Краткое содержание

Когда Адинай было пять лет, ее мать Аида Мысалиева забеспокоилась, потому что девочка в отличие от сверстников не говорила. Мать была полна решимости отдать Адинай в общеобразовательную школу, но, когда девочке исполнилось шесть лет, врач направил ее на обследование в государственную психолого-медико-педагогическую консультацию (ПМПК). Комиссия признала Адинай «неспособной к обучению» в общеобразовательной школе и рекомендовала обучение в спецшколе-интернате для детей с особенностями интеллектуального развития.

Для Адинай заключение комиссии стало необратимым. Через два года мать снова привела ее в ПМПК, надеясь, что заключение комиссия изменит и ребенка переведут в спецшколу для детей с нарушениями речи, где у нее могло бы быть больше времени для занятий с речевым терапевтом. Однако комиссия отказала: «Они сказали, что она не может там учиться, потому что у нее диагноз умственно отсталая… Я плакала».

Заключение ПМПК не является ни юридически обязывающим, ни обязательным, но у Аиды Мысалиевой не было информации о каких-либо альтернативах, и она не видела для себя иного выбора, кроме как согласиться с рекомендациями, даже, если для ее дочки это означало сегрегацию в спецшколе-интернате.

Сейчас Адинай 14 лет, она только что закончила последний год учебы, но по-прежнему не говорит. По словам матери, в спецшколе-интернате девочка не получала ни достаточного индивидуального внимания, ни образования: детей учили по упрощенной стандартной программе, и Адинай быстро отстала.

В сложившейся ситуации Аида Мысалиева испытывает тревогу по поводу того, как обеспечить уход за дочерью, поскольку она не может позволить себе оплачивать услуги по уходу, а оставлять ее одну дома на целый день не хочет.

«Я не теряю надежду, - говорит она. – С каждым днем она растет, а мне становится страшнее и страшнее. У нее есть язык, есть голос, я молю бога, чтобы она заговорила».

*     *     *

В последние годы правительство Кыргызстана признало важность прекращения сегрегации и дискриминации в отношении людей с инвалидностью и предприняло важные шаги по формированию правовых гарантий их прав. В марте 2019 г. бывший президент Сооронбай Жээнбеков подписал закон о ратификации Кыргызстаном Конвенции о правах инвалидов. Это стало логическим развитием начатой правительством в 2012 г. работы по закрытию или переформатированию 17 из 140 детских интернатов, в том числе для детей с инвалидностью. Однако около трех тысяч детей таких как Адинай, все еще подвергаются сегрегации в психоневрологических интернатах или спецшколах, где они сталкиваются с дискриминацией и страдают от отсутствия должной заботы.

Одним из многочисленных решающих факторов, вынуждающих семьи отдавать ребенка с инвалидностью в учреждение интернатного типа, является дискриминация в доступе к образованию на базе местного сообщества. В Кыргызстане детям с инвалидностью не оставляют иного выбора, кроме как учиться в спецшколе-интернате или получать образование на дому, что нарушает их право на инклюзивное образование.   Дети, которых забирают из государственных интернатных учреждений или школ, по-прежнему испытывают трудности с доступом к инклюзивному образованию в общеобразовательных школах по месту жительства.

Для настоящего доклада исследователи Human Rights Watch лично посетили шесть интернатных учреждений для детей с инвалидностью и провели 111 интервью, включая с детьми с инвалидностью, с родителями детей с инвалидностью, а также с персоналом учреждений и экспертами в четырех регионах Кыргызстана. В докладе показаны нарушения в государственных интернатных учреждениях и барьеры на пути к получению образования, зачастую приводящие к сегрегации ребенка в психоневрологическом интернате или спецшколе либо фактически обрекающие его на домашнюю изоляцию. Эти факторы включают дискриминацию при зачислении, отсутствие безбарьерной среды в школах и необеспечение школьной администрацией индивидуального подхода или разумного приспособления – технических или организационных решений, позволяющих человеку в полном объеме пользоваться своими правами наравне с другими.

Заявленное намерение Кыргызстана закрыть или переформатировать несколько спецшкол-интернатов – это важный первый шаг к более полному обеспечению гарантий прав детей с инвалидностью. Но для того, чтобы деинституционализация была успешной, правительство должно гарантировать всем детям вне зависимости от инвалидности как доступность качественного инклюзивного образования по месту жительства, так и доступность поддерживающих услуг на базе местного сообщества.

Жизнь в госучреждениях

В Кыргызстане существует несколько видов государственных интернатных учреждений для детей с инвалидностью, в том числе специальные (вспомогательные) школы-интернаты, подведомственные Министерству образования и науки, и психоневрологические социальные стационарные учреждения (психоневрологические интернаты, ПНИ), находящиеся в ведении Министерства труда и социального развития.

Для многих решение отдать ребенка с инвалидностью в интернат или спецшколу может быть связано с представлением о том, что там ему будут обеспечены должный уход и «специализированные» медицинская помощь и обучение. Однако на практике это может быть приравнено к институционализации, когда ребенок с инвалидностью лишается основополагающих прав на семейное окружение, на жизнь в местном сообществе и на качественное инклюзивное образование. Институционализация и отрыв от семьи могут лишать ребенка критически важного для него личного внимания и в целом негативно сказываться на его физическом, эмоциональном и интеллектуальном развитии.

Во всех посещенных нами ПНИ и спецшколах для детей с инвалидностью наши исследователи задокументировали нехватку персонала по уходу за большим числом детей, тем более с особыми потребностями в уходе, что приводило к отсутствию должной заботы и необходимого индивидуального внимания и ухода.

В нескольких ПНИ и спецшколах эта проблема решалась во многом за счет волонтеров, однако такой подход нельзя признать системным в силу зависимости от текущих ресурсов волонтерских организаций или от непредвиденных обстоятельств. Например, в период пандемии Covid-19 волонтеры в течение нескольких месяцев не имели доступа в интернатные учреждения, и в одном из них вследствие этого детям не оказывалось никаких образовательных услуг.

Помимо того, что интернатные учреждения сами по себе являются формой сегрегации детей от общества, в самих интернатах дети также подвергаются сегрегации по виду инвалидности. В зависимости от физического состояния их могут делить по группам на «ходячих», «ползающих» и «лежачих». В результате круг общения ребенка фактически ограничивается детьми с группы его принадлежности и лицами, осуществляющими уход. Сегрегация по виду инвалидности является дискриминационной практикой.

Human Rights Watch выявлено, что персонал ПНИ и спецшкол-интернатов часто прибегает к использованию психотропных препаратов или к принудительной психиатрической госпитализации в качестве способов коррекции поведения детей с инвалидностью. Как представляется, использование таких препаратов происходит без должного контроля и без разъяснения необходимости их приема. Такие практики вызывают серьезные вопросы относительно обоснованности методов подобного лечения и наличия согласия со стороны детей и родителей.

В одном учреждении медперсонал рассказал нам, что они дают детям аминазин (нейролептик) «каждый раз, когда начинается агрессивное поведение». По словам другого медработника, аминазин также дают «мальчикам во время гормонального периода», предположительно для того, чтобы подавить их либидо. В этих учреждениях нам также говорили, что в тех случаях, когда необходима повышенная дозировка психотропных препаратов, детей отправляют в психиатрическую больницу. «У нас был мальчик очень агрессивный. Я отправлял его в психбольницу на три месяца, - рассказал врач. – Там может быть передозировка успокоительными, но у них есть реанимация, поэтому они могут реанимировать».

В Кыргызстане детям с инвалидностью в интернатных учреждениях не обеспечивается реальных гарантий защиты от физического и психологического насилия. Ни в одном из учреждений, которые посетили сотрудники Human Rights Watch, не существовало доступного и конфиденциального механизма, в рамках которого ребенок мог бы обратиться с жалобой. По меньшей мере в трех учреждениях детям было разрешено общаться с родителями или опекунами только под надзором персонала.

В ПНИ дети с инвалидностью также лишены доступа к формальному учебному процессу. Это противоречит как закону Кыргызстана об образовании, в соответствии с которым все граждане имеют право на образование вне зависимости от инвалидности, так и праву на образование в том виде, в котором оно закреплено в международных нормах о правах человека. В спецшколах-интернатах дети с инвалидностью часто получают сегрегированное образование низкого качества при минимальном индивидуальном внимании, что ограничивает их возможности продолжения образования и дальнейшего трудоустройства.

Human Rights Watch установлено, что без вмешательства со стороны неправительственных организаций, детей в ПНИ по достижении 18-летнего возраста сплошь и рядом по умолчанию признают недееспособными, отказывая им в праве самостоятельно определять, где они будут жить и работать и какую медицинскую помощь они будут получать. Их либо автоматически переводят в ПНИ для взрослых, администрация которых по закону становится их опекуном, либо передают на попечение родителей или кому-либо из родственников.

С учетом обозначенных выше нарушений Human Rights Watch призывает правительство Кыргызстана обеспечить доступность инклюзивного образования и продолжить развитие поддерживающих услуг на базе местного сообщества для того, чтобы перевести детей с инвалидностью из интернатных учреждений в семью и в местное сообщество, с целью положить конец институционализации.

Пока правительство незначительно продвинулось в реализации своей программы деинституционализации 2012 г., особенно в том, что касается детей с инвалидностью. В настоящее время в рамках этой программы запланировано закрыть только три из 16 спецшкол-интернатов центрального подчинения, и только одна из этих трех школ была закрыта на деле. Более того, в последние годы происходит рост числа детей в интернатных учреждениях, а число институционализированных детей с инвалидностью заметно не уменьшилось и не увеличилось.

В 2014 г. из обновленной версии программы деинституционализации были сознательно исключены психоневрологические интернаты. По словам тех, кто участвовал в разработке программы, это было сделано по причине того, что ПНИ представляют собой «самые сложные случаи». Любая программа деинституционализации, которая не гарантирует всем детям с инвалидностью право жить в местном сообществе наравне с другими, вне зависимости от вида инвалидности, является дискриминационной.

Факторы, препятствующие получению образования на базе местного сообщества

На решение родителей отдать ребенка в интернатное учреждение влияет целый ряд факторов. Дети с инвалидностью не имеют по месту жительства свободного и адекватного доступа к различным важным услугам: от речевой терапии и жестового языка до разного рода методик раннего вмешательства и развивающих программ. Для многих родителей, однако, решающим моментом служит запись в школу: дискриминация, отсутствие в общеобразовательных школах разумного приспособления и другие барьеры исключают возможность обучения ребенка с инвалидностью в образовательном учреждении и зачастую подталкивают родителей к выбору в пользу интерната.

Зачислению в общеобразовательную школу препятствуют две системы, изначально призванные содействовать обучению и развитию ребенка. Когда ребенок с инвалидностью достигает школьного или предшкольного возраста, он должен пройти обследование в психолого-медико-психологической консультации (ПМПК). Эти консультации подведомственны Министерству образования и науки и выносят рекомендации относительно формы обучения ребенка. Однако эксперты и родители детей с инвалидностью утверждают, что зачастую ПМПК фактически блокирует возможность зачисления ребенка в общеобразовательную школу. Нами установлено, что некоторым родителям, которые имели возможность доступа к альтернативной информации от НПО, родительских групп или с интернет-форумов, удавалось записать ребенка в общеобразовательную школу вопреки рекомендациям ПМПК о направлении в спецшколу или на домашнее обучение. При этом родители, не имевшие такой возможности, рассказывали, что не видели для себя другого выбора, кроме как последовать рекомендациям ПМПК, что приводило к сегрегации ребенка либо в спецшколе, либо дома.

Поскольку ПМПК в стране считаные единицы, особенно в сельской местности, многие родители вместо этого для записи ребенка в школу пользуются справкой медико-социальной экспертной комиссии (МСЭК), которая подчиняется Министерству труда и социального развития и целиком состоит из медицинских работников. Они оценивают здоровье и инвалидность ребенка, разрабатывают индивидуальный план лечения и реабилитации, а также участвуют в процессе определения социальных выплат по инвалидности. В рамках обследования комиссия также определяет образовательные возможности ребенка, что может включать признание его «неспособным к обучению» или способным к обучению только в спецшколе. Представитель одной из МСЭК нам сообщил, что эти рекомендации предназначены исключительно для сведения ПМПК и не должны никоим образом влиять на форму обучения, однако родители в сельской местности, где нет ПМПК, говорят, что администрация школ использует заключение МСЭК для дискриминационного отказа им в зачислении ребенка в школу. Такого рода лишение ребенка доступа к инклюзивному образованию нарушает международные обязательства Кыргызстана в области прав человека.

Даже в тех случаях, когда ребенка зачисляют в общеобразовательную школу на полную или частичную посещаемость, зачастую это не дает никаких гарантий и посещение ребенком школы может быть произвольно прекращено. По словам родителей, в некоторых школах администрация намекала им на то, что зачисление вопреки рекомендациям ПМПК или МСЭК незаконно, или иным образом давала понять, что делает родителям своего рода одолжение, зачисляя ребенка в школу. В ряде случаев это приводило к внезапному прерыванию учебы, когда позиция директора менялась и родителей просили забрать ребенка.

Human Rights Watch проинтервьюировала родителей 10 детей, находившихся на домашнем обучении. Все без исключения сообщили, что к ним как минимум несколько раз в неделю приходит учитель, однако общая продолжительность занятий не превышает полутора часов в неделю, в то время как в школе она составляет от 20 до 33 часов. Родители говорили, что не верят в то, что их дети получают качественное образование. Почти во всех случаях домашнее обучение было скорее формой постоянной или долгосрочной сегрегации детей с инвалидностью, чем исключительной и временной мерой для детей, здоровье которых не позволяло им посещать школу, как это предусмотрено международными стандартами прав человека.

Так, например, задокументированная нами ситуация 11-летнего Омурбека с ДЦП, к которому учительница приходила всего на полчаса три раза в неделю. Поначалу она приходила чаще и занималась дольше, однако со временем ее визиты существенно сократились. «Она говорит, что для ‘таких детей’ полчаса достаточно», - сетовала мать в интервью Human Rights Watch. Омурбек находится на домашнем обучении четвертый год.

В отсутствие качественного инклюзивного образования в общеобразовательной школе и достаточной информации о праве на получение такого образования, дети с инвалидностью будут продолжать подвергаться риску сегрегации в интернатном учреждении или изоляции дома в четырех стенах, получая ненадлежащее образование или вообще не получая его.

В июле 2019 г. правительство Кыргызстана утвердило Концепцию развития инклюзивного образования, которая в случае своевременного исполнения и при достаточном финансировании способна обеспечить существенное продвижение к реализации инклюзивного образования в Кыргызстане. Пока же правительство не приняло никаких более детальных планов или законодательных положений, которые конкретизировали бы концепцию.

Как участник целого ряда международных договоров о правах человека, включая Конвенцию о правах инвалидов и Конвенцию о правах ребенка, Кыргызстан несет обязательства по обеспечению полной включенности детей с инвалидностью в общество, в том числе через недопущение отрыва ребенка от семьи в связи с инвалидностью. Правительство должно гарантировать доступность инклюзивного образования для детей вне зависимости от инвалидности, реализовать привязанный к конкретным срокам план деинституционализации, увеличить поддержку для детей с инвалидностью, чтобы они могли жить со своей семьей в местном сообществе, а также обеспечить людям с инвалидностью пользование правом на дееспособность наравне с другими. Пока дети с инвалидностью будут оставаться в государственных интернатных учреждениях, власти Кыргызстана должны обеспечивать им защиту от нарушений их прав и от жестокого обращения.

Ключевые рекомендации

Human Rights Watch настоятельно призывает правительство Кыргызстана в приоритетном порядке предпринять следующие шаги:

В области защиты детей и молодых людей с инвалидностью от вреда и нарушений прав

• Прекратить практику злоупотребления медикаментозными средствами и помещения в психиатрический стационар в качестве средств коррекции поведения или наказания.
• Обеспечить детям с инвалидностью, которые остаются в интернатных учреждениях до деинституционализации, доступ к инклюзивному образованию, надлежащему медицинскому обслуживанию, реабилитации и играм.
• Создать доступные и эффективные механизмы, в рамках которых дети с инвалидностью в государственных интернатных учреждениях могли бы заявлять о нарушениях, не опасаясь последствий.
• Обеспечить право на дееспособность, в том числе положив конец  официальным или неформальным политикам и практикам, направленным на лишение дееспособности институционализированных детей с инвалидностью по достижении ими совершеннолетия, а также гарантировав молодым людям, достигшим предельного возраста пребывания в учреждении, возможность участия в судебных процедурах, касающихся их будущего, таких как решение вопроса о дееспособности, и возможность получения юридической помощи в связи с такими процедурами.

В области процесса деинституционализации с обозначением конкретных сроков

• Устранить дискриминацию в процессе деинституционализации, в том числе путем обеспечения того, чтобы национальная политика в этой области, включала детей с инвалидностью наравне с другими детьми и учитывала их мнение.
• Обеспечить детям с инвалидностью поддержку, которая позволила бы им жить в семье или семейном окружении в местном сообществе, в том числе путем переадресации финансовых и других ресурсов от интернатных учреждений на нужды самих детей с инвалидностью и их семей, а также на организацию необходимых им услуг на базе местного сообщества.

В области прекращения дискриминации в образовательном процессе

• Гарантировать детям с инвалидностью доступность качественного инклюзивного образования наравне с другими, в том числе через обеспечение разумного приспособления, как предусмотрено международными обязательствами правительства.
• Ликвидировать систему ПМПК и перенаправить финансирование школам или территориальным органам образования, с тем чтобы они могли формировать профессиональные группы специалистов для определения разумного приспособления, необходимого для удовлетворения индивидуальных образовательных потребностей.
• Запретить МСЭК и любым другим организациям признавать ребенка «неспособным к обучению» или иным образом разделять детей на категории по предполагаемым способностям к обучению, а также запретить использование заключения МСЭК для официального или неофициального лишения ребенка доступа к инклюзивному образованию.
• Повысить доступность для детей с инвалидностью и их родителей информации о праве на инклюзивное образование и о полномочиях ПМПК и МСЭК.

 

 

Методология

Полевые исследования для настоящего доклада проводились исследователями Human Rights Watch с октября 2019 г. по февраль 2020 г. в Чуйской, Джалал-Абадской и Баткенской областях, а также в г. Ош. Уточняющие интервью с экспертами по правам людей с инвалидностью, семьями детей с инвалидностью и с молодыми людьми с инвалидностью проводились по телефону в период с февраля по июль 2020 г. В общей сложности мы проинтервьюировали 111 человек.

Было проведено 24 интервью с детьми и молодыми людьми в возрасте 14 – 35 лет, которые в настоящее время живут или ранее жили в ПНИ или спецшколе-интернате для детей с инвалидностью. 10 из них были в возрастной группе 20 – 35 лет и ранее жили в интернатных учреждениях для детей с инвалидностью. 11 были несовершеннолетними, которые на момент проведения интервью жили в ПНИ или спецшколе-интернате для детей с инвалидностью. Трое – молодые люди в возрасте 18-19 лет, все еще проживавшие в учреждениях. Пять интервью с детьми в ПНИ или спецшколе-интернате проводились в присутствии персонала учреждения.

Мы также проинтервьюировали четырех несовершеннолетних детей с инвалидностью, в двух случаях – в присутствии кого-либо из членов семьи. Было проведено два интервью взрослых людей с инвалидностью относительно проблем, с которыми они сталкивались при попытке получить доступ к образованию.

Наши исследователи проинтервьюировали 27 родителей детей или молодых людей с инвалидностью от 8 до 18 лет, которые в каком-то объеме получали образование. В их число входят 10 родителей детей на домашнем обучении или на домашнем обучении с частичным посещением школы; пять родителей детей, зачисленных в общеобразовательную школу; пять родителей детей, которые посещали специальную дневную школу; трое родителей детей, которые в настоящее время обучаются с спецшколе-интернате. Сюда также входят четверо родителей, которые забрали ребенка из интернатного учреждения. Мы также проинтервьюировали родителя 15-летней девочки с инвалидностью, которая не получала никакого образования, и родителя взрослого человека с инвалидностью (33 года), который за свою жизнь также не получил никакого образования.

Мы побывали в шести интернатных учреждениях для детей с инвалидностью: двух ПНИ, трех спецшколах-интернатах для детей с особенностями интеллектуального развития и в одной спецшколе-интернате для детей с нарушениями зрения. Выбор этих учреждений был обусловлен их географией относительно близости к крупным городам и тем, что в них проживали дети с различными видами инвалидности. Два вышеупомянутых посещения в ПНИ, где живут 364 ребенка и официально не предусмотрено получение образования, были организованы при содействии Министерства труда и социального развития. Посещения спецшкол-интернатов, подведомственных Министерству образования и науки, были организованы при содействии Омбудсмена (Акыйкатчы) – назначаемого парламентом уполномоченного по правам человека. Наше обращение в декабре 2019 г. в Министерство образования и науки с просьбой оказать содействие в организации посещений спецшкол-интернатов осталось без ответа.

В посещенных нами интернатных учреждениях мы проинтервьюировали 39 штатных сотрудников, в том числе директоров, учителей, воспитателей, нянечек, врачей и медсестер. К сожалению, в некоторых учреждениях администрация неоднократно прерывала интервью с детьми или сотрудниками, что подрывало принцип конфиденциальности этих интервью.

Мы прилагали все усилия к тому, чтобы уважать права и достоинство собеседников, и чтобы место проведения интервью обеспечивало его приватный характер. Во всех случаях собеседнику разъяснялось, что участие в интервью не влечет за собой никаких личных выгод и что интервью носит исключительно добровольный и конфиденциальный характер. В одном случае мы возместили собеседнице транспортные расходы, поскольку для встречи с нами ей пришлось ехать в другой конец города. Участникам интервью разъяснялось, что они могут прервать беседу в любой момент или отказаться отвечать на любые вопросы без каких-либо последствий для себя.

Если не оговорено иное, все дети и молодые люди, живущие в ПНИ или спецшколе или жившие там ранее, фигурируют в докладе под псевдонимами для защиты их приватности. Мы также не разглашаем имен и других идентифицирующих деталей некоторых сотрудников интернатных учреждений, чтобы оградить их от возможных последствий.

В феврале 2020 г. у нас состоялась встреча в Министерстве труда и социального развития. Аналогичная встреча запрашивалась в Министерстве образования и науки, однако положительного ответа мы не получили.

21 мая Human Rights Watch направила Министерству труда и социального развития, Министерству образования и науки, Министерству здравоохранения и Министерству юстиции письма с изложением предварительных итогов нашего исследования и с просьбой предоставить интересующую нас разъяснительную информацию. 21 июня нам поступило письмо с промежуточной информацией от Министерства труда и социального развития, однако от остальных министерств ответа так и не последовало.

Мы также проинтервьюировали сотрудников или представителей 15 некоммерческих или международных организаций, осуществляющих деятельность в таких областях, как: поддержка родителей детей с инвалидностью, поддержка молодых людей с инвалидностью, поддержка женщин с инвалидностью, оказание поддержки тем, кто вырос в интернатных учреждениях для детей с инвалидностью. По телефону или очно мы проинтервьюировали сотрудников отделения Детского фонда ООН в Бишкеке, фонда «Сорос – Кыргызстан» и представительства Евросоюза в Бишкеке.

Все интервью проводились на русском или английском языках, либо через переводчика с кыргызского или узбекского на русский.

I. Общие сведения

Интернатные учреждения в Кыргызстане

В Кыргызстане насчитывается свыше 140 детских интернатных учреждений и школ, включая для детей с инвалидностью. На конец 2019 г. в государственных детских домах и школах-интернатах проживали более 12 тыс. детей, при этом у большинства был как минимум один живой родитель.[1] Из этого числа примерно 3 тыс. детей живут в психоневрологических интернатах или спецшколах-интернатах для детей с инвалидностью.[2]

В стране существует несколько видов государственных детских интернатных учреждений.[3] В ведении Министерства образования и науки находятся любые учреждения с образовательной составляющей. Они включают школы для детей без инвалидности: существует 32 общеобразовательные массовые и статусные школы-интерната и 13 школ-интернатов для детей, оставшихся без попечения родителей. Как следует из доклада ОЭСР от 2018 г., основным фактором передачи ребенка в интернат является хроническая бедность, тем более с учетом, того, что «основным объектом вмешательства социальных служб Кыргызстана остаются интернатные учреждения».[4] Определенную роль, как представляется, играет и высокий процент мигрантов: в 2016 г. Детский фонд ООН отмечал, что «после миграции родителей, дети часто остаются с родственниками, и во многих случаях с бабушками и дедушками, которые могут быть не в состоянии удовлетворить потребности растущих детей, многих из которых помещают в интернатные учреждения».[5] Интернатные учреждения для детей без инвалидности мы не посещали.

В ведении Министерства образования и науки также находится 15 спецшкол-интернатов для детей с инвалидностью, куда принимают детей в возрасте от 6-7 до 14-17 лет. Эти школы обычно специализируются по виду инвалидности для детей с нарушениями зрения или слуха, детей с особенностями интеллектуального развития или психосоциальной инвалидностью и детей с нарушениями речи.[6] Human Rights Watch установлено, что в спецшколах-интернатах большинство детей сохраняют связь с семьей и могут часть времени проводить дома: обычно на выходные, но чаще с интервалом в несколько недель или во время каникул.

В ведении Министерства труда и социального развития находятся детские интернатные учреждения без образовательной составляющей – «психоневрологические социальные стационарные учреждения» (психоневрологические интернаты, ПНИ), где обычно находятся дети с четырех лет до совершеннолетия. В отличие от ситуации с большинством детей в спецшколах-интернатах при передаче ребенка в ПНИ, право опеки над ним переходит администрации учреждения.[7] Human Rights Watch установлено, что в таких учреждениях вероятность сохранения связи ребенка с семьей намного меньше, а вероятность того, что ребенок все эти годы проведет в стенах интерната – намного выше. В ПНИ, как правило, находятся дети, которые в силу инвалидности физического характера, особенностей интеллектуального развития или психосоциальной инвалидности нуждаются в большем уходе. В отличие от спецшкол-интернатов в ПНИ оказываются комплексные медицинские услуг.

Помимо государственных спецшкол и интернатов существует еще 54 негосударственных и религиозных интернатных учреждения, а также 17 муниципальных спецшкол-интернатов, в том числе для детей с инвалидностью.[8]

Шаги в направлении деинституционализации

В 2012 г. правительство приняло постановление, предусматривающее закрытие или переформатирование детских интернатных учреждений к 2018 г.[9] Изначально планировалось закрыть 19 учреждений (как для детей с инвалидностью, так и для детей без инвалидности), затем их число сократили до 17. Предполагается также принятие мер по сокращению числа поступающих в учреждения детей, включая повышение доступности информации для родителей, которые могут рассматривать вариант отказа от ребенка, в том числе в больницах. Предлагается улучшить условия в интернатных учреждениях, в частности создавать для детей с инвалидностью «сенсорные комнаты», обеспечить их мастерскими и компьютерным оборудованием, увеличить социальную поддержку и интеграцию детей как в период пребывания в интернатном учреждении, так и после выхода из него, а также улучшить подготовку персонала.[10] Эта программа финансово поддерживается Евросоюзом, который увязал бюджетную поддержку в размере 26 млн евро непосредственно с ее реализацией[11] и привлек на грантовой основе несколько некоммерческих организаций для мониторинга и содействия в процессе деинституционализации.[12] Заявленная цель европейского проекта заключается в «поддержке мер правительства КР и гражданского общества по сокращению бедности, продвижению социальной справедливости, развитию эффективной системы предоставления социальных услуг для уязвимых категорий граждан, а также усиление механизмов подотчётности и прозрачности использования государственных финансов».[13]

В первые годы реализация программы отставала, однако после 2016 г. Кыргызстан начал предпринимать шаги по сокращению контингента учащихся нескольких школ-интернатов, переформатировав их в общеобразовательные школы, включая одну спецшколу-интернат для детей с инвалидностью – Орто-Суйский дом-интернат для детей с особенностями интеллектуального развития’.[14]

Работа по деинституционализации забуксовала, что привело к росту числа институционализированных детей и самих учреждений со 117 (10 908 детей) в 2012 г. до 143 (12 002 ребенка) в 2019 г.[15] В период с 2011 по 2015 гг. Министерство труда и социального развития ежегодно увеличивало бюджетные ассигнования на интернатные учреждения.[16]

Правительство также занялось вопросами оказания финансовой поддержки семьям, имеющим ребенка с инвалидностью. В январе 2019 г. родителям или близким родственникам не старше 65 лет, выполняющим функцию «персонального ассистента ребенка с ограниченными возможностями здоровья» (услуги по охране здоровья, гигиене, кормлению и удовлетворению других потребностей) стали ежемесячно выплачивать 4 900 сомов (USD 57). Эти выплаты положены только по уходу за детьми, которые нуждаются «в постоянном уходе и надзоре»[17] (некоторые родители говорили, что не получают выплат на ребенка без физической инвалидности), и только лицам, не имеющим другого заработка, и все же некоторые родители, которых мы интервьюировали для данного доклада, отмечали, что такая поддержка несколько  облегчила их ситуацию.[18] По данным Министерства труда и социального развития, на 1 января 2020 г. выплаты за выполнение услуг «персонального ассистента» ребенка с инвалидностью получали 6 467 человек.[19]

Подход правительства к деинституционализации

Правительство заявило о намерении перевести детей из 17 детских домов и школ-интернатов в семейное окружение, однако среди этих учреждений только три спецшколы-интерната для детей с инвалидностью.[20] Пока полностью трансформирована в общеобразовательную школу только Орто-Суйская вспомогательная школа-интернат для детей с особенностями интеллектуального развития, при этом почти половину воспитанников перевели в другие учреждения.[21] В процессе трансформации находятся Краснореченская школа-интернат для детей-сирот с интеллектуальной инвалидностью и Дмитриевская вспомогательная школа-интернат для детей с интеллектуальной инвалидностью -  оба учреждения мы также посетили. И там, и там нам рассказали, что введен мораторий на прием новых детей в начале учебного года. По словам директора Дмитриевской школы, в начале года ушли 10 детей, некоторые – в рамках деинституционализации.[22]

Два психоневрологических интерната для детей с инвалидностью, изначально включенных в программу, в 2014 г. были исключены из нее.[23] По словам одного дипломата, принимающего участие в реализации программы, это было связано с тем, что в них проживали дети «с самыми трудными случаями», то есть с определенными видами инвалидности.[24] Представитель НПО, также участвующей в реализации программы деинституционализации, рассказал, что правительство решило отложить закрытие интернатных учреждений для детей с инвалидностью и сосредоточиться на трансформации учреждений для детей без инвалидности.[25]

Вышеизложенное вызывает обеспокоенность относительно того, что правительство может не уделять должного внимания необходимости возвращения детей с инвалидностью в семью или поиска вариантов альтернативного ухода. Неспособность провести деинституционализацию детей с инвалидностью наравне с другими детьми представляет собой дискриминацию. Исключение ПНИ из процесса деинституционализации вызывает особую обеспокоенность с учетом того, что многих детей из таких интернатов по достижении совершеннолетия автоматически переводят во взрослые учреждения (этот процесс детально рассматривается ниже).

Существуют различные механизмы помещения ребенка в интернатное учреждение, при этом для детей с инвалидностью предусмотрен значительно более низкий порог требований. Новый Кодекс о детях 2012 г. разрешает помещение ребенка в интернатное учреждение на срок более полугода только по решению суда,[26] однако, эта норма не распространяется на детей с инвалидностью, которых могут на длительный срок поместить в учреждение на основании одного лишь заключения ПМПК или МСЭК.[27]

Инклюзивное образование

По официальным данным, в 2018 г. в Кыргызстане в общеобразовательных школах и дошкольных организациях насчитывалось почти 1,5 млн детей.[28] Число детей с инвалидностью оценивается примерно в 32 тыс.,[29] правительство признает, что более 2 тыс. детей с инвалидностью не получают никакого образования.[30] Однако предоставленная Детскому фонду ООН статистика Министерства образования и науки свидетельствует о том, что таких детей намного больше, поскольку официально получают образование в той или иной форме только 10 925 детей с инвалидностью.[31]

И даже в тех случаях, когда дети с инвалидностью получают образование, очевидно, что многие подвергаются сегрегации в спецшколах или изоляции дома, находясь на домашнем обучении. По официальным данным, в 2019 в образовательных организациях для детей со специальными нуждами обучались 3 390 человек.[32] Гульмира Кудайбердиева, занимавшая на тот момент пост министра образования, в 2019 г. рассказывала в интервью, что 200 детей находились в «коррекционных классах» общеобразовательных школ Бишкека, обучение в которых проходит отдельно от остальных детей. По ее словам, в общеобразовательных школах учились всего 305 детей с инвалидностью.[33]

В реализации проектов в области инклюзивного образования правительство Кыргызстана пользуется поддержкой ряда международных организаций. В 2018 г. Детский фонд ООН анонсировал, что при поддержке Американского агентства по международному развитию, фонд будет оказывать содействие 10 «пилотным школам» инклюзивного образования, где дети с инвалидностью будут обучаться вместе со сверстниками.[34] «Пилотные школы» начали работать в заявленном режиме в сентябре 2019 г. Чтобы обеспечить зачисление в эти школы детей с инвалидностью из местного сообщества, Детский фонд ООН предоставил администрациям школ протоколы выявления и мониторинга таких детей.[35] Евросоюз обещал Кыргызстану бюджетную поддержку в размере 35 млн евро для организации инклюзивного, справедливого и качественного образования, в том числе путем совершенствования потенциала в области разработки политики и повышения уровня профессиональной подготовки учителей.[36] Эти средства выделяются в дополнение к 26 млн евро бюджетной поддержки на цели деинституционализации.

В июле 2019 г. правительство Кыргызстана приняло, разработанную с участием ведущих групп за права людей с инвалидностью, Концепцию развития инклюзивного образования в Кыргызской республике на 2019 – 2023 годы, которая также была поддержана Американским агентством по международному развитию и Детским фондом ООН.[37] Ее основные цели включают «совершенствование законодательства в области образования обучающихся со специальными образовательными потребностями», «разработку, пилотирование и внедрение механизмов развития инклюзивного образования», «внедрение необходимых педагогических знаний, навыков и технологий в систему подготовки и повышения квалификации кадров».[38] На сегодняшний день в развитие этой концепции никакого законодательства не принято.

 

 

II. Нарушения в ПНИ и спецшколах-интернатах

Human Rights Watch посетила шесть интернатных учреждений для детей с инвалидностью в Оше, Чуйской, Джалал-Абадской и Баткенской областях. Нами установлено, что в государственных интернатных учреждениях Кыргызстана дети и молодые люди с инвалидностью оказываются в целом ряде ситуаций, когда их права человека нарушаются. Наши исследователи выявили ряд серьезных проблем, включая сегрегацию, злоупотребление психотропными медикаментами и принудительной психиатрической госпитализацией, отсутствие заботы, отсутствие гарантий защиты от физического и иного насилия, недоступность качественного, а иногда и вообще какого-либо, образования. Детям в ПНИ также часто отказывают в дееспособности по достижении ими совершеннолетия.

Жизнь в интернатном учреждении создает для ребенка серьезные эмоциональные трудности: многочисленные обсервационные исследования свидетельствуют о негативных последствиях институционализации для физического, интеллектуального, эмоционального и социального развития ребенка.[39]

Отсутствие заботы

Во всех обследованных нами интернатных учреждениях существенной проблемой было отсутствие индивидуального внимания со стороны лиц, осуществляющих уход. Отчасти это было связано с нехваткой квалифицированного персонала для ухода за большим числом детей с инвалидностью. Во многих ПНИ и спецшколах-интернатах на одного воспитателя приходилось 15 – 25 детей, многие из которых нуждались в особом уходе. Исследования показывают, что отсутствие личных отношений с лицом, осуществляющим уход, является одним из основных факторов нарушения развития ребенка и причиной расстройств привязанности.[40]

Во всех интернатных учреждениях персонал нам рассказывал, что для каждого ребенка разработан «индивидуальный план» ожидаемых результатов по освоению определенных знаний и навыков на ежемесячной или годовой основе, как в области учебной программы, так и в области ухода за собой. Однако работники учреждений отмечали, что реализация таких планов осложняется дефицитом персонала.

В Джалал-Абадском детском психоневрологическом социальном стационарном учреждении на 26 детей в «лежачей» палате (преимущественно с ДЦП) приходится один воспитатель и две нянечки. На момент нашего посещения 21 ребенок из 26 находился в лежачем положении (в кроватях или колыбелях). По словам воспитательницы, на улицу вывозят только тех немногих детей, которые могут сидеть в кресле-коляске, и что по утрам она обычно берет двух – трех из них и пару часов занимается с ними развитием моторики, речи и других навыков. Однако, по ее словам, не хватает персонала, чтобы такие занятия были более интенсивными или чтобы она могла регулярно заниматься со всеми своими подопечными.

«Меня не хватает на всех, каждый хочет внимания, хотят поговорить со мной, иногда плачут не переставая», - рассказала воспитательница. Раньше она работала воспитателем в детском саду и не получила надлежащей подготовки по работе с детьми с инвалидностью. Однажды она сильно травмировала спину, когда поднимала ребенка. По ее словам, в последние годы волонтеры организовали несколько тренингов. «У меня нет специального подхода. Руководствуюсь своим инстинктом и своими знаниями», - говорит она.[41]

В случае острой нехватки персонала в ПНИ ее восполняют волонтеры из местных некоммерческих организаций: волонтеры и сотрудники НПО выполняли такие важные функции, как физиотерапия, массаж и почти в полном объеме – то базовое образование, которое предоставляется некоторым детям.[42] Такое решение проблемы за счет сторонней помощи представляется ненадежным, поскольку в любой момент это может прекратиться в силу непредвиденных обстоятельств, как в ситуации с пандемией Covid-19, когда всем нерезидентным волонтерам и сотрудникам НПО доступ в такие учреждения был закрыт. Директор одного из ПНИ рассказала Human Rights Watch, что к ним два раза в неделю приходили пять – шесть волонтеров и предоставляли перечисленные выше услуги, однако с марта у них нет доступа. Что касается предоставляемых некоторым детям зачатков образования, то, по словам директора: «Волонтеров нет, поэтому нет и занятий».[43]

Мы задокументировали и другие серьезные последствия нехватки персонала для развития детей. В частности, это касается речевой терапии, особенно в спецшколах-интернатах для детей с особенностями интеллектуального развития. В таких школах у многих детей имеются проблемы с речью: в одной из них нарушение речи было официально диагностировано у 42 из 93 детей, при этом школьный бюджет предусматривал на всех всего 10 часов речевой терапии в неделю. В Уч-Коргонской школе-интернате для детей с особенностями интеллектуального развития, воспитательница рассказала нам, что только двое или трое из 18 детей группы второго класса хоть как-то могли говорить: «Было бы хорошо, если бы они больше занимались с логопедом. Но штат не позволяет».[44]

Помимо рисков задержки развития, отсутствие индивидуального внимания приводит к устойчивым эмоциональным расстройствам у выпускников интернатных учреждений, многие из которых говорили, что там (в некоторых случаях они провели больше десять лет) у них не сформировалось чувства привязанности к кому-либо из персонала. 25-летняя Асель Н., передвигается в кресле-коляске; с 2004 по 2015 гг. прожила в интернатном учреждении в Чуйской области, рассказала, что в учреждении у нее не было ни одного близкого человека:

«Там одна воспитательница на всех – у нее нет времени на 26 человек [в группе]».[45]

Многие воспитатели, которых мы интервьюировали, в разговоре проявляли искреннюю привязанность и ласку к подопечным, но по-прежнему говорили о них как о «больных», что было также характерно и для других сотрудников интернатных учреждений. Воспитательница одного из них отзывалась о подопечных: «Они больные, хотят только есть и плодиться».[46] В другом учреждении воспитательница в разговоре о детях с нарушениями речи сказала: «Все что они делают – это едят и срут».[47] Такие пренебрежительные и оскорбительные высказывания подчеркивали убежденность воспитателей в том, что у их подопечных отсутствует интеллект и они не понимают своего места в жизни, поэтому нет смысла тратить силы на их развитие.

В Краснореченской школе-интернате для детей-сирот с особенностями интеллектуального развития воспитательница, не смущаясь присутствия в палате девочки, о которой шла речь, сказала: «Она деградирует, у нее мозг сохнет». По ее словам, мать у девочки «такая же ненормальная была». На наше замечание о том, что все это говорится в присутствии ребенка, последовал ответ: «Она не понимает, о чем мы говорим».[48]

Сегрегация и отсутствие доступа к играм и рекреации

В Беловодском и Джалал-Абадском детских психоневрологических социальных стационарных учреждениях дети в зависимости от инвалидности были разделены на разные группы. В обоих учреждениях персонал говорил о «ходячих группах» (разделенных по половому признаку), «ползающих группах», «лежачих группах» и «неконтролируемых» или «трудных» группах (имеются в виду дети с интеллектуальной или психосоциальной инвалидностью с особыми потребностями в уходе). Если дети из «ходячих» и «ползающих» групп имели доступ к игрушкам и могли заниматься различной активностью, то большинство «лежачих» детей все время проводили в кровати в палатах, где был только телевизор. Во время нашего посещения Беловодского детского психоневрологического социального стационарного учреждения «трудные» дети лежали в группе на матах на полу и смотрели телевизор. В палате не было никаких игрушек: по словам персонала, в отделении имелась игровая комната, но на момент нашего посещения она была заперта.

В нескольких посещенных нами интернатных учреждениях у нас складывалось впечатление, что у детей мало или почти нет личных вещей, в том числе игрушек или учебных материалов. В Уч-Коргонской школе-интернате для детей с особенностями интеллектуального развития, например, в палате было 15 – 18 коек. По словам персонала, у каждого ребенка была прикроватная тумбочка для личных вещей, однако наши исследователи видели в каждой палате только несколько таких тумбочек. В одном из учреждений воспитательница сказала: «Они играют во дворе. Игрушек тут нет, они [дети] дерутся [из-за них]».[49]

В трех обследованных нами спецшколах-интернатах для детей с особенностями интеллектуального развития учебный корпус стоял отдельно от жилого, и дети могли свободно находиться на улице в пределах территории. В трех других обследованных интернатных учреждениях доступ на улицу был не таким свободным, и отличался от учреждения к учреждению: например в Беловодского детском психоневрологическом социальном стационарном учреждении девочка, передвигающаяся с помощью кресла-коляски рассказала, что может выехать из здания когда захочет, однако нам не удалось составить полное представление из-за невозможности проинтервьюировать детей из других отделений.[50] В Джалал-Абадском детском психоневрологическом социальном стационарном учреждении нам сказали, что детей с физической инвалидностью зимой вообще не выпускают на улицу, а летом – только в том случае, если ребенок способен сидеть в кресле-коляске.[51] В Ошской спецшколе-интернате для детей с нарушениями зрения одна девочка рассказала, что ее в принципе не выпускают на улицу.

«Нас даже летом заставляют играть в спортзале, а я хочу на улицу, там погода хорошая», - рассказала 15-летняя Айгерим А. из этого учреждения. – Они [воспитатели] не любят, когда дети слишком много передвигаются».[52]

Во всех посещенных нами интернатных учреждениях детям не разрешалось выходить за территорию без разрешения персонала.

Недобровольное и потенциально ненадлежащее лечение

В двух обследованных нами ПНИ имелся большой штат врачей и медсестер, что позволяло на месте оказывать весь комплекс услуг по лечению и реабилитации, в том числе назначение препаратов, не прибегая к временному помещению детей в стороннюю медицинскую организацию. По словам персонала этих учреждений, они часто использовали психотропные и другие препараты (преимущественно нейролептики, седативы, транквилизатор, антидепрессанты и нормоти́мики) таким образом, который, как представляется, в первую очередь преследовал цель не столько оправданного терапевтического лечения, сколько коррекции поведения.

В спецшколах-интернатах, которые мы посетили, в штате обычно были врач или медсестра, которые оказывали базовые медицинские услуги, не включающие в себя, как правило, назначение или выдачу медикаментов. По словам персонала этих учреждений, при необходимости более серьезного медицинского вмешательства они обращались в стороннее лечебное учреждение. В двух школах сотрудники рассказали, что регулярно отправляли детей в психиатрический стационар для коррекции поведения, которое персонал считал проблемным. В этих спецшколах-интернатах детей отправляли в стационар на срок до месяца, где им назначали психотропные препараты.

Медикаментозные средства коррекции поведения: злоупотребление психотропными препаратами

В двух посещенных нами ПНИ сотрудники рассказали, что для коррекции поведения подопечных они полагаются на психотропные препараты, назначаемые медперсоналом учреждения. Регулярный и частый прием детьми нейролептиков и седативов дает основания предполагать, что такие препараты, возможно, используются для медикаментозной коррекции поведения и не всегда по конкретным терапевтическим показаниям.

Например, педиатр и медсестра в ПНИ, где проживают дети с 5-летнего возраста, рассказали, что регулярно назначают психотропные препараты, включая аминазин (нейролептик). По словам педиатра, аминазин назначается «при любом проявлении агрессивного поведения».[53] Медсестра сказала, что детям младшего возраста этот препарат не назначается, им назначают барбитураты (фенобарбитал).[54] Персонал не уточнял, что в их понимании считается агрессивным поведением. По словам педиатра, аминазин также назначают мальчикам «во время гормонального периода»: в таком случае мальчикам дают таблетки четыре – пять дней подряд, предположительно для подавления либидо.[55]

В другом ПНИ, где живут дети с 4-летнего возраста, администрация, по словам штатного врача, старается сократить назначение психотропных препаратов, поскольку в штате нет психиатра. При этом, как говорит тот же врач, детям время от времени все же делают инъекцию аминазина, «особенно девочкам в трудный переходной период [подразумевая половое созревание]».[56]

Аминазин – это торговая марка хлорпромазина – нейролептика, применяемого для лечения шизофрении, расстройств сна и при сильной боли. При приеме аминазина известны такие серьезные побочные эффекты, как сонливость, слабость, депрессия, беспомощность, безразличие, нарушение моторики, непрекращающаяся дрожь.[57] Существует также риск развития осложнений на печень.[58] Использование нейролептиков для лечения взрослых с особенностями интеллектуального развития в случае «вызывающего поведения» широко распространено и может приводить к осложнениям для здоровья.[59] Американская академия детской и подростковой психиатрии указывает, что назначение таких препаратов детям чревато неблагоприятными побочными эффектами для неврологии, развития личности и характера, включая ожирение и нарушение двигательных функций.[60] С учетом этого, отмечает Академия, особую важность приобретают альтернативные, немедикаментозные способы коррекции поведения.

Ранее проживавшие в ПНИ подопечные рассказывали, что часто видели, как медперсонал учреждения делает детям уколы аминазина, чтобы снять перевозбуждение. «[Воспитанникам ставили уколы] когда они не слушались воспитательницу, - рассказал 26-летний Бакыт Б., который передвигается в кресле-коляске. – Они тогда сонные становились».[61]

Ранее жившие в ПНИ воспитанники высказывали предположение, что одной из причин использования нейролептиков была нехватка персонала, поскольку на одного воспитателя приходилось слишком много детей, и персонал не справлялся в случае проявлений девиантного поведения.

24-летний Руслан П. с нарушением речи, который жил в государственных интернатных учреждениях с рождения по достижении им 21 года, рассказал, что регулярно видел, как детям делали уколы или давали таблетки, «чтобы они спали: они [воспитатели] без этого никак, детей слишком много, не справляются».[62]

Некоторые сотрудники этих учреждений рассказывали, что в самых сложных ситуациях, когда им нужно было ввести ребенку повышенную дозу психотропного препарата, они предпочитали отправить его в психиатрический стационар. «У нас был мальчик сильно агрессивным. Я отправлял его в психбольницу на три месяца, - рассказывал врач в Джалал-Абадском детском психоневрологическом социальном стационарном учреждении. - Там может быть передозировка успокоительными, но у них есть реанимация, поэтому они могут реанимировать».[63]

Принудительное психиатрическое лечение как средство наказания

В двух спецшколах-интернатах Чуйской области (где проживают 93 и 132 ребенка соответственно) персонал рассказывал нам, что в ответ на поведенческие проблемы ребенка, его отправляют в психиатрический стационар в селе Ивановка. На основании заключения местного психиатра они могли отправить туда ребенка раз в полгода на срок до одного месяца. Проблемное поведение, которое персонал называл причиной госпитализации, могло включать драки с другими детьми, нервозность, крики, энурез в кровати.[64]

В одной из этих спецшкол-интернатов нам показали недавние медицинские документы из психиатрической больницы в Ивановке, из которых следовало, что в течение месячной госпитализации двоим детям младше 11 лет с синдромом Дауна ежедневно делали инъекции аминазина или азалептола (нейролептики).[65] Трое бывших подопечных этих учреждений рассказали, что их неоднократно отправляли в Ивановку в качестве наказания.[66]

И лица, осуществляющие уход, и сами воспитанники этих учреждений понимали, что психиатрическая госпитализация являлась формой наказания.

«[Ивановка] — это для тех, кто плохо себя вел. Завязывают [руки, ноги], уколы аминазина делают. Я там как минимум пять раз был. Страшно там, туда не хотел попадать», - рассказал 20-летний Айбек О., который жил в Краснореченской школе-интернате для детей-сирот с особенностями интеллектуального развития примерно с 2005 г. по 2015 г.[67]

«Вот, например, у нас […] матом ругался, его отправили в Ивановку. Всех тут надо отправлять в Ивановку, - рассказала воспитательница Краснореченской школы-интерната для детей-сирот с особенностями интеллектуального развития. - Там дети не учатся. Приезжают спокойные, но ненадолго хватает. Приходят оттуда заторможенные, спокойные».[68]

Некоторые дети рассказывали, что стараются хорошо себя вести, чтобы их не отправили в психиатрический стационар. «В Ивановку меня не отправляют, я хорошо себя веду, слушаюсь», - рассказал 15-летний Алексей Н. из Краснореченской школы-интерната для детей-сирот с особенностями интеллектуального развития.[69]

Отсутствие согласия на лечение

Во всех четырех описанных выше ПНИ и спецшколах-интернатах персонал рассказывал, что дети, оставшиеся без попечения родителей, получали лечение, в том числе психотропными препаратами, без их согласия. В таких случаях требовалось согласие директора учреждения, который выступает законным представителем ребенка. Шестеро молодых людей, ранее живших в интернатных учреждениях, рассказали, что либо их самих лечили без их информированного и свободного согласия, либо они наблюдали такие ситуации с другими детьми. 20-летняя Катя Н., жившая в учреждении до 2017 г. включительно: «Нам делали уколы, ничего толком не объясняли».[70]

«Мы [7-летнего мальчика] отправляли, у него поведение плохое бывает, - рассказала воспитательница Краснореченской школы-интерната для детей-сирот с особенностями интеллектуального развития. - У него нет родителей поэтому директор сама пишет согласие [на то] что в больницу отправляем».[71]

Некоторые молодые люди рассказывали, что подозревали, что в интернатном учреждении им давали снотворное, но не были в этом уверены, поскольку им никогда не объясняли, что именно им дают. «Я действительно становился сонным и иногда засыпал после того, как нам эти таблетки давали. Спрашивал воспитательницу, что нам дают, говорит – витамины», - рассказал Бакыт К.[72]

В ПНИ, где родители передавали опекунство администрации учреждения, персонал объяснял нам, что у них не было необходимости получать у родителей согласие на лечение или информировать их об этом. По словам врача из Джалал-Абадского детского психоневрологического социального стационарного учреждения, проинформированы только те родители, которые проявляют активный интерес к методам лечения ребенка, в большинстве случаях: «родители узнают про агрессии и болезни, только если захотят, когда приезжают».[73]

В спецшколах-интернатах, где у большинства детей есть законный представитель за пределами учреждения, персонал рассказывал, что для направления ребенка в психиатрический стационар необходимо получать его согласие.

«Мы это делаем [отправляем в Ивановку], когда [воспитанники] друг друга бьют, когда нервничают, рассказал директор Дмитриевской вспомогательной школы-интерната для детей с особенностями интеллектуального развития Замир Конокбаев. – Мы сами это предлагаем: говорим, что надо излечить».[74]

Однако для нас осталось неясным, каким образом родителей информировали о возможных вариантах лечения или о потенциальных побочных эффектах. В Дмитриевской вспомогательной школе-интернате для детей с особенностями интеллектуального развития один из сотрудников показывал нам бланк информированного согласия, который родители должны подписать перед направлением ребенка в психиатрический стационар. В бланке не указываются детальных сведений ни о характере лечения, ни о конкретных препаратах и, как представляется, родителей информировали о лечении только постфактум. Неясно, что делалось для того, чтобы получить мнение самих детей о назначении им психотропных препаратов.

По закону Кыргызстана «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании» для лечения ребенка необходимо согласие его законного представителя (родителя или иного лица). До начала лечения «врач обязан предоставить … в доступной … форме … информацию о характере психического расстройства, целях, методах, включая альтернативные, и продолжительности рекомендуемого лечения, а также о возможном риске, побочных эффектах и ожидаемых результатах».[75] Если пациент является несовершеннолетним, то эта информация предоставляется его родителю или законному представителю.

Международное право допускает возможность лечения детей с согласия их родителя или законного представителя, однако статья 12 Конвенции о правах ребенка подчеркивает важность участия самого ребенка в принятии решения.[76] Комитет по правам ребенка, отслеживающий выполнение Конвенции государствами-участниками, отмечает «важность участия детей в принятии решений по затрагивающим их вопросам и предоставления детям возможности выражать свои взгляды, причем взглядам ребенка уделяется должное внимание в соответствии с возрастом и зрелостью ребенка. Это касается их мнений по всем аспектам услуг здравоохранения, в том числе по вопросу о том, какие услуги им необходимы, как и где они наилучшим образом предоставляются».[77]

Как указывается в докладе Омбудсмена КР, в 2017 г. 54% случаев психиатрической госпитализации детей приходилось на государственные интернатные учреждения для детей с инвалидностью. В докладе отмечалось, что дети в таких учреждениях «крайне уязвимы, а условия и отсутствие контроля извне повышают вероятность нарушения их прав». Указывалось, что «в большинстве случаев дети помещаются в [психиатрические] учреждения согласно решению различных административных органов, а обжалование не представляется возможным».[78]

Недостаточные гарантии защиты от физического и психологического насилия и механической фиксации

В интернатных учреждениях Кыргызстана дети с инвалидностью не имеют реальных гарантий защиты от физического и психологического насилия. Ни в одном из учреждений, которые мы посетили, не было доступного и конфиденциального механизма, в рамках которого ребенок мог бы пожаловаться на недозволенное обращение. По меньшей мере в трех учреждениях детям разрешалось общаться с родителями или опекунами только в присутствии персонала, при этом персонал не видел необходимости в конфиденциальных механизмах обращения с жалобами. Нам было сложно открыто обсуждать с институционализированными детьми вопросы насилия, поскольку почти во всех случаях персонал настаивал на присутствии во время интервью или ожидал в соседней комнате окончания интервью. Эти обстоятельства не позволяют адекватно оценить ситуацию с физическим и психологическим насилием в интернатных учреждениях.

Тем не менее, мы проинтервьюировали девочку из интерната и двух людей, которые выросли в таком учреждении, которые заявили о применённых к ним физическом насилии или механической фиксации.

«Когда я плохо себя веду, меня бьют», - сказала девочка в одном из интернатных учреждений в Чуйской области.[79]

20-летняя Катя Н., которая выросла в интернатных учреждениях для детей с инвалидностью, но с 2017 г. живет самостоятельно в местном сообществе, рассказала, что физическое насилие было обыденной формой наказания в одном из учреждений, которое мы посетили: «Привязывали нам руки к кровати, к дверям. Они [сотрудники учреждения] связывали нас в позе буквы А.» – говорит она, демонстрируя это заложив руки за спину.[80]

Представляется, что насилие более распространено, чем на это указывают приведенные выше свидетельства. В 2017 г. Омбудсмен КР опубликовал доклад об условиях в интернатных учреждениях, в котором было задокументировано регулярное физическое, сексуальное и психологическое насилие в отношении детей как со стороны персонала, так и со стороны других детей.[81] Комитет по правам ребенка в 2014 г. выражал обеспокоенность в связи c «широко распространенным жестоким обращением с детьми в…. учреждениях альтернативного ухода и школах» и с отсутствием механизмов подачи жалоб и проведения расследований по заявлениям о пытках и недозволенном обращении в отношении детей в закрытых учреждениях.[82] В феврале 2020 г. родственник ребенка из одного интернатного учреждения, которое мы посетили ранее в том же месяце заявил о физическом насилии в отношении ребенка со стороны персонала в милицию.[83] Правоохранительные органы зафиксировали гематомы и возбудили досудебное производство.[84]

Human Rights Watch глубоко обеспокоена тем, что ни в одном из посещенных нами интернатных учреждений или специальных школ не было конфиденциального механизма обращения с жалобами для детей с инвалидностью, что создает высокий риск того, что недозволенное обращение может происходить безнаказанно. По меньшей мере в трех учреждениях мобильные телефоны были прямо запрещены и отбирались воспитателями или другими сотрудниками на весь период пребывания ребенка в учреждении. Если ребенок хотел позвонить родителям со своего телефона, то это делалось в присутствии персонала; один ребенок рассказал, что звонить разрешается не чаще чем один раз в два – три дня.[85]

«Они могут звонить родителям только при воспитателе, они же умственно отсталые, они могут всякое говорить», - сказал директор Дмитриевской вспомогательной школы-интерната для детей с особенностями интеллектуального развития Замир Конокбаев, употребляя распространенную в Кыргызстане терминологию ссылаясь на детей с интеллектуальной инвалидностью.[86]

У нас сложилось впечатление, что персонал интернатных учреждений не видит необходимости в механизмах обращения с жалобами, заявляя об отсутствии каких-либо проблем с насилием. «Я ни разу ни видела, чтобы кто-нибудь [здесь] ребенка обижал», - сказала нам директор одного из учреждений, на момент интервью 11 лет занимавшая эту должность.[87]

Законодательство Кыргызстана не предусматривает для несовершеннолетних возможности привлечения кого-либо к уголовной или гражданской ответственности без участия законного представителя. В качестве последнего может выступать родитель, приемный родитель, опекун, лицо, осуществляющее уход, или представитель организации, осуществляющей уход, (как в случае с интернатными учреждениями).[88] Несовершеннолетний не может сам определять себе законного представителя в суде, и последний может быть отстранен от участия в деле только в случае конфликта интересов, когда несовершеннолетний сам является лицом, причинившим насилие, но не пострадавшим от него.[89]

Такая ситуация создает серьезный риск того, что институционализированные дети, законными представителями которых выступает администрация учреждения или родители, с которыми у них может не быть возможности поддерживать регулярный контакт, могут быть ограничены в защите от потенциальных нарушений их прав и не иметь конфиденциальных механизмов заявления о таких нарушениях или об отсутствии заботы. Это особенно актуально для детей с инвалидностью, которые могут нуждаться в доступном механизме обращения с жалобами, адаптированном под их особые потребности. Конвенция о правах ребенка признает за ним право быть заслушанным в ходе любого судебного или административного разбирательства, затрагивающего ребенка «либо непосредственно, либо через представителя или соответствующий орган». Комитет по правам ребенка разъясняет, что «представитель должен сознавать, что он представляет исключительно интересы ребенка, а не интересы других лиц…, институтов или органов…»[90] 

Как участник Конвенции против пыток, Конвенции о правах инвалидов и Конвенции о правах ребенка, Кыргызстан несет обязательства по защите детей с инвалидностью от любых видов насилия, пыток или бесчеловечного или унижающего достоинство обращения и должен обеспечивать детям безопасные и эффективные каналы для сообщения о недозволенном обращении.[91]

Кодекс Кыргызстана о детях гласит, что «государство обеспечивает личную неприкосновенность ребенка, осуществляет его защиту от физического и (или) психического, сексуального насилия, жестокого, грубого или унижающего человеческое достоинство обращения».[92]

Отказ в доступе к образованию

Психоневрологические интернаты

В кыргызстанских ПНИ дети с инвалидностью лишены доступа к образованию и формальному школьному обучению, что является грубым нарушением их права на образование. В двух ПНИ, которые мы посетили, персонал или волонтеры организовали небольшие «классы» для отдельных детей, которых воспитатели сочли способными к какому-то обучению. Занятия в этих классах зачастую ограничивались развитием у ребенка таких базовых умений, как распознавание цифр, букв и цветов. Как нам рассказывали сотрудники учреждений, эти дети (в лучшем случае, 10 – 15 человек на учреждение) проходили обучение на уровне детского сада или, в отдельных случаях, третьего класса, хотя многие были уже подростками. По словам персонала, сам факт поступления ребенка в такое учреждение автоматически свидетельствует о признании его «неспособным к обучению». Только один ребенок из почти 300 в двух ПНИ учился за пределами учреждения: это был мальчик с ДЦП, который ежедневно посещал частную школу.

«У них у всех диагноз ‘умственная отсталость’, а если они умственно отсталые, то автоматически необучаемые, - сказал администратор Беловодского детского психоневрологического социального стационарного учреждения. – Они не могут освоить программу [общеобразовательной школы]. Все они в той или иной степени умственно отсталые».[93]

Все пять бывших воспитанников ПНИ, которых мы проинтервьюировали, рассказали, что в этих учреждениях их практически ничему не учили и у них не было возможности посещать специальную или общеобразовательную школу за пределами учреждений. Их не учили ни читать, ни писать, хотя впоследствии они научились этому – иногда самостоятельно еще в период пребывания в ПНИ, иногда позднее. По словам наших собеседников, неформальные занятия проводились в течение всего двух – трех часов в день, причем обычно – силами воспитателей, а не профессиональных педагогов.

«Разные глупые вопросы нам задавали: какой цвет красный и все такое», - рассказала 20-летняя Катя Н. из Чуйской области.[94]

«Уроков не было, воспитательница нам просто сказки читала, - рассказала 22-летняя Малика К. – Я бы хотела, чтобы меня учили».[95]

Низкий уровень образования в спецшколах-интернатах

В Кыргызстане обязательное девятилетнее образование, а для поступления в вуз необходимо 11-летнее образование. Охватываемые предметы и количество учебных часов устанавливаются ежегодно публикуемым базисным учебным планом.[96] Однако для детей с особыми образовательными потребностями не существует ни отдельной утвержденной программы, ни образовательного стандарта: как отмечали проинтервьюированные нами эксперты, программа для спецшкол-интернатов разрабатывалась в значительной степени еще в советский период, хотя впоследствии дополнялась некоторыми нормативными положениями административного характера.[97] Некоммерческие организации предлагают ввести «специальный государственный стандарт», который позволил бы работникам образования применять к детям с инвалидностью индивидуальный подход. Это предложение поддерживается правительством, однако пока такой стандарт не внедрен.[98] Соответственно, учителя спецшкол-интернатов не имеют почти никакой нормативной базы для работы с детьми с инвалидностью, особенно когда речь заходит о выработке индивидуального подхода к ученикам с различными образовательными потребностями.

Родители, у которых дети с инвалидностью учатся в спецшколах-интернатах, рассказывали Human Rights Watch о сложившемся у них впечатлении, что их дети не получают достаточного индивидуального внимания, особенно те, чья успеваемость отстает от других. В некоторых случаях, как представляется, учителя и школьные работники переводили детей в другой класс без предоставления родителям ясного обоснования наличия у них достаточных навыков и знаний для продолжения учебы.

«Такие [как моя дочь] просто сидят там, учителя с ними не работают», - сказала Аида Мысалиева, мать 14-летней Адинай с интеллектуальной инвалидностью.[99] По словам матери, речевые навыки Адинай не улучшились после того, как она восемь лет назад впервые поступила в спецшколу-интернат, и она по-прежнему не в состоянии читать, писать или освоить другие базовые навыки. «Они [сотрудники учреждения] говорят, что учат детей практическим навыкам, там есть несколько швейных машинок, но они учат только хороших детей [которые усваивают школьную программу]», - сказала Аида Мысалиева.

«Спецшколы не имеют индивидуальной поддержки для детей, - сказала активистка за права людей с инвалидностью Сейнеп Дыйканбаева, которая занимается оказанием правовой помощи в Ассоциации родителей детей-инвалидов (АРДИ). – Есть одна программа для всех с разными потребностями, единственное отличие – это то, что там меньше требований, чем в общеобразовательной школе».[100]

Персонал Дмитриевской вспомогательной школы-интерната для детей с особенностями интеллектуального развития рассказал, что они выставляют всем детям оценки, как если бы они усвоили основные требования школьной программы, даже если это не так. «Мы ставим только пятерки или тройки [по пятибалльной шкале] – мы не можем ставить им двойку [неудовлетворительно], потому что Министерство [образования и науки] нам это запретило, так что ставим всем тройки», - сказала учительница из этой школы.[101]

Помимо отсутствия качественных стандартов, из четырех спецшкол-интернатов, которые мы посетили, только в одной - Ошской спецшколе-интернате для детей с нарушениями зрения – детям предлагалось полное образование в объеме 11 классов, в то время как остальные предлагали только восемь или девять классов. После этого дети получали «свидетельство» [об основном общем образовании] (но не аттестат), которое принимается только в местных техникумах и колледжах – которые дают техническое и профессиональное образование. Это означает, что большинство детей с инвалидностью в Кыргызстане в принципе не имеют доступа к высшему образованию.

15-летний Тилеген с нарушением слуха и с ДЦП не имел возможности посещать общеобразовательную школу, поэтому поступил в спецшколу для детей с нарушениями слуха в Бишкеке. Его мать Айнура Алеева рассказала Human Rights Watch, что Тилеген серьезно интересуется компьютерами и хочет стать программистом, но она опасается, что он не сможет учиться в профильном вузе, поскольку школа, куда он сейчас ходит, дает только девятилетнее образование и выдает только упоминавшееся выше свидетельство, но не аттестат, необходимый для поступления в ВУЗ.[102]

Даже те дети, которые проходят полный курс обучения в спецшколе-интернате (основное общее), не всегда впоследствии, при желании, поступают в профессионально-технические учебные заведения: персонал показывал нам документы, из которых следует, что из 15 выпускников 2019-го года Дмитриевской вспомогательной школы-интерната для детей с особенностями интеллектуального развития, трое поступили в местные профессионально-технические колледжи, шестеро устроились на работу, в то время как девять не работали и не учились.[103] Некоторые родители говорили, что это отчасти связано с тем, что в профессионально-технические колледжи и техникумы берут не всех детей, тем более – детей с особыми образовательными потребностями.

Лишение дееспособности

Гражданское законодательство Кыргызстана признает за каждым совершеннолетним гражданином право на полную дееспособность.[104] Человек с психосоциальной инвалидностью может быть признан недееспособным по решению суда.[105]

Эта процедура предусматривает судебно-психиатрическую экспертизу, заключение которой предоставляется суду. Лицо, в отношении которого решается вопрос о дееспособности, вправе лично присутствовать в судебном заседании, за исключением немногих отдельных случаев.[106] В тех немногих отдельных случаях, «дело рассматривается судом по месту нахождения гражданина с его участием».[107] Гражданин, признанный недееспособным, имеет право в любой момент обжаловать решение или обратиться с иском о признании его дееспособным. В случае признания лица недееспособным суд назначает ему опекуна, который «является представителем подопечных в силу закона и совершает от их имени и в их интересах все необходимые сделки».[108]

Human Rights Watch установлено, что по достижении 18-летнего возраста большинство молодых людей с инвалидностью, живущих в детских ПНИ, либо автоматически переводят во взрослые учреждения, либо передают родителям или родственникам. Проинтервьюированные нами активисты и эксперты затруднились сказать, как именно молодых людей с инвалидностью признают недееспособными и передают под опеку родственников или администрации ПНИ для взрослых. Руководители самих ПНИ подтвердили, что все решения относительно дееспособности и опеки принимаются судом, но не смогли уточнить, кто инициирует судебную процедуру, допускается ли к участию в ней лицо, в отношении которого решается вопрос о дееспособности, и если нет, то кто представляет интересы такого лица в суде.

Amnesty International задокументировала, как в 2017 г. за один день 67 человек в одном из ПНИ для взрослых были признаны недееспособными. Такие цифры дают веские основания полагать, что многим, если не всем, из этих людей не было обеспечено участие в судебном заседании.[109]

«Когда им 18 лет, они же недееспособные. Чтобы самостоятельно жить, им надо через суд определяться как дееспособный. При мне таких случаев не было», - сказал администратор Беловодского детского психоневрологического социального стационарного учреждения, который проработал там больше десяти лет. На вопрос в качестве примера о девочке с инвалидностью физического характера, которую с большой вероятностью должны были перевести во взрослый интернат, последовал ответ: «Одна она не сможет, в любом случае решает суд, и они бы решили, что она сама не может жить».[110]

Из статистики за 2018 г., которую нам показали сотрудники Джалал-Абадского детского психоневрологического социального стационарного учреждения, следует, что из 15 выпускников интерната 12 были переведены во взрослые учреждения под опеку администрации.[111] В Беловодском детском психоневрологическом социальном стационарном учреждении из 44 выбывших в 2018 г. 22 были переведены во взрослые учреждения под опеку администрации, семеро умерли, остальных передали родственникам. По словам персонала, даже в случае передачи ребенка по достижении им совершеннолетия родителям, они назначались его опекунами, что давало им право решать, где будет жить человек с инвалидностью, будет ли он работать, а также контролировать его финансы. «Что потом [после ПНИ] с ними будет, мы не следим», - сказал упоминавшийся выше администратор.[112]

Даже в тех случаях, когда молодые люди с инвалидностью выбывают из интернатного учреждения, суд не всегда и не обязательно будет принимать меры по обеспечению их участия в рассмотрении вопроса об их дееспособности. Гульбарчын Такырбашева, руководит некоммерческим общественным объединением «Социальная деревня «Манас», которое помогает молодым людям с инвалидностью выйти из государственных интернатных учреждений и получить навыки самостоятельной жизни, рассказала, что при ее обращениях в суд об отмене решения о недееспособности молодого человека с инвалидностью суд требует личного присутствия человека на психиатрическом освидетельствовании, но не настаивает на том, чтобы такой человек лично явился на судебные слушания.[113] Несмотря на это, говорит Такырбашева, ее организации удалось помочь нескольким молодым людям добиться признания их полностью или частично дееспособными.

Четверо молодых людей с инвалидностью, проживающие в жилье предоставленном «Социальной деревней «Манас», сказали, что если бы не помощь этой некоммерческой группы, то их бы автоматически перевели в учреждение для взрослых.[114]

«Здесь совсем по-другому, чем в интернате [для взрослых], - сказал 24-летний Руслан П. с нарушением речи. – Здесь можно быть самостоятельным, и, слава богу, я могу работать. Если бы попал [во взрослый интернат], то умер бы».[115]

Дети с инвалидностью в интернатных учреждениях, насколько можно судить, не имели представления о том, где они будут жить по достижении совершеннолетия, или выражали тревогу относительно своего будущего: «Это страшно, лучше даже не думать об этом», - сказал 17-летний подросток.[116]

Международные нормы о правах человека признают за каждым человеком право на признание его правосубъектности.[117] Конвенция о правах инвалидов также подчеркивает право на реализацию правоспособности.[118] Дети с инвалидностью особенно уязвимы и подвержены тому, что им может быть отказано в возможности покинуть учреждение по достижении совершеннолетия, и государства должны в полном объеме уважать их право на полную реализацию правоспособности.

Статья 12 Конвенции о правах инвалидов устанавливает, что люди с инвалидностью способны действовать в своих наилучших интересах и что при необходимости им должна обеспечиваться поддержка для этого. Такая суппортивная система принятия решений должна представлять собой режим поддержки реализации человеком его прав, при котором полностью уважаются его воля и предпочтения. Система должна содержать гарантии, которые обеспечивали бы, чтобы меры поддержки были соразмерны обстоятельствам этого человека, применялись в течение как можно меньшего срока, были свободны от конфликта интересов и регулярно проверялись компетентным, независимым и беспристрастным органом или судебной инстанцией.[119]

 

III. Барьеры для детей с инвалидностью в местном сообществе и последствия деинституционализации

Ряд факторов приводит к тому, что ребенка помещают в интернатное учреждение, включая бедность, миграцию и отсутствие услуг. Однако особо серьезные проблемы для родителей детей с инвалидностью создают факторы, препятствующие доступности качественного инклюзивного образования, что может подтолкнуть их к принятию решения отправить ребенка в интернат или спецшколу.

Для документирования этих факторов Human Rights Watch проинтервьюировала четырех детей с инвалидностью и 27 родителей детей с инвалидностью. Во многих случаях дети подвергались дискриминации при зачислении в общеобразовательную школу или им отказывали в праве учиться в общеобразовательной школе, предлагая вместо этого домашнее обучение. В других случаях, когда ребенка все же зачисляли в общеобразовательную школу, он сталкивался там с такими барьерами, как отсутствие физической доступности и разумного приспособления, под которым понимается внесение необходимых и подходящих модификаций и коррективов, что позволило бы ребенку с инвалидностью в полной мере пользоваться своими правами наравне с другими.[120]

Конвенция о правах инвалидов обязывает государство обеспечивать людям с инвалидностью право на образование в инклюзивном формате на всех уровнях.[121] При инклюзивном образовании основное внимание уделяется «всестороннему и эффективному участию, доступности, посещаемости и успеваемости всех учащихся, особенно тех из них, которые по различным причинам исключены из системы образования или рискуют оказаться маргинализированными». Для этого требуется «обеспечить инклюзивность классных занятий в доступной образовательной среде и при оказании соответствующей поддержки. Система образования должна обеспечивать индивидуальный подход к удовлетворению потребностей в образовании, а не заставлять учащихся подстраиваться под существующие порядки».[122]

Инклюзивное образование принципиально отличается от модели спецшкол, когда дети с инвалидностью учатся в отдельных образовательных учреждениях по специальным программам и со специальными учителями. При такой системе дети с инвалидностью и без нее почти не контактируют друг с другом, что может приводить к усугублению маргинализации в местном сообществе и дальнейшей консервации дискриминации людей с инвалидностью.

Исследования показывают, что инклюзивный подход способен повысить успеваемость среди всех учащихся и противодействовать негативным стереотипам в отношении людей с инвалидностью.[123]

В Кыргызстане предпринимаются заметные усилия с целью положить конец институционализации детей. Однако до тех пор, пока правительство не примет серьезных мер по внедрению качественного инклюзивного образования, существующие барьеры для детей с инвалидностью будет продолжать создавать риск того, что они по-прежнему будут находиться в среде, которая неспособна удовлетворить их образовательные потребности, и что такие дети все также будут сталкиваться с препятствиями при зачислении в общеобразовательную школу.

Замкнутый круг институционализации

ПНИ и спецшколы-интернаты продолжают выполнять функцию институтов социальной поддержки семей, оказавшихся в трудной жизненной ситуации, включая бедность, безработицу и болезни. И даже с учетом того, что родители зачастую считали неудовлетворительным уровень образования и предоставляемых услуг в спецшколах интернатного типа, многие давали понять, что там ребенку с большей вероятностью, чем в общеобразовательной школе, будут обеспечены поддержка и обучение с учетом образовательных потребностей.

Это особенно актуально для детей с нарушениями слуха и зрения: родители, сами дети и эксперты рассказывали Human Rights Watch, что шрифту Брайля и жестовому языку учат практически исключительно в спецшколах-интернатах и что только там предоставляются вспомогательные устройства, такие как учебники с крупным шрифтом.[124]

По словам Айнуры Алеевой – матери 15-летнего Тилегена из спецшколы-интерната для детей с нарушениями слуха, у них с сыном не было другого выбора, поскольку языку жестов ни в одной общеобразовательной школе не обучают: «У нас не было выбора: если бы он учился в нормальной [общеобразовательной] школе, то понадобился бы учитель [владеющий языком жестов]».[125]

Все четверо детей с инвалидностью, которых мы проинтервьюировали в Ошской специальной общеобразовательной школе-интернате для детей с нарушениями зрения, сказали, что до того, как они попали в это учреждение их не учили шрифту Брайля и что у них не было ни учебников с крупным шрифтом, ни других адаптированных учебников и учебных пособий.[126]

Родители детей с особенностями интеллектуального развития аналогичным образом выражали сомнения в целесообразности зачисления ребенка в общеобразовательную школу, поскольку не были уверены в том, что там ребенку будет обеспечено разумное приспособление или что ему будет уделяться достаточное внимание со стороны учителей, которые не имеют опыта и подготовки в том, что касается работы с детьми с инвалидностью.

«Я знаю, как там в обычных [общеобразовательных] школах, там 40 учеников в одном классе, [учителю] некогда даже глаза не него поднимать, - сказала Елена, мать 15-летнего Дани с синдромом Дауна. - Он бы сидел дома, видимо, [если бы не пошел в спецшколу-интернат]».[127]

«Сегодня у нас [в Кыргызстане] нет взаимосвязи между общим и специальным образованием, они друг с другом не взаимодействуют, - сказала независимый эксперт по инклюзивному образованию Рахат Орозова. – Сначала нужно создать условия для обучения детей в общеобразовательных школах, а затем уже проводить деинституционализацию».[128]

Мы проинтервьюировали четырех родителей, которые забрали своих детей из спецшколы-интерната в прошлом году. Большинство детей после зачисления или при попытке зачисления в общеобразовательную школу в местном сообществе столкнулись с проблемами в доступе к качественному инклюзивному образованию.[129]

В первом случае девочку зачислили в общеобразовательную школу, однако администрация потребовала от родителей забрать ее после того, как она стала проявлять поведение, которое работники школы сочли «трудным». В результате девочка несколько месяцев провела дома и не училась.[130] Во втором случае мальчика с особенностями интеллектуального развития зачислили в общеобразовательную школу, однако, по словам матери, педагоги не смогли привлечь его к процессу обучения и не давали ему домашнее задание.[131] В третьем случае родители сказали, что дочь просто преобразилась после того, как пошла учиться в общеобразовательную школу.[132] В четвертом случае родители сказали, что даже не пытались зачислить дочь в общеобразовательную школу, поскольку были уверены в том, что получат отказ.[133]

Эти истории не являются в полной мере репрезентативными для процесса деинституционализации: Human Rights Watch не удалось получить полную и актуальную контактную информацию семей, участвующих в этой программе, несмотря на обращения в Министерство образования и науки и партнерские некоммерческие организации, привлеченные к ее реализации. Однако разная ситуация этих четырех семей свидетельствует не только о важности последовательной поддержки родителей, забравших ребенка из интернатного учреждения, но и проблемах, с которыми сталкиваются многие дети с инвалидностью при попытке получить доступ к образованию на базе местного сообщества. Очевидно, что для реального успеха деинституционализации семьям, которые забирают ребенка из интернатного учреждения – как и всем родителям детей с инвалидностью – должна оказываться более значимая поддержка в получении доступа к качественному образованию в местном сообществе.

Физические и другие барьеры в общеобразовательной школе

Дети с инвалидностью, которые живут в местном сообществе и пытаются зачислиться в общеобразовательную школу и учиться там, сталкиваются с множеством барьеров, включая недоступную физическую инфраструктуру, недостаточное ассистивное сопровождение (например, отсутствие учебников с крупным шрифтом или адаптированных, либо на шрифте Брайля для детей с нарушениями зрения), а также дефицит квалифицированных педагогов для занятий с детьми с инвалидностью, особенно с особенностями интеллектуального развития.

Из 27 детей, чьи семьи мы проинтервьюировали, пять учились в общеобразовательной школе полный или неполный день, при этом они или их родители говорили, что инфраструктура школ требует присутствия кого-либо из родственников в течение значительной части учебного процесса. Некоторые наши собеседники рассказывали об отсутствии пандусов на входе в школу, другие – об отсутствии пандусов или лифтов в классы на втором и третьем этажах, а также о недоступности туалетных комнат. Родители, на которых в такой ситуации ложилась обязанность обеспечить физическое нахождение ребенка в школе и его перемещение по классам, рассказывали, что им приходилось или уйти с работы или как-то корректировать свой рабочий график, чтобы справиться с этими барьерами.

11-летний Руслан Мусабаев с ДЦП рассказал Human Rights Watch, что в общеобразовательной школе, куда он зачислен, есть пандус у входа, но нет пандусов на третий этаж, где находится его класс. Его приемная мать каждый день приходит в школу и помогает ему подниматься по лестнице и попасть в туалетную комнату, который не отвечает требованиям доступности. Пока мальчик учится, мать дежурит в столовой на первом этаже на тот случай, если ему потребуется помощь.[134]

По словам бывших подопечных ПНИ, которые передвигаются в кресле-коляске, проблема физической доступности была основным фактором, не позволившим им учиться в школе. 25-летняя Асель Н. могла учиться в общеобразовательной начальной школе только потому, что ее отец каждый день возил ее туда в кресле-коляске и заносил в здание школы: ни в доме, где они жили, ни в школе не было пандусов. Отец умер, когда Асель было девять лет. Поскольку никто другой в семье не мог выполнять сопровождение девочки в школу, ее решили отдать в интернатное учреждение.[135]

Трое детей с полным или частичным нарушениями зрения в Ошской спецшколе-интернате для детей с нарушениями зрения рассказали, что их отправили туда после неудачного опыта учебы в общеобразовательной школе: они не видели классную доску, а единственное разумное приспособление, которое могла предложить им школа, заключалось в том, чтобы посадить их за первые парты.

13-летний Амантур Жусупов с ДЦП и нарушением зрения, который в настоящее время учится в общеобразовательной школе в Оше, в течение всего времени занятий нуждается в сопровождении матери, которая диктует ему, что написано на доске. «Влияние нехорошее [для меня], бросила много дел и оставляю дочку одну. Я жертвую собой, живем на пособие», - рассказала она.[136]

Мы проинтервьюировали родителей трех детей с особенностями интеллектуального развития. Дети учились в общеобразовательных школах, однако испытывали большие трудности, поскольку школы не обеспечивали им разумного приспособления, включая адаптированную учебную программу или ассистента для помощи в классе. В интервью Human Rights Watch родители всех трех детей предполагали, что учителя не заинтересованы в том, чтобы обучать их детей, а просто делают им «поблажку» при выставлении текущих и итоговых оценок.

«Вообще, насчет образования было лучше в интернате, ему задания давали, а тут [в общеобразовательной школе] ничего такого нет», - сказала мать мальчика с интеллектуальной инвалидностью Хажар Исламова. На наш вопрос, как его переводят в следующий класс, она ответила: «Ну так ему поставили все тройки. Дома я занимаюсь с ним, лишь бы не забыл, как читать и писать».[137]

Дискриминация при зачислении в школу

МСЭК и ПМПК: введение

В Кыргызстане освидетельствование детей с инвалидностью проводится в рамках двух систем государственных комиссий: медико-социальных экспертных комиссий (МСЭК), подведомственных Министерству труда и социального развития и психолого-медико-педагогических комиссий (ПМПК), подведомственных Министерству образования и науки.[138]

По достижении ребенком с инвалидностью предшкольного или школьного возраста его обычно обследует ПМПК, в состав которой входят врачи, психолог, речевой терапевт и педагоги. Роль ПМПК заключается в том, чтобы обследовать ребенка и рекомендовать форму обучения. Официально заключение комиссии носит исключительно рекомендательный характер и выносится «при согласии родителей ребенка».[139] Комиссия может рекомендовать обучение в спецшколе интернатного или обычного типа, либо лечение или реабилитацию для детей «не подлежащих обучению в школах по состоянию здоровья и интеллекта».[140]

ПМПК разработаны методические рекомендации по типовым ситуациям, в том числе на случай пожелания родителей отдать ребенка в общеобразовательную школу. Данные рекомендации ограничивают доступ в общеобразовательную школу для детей с определенными видами инвалидности.[141] Часть детей, которым рекомендовано обучение в общеобразовательной школе, подлежат зачислению только в так называемые «коррекционные классы».[142]

Квалификация некоторых детей как «неспособных к обучению» и ограничение рекомендаций по зачислению в общеобразовательную школу для детей с определенными видами инвалидности – это нарушение внутреннего законодательства Кыргызстана о праве на образование и международных обязательств в области гарантий качественного инклюзивного образования. Правительству следует упразднить ПМПК, поскольку ее заключения нередко официально или неофициально используются для отказа ребенку в доступе к инклюзивному образованию. Необходимо переадресовать финансирование школам или территориальным органам образования, с тем чтобы они могли сформировать группы заинтересованных специалистов для определения разумного приспособления, необходимого для удовлетворения индивидуальных образовательных потребностей. К определению разумного приспособления группам необходимо привлекать самого ребенка и его родителей или опекунов. Оценка ребенка должна проводиться с целью разработки индивидуального учебного плана или образовательной программы, которая также должна подлежать регулярному пересмотру с корректировкой разумного приспособления по мере необходимости.

В Кыргызстане в течение всего года можно пройти обследование только в двух ПМПК, которые находятся в Бишкеке. Остальные 18 комиссий в регионах принимают только один – два раза в год, как правило – в течение одного дня.[143] По оценке директора Республиканской ПМПК в Бишкеке Татьяны Романовой, ежегодно через республиканскую комиссию консультацию проходит 1 200 – 1 500 детей, в регионах комиссии обследуют примерно по 80 детей.[144] Этим объясняется то, что только восемь из 36 проинтервьюированных нами родителей сказали, что их дети проходили обследование ПМПК, причем почти все рядом с местом проживания – в Бишкеке или соседних городах, в то время как в регионах родители говорили, что они никогда не слышали про ПМПК. Недоступность таких комиссий лишь подчеркивает необходимость создания альтернативной системы в интересах обеспечения детям с инвалидностью доступа к образованию.

Помимо ПМПК, дети с инвалидностью, как правило, проходят освидетельствование на МСЭК. В отличие от ПМПК это обследование можно проходить в любом возрасте, а заключение может быть пересмотрено с интервалом в один, два или пять лет. Основная роль МСЭК заключается в определении наличия у человека инвалидности с присвоением той или иной группы (на основании так называемых функциональных возможностей и способности самостоятельно решать задачи повседневной жизни), в разработке индивидуального плана лечения и реабилитации и в содействии в получении ассистивных устройств и социальной помощи.

В Кыргызстане насчитывается 28 МСЭК, которые располагаются в медучреждениях или в зданиях местной администрации.[145] Директор Республиканского центра МСЭК Жаныл Акбаева рассказала Human Rights Watch, что местные комиссии оснащены автотранспортом для проведения освидетельствования на дому, при этом доля таких освидетельствований, по ее оценке, достигает 60% от общего числа.[146] В состав МСЭК входят исключительно врачи, и, как говорят родители детей с инвалидностью, освидетельствование состоит преимущественно из физического (физические возможности тела) и медицинского обследования.

В силу широкой доступности и поскольку заключение МСЭК также дает право на получение социальных выплат, все проинтервьюированные нами родители говорили, что обследовали детей в МСЭК. МСЭК также определяет способность ребенка к обучению и может признать его способным к обучению в общеобразовательном учреждении с использованием специальных методов обучения, способным к обучению только в специальном (коррекционном) образовательном учреждении или «неспособным к обучению».[147]

Акбаева рассказала Human Rights Watch, что заключение МСЭК носит рекомендательный характер для дальнейшего использования на ПМПК при выработке окончательных рекомендаций относительно формы обучения ребенка. Однако она признала, что в тех местах, где ПМПК не обеспечивают охват населения, школы иногда отказывают в зачислении ребенка на основании заключения МСЭК, хотя, по ее словам, у этого заключения другие задачи. Human Rights Watch установлено, что за пределами Бишкека и Оша заключение МСЭК играет существенную роль при решении вопроса о зачислении ребенка в общеобразовательную школу.

Правительство должно прямо прописать в законодательстве, что заключение МСЭК не может классифицировать детей по предполагаемой «способности к обучению» и не должно использоваться для определения формы обучения. Ни один ребенок не должен признаваться «неспособным к обучению» или подходящим только для обучения в спецшколе или дома. Такое деление на категории является дискриминационным и противоречит как внутреннему законодательству, так и международно-правовым обязательствам Кыргызстана и должно быть упразднено. Вместо этого государственные ведомства должны определять и обеспечивать ребенку разумное приспособление, необходимое для посещения школ и получения качественного инклюзивного образования.

МСЭК и ПМПК как препятствия для зачисления в общеобразовательную школу

Несмотря на то что заключения МСЭК и ПМПК относительно формы обучения ребенка не являются ни юридически обязывающими, ни обязательными, многие родители говорили, что в условиях отсутствия альтернативной информации они считали себя обязанными выполнять вынесенные рекомендации, что часто приводило к сегрегации ребенка.

Когда Адинай было пять лет, ее мать Аида Мысалиева стала замечать, что девочке, в отличие от сверстников, трудно составлять законченные предложения. Врач направил ребенка на ПМПК. Мысалиева хотела, чтобы дочь ходила в общеобразовательную школу: «Думала, со временем она заговорит». Однако ПМПК признала Адинай «умственно отсталой» (в Кыргызстане этот термин широко применяется для обозначения детей с особенностями интеллектуального развития) и рекомендовали обучение в спецшколе-интернате для таких же детей. «[ПМПК] сказали, что она не будет как все, не будет как другие дети».[148]

Через два года, в отчаянии от того, что дочь так и не начала говорить, Мысалиева вновь обратилась в ПМПК. Она умоляла провести повторное освидетельствование и, если не получится рекомендовать обучение в общеобразовательной школе, хотя бы рекомендовать перевод в спецшколу-интернат для детей с нарушениями речи, где с девочкой мог бы больше времени заниматься речевой терапевт: «Они сказали, что она не может там учиться, потому что она незра отсталая… Я плакала».[149] Сейчас Адинай 14 лет, она по-прежнему не говорит, и мать считает, что это отчасти связано с отсутствием в спецшколе регулярных занятий с речевым терапевтом.

Проинтервьюированные нами эксперты и представители некоммерческих организаций называли ПМПК конвейером в спецшколы, особенно спецшколы-интернаты, где освидетельствование нередко проводится на территории самого интернатного учреждения и силами его же персонала, заинтересованного в наполняемости классов.

«В это [настоящее] время ПМПК отправляет всех детей в спецшколу, - сказала Лариса Кузнецова, директор Smile.KG – организации, которая работает с детьми с особенностями интеллектуального развития. – ПМПК работает в августе, когда формируется первый класс, часто проводится в интернатах. Это дети, которые уже приняты в эту школу. Экзамены – это формальность, нет настоящего обследования».[150]

В Уч-Коргонской школе-интернате для детей с особенностями интеллектуального развития ПМПК проводилась в помещении самого учреждения и состояла из его сотрудников. В 2019 г. из 149 обследованных этой ПМПК детей 49 были зачислены в это учреждение. По итогам интервью выяснилось, что по меньшей мере два ребенка учатся там только потому, что там же учатся их братья или сестры. 13-летний Нурбек М. сказал, что он находится в этом интернатном учреждении только из-за нуждающегося в присмотре младшего брата, у которого, по словам Нурбека, интеллектуальная инвалидность.[151]

Директор ошского центра развития и защиты детей рассказала о спецшколе-интернате, где у 80% детей был один диагноз «легкая умственная отсталость». При ознакомлении с личными делами выяснилось, что заключения ПМПК были написаны по одному образцу.[152]

В более отдаленных регионах страны родители детей с инвалидностью никогда не слышали о ПМПК, а если и слышали, то говорили, что это слишком далеко. В селе Барпы под Джалал-Абадом 6 из 9 опекунов детей с инвалидностью рассказали, что детей не приняли в общеобразовательную школу или приняли, но затем отказали из-за заключения МСЭК, в котором было рекомендовано домашнее обучение.

«Я впервые услышала о ПМПК только в прошлом году. У них в наших краях нет штата, так что все идут на МСЭК, - сказала Нуржамал Шабданова, директор местного центра дневного пребывания для детей с инвалидностью «Эне-мээрими» (в переводе на русский «Материнская любовь»), бабушка мальчика с ДЦП. – Большинство школ [для зачисления ребенка с инвалидностью] требует справку от врача и заключение МСЭК».[153]

Отсутствие информации для родителей детей с инвалидностью

Родители детей с инвалидностью рассказывали Human Rights Watch, что в ПМПК, МСЭК и других государственных структурах им не предоставлялось адекватной информации о праве ребенка на инклюзивное образование. В результате только те родители, у которых была возможность более быстрого доступа к альтернативной информации и к поддержке со стороны той или иной некоммерческой организации или местного сообщества, узнавали о правах своего ребенка и могли успешно противостоять дискриминационному отношению со стороны школьной администрации и получать доступ к инклюзивному образованию для ребенка.

У Гульмиры Маматисаевой двое детей с ДЦП. Поначалу она не знала о праве детей с инвалидностью на образование и поэтому даже не пыталась записать старшую дочь в школу. Однако с рождением в 2007 г. сына Артура она «начала узнавать о права» благодаря поддержке со стороны ошского общественного фонда Smile.KG.[154]

«Директор школы не хотел, но я настаивала на моих правах, - рассказала она. – Если бы я не знала закон и не настаивала, они бы не взяли [ребенка]. Многие [родители] не знают».[155]

Тамара Балкибекова – директор общественного объединения «Мечта ребенка», которое помогает семьям с детьми с инвалидностью в одном из сел близ Бишкека, рассказала о процессе зачисления таких детей в школу: «Мы их силой включаем. Нет никакого внимания [со стороны администрации школ], мы настаиваем, что мы имеем право на образование, только поэтому нас берут».[156]

Когда 18-летний Канатбек с ДЦП попытался записаться в школу, на ПМПК ему было рекомендовано обучение в коррекционном классе общеобразовательной школы отдельно от других учащихся. В пятом классе занятия закончились, и его мать Назгуль Абдыжапарова снова обратилась в ПМПК в надежде на то, что Канатбеку разрешат продолжить учебу в классе с другими детьми общеобразовательной школы. Однако ПМПК ему рекомендовала домашнее обучение.[157]

«Я была уверена, что его возьмут. Он много читал. У него были силы. Но его очень поверхностно обследовали», - рассказала она. Семья была разочарована решением ПМПК о домашнем обучении: «Мы знали, что они [учителя] на самом деле ходить не будут [заниматься дома] и что нам придется делать все самим».[158]

По словам Абдыжапаровой, Канатбек очень хотел учиться в общеобразовательной школе. В то время как он становился старше, мать присоединилась к родительским группам онлайн и офлайн, где узнавала больше о праве сына на образование. В итоге ей удалось добиться зачисления сына в местную школу, хотя там поначалу не хотели брать ребенка с инвалидностью без заключения ПМПК. Абдыжапарова сказала, что ей удалось записать Канатбека в общеобразовательную школу отчасти благодаря комфортному финансовому положению семьи, которое позволяло нести расходы на обучение, речевую терапию и дорогостоящее лечение.

«Я ставлю правительству двойку по пятибалльной шкале: мы не получили никакой помощи… Если есть материальная поддержка – можно справиться, если нет – нельзя», - сказала она.

В тех случаях, когда у родителей детей с инвалидностью не было достаточных материальных или информационных ресурсов, они не видели для себя иного выбора, кроме как согласиться с позицией ПМПК или школьной администрации. Например, упоминавшаяся выше Мысалиева не считала себя вправе требовать альтернатив, когда на ПМПК ей отказали в просьбе о переводе дочери в другую спецшколу или в общеобразовательную школу. «Мы ничего не платим, мне стыдно требовать, - сказала она. – Я просто благодарна за то, что она всю неделю под присмотром, а то, где бы я ее оставила?»[159]

Отсутствие инклюзии и разумного приспособления в общеобразовательных школах

Даже в тех случаях, когда семье удавалось отстоять право ребенка на образование и настоять на его зачислении в общеобразовательную школу на полный или неполный день, зачастую это не давало никаких гарантий и посещение школы ребенком могло быть произвольно прекращено. По словам родителей, в некоторых школах администрация давала им понять, что зачисление вопреки рекомендациям ПМПК или МСЭК незаконно, или иным образом намекала, что идет навстречу, зачисляя ребенка в школу.

Джимакан Султанова была счастлива, когда после года домашнего обучения директор местной школы разрешил ее 8-летнему сыну Сыргаку ходить в нулевой класс.[160] У мальчика аутизм и нарушение речи, он отзанимался несколько месяцев, на момент когда из школы отчислили другого ребенка с инвалидностью за поведение, которое педагоги сочли неприемлемым. Султановой было сказано, что ее сын также не может больше посещать занятия, поскольку у него нет заключения ПМПК, разрешающего учиться в общеобразовательной школе.

«Учительница сказала, что если будет проверка, то выяснится, что он по документам не проходит», - сказала Султанова.  Мальчик уже несколько месяцев сидел дома, что оказалось трудным испытанием для него: «Не хочет дома сидеть, хочет в школу ходить».[161]

Другие родители говорили, что ограничивают посещение ребенком занятий, чтобы снизить риск полного исключения из школы.

Адилету сейчас 9 лет, у него ДЦП, на ПМПК ему назначили домашнее обучение. Его мать Айзада Мамыкеева пошла к директору местной школы в селе Ленинское (15 км от Бишкека) и попросила все же допустить ребенка к занятиям.

«Она [директор] сказала, что люди будут пугаться, дети будут пугаться, сидите дома, мы выделим вам учителя», - рассказала Мамыкеева.  При поддержке ОО «Мечта ребенка» матери удалось устроить Адилета в школу на неполный день: «Если я бы сама пошла, и она бы сказала это [что ребенок не может учиться в общеобразовательной школе], я бы сразу ушла, я ничего не знала».[162]

Однако Мамыкеева сказала, что из-за негативного отношения со стороны директора она ограничила посещение сыном занятий несколькими уроками в неделю, чтобы не привлекать излишнее внимание и снизить риск отчисления.

«Директор еле-еле согласилась. Поэтому часто не ходим, чтобы не было проблем», - сказала она.[163]

Помимо препятствий со стороны ПМПК и МСЭК дети также сталкивались с дискриминацией со стороны администрации общеобразовательных школ, которая неохотно принимает или прямо отказывается принимать ребенка с инвалидностью. Озвучивались различные причины: от неправильного представления о том, что внешний вид или поведение детей с инвалидностью могут напугать одноклассников, до опасений, что пребывание в школе может быть небезопасным для самого ребенка.

Дочери Кенжекан Исабековой сейчас 15 лет, у нее нарушение зрения и интеллектуальная инвалидность. Поначалу у матери не возникло проблем с зачислением ее в общеобразовательную школу, однако затем она столкнулась с негативным отношением со стороны учителей, когда у дочери начались проблемы с успеваемостью: «Ей было неинтересно, не обращали на нее внимание, она просто сидела и играла».[164] В итоге ее попросили забрать дочь из школы. В отсутствие других вариантов девочка теперь учится в спецшколе-интернате для детей с инвалидностью.

10-летнего внука Нуржамал Шабдановой Нурислама с ДЦП поначалу приняли в общеобразовательную школу. Однако не прошло и месяца, как учительница попросила забрать ребенка и перевести его на домашнее обучение. «Ей сказали другие учителя, что она будет нести ответственность, если с ним что-нибудь случится», - сказала Шабданова.[165]

Мать Бектемира с особенностями интеллектуального развития рассказала, что мальчика не приняли в школу, когда ему исполнилось семь лет, поскольку МСЭК рекомендовала домашнее обучение, на котором он находится до настоящего времени: «Сказали, что в районе четыре таких ребенка и что если его примут, то они все придут [в школу]».[166]

Недостатки домашнего обучения

Дести с инвалидностью часто находятся на домашнем обучении. Как правило, это связано с тем, что заключение МСЭК или ПМПК фактически отсекает их от общеобразовательной школы, или с тем, что профильная спецшкола находится слишком далеко или туда трудно попасть. Ребенок на домашнем обучении формально числится в общеобразовательной школе, которая несколько раз в неделю выделяет учителя для занятий на дому. Однако дети не учатся в школе вместе со сверстниками, и большинство вообще не посещают школу, если не считать отдельных случаев, когда родители договариваются о посещении ребенком определенных уроков, например физкультуры. В 2018 г. Кыргызстан утвердил положение об организации индивидуального обучения детей на дому, в котором  говорится, что «целью организации индивидуального обучения детей на дому является защита их прав на получение образования».[167] На момент утверждения положения на домашнем обучении в Кыргызстане находились 474 ребенка.[168]

Основанием для получения домашнего образования является заключение психолого-медико-педагогической консультации системы образования либо справка лечебно-контрольной комиссии организации здравоохранения с подробным описанием особенностей здоровья. Для каждого ребенка разрабатывается индивидуальный учебный план на основании базисного учебного плана общеобразовательной школы, предусматривающего не менее 20 до 30 часов очных занятий в неделю.[169] Согласно положению, планируется, что на домашнем обучении, нагрузка будет не меньше половины от школьной. Например, если у первоклассников 20 учебных часов в неделю, то у тех, кто обучается дома - 10-12.[170]

Несмотря на это, проинтервьюированные нами дети с инвалидностью имели на домашнем обучении всего от полутора до четырех с половиной часов очных занятий в неделю. По словам родителей, у большинства учителей не было ни специальной подготовки, ни опыта работы с такими детьми, и учителя сами ограничивали нагрузку: в некоторых случаях они говорили, что дети с инвалидностью быстро утомляются от занятий.

По словам Айданы Маматовой, матери 11-летнего Омурбека с ДЦП, когда сын в первом классе начал учиться дома, учительница приходила каждый день. Сейчас она приходит всего три раза в неделю на полчаса: «[Учитель] говорит, что не выдерживает [ребенок], полчаса хватает на таких детей».[171] Маматова говорит, что несмотря на то, что Омурбек четыре года занимается на домашнем обучении, он не проходит программу четвертого класса: он распознает отдельные буквы, но не умеет читать, а складывает только до десяти.

Мать 9-летнего мальчика с ДЦП Аида Абдыкалбы кызы рассказала, что учительница приходит заниматься с ним три часа в неделю. По ее словам, у учительницы хороший контакт с сыном, они играют, однако программа не имеет ничего общего со школьной. Мать хотела бы, чтобы ребенка учили по школьной программе: «Эта упрощенная программа. Они читают сказки, учат буквы, цифры, песни поют».[172]

Дети, которые находятся на домашнем обучении, в соответствии с нормативными положениями должны иметь индивидуальный учебный план, адаптированный под их образовательные потребности, а их успеваемость должна каждую четверть оцениваться учителем в формате контрольных работ, проводимых в присутствии классного руководителя. На основании результатов этих работ педагогический совет затем принимает решение о переводе в следующий класс.[173] Однако никто из родителей, которых мы интервьюировали, не говорил, что их ребенок проходил такую оценку успеваемости.

«Домашнее обучение – это самый простой способ избавиться от детей [с инвалидностью]. Если ПМПК решит, что они «неспособны к обучению» [в общеобразовательной школе], их отправляют на домашнее обучение, - сказала независимый эксперт по инклюзивному образованию Рахат Орозова. – Индивидуальная программа не означает, что ребенок должен учиться дома, она предполагает возможность ходить на какие-то уроки и, может быть, что-то делать дома. Но вместо этого [как следует из государственных нормативных положений] индивидуальный учебный план стал обозначать домашнее обучение».[174]

Иногда родителям приходилось отказываться от домашнего обучения, если учителя могли приходить только в то время, когда родители были на работе. Орозали Сулейманов, которого попросили забрать из школы 11-летнего сына Саяна с нарушением речи и особенностями интеллектуального развития, просит родственницу-школьницу «заниматься» с мальчиком, поскольку и он сам, и жена весь день на работе: «Она приходит, когда нам удобно, а учитель этого делать не будет».[175]

Домашнее обучение лишает ребенка права на инклюзивное образование. Оно ведет к сегрегации и изоляции детей с инвалидностью от сверстников и местного сообщества, не позволяя социализироваться. Дети с инвалидностью неоднократно с удовольствием рассказывали, как ходили в школу и общались с другими детьми, а родители таких детей говорили, что при невозможности ходить в школу дети страдают от дефицита общения. Они лишены возможности играть с другими детьми и формировать дружественные привязанности. Формирование привязанностей и общение со сверстниками важно для развития ребенка и формирования у него социальных навыков. Родители детей с инвалидностью также рассказывали Human Rights Watch, что на домашнем обучении дети утрачивали мотивацию, в то время как при посещении очных занятий в школе и общение с другими детьми стимулировало их к учебе.

По словам Сулейманова, когда им пришлось забрать из школы 11-летнего Саяна, «это плохо повлияло на него. Когда он в школу ходил – стихи учил, ему там нравилось. [После того как забрали его из школы], каждый день приносил нам свою школьную одежду, приходилось объяснять ему, что мы больше туда не ходим».[176]

Нуржамал Шабданова, внук которой ходил в школу, пока администрация не попросила забрать его, рассказала: «Когда он учился с другими детьми, было лучше, он лучше запоминал. Может быть, это из-за [влияния] друзей… Дома эти дети изолированы, они предоставлены сами себе».[177]

Международные стандарты требуют, чтобы домашнее обучение было временной мерой. Как указывала в сентябре 2017 г. применительно к ситуации в соседнем Казахстане спецдокладчик ООН по вопросу о правах людей с инвалидностью «обучение на дому должно быть исключительным явлением и временной мерой для тех детей, которым состояние здоровья не позволяет посещать школу, а не практикой, направленной на дальнейшую сегрегацию детей с инвалидностью».[178]

Положение о домашнем обучении предусматривает подтверждение необходимости дальнейшего обучения ребенка на дому не реже одного раза в год.[179] Как представляется, это призвано не допустить бессрочного пребывания ребенка дома. Однако родители в большинстве случаев говорили, что их ребенок находится на домашнем обучении с момента достижения школьного возраста, в некоторых случаях – больше четырех лет, что свидетельствует о том, что для некоторых детей с инвалидностью в Кыргызстане такая форма образования в действительности не является исключительной или временной мерой.

Полное отсутствие обучения для некоторых детей

Согласно статистике, предоставленной Детскому фонду ООН Министерством образования и науки, число детей с инвалидностью в Кыргызстане оценочно составляет 30 тыс. человек, при этом официально учатся в той или иной форме всего 10 925.[180] Human Rights Watch задокументировала три случая, когда дети или молодые люди с инвалидностью не получили никакого образования. Родители не знали о праве ребенка на получение образования или о способах его получения, не имели возможности оплачивать поездку до ближайшей спецшколы или ездить в такую школу на регулярной основе, либо изначально решили не отдавать ребенка в школу, предполагая, что его не примут или что он подвергнется дискриминации. Проинтервьюированные нами эксперты подтвердили существование таких факторов, а также указали на такой барьер на пути к зачислению некоторых детей в школу, как трудности с получением доступа на освидетельствование в ПМПК.[181]

В Кыргызстане существует обязательное начальное и основное общее образование: с 6-7 лет все дети должны учиться в школе.[182] Ребенок должен закончить как минимум 9 классов, после чего может пойти работать или продолжить образование в профессионально-техническом колледже или получить полное среднее общее образование, продолжив обучение в 10 классе. Международные нормы о правах человека признают за всеми детьми право на бесплатное обязательное инклюзивное начальное образование без дискриминации.[183]

Human Rights Watch проинтервьюировала 28-летнюю молодую женщину с инвалидностью, которая нигде никогда не училась: физическая инвалидность не позволяла ей добираться до школы, и родители предпочли, чтобы она оставалась дома с сестрой, которая передвигалась в кресле-коляске. Она рассказала, что из-за невозможности получить образование, в детстве она чувствовала себя одиноко, а позднее это ограничило ее профессиональные перспективы.

«Я жалею. Если бы тогда родители меня отправили [в школу], я бы отучилась, у меня были бы друзья кроме соседок, я бы училась в университете и продолжила бы мое образование».[184]

15-летняя Джазгуль с синдромом Дауна, никогда не училась в школе и не получила никакого формального образования. Ее мать Баяша Джаныбаева сказала: «Я слышала о других знакомых, у которых дети с инвалидностью, их выгнали из школы». По ее словам, она хотела отправить дочь в спецшколу для детей с синдромом Дауна, однако ближайшая такая школа находится в Оше, в полутора часах езды, и она не могла позволить себе эти поездки. Джазгуль преимущественно сидела дома и присматривала за тремя малолетними внуками Джаныбаевой, пока их родители находились за границей на заработках.[185]

Уулкан Эркебаева забрала 9-летнюю дочь Сезимай из спецшколы-интерната для детей с инвалидностью, когда семья переехала из Бишкека в отдаленный район. Единственный вариант получения там образования – это общеобразовательная школа, где дочери, скорее всего, не будет обеспечено разумное приспособление. В спецшколе Сезимай получала определенное образование, однако после осеннего переезда это прекратилось.

«Мы когда выходим на улицу, все смотрят на нее, а в школе было бы еще хуже, - сказала Эркебаева. - Она отличается от других детей. Все будут показывать руками [пальцами], она нормально не может сидеть, все время двигается, ходит».[186]

По словам Эркебаевой, после того как они забрали дочь из спецшколы, социальные службы на них ни разу не выходили: «К нам никто не приходил, и никто не объяснял, не контролировал, ходит она в школу или нет».[187] Эркебаева сказала, что семья подумывает над тем, чтобы отправить Сезимай обратно в спецшколу-интернат.

Чинара Куменова, специалист по вопросам образования в Детском фонде ООН, назвала дополнительные препятствия, о которых сообщают родители детей с инвалидностью. «ПМПК для многих родителей недоступна [географически]. Если ребенка направляют в спецшколу, то там часто нет мест, родителям нужно давать взятку, многие не могут себе этого позволить, - сказала она. – Если [родители] приводят ребенка в общеобразовательную школу, то там им говорят, что не смогут с ним работать, потому что с этим ребенком нужно все время быть рядом».[188]

IV. Международные и национальные правовые стандарты

Важным шагом стала ратификация Кыргызстаном в марте 2019 г. Конвенции о правах инвалидов, которая стала юридически обязывающей для правительства с 16 мая 2019 г. Кыргызстан также является участником Конвенции о правах ребенка с 1994 г.[189]

Международные стандарты

Качественное инклюзивное образование

Конвенция о правах инвалидов обязывает государство обеспечивать, чтобы люди с инвалидностью «имели наравне с другими доступ к инклюзивному, качественному и бесплатному начальному образованию и среднему образованию в местах своего проживания».[190] В рамках своих международно-правовых обязательств Кыргызстан должен гарантировать всем детям право на бесплатное и обязательное начальное образование и поощрять развитие среднего образования.[191] Комитет по правам инвалидов считает инклюзивное образование «одним из основных прав человека всех учащихся», а также средством реализации других прав и основным средством, с помощью которого люди с инвалидностью могут получить защиту от эксплуатации.[192]

По мнению Комитета, основное внимание в контексте инклюзивного образования должно уделяться всестороннему и эффективному участию, доступности, посещаемости и успеваемости всех учащихся, особенно тех из них, которые по различным причинам исключены из системы образования или рискуют оказаться маргинализированными.[193]

Следует различать инклюзивность и сегрегацию, когда дети с инвалидностью учатся в окружении, специально приспособленном к их возможностям здоровья. Следует также различать инклюзивность и интеграцию, которая представляет собой процесс помещения детей с инвалидностью в общеобразовательные учебные заведения при том понимании, что они могут адаптироваться к унифицированным требованиям таких заведений.[194]

Некоторые задокументированные в этом докладе меры по деинституционализации детей с инвалидностью и переводу их в общеобразовательные школы без учета особых образовательных потребностей и разумного приспособления представляются скорее интеграцией, чем инклюзией.

Исключение имеет место тогда, когда учащиеся лишаются доступа к образованию прямо (применительно к Кыргызстану это может означать ситуацию, когда ребенка, особенно в интернатном учреждении, признают «неспособным к обучению») или косвенно, как в ситуации, когда зачисление в школу обусловлено определенными требованиями, предъявляемыми к тестированию.[195] Комитет указывает на необходимость запрещения исключения людей с инвалидностью из системы общего образования, указывая, что примером прямого исключения было бы отнесение некоторых учащихся к категории «не поддающихся обучению».[196]

Разумное приспособление

В рамках права на инклюзивное образование Конвенция о правах инвалидов гарантирует право на разумное приспособление, учитывающее индивидуальные потребности,[197] под которым понимается «внесение, когда это нужно в конкретном случае, необходимых и подходящих модификаций и коррективов, не становящихся несоразмерным или неоправданным бременем, в целях обеспечения реализации или осуществления инвалидами наравне с другими всех прав человека и основных свобод».[198] Разумное приспособление дополняет, общую доступность, но не совпадает с ней. В то время как общая доступность отвечает интересам групп населения и основывается на наборе стандартов, разумное приспособление касается отдельного человека и дополняет обязательство обеспечивать доступность.[199]

Государство должно обеспечивать разумное приспособление с учетом индивидуальных образовательных потребностей, включая ассистивные устройства (например, слуховые аппараты или программное обеспечение); учебные материалы, в том числе на шрифте Брайля, аудиовизуальные и облегченные текстовые версии учебных материалов; преподавание на жестовом языке для детей с нарушениями слуха; создание безбарьерной среды в школах (например, пандусы); предоставление ассистентов, оказывающих ребенку во время пребывания в школе  помощь в уходе за собой, контроле поведения и пр.[200]  Необходимо разрабатывать индивидуальные учебные планы с определением разумного приспособления в каждом конкретном случае и эффективно отслеживать их выполнение.[201]

Обязанность обеспечивать разумное приспособление подлежит выполнению с момента обращения с просьбой об обеспечении такого приспособления.[202] Комитет по правам инвалидов рекомендует государствам «признавать, что индивидуальная помощь и разумное приспособление являются приоритетными вопросами и должны быть бесплатными на всех уровнях обязательного образования».[203]

Наконец, учителя должны проходить подготовку в области методов работы в инклюзивном окружении, и им должна оказываться поддержка в освоении навыков преподавания, которое учитывало бы индивидуальные образовательные потребности и способности каждого человека.[204]

Недискриминация

Международное право запрещает дискриминацию по признаку инвалидности, которая определяется Конвенцией о правах инвалидов как «любое различие, исключение или ограничение …, целью или результатом которого является умаление или отрицание признания, реализации или осуществления наравне с другими всех прав человека и основных свобод».[205] Конвенция требует, чтобы дети и взрослые с инвалидностью «не исключались по причине инвалидности из системы общего образования».[206] В контексте международных норм о правах человека инвалидность рассматривается как взаимодействие между человеком и его окружением, которое либо благоприятствует, либо препятствует его возможностям: акцент должен делаться на устранение дискриминации и барьеров в этом окружении.[207]

Одной из целей инклюзивного образования является «предоставить местным сообществам … возможности для борьбы с дискриминацией».[208] Право на недискриминацию «включает в себя право не подвергаться сегрегации и право на то, чтобы быть обеспеченным разумным приспособлением».[209]

Конвенция о правах инвалидов также налагает на государства обязательство «с самого начала снабжать детей-инвалидов и их семьи всесторонней информацией, услугами и поддержкой».[210]

Национальное законодательство

Права детей с инвалидностью в Кыргызстане охраняются Конституцией, законами «Об образовании»[211] и «О правах и гарантиях лиц с ограниченными возможностями здоровья»,[212] а также Кодексом о детях.[213]

Конституция запрещает дискриминацию по признаку инвалидности[214] и прямо устанавливает, что право «на бесплатное получение основного общего и среднего общего образования в государственных образовательных организациях» «не подлежит никакому ограничению».[215]

Закон «О правах и гарантиях лиц с ограниченными возможностями здоровья» гласит, что «государство гарантирует лицам с ограниченными возможностями здоровья создание необходимых условий для доступа к получению информации, образования и профессиональной подготовки».[216] Образование в этом законе трактуется как включающее дошкольное и внешкольное, а также культурные и спортивные мероприятия и повышение квалификации для взрослых. Закон «Об образовании» устанавливает «равенство прав всех граждан Кыргызской Республики на получение качественного образования». В соответствии с законом «О статусе учителя» основные принципы педагогической деятельности включают «недопущение прямой, скрытой и (или) косвенной дискриминации», в том числе по признаку инвалидности.[217]

При этом в тех разделах закона «Об образовании», которые затрагивают людей с инвалидностью, подчеркивается необходимость создания для детей с инвалидностью специальных (отдельных) условий, что противоречит Конвенции о правах инвалидов. В законе, в частности, говорится: «Для детей, имеющих нарушения в физическом или умственном развитии, организуются специальные группы, классы или организации, обеспечивающие их лечение, воспитание и обучение, социальную адаптацию и интеграцию в общество».[218] Ребенок может быть направлен в «организации для детей, имеющих нарушения в физическом или умственном развитии», по заключению ПМПК. И далее: «При наличии медицинских показаний обучение детей с нарушениями в физическом или умственном развитии, с согласия родителей, проводится в индивидуальной форме, включая обучение на дому… Перечень заболеваний определяется уполномоченными государственными органами в сфере образования и здравоохранения».[219]

Кодекс КР о детях гарантирует детям бесплатную медицинскую помощь, а также медицинскую реабилитацию детей с ограниченными возможностями здоровья и детей, страдающих хроническими заболеваниями.[220]

 

V. Рекомендации

Правительству Кыргызстана, в том числе Министерству труда и социального развития и Министерству образования и науки

В области защиты детей и молодых людей с инвалидностью в интернатных учреждениях от вреда и жестокого обращения, а также обеспечения их прав на безопасность, инклюзивное образование, игры и досуг

• Ввести полноценный, реальный мониторинг всех государственных интернатных учреждений, где живут дети с инвалидностью:
• Обеспечить независимым наблюдателям, в том числе из организаций гражданского общества, эффективный доступ в интернатные учреждения и возможность осуществлять внеплановые и плановые посещения без неоправданных ограничений, что должно включать конфиденциальные и приватные интервью с детьми и персоналом и наблюдение и инспектирование всех частей учреждения.
• Создать доступные и эффективные механизмы, в рамках которых дети с инвалидностью в государственных интернатных учреждениях могли бы заявлять о нарушениях, не опасаясь последствий. Это включает информирование детей в доступном им формате об их правах и способах конфиденциального обращения с жалобами и получения психологической и юридической помощи. Обеспечить оперативное и беспристрастное рассмотрение жалоб детей и реагирование на них.
• Обеспечить детям с инвалидностью, которые остаются в государственных интернатных учреждениях до деинституционализации, доступ к инклюзивному образованию в общеобразовательной школе на базе местного сообщества, надлежащему здравоохранению, реабилитации и играм.
• Прекратить практику злоупотребления медикаментозными средствами и помещения детей с инвалидностью в психиатрический стационар в качестве средств коррекции поведения или наказания. В частности, прекратить использование психотропных средств, которые противопоказаны детям. Вместо этого обучить персонал альтернативным методам и навыкам коррекции поведения.
•  Обеспечить, чтобы любое принудительное медицинское вмешательство строго ограничивалось ситуациями неотложной помощи, когда жизни или здоровью ребенка угрожает неминуемая опасность, и чтобы такое вмешательство длилось не дольше периода сохранения такой опасности.
• Обеспечить безусловный приоритет наилучших интересов ребенка при определении необходимого и надлежащего лечения. Ребенок должен иметь возможность быть содержательно выслушанным, и его мнение должно реально учитываться. По возможности получать согласие ребенка и всегда получать полное согласие его родителей или других законных представителей, действующих в интересах ребенка (при получение такого согласия разъяснить план лечения, имеющиеся альтернативы и ожидаемые результаты).
• Обеспечить подготовку сотрудников интернатных учреждений, чтобы они могли оказать поддержку подопечным в защите их интересов, в том числе по вопросам охраны их здоровья, психиатрических медикаментов и мониторинга.
• Обеспечить участие всех институционализированных детей в инклюзивном образовании в общеобразовательных школах на базе местного сообщества, как рекомендовано Комитетом по правам инвалидов в Замечании общего порядка № 4 (2016).
• Обеспечить право на дееспособность, в том числе покончив с официальными или неформальными политиками и практиками лишения дееспособности институционализированных детей с инвалидностью по достижении ими совершеннолетия, а также гарантировав молодым людям, достигшим предельного возраста пребывания в учреждении, возможность участия в судебных процедурах, касающихся их будущего, таких как решение вопроса о дееспособности, и возможность получения юридической помощи в связи с такими процедурами.
• Упразднить полную опеку и ввести предельный срок для пересмотра предыдущих судебных решений о признании людей с инвалидностью недееспособными. Создать систему, в рамках которой людям с инвалидностью будет оказываться поддержка в принятии решений вместо лишения их возможности реализации прав.

В области процесса деинституционализации

• Устранить дискриминацию в процессе деинституционализации, в том числе путем обеспечения того, чтобы национальная политика в этой области, включала детей с инвалидностью наравне с другими детьми и учитывала их мнение.
• Обеспечить детям с инвалидностью поддержку, которая позволила бы им жить в семье или в семейном окружении в местном сообществе, в том числе приступив к перенаправлению финансовых и других ресурсов от интернатных учреждений на нужды самих детей с инвалидностью и их семей, а также на организацию услуг на базе местного сообщества.
• В краткосрочном плане, пока не будут организованы адресные и инклюзивные услуги на базе местного сообщества, выявлять и создавать возможности предоставления доступа к ресурсам, сосредоточенным в интернатных учреждениях (таким как реабилитационные и медицинские услуги, терапия, медицинские и другие специалисты и другие услуги), детям из местного сообщества и их семьям, чтобы они также могли пользоваться этими услугами, несмотря на то, что они живут и воспитываются дома в семье.
• Обеспечить детям с инвалидностью, которые выходят из интернатного учреждения, поддержку в переходный период и после него, в том числе посредством оказания детям и их семьям финансовой и материальной поддержки, предоставления им информации и доступа к услугам, а также путем предоставления доступа в общеобразовательные школы, включая индивидуальное разумное приспособление.
• Организовать прозрачный процесс сбора данных о детях, которые были переданы из учреждения в семью, в том числе по следующим пунктам: место их проживания, посещают ли они школу, с какой дискриминацией или другими барьерами они столкнулись при зачислении в школу или во время учебы, обеспечивается ли им разумное приспособление с учетом индивидуальных потребностей. Сам факт зачисления ребенка в школу не должен быть маркером успеха, если при этом не происходит полного удовлетворения его образовательных потребностей, как это предусмотрено международными обязательствами Кыргызстана.

В области прекращения дискриминации в образовании и приоритетности его качества и инклюзивности

• Гарантировать детям с инвалидностью доступность качественного инклюзивного образования наравне с другими, в том числе через обеспечение разумного приспособления, как предусмотрено международными обязательствами правительства. Это может включать учебные материалы, в том числе на шрифте Брайля; цифровые, аудиовизуальные и облегченные учебные пособия и ассистивные технологии; преподавание на жестовом языке для имеющих нарушения слуха; предоставление ассистентов, оказывающих ребенку во время пребывания в школе помощь в уходе за собой, усвоении программы и пр.
• Скорректировать законодательство с учетом Концепции развития инклюзивного образования, введя в него определение инклюзивного образования, которое соответствовало бы Конвенции о правах инвалидов и Замечанию общего порядка № 4 Комитета по правам инвалидов. В частности:
  • Прописать обязанность общеобразовательных школ обеспечивать детям с инвалидностью разумное приспособление и качественное образование на равной основе с другими, включая доступ к индивидуальным мерам поддержки.
  • Подтвердить, что инклюзивное образование является правом каждого человека вне зависимости от инвалидности и что никто не может быть лишен этого права на основании медицинского или иного заключения государственного органа.
  • Поощрять культуру преподавания, которая была бы ориентирована на переход от стандартного к адаптивному подходу с учетом различных способностей и форм усвоения знаний; удовлетворяла бы разнообразные образовательные потребности всех учащихся; признавала бы уникальность способа усвоения знаний каждым учащимся; была бы ориентирована на выявление и раскрытие сильных сторон и талантов каждого человека.
• Обеспечить физическую доступность всех школ, в том числе оснастив их пандусами на входе и внутри здания, чтобы учащиеся, которые пользуются креслом-коляской, могли самостоятельно перемещаться, в том числе по классам и в туалетные комнаты. Вновь строящиеся и существующие школы должны проектироваться или реконструироваться в соответствии со стандартами универсального дизайна, то есть они должны быть в максимально возможной степени доступны, понятны и пригодны к использованию без дополнительной адаптации.
• Ликвидировать систему ПМПК и перенаправить финансирование школам или территориальным органам образования, с тем чтобы они могли сформировать группы заинтересованных специалистов для определения разумного приспособления, необходимого для удовлетворения индивидуальных образовательных потребностей. Такая работа может проводиться с привлечением учащихся и их родителей или законных представителей, которые могли бы предоставить информацию о необходимом приспособлении. Индивидуальные учебные планы должны подлежать регулярному пересмотру, а приспособление – корректировке по мере необходимости.
• Запретить МСЭК и любым другим организациям признавать ребенка «неспособным к обучению» или иным образом разделять детей на категории по предполагаемым способностям к обучению; запретить использование заключения МСЭК или других медицинских документов для официального или неофициального отказа ребенку в доступе к инклюзивному образованию.
• Повысить доступность информации о праве на инклюзивное образование и о полномочиях ПМПК и МСЭК для детей с инвалидностью и их родителей. Отказаться от любой официальной или неформальной практики, позволяющей школьной администрации и другим должностным лицам на основании заключения ПМПК или МСЭК отказывать ребенку в доступе к образованию в общеобразовательной школе.
• Обеспечить, чтобы домашнее обучение использовалось только как временная мера, вызванная абсолютной необходимостью по состоянию здоровья. Во взаимодействии с местными властями и другими не допускать перевода ребенка на домашнее обучение в силу транспортной недоступности местной школы или других барьеров.
• Обеспечить детям с инвалидностью и их родителям возможность реального выбора формы обучения и доступность всеобъемлющей информации по данному вопросу. У детей и родителей не должно возникать представление о безальтернативности выбора в пользу спецшколы или домашнего обучения из-за необеспечения разумного приспособления в общеобразовательной школе.
• На всех этапах разработки и реализации политик и программ в области инклюзивного образования поддерживать регулярный и содержательный диалог с детьми, их родителями, другими людьми с инвалидностью и с организациями людей с инвалидностью.
• Усилить подготовку преподавательского состава общеобразовательных, профессионально-технических и высших учебных заведений в области инклюзивного образования, основываясь на правозащитной концепции инвалидности, в том числе в части способов и форматов коммуникации, образовательных технологий и учебных материалов для людей с инвалидностью, а также практической подготовки, в том числе с участием людей с инвалидностью.

В области сбора данных

• В соответствии с международными практиками и стандартами, в том числе в области защиты приватности и конфиденциальности данных, вести сбор сведений об общем количестве детей с инвалидностью в стране, включая число обучающихся и не обучающихся детей обязательного школьного возраста, с разбивкой по виду инвалидности, территории и другим демографическим маркерам. Использовать эти данные при разработке политик, планов и программ в области образования.
• Собирать и публиковать статистику по числу детей и взрослых с инвалидностью на всех уровнях системы образования, включая ежегодные абсолютные и относительные цифры таких учащихся во всех типах школ и организаций профессионально-технического и высшего образования, а также находящихся на домашнем обучении, с разбивкой по возрасту, полу и виду инвалидности.
• Провести исследование ситуации с домашним обучением и опубликовать данные о таких детях, включая продолжительность очных занятий, число привлеченных учителей, продолжительность домашнего обучения и формы оценивания успеваемости.

Евросоюзу в контексте его роли в поддержке деинституционализации

• Обеспечить эффективный и прозрачный мониторинг процесса деинституционализации.
• Через партнерские организации оказывать систематическую поддержку семьям, в которые ребенок вернулся из интернатного учреждения или спецшколы-интерната. Исключить поддержку, в том числе финансовую, любых крупных строительных работы в существующих интернатных учреждениях, поскольку это содействует сохранению институционализации. Финансовая и другая поддержка должны направляться на услуги для детей с инвалидностью и их семей, оказываемые индивидуально или на базе местного сообщества.
• Настоятельно призывать правительство к организации прозрачного учета детей, которые были переданы из учреждения в семью, в том числе по следующим пунктам: место их проживания, посещают ли они школу, с какой дискриминацией или другими барьерами они столкнулись при зачислении в школу или во время учебы, обеспечивается ли им разумное приспособление с учетом индивидуальных потребностей. Сам факт зачисления ребенка в школу не должен быть маркером успеха, если при этом не происходит полного удовлетворения его образовательных потребностей, как это предусмотрено международными обязательствами Кыргызстана.

Международным партнерам Кыргызстана

• Поддержать полный переход к инклюзивному образованию и переадресовать в сторону инициатив, направленных на содействие инклюзивному образованию и праву жить в местном сообществе, любое финансирование и поддержку, которые могут способствовать консервации или усилению сегрегации детей с инвалидностью.
• В публичном и доверительном формате настоятельно призывать правительство обеспечивать соблюдение прав людей с инвалидностью, включая право на самостоятельную жизнь в местном сообществе при поддержке в случае необходимости, а также право детей с инвалидностью на качественное инклюзивное образование и оказывать правительству поддержку в реализации этих усилий, включая финансовую и техническую.
• Информировать Кыргызстан о наилучших практиках в области обеспечения детям и взрослым с инвалидностью качественного инклюзивного образования наравне с другими и на всех уровнях системы образования, а также в области обеспечения права на жизнь в местном сообществе.
• Систематически консультироваться с организациями людей с инвалидностью и с НПО, работающими в области прав людей с инвалидностью, инклюзивного образования и прав детей, и обеспечивать их включение в число получателей донорской помощи.
• Обеспечить соблюдение международных стандартов безбарьерной среды и универсального дизайна при реализации любых девелоперских проектов в Кыргызстане, имея в виду инклюзивность и доступность среды для людей с инвалидностью.
• Оказать правительству поддержку в работе по систематическому сбору данных о детях с инвалидностью, дезагрегированных по возрасту, полу, виду инвалидности и доступу к образованию.

 

Об авторах

Этот доклад подготовлен и написан Лорой Миллз, исследователем отделения Human Rights Watch по Европе и Центральной Азии, c участием Айчурек Курманбековой сотрудницы отделения, оказавшей активную поддержку в исследовании для настоящего доклада, участвовавшей в проведении многих интервью, включая несколько самостоятельных.

Редакция доклада: Хью Уильямсон, директор по Европе и Центральной Азии; Мира Ритман, старший исследователь по Европе и Центральной Азии; Эмина Черимович, старший исследователь по правам людей с инвалидностью; Джейн Бьюкенен, замдиректора отделения по правам людей с инвалидностью; Элин Мартинес, старший исследователь отделения по правам детей. Правовой анализ доклада провела старший юрисконсульт Эшлин Рейди, программный анализ выполнен Томом Портеусом, заместителем директора по программам.

Переводческое сопровождение – Саида Усманова. Перевод доклада на русский язык – Игорь Гербич.

Подготовка к публикации: Кэтрин Пилишвили, сотрудница Отделения по Европе и Центральной Азии; Рафаэль Химненес, ответственный за дизайн графики; Фицрой Хепкинс, административный менеджер; Хосе Мартинес, старший координатор.

Human Rights Watch выражает искреннюю признательность всем детям с инвалидностью и их родителям, которые согласились на участие в интервью. Мы также благодарим всех активистов и организации в Кыргызстане, которые делились с нами своим видением ситуации и помогали в проведении исследований. Отдельное спасибо Рахат Орозовой, Сейнеп Дыйканбаевой, Турдубу Жумабековой, Гульбарчын Такырбашевой, Ларисе Кузнецовой и Валентину Дейчману за их большой вклад и помощь.