebat; ‘Ce ai?’ Pur şi simplu nu puteam să spun cuvântul acela aşa că i-am spus “Uitaţi-vă la hârtie.’”²⁰ Ramona Ferenţ, directoarea biroului din Bacău al ARAS, ne-a povestit despre un caz în care

mama a informat-o pe dirigintă care a manipulat părinţii elevilor şi profesorii în aşa fel încât copilul a fost respins şi alungat şi, chiar şi după intervenţia noastră, copilul nu a mai vrut să se întoarcă. Am aranjat pentru ea să meargă la o altă şcoală unde profesorii au primit-o bine dar ea a refuzat pentru că prietene ale mamei ei lucrau în acea şcoală şi [îi era teamă că vor afla că este sero-pozitivă pentru că] ele ştiau că fata ar fi trebuit să fie în altă clasă.²¹

Chiar şi atunci când conducerea şcolii nu refuză în mod direct dreptul copiilor care trăiesc cu HIV de a participa la cursuri, eşecul lor în a preveni hărţuirea de către profesori, colegi şi/sau părinţii colegilor poate avea un efect devastator. Mulţi dintre copiii cu care am discutat erau îngroziţi de posibilitatea ca cineva de la şcoală să afle statutul lor şi uneori au creat poveşti elaborate pentru a justifica absenţele frecvente pentru motive medicale sau administrative. Anemona D. (nu este numele său real), în vârstă de şaptesprezece ani a spus Human Rights Watch că nu le-a spus profesorilor şi colegilor de clasă despre diagnosticul ei. “Nu le-am spus, pentru că mi-am văzut colegii, sunt răi, foarte răi, se uită la tine cu scârbă.” Ea ne-a spus că a reuşit să păstreze secretul în ceea ce priveşte boala sa pentru că a aranjat ca motivul pentru scutirea sa de la orele de educaţie fizică să fie hepatita B. “Nu vreau ca ei să ştie. In liceu este o fată care este şi ea pozitivă, după ce deschide uşa am văzut elevi care iau un şerveţel şi şterg clanţa.”²²

Unii dintre copiii al căror diagnostic a fost aflat au descris cazurile de abuz şi de neglijenţă din partea personalului şcolii care le-au pus sănătatea în pericol. Nicu T. (nu este numele său real), în vârstă de şaptesprezece ani, a renunţat la şcoală după ce a terminat clasa a opta. El ne-a spus,

Toţi copiii râdeau de mine la şcoală. Spuneau “Nu-l atinge pentru că o să te infectezi şi tu.” Adulţii vedeau asta dar nu au făcut nimic. O dată am căzut sub un copac şi nu mă puteam ridica şi i-am rugat pe colegii mei de clasă să mă ajute dar niciunul nu a făcut-o şi am rămas acolo aproape o jumătate de oră înainte să reuşesc să mă ridic. Atunci eram în clasa a şaptea… Mama mea i-a povestit totul profesoarei şi ele le-au spus copiilor să nu mă mai poreclească dar nu a fost de niciun folos. In clasa a patra, învăţatoarea m-a lovit în cap cu tocul unui pantof iar mama a văzut-o când mă lovea. Invăţătoarea a fost sancţionată atunci dar acum este înapoi şi predă mai departe.²³

Asistenta maternală a unui tânăr care trăieşte cu HIV în Constanţa ne-a spus,

Prin lege şcoala este obligată să accepte copilul dar acesta este aşezat în ultima bancă. Ştiu de un caz din acest an când profesoara a pedepsit copilul obligându-l să stea afară timp de 4 ore pe o vreme de patru sau cinci grade Celsius şi ştia foarte bine că copilul are HIV… Nimic nu i s-a întâmplat profesoarei. Nu au existat plângeri pentru că ne-am gândit că ar face un deserviciu şi mai mare copilului pentru că el trebuie să trăiască aici.²⁴

Pentru a depăşi acest fel de discriminare, uneori copiii al căror statut sero-pozitiv s-a aflat încearcă să se înscrie la alte şcoli, de data aceasta fără a-şi dezvălui statutul la noua şcoală, dar aceasta nu este o soluţie pentru copiii care trăiesc în comunităţi mici rurale unde alte şcoli sunt la distanţe mari sau pentru copii care trăiesc în centre de plasament sau orfelinate despre care se ştie în comunitate că adăpostesc copii cu HIV. Delia Goia, asistentă socială la Fundaţia pentru Dezvoltarea Popoarelor, a descris eforturile incredibile pe care ONGul a trebuit să le depună pentru a păstra doi dintre beneficiarii lor în şcoală “după ce toată lumea din comunitate a aflat de la primărie şi părinţii din comunitatea respectivă au început să facă presiuni asupra şcolii pentru a le exmatricula.” Ea a spus: 

După ce au fost alungate de la orele obişnuite, au mers la cursuri seara cu băieţi care erau mult prea în vârstă pentru clasele în care erau deoarece abandonaseră şcoala. Mergeau la şcoală câte două-trei ore pe zi… orele de după-amiază nu au fost o soluţie potrivită pentru că fata mai mare a absolvit clasa a patra şi i s-a spus că nu se organizează cursuri speciale decât pentru copii mai mici ca vârstă. In cele din urmă am găsit o altă soluţie. Plătim patru milioane de lei pe lună pentru transportul celor două fete care acum au aproape optsprezece şi nouăsprezece ani şi sunt în clasa a patra şi a cincea şi acest an merg la o şcoală specială şi o să termine clasa a opta.²⁵

Numărul limitat de programe educaţionale accesibile şi adecvate pentru copiii şi tinerii care trăiesc cu HIV este o problemă chiar mai dificilă în cazul multor copii care au deficienţe educaţionale serioase. Aceste lipsuri pot fi rezultatul faptului că au absentat mult din cauza bolii sau a respingerii în şcoală, se pot datora întârzierilor în dezvoltare care rezultă din îngrijirea extrem de neadecvată din instituţiile de stat sau faptului că acele programe educaţionale care sunt oferite copiilor din instituţiile de stat au fost şi de multe ori încă mai continuă să fie sub standard. In ciuda faptului că există prevederi legale privind educaţia specială, prevederi care ar putea ajuta aceşti copii să îşi realizeze potenţialul educaţional, punerea în practică a acestor prevederi a fost lăsată la dispoziţia şcolilor şi a inspectoratelor şcolare, care de multe ori invocă resursele insuficiente ca o limită în acordarea acestor servicii. ²⁶

Copiii care trăiesc cu HIV cărora li se oferă cursuri speciale ajung în clase care nu corespund nevoilor lor educaţionale, inclusiv programe pentru copii cu probleme de comportament, în clase care amestecă niveluri total diferite de educaţie şi clase care nu oferă întregul set de materii necesare pentru a se califica pentru examenul de admitere în şcoli profesionale sau licee. Un studiu din 2005 al Open Society Institute şi al organizaţiei româneşti Pentru Voi a arătat că “şcolile speciale în România asigură educaţie sub standard în forma abilităţilor minime de citire şi calcul şi astfel nu reuşesc să pregătească elevii cu calităţi utile, aplicabile în o economie de piaţă, ceea ce le-ar permite accesul la angajare după absolvire.”²⁷

Paula Bulancea de la UNICEF a spus cercetătorilor Human Rights Watch,

Şaizeci la sută dintre copii care au HIV/SIDA merg la şcoală, douăzeci la sută dintre ei sunt în şcoli speciale dar nu cu toţii ar trebui să fie în astfel de şcoli. Şcolile speciale sunt pentru copiii cu dizabilităţi şi au o curriculă care poate fi diferită de cea a şcolilor obişnuite. Majoritatea şcolilor speciale sunt pentru copiii cu dizabilităti mentale. Un număr mare de copii sunt înscrişi la cursuri la distanţă. Copiii din astfel de programe merg şi vizitează şcolile o dată sau de două ori pe semestru.²⁸

Asistenta socială Delia Goia ne-a spus,

Am avut o fată care a renunţat la şcoală pentru că pierduse mult prea mulţi ani. Nu a mers la şcoală timp de doi ani. Există foarte puţine şcoli speciale iar dacă nu locuieşti la oraş, trebuie să faci naveta sau să stai într-un internat ca să poţi să mergi la şcoală. Familia respectivă nu a încercat să obţină şcolarizarea la domiciliu, dar această opţiune e una mai mult teoretică şi nu e disponibilă de fapt. Am încercat să facem noi şcolarizare la domiciliu dar fără succes.²⁹

O membră a asociaţiei Lizuca, un ONG pentru persoanele care trăiesc cu HIV în Bacău, ne-a spus că simpla respingere a elevilor de către autorităţile şcolare în acest oraş a încetat după ce inspectoratul şcolar a demis un director de şcoală dar că accesul la clasele speciale rămâne mai departe o problemă

Există clase speciale pentru recuperare [a copiilor cu nevoi speciale] dar ele sunt organizate în oraşul Bacău şi marea lor majoritate trăiesc la ţară deci este greu pentru ei să vină la astfel de cursuri, mai ales atunci când este frig. In anumite zone, nu există şcoli pentru clasele cinci-opt, aşa că trebuie să meargă mult până la cea mai apropiată şcoală. Copiii sunt sensibili şi fragili şi este greu pentru ei iar uneori sunt pur şi simplu încurajaţi de familii să abandoneze şcoala. Avem părinţi care spun “de ce să forţez copilul să meargă la şcoală, când o să moară oricum?” Unii dintre copii sunt extrem de izolaţi şi îşi petrec cea mai mare parte a timpului numai cu părinţii. Nu merg nicăieri.³⁰

Nicu T., un tânăr de şaptesprezece ani din Constanţa citat mai devreme, ne-a spus, “Voiam să merg la liceu dar este prea de parte ca să pot merge până acolo în timpul iernii. Sunt opt kilometrii de acasă la liceu.” ³¹

Călin  S. (nu e numele său real), un tânăr de optsprezece ani extrem de inteligent şi de articulat, a spus Human Rights Watch că a abandonat şcoala în clasa a cincea pentru că

Doctorul a spus că nu ar trebui să merg la şcoală pentru că nu ar trebui să îmi forţez prea tare ficatul. Nu m-am mai dus apoi la şcoală şi asta este marea mea dezamăgire. Am încercat să merg la şcoală aici la spital în şcoala specială dar este plictisitor. Am nevoie de mai mult. Merg la cursuri numai când sunt în spital dar am nevoie de cursuri mai avansate. Mi-aş dori să ştiu gramatică şi istorie şi română, dar ce ştiu nu e suficient. Vreau să învăţ ceva care să mă pasioneze.³²

Educaţia în şcolile profesionale

Copiii şi tinerii care reuşesc să ajungă în clasa a opta şi să susţină examenul de capacitate au de înfruntat un nou set de dificultăţi atunci când încearcă să se înscrie la anumite tipuri de şcoli profesionale. Fără un scop anume sau o justificare rezonabilă şi în contradicţie cu legislaţia românească anti-discriminare, legea română impune testarea HIV obligatorie pentru un mare număr de locuri de muncă, inclusiv în coafură, cosmetică, manichiură, asistenţă medicală şi îngrijirea copilului în cămine şi grădiniţe, pentru pregătitul şi servitul mâncării, pentru personalul de curăţenie din industria turistică.³³ Drept urmare, şcolile profesionale uneori le cer elevilor lor să se testeze pentru HIV ca o condiţie pentru înscriere şi în unele cazuri au fost făcute presiuni asupra tinerilor despre care se ştia că sunt HIV-pozitivi pentru a pleca sau pentru a se transfera la alte programe, sau au fost împiedicaţi să participe la orele de practică pe care trebuie să le desfăşoare ca parte a programei.

Luiza T. (nu este numele său real) a spus Human Rights Watch:

Când am absolvit clasa a opta, am picat examenul de matematică prima dată dar l-am trecut a doua oară. Dar deja nu mai erau locuri la liceu aşa că am mers la o şcoală profesională cu specializare în alimentaţie publică. Noi nu avem voie să participăm la partea de practică. Mai este o colegă care este sero-pozitivă aşa că i-am spus dirigintelui şi directorului că avem HIV şi în primul an toată lumea trebuia să facă practică în restaurant vinerea dar nu şi noi. La început am lucrat la chitanţe şi registre la şcoală dar apoi am putut să stăm acasă pentru că dirigintele ne-a spus că nu poate forţa profesorii să vină la şcoală numai pentru noi în acea zi. In clasa a zecea, pe 15 Septembrie, dirigintele ne-a chemat la sfârşitul orelor şi ne-a spus că directorul a zis că trebuie să mergem la altă şcoală pentru că asta nu este meseria potrivită pentru noi şi că trebuie să ne găsim o altă şcoală. Dar era deja prea târziu ca să mai găsim locuri la un liceu. ³⁴

Luiza T. a declarat că după intervenţiile UNOPA şi ale media, i s-a permis în cele din urmă să se înscrie în un alt program al şcolii profesionale, în un domeniu care nu necesită testarea HIV.

Octavian N. (nu este numele său real) ne-a spus că în perioada în care a studiat alimentaţie şi afaceri la şcoala profesională,

trebuia să facem câte trei săptămâni de practică şi pentru asta întâi aveam nevoie de examenul medical. Asistenta medicală a şcolii care mă ştia de mult timp şi ştia ce probleme am nu voia să îmi dea fişa medicală şi timp de două săptămâni a tot refuzat să îmi dea fişa…aşa că în cele din urmă a trebuit să mergem la directorul adjunct şi i-am spus despre ce era vorba…din fericire am note bune şi dirigintele meu şi profesorii mi-au luat apărarea şi au spus că nu există nici un motiv să îmi ceară să plec aşa că nu am fost dat afară.³⁵

Mădălina D. (nu este numele său real) a spus Human Rights Watch că a reuşit să se înscrie la şcoala profesională la cursurile de manichiură fără a fi testată HIV, dar că a părăsit şcoala la scurt timp de teamă că va fi exmatriculată în momentul în care ceilalţi elevi au început să o întrebe dacă are SIDA.  Ea a descris o situaţie în care ar fi trebuit să facă manichiura altei eleve şi s-a pus problema al cui set de manichiură să fie folosit,

Ea a refuzat şi a spus că vrea să folosească propriul set. Eram speriată aşa că m-a întrebat, ‘Ce ai? Ai SIDA?’ I-am spus ‘Şi dacă aveam, ar trebui să te protejezi.’ Şi oricum se uitau mereu la mine şi când ne-au vorbit despre HIV în cadrul orelor de manichiură şi frizerie iar eu am adăugat că ‘o persoană [afectată de HIV] nu trebuie neapărat să aibe pustule.’ Au avut suspiciuni şi când am văzut că se uită ciudat la mine pur şi simplu am plecat.³⁶

Testarea obligatorie pentru HIV este o condiţie pentru înscrierea la cursurile şcolilor profesionale care constituie o încălcare nejustificabilă a dreptului la viaţă intimă al potenţialului student. Folosirea nefondată a statutului HIV pentru a refuza copiilor participarea deplină la programe de educaţie profesională este discriminatoare şi constituie o încălcare a dreptului la educaţie.

Incălcări ale dreptului la sănătate

Până acum România a fost din cele mai multe puncte de vedere un succes în ceea ce priveşte asigurarea accesului universal la terapie cu anti-retrovirale (ARV) pentru copiii care trăiesc cu HIV, dar acest succes este fragil şi încă mai au loc întreruperi pe termen scurt. Guvernul a acordat mult mai puţină atenţie combaterii stigmatizării şi discriminării care sunt generalizate şi care limitează accesul lărgit la servicii medicale, inclusiv accesul la alte medicamente şi la îngrijire specifică şi ne-specifică HIV, sau să se asigure că familiile beneficiază de consilierea şi de susţinerea necesare pentru a le ajuta să îşi înţeleagă situaţia şi să respecte tratamente medicale de multe ori foarte complicate de care copiii au nevoie pentru a-şi menţine sănătatea. Serviciile existente constituie de multe ori soluţii ad hoc organizate de ONGuri sau de doctori individuali, nu se adresează tuturor copiilor care trăiesc cu HIV, calitatea lor variază în mod considerabil şi în multe cazuri depind de finanţarea străină. Două surse majore de finanţare externă pentru tratamentul şi prevenirea HIV, programul PHARE al Uniunii Europene şi Fondul Global pentru Combaterea SIDA, a Tuberculozei şi Malariei se vor încheia în 2008 şi conform ONGurilor alte surse de finanţare a programelor de prevenire şi tratament pentru HIV se reduc considerabil.³⁷

Accesul la serviciile medicale

Ai nevoie de relaţii serioase dacă un copil sero-pozitiv necesită o intervenţie chirurgicală, iar dacă are apendicită—oooo! Ce problemă.
—Ernestina Rotariu, director executiv, Health Aid Romania

Ordinul Ministerului Sănătăţii spune că o persoană sero-pozitivă trebuie să informeze doctorul atunci când solicită îngrijiri medicale, dar marea majoritate a persoanelor nu o mai fac după ce li se refuză tratarea din cauza statutului lor. Permanent există cazuri de refuzare a tratamentului în întreaga ţară, nu numai în oraşele mici. De ce se întâmplă asta? Ministerul Sănătăţii a elaborat un ordin privind precauţiile universale dar nu există standarde clare sau acreditare în aşa fel încât ordinul nu poate fi pus în aplicare. Iar pentru unii oameni, este vorba de o chestiune care ţine de bani – se tem că îşi vor pierde alţi pacienţi. Şi apoi există şi teama: când nu eşti pregătit ca doctor să înţelegi HIV şi care sunt modalităţile de transmitere şi eşti conştient că spitalul la care lucrezi nu foloseşte precauţiunile universale, instinctul îţi spune să te preocupe numai propria persoană- deşi raţionamentul nu se aplică şi cazul Hepatitei B sau al Hepatitei C.
—Eduard Petrescu, reprezentant, UNAIDS, Bucureşti

Discriminarea împotriva persoanelor care trăiesc cu HIV, de multe ori generată de ignoranţă şi de teamă, constituie o limitare în accesul lor la îngrijiri stomatologice, dermatologice, ORL, ginecologice, îngrijiri psihiatrice, chirurgie de rutină sau de urgenţă şi la transportul de urgenţă pentru pacienţii care sângerează. Mecanismele existente pentru combaterea discriminării nu sunt suficient cunoscute şi s-au dovedit ineficiente în combaterea discriminării împotriva persoanelor care trăiesc cu HIV.

Copiii şi tinerii intervievaţi de Human Rights Watch au descris doctori care reprogramează consultaţiile, care marginalizează fizic pacienţii sero-pozitivi sau le spun să se întoarcă după ce toţi ceilalţi pacienţi au plecat. In unele cazuri au existat încălcări ale confidenţialităţii care au constituit acte de hărţuire: persoane care au insistat în a fi tratate de un medic de familie sau de un medic specialist au raportat că nu este neobişnuit ca personalul medical să eticheteze dosarele pacienţilor cu “SIDA” sau să îi cheme atunci când le vine rândul numindu-i “persoana cu SIDA” în săli de aşteptare aglomerate. Anica M. (nu este numele său real) în vârstă de nouăsprezece ani ne-a descris ce s-a întâmplat atunci când şi-a informat medicul stomatolog că este sero-pozitivă.”Prima dată când am mers acolo a fost bine. Apoi i-am spus că trebuie să îşi pună mănuşi pentru că sunt pozitivă şi ea mi-a spus că trebuie să se protejeze şi a refuzat să mă mai trateze.”³⁸ Membre ale asociaţiei Lizuca din Bacău au relatat Human Rights Watch,

Dacă mergi la un medic de familie şi îi spui care este statul tău [sero-poztiv] o să înceapă să te amâne şi să te întârzie aşa că este mai uşor să mergi şi să te tratezi atunci când unitatea mobilă [a Romanian Angel Appeal] vine aici. In iarna lui 2005 în Buhuşi, o fată a fost dusă la urgenţe suferind de apendicită. Acolo au spus că nu dispun de “echipamentul steril” şi au trimis-o la Bacău. De la Bacău a fost trimisă înapoi la Buhuşi şi în acel moment părinţii ei au sunat la secţia de boli infecţioase [din Bacău] şi aceştia au dat telefoanele necesare şi fata a fost operată o zi mai târziu. Părinţii nu au vrut să depună o plângere împotriva doctorilor.³⁹

In timp ce îngrijirea în secţiile pediatrice de infecţioase a fost descrisă în mod constant ca fiind de bună calitate, unii tineri şi personalul ONG au descris situaţii în care infirmierele au refuzat să îngrijească de copiii şi tinerii care trăiesc cu HIV. Ivan N. (nu este numele său real) în vârstă de optsprezece ani ne-a spus “Personalul medical de la Colentina [denumirea comună a Spitalului de Boli Infecţioase M. Balş] ne tratează bine, cu excepţia infirmierelor. Şefa asistentelor este bună şi le spune să nu strige la noi. Urlă la noi atunci când nu putem merge la baie singuri sau dacă nu vrem să mâncăm sau nu putem să mâncăm.”⁴⁰ Ioana P. (nu este numele său real) în vârstă de nouăsprezece ani a descris un caz de hărţuire maliţioasă care a avut loc atunci când a fost transferată la împlinirea vârstei de optsprezece ani de la secţia de pediatrie la cea de adulţi a Spitalului de Boli Infecţioase M. Balş.

Se uită la tine ca şi cum ai fi o mizerie în cabinetul lor. Doctoriţa m-a întrebat ‘Ce ai făcut, dragă? Ai stat pe străzi şi te-ai culcat cu toţi şi acum vii la mine pentru tratament? A fost ca un trăznet, ca şi cum mi-a căzut cerul pe umeri. M-am dus să îmi fac testul de virginitate şi apoi i l-am arătat. Nu a spus nimic.⁴¹

Legea română interzice discriminarea directă în baza statutului sero-pozitiv, dar în practică aceste prevederi nu sunt aplicate şi doctorii specialişti în mod frecvent folosesc modalităţi indirecte pentru a evita tratarea pacienţilor sero-pozitivi.⁴² Colegiul Medicilor din România, care este responsabil cu interpretarea şi aplicarea Codului de etică medicală şi cu supravegherea, investigarea şi luarea de decizii privind comportamentul profesional al medicilor, nu a adoptat măsuri disciplinare împotriva doctorilor care au discriminat în baza statutului sero-pozitiv sau care au încălcat obligaţia de confidenţialitate.⁴³ Când a fost întrebat de ce există atât de puţine eforturi în a sancţiona doctorii, preşedintele comisiei de experţi a Ministerului Sănătăţii pe HIV/SIDA, Dr. Adrian Streinu-Cercel, a susţinut că ar fi o greşeală să sancţionezi doctorii care discriminează împotriva persoanelor care trăiesc cu HIV: “Respingerea este umană. Există trainiguri pentru personalul medical dar nu un plan pentru sancţiuni. Medicul are alegerea de a trata sau nu un pacient sero-pozitiv. Dacă un doctor este forţat să trateze un pacient, pot apărea cazuri de malpraxis.”⁴⁴

Unele ONGuri şi medici pentru boli infecţioase au încercat să pună capăt discriminării în accesul la tratamentul medical prin extinderea propriilor servicii în aşa fel încât să includă şi alte specialităţi medical, şi prin construirea de reţele locale de doctori specialişti pe care i-au convins să primească cazurile de trimitere ale unor pacienţi sero-pozitivi şi i-au pregătit în ceea ce priveşte precauţiile universale. Chiar dacă acesta este un câştig, aceste eforturi cunosc limitări importante: de obicei sunt axate doar pe câteva specialităţi, rare ori includ şi servicii chirurgicale şi de urgenţă şi nu sunt uşor accesibile pentru persoanele care trăiesc la distanţă de spitalul sau clinica ce oferă serviciile. Mama unui copil sero-pozitiv din Constanţa ne-a spus,

Un copil cu probleme dentare este o problemă majoră. Există un cabinet stomatologic la Romanian-American Children’s Center dar se ocupă numai de tratarea cariilor şi de probleme similare. Băiatului meu îi lipsesc dinţi dar clinica nu face tipul ăsta de operaţii. Multe familii sunt în această situaţie- este o problemă care ţine de bani şi de găsirea unui doctor stomatolog care să fie dispus să facă tipul ăsta de muncă. Trebuie să economisesc o lună [ca să plătesc tratamentul fiului meu]. Aceste probleme stomatologice generează probleme de alimentaţie şi de imagine.⁴⁵

Lina A. ( nu este numele său real), o mamă sero-pozitivă a unui adolescent care are şi el HIV, ne-a spus,

Am avut probleme cu doctorul ORL. A strigat la noi când eram în sala de aşteptare şi le-a spus tuturor celorlalţi pacienţi să plece pentru că noi avem HIV. Asta s-a întâmplat anul trecut. Evit să merg la alţi doctori. Am avut multe experienţe similare. Pentru doctorul ORL aveam trimitere de la clinică. Ori cei de la clinică, ori noi trebuie să aducem echipamentul necesar pentru precauţii universale şi trebuie să mergem numai la sfârşitul orelor de program. Nu contează că este o urgenţă. Noi trebuie să aşteptăm.⁴⁶

La fel de important este faptul că eforturile de extindere a serviciilor medicale specializate de pe lângă facilităţile care au în îngrijire persoane care trăiesc cu HIV riscă să confirme o dată în plus prejudecăţile deja existente privind pericolul de a avea contacte cu persoanele care trăiesc cu HIV. Această metodă este diferită de asigurarea că personalul medical nu discriminează şi aplică în mod consecvent precauţiile universale, ceea ce ar implica îmbunătăţirea calităţii serviciilor medicale pentru toţi românii. In cuvintele unui specialist care se ocupă de copiii cu HIV, “Rezolvăm problema într-un fel anormal: şcoli speciale, doctori speciali, dentişti speciali. In felul ăsta se rezolvă problema dar nu este o soluţie.”⁴⁷

Accesul la îngrijiri medicale de psihiatrie

Studii internaţionale sugerează că pentru copiii români care trăiesc cu HIV există o probabilitate mai ridicată ca aceştia să necesite îngrijiri medicale de tip psihiatric decât colegii lor sănătoşi.⁴⁸ Cu toate acestea România încă aproape că nu asigură nici un serviciu medical care să se adreseze copiilor şi tinerilor sero-pozitivi care ar putea avea nevoie de terapie, susţinere psiho-socială şi programe de modificare a comportamentului sau de îngrijiri psihiatrice adecvate şi aşteptările sunt ca situaţia să se înrăutăţească pe măsură ce numărul copiilor şi tinerilor care necesită îngrijiri paliative creşte. Sistemul deficitar de sănătate metală românesc⁴⁹ nu dispune de personalul şi facilităţile necesare pentru a asigura aceste servicii şi cele câteva organizaţii neguvernamentale şi spitale de boli infecţioase care oferă unele servicii de sănătate mentală nu pot trata boli mentale serioase şi nu sunt accesibile tuturor copiilor care trăiesc cu HIV.⁵⁰ In timpul interviurilor cu noi, doctorii, copiii şi personalul ONG au descris cazuri de copii şi tineri care sufereau de tulburări şi care nu au putut să beneficieze de îngrijiri de psihiatrie adecvate chiar dacă comportamentul lor îi transformase în un pericol pentru propria persoană şi pentru ceilalţi.

Ernestina Rotariu, directoarea executivă a Health Aid Romania, un ONG care asigură cazare şi servicii pentru copiii şi tinerii care trăiesc cu HIV, ne-a descris cele mai recente eforturi ale sale de a obţine servicii de psihiatrie pentru unul dintre copiii care se află în grija sa:

Acum o lună a trebuit să trimitem o scrisoare Consiliului Naţional pentru Combaterea Discriminării pentru că ni s-a refuzat tratarea copiilor de unul dintre spitalele de psihiatrie din Bucureşti. Fetiţa era în maşină şi am dus-o la spital şi am aflat că doctorul care i-a făcut formele pentru internare a fost sancţionat pentru că a primit-o. Au ţinut-o câteva zile şi apoi ne-au spus ‘Trebuie să continuaţi tratamentul singuri.’ Dar deja încercasem asta aşa că le-am spus, ‘întâi asiguraţi-vă că tratamentul funcţionează.’ Mi-au spus,’E mai sigur să o ţineţi la dumneavoastră unde toţi copiii au HIV decât la noi în spital unde copiii nu au HIV.’

In momentul interviului nostru cu Consiliul Naţional pentru Combaterea Discriminării, această instituţie nu intervenise încă în acest caz şi direcţia pentru protecţia copilului plănuia să trimită fata înapoi în judeţul său natal, unde accesul său la îngrijiri de sănătate mentală probabil că este chiar mai limitat decât în Bucureşti.⁵¹

Ghiţă S.  (nu este numele său real ), un membru al asociaţiei afiliate UNOPA din Galaţi a spus  Human Rights Watch,

In Galaţi a existat un caz acum câteva zile în care un spital de psihiatrie a refuzat spitalizarea şi tratarea unui pacient sero-pozitiv care trecea prin o fază auto-destructivă. Se tăiase pe stomac singur şi ameninţa personalul medical cu un cuţit aşa că personalul medical l-a trimis la spitalul de boli infecţioase.⁵²

Zaharia B. (nu este numele său real) ne-a spus, “In Suceava unei persoane i s-a refuzat spitalizarea în spitalul de psihiatrie şi acum încercăm să îl susţinem noi… E deja rău dacă suferi de boli psihice dar dacă mai ai şi SIDA, eşti deja pe jumătate în mormânt.”⁵³

Personalul de la Autoritatea Naţională pentru Protecţia Drepturilor Copilului a declarat Human Rights Watch că “copiii al căror diagnostic evoluează de la HIV la SIDA şi care dezvoltă demenţă şi trebuie internaţi în un spital de psihiatrie au probleme atunci când personalul află despre statutul lor sero-pozitiv şi încearcă să le dea drumul din spital înainte ca starea lor să se fi stabilizat. In acelaşi timp ei nu pot fi internaţi în spitalele de boli infecţioase din cauza stării lor mentale- acolo nu există personal calificat în psihiatrie. Nu putem face mare lucru în această situaţie. Putem solicita discuţii sau trimite plângeri la Ministerul Sănătăţii, sau direcţia pentru protecţia copilului poate dezvolta servicii pentru copiii care sunt în faze terminale, dar sunt foarte scumpe şi implică prezenţa unui neuro-psihiatru.”⁵⁴

In lipsa unor facilităţi speciale, chiar dacă nu este împiedicat accesul la clinicile obişnuite de psihiatrie, simpla tratare a copiilor şi tinerilor sero-pozitivi care suferă de boli psihiatrice în aceste instituţii poate crea riscuri pentru sănătatea lor. In raportul său din februarie 2005 privind vizita sa în România, Raportorul Special al Naţiunilor Unite privind dreptul oricărei persoane la cel mai înalt standard posibil de sănătate fizică şi mentală, Paul Hunt, şi-a exprimat îngrijorarea în ceea ce priveşte “continuarea practicii de oferire de îngrijiri de sănătate mentală în instituţii mari, cu servicii de reabilitare neadecvate şi de numărul insuficient de servicii de îngrijire mentală şi servicii de susţinere bazate în comunitate,” afirmând că “modelul centralizat şi instituţionalizat de îngrijire neagă dreptul persoanelor cu dizabilităţi mentale de a fi tratate şi îngrijite, în măsura posibilităţilor, în comunităţile în care trăiesc şi să muncească şi să trăiască în comunitate.”⁵⁵

Comitetul European privind Drepturile Sociale a ajuns la concluzii similare în ceea ce priveşte condiţiile de viaţă “în mod clar neadecvate” şi “situaţia alarmantă” din unele spitale psihiatrice, despre care a considerat că încalcă obligaţiile României care decurg din dreptul la sănătate garantat de Carta Socială Europeană.⁵⁶

Un raport din 2004 al organizaţiei Amnesty International privind condiţiile din şase facilităţi de psihiatrie din România a concluzionat că “condiţiile de viată prezentate în multe dintre secţiile de psihiatrie şi în spitalele de psihiatrie, relele tratamente aplicate pacienţilor, metodele de reţinere şi aplicarea izolării, absenţa abilitării şi reabilitării adecvate sau a îngrijirilor medicale adecvate precum şi eşecul în a investiga în mod imparţial şi independent plângerile privind relele tratamente” ating în multe cazuri stadiul de tortură sau de tratamente şi sancţiuni crude şi degradante.⁵⁷ Un raport din 2006 al Mental Disability Rights International privind condiţiile pentru copiii internaţi în facilităţi psihiatrice pentru adulţi a considerat că “condiţiile abuzive şi absenţa îngrijirii constituie ‘tratamente inumane şi degradante’ în baza articolului 3 al Convenţiei Europene privind Drepturile Omului [Convenţia Europeană privind Drepturile şi Libertăţile Fundamentale]. Absenţa alimentaţiei adecvate, utilizarea periculoasă a unor modalităţi fizice de a reţine pacienţii, absenţa igienei şi expunerea la boli infecţioase pune în pericol viaţa pacienţilor în sensul articolului 2 al Convenţiei Europene a Drepturilor Omului.”⁵⁸

In câteva cazuri, copiii şi personalul ONG au descris şi folosirea în trecut a unor medicamente care se pare că au fost sedative puternice utilizate pentru a controla copiii la Centrul de Plasament Nr. 7 de la Vidra, o instituţie guvernamentală creată în anii ’80 pentru a caza copiii cu HIV. Gogu P. (nu este numele său real), un fost rezident al Centrului de Plasament Vidra în vârstă de şaptesprezece ani, ne-a spus, “Au făcut dosare false în care pretindeau că aveam probleme psihiatrice. Distrugeau viaţa copilului în acel mediu. Au trimis un copil la Spitalul [psihiatric] 9 pentru că ne porecleam şi ne băteam unii cu ceilalţi. Numai ca să îşi facă vieţile mai uşoare ne-au dus la Spitalul 9 şi au cerut medicamente care să ne calmeze. Când o să împlinesc optsprezece ani o să merg şi o să cer să văd examenele medicale şi să îmi văd dosarul medical ca să văd ce mi-au dat. Voiau să vadă partea noastră rea. In Vidra nu ne luam medicamentele [pentru terapia ARV] pentru că doream să murim; am înghiţit cuie ca să murim.”⁵⁹

Claudia Terragni este coordonatoare de program la Fundaţia pentru Dezvoltarea Popoarelor, un ONG care a ajutat cu dezinstituţionalizarea a în jur de treizeci de copii de la Vidra şi care continuă să ofere servicii copiilor care încă trăiesc în această instituţie. Ea ne-a spus “am văzut în Vidra că unora dintre copii li se dădeau medicamente psihotrope – medicamente foarte puternice care nu sunt pentru copii le erau date acestora atunci când primeau vizite şi asta se întâmpla chiar şi atunci când copiii erau calmi. Apoi am făcut o plângere dar inspecţia a fost realizată de un domn de la autorităţile locale care a spus că nu există nici o problemă şi personalul nu a mai dorit să lucreze cu noi după asta.”⁶⁰

Un alt subiect care complică tratarea problemelor de sănătate este absenţa unui consens în ceea ce priveşte ce servicii sunt necesare şi cum ar trebui ele oferite, cu unii doctori adoptând o poziţie foarte restrictivă privind condiţiile care necesită tratamentul. Când Human Rights Watch i-a cerut informaţii preşedintelui comisiei de experţi pe HIV/SIDA a Ministerului Sănătăţii, în legătură cu datele privind negarea accesului la servicii de sănătate mentală, Dr. Streinu-Cercel ne-a declarat, “Nu este mare lucru. Problemele psihiatrice – demenţa şi encefalopatia- afectează numai 1% din această populaţie.”⁶¹ Acest focus pe bolile sistemului nervos central ignoră alte afecţiuni mult mai comune care ar necesita îngrijiri medicale de psihiatrie, inclusiv depresia şi anxietatea şi subestimează probabilitatea ca prevalenţa acestor probleme să crească. In timpul aceleiaşi întâlniri, un alt membru al Comisiei de Luptă Impotriva SIDA, doctorul pediatru Mariana Mărdărescu, a declarat Human Rights Watch că din punctul său de vedere “acum, programele care privesc aspectele psiho-socio-emoţionale sunt mai importante decât chestiunile medicale pentru că deja am câştigat bătălia [cu tratamentul anti-retroviral].” Dr. Mărdărescu a adăugat,

Nu există încă astfel de diagnostice [de demenţă şi encefalopatie] în populaţia noastră, şi subliniez “încă”, cu excepţia centrului de la Vidra…cu cât trăiesc mai mult, cu atât mai mulţi vor avea astfel de probleme. In Bucureşti avem contacte cu spitalul Obregia şi cu Staţionarul Titan de fiecare dată când sunt probleme şi cer spitalizare dacă este cazul. Dar în opinia mea 90 % dintre cazuri sunt psiho-emoţionale deoarece sunt furioşi din cauza părinţilor şi a bolii lor.⁶²

Accesul la medicamente

Dreptul la cel mai înalt standard posibil de sănătate este un drept a cărui realizare este una progresivă, ceea ce înseamnă că guvernelor li se cere “să se îndrepte căt de repede şi de eficient este cu putinţă către realizarea sa deplină,” în timp ce garantează anumite obligaţii fundamentale.⁶³ Intre aceste obligaţii se numără asigurarea accesului nediscriminatoriu la facilităţile medicale, în special pentru grupurile vulnerabile şi marginalizate; asigurarea de medicamente esenţiale şi asigurarea unei distribuţii echitabile a instituţiilor, bunurilor şi serviciilor de sănătate.⁶⁴ Angajamentul declarat al României de a asigura acces universal la terapia anti-retrovirală pentru toate persoanele care trăiesc cu HIV care îndeplinesc criteriile medicale aplicabile şi de a compensa medicamentele pentru infecţiile oportuniste conexe HIV, constituie un pas important către realizarea dreptului la sănătate pentru persoanele care trăiesc cu HIV. Totuşi, punerea în practică a acestui angajament este încă inegală, în special în afara marilor oraşe şi decizii arbitrare privind medicamentele care sunt disponibile şi discriminarea şi stigmatizarea împotriva persoanelor care trăiesc cu HIV împiedică unele persoane să beneficieze de medicamente compensate pentru infecţii oportuniste.

Accesul la medicamente pentru infecţiile oportuniste

Copiii şi tinerii care trăiesc cu HIV sunt vulnerabili la o serie de infecţii oportuniste şi la afecţiuni ale sistemului nervos central, inclusiv unele care ar putea să le fie fatale dacă nu sunt tratate. Casa Naţională pentru Asigurări de Sănătate ar trebui să acopere costurile pentru medicamentele pentru infecţiile oportuniste comune şi pacienţii ar trebui să poată să îşi ducă reţetele gratuit la orice farmacie de spital sau privată. Cu toate acestea, medicamentele utilizate în mod frecvent pentru tratarea afecţiunilor conexe HIV de multe ori nu sunt disponibile în farmaciile spitalelor şi nu sunt disponibile nici în farmaciile private sau sunt disponibile numai contra cost.

Dr. Sorin Rugină, directorul general al Spitalului de Boli Infecţioase Constanţa a declarat Human Rights Watch că “au existat perioade de timp când … Casa Naţională a Asigurărilor de Sănătate nu elibera reţetele dacă pacienţii mergeau cu ele la farmacia spitalului aşa că le-am comandat din bugetul general al spitalului. Dar aceasta este o soluţie limitată. Nu putem întrerupe terapia cu ARVuri pentru a plăti alte medicamente. Casa Naţională ar trebui să aleagă medicamentele acoperite în funcţie de solicitările noastre. Bugetul pe HIV ar trebui să includă şi bugetul special pentru bolile oportuniste.” El a adăugat şi că spitalul său se bazează pe “alte surse” pentru medicamentele utilizate în mod frecvent, cum ar fi Daraprim, care este folosit pentru tratarea toxoplasmozei dar nu este plătit de Casa Naţională şi pentru medicamente care sunt incluse pentru infecţii cerebrale, diaree şi alte afecţiuni pentru că “în general medicamentele pentru bolile oportuniste nu sunt constante.”⁶⁵ Dr. Dan Duiculescu de la Institutul de Boli Infecţioase Victor Babeş din Bucureşti a spus Human Rights Watch că cererea pentru medicamente pentru infecţiile oportuniste depăşeşte proviziile asigurate de Casa Naţională a Asigurărilor de Sănătate, aşa că “spitalul trebuie să le asigure şi nu avem banii pentru asta aşa că asigurăm numai ARVurile…problema este că unele medicamente sunt foarte scumpe. 70% din costurile totale pentru medicamente ale acestui spital sunt pentru pavilionul HIV.”⁶⁶

Spitalele de boli infecţioase care par să fie cazurile cele mai bune în depăşirea acestor lipsuri sunt cele care lucrează în strânsă legătură cu ONGurile care de multe ori ajută la achitarea costurilor pentru medicamentele necesare. Personalul unui astfel de ONG a arătat Human Rights Watch un teanc de 7 centrimetri cu reţete recente pentru medicamente pentru afecţiuni conexe HIV pentru care organizaţia lor plătise şi ne-a spus, “cheltuim cam 700 de dolari pe lună pentru medicamente. Asta nu include donaţiile de medicamente pe care le primim din alte surse.”⁶⁷ Dar chiar şi ONGurile care primesc donaţii mari de la companiile farmaceutice nu reuşesc să facă faţă tuturor lipsurilor. Un membru al personalului de la Romanian-American Children’s Center din Constanţa ne-a spus, “medicamentele pentru bolile oportuniste nu sunt disponibile tot timpul şi depinde de ce ne dau donatorii. Când sunt cantităţi mici beneficiarii vin aici cu reţetele lor dar nu am mai avut nimic pe stoc de la începutul anului.” ⁶⁸

Alte spitale par a lua decizii privind reţetele care trebuie onorate în funcţie de preţul medicamentelor sau transmit responsabilitatea altui spital dacă copilul este din un alt judeţ. Teo M. (nu este numele său real) ne-a spus, “In spitalul meu ne dau reţete gratuite dar ne spun că nu au medicamentele scumpe. Dacă medicamentele sunt mai mult de 100.000 ROL [U.S.$3.60] spun că nu îl au sau că au atins plafonul şi ne dau numai medicamente care să se încadreze în această limită lunară.”⁶⁹ Laura K. în vârstă de optsprezece ani (nu este numele său real) ne-a declarat,

In fiecare lună am pustule care îmi acoperă întregul corp dar când am mers la farmacie mi-au spus că nu au medicamentele pentru ele. Acum trei sau patru luni am fost internată şi aveam pustule iar doctoriţa mi-a spus că pustulele nu sunt o problemă şi nu mi-a dat medicaţia necesară pentru ele. Acea doctoriţă m-a trimis aici pentru că nu mai vreau să iau Koletra [un ARV] şi nu ştia ce să facă. Doctorii de aici mi-au dat o reţetă pentru pustule şi mi-au spus să o iau de la spitalul local de la mine de acasă. Dacă farmacia de acolo are medicamentele ar trebui să mi le dea dar farmacia noastră nu este bună la pregătirea de reţete şi acest medicament trebuie preparat în farmacie.⁷⁰

Medicamentele pentru infecţiile oportuniste care nu sunt disponibile la farmaciile spitalelor ar trebui să poată fi achiziţionate gratuit la farmaciile private dar ONGurile şi familiile copiilor sero-pozitivi ne-au spus că unele persoane care trăiesc cu HIV consideră că nu pot să folosească farmacii private pentru că pe reţetele lor este scris “SIDA” în locul diagnosticului şi le este teamă că la farmacie li se va încălca confidenţialitatea sau că vor fi trataţi rău. Olga E. (nu este numele său real) ne-a spus, “Am mers să iau medicamentele de la o farmacie şi când farmacista a văzut diagnosticul mi-a cerut buletinul şi se tot uita la mine, repeta întrebarea ‘Asta eşti tu?’ Apoi s-a uitat în calculator şi mi-a spus că medicamentele nu sunt pe stoc. Nu ştiu dacă era adevărat sau nu. M-a întrebat de trei ori ‘Asta eşti tu?’”⁷¹

In alte cazuri ni s-a spus că farmaciile refuză să completeze reţetele pentru medicamentele compensate deoarece Casa Naţională a Asigurărilor de Sănătate nu le rambursează pentru aceste medicamente.⁷² Simona Zamfir de la Salvaţi Copiii România ne-a spus, “Spun că reţetele sunt gratuite dar asta este fals. Mergi cu reţeta la farmacie şi farmacistul îţi spune că nu o onorează deoarece Casa Naţională nu o va plăti- pentru boli asociate cum ar fi pneumonia. Dacă ne permitem, plătim noi pentru reţetă.” ⁷³ O membră a asociaţiei Lizuca din Bacău ne-a declarat, “primim reţete gratuite pentru generice de la doctori dar la farmacii nu sunt primite. Trebuie să mergem la Casa Naţională şi ei sună la farmacii şi brusc medicamentele sunt disponibile gratis. Chiar eu am mers la farmacie şi farmacistul a strigat în toată farmacia ‘Nu am nimic pentru SIDA.’”⁷⁴ Regina M. (nu este numele său real), mama unui copil sero-pozitiv din Constanţa, a spus,

Nu ştiu cine este responsabil pentru asta dar de multe ori trebuie să cumperi medicaţia pentru infecţii oportuniste chiar şi atunci când eşti internat în spital. Fiul meu a avut conjunctivită şi spitalul mi-a eliberat o reţetă şi a trebuit să plătesc 900.000 ROL (US$ 33)….Şi dacă mergem la o farmacie din afara spitalului tot trebuie să plătim dar nu ni se compensează o parte din bani. Stocul este limitat şi nu suntem pe lista de priorităţi, în plus sunt aspecte care ţin de confidenţialitate. Mai repede plătesc decât [să folosesc reţata compensată şi] să afle jumătate din stradă.⁷⁵

Plata sumei integrale pentru medicamente scumpe nu este o opţiune pentru mulţi dintre copiii care trăiesc cu HIV. Octavian L. (nu este numele său real) ne-a spus, “medicamentele pentru meningită şi streptococ sunt scumpe—Difulcan [Fluconazole] este 400.000 ROL[U.S.$14.50] pe zi şi trebuie să îl iei pe viaţă şi este greu de luat. Prietena mea a stat în spital din septembrie pentru că mama ei nu a putut cumpăra medicamentele.”⁷⁶

Accesul la terapia anti-retrovirală

România a început să asigure accesul la terapia anti-retrovirală în 1995 dar accesul la tratament s-a generalizat numai după ce guvernul a lansat un Plan Naţional de Acţiune pentru Ingrijirea Universală şi Tratamentul HIV/SIDA în 2001.⁷⁷ Chiar dacă nu există o modalitate de a vindeca HIV, accesul permanent la terapia anti-retrovirală reduce abilitatea virusului de a se înmulţi şi în acest fel poate îmbunătăţi în mod semnificativ sănătatea, dezvolarea şi viaţa copiilor prin îmbunătăţirea funcţiilor sistemului imunitar şi scăderea susceptibilităţii lor în faţa unor infecţii asociate, boli şi complicaţii. Intreruperile de terapie permit virusului să se multiplice, adăugându-se la daunele cumulative asupra sistemului imunitar şi a organelor vitale ale copilului. Intreruperile pot şi să crească riscul dezvoltării de tulpini rezistente de virus şi riscurile de a transmite infecţia altora în caz de relaţii sexuale neprotejate sau de contact cu răni deschise.

Doctorii, experţii în SIDA şi persoanele care trăiesc cu HIV au spus Human Rights Watch că întreruperile în terapia anti-retrovirală au scăzut în 2005 dar că sistemul în sine rămâne încă deficitar. In sistemul actual, medici de la cele nouă centre regionale de monitorizare a HIV trebuie să prezinte evaluări lunare privind nevoile de anti-retrovirale pentru Casa Naţională a Asigurărilor de Sănătate, care apoi le aprobă trimiterea de anti-retrovirale prin un sistem de distribuitori contractaţi în baza unei licitaţii naţionale.⁷⁸ Doctorii responsabili de comandarea anti-retroviralelor din Bucureşti au spus că estimările lor pentru cantităţi şi tipuri de anti-retrovirale necesare în o anumită lună au fost în general corecte dar că problemele au avut loc atunci când sistemul de sănătate nu le-a permis să planifice inclusiv eventuale întreruperi cauzate de întârzieri birocratice din partea agenţiilor guvernamentale sau a distribuitorilor contractaţi, a unor întârzieri în vamă sau a unor modificări bruşte în cantitatea sau tipul de anti-retrovirale solicitate. Dr. Adrian Streinu-Cercel, director general al Institutului de Boli Infecţioase Prof. Dr. Matei Balş, ne-a spus că “Problema este atunci când creştem cantitatea [de anti-retrovirale solicitate] şi Casa Naţională pentru Asigurări de Sănătate nu le aprobă la timp.”⁷⁹ Dr. Dan Duiculescu, director secţiei de pediatrie HIV/SIDA a Institutului de Boli Infecţioase Victor Babeş, ne-a declarat că “în general resursele vin la timp dar se poate să existe probleme la livrare – ceva legat de reţeaua de distribuţie. Pacienţii se poate să fie obligaţi să vină mai mult de o dată pentru a-şi lua medicamentele, poate de două ori în loc de o singură dată. Uneori le putem primite prin poştă.”⁸⁰ Acei doctori şi pacienţi care au descris accesul la anti-retrovirale ca fiind funcţional au descris de cele mai multe ori şi încercări grijulii ale doctorilor de a jongla cu medicamentele pentru a compensa pentru întreruperile în livrarea anumitor medicamente care au loc periodic, prin convingerea companiilor farmaceutice şi a ONGurilor în vederea obţinerii de donaţii, colectarea şi redistribuirea medicamentelor de la pacienţii care au decedat şi împărţirea medicamentelor la câteva zile în loc de o dată pe lună.

Conform Salvaţi Copiii Romănia, un ONG care lucrează cu copiii cu HIV în şapte judeţe, situaţia este mult mai rea în zonele din afara Bucureştiului. Coordonatoarea de program, Simona Zamfir a spus “există probleme legate de continuitatea accesului la anumite medicamente. Intreruperile diferă în fiecare zonă. Cel puţin o dată pe an tratamentul [cu anti-retrovirale] este întrerupt şi poate dura până la o lună. Depinde de licitaţie şi dacă data licitaţiei este amânată şi dacă nu există rezerve. Cred că ultima dată s-a întâmplat la sfârşitul primei jumătăţi de an, anul trecut – mai/iunie 2005-şi întreruperea a durat aproape patru luni.”⁸¹

Experţii cu care am discutat au atribuit întreruperile în livrarea de anti-retrovirale care au loc în prezent proastei capacităţi de planificare, implementare şi monitorizare a procesului de livrare de către Ministerul Sănătăţii, Casa Naţională şi autorităţile locale. Eduard Petrescu, reprezentantul UNAIDS în România, a declart Human Rights Watch, “Sectorul sănătate este sub-finanţat şi a existat o criză în 2005 când guvernul a decis să plătească datoriile istorice în noiembrie şi nu a mai avut alţi bani ca să acopere alte costuri…Oamenii sunt prost plătiţi, lucrează într-un sistem care nu are stabilite un madat clar şi responsabilităţi – cum ar putea să funcţioneze? Atâta timp cât guvernul nu funcţionează acest sector nu va funcţiona bine.”⁸² Paula Bulancea, expert pe HIV pentru UNICEF, ne-a declarat că întreruperile în anti-retrovirale au fost “o chestiune de bugete şi de capacitatea guvernului de a plăti. Uneori există întreruperi de o lună, două. Acum câţiva ani întreruperile erau la nivelul întregii ţări dar anul trecut au avut loc doar în câteva judeţe care sunt foarte sărace cum este cazul Vasluiului…Alte judeţe îşi administraează fondurile bine, poate pentru că au colaborări cu grupuri din afară care pot da suplimente de ARVuri. De asemenea, anumite ARVuri sunt mai scumpe dec6at altele şi asta poate afecta costurile.”⁸³

Accesul continuu la terapie anti-retrovirală care prelungeşte viaţa ar trebui să nu se bazeze pe faptul că un copil este suficient de norocos ca să trăiască în un oraş care este relativ bine administrat şi are servicii oferite de doctori şi de ONGuri care pot compensa greşelile guvernului. România trebuie să facă mai mult pentru a rezolva bariere vechi în distribuţia la timp a terapiei anti-retrovirale în întreaga ţară, inclusiv să rezolve deficienţele în planificare, implementare şi monitorizare pentru procesul de livrare care au un impact discriminatoriu asupra unor grupuri de copii şi tineri care trăiesc cu HIV.

Incălcări ale dreptului la confidenţialitate şi ale dreptului la informaţie

Incălcări ale dreptului la confidenţialitate

Incălcări ale confidenţialităţii datelor medicale cu privire la statutul pozitiv şi informaţii similare sunt frecvente în România şi rare ori sunt sancţionate. In plus faţă de tipurile de confidenţialitate menţionate mai sus, Human Rights Watch a descoperit cazuri în care informaţii privind statutul pozitiv al unor persoane erau incluse în baze de date ale unor spitale sau în fişe medicale uşor accesibile, în documente publice şi documente de largă circulaţie solicitate pentru a beneficia de servicii publice şi în documente emise de instanţele de judecată.

Personalul de la biroul din Bacău al Romanian Angel Appeal ne-a spus, “Ne îngrijorează circuitul informaţiei în spitalul judeţean [Bacău]. Există o bază de date comună şi orice asistentă poate accesa reţeaua internă. Personalul din alte secţii ale spitalului poate verifica statutul pacienţilor din secţia de aici.”⁸⁴ Personalul ARAS Bucureşti ne-a declarat “avem o secţiune privind legislaţia în seminarele noastre pentru profesionişti care lucrează ca asistenţi sociali, educatori etc., şi chiar şi după seminar ei continuă să ne întrebe, ‘Trebuie să spun cuiva? [despre statutul sero-pozitiv al unui beneficiar]. Oamenii gândesc că comunitatea iar nu individul are drepturi.”⁸⁵ Corina Macoveanu de la Consiliul Naţional pentru Combaterea Discriminării a spus Human Rights Watch că încălcările dreptului la confidenţialitate constituie “o adevărată problemă în spital. In [judeţul] Arad, am avut un caz al unei fete care nu îşi ştia diagnosticul dar care l-a aflat atunci când a văzut scris ‘HIV’ pe uşa camerei ei. De asta a încercat să se sinucidă. Când am mers acolo două sau trei luni mai târziu am văzut că pe uşi încă mai era scris ‘HIV.’”⁸⁶

Conform lui Paulian Sima de la Autoritatea Naţională pentru Persoanele cu Handicap, “toate referinţele la [tipul de] dizabilitate au fost îndepărtate de pe certificatul de handicap şi în acest fel o persoană care nu este specialist nu poate afla care este situaţia medicală a proprietarului – este un cod aşa că este dificil pentru o persoană din afară să ştie diagnosticul. Am avut probleme în trecut cu încălcările confidenţialităţii. Incercăm să respectăm legea privind protecţia datelor private şi încercăm să facem asta stabilind coduri pentru boli.”⁸⁷ In orice caz, personalul ONGurilor şi copiii cu care am discutat ne-au spus că în notele de subsol de pe certificatele de handicap figurează codul pentru afecţiuni şi că în acest fel este simplu pentru oricine îşi ia timpul să citească să afle care este statutul HIV al unei persoane şi că doctorii şi autorităţile uneori încă mai scriu clar statutul HIV pe alte documente.

Informaţiile privind statutul HIV apar pe o serie largă de documente. Human Rights Watch are la dosar documente emise de instanţă şi citaţii trimise unei persoane care trăieşte cu HIV care a dat în judecată guvernul; statutul său HIV era clar scris pe aceste documente, precum şi în corespondenţă, astfel încât era posibil ca vecinii şi poştaşii să ştie care este starea sa. In Singureni, comisia de testare a scris “HIV” lângă numele copiilor care trăiesc cu HIV pe listele publice cu rezultatele la testarea din 2005 pentru copiii din clasa a opta.⁸⁸ In alte judeţe angajaţii poştei au primit liste cu numele persoanelor care trăiesc cu HIV eligibile pentru a primi subsidiile de nutriţie.⁸⁹

Teama de încălcările confidenţialitătii de către personalul primăriilor determină unele familii ale unor copii care trăiesc cu HIV să renunţe la subsidiile administrate de primării. Asistenţii sociali de la Fundaţia pentru Dezvoltarea Popoarelor, un ONG care asigură servicii copiilor care trăiesc cu HIV au spus Human Rights Watch,

Asistenţii sociali din unele sate sau chiar din primării sunt uneori casieri sau alţi angajaţi. Când persoanele vin să îşi ridice ajutorul social, ies pe holuri şi strigă, ‘Să intre cei cu SIDA’…Din cele cincizeci şi cinci de familii naturale cu care lucrăm noi, mai mult de douăzeci refuză să primească ajutorul social de teamă că astfel le va fi încălcat dreptul la confidenţialitate.⁹⁰

Ştefania Mihale, asistent social la Romanian-American Children’s Center din Constanţa, ne-a spus că ştia de cel puţin zece copii care nu şi-au cerut subsidiile de teamă de dezvăluire şi a adăugat “mulţi părinţi din zonele rurale se tem încă să meargă la medicii de familie sau la primărie pentru servicii pentru că sentimental lor este că legea nu îi protejează.”⁹¹ Victoria A., o mamă sero-pozitivă a unui copil mic care este şi el sero-pozitiv, ne-a spus, “ primesc ajutor social ca indemnizaţie pentru copil dar nu din cauza bolii. Am auzit că există bani pentru SIDA dar nu vrem ca oamenii din sat să afle aşa că nu depunem cererea.”⁹²

Chiar şi atunci când daunele imediate provocate de încălcarea confidenţialităţii dispar în timp, efectele colaterale ale dezvăluirii forţate a statutului HIV pot dura ani de zile.

Laura K. (nu este numele său real), în vârstă de optsprezece ani a declarat Human Rights Watch că timp de luni de zile a suferit ridiculizarea din partea colegilor de şcoală şi apoi din partea altor săteni după ce directorul de şcoală a dezvăluit statutul său unui professor care apoi a spus altor elevi, în clasa a şaptea. Hărţuiala a încetat în cele din urmă a spus ea, dar “acum întregul sat ştie că sunt bolnavă.” Rezultatul acestei informaţii a fost că atunci când a fugit de acasă în încercarea de a se proteja de violenţa domestică, poliţistul i-a ordonat să se întoarcă acasă: “am petrecut două săptămâni la un vecin şi apoi mama s-a dus la poliţie să le spună că am fugit ca să stau cu băieţii şi poliţistul mi-a spus că nu pot să plec de acasă pentru că sunt bolnavă. Au spus că nu pot să am un prieten sau să mă casătoresc, că trebuie să stau în casă.”⁹³

Criminalizarea transmiterii HIV

Codul Penal Român pedepseşte transmiterea sindromului imunodeficitar dobândit (SIDA) de către o persoană care ştie că suferă de această boală cu închisoarea de la cinci la cincisprezece ani. Nu numai că această criminalizare este în sine problematică dar sancţiunea este cu mult mai gravă decât în cazul transmiterii altor boli venerice. ⁹⁴ Doctori din Bucureşti şi Constanţa au spus Human Rights Watch că ştiu de existenţa acestor norme şi că au respectat cererile din partea poliţiei şi a procurorilor de a da informaţii despre pacienţii care trăiesc cu HIV, deşi a diferit felul în care au prezentat ce informaţie au fost obligaţi să transmită şi ce acte au fost pedepsite.

Dr. Sorin Rugină, directorul general al Spitalului de Boli Infecţioase Constanţa a declarat Human Rights Watch că poliţiştii şi procurorii au contactat spitalul solicitând informaţii privind pacienţii cu HIV chiar dacă nu au existat cazuri dovedite de transmitere pe cale sexuală pentru adolescenţii din Constanţa. In unul dintre cazuri el a spus că “autorităţile au solicitat informaţii privind o fată suspectată de prostituţie…este o fată care are şaptesprezece ani, a plecat de aici, a avut un copil şi s-a întors tot aici. Este o fată care stătea cu familia şi a plecat de acasă din cauza problemelor de acolo. Poliţia şi procurorii au fost cei care ne-au contactat în cazul acestei fete.” Dr. Rugină a evitat să răspundă la întrebările noastre privind tipurile de informaţii solicitate şi la răspunsurile acordate şi a trecut rapid la un alt caz care privea un adult

In un alt caz, a fost vorba de un pedofil care era pacientul nostru şi pe care trebuia să îl ţinem internat. Procurorul voia să îl ţinem în spital până se vindeca! I-am explicat, ‘Nu putem, nu există tratament pentru asta.’ Dar l-am ţinut în spital până a murit şase luni mai târziu. Asta a generat o discuţie privind ce informaţie putem pune la dispoziţia autorităţilor. Ne pot întreba dacă un pacient este în îngrijirea noastră şi atunci putem răspunde da sau nu. In asemenea cazuri pacienţii trebuie să semneze o hârtie prin care admit că sunt conştienţi de implicaţiile legale. Sunt puţine astfel de cazuri. Un pacient care suferă de SIDA poate fi acuzat că transmite în mod intenţionat virusul HIV numai dacă practică prostituţia.⁹⁵

Dr. Rugină a spus Human Rights Watch că în alte cazuri în care suspecta că adolescenţii întreţineau relaţii sexuale neprotejate 

am mers la ONGuri şi am încercat să le implicăm în monitorizarea lor. Le-am spus [adolescenţilor] despre Codul Penal şi că trebuie să semneze un document prin care recunosc faptul că ştiu care sunt consecinţele infectării unei alte persoane în mod conştient. Le cerem să semneze declaraţia tuturor celor care nu locuiesc cu familiile lor care sunt suspectaţi că întreţin relaţii sexuale pe bani. Există unul sau două cazuri de adolescenţi care au şaisprezece, şaptesprezece ani şi care nu au o locuinţă stabilă aşa că încercăm să îi trimitem la ONGuri sau să îi internăm în secţia de boli cronice dar nu putem interna pe toată lumea. Nu avem resursele necesare, dar pentru moment ne descurcăm. ⁹⁶

Dr. Dan Duiculescu, şeful secţiei pediatrice pentru SIDA din Institutul de Boli Infecţioase Vicotr Babeş a declarat Human Rights Watch că au existat situaţii în care a crezut că un pacient întreţine relaţii sexuale neprotejate, adăugând “de obicei încercăm să rezolvăm astfel de probleme prin consiliere şi notificarea partenerilor.”⁹⁷ Mai târziu a adăugat “uneori suntem contactaţi de autorităţi în ceea ce priveşte vârsta copiilor şi statutul lor” dar această informaţie nu era “în legătură cu serviciile sexuale contra cost.”⁹⁸

Pericolul posibilei anchete penale poate avea ca efect faptul că tinerii care sunt sero-pozitivi vor fi mult mai puţin înclinaţi să solicite asistenţă şi ajutor în diferite domenii- de la protecţie din partea poliţiei până la servicii medicale-din teamă de a-şi dezvălui statutul HIV şi de a se expune anchetei şi monitorizării. Legislaţia precum cea care este în vigoare în România are efectul unei bariere pentru tinerii care doresc îngrijiri medicale atunci când ştiu că poliţia va fi informată de situaţia lor sau de faptul că primesc tratament.

Consilierii de la Romanian Angel Appeal au povestit Human Rights Watch despre cazul de şantajare a unei fete care trăieşte cu HIV, caz în care familia a preferat să vină la ei şi nu să meargă la poliţie. “Asta ni s-a întâmplat săptămâna asta. Fata are şaptesprezece ani şi a întreţinut relaţii sexuale cu un bărbat care ştia că ea are HIV dar când părinţii lui au aflat a fost un scandal uriaş şi au venit cu toţii aici. El a fost testat şi rezultatul a fost HIV negativ dar acum o şantajează pe fată- i-a cerut să îi dea 500.000 ROL (US$18.10 ) sau va merge şi va spune la şcoală că este sero-pozitivă.”⁹⁹

In o societate conservatoare aşa cum este cea românească, prejudecăţi în ceea ce priveşte comportamentul acceptabil pentru fete şi prejudecăţi împotriva membrilor unor minorităţi pot de asemenea să pună fetele în o situaţie de pericol de hărţuire din partea poliţiei dacă statutul lor HIV este cunoscut comunităţii. Un membru al unei organizaţii afiliate UNOPA a spus Human Rights Watch că grupul său a urmărit câteva fete de etnie romă şi că au solicitat chiar ajutorul poliţiei şi al primăriei pentru “monitorizarea” fetelor, pe baza asumpţilor grupului că “fetele trebuie să fi avut relaţii sexuale neprotejate” pentru că fetele au fost văzute “cu un alt grup de băieţi în fiecare week-end.”¹⁰⁰ Un alt mebmru al UNOPA a povestit cum poliţia din Constanţa a anchetat “o fată care era sero-pozitivă după ce un băiat i-a făcut avansuri iar ea i-a spus că are HIV şi băiatul a insistat să se culce cu ea oricum şi a fost infectat.”¹⁰¹

Cererea ca unii copii şi tineri să semneze certificate care ar putea fi folosite pentru a-i condamna în cazul în care un aşa-zis partener este identificat mai târziu ca sero-pozitiv şi “monitorizarea” ad-hoc a anumitor copii şi tineri suspectaţi că sunt activi sexual, sunt practici care pot conduce la grave încălcări ale dreptului la viaţă privată, inclusiv la dezvăluirea forţată a diagnosticului către potenţiali parteneri sau comunitate. Aceste practici par a fi utilizate în mod discriminatoriu împotriva fetelor şi a tinerelor femei despre care se consideră că nu se conformează normelor sociale. Cu atât mai mult, chiar dacă Human Rights Watch nu are dovezi privind eventuale sancţiuni aplicate tinerilor şi copiilor care refuză să semneze certificatele, simplul fapt că solicitarea vine din partea doctorului care controlează accesul la medicamente menite să salveze viaţa şi care ar putea fi şi doctorul principal care se ocupă de copil timp de mai mult de zece ani ridică serioase întrebări despre cât de voluntare şi cât de informate sunt aceste decizii.

Stabilirea unei infracţiuni speciale aplicabilă numai persoanelor cu HIV serveşte numai în a exacerba discriminarea, prejudecata şi stigmatizarea pe care le trăiesc tinerii cu HIV. Acest lucru contravine normelor internaţionale privind politicile de sănătate publică şi HIV. Liniile Directoare privind HIV/SIDA şi Drepturile Omului declară:

Legislaţia penală şi/sau cea de sănătate publică nu ar trebui să includă infracţiuni specifice împotriva transmiterii deliberate şi intenţionate a HIV ci mai degrabă ar trebui să aplice prevederile generale penale acestor cazuri excepţionale. O astfel de aplicare ar trebui să asigure că elementele de previzibilitate, intenţie, cauzalitate şi consimţământ sunt clar şi legal stabilite pentu a susţine sentinţa şi /sau sancţiuni mai grave.¹⁰²

O Recomandare a Consiliului de Miniştrii al Consiliului Europei afirmă că în relaţia dintre legile penale şi transmiterea HIV:

Prioritatea în controlarea bolilor transmisibile, inclusiv HIV/SIDA, este introducerea măsurilor preventive şi informaţia structurată pentru a creşte conştientizarea şi sentimentul de responsabilitate al publicului.

Sacţiunile privind transmiterea bolilor transmisibile şi a HIV/SIDA ar trebui să fie considerate în contextul sancţiunilor deja existente şi instituirea de sancţiuni penale ar trebui să fie considerată doar ca ultimă soluţie.

Astfel de proceduri trebuie să aibă ca obiectiv sancţionarea acelora care, în ciuda campaniilor de informare şi de conştientizare cu scopul prevenirii răspândirii HIV/SIDA, au pus cu toate acestea în pericol vieţi, integritatea fizică sau sănătatea altora.¹⁰³

Criminalizarea transmiterii HIV ca o infracţiune minoră generează dificultăţi practice în combaterea transmiterii HIV şi obstacole pentru cei care trăiescu cu HIV în accesarea şi exercitarea unor drepturi fundamentale aşa cum ar fi serviciile de sănătate.

In primul rând, există limite practice în aplicarea legii pentru că un număr semnificativ dintre cei care trăiesc cu HIV nu sunt conştienţi de statutul lor. Există de asemenea şi dificultatea – chiar imposibilitatea- de a demonstra transmiterea HIV cauzată de o anumită expunere sau de o serie de expuneri potenţiale. Cu atât mai mult, legislaţia privind criminalizarea transmiterii HIV poate împiedica eforturile de a promova dezvăluirea diagnosticului la copiii şi tinerii sero-pozitivi sau testarea voluntară pentru HIV penru a reduce stigmatizarea şi a preveni discriminarea şi pentru a asigura o mai largă protecţie legală pentru persoanele care trăiesc cu HIV.

In cele din urmă, este posibil ca legea să aibă un efect mai mare în ceea ce priveşte fetele şi tinerele femei decât băieţii şi tinerii. Aşa cum am arătat mai sus, legea poate fi folosită împotriva femeilor dacă se consideră că ele nu se conformează standardelor de comportament sexual adecvat pentru femei şi acestea – chiar dacă sunt conştiente de statutul lor sero-pozitiv- sunt de multe ori incapabile să negocieze utilizarea metodelor de prevenire a HIV şi sunt vulnerabile la a fi forţate să întreţină relaţii sexuale neprotejate ca rezultat al violenţei sau al ameninţării cu violenţa.

In timp ce dezvăluirea statutului HIV partenerilor este ideal, legile care criminalizează transmiterea HIV nu iau în considerare adevăratele obstacole şi ameninţările cu violenţa la care se poate ajunge dacă dezvăluirea către partener este obligatorie.

Dacă există circumstanţe speciale în care sancţiunile penale pot fi aplicate pentru comportament dăunător în relaţie cu statutul HIV (aşa cum ar fi infectarea intenţionată, deliberată şi neglijentă de către o persoană care are HIV), sancţiunile penale existente cum ar fi vătămarea ar trebui folosite.

Dezvăluirea statutului HIV, educaţia sexuală şi dreptul la informaţie

Copilul are dreptul să ştie ce se întâmplă cu corpul său şi ca doctor este greu pentru mine să mă rog ca copilul să nu îmi pună întrebări privind boala sa. Dacă ştiu despre ce este vorba, se dezvoltă diferit, au posibilitatea de a-şi face planuri de viaţă diferite şi de a lua decizii privind viaţa lor sexuală. Unul din doi este activ sexual.
—Dr. Mariana Mărdărescu, coordonator, Institutul Matei Balş pentru Boli Infecţioase

Asigurarea de informaţii privind statutul HIV al pacienţilor este o parte esenţială a consilierii HIV. Cu toate acestea un ordin al Ministerului Sănătăţii din 1990 interzice personalului medical să informeze copiii în privinţa statutului lor HIV fără consimţământul părinţilor sau al tutorilor şi părinţii şi tutorii nu sunt obligaţi să informeze copiii despre statutul lor HIV.¹⁰⁴ În timp ce legislaţia care a fost adoptată ulterior nu reia această interdicţie a dezvăluirii, doctorii de boli infecţioase au repetat în mod consecvent în interviurile cu Human Rights Watch că li se interzice prin lege să dezvăluie copiilor statutul lor HIV fără consimţământul părinţilor şi că această limită în dezvăluirea diagnosticului generează dificultăţi pentru ei atunci când încearcă să îi convingă pe copiii care nu îşi cunosc diagnosticul să respecte terapii de multe ori neplăcute dar care le prelungesc viaţa.¹⁰⁵ Gradul mare de stigmatizare şi de discriminare împotriva persoanelor care trăiesc cu HIV încurajează părinţii să evite mai departe dezvăluirea diagnosticului către copii sau pur şi simplu să îi mintă.

Descrierea pe care o oferă doctorul pediatru Mariana Mărdărescu privind provocările pe care le are de înfruntat în lucrul cu copiii care nu îşi cunosc diagnosticul este tipică pentru experienţele doctorilor cu care am discutat.

Absenţa dezvăluirii diagnosticului are un impact dezastruos. Copii au suspiciuni despre asta sau îşi ascund îndoielile. Cum nu înţeleg ce înseamnă boala de care suferă nu poţi avea o discuţie serioasă cu ei. Este greu să îi convingi, nu poţi vorbi cu ei pentru că te loveşti de un zid ridicat de părinţi. E greu să construieşti şi cel mai mic lucru cu ei, este greu de explicat boala sau tratamentul…Când se cunosc unii pe alţii, se deschid şi solidaritatea de care dau dovadă este incredibilă dar părinţii încă solicită internarea împreună cu copiii pentru a preveni acest tip de interacţiuni [pentru ca copiii să nu descopere ce boală au]. Am avut pacienţi care acum au optsprezece sau nouasprezece ani şi acum părinţii vor să le dezvăluie statutul dar este foarte greu. Cum poţi să îi spui că l-ai minţit? Se tem de reacţia copiilor dar şi pentru că trebuie să justifice minciuna. Unii dintre copii au refuzat să se întâlnească cu restul familiei sau spun “dacă aflu că sunt pozitiv, o să mă omor.” O spun numai pentru că aşteaptă o confirmare. Este un cerc vicios care împiedică tratatmentul eficient: [copiii] refuză medicaţia cu justificarea că nu ştiu.¹⁰⁶

In ultimii câţiva ani, ONGurile au lucrat pentru a-i convinge pe părinţi să informeze pe tineri şi pe copii privind statutul lor HIV, dar succesul acestor programe este diferit. Personalul de la biroul din Bacău al Romanian Angel Appeal a spus Human Rights Watch că numai 65% dintre copiii din acest judeţ au fost informaţi despre diagnosticul lor deşi “restul ştiu dar nu există confirmare pentru ei sau părinţii nu îşi doresc dezvăluirea iar noi nu le putem ignora decizia.”¹⁰⁷ In unele dintre cazuri astfel de dezvăluiri târzii pot fi foarte traumatizante. Mary Veal de la Speranţă pentru Sănătate a spus Human Rights Watch, “am avut un copil care a ameninţat că se va sinucide când a aflat că părinţii l-au minţit în privinţa diagnosticului. Nu le-a vorbit părinţilor timp de o lună.”¹⁰⁸

Unii doctori ezită să dezvăluie unui copil statutul său HIV fără consimţământul părintesc chiar şi după ce copilul împlineşte optsprezece ani. Dr. Mărdărescu a spus Human Rights Watch, “am primit un telefon de la părintele unui pacient care are douăzeci şi unu de ani, care nu i-a dezvăluit diagnosticul şi a sunat astăzi să spună ‘Fiul meu vine astăzi, spuneţi-i dumneavoastră.’”¹⁰⁹

Consilierea adolescenţilor care nu ştiu că sunt sero-pozitivi pentru a-şi amâna începerea vieţii sexuale sau utilizarea de prezervative dacă sunt activi sexual este cu atât mai dificilă pentru că medicii nu pot explica complet care este riscul pe care îl implică sexul neprotejat pentru sănătatea proprie şi sănătatea celorlalţi. Mary Veal de la Speranţă pentru Sănătate ne-a spus “am avut un băiat care a venit aici de la Giurgiu care a murit acum câteva săptămâni de rujeolă. Am aflat că se culcase cu o fata de la el din sat. Lasă în urmă ditamai moştenirea. Nu ştia că este sero-pozitiv pentru că părinţii nu i-au spus.”¹¹⁰

Deoarece mulţi copii mai mari şi tineri suspectează că sunt sero-pozitivi, faptul că nu au dreptul să ştie mai multe despre statutul lor HIV, îi expune la posibile anchete penale pentru transmiterea HIV de către persoanele care ştiu că sunt infectate deoarece ar putea fi dificil de dovedit că ei de fapt nu ştiau.¹¹¹ Dr. Paul Marinescu, directorul Spitalului de Boli Infecţioase Singureni, a spus Human Rights Watch,

In două familii care nu doresc să dezvăluie diagnosticul, copiii sunt acum deja mari şi vor fi o sursă de infecţie. Sper că în cele din urmă părinţii le vor dezvălui diagnosticul – în principiu sunt de acord şi promit că vor spune copiilor dar până acum nu au făcut-o. Cred că copiii deja ştiu. Este imposibil să mergi timp de şase ani la un centru de zi pentru HIV şi să nu ştie ce au…Noi folosim asistenţii sociali şi un psihiatru pentru a le explica măsurile de protecţie şi riscurile sexului întâmplător dar nu le-am spus “eşti bolnav şi poţi să îţi îmbolnăveşti prietena.”

Dr. Mariana Mărdărescu de la Institutul Matei Balş ne-a declarat, “în clinica de zi avem un formular cu prevederile Codului Penal pentru părinţii care refuză să facă dezvăluirea diagnosticului. Dar părinţii pot spune: ’Eu l-am făcut, eu îl omor.’”¹¹²

Educaţia sexuală

Accesul la informaţii corecte privind sănătatea reproducerii, inclusiv informaţii privind prevenirea transmiterii pe cale sexuală a HIV şi a altor boli este crucială pentru abilitatea copiilor de a se apăra pe sine şi pe ceilalţi pe măsură ce încep să îşi exprime sexualitatea.¹¹³ Strategia Naţională pe HIV/SIDA menţionează “accesul universal al tinerilor de vârstă şcolară la informaţia necesară privind metodele de prevenire HIV/SIDA şi riscurile asociate” şi România a început recent să pună în aplicare programe de educaţie sexuală, inclusiv anumite programe privind educaţia despre HIV. ¹¹⁴ Cu toate acestea, aceste programe, în mod normal constau în o oră opţională în timpul clasei a şaptea şi nu sunt monitorizate pentru consistenţa şi acurateţea informaţiei.¹¹⁵ Prin natura lor, aceste programe nu sunt în măsură să ajungă la mulţi copii care trăiesc cu HIV care nu merg la şcoală sau care, din cauza întârzierilor în educaţie, pot deveni activi sexual înainte de a ajunge în clasa a şaptea.¹¹⁶ Specialistul în pediatrie Dr. Dan Duiculescu a pus sub semnul întrebării adecvarea abordării guvernamentale astfel:

Trebuie să începem să discutăm despre sex mult mai devreme. Nu este uşor în ţări ca România să vorbeşti despre sex mai ales în familie şi în şcoală. Vorbesc cu aceşti copii pe care îi văd dar trebuie făcut mai mult şi mesajul trebuie personalizat pentru fiecare copil.¹¹⁷

Interviurile Human Rights Watch cu copii şi tinerii care trăiesc cu HIV au demonstrat o mare varietate în cunoştinţele pe care ei le au privind prevenirea transmiterii pe cale sexuală a bolii. Copiii şi tinerii cei mai informaţi în general beneficiaseră de programe de educaţie sexuală asigurate de ONGuri şi puteau explica cum este transmis virusul HIV şi cum transmiterea pe cale sexuală şi transmiterea de la mamă la copil pot fi prevenite.

In unele dintre aceste cazuri aceşti copii chiar au lucrat ca educatori ai colegilor lor mergând la alte şcoli pentru a avea prezentări despre HIV sau aducând informaţii de acasă pentru a le distribui colegilor lor. Cei care aveau cele mai puţine informaţii- de cele mai multe ori copii din zonele rurale sau cei care au trăit în instituţiile statului- nu aveau nici măcar cunoştinţe minime despre folosirea prezervativelor iar în unele cazuri dădeau dovadă de periculoase neînţelegeri în ceea ce priveşte prevenirea transmiterii pe cale sexuală.

Ivan N. (nu este numele său real), un tânăr HIV pozitiv care trăieşte în Centrul de Plasament Vidra Nr. 7, a spus Human Rights Watch, “nimeni nu mi-a dat informaţii despre HIV. Am auzit despre transmitere- dacă te tai şi atingi altă rană sau dacă faci dragoste.Am auzit unii oameni cum vorbeau despre asta. Nu se face educaţie sexuală la noi la şcoală dar Doamna Monica [Bîrlodeanu, directoarea Centrului Vidra] a spus că vor aduce pe cineva care să ne vorbească despre asta….Nici unul dintre copiii de la Vidra nu au relaţii sexuale acum aşa că nu ştiu dacă ar fi util să facem educaţie sexuală dar ar fi bine să avem mai multe informaţii despre transmitere – unii ştiu despre asta, unii nu.”¹¹⁸ Stefan P. (nu este numele său real), care de asemenea trăieşte la Vidra, nu a putut numi o modalitate de prevenirea transmiterii HIV şi ne-a spus “ nu ştiu cine ştie ce despre HIV sau cum se răspândeşte. Nimeni nu mi-a dat informaţii despre asta.” Stefan P. a spus că ce ştie, “a aflat de la alţi copii,” şi când a fost întrebat despre prezervative, a spus, “am auzit despre prezervative dar nu le folosim. Am auzit că bărbaţii şi băieţii pot să le foloseaască dar nu sunt şi pentru noi. Nimeni nu face sex la Vidra.”¹¹⁹

Anton R.(nu este numele său real), în vârstă de şaptesprezece ani, elev sero-pozitiv la o şcoală publică, ne-a spus “nu există educaţie sexuală la şcoala noastră. Este un subiect care este tabu pentru şcoală.Un elev a întrebat profesoara de ce iar ea a răspuns că liceul nu este pentru predarea acestui subiect. Este [o şcoală] religioasă aşa că se gândesc că nu este potrivit.”¹²⁰ Intrebată despre transmiterea pe cale sexuală Natalia L. (nu este numele său real), în vârstă de optsprezece ani, ne-a spus că nu a folosit prezervative când a întreţinut relaţii sexuale prima dată în vara trecută pentru că “nu cred că se transmite în felul ăsta, nu dacă o faci o singură dată chiar dacă eşti neprotejat.”¹²¹

Eşecul României în a se asigura că copiii care trăiesc cu HIV au acces adecvat la informaţii privind sănătatea reproducerii şi la transmiterea pe cale sexuală a bolilor, este cu atât mai îngrijorătoare dacă luăm în calcul câţi dintre aceşti copii şi-au început sau o să înceapă în curând viaţa sexuală. Estimările medicilor de la centrele de monitorizare din Bucureşti în ceea ce priveşte procentul copiilor cu HIV care sunt activi sexual este între 15 şi 50 la sută.¹²² Personalul de la biroul din Bacău al Romanian Angel Appeal a estimat la cel puţin 25% copiii care trăiesc cu HIV pe care ei îi susţin şi care au avut cel puţin un contact sexual şi au adăugat

Facem presiuni pentru educaţie sexuală dar este o chestiune care ţine şi de distanţe şi de timp. Majoritatea celor din grupurile în care discutăm despre bolile cu transmitere sexuală şi despre sănătatea reproducerii sunt din oraş. Dar 50% din populaţia din judeţul Bacău este rurală şi accesul la servicii pentru cei care trăiesc în afara Bacăului este o problemă serioasă. [Numai] 20% dintre cazurile de copii care trăiesc cu HIV sunt din oraşul Bacău iar restul nu pot face naveta cincizeci sau optzeci de kilometri, pentru două ore pentru aceste servicii. Nu găseşti nimic la ţară şi prezumţia e că nu sunt activi sexual.¹²³

Asigurarea de informaţii privind sănătatea, inclusiv educaţia sexuală, este o parte importantă a dreptului la sănătate şi la viaţă privată,¹²⁴ şi de multe ori şi a dreptului la viaţă, supravieţuire şi dezvoltare al copilului. Conform Cartei Sociale Europene, România este obligată să asigure copiilor şi tinerilor educaţie pentru sănătate, inclusiv informaţii privind bolile cu transmitere sexuală, inclusiv HIV.¹²⁵

România trebuie să facă mai mult pentru a se asigura că copiii şi tinerii care trăiesc cu HIV au acces adecvat la informaţii şi abilităţi de care vor avea nevoie pentru a se proteja pe sine şi pe ceilalţi pe măsură ce încep să îşi exprime sexualitatea. Educaţia sexuală şi programele de conştientizare HIVar trebui să ajungă la copiii care beneficiază de educaţie formală cât şi de educaţie informală şi să includă mesaje clare privind utilizarea corectă a prezervativelor pentru a preveni transmiterea HIV şi a altor boli cu transmitere sexuală.

Discriminare şi limite la angajare

Am lucrat în Europa [bazar], în pieţele de fructe, de obicei am lucrat la negru. Este singurul loc unde nu îţi cer examene medicale aşa că am căutat de lucru pe piaţa neagră chiar dacă asta însemna să lucrez în frig.
—Andreea L. (nu este numele său real), douăzeci şi cinci de ani, Bucureşti

E prea mult să îţi doreşti să lucrezi în un magazin pentru că oriunde aş merge mi-ar cere să le arăt examenele medicale. Asta este o lovitură sub centură. De ce am nevoie de examen medical ca să vând pantofi?
—Anemona D. (nu este numele său real), şaptesprezece ani, Bucureşti

Aşa cum am subliniat mai sus în discuţia privind educaţia în şcolile profesionale, România discriminează prin lege şi în practică împotriva persoanelor care trăiesc cu HIV interzicând în mod arbitrar persoanelor despre care se ştie că sunt sero-pozitive să lucreze în anumite domenii. Legea românească promovează discriminarea prin eşecul în a proteja persoanele împotriva testelor HIV realizate de către angajatorii publici şi privaţi fără consimţământul informat al angajatului.

Legea română privind testarea medicală a angajaţilor este complicată, contradictorie şi prost înţeleasă de cei care trebuie să o pună în aplicare. Codul Muncii solicită potenţialilor angajaţi, ucenici şi elevi care fac practică în timpul şcolii profesionale sau al pregătirii lor profesionale să obţină un certificat medical care să ateste faptul că sunt potriviţi pentru acel tip de muncă, în ciuda prevederilor legale care interzic discriminarea la angajare în baza dizabilităţii şi care garantează persoanelor care trăiesc cu HIV “dreptul nelimitat şi nestingherit la lucru.”¹²⁶ Alte prevederi din Codul Muncii stabilesc examene medicale specifice ca o pre-condiţie pentru angajare în domeniile sănătăţii, alimentaţiei şi vânzării de alimente şi al educaţiei.¹²⁷ In plus, toate tipurile de angajaţi, angajaţi privaţi, studenţi în programele de pregătire profesională şi ucenicii trebuie să îndeplinească normele de siguranţa muncii care includ examenele medicale obligatorii la data numirii şi periodic după această dată.¹²⁸ Pe baza rezultatelor medicale, un specialist în medicina muncii poate sugera că un potenţial angajat ar trebui să îşi caute de lucru în alt domeniu sau îl poate trimite pe potenţialul angajat la servicii medicale specializate. Normele de siguranţa muncii pe lângă examenele medicale obligatorii specifică şi testarea HIV la momentul angajării şi periodic apoi pentru cei care doresc să se angajeze în coafură, cosmetică, manichiură, asistenţă medicală şi îngrijirea copilului în grădiniţe şi creşe şi personalul medical şi auxiliar din serviciile medicale.¹²⁹ Angajaţii din industria alimentară (preparare şi servire sau vânzare de alimente) şi personalul de curăţenie din industria turistică trebuie să fie şi el testat pentru boli infecţioase şi nu pot lucra până la vindecare.¹³⁰

Ca rezultat a acestei insistenţe prin lege asupra testării medicale, angajatorii publici şi privaţi solicită în mod regulat candidaţilor să participe la examene medicale care ar putea include testul HIV chiar şi atunci când acesta nu este cerut de lege, fie pentru că o solicită angajatorul, sau pentru că medicul care realizează examinarea comandă testul fără consimţământul informat al potenţialului angajat. ONGurile cu care Human Rights Watch a discutat cred că persoanelor despre care se ştie sau despre care se află că sunt sero-pozitive li se refuză în mod frecvent angajarea sau, dacă sunt deja angajate, sunt încurajate să îşi dea demisia, dar afirmă ca aceste cazuri sunt dificil de documentat şi de adus în instanţă pentru că victimele se tem de publicitate şi pentru că statutul HIV este rar menţionat ca motiv pentru respingere.¹³¹ Oficialii de la Consiliul Naţional pentru Combaterea Discriminării au spus Human Rights Watch, “persoanele cu HIV încearcă să nu îşi menţioneze boala şi încearcă să îşi rezolve problemele fără publicitate. In cazurile în care se ajunge la publicitate, o acceptă şi încearcă să meargă mai departe şi să îşi trăiască vieţile mai departe. Le lipseşte curajul să se adreseze instituţiilor publice în legătură cu abuzurile. Cetăţenii nu sunt informaţi despre legislaţia anti-discriminare şi despre opţiunile lor legale. Avem doar câteva plângeri privind munca dar nu pot afirma că nu există dsicriminare. Inspectorii de muncă ştiu despre chestiunile de gen dar nu şi despre HIV. Trebuie să asigurăm asistenţă victimelor pentru a documenta aceste cazuri şi trebuie să introducem principiile anti-discriminării în relaţie cu persoanele care trăiesc cu HIV şi în domeniul angajării.”¹³²

Dr. Dan Duiculescu de la Institutul Victor Babeş a declarat Human Rights Watch că restricţiile la angajare pentru persoanele care trăiesc cu HIV sunt cu mult mai largi decât ar impune temerile medicale. Vorbind despre oportunităţile de angajare pentru copiii şi tinerii cu HIV, el a comentat “din punct de vedere medical, majoritatea pot avea slujbe normale. Va fi nevoie de evaluări clinice şi de laborator individuale pentru a şti ce muncă pot face copiii. Lucrul important este ca ei să înceapă să muncească. Unii au probleme neurologice şi vor avea nevoie de ceva diferit dar asta este o chestiune separată. Mi-aş încuraja pacienţii să se implice în îngrijiri la domiciliu şi pot să facă asta şi ca muncă. Aş trimite o tânără care a părăsit şcoala profesională unde studia cosmetică după ce elevii şi profesorii au început să pună întrebări privind statutul său HIV să lucreze ca îngrijitor la domiciliu pentru persoanele cu HIV- am văzut că modelul acesta funcţionează în Miami.”¹³³

Până acum puţini copii şi tineri care trăiesc cu HIV au încercat să se angajeze în aşa fel încât să fie supuşi testelor HIV pentru angajare, în parte datorită vârstei şi în parte datorită temerii că dacă încearcă să se angajeze sunt în pericol ca statutul lor HIV fie aflat de întreaga comunitate. Personalul de la Romanian Angel Appeal a spus Human Rights Watch, “angajarea este o chestiune sensibilă. Unii dintre ei datorită diagnosticului lor medical au certificate pentru primul grad de dizabilitate cu asistent personal şi nu pot să muncească – ar trebui să aleagă între muncă şi asistenţă din partea statului.”¹³⁴ Această dilemă este exemplificată de Anica M. (nu este numele său real) în vârstă de nouăsprezece ani, care a spus Human Rights Watch, “am încercat să mă angajez la o cofetărie. Am pretins că nu ştiu ce se întâmplă şi am aplicat cu alte cinci persoane. Ne-au cerut să facem examenul medical. M-au respins pe mine şi alte două persoane. Probabil era din cauza examenului medical dar cum pot să ştiu? Suntem tineri adulţi acum şi trebuie să muncim. Ne plictisim acasă. Primeşti banii de la stat şi nu ai nimic de făcut.”¹³⁵ Personalul de la Romanian Angel Appeal a subliniat şi că “unii dintre cei care au lucrat au avut probleme cu sănătatea şi starea lor s-a deteriorat.”¹³⁶