Брошенные государством

Насилие, отсутствие заботы и изолированность детей с инвалидностью в российских интернатах

Основные термины

Дом ребенка . Государственное учреждение - интернат для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, в возрасте до 4 лет.

Церебральный паралич, детский церебральный паралич, ДЦП . Нарушение мышечных функций и дистрофия конечностей. Нередко сопровождается нарушением моторики, иногда – проблемами с речью и обучаемостью. [1]

Детский дом . Государственное учреждение - интернат для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, в возрасте 4 – 18 лет.

Ребенок, оставшийся без попечения родителей . Ребенок (не достигший 18-летнего возраста), оставшийся по тем или иным причинам без попечения обоих или единственного родителя. [2]

Особенности в развитии . Собирательный термин, относящийся к инвалидности, которая возникает до 22-летнего возраста и сохраняется неопределенно долго (в том числе - пожизненно). [3] Негативно сказывается на одном или нескольких аспектах повседневной жизнедеятельности, таких как самообслуживание, речь, обучаемость, мобильность, самостоятельное целеполагание, самостоятельный образ жизни, экономическая самодостаточность. [4] Это включает как интеллектуальную инвалидность, как синдром Дауна, так и состояния, не обязательно содержащие элементы когнитивного расстройства, такие как ДЦП, аутизм, а также эпилепсия и другие расстройства, сопровождающиеся судорожными приступами. Некоторые особенности в развитии имеютчисто физическую природу, как нарушения органов чувств или врожденная физическая инвалидность. Особенность в развитии также может являться результатом сочетанной инвалидности. Аутизм часто воспринимают как особенность обучаемости, однако в действительности он представляет собой особенность в развитии.

Организации людей с инвалидностью, в официальной российской терминологии - Общественные объединения инвалидов (ООИ) . Официально оформленные группы людей с инвалидностью, занимающиеся представлением интересов своих членов, а также содействием участию, равенству и интеграции всех людей с инвалидностью.

Синдром Дауна. Состояние, характеризующееся врожденным наличием дополнительной 21-й хромосомы. Может сопровождаться нарушениями органов слуха, желудочно-кишечного тракта, зрения, щитовидной железы и опорно-двигательного аппарата, а также особенностями в развитии. [5]

Органы опеки и попечительства . Комиссии местного уровня, в состав которых входят педагоги, психологи, юристы, социальные работники и муниципальные чиновники. Занимаются, среди прочего, на постоянной основе мониторингом условий во всех государственных учреждениях для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, а также отбором и подготовкой людей, желающих стать  опекунами или попечителями детей.

Институциональный персонал по уходу за детьми . Специалисты и персонал различного профиля в государственных учреждениях для детей с инвалидностью, в том числе педиатры, медсестры, психологи и логопеды, а также воспитатели и санитарки. [6] В докладе последние для простоты изложения обычно называются персоналом учреждения.

Особенности обучаемости. Состояние, затрагивающее способность мозга получать, воспринимать, запоминать и реагировать/передавать информацию. [7]

Сирота. Ребенок, не достигший 18-летия, чьи родители умерли. [8]

Психолого-медико-педагогическая комиссия (ПМПК). Комиссия городского уровня, в состав которой входят психологи, терапевты и педагоги, оценивающие уровень развития ребенка и составляющие план мероприятий по его воспитанию. Каждый ребенок, живущий в государственном учреждении для детей сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, в возрасте 3 – 4 лет проходит обследование на ПМПК, по результатам которого даются рекомендации о его дальнейшей институционализации.

Психоневрологический интернат для взрослых (ПНИ). Государственное учреждение – интернат для совершеннолетних с различной инвалидностью и пожилых, официально признанных неспособными обеспечивать уход за собой.

Психосоциальная инвалидность. Предпочитаемый термин для характеристики людей с психическими расстройствами, такими как депрессия, биполярное расстройство и шизофрения. Связана со  столкновением между психосоциальными особенностями человека и социокультурными рамками поведения, а также со стигматизацией таких людей в обществе. [9]

Государственные учреждения, в том числе специализированные, для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей. Учреждения интернатного типа для детей разного возраста (о детских домах и домах ребенка – см. выше.) В специализированных учреждениях (до 400 мест) находятся дети софициальнозарегистированной инвалидностью или по другим медицинским показаниям нуждающиеся в специальных медицинских и реабилитационных услугах. Для простоты изложения в докладе обычно используется краткий термин учреждение (специализированное учреждение) в отличие от детских учреждений общего профиля (детских садов, школ и пр.) Помещение ребенка в такое учреждение на неопределенный срок обозначается термином институционализация.

Краткое содержание

Меня били и за волосы таскали. Таблетки давали, чтобы успокоить.
– 19-летняя Настя Е. с особенностью в развитии об отношении персонала специализированного учреждения в Псковской области, где она жила в 1998-2011 гг.

Для очень многих детей с инвалидностью в России институционализация (см. раздел «Основные термины») практически неизбежна. Почти 30% таких детей живут в закрытых государственных учреждения интернатного типа. У них могут быть различные виды инвалидности: физическая, включая ограниченную мобильность, слепоту, глухоту; особенности в развитии, такие как синдром Дауна; психосоциальную инвалидность, такую как депрессия и пр. Институционализированные дети с инвалидностью могут подвергаться недозволенному обращению и страдать от отсутствия заботы со стороны персонала, что приводит к существенному замедлению их физического, эмоционального и интеллектуального развития.

Доля детей с инвалидностью в специализированных учреждениях представляется неоправданно высокой. По оценке одной из международных НПО за права детей, тот или иной вид инвалидности имеют около 45% институционализированных детей, в то время как в общей численности детского населения в России они составляют только 2 – 5%. Необеспечение российским правительством реальных возможностей их альтернативного устройства приводит к тому, что многие вырастают в стенах учреждения, не зная, что такое семья, обычная школа или детские игры на улице.

Этот доклад основан на обследовании сотрудниками Хьюман Райтс Вотч 10 учреждений  для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, в шести российских регионах, а также на более чем 200 интервью с родителями, детьми и молодыми людьми, живущими или ранее жившими в учреждениях, в тех же и еще двух регионах. Дети рассказывали, что их бьют, привязывают к мебели и дают мощные седативы, чтобы обеспечить поведение, которое персонал считает правильным. Имеет также место практика принудительной изоляции детей, лишения их контактов с родственниками, а иногда и принудительная психиатрическая госпитализация в качестве наказания.

Многие дети страдали от ненадлежащего питания и отсутствия медицинской помощи и реабилитации, что в ряде случаев приводило к существенному замедлению интеллектуального и физического развития. Хьюман Райтс Вотч пришла к выводу, что в совокупности эти практики могут составлять бесчеловечное и унижающее достоинство обращение. Институционализированные дети с инвалидностью также не имели или почти не имели доступа к образованию, рекреации и играм.

Дети с определенными видами инвалидности, обычно – те, кто не может ходить или говорить, проводят почти всю свою жизнь в учреждении в так называемых «лежачих палатах», где их почти никогда не выпускают из кровати. В таких отделениях обследованных учреждений нами были документированы откровенно вопиющие проявления отсутствия ухода. Практика содержания детей с определенными видами инвалидности в таких условиях является дискриминационной и носит характер бесчеловечного и унижающего достоинство обращения, и она должна быть искоренена.

Исследования Детского фонда ООН, а также другие исследования, свидетельствуют о том, что институционализация приводит к серьезным последствиям для физического, когнитивного и эмоционального развития ребенка и что насилие, которому дети могут подвергаться в учреждении, чревато серьезными задержками в развитии, различными видами инвалидности, необратимыми физическими последствиями и повышенной склонностью к суициду и криминальному поведению. Детский фонд ООН настоятельно рекомендует правительствам государств Центральной и Восточной Европы и Центральной Азии отказаться от институционализации детей младше трех лет, включая детей с инвалидностью.

Полной и ясной статистики по детям, находящимся в учреждениях и приемных семьях, в России нет, однако эксперты отмечают, что у подавляющего большинства таких детей есть по меньшей мере один живой родитель. Высокий процент институционализации детей с инвалидностью в России связан с отсутствием государственной поддержки, в том числе в части инклюзивного образования, доступной реабилитации и др., вследствие чего для семьи нередко представляется более целесообразным отдать ребенка на попечение государству. Работники здравоохранения также настойчиво рекомендуют многим родителям отказываться от детей с инвалидностью, в том числе при рождении. Хьюман Райтс Вотч документировала ряд случаев, когда медработники ошибочно утверждали, что у детей с определенными видами инвалидности нет шансов на полноценное интеллектуальное или эмоциональное развитие и что родителям будет не под силу воспитывать их. Во всех таких случаях дети, воспитанные в семейном окружении, в значительной степени опровергали эти прогнозы.

Дети с инвалидностью, попадающие в учреждение в раннем возрасте, имеют мало шансов на возвращение в родительскую семью, поскольку государственные комиссии местного уровня обычно рекомендуют дальнейшую институционализацию. Российское правительство не обеспечивает достаточную поддержку усыновления или устройства в приемную семью детей с инвалидностью, хотя формально такие меры предусмотрены. В результате, когда ребенок с инвалидностью достигает совершеннолетия и подлежит выпуску из учреждения, он в большинстве случаев переводится в психоневрологический интернат для взрослых. Во многих учреждениях персонал также не обеспечивает подготовку и привитие навыков, которые бы позволили детям впоследствии вести самостоятельную жизнь.

Институционализированные дети с инвалидностью могут подвергаться серьезному насилию и угрозам и страдать от отсутствия заботы. Например, в 8 из 10 обследованных нами учреждений Хьюман Райтс Вотч документировала использование седативов с целью коррекции поведения детей, считающихся «слишком активными». 25-летний Андрей М. с особенностью в развитии, который до 2008 г. жил в специализированном учреждении в Псковской области, рассказывал Хьюман Райтс Вотч: «Нас все время кололи, потом отправляли спать».

Наши исследователи встречали множество работников учреждений для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, которые выражали стремление обеспечить детям максимальное развитие и которые прилагали к этому все усилия в пределах имеющихся у них информации и ресурсов. При этом среди них были и те, кто практиковал, к примеру, физическую или медикаментозную фиксацию. Приводимые ниже выводы даются с пониманием того, что персонал, руководствуясь благими намерениями, нередко прибегает к недопустимым методам воспитания в силу как отсутствия информации, например – подготовки в области ненасильственных методов коррекции поведения, так и нехватки ресурсов, в частности – дополнительного персонала для ухода за большим числом детей.

Институционализированные дети с инвалидностью могут также сталкиваться с различными видами отсутствия заботы, включая недоступность нормального питания, здравоохранения и реабилитации, игр и рекреации, внимания со стороны воспитателей и образования. Например, педиатр учреждения для детей с особенностями в развитии в Свердловской области Ольга В. рассказывала, что далеко не все дети в этом учреждении ходят в школу, в том числе – 150 «необучаемых» в лежачих палатах (этот устаревший диагноз продолжает использоваться государственными врачами и персоналом применительно к некоторым детям). В том же учреждении другой педиатр утверждала, что вместо того чтобы подбирать питание, которое соответствовало бы возрасту и здоровью ребенка, «готовим что есть, кто не может сам – кормим через трубочку».

Следствием насилия и отсутствия заботы может быть значительное отставание институционализированных детей с инвалидностью в физическом и когнитивном развитии. По словам независимого московского педиатра Нины Б., которая специализируется на детях с особенностями в развитии, у них нередко наблюдается атрофичность, вызванная отсутствием стимуляции, движения и доступа к реабилитации.

Институционализированные дети с инвалидностью сталкиваются с целым рядом факторов, препятствующих усыновлению или устройству в приемную семью, включая отсутствие государственных механизмов активного подбора усыновителей/приемных родителей, отсутствие поддержки для усыновителей/приемных родителей, а также негативное отношения к детям с инвалидностью со стороны некоторых должностных лиц и их активные попытки отговорить потенциальных усыновителей/приемных родителей брать детей с инвалидностью, как требующих слишком больших усилий.

Российское правительство в последние годы сделало ряд шагов, направленных на уход, от институционализации и обеспечению альтернативных вариантов для детей с инвалидностью и их семей. Например, принята Национальная стратегия действий в интересах детей на 2012 – 2017 гг., призванная обеспечить государственную поддержку того, чтобы дети с инвалидностью оставались в родительской семье или возвращались туда из учреждений, а также сократить число регионов, где используется институционализация. Правительством также создан фонд для финансирования проектов региональных администраций и НПО по ряду приоритетных направлений, включая предупреждение отказа от детей и интеграцию детей с инвалидностью в общество.

Однако эти позитивные инициативы не подкреплены федеральными планами по обеспечению их реализации и мониторинга. В таком виде они не решают должным образом проблемы массовой институционализации детей с инвалидностью и не обеспечивают достаточных реальных альтернатив таким детям и их семьям.

В мае 2014 г. правительство также утвердило положение о деятельности организаций для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, в котором институционализация названа временной мерой, а главной целью заявлено устройство ребенка в семью. В обязанностях учреждений для детей-сирот включено обеспечение прав детей на охрану здоровья, питание, информирование о правах, а также обеспечение других прав по Конвенции о правах ребенка. Хьюман Райтс Вотч обеспокоена тем, что при важных гарантиях для всех институционализированных детей некоторые положения чреваты сегрегацией детей с инвалидностью от сверстников, а также тем, что в документе не уделено достаточного внимания нуждам детей с инвалидностью в области усыновления или устройства в приемную семью и доступа к информации об их правах.

В России существует развитое гражданское общество, в том числе множество групп, отстаивающих права детей с инвалидностью и оказывающих помощь как институционализированным детям, так и детям с инвалидностью и их семьям вне учреждений. Например, несколько групп в Москве и других городах ведут разъяснительную работу о правах и достоинстве людей с инвалидностью, обеспечивают в роддомах родителей детей с инвалидностью информацией об имеющихся в местном сообществе услугах для таких детей, а также помогают родителям детей с инвалидностью, в частности, в формате групп поддержки.

В области прав людей с инвалидностью правительством России предприняты шаги по повышению доступности инфраструктуры и услуг на базе местного сообщества для всех таких людей. Например, в мае 2014 г. Госдума в первом чтении приняла пакет поправок, включающий запрет дискриминации по признаку инвалидности и расширение перечня мер по обеспечению доступности общественных объектов и услуг.

При всей важности этих инициатив России еще предстоит пройти большой путь, чтобы обеспечить детям с инвалидностью возможность расти в местном сообществе и участвовать в его жизни. Наиболее важный вывод, сделанный Хьюман Райтс Вотч в результате исследования, - это то, что правительственные инициативы пока только в очень ограниченной степени реально сказались на положении детей с инвалидностью и их семей. Родители по-прежнему отдают детей на попечение государства, не имея никакой или почти никакой информации о правах и потенциале развития ребенка или об имеющихся в местном сообществе услугах, которые могли бы помочь им воспитывать его.

Для того чтобы обеспечить защиту прав детей с инвалидностью и выполнение международных обязательств России в области прав человека, правительству следует незамедлительно принять политику нулевой толерантности применительно к насилию, недозволенному обращению, изоляции и отсутствию заботы в отношении институционализированных детей с инвалидностью и гарантировать таким детям право на питание, на образование и на игры. Правительство также должно ускорить и расширить инициативы, направленные на недопущение давления со стороны медработников, советующих родителям детей с инвалидностью передавать таких детей на воспитание государству. В отношении детей-сирот или детей, оставшихся без попечения родителей, правительство должно обеспечивать, чтобы институционализация была исключительно временной мерой, применялась в чрезвычайной ситуации, с целью не допустить разлучения с близкими и когда это необходимо и конструктивно для данного конкретного ребенка и отвечает его наилучшим интересам.

В долгосрочном плане Россия должна предпринять конкретные шаги по искоренению институционализации детей, особенно малолетних, - за теми отдельными исключениями, которые были указаны выше.

До тех пор, пока этого не будет сделано, государство будет без необходимости продолжать обрекать этих детей на жизнь в четырех стенах в отрыве от семьи и сообщества и лишать их возможностей, которые открыты другим детям.

Ключевые рекомендации

Правительству Российской Федерации, в том числе министерствам труда и социальной защиты, здравоохранения, образования и науки

Безотлагательно

  • Ввести политику нулевой толерантности в отношении персонала детских учреждений, который избивает, унижает или оскорбляет детей.
  • Прекратить использование механической фиксации, седативов, принудительной изоляции и принудительного психиатрического лечения в качестве способов коррекции поведения или наказания детей в учреждении.
  • Покончить с практикой помещения детей с определенными видами инвалидности в «лежачие палаты».
  • Обеспечить родителям и детям возможность взаимных контактов и посещений по собственному желанию, причем таким образом, чтобы это не сказывалось негативно на благосостоянии детей.
  • Гарантировать институционализированным детям с инвалидностью доступ к инклюзивному образованию, достаточному питанию и воде, здравоохранению, реабилитации и играм.
  • Создать эффективные механизмы и системы реагирования на жалобы, доступные детям с инвалидностью.
  • Обеспечить, чтобы институционализация была исключительно временной мерой, применялась в чрезвычайной ситуации, с целью не допустить разлучения с близкими и когда это необходимо и конструктивно для данного конкретного ребенка и отвечает его наилучшим интересам, в том числе:
    • информирование потенциальных родителей и обслуживающих молодых родителей работников здравоохранения о правах и достоинстве детей с инвалидностью;
    • предоставление родителям детей с инвалидностью номеров телефонов и адресов служб поддержки на базе местного сообщества, таких как, в частности, программы раннего развития для детей с инвалидностью.

В средне – и долгосрочной перспективе

  • Разработать четкий план-график по уходу от институционализации детей, особенно разлученных с родителями младенцев, ограничившись предельно исключительными случаями. В рамках такого плана предусмотреть:
    • приоритетность финансирования ухода на базе семьи в государственном финансировании ухода за детьми с инвалидностью;
    • меры по возвращению детей с инвалидностью в родительскую семью с обеспечением семьям достаточной поддержки для ухода за такими детьми;
    • меры по активному поощрению усыновления или устройства детей с инвалидностью в приемную семью.
    • В полном объеме реализовать усилия по обеспечению доступности и инклюзивности местных сообществ в России для всех людей с инвалидностью, включая детей с инвалидностью.

Международным партнерам России, включая Евросоюз и отдельных его членов, Детский фонд ООН, Всемирный банк и другие международные финансовые организации, а также донорам, в том числе частным, участвующим в программах содействия России в рамках многостороннего и двустороннего финансирования

  • Предусмотреть выделение финансовой и другой помощи службам поддержки семей с малолетними детьми с инвалидностью и на цели предупреждения отказа от детей, а также на цели воссоединения семей и других форм ухода на базе семьи за детьми с инвалидностью, разлученными со своей биологической семьей.

Методология

Полевые исследования для этого доклада проводились с ноября 2012 г. по декабрь 2013 г. в восьми российских регионах: Москве, Московской области, Санкт-Петербурге, Ленинградской области, Свердловской области, Бурятии, Карелии и Псковской области.

Выбор регионов определялся исходя из их различий. В Санкт-Петербурге и Ленобласти нас интересовали меры, принимаемые городскими и областными властями для повышения доступности образования для институционализированных детей с инвалидностью. Выбор Свердловской области, Бурятии, Карелии, Москвы и Московской области, а также Псковской области был обусловлен различными инновационными инициативами, реализуемыми неправительственными организациями в области содействия доступа к образованию и здравоохранению для людей с инвалидностью, включая детей, и поддержки усыновления или устройства детей с инвалидностью в приемные семьи. В интересах безопасности некоторых сотрудников детских учреждений, волонтеров, детей и активистов место соответствующих интервью указывается как «северо-запад России».

Доклад основан на материалах 213 интервью в очной форме и по телефону, в том числе до и после полевых исследований. Нами были, в частности, проинтервьюированы 48 детей и молодых людей с инвалидностью, которые в настоящее время живут в учреждениях или жили там в пределах последних десяти лет. Были также взяты интервью у 48 родителей и родственников детей с инвалидностью, включая усыновителей и приемных родителей.

25 опрошенных были детьми в возрасте от 5 до 17 лет, 23 – молодыми людьми в возрасте от 18 до 28 лет. Термин «дети и молодые люди с инвалидностью» включает людей с особенностями в развитии, такими как синдром Дауна; психосоциальной инвалидностью, такой как депрессия; сенсорной инвалидностью (и слабовидящие, неслышащие и слабослышащие); и ограниченной мобильностью. У некоторых проинтервьюированных нами детей и молодых людей была сочетанная инвалидность.

Хьюман Райтс Вотч посетила 10 учреждений, где живут дети с инвалидностью (общий контингент – до 400 человек в каждом), в том числе 3 специализированных дома ребенка для детей с инвалидностью с младенческого возраста до 4 лет и 7 детских домов для детей от 4 до 17 лет. Из последних 6 были специализированными детскими домами для детей с инвалидностью, один имел смешанный контингент. Мы также побывали в двух психоневрологических интернатах для взрослых людей с инвалидностью в Московской области и на северо-западе России.

В ходе этих посещений и в других обстоятельствах мы проинтервьюировали 39 действующих или бывших работников государственных учреждений для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей (директоров и их заместителей, медицинских и других работников), включая трех бывших директоров детских домов. Хьюман Райтс Вотч также были проведены интервью с тремя российскими врачами, которые специализируются на проблемах детей с инвалидностью, включая институционализированных. Мы встречались с двумя чиновниками региональных администраций: советником председателя Комитета по социальной политике Санкт-Петербурга Юрием Кузнецовым и уполномоченным по правам человека в Свердловской области Татьяной Мерзляковой.

Затрагиваемые в докладе вопросы обсуждались Хьюман Райтс Вотч с 39 активистами российских и международных НПО, имеющих офисы в России, которые работают в области прав детей и прав людей с инвалидностью. На различных этапах исследования мы также консультировались с международными экспертами в области прав людей с инвалидностью.

По возможности мы старались напрямую общаться с детьми и молодыми людьми с инвалидностью. Во всех регионах за исключением Пскова и в целом северо-запада России наши сотрудники испытывали трудности при попытках поговорить с институционализированными детьми в такой обстановке, которая не создавала бы для них риска негативных последствий со стороны персонала учреждения. В силу этого большинство интервью непосредственно с детьми и молодыми людьми с инвалидностью относятся к этим регионам.

В ходе интервью с детьми и молодыми людьми с инвалидностью затрагивался целый ряд вопросов, включая отношение со стороны персонала, доступность образования, достаточность питания, медицинской помощи и реабилитации в учреждении, доступность рекреации и контакты с семьей. Мы также задавали им вопросы о доступности образования, здравоохранения и реабилитации на уровне  местного сообщества.

По возможности в докладе указывается возраст ребенка на момент событий, о которых он рассказывает. Однако многие проинтервьюированные нами дети и молодые люди с инвалидностью, которые провели в учреждении многие годы, не могли точно назвать свой возраст или год и месяц на тот момент. Эти дети и молодые люди не посещали регулярно школу, проводили большинство времени в закрытом учреждении, не имея или почти не имея доступа к интернету или печатным СМИ, не отмечали дней рождения и не располагали другими возможностями вспомнить возраст или дату того или иного события в своей жизни. Иногда они называли день недели, потому что из года в год по определенным дням их кормили одним и тем же. Поэтому нередкой была ситуация, когда ребенок рассказывал, например, о применении к нему силы «в воскресенье, потому что в тот день картошку давали».

С активистами, родителями, врачами, журналистами и персоналом учреждений мы обсуждали как эти вопросы, так и давление, которое оказывается на родителей с целью убедить их отдать ребенка в учреждение, а также механизмы усыновления или устройства ребенка в приемную семью или возвращения в родительскую семью. Почти все интервью проводились при содействии местных НПО, организаций людей с инвалидностью и активистов за права людей с инвалидностью.

Все интервью проводились на русском или английском языке. Каждому собеседнику мы разъясняли характер нашей работы с учетом его возраста. Перед началом интервью потенциальным собеседникам разъяснялась цель исследования, и испрашивалось их согласие. Мы информировали собеседников, что они могут прекратить интервью в любой момент или отказаться отвечать на какие-то вопросы без всяких последствий.

Хьюман Райтс Вотч прилагала все усилия, чтобы проводить интервью в тактичной манере, и обеспечивала, чтобы интервью проходили в месте, где была бы обеспечена приватность для собеседника. Большинство людей старше 18 фигурируют в докладе под псевдонимом в интересах защиты их приватности и конфиденциальности – за исключением случаев, когда нас прямо просили называть полное имя. Если не указано иное, для всех упоминаемых в докладе детей и их родителей используются псевдонимы.

Хьюман Райтс Вотч направляла министерствам здравоохранения, труда и социальной защиты, образования и науки, а также уполномоченному при Президенте РФ по правам ребенка Павлу Астахову письма с изложением выводов нашего исследования. Мы запрашивали последнюю статистику по числу институционализированных детей с инвалидностью в России и информацию о том, как власти работают с жалобами таких детей или от их имени на нарушения в том или ином учреждении. По каждому из писем нами был получен ответ. [10]

В рамках исследования мы также ознакомились с рядом российских государственных стратегий и подходов, законодательством, а также с профильными докладами органов ООН и неправительственных организаций.

I. Общие сведения

Высокий процент институционализации

Российское правительство не ведет статистики детей с инвалидностью с разбивкой по возрасту и инвалидности и по тому, живут ли они в семье или в специализированном учреждении (см. «Основные термины»). По оценке международной НПО за права детей, которая, среди прочего, занимается продвижением поддержки детей с инвалидностью на базе местного сообщества, около 45% институционализированных детей имеют тот или иной вид инвалидности. Эта оценка основывается как на данных Детского фонда ООН и российских официальных данных, так и на их собственных сведениях, получаемых в ходе наблюдений и консультаций с коллегами по неправительственному сектору. [11] В этой НПО также считают, что в государственных учреждениях живет около 30% всех детей с инвалидностью в России, хотя последние составляют всего 2 – 5% детского населения. [12]

В докладе Детского фонда ООН 2010 г. по итогам обследования 21 государства Центральной и Восточной Европы и СНГ отмечалось, что на Россию приходится половина всех институционализированных детей младше трех лет в регионе, в то время как по числу таких детей она занимает четвертое место. [13] Из доклада одной из международных организаций за права детей 2012 г. следует, что из 10 обследованных государств мира Россия занимает первое место по показателю институционального ухода за детьми и последнее в этой десятке – по уровню бедности. [14]

Российская система сегрегации

Система государственных детских учреждений в России включает учреждения общего профиля для детей без инвалидности и учреждения для детей с инвалидностью (см. «Основные термины»).

Учреждения для детей младшего возраста

Многие дети попадают в систему государственных учреждений сразу из роддома, откуда медработники перевозят их в дом ребенка. Таких домов ребенка в России насчитывается 194, там находится 13 977 детей, около 26%  составляют дети с инвалидностью. [15] Некоторые дома ребенка имеют статус «специализированных» или «коррекционных» (далее – специализированные учреждения, см. также  «Основные термины»). В специализированных учреждениях могут находиться дети как с различными видами инвалидности, так и с  каким-либо определенным.

Учреждения для детей школьного возраста

Когда ребенок в специализированном учреждении для детей младшего возраста достигает 3 – 4 лет, он проходит обследование на региональной психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК), в состав которой входит ряд специалистов в области здравоохранения и образования. Официальная задача ПМПК заключается в медицинской и психологической оценке ребенка, выявлении задержек в развитии и составлении плана дальнейшего обучения и воспитания ребенка. [16] Если комиссия признает неспособность ребенка к жизни в семье, то она определяет тип учреждения, куда его можно перевести. В подавляющем большинстве случаев ПМПК направляет детей с инвалидностью в специализированные детские дома (интернаты), подведомственные Министерству труда и социальной защиты. [17] Активисты, знакомые с ситуацией в различных типах учреждений, отмечают, что в подведомственных Министерству образования и науки детских домах общего профиля условия обычно лучше, чем в специализированных, и что у детей там больше возможностей для учебы. [18]

Министерство образования и науки также занимается школами-интернатами для детей с инвалидностью, которые обычно подразделяются по виду инвалидности. Многие дети живут в таких школах, поскольку в местном сообществе отсутствует инклюзивное образование и конкретные приспособления под нужды детей с инвалидностью и их родителей. [19]

Другим случаем может быть временная институционализация детей различного возраста как с инвалидностью, так и без, в связи с временной невозможностью со стороны родителей осуществлять уход, либо на время решения местными органами власти, которые занимаются устройством детей, оставшихся без попечения родителей, вопроса о подборе более долгосрочного варианта альтернативного ухода. [20]

Последствия институционализации и лучшие альтернативы

Детским фондом ООН и другими организациями документировано, как высокая степень институционализации приводит к серьезным последствиям для психического, когнитивного и эмоционального развития ребенка. Для институционального ухода за детьми нередко характерны нахождение в большой группе, однородной по возрасту и типу инвалидности; скученность, неустойчивость отношений с лицами, осуществляющими уход; отсутствие у работников профессионального образования в области взаимоотношений в социуме; отсутствие чуткости у лиц, осуществляющих уход; неприспособленность режима сна, питания и гигиены к потребностям ребенка; иногда - нехватка материальных ресурсов. [21]

Детский фонд ООН призывает правительства государств Центральной и Восточной Европы и Центральной Азии покончить с институционализацией детей младше трех лет, в том числе – детей с инвалидностью. [22]

Среди психологов и других специалистов в области раннего развития существует широкий консенсус относительно того, что институционализация приводит к отставанию в физическом развитии, замедлению роста объема мозга, снижению среднего IQ и отставанию в интеллектуальном развитии; снижению социальных навыков; а также к проблемам с формированием устойчивых привязанностей, в том числе во взрослой жизни.[23]

Институциональный уход за детьми также нередко сопровождается физическим, психологическим и сексуальным насилием со стороны персонала и других детей. [24] Насилие, с которым дети могут столкнуться в учреждении, зачастую носит длящийся характер и может приводить к серьезным задержкам в развитии, различным типам инвалидности, необратимым психологическим последствиям и повышенной склонности к суициду и криминальному поведению. [25]

Дети, которые попадают в учреждение в возрасте младше трех лет, подвергаются повышенному риску негативных последствий. Этот период является самым важным для развития и имеет продолжительные, а иногда и необратимые последствия для физического, когнитивного и эмоционального развития ребенка. Обследованием Детским фондом ООН детей младшего возраста, усыновленных из учреждений в Восточной Европе, были выявлены отставание в физическом развитии и развитии мозга, когнитивные проблемы, отставание в развитии речи, невнимательность, проблемы с формированием привязанностей, гиперактивность. [26] Отсутствие у институционализированных детей младшего возраста постоянного воспитателя чревато серьезными негативными последствиями и приравнивается к насилию. [27]

Дети, передаваемые из учреждения на усыновление или в приемную семью до достижения 6-месячного возраста, сохраняют шансы на достижение оптимального уровня физического и психологического развития, который характеризуется, среди прочего, способностью к самовыражению и формированию устойчивых отношений на более поздних этапах жизни. [28] В любом возрасте дети, которых переводят из учреждения в семью, демонстрируют заметный прогресс в когнитивных функциях – тем больший, чем в более раннем возрасте это происходит. [29]

II. Физическое и психологическое насилие в стенах учреждения

Хьюман Райтс Вотч ознакомилась с условиями в 10 государственных учреждениях для детей с инвалидностью (далее – учреждения, см. «Основные термины»). На основании интервью с детьми и молодыми людьми с инвалидностью, персоналом учреждений и активистами, а также по итогам собственных наблюдений в учреждениях наши сотрудники выявили ряд нарушений в отношении детей в восьми из десяти обследованных учреждений. Как представляется, большинство нарушений было связано с недозволенными методами со стороны персонала с целью коррекции поведения или наказания детей, в том числе в связи с поведением, имевшим непосредственное отношение к инвалидности того или иного ребенка. Эти нарушения включают: физическое насилие в форме побоев или выливания холодной воды на голову; механическая фиксация, включая привязывание детей к кровати или креслу-коляске; частое использование седативных препаратов для обеспечения послушания или наказания; принудительная психиатрическая госпитализация как средство наказания. Хьюман Райтс Вотч также документировала психологическое насилие в форме принудительной изоляции; лишения контактов с членами семьи; угрозы убийством, избиением или психиатрической госпитализацией; оскорбления; унижения; отсутствия внимания со стороны воспитателей. Каждый из 23 проинтервьюированных нами детей, живших в учреждении на момент интервью, рассказывал по меньшей мере об одном, а обычно о многих случаях недозволенного обращения со стороны персонала или других детей при невмешательстве со стороны персонала.

Ни у кого из проинтервьюированных нами детей или молодых людей не было доступа к механизмам, посредством которых они могли бы безопасно сообщить о нарушениях, не опасаясь мести.

Хьюман Райтс Вотч пришла к выводу, что недозволенное обращение с некоторыми детьми в учреждениях, документированное в этом докладе, может достигать уровня пыток, особенно в контексте сочетания различных видов физического и психологического насилия, использования механических и медикаментозных методов коррекции поведения и психиатрической госпитализации. К другим видам насилия в отношении детей, которые могут приводить к обращению, достигающему уровня пыток, относятся принудительная изоляция от родителей и семьи, ненадлежащее питание и недостаточное внимание.

Наши исследователи встречали множество работников учреждений для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, которые выражали стремление обеспечить детям максимальное развитие и которые прилагали к этому все усилия с учетом имеющихся у них информации и ресурсов. При этом среди них были и те, кто практиковал, к примеру, физическую или медикаментозную фиксацию. Приводимые ниже выводы даются с пониманием того, что персонал, руководствуясь благими намерениями, нередко прибегает к недопустимым методам воспитания в силу как отсутствия информации, например подготовки в области ненасильственных методов коррекции поведения, так и нехватки ресурсов, в частности дополнительного персонала для ухода за большим числом детей. В связи с этим Хьюман Райтс Вотч настоятельно призывает российское правительство обеспечить получение персоналом всей необходимой поддержки для ухода за детьми с соблюдением их прав и уважением их достоинства (подробнее см. «Рекомендации»).

Национальное законодательство и международные договоры обязывают правительство России ограждать институционализированных детей с инвалидностью от любых форм насилия. Российское законодательство запрещает пытки и бесчеловечное и унижающее достоинство обращение и гарантирует всем гражданам, находящимся на попечении государства, право на гуманное обращение. [30]

Как участник Конвенции против пыток, Конвенции о правах ребенка, Конвенции о правах инвалидов и Европейской конвенции о правах человека, Россия обязана ограждать детей с инвалидностью от любых форм насилия и от пыток или бесчеловечного или унижающего достоинство обращения. [31] Конвенция о правах ребенка гласит, что ребенок должен быть огражден «от всех форм физического или психологического насилия, оскорбления или злоупотребления, отсутствия заботы или небрежного обращения, грубого обращения или эксплуатации…» [32] Европейский суд по правам человека неоднократно признавал правительства ответственными за необеспечение защиты детей от насилия и отсутствия заботы – как в семье, так и в институциональных условиях. [33]

В соответствии с этими договорами Россия также обязана обеспечивать эффективный мониторинг и механизмы сообщения о нарушениях. Однако у российского правительства нет мониторинговых механизмов федерального уровня, чтобы обеспечивать институционализированным детям осуществление основных правам человека.

Физическое насилие

Проинтервьюированные Хьюман Райтс Вотч дети и молодые люди с инвалидностью рассказывали о различных видах насилия, которым они подвергались в период жизни в специализированном учреждении, либо свидетелями которого они были в отношении других детей с инвалидностью со стороны персонала или других детей. Наши собеседники рассказывали о побоях со стороны персонала и старших детей с инвалидностью, а также о других попытках причинить боль или дискомфорт, таких как обливание детей с инвалидностью холодной водой.

Несколько проинтервьюированных Хьюман Райтс Вотч активистов и работающих в учреждениях волонтеров из Санкт-Петербурга, Ленобласти, Карелии и Нижнего Новгорода утверждали, что в тех учреждениях, где они бывали, физическое насилие является обыденной практикой. Они ссылались на собственные наблюдения во время частых посещений, когда они либо сами были свидетелями побоев, либо сталкивались с физическими или психологическими последствиями насилия в своем общении с детьми. [34] Например, активистка за права детей, которая руководит волонтерской программой в специализированном доме ребенка в Нижегородской области, сообщала о многочисленных случаях в 2010 – 2013 гг., когда дети при помощи кукол показывали, как персонал наносил им побои. На просьбу активистки разобраться директор учреждения заявила, что не будет этого делать, поскольку соответствующая сотрудница сама выросла в интернате и для нее жесткое обращение с другими – это норма. [35] В 2013 г. волонтер одного из учреждений на северо-западе России Маргарита М. рассказывала, что видела, как сотрудник учреждения ударил ногой в голову плакавшую 10-летнюю девочку. Маргарита сообщила об этом старшей сестре и, как она утверждает, услышала в ответ: «Нужно подождать следующего случая [для реагирования]». Маргарита М. заявила Хьюман Райтс Вотч: «Я не знаю, куда жаловаться на то, как с этими детьми обращаются. [36]

19-летняя Настя Е. с особенностью в развитии с 1998 по 2011 гг. жила в специализированном учреждении в Псковской области. Она рассказывала Хьюман Райтс Вотч, что несколько раз подвергалась побоям со стороны персонала, в том числе находившегося в состоянии опьянения:

Меня били и за волосы таскали. Таблетки давали, чтобы успокоить. Они меня били, когда на работу приходили и видели, что я другими детьми ссорюсь… Когда напьются – часто и других, и меня били. Помню как-то, напилась одна [из персонала]. Спрашивает меня, где ключ от ее кабинета. Я ответила, что не знаю, тогда она меня в комнату затащила и побила. [37]

По словам Насти Е., в учреждении ее неоднократно избивали. Последний раз это случилось в 2011 г. – незадолго до выпуска, когда она отказалась подписывать согласие на перевод в учреждение для взрослых. [38]

21-летний Антон К. с физической инвалидностью, живший в специализированном учреждении на северо-западе России с 2000 по 2011 гг., рассказал о случае насилия, свидетелем которого он был в 2006 г., когда сотрудник учреждения наказывал мальчика с инвалидностью из его группы:

Как-то я видел, как доктор  сильно побил одного мальчишку. Потом ему руки связали ремнем и сунули голову под кран. С тех пор я как только доктора видел – сразу тихо сидел, чтобы не заметили. [39]

Упоминавшаяся выше Настя Е. рассказывала, что другие девочки в ее учреждении часто били ее руками и ногами в присутствии персонала, который не вмешивался. [40]

Дети также рассказывали о других видах насилия, которым они подвергались сами или были свидетелями. Например, упоминавшийся выше Антон К. рассказывал Хьюман Райтс Вотч, что не раз видел, как персонал учреждения обливал детей холодной водой, когда те плакали. [41]

Все проинтервьюированные Хьюман Райтс Вотч дети и молодые люди отмечали, что не имели понятия о каких-либо процедурах обращения с жалобами по фактам насилия. [42] В некоторых случаях со стороны персонала учреждения также имели место прямые угрозы последствиями в случае жалоб. [43] Персонал учреждения или волонтеры могут не сообщать о нарушениях в силу отсутствия информации о том, как это можно сделать, боязни мести или боязни того, что их самих могут обвинить в недозволенном обращении. [44]

Механическая фиксация

Хьюман Райтс Вотч документировано частое использование персоналом многих учреждений механической фиксации детей, включая привязывание, в том числе тряпками или полосами ткани, рук, головы или корпуса к кровати или креслу-коляске, а также принудительное удерживание ребенка в кровати. Мы наблюдали использование каждого из этих видов фиксации в 8 из 10 обследованных учреждений. [45] Активисты, волонтеры и некоторые из числа персонала учреждений отмечали, что использование механической фиксации является обыденной практикой в специализированных детских домах. [46]   По словам персонала, они связывали детей, чтобы исключить определенные поведенческие проявления, такие как расчесывание глаз, битье головой о кровать или стену, выпрыгивание из кровати, чреватое травмой, попытка выхода из комнаты или за территорию учреждения. Персонал не применял альтернативных подходов, чтобы скорректировать травмоопасное поведение или обеспечить дисциплину.

В 2013 г. спецдокладчик ООН по пыткам в докладе о нарушениях в учреждениях здравоохранения отмечал, что любое ограничение свободы передвижения людей с особенностями в развитии, включая изоляцию, даже на короткое время может являться пыткой или недозволенным обращением. [47]

Комитет ООН по правам ребенка указывает, что все лица, работающие с детьми в учреждениях по уходу, должны иметь навыки ненасильственных методов обеспечения дисциплины и воспитания. [48]

Связывание

В 8 из 10 обследованных нами учреждений Хьюман Райтс Вотч наблюдала детей, у которых голова, руки или корпус были привязаны к кровати или креслу-коляске тряпками или одеждой. На северо-западе России упоминавшаяся выше активистка за права детей Яна Д. рассказывала о своем опыте в период работы в трех специализированных учреждениях региона в 2006 – 2009 гг.  По ее словам, детей привязывали к кроватям во всех трех учреждениях. В качестве альтернативы, как она говорит, детям давали седативные препараты, чтобы они не бились головой о спинку кровати. [49]

В апреле 2013 г. в специализированном учреждении в Нижегородской области 7-летний мальчик с особенностью в развитии умер после того, как его привязали к кровати пеленкой. По предварительной версии, мальчик захлебнулся рвотными массами, не имея возможности перевернуться, чтобы дышать. [50] Уполномоченный по правам ребенка Павел Астахов тогда потребовал расследовать этот инцидент и выступил за запрещение практики связывания детей в России, отметив, что это уже не первый случай такого рода. [51] При этом с его стороны не прозвучало комментариев относительно широкого распространения механической фиксации в детских учреждениях и того, как эта практика лишает детей даже самых элементарных условий для роста и развития.

Педиатр специализированного учреждения для детей с особенностями в развитии в Свердловской области в интервью Хьюман Райтс Вотч отмечала, что персонал привязывает некоторых детей к кровати в «педагогических целях», чтобы не допустить «самоагрессии» или битья головой о стену или спинку кровати. [52] Во время нашего посещения этого учреждения мы наблюдали восемь детей, привязанных тряпками к кровати или к креслу-коляске, либо у которых руки были примотаны к корпусу.

Удерживание в кровати

В 8 из 10 обследованных нами учреждений (все восемь - специализированные) Хьюман Райтс Вотч выявила удерживание персоналом многих детей разного возраста в кровати на протяжении всего дня ежедневно – в так называемых лежачих палатах. Как правило, в таких палатах было от 4 до 15 кроватей. Прогулки у таких детей были сведены до минимума, им не давали вставать и ходить или передвигаться в кресле-коляске. Персонал обследованных нами учреждений называл ряд диагнозов у лежачих, включая ДЦП, шизофрению, синдром Дауна, а также «дебильность», «имбецильность» и «идиотию». [53] Лежачий режим персонал оправдывал ссылками на «заразность» детей (даже в тех случаях, когда речь шла о шизофрении); неспособность адекватно воспринимать окружающую действительность и, соответственно, бессмысленность посещения занятий (когда такая возможность имелась) или выхода на прогулку; а также на общую слабость. [54]

Например, в специализированном учреждении для детей с различной инвалидностью в Псковской области Хьюман Райтс Вотч осмотрела несколько лежачих палат. Некоторые кровати были оборудованы высокими деревянными боковыми решетками. Директор объяснил, что это делается для того, чтобы «дети не выпрыгивали из кровати». В то же время он, однако, утверждал, что детей оставляют в кровати из-за общей слабости, поскольку они нуждаются в отдыхе и не смогут выдержать режим в учреждении. [55]

Последствия механической фиксации для развития ребенка на примере конкретных ситуаций

В Москве и на северо-западе России Хьюман Райтс Вотч документировала три ситуации, когда детям, которые научились ходить или которые могли бы ходить с учетом возраста и отсутствия физической инвалидности, персонал учреждения не позволял ходить, привязывая их к кровати или креслу-коляске либо оставляя их на постельном режиме.

В одном из московских специализированных учреждений сотрудница объясняла Хьюман Райтс Вотч, что привязывает 4-летнюю ходячую, но незрячую девочку за руки и корпус к креслу-коляске, ссылками на то, что «она слепая, и ударялась головой об углы мебели». [56]

Аналогичную ситуацию Хьюман Райтс Вотч наблюдала в специализированном учреждении на северо-западе России, где 14-летняя Люда была привязана за руки и корпус к креслу-коляске: со слов персонала, у нее был ДЦП. Волонтер рассказывала нам: «Люда раньше умела ходить, но мы ее привязали к креслу, чтобы не убегала. Мы не хотели, чтобы ее персонал бил [в наказание]. А теперь она ходить разучилась». [57]

Хьюман Райтс Вотч проинтервьюировала Валентину П., которая работала заместителем директора специализированного учреждения в Московской области в 2006 – 2008 гг. Она рассказала, что когда начинала работать там, персонал надолго привязывал многих детей к кровати или мебели, в том числе даже 10- и 15-летних с такими особенностями в развитии, которые не препятствовали им учиться ходить. На момент прихода Валентины П. на должность такие дети ходить не умели. По ее словам, примерно через год после того, как она обновила и увеличила персонал и разработала программу ежедневных занятий с детьми, большинство этих детей научились ходить. [58]

Медикаментозная фиксация (седативные препараты)

Подавляющее большинство проинтервьюированных Хьюман Райтс Вотч детей и молодых людей, в настоящее время живущих или ранее живших в учреждениях, рассказывали, что им самим давали седативные препараты или они видели, как седативы давали другим детям. Некоторый персонал учреждений также упоминал о регулярном и частом использовании медикаментов – обычно с целью коррекции поведения или наказания ребенка. Это же нам подтвердили несколько активистов. Хьюман Райтс Вотч обеспокоена тем, что регулярное и частое применение к детям седативных препаратов, нередко, как представляется, с целью коррекции поведения, может свидетельствовать об их избыточном использовании и не всегда в установленных терапевтических целях.

Хьюман Райтс Вотч проинтервьюировала восьмерых действующих работников пяти учреждений, которые подтвердили регулярное и частое использование седативов в своих учреждениях. [59] Как правило, нам говорили, что это делается, чтобы дети не бились головой о спинку кровати или стены или не нарушали дисциплину. [60] Главврач специализированного учреждения для детей с особенностями в развитии в Свердловской области Ольга В. отмечала:

Как минимум 100 детей получают сильные седативы: пять раз, три раза в день. Если ребенок неуправляемый – мы даем таблетки. [61]

15-летняя Валя Т. с физической инвалидностью, живущая в специализированном учреждении на северо-западе России, рассказывала Хьюман Райтс Вотч: «Кому-то из детей каждый день таблетки дают, мне это больно видеть, потому что они совсем сонные становятся». По ее словам, персонал считает таких детей «слишком активными», потому что они иногда пытаются выбраться из комнаты, где их держат в течение всего дня. [62]

Детям, которых проинтервьюировала Хьюман Райтс Вотч, и в учреждениях, где мы побывали, чаще всего давали препарат аминазин, хотя дети не всегда могли с уверенностью сказать, что именно давали им и другим детям. Аминазин (хлорпромазин) представляет собой психотропный препарат, применяемый при шизофрении, расстройствах сна и острой боли. [63] В документированных нами случаях аминазин вводился инъекционно или перорально. [64] К известным побочным эффектам его применения относятся сонливость, слабость, депрессия, беспомощность, заторможенность, расстройство моторики, судорожные проявления. Существует риск нарушения работы печени. [65] Использование аминазина помимо диагностических и лечебных целей в соответствии с характером расстройства запрещено российским законодательством. [66]

И персонал учреждений, и дети отмечали наблюдавшиеся ими последствия инъекционного введения аминазина им самим или другим детям: сонливость, крайняя слабость, в том числе приводящая к сну в течение более суток, потеря аппетита. Например, 25-летний Андрей М. с особенностью в развитии с 10 до 20 лет прожил в специализированном учреждении в Псковской области, где персонал регулярно колол аминазин ему и другим детям. Он рассказывал Хьюман Райтс Вотч:

Нас все время кололи, потом отправляли спать. Ночных воспитателей не было. Поэтому нам аминазин давали - чтобы мы спали. Детей мутило, на следующий день не ели. [67]

Проинтервьюированные Хьюман Райтс Вотч активисты за права детей и людей с инвалидностью с опытом работы в специализированных учреждения в четырех регионах не могли сказать, получали ли дети седативные препараты в соответствии с диагнозом, возрастом и весом, и осуществлялся ли персоналом мониторинг состояния таких детей. [68] Исходя из этого Хьюман Райтс Вотч считает, что Минздрав совместно с другими ведомствами, отвечающими за учреждения для детей с инвалидностью, должны обеспечить всеобъемлющий контроль за такими учреждениями, с тем чтобы седативы использовались исключительно в терапевтических целях.

Принудительная психиатрическая госпитализация как вид наказания

Несколько молодых людей с инвалидностью, живущих или ранее живших в специализированных учреждениях, рассказывали, что персонал специализированных детских домов принудительно отправлял их в психиатрическую больницу в качестве наказания за «плохое» поведение или чрезмерную «активность»: беготню в помещении, конфликты с другими детьми, попытки выйти из комнаты или во двор и т.п.

Хьюман Райтс Вотч было взято интервью у 19-летней Насти Е. с особенностью в развитии, которая выросла в специализированном учреждении в Псковской области. Она рассказывала, как ее в наказание кормили таблетками или возили в местную психиатрическую больницу – «Богданова»:

Если плохо себя ведешь – дают таблетки, чтобы заснула, или в Богданова отвезут. Это психушка такая, с решетками на окнах. Там детям руки связывают, таблетки дают и уколы колют… Мне там очень плохо было. [69]

Настя Е. не могла назвать год, когда ее возили в психиатрический стационар. О том, что других детей в том же учреждении наказывали аналогичным образом, Хьюман Райтс Вотч рассказывали еще несколько молодых людей в Псковской области. [70]

21-летний Павел Р. с физической инвалидностью, который провел детство в специализированном учреждении на северо-западе России, рассказал Хьюман Райтс Вотч, как его отправили в психиатрическую больницу в наказание за избыточную «активность». По его словам ему было тяжело вспоминать об этом: «Мне не хочется это обсуждать». [71]

Павел Р. также рассказывал о случае в 2006 г., когда персонал отправил в психиатрическую больницу 15-летнего Никиту за то, что тот бегал по спальне, где размещалось еще 12 мальчиков: «Его привезли обратно сонным – целыми днями спал». [72]

15-летняя Валя Т. с инвалидностью, которая на момент интервью Хьюман Райтс Вотч в 2013 г. жила в специализированном учреждении на северо-западе России, рассказывала:

В воскресенье из детдома мальчик сбежал. Его в психушку отправили. На пять месяцев. Когда дети из психушки возвращаются – они тихие такие. Трясет их. [73]

Валя Т. больше всего боялась, что за разговор с нами ее отправят в психиатрическую клинику: «Не говорите никому, что это я вам рассказала, - просила она. – Они меня в дурдом отправят. Убьют». [74]

Изоляция при переводе в другое учреждение или в виде наказания

Во многих учреждениях Хьюман Райтс Вотч документировала практику, когда детей помещали в изоляцию при поступлении (в том числе повторном), переводе из другого учреждения или после возвращения от родственников.

При переводе ребенка из одного учреждения в другое медперсонал на новом месте обычно требует, чтобы он пробыл от нескольких дней до месяца в отдельном медицинском блоке – изоляторе. Дети там целыми днями лежат в кровати почти без стимуляции под наблюдением персонала. Цель такой практики состоит в предупреждении инфекции. В период пребывания в изоляторе дети не учатся, не общаются с другими детьми и не играют. [75]

Некоторые работники учреждений также утверждали, что детей помещают в изолятор, чтобы они не принесли инфекцию после посещения семьи. [76] Однако другие прямо заявляли, что изолятор используется как воспитательный инструмент после контактов с родственниками, которые якобы слишком балуют ребенка. [77] Например, врач в одном из специализированных учреждений говорила Хьюман Райтс Вотч: «Дети возвращаются из дома испорченными родителями. Привыкают быть в центре внимания. Нужно их в порядок привести». [78]

Пребывание в изоляторе может быть эмоционально травмирующим для ребенка. Замдиректора специализированного учреждения для детей с особенностями в развитии на северо-западе России объясняла Хьюман Райтс Вотч, почему 16-летняя девочка смотрит в стол и не отвечает на вопрос, что она рисует: «Она только что из изолятора. Иногда дети приходят оттуда замкнутыми». [79] В Псковской области 25-летний Андрей М. с особенностью в развитии рассказывал, как в десятилетнем возрасте его на протяжении месяца держали в изоляторе при переводе в специализированное учреждение: «Было скучно и одиноко. По семье скучал. Не понимал, что происходит. Делать нечего было». [80]

Психологическое насилие

В 8 из 10 обследованных нами учреждений для детей с инвалидностью Хьюман Райтс Вотч документировала угрозы со стороны персонала в адрес детей, включая угрозы убийством, избиением или психиатрической госпитализацией за «плохое» или «буйное» поведение; употребление в адрес детей уничижительных отзывов, таких как «овощи»; утверждения о неспособности детей к учебе или самостоятельной жизни; невнимание к детям; прямое лишение контактов с родственниками или непринятие мер по содействию таким контактам.

В докладе ООН 2006 г. о насилии в отношении детей в мире указываются типичные виды насилия нефизического характера, которые могут «наносить ущерб психологическому развитию и самочувствию ребенка». Они включают систематические угрозы, оскорбления, обидные прозвища, игнорирование, изоляцию, бойкот, угрозы, эмоциональное безразличие и уничижение. [81] Относительно последствий такого насилия для институционализированных детей информация почти отсутствует. В семьях, где присутствует нефизическое насилие, существуют «постоянный страх и тревога, вызываемые ожиданием насилия; боль, унижение и страх во время его применения; в старших возрастных группах – одиночество, вызываемое отвержением со стороны родителей, недоверие, иногда самоотвращение». [82]

Угрозы

22-летний Костя К. с особенностью в развитии рассказывал Хьюман Райтс Вотч, как персонал специализированного учреждения в Псковской области, где он жил с 5 до 18 лет (1997 – 2010 гг.) постоянно угрожал ему и другим детям психиатрической госпитализацией, когда они бегали по спальне или в коридоре: «Нам говорили: ‘Будете шуметь – отправитесь прямо в Богданова [соседняя психиатрическая больница]’». [83] Об угрозах психиатрической госпитализацией в случае драк, беготни в помещении или опоздания в столовую нам сообщали еще девять детей и молодых людей с инвалидностью, которые на момент интервью или ранее жили в учреждениях. [84]

Оскорбления и уничижительные отзывы

В четырех регионах Хьюман Райтс Вотч неоднократно сталкивалась с ситуацией, когда персонал учреждения в присутствии детей называл их «овощами», выражая таким образом свою уверенность в отсутствии у детей интеллектуальных способностей и способностей к общению. Например, в Свердловской области мы побывали в учреждении для детей с особенностями в развитии. Когда один из наших сотрудников общался с группой младших мальчиков, к ним подошел один из работников учреждения со словами: «Овощи. Ничего не соображают». [85]

В лежачей палате в специализированном учреждении на северо-западе России Хьюман Райтс Вотч попыталась поговорить с 15-летней Светой. Тут же подошел работник учреждения: «Она ничего не понимает. Необучаемая». [86]

Еще в одном случае во время разговора нашего сотрудника с работником учреждения к ним подошла 13-летняя девочка, села и прислонилась к нашему сотруднику. Работник учреждения, шлепнув девочку по руке, пояснил: «Она шизофреничка. Дашь ей дотронуться, и она прицепится, как клещ». [87]

Отсутствие заботы со стороны воспитателей

Несколько активистов в интервью Хьюман Райтс Вотч отмечали, что серьезной проблемой в учреждениях для детей с инвалидностью по всей России является дефицит индивидуального внимания со стороны воспитателей. [88] Как отмечалось выше, отсутствие устойчивых отношений с лицами, осуществляющими уход, чревато для институционализированных детей младшего возраста  серьезными психологическими последствиями и приравнивается к насилию. [89]

Активист за права детей Яна Д. работала в двух специализированных учреждениях для детей с особенностями в развитии на северо-западе России в 2006 – 2008 гг. и еще в одном – в 2008 – 2009 гг. Она рассказывала, что на каждую из 2-3 лежачих палат в каждом из учреждений было всего по одному работнику на 13 детей, к тому же без педагогического образования. В итоге, по ее словам: «Кроме как по минимуму – типа памперсы поменять, никакого индивидуального внимания. Да еще дети из палаты не выходят». [90] Яна Д. также подчеркивала последствия изоляции для детей, с которыми она работала:

Обычно в СМИ попадают истории про жестокое обращение, проблемы с медициной и питанием в детдомах. Но жесткая изоляция – это тоже очень серьезно. Люди этого не понимают. Персонал говорит: «Эти дети очень трудные, ничего не соображают. Зачем им внимание?» На самом деле, чем тяжелее инвалидность, тем больше ребенку нужно внимания, больше нужно с ним работать. [91]

В условиях недостаточности персонала, а также  слабости и особой потребности во внимании у детей в лежачих палатах многие НПО реализуют волонтерские программы, чтобы хотя бы чаще менять таким детям подгузники. Нередко единственное человеческое общение лежачие дети получают от волонтеров, которые приходят к ним на полурегулярной основе. [92] Несколько действующих и бывших волонтеров учреждений для детей с инвалидностью рассказывали Хьюман Райтс Вотч, что персонал отговаривал их от особого внимания к отдельным детям, с которыми они регулярно играли или забирали на время с собой в «большой мир», на том основании, что повышенное внимание может «испортить» ребенка, формируя у него ожидания, которые не всегда могут быть реализованы. [93]

Негативное отношение к контактам с семьей

Исследованием Хьюман Райтс Вотч в России было установлено, что в некоторых учреждениях со стороны персонала имеет место выраженно негативное отношение к контактам детей с родителями или другими родственниками, либо непринятие мер по содействию таким контактам. При этом внутреннее законодательство и международно-правовые обязательства России по Конвенции о правах ребенка требуют от властей охранять право ребенка, разлученного с одним или обоими родителями, на поддержание регулярных контактов с ними. [94]

В двух учреждениях персонал сообщал Хьюман Райтс Вотч, что у них не приветствуются контакты детей с родителями, поскольку некоторые родители могут «баловать» детей и те вернутся в учреждение непослушными. [95] В Санкт-Петербурге активист за права детей Александр Д. отмечал: «Некоторые врачи [в специализированных учреждениях] говорят родителям, чтобы не приходили, потому что их присутствие выбивает ребенка из колеи». [96] Карина М., мать 19-летнего молодого человека с особенностью в развитии, который всю жизнь провел в учреждениях северо-запада России, рассказывала Хьюман Райтс Вотч, что персонал иногда не давал ей забирать сына за территорию, обосновывая это тем, что он может подхватить инфекцию и принести ее в учреждение. [97]

Несколько проинтервьюированных Хьюман Райтс Вотч старших работников специализированных детских домов утверждали, что в их учреждениях отсутствует система связи детей с родителями и родственниками. [98] Наши сотрудники интервьюировали трех детей и молодых людей, в настоящее время или ранее живших в учреждениях, которые наводили справки о своих родителях, но получали от персонала ответ, что такой информации нет. [99] Хьюман Райтс Вотч не удалось установить, действительно ли информация отсутствовала или персонал считал такие контакты нежелательными.

Многие учреждения расположены на значительном удалении от городов. Все учреждения, где побывали наши сотрудники, находились далеко от центра города, и до большинства из них нельзя было добраться на общественном транспорте. Время и стоимость поездки могут служить серьезными препятствиями для многих российских семей.

Отсутствие эффективных механизмов обращения с жалобами

Несколько проинтервьюированных Хьюман Райтс Вотч детей говорили, что им не известно о каких-либо способах сообщения о нарушениях или получения помощи постфактум. Другие пытались жаловаться другим работникам учреждения и не получали помощи, либо боялись жаловаться, опасаясь мести или наказания. Например, Настя Е., о которой говорилось выше, после побоев со стороны одного из работников учреждения пошла к штатному психологу: «Попросила помочь мне, чтобы так больше не было, а она сказала, что ничего не может сделать». [100]

21-летний Антон К. с физической инвалидностью, выросший в специализированном учреждении на северо-западе России, рассказывал, что персонал и врачи нередко били его и его сверстников ремнем или тряпкой и обливали холодной водой, когда дети пытались без разрешения выйти из спальни во двор. Однако он не имел понятия, как можно было пожаловаться: «Я просто хотел, чтобы их осудили. Душа жаждет справедливости». [101]

Все российские дети имеют право на правовую защиту через родителей, законных представителей, органы опеки и попечительства, прокуратуру или суд. «Полностью дееспособные» дети вправе самостоятельно реализовывать свои права и обязанности, включая право на защиту. [102] Если права ребенка нарушены, он может самостоятельно обратиться в органы опеки и попечительства, а с 14-летнего возраста – в суд. [103] Должностные лица и граждане, которым стало известно об угрозе жизни или здоровью ребенка или о нарушении его прав и законных интересов, обязаны информировать об этом органы опеки и попечительства по месту жительства ребенка, которые обязаны принимать необходимые меры для защиты его прав и законных интересов. [104] Эксперт в области положения институционализированных людей с инвалидностью в России Инна А. отмечает, что такие дети обычно не знают о своих правах и о порядке обращения в органы опеки и попечительства, а также не имеют доступа в интернет или других каналов самостоятельного обращения с жалобами: «Обратиться к властям [ребенку, живущему в учреждении] – это [только] через родителей или волонтеров». [105]

Конвенция ООН о правах ребенка обязывает государств-участников обеспечивать ребенку, способному сформулировать свои собственные взгляды, право свободно выражать эти взгляды по всем вопросам, затрагивающим ребенка, причем взглядам ребенка должно уделяеться должное внимание в соответствии с его возрастом и зрелостью. [106] Государство также обеспечивает ребенку безопасные и эффективные способы сообщения о жестоком обращении. [107] Конвенция гарантирует ребенку возможность быть заслушанным в ходе любого судебного или административного разбирательства, затрагивающего его либо непосредственно, либо через представителя или «соответствующий орган». [108]

Государства – участники Конвенции о правах инвалидов в рамках усилий по защите людей с инвалидностью от любых видов насилия обязаны обеспечивать таких людей, их родственников и лиц, осуществляющих уход, информацией и просвещением «о том, как избегать проявлений эксплуатации, насилия и надругательства, определять их и сообщать о них. Государства-участники должны обеспечить оказание услуг по предоставлению защиты с учетом возрастной и гендернойспецифики, а также и фактора инвалидности». [109]

Отсутствие эффективного мониторинга: «Никто не проверяет, что с ребенком»

В России отсутствуют федеральные механизмы мониторинга, которые обеспечивали бы защиту детей с инвалидностью от недостаточной заботы и недозволенного обращения. В соответствии с законодательством органы опеки и попечительства регионального и городского уровня должны осуществлять регулярный надзор за условиями во всех государственных детских учреждений интернатного типа. [110] Активист Татьяна О., которая ведет волонтерские программы в нескольких учреждениях для людей с инвалидностью и возглавляет организацию, выступающую за усиление надзора за такими учреждениями, на основании собственного опыта отмечает, что проверки проводятся этими органами недостаточно тщательно: «Никто не проверяет, что с ребенком». Татьяна О. неоднократно наблюдала проверки в различных учреждениях северо-запада России и говорит, что проверяющие не опрашивают детей или не проверяют их физическое состояние. Они ограничиваются проверкой соблюдения санитарных норм, наличия в штате положенной численности медперсонала и соответствия возраста живущих в учреждении детей. [111] Еще два активиста (один работал в специализированном детском доме на северо-западе России, второй – в специализированных детских домах в Московской и Тульской областях) отмечали, что проверяющие из органов опеки и попечительства не интересовались защитой прав ребенка в учреждении, ограничиваясь проверкой формальных показателей, таких как соответствие возраста и диагноза детей данному учреждению. [112]

В декабре 2012 г. вице-премьер Ольга Голодец дала ряд поручений о создании комиссий по проверке всех специализированных государственных учреждений для людей с инвалидностью, включая детские. Предполагалась возможность включения в состав таких комиссий представителей региональных властей и НПО, однако содержание самих проверок не уточнялось. [113]

В русле этих поручений гражданский активист Анна А. собрала из представителей НПО с многолетним опытом работы в области защиты прав институционализированных детей с инвалидностью в России независимую комиссию, которая в 2013 г. проверила три специализированных детских дома для детей с особенностями в развитии в одном регионе. Однако, как рассказала Анна А. Хьюман Райтс Вотч, в несколько учреждений их отказались допустить. [114]

Сотрудники одной из московских НПО, оказывающей реабилитационные услуги детям с инвалидностью и их семьям, в 2013 г. посетили семь специализированных детских домов и публично сообщили о таких проблемах, как перенаселенность и высокий процент институционализированных детей с инвалидностью, у которых есть по меньшей мере один живой родитель. [115]

Государства – участники Конвенции ООН о правах инвалидов обязаны отслеживать выполнение требований Конвенции, в том числе во всех учреждениях и программах, обслуживающих людей с инвалидностью. Государства-участники должны определять в составе правительства орган(органы), ответственные за выполнение требований Конвенции, и создать механизм координации «для содействия соответствующей работе в различных секторах и на различных уровнях». Последнее реализовано в России через создание координационного совета по реализации Национальной стратегии действий в интересах детей на 2012 – 2017 гг., которая рассматривается ниже. Государства-участники также должны «поддерживать, укреплять, назначать или учреждать у себя структуру, включающую, где это уместно, один или несколько независимых механизмов, для поощрения, защиты и мониторинга за осуществлением Конвенции » с привлечением гражданского общетва, в частности организаций людей с инвалидностью. [116] Стремясь предотвращать проявление всех форм эксплуатации, насилия и надругательства, государства-участники должны обеспечивать, чтобы все учреждения и программы, предназначенные для обслуживания людей с инвалидностью, находились под эффективным наблюдением со стороны независимых органов. [117]

III. Недостаточность заботы, врачебного ухода, обучения и игр

Во всех 10 обследованных нами учреждениях для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей (см. раздел «Основные термины) Хьюман Райтс Вотч документировала многочисленные проявления недостаточной заботы, в частности недостаточное питание; недостаточное здравоохранение; недоступность реабилитационных услуг, недоступность образования; недостаточная доступность досуга и игр. [118]

Многие опрошенные нашими исследователями дети с инвалидностью по своему физическому развитию выглядели существенно отстающими от своего возраста. У многих были заметны выпирающие ребра, они не могли ходить или ползать, несмотря на отсутствие физической инвалидности или особенностей в развитии, которые могли бы приводить к этому. По словам нескольких активистов, к числу факторов, негативно сказывающихся на физическом развитии детей, относятся методы кормления, не соответствующие виду инвалидности; рацион питания, не отвечающий потребностям детей с точки зрения калорийности и состава; отсутствие стимулирования и свободы движений.

Эти нарушения и проявления недостаточной заботы были особенно заметны в лежачих палатах, где дети целыми днями находятся в кровати. Туда помещают детей, признанных наиболее тяжелыми по результатам произвольного обследования, где определяется тип учреждения, в которое ребенок подлежит устройству по выявленным показаниям (см. ниже подраздел о ПМПК). [119] Дети, которых наши исследователи наблюдали в лежачих палатах, обычно не могли ни ходить, ни говорить.

Остальные дети в том или ином учреждении обычно могли свободно перемещаться внутри здания, где они проводили основную часть дня, и иногда могли играть в игрушки, хотя и они испытывали дефицит заботы, проявлявшийся, в частности, в отсутствии достаточных возможностей для учебы, рекреации и досуга.

Хьюман Райтс Вотч пришла к выводу, что практика помещения детей с определенными видами инвалидности в лежачие палаты, где они получают минимальный уход и не имеют никаких или почти никаких возможностей или помощи в физическом, эмоциональном или интеллектуальном развитии, достигает уровня бесчеловечного и унижающего достоинства обращения и должна быть искоренена. Эта практика также дискриминирует детей с определенными видами инвалидности. Дискриминационный характер, как показано ниже, носит и обследование на психолого-медико-педагогической комиссии по месту жительства, по итогам которого решается вопрос об устройстве ребенка в учреждение, в том числе с помещением в лежачую палату.

Недостаточность питания

Интервью с активистами и детьми и молодыми людьми с инвалидностью, а также собственные наблюдения Хьюман Райтс Вотч свидетельствуют о том, что многим институционализированным детям с инвалидностью в России не хватает питания и воды для полноценного развития. Нашим исследованием был выявлен ряд проблем, включая недостаточную калорийность и разнообразие рациона питания; недостаток питьевой воды, отсутствие у персонала знаний о методах кормления.

Активистка за права людей с инвалидностью и детей рассказывала:

Питание – это большая проблема в российских специализированных детских домах. Дети не получают для развития достаточных калорий. Качество и разнообразие еды тоже оставляет желать лучшего. Врачи думают, что этим детям нечего развивать, и кормят их каждый день одним и тем же. [120]

Персонал учреждений и активисты в различных регионах в интервью Хьюман Райтс Вотч неизменно говорили, что недельное меню почти не меняется и практически не учитывает специфические потребности детей с разными видами инвалидности и разного возраста. [121] Педиатр в детском доме в Свердловской области дала понять, что у них в учреждении нет специального меню для разных возрастов и диагнозов: «Готовим что есть, кто не может сам – кормим через трубочку». [122]

Некоторые институционализированные дети с инвалидностью также не всегда могут получать питьевую воду в достаточном объеме. Петербургская активистка Марина Г. так описывала ситуацию в специализированном учреждении, где она ведет волонтерскую программу:

Дети [в специализированном учреждении] пьют мало. Памперсы им меняют три раза в день – больше не положено. Так что персонал им много пить не дает. [123]

Институционализированные дети с инвалидностью также могут получать недостаточное питание вследствие отсутствия у персонала подготовки в области методов кормления таких детей. Московский детский психиатр Станислав А. рассказывал: «Детей с определенными генетическими отклонениями нельзя кормить ложкой и вилкой. Им нужны специальные приспособления, которых в учреждениях нет, и персонал не знает, как с ними работать». [124] Активистка за права детей и людей с инвалидностью Татьяна О. рассказывала Хьюман Райтс Вотч, что персонал не занимается регулярным анализом приемлемости того или иного метода кормления: «Если у ребенка в документах написано, что кормить через капельницу, то так оно и будет до бесконечности». [125]

Недостаточность врачебного ухода и реабилитации

Несколько активистов в интервью Хьюман Райтс Вотч отмечали, что многие институционализированные дети с инвалидностью в России не получают надлежащего медицинского обслуживания и реабилитации. Основной причиной они называли нехватку квалифицированных специалистов. [126]

Например, по оценке активиста Татьяны О., уровень медицинского обслуживания в специализированных учреждениях отстает от среднего в данной местности; у части персонала нет никакой подготовки в области лечения детей с инвалидностью, другие не проходят регулярное повышение квалификации, как их коллеги в больницах и поликлиниках. [127]

По словам независимого детского психиатра из Московской области, в специализированных учреждениях нет достаточного числа медицинского персонала, чтобы осуществлять надлежащий врачебный уход за детьми с инвалидностью, и «только единицы имеют подготовку, чтобы работать с детьми с такими состояниями, как аутизм, синдром дефицита внимания и шизофрения». [128]

Несколько активистов и работников детских учреждений в интервью Хьюман Райтс Вотч отмечали, что дети в лежачих палатах часто не имеют доступа к базовым реабилитационным услугам. Независимый московский педиатр Нина Б., которая специализируется на детях, живущих или ранее живших в учреждениях, утверждает, что в большинстве специализированных учреждений нет квалифицированного персонала в области реабилитации. [129] По словам бывшего замдиректора специализированного учреждения в Московской области Валентины П., у многих детей в ее учреждении не было доступа к необходимым медицинским и реабилитационным услугам в силу как общей нехватки персонала, так и отсутствия у имеющегося персонала достаточной медицинской или педагогической подготовки. Она так описывала ситуацию в учреждении, где ранее работала:

Когда я в 2006-м пришла на замдиректора, в лежачих палатах никакой реабилитации не было. Дети целыми днями лежали в кроватках, пару-тройку раз им памперсы меняли. [130]

По словам Валентины П., врачи и воспитатели тратили больше времени на раздачу детям таблеток (включая седативы) и следили за тем, чтобы дети оставались в кровати, чем на реабилитацию и другие развивающие занятия. [131]

Даже в тех учреждениях, которые располагали оснащением и подготовленным персоналом для реабилитации детей с инвалидностью, персонал отказывал детям с некоторыми видами инвалидности в доступе к таким услугам. Например, в специализированном доме ребенка в Московской области логопед Елена Р. показывала Хьюман Райтс Вотч оснащение для развития когнитивных способностей и моторики у детей с врожденной физической инвалидностью и особенностями в развитии, такими как ДЦП и синдром Дауна. В частности, в учреждении имелись «сенсорная комната» с яркой раскраской, текстурными игрушками и шумом океана; ходунки для детей с физической инвалидностью; гимнастические стенки. По словам Елены Р., большинству детей все это было доступно, включая сенсорную комнату, «кроме самых тяжелых. Зачем? Они все равно не понимают, что вокруг происходит». [132]

Диспансеризация

С 2013 г. правительство начало проведение ежегодной диспансеризации в детских учреждениях, включая специализированные. Комиссия из 12 врачей-специалистов приходит в учреждение и по итогам обследования оценивает правильность диагноза каждого ребенка. [133] Отвечая на письмо Хьюман Райтс Вотч в связи с этим докладом, российский Минздрав сообщил, что благодаря диспансеризации «всем детям с инвалидностью обеспечивается специализированная … медицинская помощь». [134] Однако упоминавшая выше педиатр Нина Б. утверждает, что дети, которые проходят диспансеризацию, не всегда получают дальнейшее лечение и реабилитацию по тем показаниям, которые были у них выявлены. [135]

Необеспечение лечения за пределами учреждения

В зависимости от наличия у того или иного учреждения лицензии на оказание медицинских услуг, а также профиля и уровня подготовки штатного медперсонала, ребенку в данном учреждении может не оказываться необходимая медицинская помощь. Хьюман Райтс Вотч документировала четыре случая, когда персонал не обеспечивал детям с инвалидностью лечение за пределами учреждения, когда такое лечение не могло быть проведено своими силами. [136]

Вследствие отсутствия федеральных механизмов обеспечения детям с инвалидностью необходимой медицинской помощи на уровне местного сообщества не исключено, что ребенку, нуждающемуся в хирургической операции или реабилитации, придется ждать, пока инициативу в организации этого возьмет на себя третья сторона: волонтер, будущий приемный родитель или кто-либо из персонала учреждения. [137] Однако, как объясняли нам эксперты и приемные родители, персонал по разным причинам не всегда занимается этим, в том числе из-за нехватки людей для оформления документов и сопровождения ребенка в лечебное учреждение; убежденности в бесполезности лечения в силу тяжести инвалидности; опасений, что качество ухода за ребенком или его состояние станут известными постороннему специалисту. [138]

Например, упоминавшийся выше приемный родитель 13-летнего Тимофея П. с физической инвалидностью Алексей П. рассказывал, как помогал Тимофею получить необходимые лечебные и реабилитационные услуги. Работая волонтером в специализированном учреждении на северо-западе России, где жил Тимофей, Алексей П. в начале февраля 2012 г. попросил директора направить ребенка в детский ортопедический центр на операцию и физиотерапию, чтобы тот смог ходить. Когда никто из персонала не захотел организовывать это или сопровождать Тимофея, Алексей П. сам подготовил медицинские документы и оформил федеральную квоту на отправку Тимофея в Москву за счет бюджета. Алексей П. обеспечивал Тимофею П. базовый уход, такой как кормление и эмоциональная поддержка. [139]

Отсутствие доступа к образованию

Многие дети с инвалидностью в специализированных учреждениях не получают или почти не получают образования. Если обучение имеет место, то оно обычно происходит в пределах учреждения, а не в местном сообществе с другими детьми. [140]

Активистка за права детей Анна А., возглавляющая московскую НПО, которая занимается содействием образованию и другой помощью институционализированным детям с инвалидностью, проверила три специализированных детских дома в одном из российских регионов. Она утверждает, что «многие дети, живущие в государственных учреждениях, подведомственных Министерству социальной защиты [так в оригинале], не получают никакого образования». [141] В 2013 г. Анна А. с группой из еще четырех представителей НПО посетила в одном из регионов специализированный детский дом для детей с особенностями в развитии и пообщалась с персоналом. По ее словам, большинство детей получали некоторый объем ограниченного образования в соответствии с возрастом и навыками, однако подавляющее большинство детей в лежачей палате не были вовлечены в развивающие и учебные программы. [142]

Антон К., выросший в специализированном учреждении на северо-западе России, также рассказывал, что и он, и другие дети преобладающую часть учебного времени занимались различными видами ручного труда – например, раскрашивали конверты:

Таких предметов, как физика или химия, у нас не было. Когда мы просили чему-то еще научить нас, воспитатели напоминали нам, что у нас диагноз – глубокая умственная отсталость. А мы про диагнозы не думали, просто хотелось что-то новое узнать. [143]

По словам Антона К., на качество образования «жаловаться некому было». [144]

Отсутствие образования для детей в лежачих палатах

Дети, находящиеся в лежачих палатах специализированных учреждений, не получают никакого или почти никакого образования. Установленное на федеральном уровне штатное расписание для таких отделений не предусматривает учителей. [145] При этом для других отделений специализированных учреждений предусмотрено по две с половиной ставки воспитателя на группу из 12 детей с инвалидностью. [146] В обследованном нами специализированном доме ребенка в Свердловской области директор показала две комнаты, где дети 2 – 4 лет вместе с воспитателями читали и раскрашивали раскраски. Также директор  показала две лежачие палаты в изоляторе, на четырех детей каждая. Дети в этих палатах лежали на металлических кроватях, одна девочка билась головой о стену. По словам директора, состояние этих детей не позволяло заниматься с ними чем-либо, и им нужно было оставаться в изоляторе неопределенное время в связи с тяжелыми психическими расстройствами, инфекцией и высокой температурой. [147]

Международная НПО за права людей с инвалидностью Inclusion Europe опубликовала доклад о наилучших практиках в инклюзивном образовании, в котором документированы методики, позволяющие успешно вовлекать детей с различными видами инвалидности в обычный учебный процесс.[148]

Усилия по обеспечению образования для институционализированных детей

На северо-западе России из примерно 400 детей с инвалидностью, живущих в каждом учреждении, 100 учатся в местной специализированной школе. [149] Однако, как говорят два местных активиста, предвзятое отношение к институционализированным детям со стороны родителей других детей и школьных работников настолько велико, что администрация школы требует, чтобы институционализированные дети учились в отдельном классе и по отдельному расписанию. Чтобы выполнить это требование, одному специализированному детскому дому нужно арендовать помещения в шести школах. [150] По словам одного из двух упомянутых активистов – Валерии И., учителя в местных школах не имеют подготовки в области специфики обучения детей с инвалидностью, а методы оценки успеваемости не учитывают их уровня развития и учебных потребностей. Например, для перехода в следующий класс, дети должны сдавать устные и письменные экзамены, что для некоторых детей с инвалидностью может оказаться трудным. Тем не менее учителя переводят таких детей, хотя те не могут ни писать, ни говорить. Валерия И. отмечала: «Вот так даже относительно успешная попытка привести детей с инвалидностью в местное сообщество реально не помогает им раскрыть свой потенциал». [151]

В обследованных нами учреждениях некоторые дети получали определенный ограниченный объем образования, в то время как дети в лежачих палатах никакого образования не получали.

По информации Министерства труда и социальной защиты, правительством были организованы межведомственные комиссии для проверки государственных учреждений для детей с инвалидностью по ряду показателей, включая обеспечение права на образование. Комиссиями было установлено, что институционализированным детям с инвалидностью обеспечивается право на образование на основе адаптированных программ с учетом потребностей детей. [152]

Отсутствие доступа к играм и рекреации

Дети с инвалидностью в обследованных нами учреждениях также не имели доступа к играм и рекреации. Во время посещений сотрудники Хьюман Райтс Вотч отмечали только редкие случаи, когда дети были вовлечены в игры или рекреационную активность друг с другом или с персоналом. Большинство детей с инвалидностью, которых мы видели, проводили все время в классах или в кровати, а игрушки были расставлены за пределами досягаемости.

Наименьший доступ к играм и рекреации имели дети в лежачих палатах и дети, которых персонал считал самыми тяжелыми. Например, в специализированном детском доме в Псковской области мы побывали в нескольких классах, где дети с различной инвалидностью, такой как синдром Дауна, слепота и физическая инвалидность, пели и играли с воспитателями. Однако в других комнатах наши сотрудники видели детей с теми же и другими инвалидностями, такими как аутизм, которые не умели говорить и сидели по периметру пустого помещения без ковра, раскачиваясь взад-вперед на матах и пуфиках. Игрушки были расставлены на подоконниках вне досягаемости детей.

Несколько детей и молодых людей с инвалидностью рассказывали Хьюман Райтс Вотч, что почти не имели возможностей для игр в учреждении, причем больше всего им хотелось играть с другими детьми за пределами учреждения. Например, в специализированном детском доме в Свердловской области 11-летний Максим А. с особенностью в развитии говорил: «Жалко, что нас не водят на экскурсию в парк. Хочется в город выйти». [153] На северо-западе России 7 из 10 обследованных нами учреждений имели собственную игровую площадку, однако за исключением единственного случая на момент нашего посещения в дневное время они пустовали. В шести остальных учреждениях персонал сообщал, что детям разрешается регулярно выходить на прогулку для игры. Однако в тех же учреждениях нам говорили, что дети, которые считаются слишком слабыми или неспособными реагировать на стимуляцию, остаются в помещении.

Значительное отставание в физическом и когнитивном развитии

Следствием отсутствия стимуляции, адекватного питания и медицинской помощи может быть значительное отставание институционализированных детей с инвалидностью в физическом и когнитивном развитии от сверстников. Хьюман Райтс Вотч наблюдала в специализированных учреждениях десятки детей всех возрастов, которые лежали в кровати почти без движения с заметно выпирающими ребрами. Никто из детей в восьми лежачих палатах, где мы побывали, не мог говорить, подавляющее большинство не умели ходить. [154]

Для того чтобы лучше оценить состояние таких детей, Хьюман Райтс Вотч прибегла к помощи упоминавшейся выше московского педиатра Нины Б., которая отсмотрела значительный объем фотографий детей с инвалидностью, сделанных нами в нескольких лежачих палатах специализированных учреждений и прокомментировала условия, в которых живут эти дети. Ниже приводятся обстоятельства, при которых Хьюман Райтс Вотч встречалась с этими детьми, и комментарии Нины Б. (Фотографии приводятся в разделе «Краткое содержание».)

Никита П.: Лежачий в металлической кровати

Никите П. 10 лет. Он живет в специализированном учреждении для детей с особенностями в развитии в Свердловской области, в лежачей палате. Один из работников учреждения сообщил Хьюман Райтс Вотч, что у Никиты П. ДЦП и «глубокая умственная отсталость» и что он не умеет ни ходить, ни говорить. Круглые сутки он проводит в кровати, не выходя на прогулку с детьми из других групп. По словам одного из работников учреждения, состояние Никиты П. не позволяло физических перегрузок и внешних воздействий. [155] На момент посещения нашим сотрудником Никиты П. у мальчика руки были привязаны у корпусу рубашкой. Работник учреждения объяснил, что это сделано для предупреждения «самоагрессии», поскольку мальчик расчесывал глаза. Наш сотрудник заметил свежую ссадину на голове Никиты П. напротив металлического ограждения кровати: по словам работника учреждения, мальчик катался из стороны в сторону.

По заключению Нины Б., диагностированный у Никиты П. ДЦП мог вызвать отставание в физическом развитии, но не до такой степени, как это наблюдалось у него в 10-летнем возрасте:

Такое физическое состояние вызвано хроническим стрессом. Стресс вызван длительной изоляцией и отсутствием стимулирования, социализации и движения. Чтобы ребенок рос, ему нужно меть возможность двигаться. [156]

Нина Б. добавила, что дети, живущие в таких специализированных учреждениях, нередко выглядят атрофичными, как Никита П., вследствие отсутствия доступа к реабилитационным услугам: «Никто не объясняет воспитателям про реабилитацию и право ребенка на движение». [157] Педиатр также отметила, что перекатывание из стороны в сторону и другие проявления «самоагрессии» - это попытки ребенка проявить активность: «Это признак дискомфорта, отсутствия стимуляции». По заключению этого специалиста, «нет сомнения, что у этого ребенка есть потенциал для большего развития». [158]

Света Л.: Последствия хронического стресса

13-летнюю Свету Л. Хьюман Райтс Вотч встретила в специализированном учреждении на северо-западе России. По словам волонтера этого учреждения, у нее была «имбецильность» - особенность в развитии, которая описывалась выше. [159] Света Л. постоянно находилась в лежачей палате, где дети проводят все время привязанными к кровати или креслу-коляске. Летом периодически приходящие в учреждение волонтеры иногда вывозят ее в кресле-коляске на улицу. Света Л. живет в памперсах, ее кормят протертой пищей через трубочку. У нее заметно выпирают ребра, и крайне атрофичные ноги.

По заключению Нины Б., у Светы Л., скорее всего, особенность обучаемости и, возможно, ДЦП. Она отмечала «немотивированную улыбку», вызванную, предположительно, нарушением контроля мимических мышц, и не исключила, что отставание в физическом развитии может быть следствием нескольких факторов. Однако при всем этом, по мнению специалиста, «не исключено влияние хронического стресса, вызванного ростом в учреждении: отсутствие стимуляции и разнообразного питания. Помочь можно любому ребенку, и этот – не исключение». [160]

Люба П.: Излечимое отставание в развитии

В лежачей палате того же специализированного учреждения на северо-западе России Хьюман Райтс Вотч встретила 15-летнюю Любу П. с диагнозом «имбецильность», или особенность в развитии. [161] Люба П. стояла в кровати в одном памперсе, держась за боковую решетку. Как и у Светы Л., у нее заметно выпирали ребра, хотя она была явно сильнее: она схватила нашего сотрудника за руку и попыталась выбраться из кровати. Как и Света Л., Люба П. не умела говорить, а гулять ее только время от времени выводили волонтеры.

По заключению Нины Б., на основании черт лица Любы П. и недостаточного для ее возраста роста можно предполагать дефицит железа или гормонов. Однако в таком случае, говорит специалист, это легко исправить. Не исключен также фетальный алкогольный синдром, «однако только из-за него мы бы не имели такого выраженного отставания в росте». [162]

Роман К.: Лишенный всего

Когда мы встретились с 18-летним Романом К., у которого, по словам волонтера был синдром Дауна, он ожидал перевода в психоневрологический интернат для взрослых. [163] Однако по всем признакам (росту, неумению ходить и говорить и по тому, что он сидел в кровати в памперсе) он больше напоминал ребенка максимум трехлетнего возраста. [164]

Когда мы показали фотографию Романа К. Нине Б., та сказала:

Это ужасно. Синдром Дауна сопровождается отставанием в росте, но не до такой степени. Здесь опять дело в отсутствии стимуляции, а вероятно – еще и недостаточном питании. [165]

Обследование в ПМПК

Как отмечалось выше, дети, живущие в учреждениях, в возрасте 3 или 4 лет проходят обследование в местной психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК), которая на основе устного собеседования определяет как необходимые ребенку виды реабилитации, так и учреждения, куда рекомендуется перевести ребенка, но не рассматривает варианты усыновления или устройства ребенка в приемную семью. По информации активиста за права детей Анны А., формально ПМПК не имеет права выносить заключение о дальнейшей институционализации ребенка. [166] Однако на практике на основании прежнего диагноза и неспособности ребенка успешно пройти обследование ПМПК делает вывод о том, что он не способен к жизни вне учреждения. [167] Анна А. также отмечает, что во многих случаях дети с инвалидностью остаются в учреждении из-за того, что комиссия заверяет родителей, что только там им смогут обеспечить образование и реабилитацию. При этом у комиссии может не быть информации об имеющихся в местном сообществе доступных службах, которую она могла бы сообщить родителям. [168]

Министерство труда и социальной защиты информировало Хьюман Райтс Вотч, что врачебная комиссия в рамках диспансеризации ежегодно оценивает контингент в учреждениях для детей с особенностями в развитии и определяет необходимость их дальнейшего пребывания в специализированном учреждении, а также другие вопросы, как, например, согласие ребенка на институционализацию. Межведомственные контрольные комиссии, упоминавшиеся выше, не выявили случаев необоснованного помещения детей с инвалидностью в специализированное учреждение. [169]

Обследование в ПМПК дискриминирует детей по признаку инвалидности по меньшей в двух аспектах. Обследование проводится в форме устного собеседования, и проводящие его специалисты не подстраиваются под детей, которые не могут говорить и могут иметь особенности в развитии, не позволяющие им вести разговор и понимать вопросы, задаваемые на обследовании, либо имеют иную инвалидность.

Опрошенные нами люди, которые работают или в прошлом работали в учреждениях для детей-сирот в качестве штатных сотрудников или волонтеров, а также эксперты по проблемам институционализированных детей с инвалидностью утверждали, что вопросы на ПМПК, которые были известны им непосредственно, представляются им произвольными, не имеющими отношения к опыту соответствующего ребенка и нередко трудными для большинства детей в возрасте 3-4 лет. [170]

Например, главврач специализированного учреждения для детей с особенностями в развитии Ольга В. рассказывала Хьюман Райтс Вотч, как на ПМПК детей просили назвать свой город и столицу России, возраст, различные виды деревьев по рисункам, различные цвета. [171]

Помимо этого, не предусмотрена формальная процедура разъяснения ребенку цели и характера обследования. У детей, живущих в учреждении, также может не быть возможности самостоятельно приобрести знания, необходимые для ответа на многие из вопросов.

Упоминавшаяся выше Ольга В. рассказывала Хьюман Райтс Вотч, что не все дети в ее учреждении учатся в школе, в частности – 150 детей, которые находятся в «лежачих палатах», которых главврач называла «необучаемыми». Последнее представляется пережитком в контексте действующей редакции федерального закона, по которому все люди имеют право на образование. [172] Главврач также подтвердила, что к лежачим не прикреплены ни учителя, ни другой персонал с педагогической подготовкой. [173] В этом учреждении, как и в других обследованных Хьюман Райтс Вотч, дети находятся круглосуточно, если только родственники не забирают их на выходные. В такой ситуации едва ли найдется кто-либо, от кого они смогут получить знания, необходимые для ПМПК.

Эксперты в области прав людей с инвалидностью также говорили Хьюман Райтс Вотч, что члены комиссии нередко не прилагают усилий, чтобы установить контакт с ребенком, который видит их впервые в жизни и сразу получает от них набор заданий или вопросов, к выполнению которых он не обязательно был предварительно подготовлен. [174]

Обследование приводит к тому, что многие дети страдают от продолжающейся изоляции от местного сообщества и от детей без инвалидности, а это является нарушением права  на участие в жизни общетва. Хьюман Райтс Вотч считает, что в нынешнем виде обследование является дискриминационным и может в ряде случаев нарушать право ребенка не быть разлученным семьей и право жить в местном сообществе.

Необеспечение подготовки к самостоятельной жизни и участию в местном сообществе

Когда институционализированные дети с инвалидностью достигают 18-летнего возраста, подавляющее большинство переводят в психоневрологические интернаты для взрослых (ПНИ). Многие из таких медучреждений закрытого типа расположены в сельской местности на значительном отдалении от крупных городов. Соотношение численности контингента к персоналу в ПНИ намного выше, распространены насилие, использование седативных препаратов и психиатрическая госпитализация. [175] Для детей с инвалидностью, не имеющих родителей или родственников, которые могли бы взять на себя уход за ними, попадание в ПНИ после 18 лет практически неизбежно.

Исследованием Хьюман Райтс Вотч было установлено, что персонал учреждений только в редких случаях предлагает детям варианты, связанные с жизнью в местном сообществе по достижении совершеннолетия. Например, 19-летняя Настя Е. с особенностью в развитии, выросшая в специализированном детском доме в Псковской области, рассказывала, что когда ей исполнилось 17 лет,

Администратор в детдоме сказала мне, что нужно подписать заявление на перевод в психоневрологический интернат. Я ответила: «Не буду подписывать ваше заявление», - а она мне: «Город – это не для тебя». А я ей: «Но и ПНИ тоже».

Настя Е. заручилась поддержкой местной НПО и перебралась в общежитие с уходом, созданное этой организацией. [176]

В Санкт-Петербурге 21-летний Павел Р. рассказывал Хьюман Райтс Вотч: «Когда мне исполнилось 17 – вызвали к директору. Она говорит: ‘Через месяц – другой тебя переведут в ПНИ’. Вот и все». [177]

Все институционализированные дети по достижении совершеннолетия имеют право на получение жилья за счет государства, ежемесячное пособие, бесплатный проезд на общественном транспорте, субсидии на приобретение одежды и на другие государственные субсидии. Однако многие дети с инвалидностью не получают в учреждении никакого образования и базовых бытовых навыков, таких как приготовление еды, покупка продуктов в магазине и ведение личного бюджета. [178]

Право на здоровье, на достаточное питание,  на образование и на игры

Внутреннее законодательство и международно-правовые обязательства России требуют от государства обеспечивать институционализированным детям достаточное питание, охрану здоровья, образование и возможности для игр и рекреации.

Семейный кодекс РФ предусматривает, что «дети, оставшиеся без попечения родителей и находящиеся в организациях для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, имеют право на: содержание, воспитание, образование, всестороннее развитие, уважение их человеческого достоинства, защиту их прав и законных интересов; причитающиеся им алименты, пенсии, пособия и иные социальные выплаты». [179] В соответствии с федеральным законом «О социальной защите инвалидов» люди с инвалидностью имеют право на бесплатную медицинскую помощь в рамках обязательного медицинского страхования населения Российской Федерации. Государство также гарантирует проведение реабилитационных мероприятий, предоставление технических средств и услуг, предусмотренных федеральным перечнем, за счет федерального бюджета. [180] В соответствии с федеральным законом «О дополнительных гарантиях по социальной поддержке детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей» таким детям предоставляется бесплатная медицинская помощь в медицинских организациях государственной системы здравоохранения и муниципальной системы здравоохранения, в том числе высокотехнологичная медицинская помощь, проведение диспансеризации, оздоровления, регулярных медицинских осмотров, и осуществляется их направление на лечение за пределы территории Российской Федерации за счет бюджетных ассигнований федерального бюджета. [181]

Конвенция о правах ребенка гарантирует всем детям право на «пользование наиболее совершенными услугами системы здравоохранения и средствами лечения болезней и восстановления здоровья». [182] Государства-участники должны добиваться полной реализации данного права, принимая необходимые меры для борьбы с болезнями и недоеданием, в том числе путем «применения легкодоступной технологии и предоставления достаточного питательного продовольствия и чистой питьевой воды». [183] Конвенция о правах инвалидов признает за всеми людьми с инвалидностью «право на наивысший достижимый уровень здоровья без дискриминации по признаку инвалидности». [184] Такую дискриминацию конвенция определяет как «любое различие, исключение или ограничение по причине инвалидности, целью или результатом которого является умаление или отрицание признания, реализации или осуществления наравне с другими всех прав человека и основных свобод в политической, экономической, социальной, культурной, гражданской или любой иной области. Она включает все формы дискриминации, в том числе отказ в разумном приспособлении». [185] Государства-участники должны «предоставлять те услуги в сфере здравоохранения, которые необходимы инвалидам непосредственно по причине их инвалидности, включая раннюю диагностику, а в подходящих случаях — коррекцию и услуги, призванные свести к минимуму и предотвратить дальнейшее возникновение инвалидности, в том числе среди детей, … не допускать дискриминационного отказа в здравоохранении или услугах в этой области либо получении пищи или жидкостей по причине инвалидности». [186]

Конвенция о правах ребенка признает право на отдых и досуг, право участвовать в играх и рекреационных мероприятиях, соответствующих возрасту, «и свободно участвовать в культурной жизни и заниматься искусством». [187] Государства-участники «содействуют предоставлению соответствующих и равных возможностей для культурной и творческой деятельности, досуга и отдыха». [188] Ребенок с инвалидностью «должен вести полноценную и достойную жизнь в условиях, которые обеспечивают его достоинство, способствуют его уверенности в себе и облегчают его активное участие в жизни общества». [189] Конвенция о правах ребенка также запрещает любую дискриминацию, в том числе по признаку состояния здоровья. [190]

Конвенция о правах инвалидов признает за всеми людьми с инвалидностью право жить самостоятельно и быть включенными в местное сообщество. [191]

IV. Факторы , способствующие институционализации детей

В международной НПО «Партнерство для каждого ребенка» (Partnership for Every Child) считают, что у более чем 95% российских детей, живущих в государственных учреждениях или в различных приемных/патронатных форматах, есть по меньшей мере один живой родитель.[192] Правительство не имеет четкой и открытой статистики причин, по которым дети оказываются в государственных учреждениях (см. раздел «Основные термины») или в других форматах ухода, таких как приемная семья. Однако в Национальной стратегии действий в интересах детей на 2012 – 2017 гг., принятой в целях выполнения обязательств по Конвенции ООН о правах ребенка, отмечается, что родители нередко передают государству заботу о детях под влиянием таких факторов, как недостаточная социальная поддержка и нетолерантное отношение со стороны общества.[193]

Родственники детей и молодых людей с инвалидностью сталкиваются с побуждением к передаче детей в государственные учреждения интернатного типа. В некоторых случаях медработники могут настоятельно рекомендовать отказаться от новорожденного ребенка с инвалидностью, говоря, что такой ребенок не сможет нормально развиваться и выстраивать отношения, что родители не смогут обеспечить уход за ним или что этот ребенок нежизнеспособен. [194] К решению отдать ребенка в учреждение или не забирать его оттуда родителей также подталкивают такие факторы, как отсутствие инклюзивного образования, недоступность реабилитации и здравоохранения, а также отсутствие финансовой и другой поддержки со стороны государства.

Давление на родителей со стороны медработников

Настойчивые рекомендации отказаться от ребенка при рождении

По информации Минздрава, в 2012 г. родители отказались при рождении примерно от 0,3% детей.[195] НПО допускают, что этот показатель может быть выше, особенно среди детей с особенностями в развитии. Например, в докладе Partnership for Every Child 2011 г. отмечалось, что из 40 московских и петербургских семей с ребенком с синдромом Дауна 35 в 2006 г. заявили, что персонал в (преимущественно государственных) роддомах советовал им отдать новорожденного в дом ребенка.[196]

В шести из восьми обследованных регионах Хьюман Райтс Вотч проинтервьюировала 18 биологических родителей детей с инвалидностью, которые сталкивались с настойчивыми предложениями отказаться от ребенка. Два таких случая имели место в Москве в 2012 и 2013 гг., остальные – в Москве и других городах в 1999 – 2008 гг.

Работники здравоохранения заявляли нескольким родителям, что их ребенок не сможет нормально развиться и формировать социальные отношения. В мае 2012 г. врач и медсестра в государственной больнице в Москве пытались убедить Клавдию К. отдать ребенка, родившегося с синдромом Дауна в дом ребенка:

Доктор сказала: «Зачем ломать себе жизнь с таким ребенком? У тебя есть еще двое здоровых». Через две недели, когда я решила забрать ребенка домой, доктор говорит: «Ну что ж, будет дома вроде собачки. Иногда будет радовать, но все равно собачкой останется». [197]

Медсестра, которая присутствовала при рождении, сказала Клавдии К., что ее сын умрет через две недели из-за проблем с сердцем. На момент нашего интервью с Клавдией К. за несколько месяцев до того, как ее сыну должно было исполниться два года, малыш мог распознавать песенки и с удовольствием разглядывал книжки с картинками. Он был вполне здоров, хотя у его матери были сложности с дошкольными и медицинскими учреждениями из-за негативного отношения со стороны администрации детских садов и педиатров. [198]

Еве Р., родившей дочь в Москве в 2013 г., трое врачей в государственной больнице советовали отказаться от ребенка, как от «овоща», который не будет развиваться и умрет, не дожив до двух лет. Как и Клавдия К., Ева Р. решила забрать ребенка домой. [199]

Москвичка Ксения Л. рассказала нам о давлении, с которым она столкнулась, когда в 2006 г. у нее родился сын Паша с синдромом Дауна. Медработники утверждали, что Паша «дефективный» и что у матери могут быть проблемы с окружающими:

[После рождения Паши] ко мне в палату один за другим врачи приходили. Каждый говорил: «Ты понимаешь? Каждая клетка твоего ребенка ущербная. Он дефективный с ног до головы. В садик вас не возьмут. Муж тебя бросит. Окружающие отвернутся. И так день и ночь… Они все твердили: «Он необучаемый. Неадаптируемый. Ни к чему не способный». [200]

Другие женщины в интервью Хьюман Райтс Вотч утверждали, что медработники пытались уговорить их отдать ребенка государству, пугая тем, что в противном случае им придется уйти с работы, чтобы посвятить все время уходу за ребенком с инвалидностью. Например, в Псковской области мать 8-летней девочки с синдромом Дауна Тамара Н. рассказывала нам, как врачи разговаривали с ней сразу после родов:

Зачем тебе нужно вешать на шею такого ребенка? Ты всю жизнь будешь нянчиться с ней, времени заработать на себя не останется. [201]

Тамара Н. оставила ребенка в больнице, однако затем передумала и забрала девочку домой, когда той был год и три месяца.

Некоторые медработники говорят родителям, что их ребенок из-за инвалидности не доживет до совершеннолетия.  В Санкт-Петербурге активист Александр А. рассказывал Хьюман Райтс Вотч: «Доктора в роддоме говорят родителям, что их ребенок долго не протянет и поэтому не стоит слишком привязываться к нему». [202] Именно это слышала от врачей Настя Д., когда в 1999 г. родила дочь Дашу с синдромом Дауна (на момент интервью дочери было уже 14 лет):

Мне говорили, что она умрет у меня на руках, что с такой тяжелой патологией нужен постоянный уход. Сравнивали с бракованной игрушкой, которую можно вернуть в магазин. [203]

Настя Д. сначала оставила дочь в больнице, однако забрала ребенка вскоре после того, как Даше исполнился год. [204]

Другие родители отказываются от ребенка и только потом осознают, что были дезинформированы относительно его потенциала. Активистка за права детей, волонтер специализированного учреждения на северо-западе России рассказывала Хьюман Райтс Вотч:

Мне попадались родители, которым в роддоме говорили, что ребенок нежизнеспособен или необучаем. Через десять лет они приходят в детский дом и видят, что ребенок до сих пор жив. Родителям нужна эмоциональная поддержка, когда они осознают, сколько потеряли. [205]

Давление на родителей на более поздних этапах

По словам детского психиатра Станислава А., работающего с детьми с психосоциальной инвалидностью и особенностями в развитии, некоторые родители отказываются от воспитания ребенка в более старшем возрасте, отчаявшись получить надлежащую медицинскую помощь и лекарственное обеспечение в пределах местного сообщества. [206] Карина М. отдала 2-летнего сына Стасика в специализированный дом ребенка по рекомендации участкового педиатра, который сослался на отсутствие нужных медикаментов по месту жительства. Мальчик вырос в учреждениях и по достижении 18 лет был переведен во взрослый интернат (в 2011 г.) Карина М. говорила, что хотела бы оставить сына дома и воспитывать его, однако в условиях отсутствия медикаментов, инклюзивного образования и психологической поддержки для нее самой и ее сына со стороны местного сообщества посчитала это нереальным. [207]

Факторы, препятствующие воспитанию детей в местном сообществе

Отсутствие финансовой поддержки

Федеральное правительство обеспечивает детям с инвалидностью и их родителям ежемесячную пенсию в среднем около 16 700 рублей до достижения ребенком 18-летнего возраста. [208] Однако многие родители детей с инвалидностью отмечали, что это покрывает только малую часть расходов на услуги, которые им приходится оплачивать по коммерческим расценкам в силу недостаточности или полного отсутствия государственных услуг для детей с инвалидностью. [209]

Недоступность здравоохранения и реабилитации

В интервью Хьюман Райтс Вотч родители называли основные факторы, препятствующие получению медицинских и реабилитационных услуг по месту жительства. В некоторых местах отсутствуют специалисты нужного профиля. [210] В других случаях у родителей возникают проблемы с врачами, которые не хотят относиться к их детям с должным уважением, - как в случае прямого обращения к специалисту, так и в случае обращения за бюджетным финансированием того или иного вида медицинской помощи. [211] Паша Л., упоминавшийся выше, в 3-летнем возрасте проходил городскую комиссию, определяющую положенные человеку с инвалидностью льготы и услуги. После 15-минутного общения психиатр из комиссии заявил его матери Ксении Л.: «Я не понимаю, какие перспективы Вы видите для своего ребенка». Комиссия назначила Паше пенсию, но не услуги, которые его мать считает необходимыми для его дальнейшего развития. [212]

В дополнение к этому за счет федерального бюджета детям обеспечиваются реабилитационные услуги по федеральной квоте, такие как физиотерапия или коррекционная хирургия. Если ребенок с инвалидностью нуждается в медицинских услугах в определенное время, а по месту жительства такая возможность отсутствует, ему нужно ехать в другое место. Семье иногда нужно быть готовой к тому, чтобы отложить работу и домашние дела, чтобы сопровождать ребенка на время лечения. [213]

Недоступность образования

В ходе нашего исследования выяснилось, что в ряде городов дети с инвалидностью и их родители сталкиваются с рядом препятствий в доступе к образованию, включая нехватку доступных школ общего профиля с персоналом, который был бы способен и готов принимать в число учащихся детей с инвалидностью; недостаточность специализированных школ по месту жительства; незнание родителями прав своих детей. [214] В нашем докладе «Вездесущие преграды» документирован еще ряд проблем, влияющих на доступность образования. [215]

Право жить в семье, право на образование и право на доступную среду

Как участник Конвенции ООН о правах ребенка, Россия обязана обеспечивать, чтобы дети не разлучались со своими родителями, если только это не противоречит «наилучшим интересам ребенка». [216] Конвенция о правах инвалидов обязывает участников во всех действиях в отношении детей с инвалидностью уделять первоочередное внимание высшим интересам ребенка с должным учетом его возраста и зрелости. [217] Комитет по правам инвалидов в своем Замечании общего порядка № 1 указывает, что правительства «должны изучить свое законодательство в целях обеспечения того, чтобы воля и предпочтения детей-инвалидов уважались наравне с другими детьми». [218]

Конвенция ООН о правах инвалидов также гарантирует детям с момента рождения право знать своих родителей и право на их заботу [219] и обязывает участников «с самого начала снабжать детей-инвалидов и их семьи всесторонней информацией, услугами и поддержкой». [220]

Руководящие указания ООН по альтернативному уходу за детьми отмечают, что «использование учреждений интернатного типа должно быть ограничено теми случаями, когда это окружение является особенно подходящим, необходимым и конструктивным для данного конкретного ребенка и отвечает его наилучшим интересам». [221]

Комитет ООН по правам ребенка в своих заключительных замечаниях по России в феврале 2014 г. выразил обеспокоенность «широко распространенной институционализацией детей-инвалидов по причине установившегося негативного стереотипного отношения, ассоциируемого с такими детьми в обществе, и отсутствием комплексной социальной, психологической, медицинской, образовательной или правовой помощи семьям с детьми-инвалидами». Комитет рекомендовал правительству «принять все необходимые меры для предотвращения массовой институционализации детей с инвалидностью и обеспечения достаточных альтернативных вариантов для ухода в рамках семей и местного сообщества за такими детьми, лишенными своего семейного окружения, повышения осведомленности населения и предоставления любой необходимой поддержки семьям с детьми-инвалидами». [222]

Российский закон «Об образовании в Российской Федерации», вступивший в силу в сентябре 2013 г., определяет инклюзивное образование как «обеспечение равного доступа к образованию для всех обучающихся с учетом разнообразия особых образовательных потребностей и индивидуальных возможностей». [223] Закон обязывает федеральные,  региональные и муниципальные органы власти создавать «необходимые условия для получения качественного образования лицами с ограниченными возможностями здоровья без дискриминации, для коррекции нарушений развития и социальной адаптации, оказания ранней коррекционной помощи на основе специальных педагогических подходов и наиболее подходящих для этих лиц языков, методов и способов общения и условия, в максимальной степени способствующие получению образования определенного уровня и определенной направленности, а также социальному развитию этих лиц, в том числе посредством организации инклюзивного образования лиц с ограниченными возможностями здоровья». [224] Закон не устанавливает минимальных стандартов инклюзивного образования, регламентирующих такие аспекты, как специальная подготовка учителей, разумные приспособления и другие изменения в инфраструктуре и учебной программе, которые обеспечивали бы реальную доступность инклюзивного образования для всех детей. [225]

Однако в настоящее время Министерство образования и науки поддерживает проект по разработке образовательных программ, адаптированных к специфическим образовательным потребностям учащихся, которые предполагается внедрить как в специализированных, так и в инклюзивных школах. [226]

Конвенция ООН о правах ребенка гарантирует право ребенка на образование, имея в виду «постепенное достижение осуществления этого права на основе равных возможностей». Образование, в частности, должно быть направлено на «развитие личности, талантов и умственных и физических способностей ребенка в их самом полном объеме». [227] Конвенция ООН о правах инвалидов гарантирует людям с инвалидностью доступ к инклюзивному начальному и среднему образованию на базе местного сообщества и «разумное приспособление, учитывающее индивидуальные потребности». [228]

Российский федеральный закон «О социальной защите инвалидов» гарантирует людям с инвалидностью доступность инфраструктуры и информации, образования и здравоохранения. Конвенция о правах инвалидов признает за всеми людьми с инвалидностью право на доступные инфраструктуру или услуги, открытые или предоставляемые населению. Люди с инвалидностью также имеют право на доступ к образованию и здравоохранению и реабилитационным услугам на равной основе с другими.

V. Реагирование правительства

Российским правительством предпринят ряд инициатив по формированию более доступной среды для детей с инвалидностью и их семей, по предупреждению институционализации детей с инвалидностью и по устройству институционализированных детей с инвалидностью в семьи и местное сообщество. Эти инициативы включают несколько федеральных программ, в том числе: Национальную стратегию действий в интересах детей на 2012 – 2017 гг., принятую в целях выполнения обязательств по Конвенции ООН о правах ребенка; создание федерального фонда поддержки некоторых региональных администраций и НПО в организации служб поддержки семей и детей, включая детей с инвалидностью.

Принятое в мае 2014 г. постановление правительства "О деятельности организаций для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, и об устройстве в них детей, оставшихся без попечения родителей" устанавливает, что дети помещаются под надзор в такие организации «временно, на период до их устройства на воспитание в семью, в случае если невозможно немедленно назначить им опекуна или попечителя», и что в таком случае им обеспечиваются права на охрану здоровья, контакты с родственниками и другие из числа предусмотренных Конвенцией о правах ребенка. Тогда же Госдумой в первом чтении был принят пакет поправок о введении отдельного запрета дискриминации по признаку инвалидности и о дополнительных мерах по обеспечению физической доступности общественных объектов и услуг для людей с различной инвалидностью.

Эти инициативы являются шагами в правильном направлении, однако они могли бы быть более развернутыми, с тем чтобы обеспечить детям с инвалидностью право на полноценную и достойную жизнь и участие в местном сообществе, особенно посредством реального исполнения прогрессивных политик и законов.

Национальная стратегия действий в интересах детей на 2012 – 2017 гг.

Национальная стратегия действий в интересах детей на 2012 – 2017 гг. принята с целью выполнения обязательств России по Конвенции ООН о правах ребенка.

В качестве главных задач стратегии обозначены предупреждение институционализации детей, включая детей с инвалидностью, и обеспечение дружественных детям и доступных услуг образования, здравоохранения и реабилитации; приоритетное обеспечение альтернативного ухода на базе семьи для институционализированных детей, включая детей с инвалидностью; возвращение институционализированных детей с инвалидностью в родительскую семью. [229]

В рамках реализации стратегии правительство в 2012 г. создало координационный совет, утвердило приоритетные меры до 2014 г. и рекомендовало субъектам федерации принять соответствующие региональные программы. [230]

По мнению представителя международной НПО за права детей, имеющей офис в России, при общей направленности стратегии на деинституционализацию, пока неясно, каким образом и в какой степени эти установки воплощены в конкретных программах в субъектах федерации. [231]

Фонд поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации

В 2008 г. российское правительство создало Фонд поддержки детей, оказавшихся в трудной жизненной ситуации. [232] Через этот фонд правительство осуществляет софинансирование программ региональных властей и НПО по таким, в частности, направлениям, как «профилактика семейного неблагополучия и социального сиротства детей, включая профилактику жестокого обращения с детьми, восстановление благоприятной для воспитания ребенка семейной среды, семейное устройство детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей; социальная поддержка семей с детьми-инвалидами для обеспечения максимально возможного развития таких детей в условиях семейного воспитания, их социализации, подготовки к самостоятельной жизни и интеграции в общество». [233] НПО могут получать финансирование через местные власти, которым выделяются эти федеральные средства. Региональные власти напрямую отчитываются перед правительством об их расходовании. [234]

По информации представителя работающей в России НПО, благодаря поддержке этого фонда удалось запустить несколько важных проектов в российских городах. Например, в Волгоградской области власти создали в роддомах службы предупреждения отказа от детей. [235]

За пять лет с момента создания фонда федеральное правительство ни разу не оценивало реализацию проектов, начатых с использованием средств фонда. [236]

Пакет поправок о доступности и недискриминации

В мае 2014 г. Государственная Дума приняла в первом чтении пакет поправок в 25 федеральных законов в части прав людей с инвалидностью. Эти поправки включают запрет дискриминации по признаку инвалидности и дополнительные меры по обеспечению физической доступности общественного транспорта и других объектов и услуг. Хьюман Райтс Вотч считает, что принятие этих поправок будет шагом в направлении большей социализации граждан с инвалидностью. При этом мы призываем правительство рассмотреть возможность внесения дополнительных поправок, которые обеспечивали бы права людей с психосоциальной инвалидностью и особенностями в развитии, а также должное исполнение российского законодательства в области прав людей с инвалидностью. [237]

Недавние инициативы, касающиеся учреждений для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей

В мае 2014 г. премьер-министр Дмитрий Медведев подписал постановление, подготовленное Министерством образования и науки, «О деятельности организаций для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, и об устройстве в них детей, оставшихся без попечения родителей». Насколько можно судить, в нем отражен ряд проблем, касающихся обращения с институционализированными детьми как с инвалидностью, так и без нее. В частности, гарантируются контакты между ребенком и родственниками и местным сообществом, в том числе с целью содействия возвращению ребенка в семью; информирование детей об их правах и механизмах правовой защиты; доступ к здравоохранению и другим услугам, в том числе – для детей с инвалидностью; питание, соответствующее возрасту и виду инвалидности ребенка. В постановлении также акцентируется необходимость более активного устройства институционализированных детей на воспитание в семью и указывается на временный характер помещения ребенка в учреждение – до его устройства в семью. [238]

При всей значимости и положительном характере заявленных установок, Хьюман Райтс Вотч обеспокоена тем, что их реализация чревата сохранением сегрегации детей с инвалидностью от их сверстников в том же учреждении и в местном сообществе. Например, отсутствует прямое указание на то, что институционализированные дети с инвалидностью должны все без исключения учиться в школе общего профиля. [239] В то время как предусматривается формирование смешанных групп по возрасту и виду инвалидности, за администрацией учреждения и местными органами опеки и попечительства сохраняются широкие дискреционные полномочия отправлять в отдельное учреждение детей с определенными видами инвалидности младше четырех лет. [240]   Практика сегрегации детей по признаку инвалидности является дискриминационной и должна быть искоренена. Наконец, как описывалось выше, дети в лежачих палатах несоразмерно лишены доступа к здравоохранению, образованию, питанию и играм.

Также не уточняется, каким образом некоторые положения о гарантиях прав институционализированных детей применяются к детям с инвалидностью. Например, не упоминается, каким образом учреждения для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, должны содействовать устройству детей с инвалидностью на воспитание в семью. [241] Учреждение обязано обеспечивать детям доступную информацию об их правах, номерах телефонов, электронных и почтовых адресах для получения бесплатной правовой, психологической и другой помощи. При этом не уточняется, каким образом дети с инвалидностью, которые могут быть неспособными говорить, читать или писать, смогут получить доступ к такой информации и воспользоваться поддержкой. [242]

VI. Альтернативы институционализации

В России для детей, оставшихся без попечения родителей, существуют различные варианты устройства, альтернативные институционализации, включая усыновление, приемную/патронатную семью и др. Однако наши интервью с активистами и усыновителями/приемными родителями свидетельствуют о том, что в России существует множество факторов, препятствующих обеспечению детям с инвалидностью альтернативного ухода. Они включают отсутствие независимых механизмов устройства ребенка в семью, отсутствие социальной поддержки усыновителей и приемных родителей детей с инвалидностью; попытки должностных лиц на местах отговаривать потенциальных усыновителей или приемных родителей брать детей с инвалидностью.

По информации из базы данных Детского фонда ООН, в абсолютных цифрах наблюдается уменьшение национальных и международных усыновлений в России в 2004 – 2011 гг. (последний год, за который имеются сведения). При этом в 2011 г. дети с инвалидностью составляли всего 2% от 10 816 усыновленных в том году российских детей. Подавляющее большинство детей с инвалидностью в 2004 – 2011 гг. усыновлялись иностранцами. [243] Из ответа Министерства образования и науки РФ на наше письмо следует, что в 2012 и 2013 гг. было усыновлено 9 169 и 8 245 детей соответственно. В каждый их этих годов на детей с инвалидностью приходилось около 2% усыновлений. [244]

Российское законодательство предусматривает, что «дети, оставшиеся без попечения родителей, подлежат передаче в семью на воспитание (усыновление (удочерение), под опеку или попечительство, в приемную семью либо в случаях, предусмотренных законами субъектов Российской Федерации, в патронатную семью), а при отсутствии такой возможности временно, на период до их устройства на воспитание в семью, передаются в организации для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей». [245]

По Конвенции ООН о правах ребенка «ребенок, который временно или постоянно лишен своего семейного окружения или который в его собственных наилучших интересах не может оставаться в таком окружении, имеет прав на особую защиту и помощь, предоставляемые государством. [246] Государства-участники в соответствии со своим национальным законодательством обеспечивают замену ухода за такими детьми». [247] Конвенция о правах ребенка и Конвенция о правах инвалидов требуют от государств-участников, признающих или разрешающих опеку, попечительство и усыновление, обеспечивать в этих вопросах приоритетный учет наилучших интересов ребенка. [248]

В соответствии с Руководящими указаниями ООН по альтернативному уходу за детьми, «чтобы удовлетворить конкретные психоэмоциональные, социальные и другие потребности каждого ребенка, оставшегося без родительского ухода, государствам следует принять все необходимые меры для обеспечения законодательных, политических и финансовых условий для предоставления необходимых вариантов альтернативного ухода, отдавая предпочтение уходу на базе семьи и местного сообщества. [249] Альтернативный уход за маленькими детьми, особенно в возрасте до 3 лет, должен предоставляться в окружении на базе семьи. Исключения из этого принципа могут быть сделаны, чтобы предотвратить разлучение родных братьев и сестер, а также в случаях, когда помещение на попечение производится в чрезвычайном порядке или на заранее установленный и очень ограниченный срок «с запланированной, в конечном итоге, реинтеграцией в семью или другим надлежащим долгосрочным решением». [250]

Комитет по правам ребенка призывает участников соответствующей конвенции разрабатывать программы по деинституционализации детей с инвалидностью посредством возвращения их в биологическую или расширенную семью либо помещения их под опеку, а также посредством оказания семьям систематической поддержки в интересах принятия детей. [251] Родителям и другим членам расширенной семьи должны обеспечиваться необходимые и систематические поддержка/подготовка в интересах возвращения ребенка в домашнее окружение. [252]

Хьюман Райтс Вотч документировала несколько случаев, когда после усыновления или устройства детей с инвалидностью в приемную семью у них отмечался значительный прогресс в качестве жизни и развитии.

В России существует несколько видов альтернативного институционализации ухода на базе семьи за детьми, оставшимися без попечения родителей, включая усыновление и приемную/патронатную семью, но не ограничиваясь ими. [253] Ситуации, приводимые ниже, относятся к усыновлению и приемным семьям.

Проблемные аспекты существующих альтернатив институционализации

Отсутствие механизмов устройства ребенка в семью

В соответствии с действующим порядком органы опеки и попечительства на местах ведут базы данных детей, которые могут быть устроены в семью, и потенциальные приемные родители и усыновители могут запрашивать такую информацию. Однако правительство делает очень мало для поиска потенциальных усыновителей или приемных родителей, в том числе для детей с инвалидностью, и оказания им поддержки после устройства ребенка в семью. [254] В 2009 г. НПО «Росток» из Псковской области и независимая социологическая исследовательская организация «Левада-центр» провели опрос руководителей более 140 государственных учреждений для детей с особенностями в развитии и психосоциальной инвалидностью. Оказалось, что ни в одном из этих учреждений поиск усыновителей или приемных родителей не был для администрации приоритетным направлением работы, и устройству детей в семью не уделялись значительное время и ресурсы. [255]

Отсутствие социальной поддержки усыновителей и  приемных семей

В России также отсутствует целостная государственная инфраструктура обеспечения достаточной материальной и социальной поддержки детей с инвалидностью после их усыновления или устройства в приемную семью.

Социальные выплаты приемным родителям детей с инвалидностью разнятся от региона к региону. Например, в Санкт-Петербурге приемные и «гостевые» родители получают 10 тыс. рублей в месяц, в Москве – 15 тыс. рублей. [256] Приемные и гостевые родители рассказывали Хьюман Райтс Вотч, что их расходы на уход за детьми с инвалидностью значительно превышают эти суммы.

Например, в Карелии Хьюман Райтс Вотч интервьюировала Наталью и Сергея С. - приемных родителей двух детей с физической инвалидностью в возрасте 11 и 6 лет, взятых из специализированного детского дома и специализированного дома ребенка соответственно, а также одного 8-летнего ребенка с особенностью в развитии. Они рассказали о нескольких проблемах, с которыми сталкиваются при воспитании детей, включая недостаточность государственных выплат для приобретения таких необходимых вещей, как ортопедическая обувь для младшей девочки; отсутствие таких служб, как государственный психолог – специалист по развитию, который мог бы давать рекомендации; отсутствие доступных детского сада и школы в местном сообществе. В результате Наталья С. сама учит дома 8-летнего мальчика с инвалидностью, поскольку в местной специализированной школе администрация предложила ей в течение полного дня оставаться с ребенком из-за отсутствия персонала, который мог бы оказать ему поддержку. Наталье приходится еще отводить в детский сад 6-летнюю девочку, и она не может одновременно дежурить в школе. [257]

Советы не брать детей с инвалидностью на усыновление или в приемную семью

Когда потенциальные усыновители или приемные родители обращаются в органы опеки и попечительства и к персоналу учреждений, их нередко пытаются отговорить брать детей с инвалидностью, ссылаясь на то, что у таких детей нет перспектив для развития. [258] Например, в 2012 г. Валентина Я. из Московской области обратилась в орган опеки и попечительства за усыновлением двух мальчиков с психосоциальной инвалидностью из специализированного дома ребенка. Ей ответили: «Вы не справитесь. Зачем Вам это надо?» [259]

Истории успеха: Преображение ребенка в семейной обстановке

Несмотря на многочисленные проблемы, с которыми сталкиваются усыновители и приемные родители, Хьюман Райтс Вотч документировала несколько случаев, когда институционализированные дети после устройства в семью демонстрировали значительный прогресс в развитии и общем состоянии.

В Московской области мы встретились с Марией Т. – приемной матерью 11-летнего Артура Т. Они познакомились в 2011 г., когда Артур жил в специализированном учреждении. На ПМПК мальчика признали «необучаемым», и он не умел ни ходить, ни говорить и не ходил в школу, проводя все дни в кровати. С помощью местного активиста за права детей и людей с инвалидностью Мария Т. в 2012 г. оформила перевод Артура к себе в приемную семью и организовала для него физиотерапевтическое лечение. [260] Артур теперь учится ходить и посещает специализированную школу для детей с особенностями в развитии. [261]

Приемные дети Сергея и Натальи С. также демонстрируют явный прогресс в когнитивном и физическом развитии. Например, 6-летней Кате на момент перехода из дома ребенка в приемную семью было 3 года. Поначалу она не могла ни ходить, ни говорить, даже не сидела. Теперь она все это умеет. Однако, по словам Натальи С., педиатр говорит, что девочка по уровню физического развития в 6-летнем возрасте находится на уровне трех лет из-за недостаточного питания и стимуляции в первые годы жизни. [262]

Валентина Я. усыновила из специализированного дома ребенка двух мальчиков с психосоциальной инвалидностью в возрасте 3 и 4 лет. У обоих за полтора года был отмечен значительный прогресс в общем состоянии. Валентина Я. рассказывала:

Они никогда не смеялись. Теперь смеются. Раньше проблемы со сном были. Доктор сказал, что это у них посттравматический стрессовый синдром из-за недостаточной заботы. Теперь оба по ночам спят. Раньше они лежали в кровати утром, пока я не приду. Теперь прихожу по утрам – а они уже играют. [263]

Компенсирующая роль НПО

Исследованием Хьюман Райтс Вотч установлено, что во многих случаях базовая социальная поддержка детям с инвалидностью и их семьям оказывается не правительством, а неправительственными организациями. В этой области работают многочисленные НПО, оказывающие прямую поддержку и услуги взрослым и детям с инвалидностью и их семьям, включая приемные. Многие также занимаются распространением знаний о правах и достоинстве людей с инвалидностью, включая детей, и продвигают другие инициативы, в том числе в области инклюзивного образования и занятости.

В Свердловской области НПО оказывает поддержку малообеспеченным семьям и семьям с детьми с инвалидностью. Среди прочего она распространяет в роддомах информацию о правах детей и местных услугах для родителей детей с инвалидностью. Когда родители решают отказаться от ребенка, эта НПО проводит работу с государственными органами в интересах приоритетного устройства такого ребенка к родственникам, а не в учреждение или в приемную семью. [264]

Другие НПО обеспечивают постоянное содействие, такое как группы поддержки для родителей детей с инвалидностью и речевая терапия для детей. В одной из НПО, которая ведет группы поддержки и оказывает психологическую помощь детям с инвалидностью и их семьям, психолог в интервью Хьюман Райтс Вотч отмечала: «Большинство семей, получающих психологическую поддержку, от своих детей не отказываются». [265]

Факты убедительно указывают на то, что дети с инвалидностью способны жить в местном сообществе, когда им и их родителям обеспечивается достаточная поддержка. Например, Даша Д. с синдромом Дауна, о которой рассказывалось выше, научилась ходить, говорить и читать и пошла в школу, когда вернулась в родительскую семью из дома ребенка. Таких случаев могло бы быть намного больше, если бы правительство последовало примеру местных НПО за права детей и людей с инвалидностью и обеспечило социальную поддержку всем детям с инвалидностью их семьям.

VII. Рекомендации

Правительству Российской Федерации, в том числе министерствам труда и социальной защиты, здравоохранения, образования и науки

Безотлагательно

  • Покончить с насилием и недозволенным обращением в отношении детей с инвалидностью в государственных учреждениях для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей (см. раздел «Основные термины»).
    • Ввести политику нулевой толерантности в отношении персонала детских учреждений, который избивает, унижает, оскорбляет детей или применяет к ним иное физическое или психологическое насилие.
    • Способствовать формированию культуры уважения прав человека и многообразия, включая уважение прав детей с инвалидностью.
  • Прекратить использование механической фиксации, принудительной изоляции и принудительного психиатрического лечения в качестве способов коррекции поведения или наказания детей в учреждении. Любое физическое воздействие должно быть строго ограничено неотложными ситуациями, когда ребенку угрожает непосредственная опасность физического вреда. При этом такое воздействие должно применяться только в качестве крайней меры, а его длительность должна ограничиваться временем существования непосредственной опасности.
  • Разработать и внедрить альтернативные методы коррекции поведения и обеспечения послушания, основанные на принципах ненасилия, толерантности и уважения, в том числе, как изложено в материале комиссара Совета Европы по правам человека «Право не подвергаться побоям – это также одно из прав ребенка».
  • Обеспечить, чтобы медицинское вмешательство основывалось на полном и информированном согласии ребенка. Принудительное медицинское вмешательство должно быть строго ограничено неотложными ситуациями, когда жизни ребенка угрожает непосредственная опасность, и только в качестве крайней меры, как это было бы в ситуации угрозы жизни ребенка или взрослого, который не в состоянии выразить свое согласие в данный момент. Длительность принудительного медицинского вмешательства должна ограничиваться временем существования непосредственной опасности.
  • Провести проверку всех государственных учреждений, где живут дети с инвалидностью, с тем чтобы обеспечить использование седативных препаратов в терапевтических целях, кратковременно, в ограниченных дозах и с надлежащим последующим наблюдением.
  • Покончить с практикой помещения детей с определенными видами инвалидности в «лежачие палаты» и обеспечить всем институционализированным детям с инвалидностью свободу от дискриминации. Дети должны проходить регулярное обследование, направленное на определение их потребности в ассистивных устройствах для сидения, удержания головы, мобильности, общения, самостоятельного питания и, по возможности, полного самообслуживания. Необходимо предпринять шаги, чтобы обеспечить наличие таких ассистивных устройств.
  • Обеспечить родителям и детям возможность взаимных контактов и посещений по собственному желанию, причем таким образом, чтобы это не сказывалось негативно на благосостоянии детей.
  • Упразднить изоляторы. Для профилактики распространения инфекций среди институционализированных детей обеспечить всеобщую своевременную вакцинацию и доступ в поликлинику или к врачу, чтобы дети с симптоматикой могли получить надлежащее лечение.
  • Гарантировать детям достаточное питание и воду, в том числе посредством использования методов кормления, соответствующих возрасту и виду инвалидности. Обеспечить регулярный пересмотр медицинскими профессионалами с соответствующей квалификацией методов кормления для каждого ребенка с инвалидностью, а также помощь детям в приобретении, по возможности, навыков самостоятельного питания, в том числе с использованием подходящих технологий или ассистивных устройств.
  • Гарантировать детям с инвалидностью, в том числе всем институционалзированным детям, право на инклюзивное образование.
  • Внести поправки в закон «Об образовании», которые прямо гарантировали бы инклюзивное качественное образование всем детям, в том числе институционализированным детям с инвалидностью.
  • Обеспечить исполнение в полном объеме закона «Об образовании», в том числе покончив с практикой признания детей «необучаемыми».
  • В развитие этого проекта разработать четкие стандарты, определяющие корректировку учебных программ и другие меры по обеспечению доступности инклюзивного образования для детей с различной инвалидностью, включаяпсихосоциальную инвалидность или особенности в развитии, но не ограничиваясь ими.
  • Разработать стандарты и осуществлять подготовку учителей, работающих с детьми с различными видами инвалидностью.
  • Разработать просветительские кампании о правах, достоинстве и потенциале детей с инвалидностью, включая право на свободу от дискриминации любого рода, адресованные персоналу специализированных государственных учреждений, администраторам детских садов и школ общего профиля, учителям, другим школьным работникам, а также детям без инвалидности и их родителям.
  • Обеспечить детям с инвалидностью доступный общественный транспорт между учреждением и близлежащими детскими садами и школами.
  • Предпринять шаги по максимально возможному внедрению в учебный процесс последних достижений ассистивных технологий, устройств и оборудования, которые могли бы помочь детям с инвалидностью максимизировать участие в жизни общества.
  • Гарантировать детям с инвалидностью регулярную доступность игр и рекреации в соответствии с возрастом. Во взаимодействии с компетентными властями обеспечивать, чтобы рекреационная активность и игрушки, предназначенные для институционализированных детей с инвалидностью, отвечали уровню развития и требованиям по доступности.
  • Обеспечить получение персоналом специализированных государственных учреждений для детей с инвалидностью надлежащей подготовки в области ухода за такими детьми, оценки их меняющихся потребностей и максимизации их потенциала во всех областях жизнедеятельности.
  • Создать доступные и эффективные механизмы, в рамках которых институционализированные дети с инвалидностью в государственных учреждениях могли бы сообщать о нарушениях, не опасаясь последствий.
  • Регулярно информировать детей об их правах и способах обращения с жалобами и получения психологической и юридической помощи. Обеспечить доступное доведение такой информации до всех детей.
  • Обеспечить конфиденциальность механизмов обращения с жалобами и их доступность для детей с различными видами инвалидности.
  • Обеспечить оперативное и беспристрастное рассмотрение жалоб детей и реагирование на них.
  • ·Организовать реальный мониторинг всех государственных учреждений, где живут дети с инвалидностью.
  • Обеспечить наличие в составе мониторинговых комиссий независимых неправительственных экспертов, имеющих опыт и экспертизу в области прав детей с инвалидностью, потенциала их развития, инклюзивного образования, здравоохранения и реабилитации.
  • Обеспечить наблюдателям беспрепятственный доступ в учреждения в разное время суток, а также возможность осуществления как плановых, так и внеплановых посещений.
  • Предусмотреть в деятельности мониторинговых комиссий приватные, конфиденциальные и доступные интервью с детьми по вопросам обращения с ними и реальной доступности для них  прав и свобод, предусмотренных Конвенцией о правах ребенка и Конвенцией о правах инвалидов.
  • Реформировать психолого-медико-педагогические комиссии (ПМПК).
  • Обеспечить, чтобы официальной задачей ПМПК была защита наилучших интересов ребенка с должным учетом его желаний и предпочтений и в соответствии с его возрастом и зрелостью.
  • Обеспечить получение входящими в ПМПК специалистами информации о правах, достоинстве и потенциале детей с инвалидностью, включая право не быть против воли разлученным с родителями, право на инклюзивное образование и право на полноценную и достойную жизнь, в условиях, способствующих самообеспечению.
  • Обеспечить предоставление входящими в ПМПК специалистами детям с инвалидностью и их семьям информации об имеющихся для детей с инвалидностью услугах на базе местного сообщества, включая инклюзивное образование и доступные и дружественные детям услуги здравоохранения и реабилитации, но не ограничиваясь ими.
  • Обеспечить, чтобы обследование 3-4-летних детей содержало вопросы, соответствующие возрасту и типу инвалидности, и проводилось в доступном формате.
  • Обеспечить адекватную подготовку детей к обследованию, а также его проведение в дружелюбной и непугающей обстановке специалистами, с которыми ребенок уже общался прежде.
  • В соответствии с Руководящими указаниями ООН по альтернативному уходу за детьми принять политики и внести поправки во все профильные законы в интересах того, чтобы помещение ребенка в специализированное учреждение применялось в исключительных обстоятельствах, как чрезвычайные ситуации или необходимость избежать разлучения с близкими, и когда это безусловно уместно, необходимо и полезно для ребенка и отвечает его наилучшим интересам.
  • Обязать власти:
    • обеспечить информирование потенциальных родителей и обслуживающих молодых родителей работников здравоохранения о правах и достоинстве детей с инвалидностью, включаяправо на инклюзивное образование, право на доступное здравоохранение и реабилитацию и право на физическую доступность окружения, но не ограничиваясь ими;
    • предоставлять родителям детей с инвалидностью номера телефонов и адреса служб поддержки на базе местного сообщества, таких как, в частности, программы раннего развития для детей с инвалидностью;
    • уделить особе внимание тому, чтобы дети до 3 лет находились в семье.
    • Обеспечить сбор и обнародование статистики по числу детей с инвалидностью в России и по числу институционализированных детей с инвалидностью. Такие сведения должны предусматривать разбивку по регионам, по возрасту детей, по виду инвалидности и по типу учреждений, в которых они живут.
  • На всех этапах процесса реформирования подходов и законодательства активно запрашивать и учитывать мнение детей и молодых людей, ранее находившихся в детских учреждениях, а также позицию экспертов и неправительственных организаций, которые занимаются правами людей с инвалидностью.
  • Обеспечить исполнение правительственного постановления «О деятельности организаций для детей-сирот …»
  • Обеспечить знание персоналом детских учреждений прав ребенка, включая запрет недозволенного обращения, а также объема и тяжести последствий насилия в отношении детей.
  • Обеспечить получение всеми детьми, включая детей с инвалидностью, необходимых навыков и подготовки для будущей самостоятельной жизни.
  • Обеспечить увеличение численности работников по уходу за детьми относительно подопечных и обеспечить наличие у части таких работников педагогической подготовки.
  • Гарантировать детям возможность безопасно и регулярно встречаться с родственниками, законными представителями и другими значимыми для них людьми, а также общаться с ними посредством переписки и телефона, если только независимыми от учреждения компетентными властями не будет сочтено, что такие контакты не отвечают наилучшим интересам ребенка.
  • Выполнить рекомендации, предложенные Комитетом ООН по правам ребенка по итогам его рассмотрения России в январе 2014 г.

В средне – и долгосрочной перспективе

  • Разработать четкий план-график по уходу от институционализации детей, особенно разлученных с родителями младенцев, ограничившись предельно исключительными случаями в связи с чрезвычайными ситуациями и на ограниченное время, как указывалось выше, с последующим возвращением институционализированных детей в родительскую семью либо усыновлением или устройством в приемную семью. Обеспечить выделение достаточных ресурсов для реализации такого плана. В рамках такого плана предусмотреть:
    • приоритетность финансирования ухода на базе семьи в государственном финансировании ухода за детьми с инвалидностью;
    • создание в достаточном количестве мест для краткосрочного экстренного размещения на базе семьи детей с инвалидностью, от которых отказываются при рождении или в первые годы жизни, на период подбора для них долгосрочных постоянных вариантов ухода, таких как усыновление или приемная семья.
  • меры по возвращению детей с инвалидностью в родительскую семью, за исключением случаев, когда такие меры не отвечают наилучшим интересам ребенка, с обеспечением семьям достаточной поддержки для ухода за такими детьми;
  • меры по активному поощрению усыновления или устройства детей с инвалидностью в приемную семью, включая информационно-разъяснительные кампании о правах и достоинстве таких детей и об услугах, предусмотренных для них на местном уровне, но не ограничиваясь ими.
  • В соответствии с Замечанием общего порядка № 2 к статье 9 «Доступность» Комитета ООН по правам инвалидов разработать, учетом имеющихся ресурсов, план-график по развитию на базе местного сообщества доступных инфраструктуры и услуг для детей с инвалидностью и их семей, включая приемные, в достаточном объеме для удовлетворения потребности на местах.
  • Создать, укомплектовать и профинансировать группы поддержки родителей детей с инвалидностью, поручив руководство такими группами специалистам с необходимым уровнем подготовки и знаниий в области прав, достоинства и потенциала детей с инвалидностью, имеющим представление о проблемах, с которыми сталкиваются дети с инвалидностью и их семьи при участии в жизни общества.
  • Обеспечить детям с инвалидностью дошкольного возраста равный доступ в дошкольные учреждения и центры раннего развития, гарантировав доступность последних и наличие у их персонала надлежащей подготовки и знаний в области прав и потенциала таких детей.
  • Обеспечить наличие у учреждений здравоохранения достаточных возможностей для лечения детей с инвалидностью в пределах местного сообщества или поблизости, в том числе посредством включения в штат должным образом подготовленного персонала, а также оснащения больниц и поликлиник приспособленным для детей и доступным с точки зрения инвалидности оборудованием.
  • Обеспечить информирование родителей о наличии поблизости реабилитационных центров для детей с инвалидностью. Обеспечить доступность таких центров и их способность удовлетворить установленные психосоциальные и реабилитационные потребности детей и семей. Оказывать семьям и детям поддержку в доступе к инклюзивному образованию, досугу, занятости и другим профильным услугам в местном сообществе.
  • Обеспечить всем институционализированным детям до достижения 18 лет содержательное консультирование относительно их будущего и предоставление возможности жить в обществе – вместо автоматического перевода в государственное учреждение для взрослых.
  • Создать и профинансировать формат проживания с поддержкой на базе местного сообщества, чтобы дать молодым людям с инвалидностью возможность выйти из государственного учреждения и реализовать свое право на участие в жизни общества.

Государственной Думе

  • Внести изменения в закон «Об опеке и попечительстве», предусмотрев процедуру формирования понимания наилучших интересов ребенка, в том числе через использование доступных механизмов, в рамках которых ребенок мог бы выразить свои желания и предпочтения при принятии решений о его устройстве. Предусмотреть для детей различные средства общения и помощи в принятии решений.
  • Ужесточить административную ответственность для должностных лиц, препятствующих устройству в семью детей, оставшихся без попечения родителей.
  • Принять внесенные в мае 2014 г. поправки о запрещении дискриминации по признаку инвалидности и расширить перечень изменений, с тем чтобы обеспечить физическую доступность общественного транспорта и других объектов.
  • Внести дополнительные поправки в федеральное законодательство, обеспечивающие права всех лиц с психосоциальной инвалидностью и особенностями в развитии на доступные инфраструктуру и услуги на базе местного сообщества и предусматривающие создание механизмов обеспечения исполнения российского законодательства в области прав людей с инвалидностью на всех уровнях власти.

Уполномоченному при Президенте РФ по правам ребенка

  • Публично призвать к запрету следующих практик:
    • использования любого физического насилия, включаямеханическую фиксацию, побои, принудительную психиатрическую госпитализацию и изоляцию. но не ограничиваясь ими;
    • оскорбительной лексики, угроз и оскорблений в отношении детей со стороны персонала учреждений;
    • лишения детей контактов с родственниками.
  • Обеспечить, чтобы любой мониторинг детских учреждений сопровождался надлежащими последующими мерами в интересах обеспечения гарантий прав всех детей, включая детей с инвалидностью.
  • Во взаимодействии с профильными министерствами обеспечить надлежащее руководство для ограждения детей с инвалидностью от любых форм насилия и ненадлежащего ухода, включая, обеспечение достаточного питания  и доступа к образованию, играм и рекреации, но не ограничиваясь ими.

Международным партнерам России, включая Евросоюз и отдельных его членов, Детский фонд ООН, Всемирный банк и другие международные финансовые организации, а также донорам, в том числе частным, участвующим в программах содействия России в рамках многостороннего и двустороннего финансирования

  • В рамках двустороннего и многостороннего диалога с российской стороной ставить поднимаемые в этом докладе вопросы о судьбе институционализированных детей с инвалидностью и активно искать возможности продвижения сформулированных здесь рекомендаций.
  • Предусмотреть выделение финансовой и другой помощи службам поддержки семей с малолетними детьми с инвалидностью и на цели предупреждения отказа от детей, а также на цели воссоединения семей и других форм ухода на базе семьи за детьми с инвалидностью, разлученными со своей биологической семьей.
  • Обеспечить включение детей с инвалидностью отдельной строкой в проекты, получающие финансирование на такие инициативы, как предупреждение отказа от ребенка, возвращение в семью институционализированных детей и защита прав институционализированных детей.
  • Постоянно контролировать все проекты на уровне местного сообщества, связанные с обеспечением детей услугами и инфраструктурой, такими как школы, рекреационные мероприятия и здравоохранение, в интересах обеспечения учета всеми участниками (подрядчиками, строителями, менеджерами программ и пр.) потребностей детей с инвалидностью в доступных услугах и инфраструктуре.

Об авторах

Этот доклад подготовлен и написан приглашенным исследователем Отделения по Европе и Центральной Азии Андреа Маццарино. Частично исследования проводились при участии приглашенного сотрудника Отделения по Европе и Центральной Азии Марии Куниневой (Oak Foundation).

Редакция: Джейн Бьюкенен, заместитель директора Отделения по Европе и Центральной Азии; Элис Фармер, исследователь Отделения по правам детей; Шанта Рау Баррига, директор Программы по правам людей с инвалидностью; Вероника Сзенте Голдстон, эдвокаси-директор Отделения по Европе и Центральной Азии; Даниэль Хаас, старший редактор Отделения по программам; Эшлин Рейди, старший юрисконсульт; Том Портеус, замдиректора по программам.

Подготовка к публикации: Кейтлин Мартин, Скаут Катович и Джонни Джибладзе, сотрудники Отделения по Европе и Центральной Азии; Грейс Чои, директор по публикациям; Кэтти Миллз, специалист по публикациям; Фицрой Хепкинс, менеджер по изданию. Мультимедийные материалы: Джесси Грэхем, старший продюсер - мультимедиа. Помощь в исследованиях: Ксения Кутырева, интерн Отделения по Европе и Центральной Азии; Джонни Джибладзе.

Хьюман Райтс Вотч глубоко признательна всем тем, кто помогал нам в проведении исследований в России. Особая благодарность – всем детям и молодым людям с инвалидностью и их семьям, которые согласились на интервью с нами.

Хьюман Райтс Вотч благодарит American Council of Learned Societies за поддержку этого исследования.

Приложение: Переписка с правительством

  1. Переписка Хьюман Райтс Вотч с Уполномоченным при Президенте Российской Федерации по правам ребенка
  2. Переписка Хьюман Райтс Вотч с Министерством образования
  3. Хьюман Райтс Вотч с Министерством здравоохранения
  4. Переписка Хьюман Райтс Вотч с Министерством труда и социальной защиты

125993, г. Москва, ГСП-3, Миусская пл., д.7 стр. 1

Уполномоченному

при Президенте Российской Федерации

по правам ребенка

П.Астахову

Исх. 32-14 от 21.03.2014

Перевод с английского

Уважаемый Павел Алексеевич!

От лица Хьюман Райтс Вотч свидетельствую Вам свое уважение. Как Вам, возможно, известно, мы являемся независимой международной правозащитной организацией, выступающей за соблюдение прав человека в более чем 90 странах мира, включая Россию. На протяжении больше 20 лет Хьюман Райтс Вотч проводит в России исследования по  ряду проблем прав человека, в том числе – в области прав людей с инвалидностью. В сентябре 2013 г. мы опубликовали доклад (www.hrw.org, http://www.hrw.org/ru/reports/2013/09/11/vezdesushchie-pregrady) о проблемах доступности, с которыми сталкиваются люди с инвалидностью в России. Этот доклад широко и конструктивно обсуждался нами с широким кругом официальных лиц. В рамках этой программы мы также занимаемся положением детей с инвалидностью.

Во всех своих исследованиях в России мы исходим из международно-правовых обязательств этой страны. В частности, применительно к правам детей с инвалидностью мы руководствуемся Конвенцией о правах ребенка (КПР) и Конвенцией о правах инвалидов (КПИ).

Мы заинтересованы в более детальном ознакомлении с политиками и процедурами Уполномоченного по правам ребенка в области защиты прав детей с инвалидностью, в том числе находящихся в специализированных государственных учреждениях.

Хьюман Райтс Вотч были проведены интервью с детьми с инвалидностью, их семьями и персоналом государственных учреждений для детей с инвалидностью в нескольких российских городах. По итогам этих интервью нами был выявлен ряд проблем. Цель настоящего письма состоит в том, чтобы ознакомить Вас с некоторыми из этих проблем и получить информацию о возможном реагировании на них с Вашей стороны, с тем чтобы мы могли отразить эти сведения и позицию Уполномоченного в дальнейших публикуемых материалах.

Наши вопросы касаются следующих аспектов:

Связи с биологической семьей. Исследованием Хьюман Райтс Вотч были выявлены проблемы, касающиеся возможности для детей с инвалидностью оставаться в биологической семье вместо перевода в специализированное учреждение, а также возможности поддержания контактов со своей семьей в случае помещения в подобное учреждение, когда родители не были лишены родительских прав или не отказались от ребенка.

Образование. Хьюман Райтс Вотч известно, что все дети, находящиеся в российских государственных специализированных учреждениях, имеют право на образование, однако результаты нашего исследования свидетельствуют о том, что не все дети с инвалидностью или c нарушениями здоровья, находящиеся в специализированных государственных учреждениях пользуются доступным образованием, особенно в инклюзивном формате.

Питание, здравоохранение, дисциплина. Нашим исследованием было выявлено несколько проблем, касающихся детей с инвалидностью или c нарушениями здоровья, находящихся в государственных специализированных учреждениях; их свободы от насилия и, особенно, телесных наказаний; их доступа к здравоохранению и реабилитации; а также их доступа к надлежащему питанию, достаточному для нормального развития.

Поддержка семей детей с инвалидностью и людей с инвалидностью в том, чтобы они могли беспроблемно интегрироваться в окружающее общество. Исследованием Хьюман Райтс Вотч выявлены проблемы, связанные с наличием и адекватностью услуг, направленных на последовательное обеспечение родителям возможности растить детей с инвалидностью и на содействие участию и вовлеченности таких детей в местное сообщество.

Мы были бы признательны за информацию о роли Уполномоченного по правам ребенка в мониторинге соблюдения прав детей с инвалидностью, включая тех, которые находятся в специализированных государственных учреждениях. В частности, нас интересует следующее:

Надзор за помещением детей в семьи и специализированные учреждения:

  • Существуют ли процедуры, в рамках которых дети, находящиеся в специализированных учреждениях либо которым может быть рекомендовано помещение в такое учреждение, могли бы выразить свое мнение по вопросам, связанным с их участием в жизни семьи, помещением в учреждение и с их правом на поддержание связей с биологической семьей? В чем заключаются такие процедуры и как они реализуются?
  • Существуют ли официальные критерии, на основании которых помещение ребенка в специализированное учреждение признается отвечающим его наилучшим интересам? Если да, то каковы эти критерии? Если нет, то предпринимаются ли шаги по разработке таких критериев?

Мониторинг прав детей, находящихся в специализированных учреждениях:

  • Проводит ли Уполномоченный по правам ребенка мониторинг специализированных государственных детских учреждений? Если да, то в чем он заключается и с какой периодичностью проводится? Взаимодействует ли Уполномоченный с какими-либо другими государственными институтами (такими как местные органы опеки и попечительства) при мониторинге прав человека детей в специализированных государственных учреждениях? Если да, то с какими? Хьюман Райтс Вотч была бы признательны Уполномоченному за любую соответствующую статистику.
  • Что представляют собой механизмы обращения детей с инвалидностью, которые находятся в специализированных государственных учреждениях, с жалобами компетентным властям на условия содержания или обращение? Какие существуют гарантии защиты от мести при сообщении о нарушениях?  Предусмотрен ли единый механизм подачи жалобы для детей, находящихся в специализированных учреждениях, подведомственных министерствам образования и науки, труда и социальной защиты, здравоохранения?
  • Сколько жалоб поступило Уполномоченному по правам ребенка в 2011, 2012, 2013 гг. и текущем периоде 2014 г. на предполагаемые нарушения прав человека детей, находящихся в специализированных государственных учреждениях? Сколько таких жалоб имеют непосредственное отношение к правам детей с инвалидностью или c нарушениями здоровья, находящихся в специализированных государственных учреждениях? Хьюман Райтс Вотч была бы признательна Уполномоченному за информацию о конкретных проблемах, которые упоминаются в этих жалобах, а также о том, исходят ли они от детей, их родственников, персонала учреждения или от иных субъектов, таких как, например, местные органы опеки и попечительства; а также за разбивку жалоб по годам, типам учреждений и возрасту и инвалидности детей.
  • Каков порядок реагирования на жалобы Уполномоченным по правам ребенка?

Альтернативы содержанию ребенка в специализированном учреждении:

  • Какую роль Уполномоченный по правам ребенка играет в разработке и продвижении альтернатив содержанию ребенка в специализированном учреждении? Например, какую позицию занимает Уполномоченный в вопросах распространения и развития программ содействия патронату и усыновлению?

Статистика о детях с инвалидностью:

При подготовке своего доклада Хьюман Райтс Вотч столкнулась с трудностями в получении исчерпывающих статистических данных о числе детей с инвалидностью или нарушениями здоровья, находящихся в российских государственных специализированных учреждениях; о типах их инвалидности или нарушения здоровья; а также о случаях отказа от детей, их усыновления и передачи под патронат внутри страны. В связи с этим были бы признательны Уполномоченному по правам ребенка за сообщение следующих сведений:

  • Сколько всего детей с инвалидностью или нарушениями здоровья находятся в настоящее время в российских государственных специализированных учреждениях, - с разбивкой по типу учреждения, типу инвалидности или нарушения, возрасту, полу и региону (край или область)?
  • Сколько всего детей находилось в специализированных государственных учреждениях по состоянию на 2009, 2004 и 1999 гг.? Хьюман Райтс Вотч была бы признательна за разбивку по типу учреждения.
  • Мы были ли бы признательны за статистические данные о смертности среди детей в государственных специализированных учреждениях с разбивкой по типу инвалидности или нарушения здоровья, возрасту, типу учреждения и региону (край или область), а также по причине смерти – по состоянию на 2014, 2009, 2004 и 1999 гг. Особый интерес для нас представляла бы статистика смертности среди детей, недавно переведенных из одного учреждения в другое, либо недавно впервые помещенных в учреждение. Хьюман Райтс Вотч также заинтересована в информации о том, как смертность среди детей с инвалидностью или нарушениями здоровья соотносится со смертностью среди детей без нарушений?

В связи с подготовкой доклада о правах детей с инвалидностью в России мы были бы признательны за получение ответа не позднее 25 апреля 2014 года с тем чтобы мы могли обеспечить адекватное отражение полученной информации и позиции Уполномоченного.

Для более подробной информации, а также в случае возникновения вопросов просьба связаться с нашим исследователем Андреа Маццарино (электронная почта mazzara@hrw.org, телефон: 1-212-216-1299, телефон офиса в Москве: (495) 648-29-24).

Ответ просим направить в виде электронного письма (mazzara@hrw.org и newsrussia@hrw.org) либо почтой на адрес нашего офиса в Москве: 101000, Москва, Армянский пер., дом 9/1/1, стр. 1, офис 516.

Благодарим Вас за внимание и рассчитываем на ответ.

С уважением и надеждой на сотрудничество,

Рейчел Денбер       Заместитель директора

(Rachel Denber) Департамента по Европе

и Центральной Азии,

Хьюман Райтс Вотч,

(Нью-Йорк)

image005.jpg

125993, Москва, улица Тверская, дом 11, ГСП-3

Министерство Образования и Науки Российской Федерации

Ливанову Дмитрию Викторовичу

Министру образования и науки

Исх. 34-13 от 21.03.2014

Перевод с английского

Уважаемый Дмитрий Викторович!

Благодарю Вас за то, что Вы нашли возможность встретиться с нами в сентябре для обсуждения повышения уровня трудовой занятости для людей с инвалидностью.

Хьюман Райтс Вотч были проведены интервью с детьми с инвалидностью, членами их семей и персоналом государственных учреждений для детей с инвалидностью в нескольких российских городах. По итогам интервью с вышеупомянутыми группами, а также с экспертами в области прав людей с инвалидностью и прав ребенка нами был выявлен ряд проблем. Как Вам известно, Россия ратифицировала и Конвенцию о правах ребенка (КПР), и Конвенцию о правах инвалидов (КПИ). Цель настоящего письма состоит в том, чтобы запросить дополнительную информацию относительно политик и процедур Министерства образования и науки и в области защиты прав детей с инвалидностью, и ознакомить Вас с некоторыми из этих проблем, а также получить информацию о возможном реагировании на них со стороны Министерства, с тем, чтобы мы могли отразить эти сведения и позицию Министерства в дальнейших публикуемых материалах. Аналогичные запросы направлены нами и другим министерствам по проблемам, непосредственно относящимся к их профилю.

В частности, в интервью с Хьюман Райтс Вотч наши собеседники отмечали следующие проблемы:

Связи с биологической семьей. Исследованием Хьюман Райтс Вотч были выявлены проблемы, касающиеся возможности для детей с инвалидностью оставаться в биологической семье вместо перевода в специализированное учреждение, а также возможности поддержания контактов со своей семьей в случае помещения в такое учреждение. В связи с этим были бы признательны за получение информации по следующим вопросам:

  • Обеспечивают ли Министерство и подведомственные ему учреждения родителей детей с инвалидностью информацией о правах детей, включая детей с инвалидностью, таких как, например, право на инклюзивное образование и право на участие в культурной жизни? Какую информацию Министерство сообщает родителям относительно характера выявленной у ребенка инвалидности (инвалидностей) и последствий для развития ребенка в течение жизни, потенциальные возможности реабилитации? Как доводится эта информация?
  • Существуют ли процедуры, посредством которых дети, находящиеся в специализированных учреждениях либо в отношении которых может быть рекомендовано помещение в учреждение, могут выразить свое мнение по вопросам, относящимся к их участию в семейной жизни и их помещению в учреждение? Что это за процедуры, и как они функционируют?
  • В чем заключается роль Министерства в надзоре или взаимодействии с местными органами опеки и попечительства, в том числе в принятии решения по вопросу о том, отвечает ли разделение семьи наилучшим интересам ребенка? Взаимодействует ли Министерство образования и науки с местными органами опеки и попечительства в части надзора за передачей детей в семьи, а также за тем, связано ли это с воссоединением с биологическими родственниками ребенка или с передачей в патронатную или приемную семью? Если да, то как осуществляется такое взаимодействие?
  • В чем заключаются официальные критерии при решении вопроса о том, соответствует ли помещение в специализированное учреждение наилучшим интересам ребенка? Как применяются эти критерии Министерством образования и науки, в том числе через его роль в психолого-медико-педагогических комиссиях (ПМПК)? Как ПМПК определяет соответствие дальнейшего содержания в специализированном учреждении детей с инвалидностью, когда те достигают предельного возраста нахождения в доме ребенка, наилучшему обеспечению интересов ребенка? Каким образом в случае вынесения решения о таком соответствии ПМПК определяет, в какой детский дом направить ребенка – подведомственный Министерству труда или Министерству образования и науки? Применительно ко всем этим решениям мы были бы признательны за информацию о том, каким образом Министерство образования и науки содействует уважению и обеспечивает учет мнения ребенка.
  • Что делается Министерством для защиты права детей с инвалидностью, находящихся в государственных специализированных учреждениях, на сохранение связей с биологической семьей?
  • Хьюман Райтс Вотч также была бы признательна за разъяснения относительно абзаца второго пункта 1 статьи 155.1 Семейного кодекса Российской Федерации относительно устройства детей, оставшихся без попечения родителей. В статье говорится: «В случае, если на территории субъекта Российской Федерации, где выявлен ребенок, оставшийся без попечения родителей, отсутствует организация для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, в которую он может быть устроен в целях обеспечения ему необходимых условий содержания, воспитания и образования исходя из его потребностей, этот ребенок передается органам опеки и попечительства субъекта Российской Федерации, на территории которого такая организация имеется». В таких случаях – когда ребенок переводится в учреждение, расположенное не в том регионе, где проживают его семья или близкие родственники, - что предпринимается Министерством для защиты права этого ребенка на сохранение связей с биологической семьей?
  • Какие шаги предпринимаются Министерством для содействия разработке федерального антидискриминационного законодательства в интересах большего отражения принципов и положений Конвенции о правах ребенка и Конвенции о правах инвалидов, а также в интересах удовлетворения нужд детей с инвалидностью в недискриминации, как было рекомендовано Комитетом по правам ребенка в его заключительных замечаниях по России в январе 2014 г.?

Образование. Хьюман Райтс Вотч известно, что все дети, находящиеся в российских государственных специализированных учреждениях, имеют право на образование. В связи с этим были бы признательны за следующие разъяснения со стороны Министерства:

  • Какие конкретные шаги предпринимаются Министерством для обеспечения того, чтобы дети с инвалидностью, живущие в подведомственных Министерству учреждениях, имели доступ к образованию в местном сообществе, в том числе в инклюзивном формате? Мы были бы в особенности признательны за любые сведения, которые Министерство сможет предоставить относительно существующих или разрабатываемых инклюзивных программ обучения на базе местного сообщества для детей с инвалидностью, находящихся в специализированных учреждениях.
  • Каким образом Министерство образования и науки готовит учителей и другой педагогический персонал к работе с детьми с инвалидностью, включая детей, находящихся в специализированных учреждениях? Нас особенно интересуют шаги, которые, возможно, предпринимаются Министерством для обеспечения доступности и инклюзивности учебных программ в интересах максимального развития ребенка и формирования навыков самообеспечения.

Питание, здравоохранение, дисциплина. В соответствии с пунктом 3 статьи 155.1 Семейного кодекса местные органы опеки и попечительства осуществляют контроль за условиями содержания, воспитания и образования детей, находящихся в организациях для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей. В связи с этим были бы признательны за комментарии Министерства по следующим вопросам:

  • Какие существуют федеральные политики в области питания детей, находящихся в специализированных государственных учреждениях? Какие существуют политики в области питания для детей с инвалидностью, обеспечивающего их развитие, в том числе в области специальных методов кормления в случае, когда ребенок не способен питаться самостоятельно? Каким образом Министерство взаимодействует с местными органами опеки и попечительства с целью обеспечения того, чтобы дети в подведомственных Министерству учреждениях получали достаточное питание?
  • Какие существуют федеральные политики для обеспечения того, чтобы дети с инвалидностью, находящиеся в специализированных государственных учреждениях имели доступ к здравоохранению и реабилитации, в том числе применительно к их специфической инвалидности? Каким образом Министерство взаимодействует с местными органами опеки и попечительства, с тем, чтобы дети в подведомственных Министерству государственных учреждениях обеспечивались необходимыми услугами здравоохранения и реабилитации?
  • Какими федеральными политиками руководствуются работники государственных детских учреждений  в отношении следующих практик в:
    • фиксация рук ребенка к туловищу либо фиксация ребенка к мебели или креслу-коляске;
    • использование седативных препаратов;
    • использование телесных наказаний или других силовых мер воздействия персоналом или другими детьми в качестве наказания за поведение, считающееся нарушением;
    • иных аналогичных мер, в том числе дисциплинарных.
  • При каких обстоятельствах персонал учреждения вправе применить к ребенку силу?
  • Каким образом Министерство взаимодействует с местными органами опеки и попечительства в интересах обеспечения того, чтобы никто из детей не подвергался насилию?
  • Какие существуют федеральные политики в отношении психиатрической госпитализации детей, находящихся в государственных специализированных учреждениях? Какие существуют политики с детализацией условий, при которых дети с инвалидностью могут быть помещены в психиатрическое учреждение? Какие существуют процедуры, в рамках которых дети с инвалидностью могли бы выразить свое информированное согласие на помещение в психиатрическую больницу? Каким образом Минобрнауки взаимодействует с местными органами опеки и попечительства в интересах обеспечения того, чтобы психиатрическая госпитализация применялась только в тех случаях, когда это соответствует наилучшим интересам ребенка?
  • Какие существуют федеральные политики в отношении досуговых и игровых программ для детей в подведомственных Министерству государственных специализированных учреждениях, особенно для детей с инвалидностью? Были бы признательны за информацию о том, что делается Министерством для обеспечения детям с инвалидностью в подведомственных учреждениях доступа к досугу и игре в рамках политик и программ Министерства, а также за информацию о том, сколько часов должно выделяться детям для досуга и игр.
  • Реализуются ли Министерством какие-либо просветительские и образовательные программы по продвижению позитивных воспитательных методик на основе ненасилия и соучастия, как было рекомендовано Комитетом по правам ребенка в его заключительных замечаниях по России в январе 2014 г.? Если да, что каково содержание этих программ и кто является их целевой аудиторией?

Мониторинг и надзор . Хьюман Райтс Вотч была бы признательна Министерству за информацию о том, взаимодействует ли Министерство с местными органами опеки и попечительства в области контроля за условиями в подведомственных ему детских учреждениях, в том числе посредством каких-либо механизмов обращения с жалобами, которые, возможно, имеются для детей с инвалидностью в подведомственных Министерству учреждениях, а также о том, как осуществляется такое взаимодействие. В частности, были бы признательны за ответы на следующие вопросы:

  • Имеют ли дети с инвалидностью, находящиеся в подведомственных Министерству специализированных государственных учреждениях возможность в формате доступного им процесса обращаться к компетентным властям с жалобами на условия содержания или обращение, не опасаясь мести? Каковы механизмы подачи детьми таких жалоб? Какие существуют гарантии защиты от мести при сообщении о нарушениях? Существует ли стандартизированный набор механизмов обращения с жалобами для детей в учреждениях, подведомственных министерствам образования, труда и здравоохранения?
  • Как Министерство образования и науки взаимодействует с министерствами здравоохранения и труда и местными органами опеки и попечительства в целях обеспечения соблюдения законов и политик в области защиты прав детей-сирот или детей, оставшихся без попечения родителей, в том числе детей с инвалидностью, в различных специализированных учреждениях?

Альтернативы содержанию ребенка в специализированном учреждении. Хьюман Райтс Вотч была бы признательна за информацию о существующих усилиях со стороны Правительства Российской Федерации и Министерства образования и науки в частности по разработке альтернатив содержанию ребенка в специализированном учреждении, включая, например, усилия по разработке российской системы патроната и усыновления. В частности, были бы признательны за информацию по следующим вопросам:

  • Сколько детей с инвалидностью ежегодно усыновляется или передается под патронат в России? Были бы признательны за разбивку по числу детей с инвалидностью, передаваемых отдельно в приемные и патронатные семьи. Какой процент от общего числа усыновляемых или передаваемых под патронат детей составляют дети с инвалидностью?
  • Какую роль играет Министерство в общем содействии усыновлению и патронату, в том числе через его роль в ПМПК и во взаимодействии с местными органами опеки и попечительства? Существуют ли у Министерства какие-либо политики по поощрению усыновления детей с инвалидностью? Какие шаги предпринимаются Министерством для обеспечения того, чтобы усыновление или передача ребенка под патронат осуществлялись в его наилучших интересах и с учетом его мнения?
  • Хьюман Райтс Вотч была бы признательна за разъяснения относительно пункта 4 статьи 155.2 Семейного кодекса, которая рассматривает вопросы патроната. Данная статья гласит: «Временная передача ребенка в семью граждан, постоянно проживающих на территории Российской Федерации, осуществляется на срок не более чем три месяца. При наличии исключительных обстоятельств срок временной передачи ребенка в семью граждан может быть продлен с согласия органа опеки и попечительства. При этом непрерывный срок временного пребывания ребенка в семье не может превышать шесть месяцев». Были бы признательны за любые комментарии Министерства по вопросу о том, почему срок временной передачи ребенка в патронатную семью ограничен тремя – шестью месяцами, что в данном случае понимается под «исключительными обстоятельствами» и какую роль могут играть власти в установлении наличия таких обстоятельств.

Поддержка семей детей с инвалидностью и людей с инвалидностью в том, чтобы они могли беспроблемно интегрироваться в окружающее общество. Исследованием Хьюман Райтс Вотч выявлены проблемы, связанные с наличием и адекватностью услуг, направленных на последовательное обеспечение родителям возможности растить детей с инвалидностью и на содействие участию и вовлеченности таких детей в местное сообщество.

  • Какие существуют формы государственной поддержки детей с инвалидностью и их семей, включая патронатные и приемные семьи? Какую роль играет Министрество образования и науки в разработке и оказании таких услуг? Например, разрабатывает ли Министерство или рассматривает ли возможность разработки программ поддержки инклюзивных и доступных детских садов и школ для детей с инвалидностью; служб психологической поддержки для детей и членов семьи, а также рекомендаций по воспитанию для детей с инвалидностью и их семей?
  • Как Министерство информирует детей с инвалидностью в специализированных государственных учреждениях об их праве жить и участвовать в местном сообществе по достижении 18-летнего возраста? Какие меры принимаются Министерством для активного содействия самообеспечению таких детей за пределами государственных учреждений, в том числе через содействие в поиске работы, привитие навыков самостоятельной жизни и другие формы обучения или профессионального образования?

Статистика о детях с инвалидностью. При подготовке доклада Хьюман Райтс Вотч столкнулась с трудностями в получении исчерпывающих статистических данных о числе детей с инвалидностью или нарушениями здоровья, находящихся в российских государственных специализированных учреждениях, о типах их инвалидности или нарушения здоровья, а также о случаях отказа от детей, их усыновления и передачи под патронат внутри страны. В связи с этим были бы признательны Министерству за сообщение следующих сведений:

  • Каково общее число детей с инвалидностью или нарушениями здоровья, находящихся в настоящее время в российских государственных специализированных учреждениях, - с разбивкой по виду инвалидности или нарушения, возрасту, полу, виду учреждения и региону (край или область)? Были бы также признательны за информацию о том, специализируются ли такие учреждения по отдельным видам инвалидности. Каково общее число детей с инвалидностью или нарушениями здоровья, находящихся в учреждениях, подведомственных Министерству образования и науки, - с разбивкой по тем же категориям?
  • Сколько всего детей находилось в специализированных государственных учреждениях по состоянию на 2009, 2004 и 1999 гг.? Сколько всего детей с инвалидностью или нарушениями здоровья по состоянию на те же годы находилось в таких учреждениях, подведомственных Министерству образования и науки?
  • Мы были бы признательны за статистические данные о детях с инвалидностью или нарушениями здоровья, переданных из подведомственных Министерству образования и науки учреждений в семьи (биологические, патронатные или приемные).
  • Мы были ли бы признательны за статистические данные о смертности среди детей в государственных специализированных учреждениях с разбивкой по типу инвалидности или нарушениями здоровья, возрасту, виду учреждения и региону (край или область), а также по причине смерти – по состоянию на 2014, 2009, 2004 и 1999 гг. Особый интерес для нас представляла бы статистика смертности среди детей, недавно переведенных из одного учреждения в другое, либо недавно впервые помещенных в учреждение.

В связи с подготовкой доклада о правах детей с инвалидностью в России мы были бы признательны за получение ответа не позднее 25-го апреля, с тем, чтобы мы могли обеспечить адекватное отражение полученной информации и позиции Министерства.

Для более подробной информации, а также в случае возникновения вопросов просьба связаться с нашим исследователем Андреа Маццарино (электронная почта mazzara@hrw.org, телефон – 1-212-216-1299, телефон офиса в Москве (495) 648-29-24).

Ответ просим направить в виде электронного письма (mazzara@hrw.org и newsrussia@hrw.org) либо на адрес нашего офиса в Москве - 101000, Москва, Армянский пер., дом 9/1/1, стр. 1, офис 516.

Благодарим Вас за внимание и рассчитываем на ответ.

С уважением и надеждой на сотрудничество,

Рейчел Денбер       Заместитель директора

(Rachel Denber) Департамента по Европе

и Центральной Азии,

Хьюман Райтс Вотч

(Нью-Йорк)

image012.jpg

image013.jpg

image014.jpg

image015.jpg

image016.jpg

image018.jpg

image019.jpg

image021.jpg

image022.jpg

image023.jpg

image024.jpg

image025.jpg

image026.jpg

image027.jpg

127994, ГСП-4, г. Москва, Рахмановский пер, д. 3

Министерство Здравоохранения Российской Федерации

Скворцовой Веронике Игоревне

Министру здравоохранения

Исх. 35-14 от 26.03.2014

Перевод с английского

Уважаемая Вероника Игоревна!

Благодарю Вас за то, что Вы нашли возможность встретиться с нами в ноябре для обсуждения повышения уровня доступности системы здравоохранения для людей с инвалидностью.

Хьюман Райтс Вотч были проведены интервью с детьми с инвалидностью, членами их семей и персоналом государственных учреждений для детей с инвалидностью в нескольких российских городах. По итогам интервью с вышеупомянутыми группами, а также с экспертами в области прав людей с инвалидностью и прав ребенка нами был выявлен ряд проблем. Как Вам известно, Россия ратифицировала и Конвенцию о правах ребенка (КПР), и Конвенцию о правах инвалидов (КПИ). Цель настоящего письма состоит в том, чтобы запросить дополнительную информацию относительно политик и процедур Министерства здравоохранения в области защиты прав детей с инвалидностью, и ознакомить Вас с некоторыми из этих проблем, а также получить информацию о возможном реагировании на них со стороны Министерства, с тем, чтобы мы могли отразить эти сведения и позицию Министерства в дальнейших публикуемых материалах. Аналогичные запросы направлены нами и другим министерствам по проблемам, непосредственно относящимся к их профилю.

В частности, в интервью с Хьюман Райтс Вотч наши собеседники отмечали следующие проблемы:

Связи с биологической семьей. Исследованием Хьюман Райтс Вотч были выявлены проблемы, касающиеся возможности для детей с инвалидностью оставаться в биологической семье вместо перевода в специализированное учреждение, а также возможности поддержания контактов со своей семьей в случае помещения в такое учреждение. В связи с этим были бы признательны за получение информации по следующим вопросам:

  • Какой информацией о правах детей, включая детей с инвалидностью, таких как, например, право на инклюзивное образование, на здравоохранение, на реабилитацию и др., Министерство и подведомственные ему учреждения обеспечивают родителей детей с инвалидностью в роддоме и других учреждениях здравоохранения? Какую информацию Министерство здравоохранения сообщает родителям относительно характера выявленной у ребенка инвалидности (инвалидностей) и последствий для развития ребенка в течение жизни, потенциальные возможности реабилитации? Как доводится эта информация?
  • Существуют ли процедуры, посредством которых дети, находящиеся в специализированных учреждениях либо в отношении которых может быть рекомендовано помещение в учреждение, могут выразить свое мнение по вопросам, относящимся к их участию в семейной жизни и их помещению в учреждение? Что это за процедуры, и как они функционируют?
  • В чем заключается роль Министерства в надзоре или взаимодействии с местными органами опеки и попечительства, в том числе в принятии решения по вопросу о том, отвечает ли разделение семьи наилучшим интересам ребенка? Взаимодействует ли Министерство здравоохранения с местными органами опеки и попечительства в части надзора за передачей детей в семьи, а также за тем, связано ли это с воссоединением с биологическими родственниками ребенка или с передачей в патронатную или приемную семью? Если да, то как осуществляется такое взаимодействие?
  • В чем заключаются официальные критерии при решении вопроса о том, соответствует ли помещение в специализированное учреждение наилучшим интересам ребенка? Как применяются эти критерии Министерством, в том числе через его роль в психолого-медико-педагогических комиссиях (ПМПК)? Хьюман Райтс Вотч была бы признательна за разъяснения роли Министерства здравоохранения в исполнении решений и рекомендации ПМПК, а также пояснении о возможности и прецедентах вхождения сотрудников Министерства в состав ПМПК. Как ПМПК определяет соответствие дальнейшего содержания в специализированном учреждении детей с инвалидностью, когда те достигают предельного возраста нахождения в доме ребенка, наилучшему обеспечению интересов ребенка? Каким образом в случае вынесения решения о таком соответствии ПМПК определяет, в какой детский дом направить ребенка – подведомственный Министерству труда или Министерству образования и науки? Применительно ко всем этим решениям мы были бы признательны за информацию о том, каким образом Министерство здравоохранения содействует уважению и обеспечивает учет мнения ребенка.
  • Что делается Министерством для защиты права детей с инвалидностью, находящихся в государственных специализированных учреждениях, на сохранение связей с биологической семьей?
  • Хьюман Райтс Вотч также была бы признательна за разъяснения относительно абзаца второго пункта 1 статьи 155.1 Семейного кодекса Российской Федерации относительно устройства детей, оставшихся без попечения родителей. В статье говорится: «В случае, если на территории субъекта Российской Федерации, где выявлен ребенок, оставшийся без попечения родителей, отсутствует организация для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, в которую он может быть устроен в целях обеспечения ему необходимых условий содержания, воспитания и образования исходя из его потребностей, этот ребенок передается органам опеки и попечительства субъекта Российской Федерации, на территории которого такая организация имеется». В таких случаях – когда ребенок переводится в учреждение, расположенное не в том регионе, где проживают его семья или близкие родственники, - что предпринимается Министерством для защиты права этого ребенка на сохранение связей с биологической семьей?
  • Какие шаги предпринимаются Министерством для содействия разработке федерального антидискриминационного законодательства в интересах большего отражения принципов и положений Конвенции о правах ребенка и Конвенции о правах инвалидов, а также в интересах удовлетворения нужд детей с инвалидностью в недискриминации, как было рекомендовано Комитетом по правам ребенка в его заключительных замечаниях по России в январе 2014 г.?

Образование. Хьюман Райтс Вотч известно, что все дети, находящиеся в российских государственных специализированных учреждениях, имеют право на образование. В связи с этим были бы признательны за следующие разъяснения со стороны Министерства:

  • Какие конкретные шаги предпринимаются Министерством для обеспечения того, чтобы дети с инвалидностью, живущие в подведомственных Министерству учреждениях, имели доступ к образованию в местном сообществе? Мы были бы в особенности признательны за любые сведения, которые Министерство сможет предоставить относительно существующих или разрабатываемых инклюзивных программ обучения на базе местного сообщества для детей с инвалидностью, находящихся в специализированных учреждениях.

Питание, здравоохранение, дисциплина. В соответствии с пунктом 3 статьи 155.1 Семейного кодекса местные органы опеки и попечительства осуществляют контроль за условиями содержания, воспитания и образования детей, находящихся в организациях для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей. В связи с этим были бы признательны за комментарии Министерства по следующим вопросам:

  • Какие существуют федеральные политики в области питания детей, находящихся в специализированных государственных учреждениях? Какие существуют политики в области питания для детей с инвалидностью, обеспечивающего их развитие, в том числе в области специальных методов кормления в случае, когда ребенок не способен питаться самостоятельно? Каким образом Министерство взаимодействует с местными органами опеки и попечительства с целью обеспечения того, чтобы дети в подведомственных Министерству учреждениях получали достаточное питание?
  • Какие существуют федеральные политики для обеспечения того, чтобы дети с инвалидностью, находящиеся в специализированных государственных учреждениях имели доступ к здравоохранению и реабилитации, в том числе применительно к их специфической инвалидности? Каким образом Министерство взаимодействует с местными органами опеки и попечительства, с тем, чтобы дети в подведомственных Министерству государственных учреждениях обеспечивались необходимыми услугами здравоохранения и реабилитации?
  • Какими федеральными политиками руководствуются работники государственных детских учреждений  в отношении следующих практик в:
    • фиксация рук ребенка к туловищу либо фиксация ребенка к мебели или креслу-коляске;
    • использование седативных препаратов;
    • использование телесных наказаний или других силовых мер воздействия персоналом или другими детьми в качестве наказания за поведение, считающееся нарушением;
    • иных аналогичных мер, в том числе дисциплинарных.
  • При каких обстоятельствах персонал учреждения вправе применить к ребенку силу?
  • Каким образом Министерство взаимодействует с местными органами опеки и попечительства в интересах обеспечения того, чтобы никто из детей не подвергался насилию?
  • Какие существуют федеральные политики в отношении психиатрической госпитализации детей, находящихся в государственных специализированных учреждениях? Какие существуют политики с детализацией условий, при которых дети с инвалидностью могут быть помещены в психиатрическое учреждение? Какие существуют процедуры, в рамках которых дети с инвалидностью могли бы выразить свое информированное согласие на помещение в психиатрическую больницу? Каким образом Министерство здравоохранения взаимодействует с местными органами опеки и попечительства в интересах обеспечения того, чтобы психиатрическая госпитализация применялась только в тех случаях, когда это соответствует наилучшим интересам ребенка?
  • Какие существуют федеральные политики в отношении досуговых и игровых программ для детей в подведомственных Министерству здравоохранения государственных специализированных учреждениях, особенно для детей с инвалидностью? Были бы признательны за информацию о том, что делается Министерством для обеспечения детям с инвалидностью в подведомственных учреждениях доступа к досугу и игре в рамках политик и программ Министерства, а также за информацию о том, сколько часов должно выделяться детям для досуга и игр.
  • Реализуются ли Министерством какие-либо просветительские и образовательные программы по продвижению позитивных воспитательных методик на основе ненасилия и соучастия, как было рекомендовано Комитетом по правам ребенка в его заключительных замечаниях по России в январе 2014 г.? Если да, что каково содержание этих программ и кто является их целевой аудиторией?

Мониторинг и надзор . Хьюман Райтс Вотч была бы признательна Министерству за информацию о том, взаимодействует ли Министерство с местными органами опеки и попечительства в области контроля за условиями в подведомственных ему детских учреждениях, в том числе посредством каких-либо механизмов обращения с жалобами, которые, возможно, имеются для детей с инвалидностью в подведомственных Министерству учреждениях, а также о том, как осуществляется такое взаимодействие. В частности, были бы признательны за ответы на следующие вопросы:

  • Имеют ли дети с инвалидностью, находящиеся в подведомственных Министерству специализированных государственных учреждениях возможность в формате доступного им процесса обращаться к компетентным властям с жалобами на условия содержания или обращение, не опасаясь мести? Каковы механизмы подачи детьми таких жалоб? Какие существуют гарантии защиты от мести при сообщении о нарушениях? Существует ли стандартизированный набор механизмов обращения с жалобами для детей в учреждениях, подведомственных министерствам образования, труда и здравоохранения?
  • Как Министерство здравоохранения взаимодействует с министерствами образования и труда и местными органами опеки и попечительства в целях обеспечения соблюдения законов и политик в области защиты прав детей-сирот или детей, оставшихся без попечения родителей, в том числе детей с инвалидностью, в различных специализированных учреждениях?

Альтернативы содержанию ребенка в специализированном учреждении. Хьюман Райтс Вотч была бы признательна за информацию о существующих усилиях со стороны Правительства Российской Федерации и Министерства здравоохранения в частности по разработке альтернатив содержанию ребенка в специализированном учреждении, включая, например, усилия по разработке российской системы патроната и усыновления. В частности, были бы признательны за информацию по следующим вопросам:

  • Сколько детей с инвалидностью ежегодно усыновляется или передается под патронат в России? Были бы признательны за разбивку по числу детей с инвалидностью, передаваемых отдельно в приемные и патронатные семьи, а также по возрасту, полу и типу инвалидности. Какой процент от общего числа усыновляемых или передаваемых под патронат детей составляют дети с инвалидностью?
  • Какую роль играет Министерство здравоохранения в общем содействии усыновлению и патронату, в том числе через его роль в ПМПК и во взаимодействии с местными органами опеки и попечительства? Существуют ли у Министерства какие-либо политики по поощрению усыновления детей с инвалидностью? Какие шаги предпринимаются Министерством для обеспечения того, чтобы усыновление или передача ребенка под патронат осуществлялись в его наилучших интересах и с учетом его мнения?
  • Хьюман Райтс Вотч была бы признательна за разъяснения относительно пункта 4 статьи 155.2 Семейного кодекса, которая рассматривает вопросы патроната. Данная статья гласит: «Временная передача ребенка в семью граждан, постоянно проживающих на территории Российской Федерации, осуществляется на срок не более чем три месяца. При наличии исключительных обстоятельств срок временной передачи ребенка в семью граждан может быть продлен с согласия органа опеки и попечительства. При этом непрерывный срок временного пребывания ребенка в семье не может превышать шесть месяцев». Были бы признательны за любые комментарии Министерства по вопросу о том, почему срок временной передачи ребенка в патронатную семью ограничен тремя – шестью месяцами, что в данном случае понимается под «исключительными обстоятельствами» и какую роль могут играть власти в установлении наличия таких обстоятельств.

Поддержка семей детей с инвалидностью и людей с инвалидностью в том, чтобы они могли беспроблемно интегрироваться в окружающее общество. Исследованием Хьюман Райтс Вотч выявлены проблемы, связанные с наличием и адекватностью услуг, направленных на последовательное обеспечение родителям возможности растить детей с инвалидностью и на содействие участию и вовлеченности таких детей в местное сообщество.

  • Какие существуют формы государственной поддержки детей с инвалидностью и их семей, включая патронатные и приемные семьи? Какую роль играет Министерство здравоохранения в разработке и оказании таких услуг? Например, разрабатывает ли Министерство или рассматривает ли возможность разработки программ поддержки доступных услуг здравоохранения и реабилитации по месту жительства, инклюзивных и доступных детских садов и школ для детей с инвалидностью; служб реабилитации и психологической поддержки для детей и членов семьи, а также рекомендаций по воспитанию для детей с инвалидностью и их семей?
  • Как Минздрав информирует детей с инвалидностью в специализированных государственных учреждениях об их праве жить и участвовать в местном сообществе по достижении 18-летнего возраста? Какие меры принимаются Министерством для активного содействия самообеспечению таких детей за пределами государственных учреждений, в том числе через содействие в поиске работы, привитие навыков самостоятельной жизни и другие формы обучения или профессионального образования?

Статистика о детях с инвалидностью. При подготовке доклада Хьюман Райтс Вотч столкнулась с трудностями в получении исчерпывающих статистических данных о числе детей с инвалидностью или нарушениями здоровья, находящихся в российских государственных специализированных учреждениях, о типах их инвалидности или нарушения здоровья, а также о случаях отказа от детей, их усыновления и передачи под патронат внутри страны. В связи с этим были бы признательны Министерству за сообщение следующих сведений:

  • Каково общее число детей с инвалидностью или нарушениями здоровья, находящихся в настоящее время в российских государственных специализированных учреждениях, - с разбивкой по виду инвалидности или нарушения, возрасту, полу, виду учреждения и региону (край или область)? Были бы также признательны за информацию о том, специализируются ли такие учреждения по отдельным видам инвалидности. Каково общее число детей с инвалидностью или нарушениями здоровья, находящихся в учреждениях, подведомственных Министерству здравоохранения, - с разбивкой по тем же категориям?
  • Сколько всего детей находилось в специализированных государственных учреждениях по состоянию на 2009, 2004 и 1999 гг.? Сколько всего детей с инвалидностью или нарушениями здоровья по состоянию на те же годы находилось в таких учреждениях, подведомственных Министерству здравоохранения?
  • Мы были бы признательны за статистические данные о детях с инвалидностью или нарушениями здоровья, переданных из подведомственных Министерству здравоохранения учреждений в семьи (биологические, патронатные или приемные).
  • Мы были ли бы признательны за статистические данные о смертности среди детей в государственных специализированных учреждениях с разбивкой по типу инвалидности или нарушениями здоровья, возрасту, виду учреждения и региону (край или область), а также по причине смерти – по состоянию на 2014, 2009, 2004 и 1999 гг. Особый интерес для нас представляла бы статистика смертности среди детей, недавно переведенных из одного учреждения в другое, либо недавно впервые помещенных в учреждение.

В связи с подготовкой доклада о правах детей с инвалидностью в России мы были бы признательны за получение ответа не позднее 25-го апреля, с тем, чтобы мы могли обеспечить адекватное отражение полученной информации и позиции Министерства.

Для более подробной информации, а также в случае возникновения вопросов просьба связаться с нашим исследователем Андреа Маццарино (электронная почта mazzara@hrw.org, телефон – 1-212-216-1299, телефон офиса в Москве (495) 648-29-24).

Ответ просим направить в виде электронного письма (mazzara@hrw.org и newsrussia@hrw.org) либо на адрес нашего офиса в Москве - 101000, Москва, Армянский пер., дом 9/1/1, стр. 1, офис 516.

Благодарим Вас за внимание и рассчитываем на ответ.

С уважением и надеждой на сотрудничество,

Рейчел Денбер       Заместитель директора

(Rachel Denber) Департамента по Европе

и Центральной Азии,

Хьюман Райтс Вотч

(Нью-Йорк)

image031.jpg

image032.jpg

image033.jpg

image034.jpg

image035.jpg

image036.jpg

image037.jpg

image038.jpg

image039.jpg

image040.jpg

image041.jpg

image042.jpg

image043.jpg

image044.jpg

image045.jpg

image046.jpg

image047.jpg

image048.jpg

image049.jpg

127994, ГСП-4, г. Москва, ул. Ильинка, д.21

(улица Ильинка, д.21, 3-й подъезд, «Экспедиция»)

Министерство Труда и Социальной Защиты Российской Федерации

Топилину Максиму Анатольевичу

Министру труда и социальной защиты

Исх. 33-13 от 21.03.2014

Перевод с английского

Уважаемый Максим Анатольевич!

Благодарю Вас за то, что Вы нашли возможность встретиться с нами в сентябре для обсуждения повышения уровня трудовой занятости для людей с инвалидностью.

Хьюман Райтс Вотч были проведены интервью с детьми с инвалидностью, членами их семей, и персоналом государственных учреждений для детей с инвалидностью в нескольких российских городах. По итогам интервью с вышеупомянутыми группами, а также с экспертами в области прав людей с инвалидностью и прав ребенка нами был выявлен ряд проблем. Как Вам известно, Россия ратифицировала и Конвенцию о правах ребенка (КПР), и Конвенцию о правах инвалидов (КПИ). Цель настоящего письма состоит в том, чтобы запросить дополнительную информацию относительно политик и процедур Минтруда в области защиты прав детей с инвалидностью, и ознакомить Вас с некоторыми из этих проблем, а также получить информацию о возможном реагировании на них со стороны Министерства, с тем, чтобы мы могли отразить эти сведения и позицию Министерства в дальнейших публикуемых материалах. Аналогичные запросы направлены нами и другим министерствам по проблемам, непосредственно относящимся к их профилю.

В частности, в интервью с Хьюман Райтс Вотч наши собеседники отмечали следующие проблемы:

Связи с биологической семьей. Исследованием Хьюман Райтс Вотч были выявлены проблемы, касающиеся возможности для детей с инвалидностью оставаться в биологической семье вместо перевода в специализированное учреждение, а также возможности поддержания контактов со своей семьей в случае помещения в такое учреждение. В связи с этим были бы признательны за получение информации по следующим вопросам:

  • Обеспечивают ли Министерство и подведомственные ему учреждения родителей детей с инвалидностью информацией о правах детей, включая детей с инвалидностью, таких как, например, право на реабилитацию? Какую информацию Министерство труда сообщает родителям относительно характера выявленной у ребенка инвалидности (инвалидностей) и последствий для развития ребенка в течение жизни, потенциальные возможности реабилитации? Как доводится эта информация?
  • Существуют ли процедуры, посредством которых дети, находящиеся в специализированных учреждениях либо в отношении которых может быть рекомендовано помещение в учреждение, могут выразить свое мнение по вопросам, относящимся к их участию в семейной жизни и их помещению в учреждение? Что это за процедуры, и как они функционируют?
  • В чем заключается роль Министерства в надзоре или взаимодействии с местными органами опеки и попечительства, в том числе в принятии решения по вопросу о том, отвечает ли разделение семьи наилучшим интересам ребенка? Взаимодействует ли Минтруд с местными органами опеки и попечительства в части надзора за передачей детей в семьи, а также за тем, связано ли это с воссоединением с биологическими родственниками ребенка или с передачей в патронатную или приемную семью? Если да, то как осуществляется такое взаимодействие?
  • Приказ Министерства образования и науки Российской Федерации № 1082 от 20 сентября 2013 г. «Об утверждении Положения о психолого-медико-педагогической комиссии» не предполагает какой-либо роли Министерства труда в основном составе психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК), но оставляет возможность привлечения специалистов Министерства? Хьюман Райтс Вотч была бы признательна за разъяснения роли Министерства труда в исполнении решений и рекомендации ПМПК, а также пояснении о возможности и прецедентах вхождения сотрудников Министерства в состав ПМПК.
  • Что делается Минтрудом для защиты права детей с инвалидностью, находящихся в государственных специализированных учреждениях, на сохранение связей с биологической семьей?
  • Хьюман Райтс Вотч также была бы признательна за разъяснения относительно абзаца второго пункта 1 статьи 155.1 Семейного кодекса Российской Федерации относительно устройства детей, оставшихся без попечения родителей. В статье говорится: «В случае, если на территории субъекта Российской Федерации, где выявлен ребенок, оставшийся без попечения родителей, отсутствует организация для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, в которую он может быть устроен в целях обеспечения ему необходимых условий содержания, воспитания и образования исходя из его потребностей, этот ребенок передается органам опеки и попечительства субъекта Российской Федерации, на территории которого такая организация имеется». В таких случаях – когда ребенок переводится в учреждение, расположенное не в том регионе, где проживают его семья или близкие родственники, - что предпринимается Министерством для защиты права этого ребенка на сохранение связей с биологической семьей?
  • Какие шаги предпринимаются Министерством для содействия разработке федерального антидискриминационного законодательства в интересах большего отражения принципов и положений Конвенции о правах ребенка и Конвенции о правах инвалидов, а также в интересах удовлетворения нужд детей с инвалидностью в недискриминации, как было рекомендовано Комитетом по правам ребенка в его заключительных замечаниях по России в январе 2014 г.?

Образование. Хьюман Райтс Вотч известно, что все дети, находящиеся в российских государственных специализированных учреждениях, имеют право на образование. В связи с этим были бы признательны за следующие разъяснения со стороны Министерства:

  • Какие конкретные шаги предпринимаются Министерством для обеспечения того, чтобы дети с инвалидностью, живущие в подведомственных Министерству учреждениях, имели доступ к образованию в местном сообществе? Мы были бы в особенности признательны за любые сведения, которые Министерство сможет предоставить относительно существующих или разрабатываемых инклюзивных программ обучения на базе местного сообщества для детей с инвалидностью, находящихся в специализированных учреждениях.

Питание, здравоохранение, дисциплина. В соответствии с пунктом 3 статьи 155.1 Семейного кодекса местные органы опеки и попечительства осуществляют контроль за условиями содержания, воспитания и образования детей, находящихся в организациях для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей. В связи с этим были бы признательны за комментарии Министерства по следующим вопросам:

  • Какие существуют федеральные политики в области питания детей, находящихся в специализированных государственных учреждениях? Какие существуют политики в области питания для детей с инвалидностью, обеспечивающего их развитие, в том числе в области специальных методов кормления в случае, когда ребенок не способен питаться самостоятельно? Каким образом Министерство взаимодействует с местными органами опеки и попечительства с целью обеспечения того, чтобы дети в подведомственных Министерству учреждениях получали достаточное питание?
  • Какие существуют федеральные политики для обеспечения того, чтобы дети с инвалидностью, находящиеся в специализированных государственных учреждениях имели доступ к здравоохранению и реабилитации, в том числе применительно к их специфической инвалидности? Каким образом Министерство взаимодействует с местными органами опеки и попечительства, с тем, чтобы дети в подведомственных Министерству государственных учреждениях обеспечивались необходимыми услугами здравоохранения и реабилитации?
  • Какими федеральными политиками руководствуются работники государственных детских учреждений  в отношении следующих практик в:
  • фиксация рук ребенка к туловищу либо фиксация ребенка к мебели или креслу-коляске;
  • использование седативных препаратов;
  • использование телесных наказаний или других силовых мер воздействия персоналом или другими детьми в качестве наказания за поведение, считающееся нарушением;
    • иных аналогичных мер, в том числе дисциплинарных.
    • При каких обстоятельствах персонал учреждения вправе применить к ребенку силу?
    • Каким образом Минтруд взаимодействует с местными органами опеки и попечительства в интересах обеспечения того, чтобы никто из детей не подвергался насилию?
  • Какие существуют федеральные политики в отношении психиатрической госпитализации детей, находящихся в государственных специализированных учреждениях? Какие существуют политики с детализацией условий, при которых дети с инвалидностью могут быть помещены в психиатрическое учреждение? Какие существуют процедуры, в рамках которых дети с инвалидностью могли бы выразить свое информированное согласие на помещение в психиатрическую больницу? Каким образом Минтруд взаимодействует с местными органами опеки и попечительства в интересах обеспечения того, чтобы психиатрическая госпитализация применялась только в тех случаях, когда это соответствует наилучшим интересам ребенка?
  • Какие существуют федеральные политики в отношении досуговых и игровых программ для детей в подведомственных Министерству труда государственных специализированных учреждениях, особенно для детей с инвалидностью? Были бы признательны за информацию о том, что делается Министерством для обеспечения детям с инвалидностью в подведомственных учреждениях доступа к досугу и игре в рамках политик и программ Министерства, а также за информацию о том, сколько часов должно выделяться детям для досуга и игр.
  • Реализуются ли Министерством труда какие-либо просветительские и образовательные программы по продвижению позитивных воспитательных методик на основе ненасилия и соучастия, как было рекомендовано Комитетом по правам ребенка в его заключительных замечаниях по России в январе 2014 г.? Если да, что каково содержание этих программ и кто является их целевой аудиторией?

Мониторинг и надзор . Хьюман Райтс Вотч была бы признательна Министерству за информацию о том, взаимодействует ли Министерство с местными органами опеки и попечительства в области контроля за условиями в подведомственных ему детских учреждениях, в том числе посредством каких-либо механизмов обращения с жалобами, которые, возможно, имеются для детей с инвалидностью в подведомственных Министерству учреждениях, а также о том, как осуществляется такое взаимодействие. В частности, были бы признательны за ответы на следующие вопросы:

  • Имеют ли дети с инвалидностью, находящиеся в подведомственных Министерству специализированных государственных учреждениях возможность в формате доступного им процесса обращаться к компетентным властям с жалобами на условия содержания или обращение, не опасаясь мести? Каковы механизмы подачи детьми таких жалоб? Какие существуют гарантии защиты от мести при сообщении о нарушениях? Существует ли стандартизированный набор механизмов обращения с жалобами для детей в учреждениях, подведомственных министерствам образования, труда и здравоохранения?
  • Как Министерство труда взаимодействует с Министерствами образованиями и здравоохранения и местными органами опеки и попечительства в целях обеспечения соблюдения законов и политик в области защиты прав детей-сирот или детей, оставшихся без попечения родителей, в том числе детей с инвалидностью, в различных специализированных учреждениях?

Альтернативы содержанию ребенка в специализированном учреждении. Хьюман Райтс Вотч была бы признательна за информацию о существующих усилиях со стороны Правительства Российской Федерации и Министерства труда в частности по разработке альтернатив содержанию ребенка в специализированном учреждении, включая, например, усилия по разработке российской системы патроната и усыновления. В частности, были бы признательны за информацию по следующим вопросам:

  • Сколько детей с инвалидностью ежегодно усыновляется или передается под патронат в России? Были бы признательны за разбивку по числу детей с инвалидностью, передаваемых отдельно в приемные и патронатные семьи, а также по возрасту, полу и типу инвалидности. Какой процент от общего числа усыновляемых или передаваемых под патронат детей составляют дети с инвалидностью?
  • Какую роль играет Министерство труда в общем содействии усыновлению и патронату, в том числе через его потенциальную роль в ПМПК и во взаимодействии с местными органами опеки и попечительства? Существуют ли у Министерства какие-либо политики по поощрению усыновления детей с инвалидностью? Какие шаги предпринимаются Министерством для обеспечения того, чтобы усыновление или передача ребенка под патронат осуществлялись в его наилучших интересах и с учетом его мнения?
  • Хьюман Райтс Вотч была бы признательна за разъяснения относительно пункта 4 статьи 155.2 Семейного кодекса, которая рассматривает вопросы патроната. Данная статья гласит: «Временная передача ребенка в семью граждан, постоянно проживающих на территории Российской Федерации, осуществляется на срок не более чем три месяца. При наличии исключительных обстоятельств срок временной передачи ребенка в семью граждан может быть продлен с согласия органа опеки и попечительства. При этом непрерывный срок временного пребывания ребенка в семье не может превышать шесть месяцев». Были бы признательны за любые комментарии Министерства по вопросу о том, почему срок временной передачи ребенка в патронатную семью ограничен тремя – шестью месяцами, что в даном случае понимается под «исключительными обстоятельствами» и какую роль могут играть власти в установлении наличия таких обстоятельств.

Поддержка семей детей с инвалидностью и людей с инвалидностью в том, чтобы они могли безпроблемно интегрироваться в окружающее общество. Исследованием Хьюман Райтс Вотч выявлены проблемы, связанные с наличием и адекватностью услуг, направленных на последовательное обеспечение родителям возможности растить детей с инвалидностью и на содействие участию и вовлеченности таких детей в местное сообщество.

  • Какие существуют формы государственной поддержки детей с инвалидностью и их семей, включая патронатные и приемные семьи? Какую роль играет Министерство труда в разработке и оказании таких услуг? Например, разрабатывает ли Министерство или рассматривает ли возможность разработки программ поддержки инклюзивных и доступных детских садов и школ для детей с инвалидностью; служб реабилитации и психологической поддержки для детей и членов семьи, а также рекомендаций по воспитанию для детей с инвалидностью и их семей?
  • Как Минтруд информирует детей с инвалидностью в специализированных государственных учреждениях об их праве жить и участвовать в местном сообществе по достижении 18-летнего возраста? Какие меры принимаются Министерством для активного содействия самообеспечению таких детей за пределами государственных учреждений, в том числе через содействие в поиске работы, привитие навыков самостоятельной жизни и другие формы обучения или профессионального образования?

Статистика о детях с инвалидностью. При подготовке своего доклада Хьюман Райтс Вотч столкнулась с трудностями в получении исчерпывающих статистических данных о числе детей с инвалидностью или нарушениями здоровья, находящихся в российских государственных специализированных учреждениях, о типах их инвалидности или нарушения здоровья, а также о случаях отказа от детей, их усыновления и передачи под патронат внутри страны. В связи с этим были бы признательны Министерству за сообщение следующих сведений:

  • Каково общее число детей с инвалидностью или нарушениями здоровья, находящихся в настоящее время в российских государственных специализированных учреждениях, - с разбивкой по виду инвалидности или нарушения, возрасту, полу, виду учреждения и региону (край или область)? Были бы также признательны за информацию о том, специализируются ли такие учреждения по отдельным видам инвалидности. Каково общее число детей с инвалидностью или нарушениями здоровья, находящихся в учреждениях, подведомственных Министерству труда, - с разбивкой по тем же категориям?
  • Сколько всего детей находилось в специализированных государственных учреждениях по состоянию на 2009, 2004 и 1999 гг.? Сколько всего детей с инвалидностью или нарушениями здоровья по состоянию на те же годы находилось в таких учреждениях, подведомственных Министерству труда?
  • Мы были бы признательны за статистические данные о детях с инвалидностью или нарушениями здоровья, переданных из подведомственных Министерству труда учреждений в семьи (биологические, патронатные или приемные).
  • Мы были ли бы признательны за статистические данные о смертности среди детей в государственных специализированных учреждениях с разбивкой по типу инвалидности или нарушенями здоровья, возрасту, виду учреждения и региону (край или область), а также по причине смерти – по состоянию на 2014, 2009, 2004 и 1999 гг. Особый интерес для нас представляла бы статистика смертности среди детей, недавно переведенных из одного учреждения в другое, либо недавно впервые помещенных в учреждение.

В связи с подготовкой доклада о правах детей с инвалидностью в России мы были бы признательны за получение ответа не позднее 25-го апреля 2014 года, с тем, чтобы мы могли обеспечить адекватное отражение полученной информации и позиции Министерства.

Для более подробной информации, а также в случае возникновения вопросов просьба связаться с нашим исследователем Андреа Маццарино (электронная почта mazzara@hrw.org, телефон - 212-216-1299, телефон фоиса в Москве (495) 648-29-24).

Ответ просим направить в виде электронного письма (mazzara@hrw.org и newsrussia@hrw.org) либо на адрес нашего офиса в Москве - 101000, Москва, Армянский пер., дом 9/1/1, стр. 1, офис 516

Благодарим Вас за внимание и рассчитываем на ответ.

С уважением и надеждой на сотрудничество,

Рейчел Денбер       Заместитель директора

(Rachel Denber) Департамента по Европе

и Центральной Азии,

Хьюман Райтс Вотч

(Нью-Йорк)

image053.jpg

image054.jpg

image055.jpg

image056.jpg

image057.jpg

image058.jpg

image059.jpg

image060.jpg

image061.jpg

image062.jpg

image063.jpg

image064.jpg

image065.jpg

[1] “Cerebral palsy,” Collins English Dictionary: Complete & Unabridged 10th Edition, 2009, ; The American Heritage Stedman’s Medical Dictionary, 2002, http://dictionary.reference.com/browse/Cerebral+Palsy.

[2] Федеральный закон «О дополнительных гарантиях по социальной поддержке детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей» № 159-ФЗ от 21 декабря 1996 г., ред. 2013 г., статья 1.

[3] “FAQ on Intellectual Disability,” American Association on Intellectual and Developmental Disabilities, 2013, http://www.aamr.org/content_104.cfm; “Mental Retardation/Intellectual Disability,” Merck Source: Online Medical Library, October 2006, http://www.mercksource.com/pp/us/cns/cns_merckmanual_frameset.jspzQzpgzEzh ttpzCzzSzzSzwwwzPzmerckzPzcomzSzmmhezSzsec23zSzch285zSzch285azPz.html.

[4] “Developmental Disabilities,” Centers for Disease Control and Prevention, November 8, 2012, http://www.cdc.gov/ncbddd/dd/.

[5] “Down’s syndrome,” MedLine Plus, http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/downsyndrome.html.

[6] Профессиональный стандарт «воспитатель» предусматривает «разработку (совместно с другими специалистами) и реализацию совместно с родителями (законными представителями) программ индивидуального развития ребенка», организацию экскурсий и походов; «помощь семье в решении вопросов воспитания ребенка»; «поддержание в детском коллективе деловой, дружелюбной атмосферы»; «формирование толерантности». Воспитатель обязан знать основы законодательства о правах ребенка и федеральные государственные образовательные стандарты. См.: Профессиональный стандарт «Педагог (педагогическая деятельность в дошкольном, начальном общем, основном общем, среднем общем образовании) (воспитатель, учитель)». Утвержден приказом Министерства труда и социальной защиты РФ от 18 октября 2013 г. 544н. От санитарки не требуется наличия педагогического образования. См.: Единый квалификационный справочник должностей руководителей, специалистов и служащих. Раздел "Квалификационные характеристики должностей работников в сфере здравоохранения" (часть IV). Утвержден приказом Минздравсоцразвития России от 23 июля 2010 г. N 541н.

[7] NCLD Editorial Team, " What Are Learning Disabilities ?" The National Center for Learning Disabilities, 2014, http://www.ncld.org/types-learning-disabilities/what-is-ld/what-are-learning-disabilities.

[8] Федеральный закон «О дополнительных гарантиях по социальной поддержке детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей» № 159-ФЗ от 21 декабря 1996 г., ред. 2013 г., статья 1. Детский фонд ООН определяет сироту как «ребенка, потерявшего одного или обоих родителей». UNICEF, “Orphans,” 2008, http://www.unicef.org/media/media_45279.html. Хьюман Райтс Вотч общалась в России с несколькими одинокими родителями детей с инвалидностью, у которых второй родитель умер или не принимал участия в воспитании ребенка. Наши собеседники не считали своих детей сиротами. В этом докладе используется принятое в российском законодательстве определение сироты как ребенка, у которого умерли оба или единственный родитель.

[9]Manual on Implementation of the Convention on the Rights of Persons with Disabilities,” World Network of Users and Survivors of Psychiatry, http://www.chrusp.org/home/resources.

[10] Переписка приводится в Приложении.

[11]Материалы электронной переписки Хьюман Райтс Вотч с представителем международной НПО за права детей  Эрикой Дж. (псевдоним) 29 мая 2014 г. Эрика Дж. сводила данные об общей численности детей с инвалидностью в России и общей численности институционализированных детей с инвалидностью в возрасте 4-18 лет по следующим источникам: совместный доклад Детского фонда ООН и Росстата 2009 г., доклад России о выполнении Конвенции о правах ребенка 2009 г., неопубликованный доклад российского министерства образования 2010 г., доклад российского министерства здравоохранения 2011 г. Данные по числу институционализированных детей с инвалидностью в возрасте 3 года и младше приводятся по докладу Минздрава 2011 г. Все другие данные – по состоянию на 2009 г.

[12] Материалы электронной переписки Хьюман Райтс Вотч с представителем международной НПО за права детей  Эрикой Дж. (псевдоним) 29 мая 2014 г. На фоне позиции Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), которая считает, что  приблизительно 15% населения мира имею ту или иную инвалидность, цифра в 2-5% детей с инвалидностью в общей численности детского населения представляется низкой. WHO, “Disability and Health,”2013, http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs352/en/. Одна из проблем количественной оценки может заключаться в различных подходах к определению инвалидности. ВОЗ определяет инвалидность как «собирательное понятие, охватывающее нарушения, ограничения деятельности и ограничения участия», то есть как включающую ограничения, вытекающие из взаимодействия человека с барьерами в своем окружении. 

[13] UNICEF, “Children Under the Age of Three in Formal Care in Eastern Europe and Central Asia,” 2012, http://www.unicef.org/ceecis/UNICEF_Report_Children_Under_3_FINAL.pdf.

[14] “Context for Children and Policy Situation Paper,” Family for Every Child, 2012, http://www.familyforeverychild.org/sites/default/files/resources/Context%20for%20Children%20and%20Policy%20situation%20paper.pdf.

[15] Письмо статс-секретаря – заместителя министра здравоохранения Д.В.Костенникова Хьюман Райтс Вотч от 12 мая 2014 г. Подавляющее большинство учреждений для детей младшего возраста находятся в ведении Минздрава - за исключением Москвы, где все детские учреждения подведомственны Департаменту социальной защиты населения г. Москвы. Интервью Хьюман Райтс Вотч по телефону с активистом за права детей Анной А. (псевдоним) 25 апреля 2014 г.

[16] Положение о ПМПК, п. 2. Утверждено приказом Минобрнауки России N 1082 от 20 сентября 2013 г.

[17] Интервью Хьюман Райтс Вотч с активистом за права детей Анной А. (псевдоним) (Москва, 10 сентября 2013 г.) и активистом за права детей и людей с инвалидностью Тамарой П. (псевдоним) (Москва, 10 сентября 2013 г.)

[18] Интервью Хьюман Райтс Вотч с активистом за права детей Ольгой П. (псевдоним) (Москва, 15 сентября 2013 г.); активистом за права детей Анной А. (псевдоним) (Москва, 10 сентября 2013 г.); активистом за права детей и людей с инвалидностью Александрой Е. (псевдоним) (Псковская область, 5 декабря 2013 г.)

[19] Интервью Хьюман Райтс Вотч с активистом за права детей и людей с инвалидностью Валерией Т. (псевдоним). Карелия, 11 декабря 2013 г.

[20] Интервью Хьюман Райтс Вотч с активистом за права детей Натальей Г. (псевдоним) (Карелия, 10 декабря 2013 г.) и с активистом за права детей и людей с инвалидностью Валерией Т. (псевдоним) (Карелия, 11 декабря 2013 г.)

[21] Marinus H. van Ijzendoorn et. al, “Children in Institutional Care: Delayed Development and Resilience,” Monographs of the Society for Research in Child Development, vol. 76, Issue 4 (2011). Megan M. Julian, Robert B. McCall, The Development of Children within Alternative Residential Care Environments, 2009, http://www.ocd.pitt.edu/Files/Documents/The%20Development%20of%20Children%20within%20Alternative%20Residential%20Care%20Environments%20copy.pdf.

[22] UNICEF, “End placing children under three years in institutions — a call to action,” 2011, http://www.unicef.org/ceecis/media_17370.html.

[23] Ib.

[24] UNICEF, “Violence against Children in Care and Justice Institutions,” http://www.unicef.org/violencestudy/5.%20World%20Report%20on%20Violence%20against%20Children.pdf/

[25] Ib.

[26] UNICEF, “End placing children under three years in institutions: A call to action,” 2011, http://www.unicef.org/ceecis/UNICEF_A_call_to_action_En_Web%281%29.pdf; UNICEF, “At home or in a home? Formal care and adoption of children in Eastern Europe and Central Asia,” 2010, http://www.unicef.org/protection/Web-Unicef-rapport-home-20110623v2.pdf; Rebecca Stanton et. al, “Young Children in Institutional Care at Risk of Harm,” Trauma, Violence, & Abuse, (2006), http://stantatkin.com/wp-content/uploads/2012/12/import/ans/library/Institutional%20trauma%20Johnson06.pdf.

[27] Rebecca Stanton et. al, “Young Children in Institutional Care at Risk of Harm.”

[28] Ib.

[29] Ib.

[30] Федеральный закон «Об основах социального обслуживания населения в Российской Федерации» № 195-ФЗ от 10 декабря 1995 г., редакция 2013 г. В частности, в отношении детей, оказавшихся в «трудной жизненной ситуации» (инвалидность, сиротство, безнадзорность, малообеспеченность, отсутствие определенного места жительства, конфликты и жестокое обращение в семье) в статье 5 предусмотрены следующие принципы социального обслуживания: адресность, доступность, добровольность, гуманность, приоритетность предоставления социальных услуг, конфиденциальность, профилактическая направленность.

[31] Конвенция о правах ребенка, принята 20 декабря 1989 г. резолюцией ГА ООН 44/25, вступила в силу 2 сентября 1990 г., ратифицирована Россией 16 августа 1990 г.; Конвенция о правах инвалидов, принята резолюцией 61/106 ГА ООН от 13 декабря 2006 г., вступила в силу 3 мая 2008 г., ратифицирована Россией 25 сентября 2012 г. (статьи 15-16); Конвенция против пыток и других жестоких, бесчеловечных или унижающих достоинство видов обращения и наказания, принята резолюцией ГА ООН 39/46 от 10 декабря 1984 г., вступила в силу 26 июня 1987 г., ратифицирована Россией 3 марта 1987 г.; Европейская конвенция о защите прав человека и основных свобод 1950 г., вступила в силу 3 сентября 1953 г., Россия присоединилась 5 мая 1998 г. (статья 3).

[32] Конвенция о правах ребенка, статья 19(1).

[33]Tyrer v. The United Kingdom, жалоба 5856/72, постановление от 25 апреля 1978; Z. and Others v. United Kingdom, жалоба 29392/95, постановление Большой палаты от 10 мая 2001 г.; Nencheva and Others v. Bulgaria, жалоба 48609/06, постановление от 18 июня 2013 г.

[34] Например, интервью Хьюман Райтс Вотч с активистом за права детей и людей с инвалидностью Татьяной О. (псевдоним) (Санкт-Петербург, 24 июня 2013 г.) и волонтером Людмилой П. (псевдоним) (северо-запад России, 28 июня 2013 г.)

[35] Интервью Хьюман Райтс Вотч по телефону с активистом за права детей Елизаветой Л. (псевдоним) 29 октября 2013 г.

[36] Интервью Хьюман Райтс Вотч с волонтером Маргаритой М. (псевдоним). Северо-запад России, 28 июня 2013 г.

[37] Интервью Хьюман Райтс Вотч с Настей Е. Псковская область, 6 декабря 2013 г.

[38] Там же.

[39] Интервью Хьюман Райтс Вотч с Антоном К. (псевдоним). Санкт-Петербург, 26 июня 2013 г. По его словам, в его группе на тот момент были дети 12-14 лет.

[40] Интервью Хьюман Райтс Вотч с Настей Е. Псковская область, 6 декабря 2013 г.

[41] Интервью Хьюман Райтс Вотч с Антоном К. (псевдоним). Санкт-Петербург, 26 июня 2013 г.

[42] Например, интервью Хьюман Райтс Вотч с Антоном К. (псевдоним) (Санкт-Петербург, 26 июня 2013 г.) и Настей Е. (Псковская область, 6 декабря 2013 г.)

[43] Интервью Хьюман Райтс Вотч с 21-летней Екатериной Ф. (псевдоним) (северо-запад России, 29 июня 2013 г.), Валей Т. (псевдоним) (северо-запад России, 2013 г., точная дата не разглашается) и Костей К. (псевдоним) (Псковская область, 5 декабря 2013 г.)

[44] Материалы электронной переписки Хьюман Райтс Вотч с экспертом в области положения институционализированных людей с инвалидностью в России Инной А. (псевдоним) 17 июня 2014 г. и активистом за права детей и людей с инвалидностью Александром Д. (псевдоним) 18 июня 2014 г.

[45] В одном учреждении в Москве и в одном – в Карелии, Хьюман Райтс Вотч не наблюдала использования механической фиксации. В московском учреждении дети с сенсорной и психосоциальной инвалидностью и особенностями в развитии жили в смешанных возрастных группах и могли свободно перемещаться по территории. Однако нас не допустили в «лежачую палату», где находились наиболее тяжелые, по мнению персонала, дети с инвалидностью. В Карелии учреждение было предназначено для временного пребывания детей как с инвалидностью, так и без. У двух из находившихся на момент нашего посещения в учреждении детей была психосоциальная инвалидность, и они также свободно перемещались по территории.

[46] Например, интервью Хьюман Райтс Вотч с волонтером Людмилой П. (псевдоним) (северо-запад России, 28 июня 2014 г.) и активистом за права детей Яной Д. (псевдоним) (по телефону 26 сентября 2013 г.)

[47] Доклад Специального докладчика по вопросу о пытках и других жестоких, бесчеловечных или унижающих достоинство видах обращения и наказания Хуана Э. Мендеса, 1 февраля 2013 г., A/HRC/22/53, п. 63. В данном контексте спецдокладчик также отмечал, что «серьезные нарушения и дискриминация в отношении инвалидов могут маскироваться как "благие намерения" специалистов в области здравоохранения». Там же, п. 20.

[48] UN Committee on the Rights of the Child, General Comment No. 8. The right of the child to protection from corporal punishment and other cruel or degrading forms of punishment, CRC/C/GC/8 (2007), para. 48. Комитет рекомендует руководство ЮНЕСКО, которое включает рекомендации международной группы экспертов в области конструктивных и ненасильственных методов обеспечения дисциплины: UNESCO, “Executive Summary: Against Corporal Punishment – Moving Toward Constructive Child Discipline,” 2005.

[49] Интервью Хьюман Райтс Вотч по телефону с активистом за права детей Яной Д. (псевдоним) 26 сентября 2013 г.

[50] «Астахов взял под контроль дело о гибели ребенка в нижегородском детдоме». «Российская газета», 29 апреля 2014 г., http://www.rg.ru/2014/04/29/reg-pfo/detdom-anons.html.

[51] «Руководители детского дома в Арзамасе, где погиб ребенок, отстранены от работы», «Время: Новости Нижнего Новгорода и Нижегородской области», 29 апреля 2014 г., http://www.vremyan.ru/news/rukovoditeli_detskogo_doma_v_arzamase_gde_pogib_rebenok_otstraneny_ot_raboty.html.

[52] Интервью Хьюман Райтс Вотч с педиатром специализированного детского учреждения Валерией Н. (псевдоним). Свердловская область, 8 июля 2013 г.

[53] Последние три диагноза относятся к устаревшим и изъятым из Международной статистической классификации болезней ВОЗ МКБ-10. Диагнозы основаны на уровне IQ. В настоящее время они не рекомендованы к использованию. World Health Organization, “ICD Version 2007: Mental and Behavioral Disorders (F00-F99), 2007, http://apps.who.int/classifications/apps/icd/icd10online2007/index.htm?gf70.htm+

[54] По словам независимого московского педиатра Нины Б. – специалиста по детям, которые живут или ранее жили в учреждениях, появление шизофрении у детей младше 12 лет маловероятно, и связанные с этим диагнозы у таких детей, скорее всего, неправильны. Поведенческие отклонения у детей, которые иногда могут трактоваться как проявления шизофрении, с большей вероятностью связаны с лишениями и стрессом, если речь идет об институционализированных детях младшего возраста. Интервью Хьюман Райтс Вотч по телефону с педиатром Ниной Б. (псевдоним) 23 июня 2014 г.

[55] Интервью Хьюман Райтс Вотч с директором специализированного детского учреждения в Псковской области Василием П. (псевдоним). Псковская область, 2013 г., точная дата интервью не разглашается.

[56] Интервью Хьюман Райтс Вотч с Ириной К. (псевдоним). Москва, 16 сентября 2013 г.

[57] Интервью Хьюман Райтс Вотч с волонтером Людмилой П. (псевдоним). Северо-запад России, 28 июня 2013 г.

[58] Интервью Хьюман Райтс Вотч с активистом за права детей и людей с инвалидностью Валентиной П. (псевдоним). Московская область, 16 сентября 2013 г.

[59] Интервью Хьюман Райтс Вотч с главврачом специализированного учреждения Ольгой В. (псевдоним) (Свердловская область, 8 июля 2013 г.); работником специализированного учреждения Полиной Р. (псевдоним) (Свердловская область, 8 июля 2013 г.); работником специализированного учреждения Яной Р. (псевдоним) (Свердловская область, 8 июля 2013 г.); педиатром специализированного дома ребенка Любовью Е. (псевдоним), Карелия; логопедом специализированного детского дома Еленой Р. (псевдоним) (Москва, 16 сентября 2013 г.); работником специализированного учреждения Радмилой К. (псевдоним) (северо-запад России, 28 июня 2013 г.); работником специализированного учреждения Ириной В. (псевдоним) (северо-запад России, 29 июня 2013 г.); врачом специализированного учреждения Дарьей В. (псевдоним) (Псковская область, 2013 г., точная дата не разглашается).

[60] В частности, интервью Хьюман Райтс Вотч с работниками специализированного учреждения Полиной Р. (псевдоним) и Яной Р. (псевдоним). Свердловская область, 8 июля 2013 г.

[61] Интервью Хьюман Райтс Вотч с главврачом специализированного учреждения Ольгой В. (псевдоним). Свердловская область, 8 июля 2013 г.

[62] Интервью Хьюман Райтс Вотч с Валей Т. (псевдоним). Северо-запад России, 2013 г., точная дата не разглашается.

[63]Аминазин: особенности применения.Farmacevtic.ru, 2008, http://www.farmacevtic.ru/aminazin_osobennosti_primenenija.html. Хлорпромазин. MedlinePlus, 2014, http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/druginfo/meds/a682040.html.

[64] Аминазин может вводиться инъекционно или перорально. NCBI, “Chlorpromazine,” http://pubchem.ncbi.nlm.nih.gov/summary/summary.cgi?cid=2726.  Инъекция крайне болезненна. «Жертвоприношение». «Новая газета», 17 февраля 2014 г., http://www.novayagazeta.ru/society/62265.html.

[65] United States National Laboratory of Medicine, “Chlorpromazine,” 2014, http://livertox.nlm.nih.gov/Chlorpromazine.htm.

[66] Законодательство Российской Федерации в области психиатрии. Комментарии к закону РФ о психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании. Psychoreanimatology.org, http://www.psychoreanimatology.org/download/docs/psihiatriya_v_zakonodatelstve.pdf.

[67] Интервью Хьюман Райтс Вотч с Андреем М. Псковская область, 5 декабря 2013 г.

[68] Материалы электронной переписки Хьюман Райтс Вотч с экспертом в области положения институционализированных детей с инвалидностью в России Инной А. (псевдоним) 28 мая 2014 г. и активистом за права детей и людей с инвалидностью Александром Д. (псевдоним) 29 мая 2014 г. Интервью Хьюман Райтс Вотч по телефону с педиатром Ниной Б. (псевдоним) 20 мая 2014 г. и активистом за права детей и людей с инвалидностью Славой М. (псевдоним) 23 мая 2014 г.

[69] Интервью Хьюман Райтс Вотч с Настей Е. Псковская область, 6 декабря 2013 г.

[70] Интервью Хьюман Райтс Вотч с Маратом Т. (Псковская область, 5 декабря 2013 г.); Андреем М. (Псковская область, 5 декабря 2013 г.); Костей К. (псевдоним) (Псковская область, 5 декабря 2013 г.)

[71] Интервью Хьюман Райтс Вотч с Павлом Р. (псевдоним). Санкт-Петербург, 26 июня 2013 г.

[72] Там же.

[73] Интервью Хьюман Райтс Вотч с Валей Т. (псевдоним). Северо-запад России, 2013 г., точная дата не разглашается.

[74] Там же.

[75] Интервью Хьюман Райтс Вотч с педиатром специализированного учреждения Валерией Н. (псевдоним) (Свердловская область, 8 июля 2013 г.); замдиректора специализированного учреждения Юлией П. (псевдоним) (северо-запад России, 20 сентября 2013 г.); директором специализированного дома ребенка Елизаветой Г. (псевдоним) (Свердловская область, 4 июля 2013 г.)

[76] Интервью Хьюман Райтс Вотч с главврачом специализированного учреждения Ольгой В. (псевдоним) (Свердловская область, 8 июля 2013 г.); педиатром специализированного учреждения Валерией Н. (псевдоним) (Свердловская область, 8 июля 2013 г.); директором специализированного дома ребенка Елизаветой Г. (псевдоним) (Свердловская область, 4 июля 2013 г.); замдиректора специализированного учреждения Юлией П. (псевдоним) (северо-запад России, 20 сентября 2013 г.)

[77] Там же.

[78] Интервью Хьюман Райтс Вотч с педиатром специализированного учреждения Валерией Н. (псевдоним). Свердловская область, 8 июля 2013 г.

[79] Интервью Хьюман Райтс Вотч с замдиректора специализированного учреждения Юлией П. (псевдоним). Северо-запад России, 20 сентября 2013 г.

[80] Интервью Хьюман Райтс Вотч с Андреем М. Псковская область, 5 декабря 2013 г.

[81] Paulo Sergio Pinheiro, “World Report on Violence Against Children,” UN, 2006, http://www.unicef.org/lac/full_tex(3).pdf.

[82] Ib.

[83] Интервью Хьюман Райтс Вотч с Костей К. (псевдоним). Псковская область, 5 декабря 2013 г.

[84] В частности, интервью Хьюман Райтс Вотч с Настей Е. (Псковская область, 6 декабря 2013 г.), Екатериной Ф. (псевдоним) (северо-запад России, 29 июня 2013 г.), Валей Т. (псевдоним) (северо-запад России, 2013 г.)

[85] Интервью Хьюман Райтс Вотч с Юлией Т. (псевдоним). Свердловская область, 8 июля 2013 г.

[86] Интервью Хьюман Райтс Вотч с Натальей Л. (псевдоним). Северо-запад России, 29 июня 2013 г.

[87] Интервью Хьюман Райтс Вотч с Валентиной В. (псевдоним). Свердловская область, 8 июля 2013 г.

[88] Например, интервью Хьюман Райтс Вотч по телефону с активистом за права детей Яной Д. (псевдоним) 26 сентября 2013 г.; интервью Хьюман Райтс Вотч с экспертом в области положения институционализированных людей с инвалидностью в России Инной А. (псевдоним) (северо-запад России, 2 марта 2013 г.) и педиатром Ниной Б. (псевдоним) (Москва, 16 декабря 2013 г.)

[89] Rebecca Stanton et. al, “Young Children in Institutional Care at Risk of Harm,” Trauma, Violence, & Abuse, (2006), http://stantatkin.com/wp-content/uploads/2012/12/import/ans/library/Institutional%20trauma%20Johnson06.pdf.

[90] Интервью Хьюман Райтс Вотч по телефону с активистом за права детей Яной Д. (псевдоним) 26 сентября 2013 г.

[91] Там же.

[92] Интервью Хьюман Райтс Вотч с бывшим директором специализированного учреждения Кариной Л. (псевдоним) (Московская область, 12 сентября 2013 г.) и активистом за права детей Анной А. (псевдоним) (Москва, 10 сентября 2013 г.)

[93] Интервью Хьюман Райтс Вотч с Алексеем П. (псевдоним) (Санкт-Петербург, 27 июня 2013 г.); приемным родителем Марией Ф. (псевдоним) (Московская область, 17 декабря 2013 г.); приемным родителем Анной М. (Санкт-Петербург, 29 июня 2013 г.); волонтером Людмилой П. (псевдоним) (северо-запад России, 28 июня 2013 г.); активистом за права детей Натальей Г. (псевдоним) (Карелия, 10 декабря 2013 г.)

[94] За исключением случаев, когда это противоречит наилучшим интересам ребенка. Семейный кодекс РФ, статья 148-1-5. Конвенция о правах ребенка, статья 9(3).

[95] Интервью Хьюман Райтс Вотч с замдиректора специализированного учреждения Юлией П. (псевдоним) (северо-запад России, 20 сентября 2013 г.) и главврачом специализированного учреждения Ольгой В. (псевдоним) (Свердловская область, 8 июля 2013 г.)

[96] Интервью Хьюман Райтс Вотч с активистом за права детей и людей с инвалидностью Александром Д. (псевдоним). Санкт-Петербург, 25 июня 2013 г.

[97] Интервью Хьюман Райтс Вотч с Кариной М.(псевдоним). Санкт-Петербург, 25 июня 2013 г.

[98]Интервью Хьюман Райтс Вотч с главврачом специализированного учреждения Ольгой В. (псевдоним) (Свердловская область, 8 июля 2013 г.); педиатром специализированного учреждения Валерией Н. (псевдоним) (Свердловская область, 8 июля 2013 г.); директором специализированного дома ребенка Елизаветой Г. (псевдоним) (Свердловская область, 4 июля 2013 г.)

[99] Интервью Хьюман Райтс Вотч с Маратом Т. и Андреем М. (Псковская область, 5 декабря 2013 г.), а также с Русланом Р. (Свердловская область, 8 июля 2013 г.)

[100] Интервью Хьюман Райтс Вотч с Настей Е. Псковская область, 6 декабря 2013 г.

[101] Интервью Хьюман Райтс Вотч с Антоном К. (псевдоним). Санкт-Петербург, 26 июня 2013 г.

[102] Семейный кодекс РФ в ред. 2013 г., статья 56.

[103] Там же, п. 2.

[104] Там же, п. 3.

[105] Материалы электронной переписки Хьюман Райтс Вотч с экспертом в области положения институционализированных людей с инвалидностью в России Инной А. (псевдоним) 13 мая 2014 г.

[106] Конвенция о правах ребенка, статья 12(1).

[107] Там же, статья 19(2).

[108] Там же, статья 12(2).

[109] Конвенция о правах инвалидов, статья 16(2).

[110] Федеральный закон от 24 апреля 2008 г. N 48-ФЗ "Об опеке и попечительстве", статья 8, пп. 8, 11.

[111] Интервью Хьюман Райтс Вотч с активистом за права людей с инвалидностью и детей Татьяной О. (псевдоним). Санкт-Петербург, 25 февраля 2013 г.

[112] Интервью Хьюман Райтс Вотч с активистом за права детей Анной А. (псевдоним) (Московская область, 10 сентября 2013 г.) и активистом за права детей и людей с инвалидностью Александром Д. (Санкт-Петербург, 25 июня 2013 г.)

[113] «Ольга Голодец дала ряд поручений по итогам заседания Совета при Правительстве России по вопросам попечительства в социальной сфере». 18 декабря 2012 г., http://government.ru/vice_news/7484.

[114] Интервью Хьюман Райтс Вотч с активистом за права детей Анной А. (псевдоним). Московская область, 10 сентября 2013 г.

[115] «Когда вся жизнь проходит в одной комнате—это называется тюрьма». «Сноб», 9 октября 2013 г., http://www.snob.ru/selected/entry/66286.

[116] Конвенция о правах инвалидов, статья 33.

[117] Там же, статья 16(3).

[118] Хьюман Райтс Вотч документировала аналогичные условия содержания и обращение с институционализированными детьми, включая детей с инвалидностью, в докладе AbandonedtotheState: CrueltyandNeglectinRussianOrphanages(декабрь 1998 г.) Mental Disability Rights International документировала условия содержания и обращение с институционализированными детьми с инвалидностью в России в 1999 г. Mental Disability Rights International. Children in Russia’s Institutions: Human Rights and Opportunities for Reform. Findings and Recommendations of a UNICEF-Sponsored Fact-Finding Mission to the Russian Federation, February 1999.

[119] В лежачие палаты помещают признанных «особо тяжелыми» детей с инвалидностью как в домах ребенка общего профиля, так и в специализированных учреждениях. “Punitive Psychiatry against Orphans in Russia Revisited,” Citizens Commission on Human Rights Russia, December 2013, http://tbinternet.ohchr.org/Treaties/CRC/Shared%20Documents/RUS/INT_CRC_NGO_RUS_16026_E.pdf; собственные наблюдения Хьюман Райтс Вотч в 8 российских учреждениях в 2013 г.

[120] Интервью Хьюман Райтс Вотч с активистом за права детей и людей с инвалидностью Мариной Г. (псевдоним). Санкт-Петербург, 29 июня 2013 г.

[121] Интервью Хьюман Райтс Вотч с работником специализированного учреждения Полиной Р. (псевдоним) (Свердловская область, 8 июля 2013 г.) и работником специализированного учреждения Яной Р. (псевдоним) 8 июля 2013 г.

[122] Интервью Хьюман Райтс Вотч с педиатром специализированного учреждения Валерией Н. (псевдоним). Свердловская область, 8 июля 2013 г.

[123] Интервью Хьюман Райтс Вотч с активистом за права детей и людей с инвалидностью Мариной Г. (псевдоним). Санкт-Петербург, 29 июня 2013 г.

[124] Интервью Хьюман Райтс Вотч с детским психиатром Станиславом А. (псевдоним). Москва, 16 февраля 2013 г.

[125] Интервью Хьюман Райтс Вотч с активистом за права детей и людей с инвалидностью Татьяной О. (псевдоним). Санкт-Петербург, 25 февраля 2013 г. Имеется в виду индивидуальная программа реабилитации (ИПР), в которой указаны положенные ребенку виды реабилитации и ассистивные устройства. ИПР составляется комиссией бюро медико-социальной экспертизы по месту жительства, которая состоит из врачей, специалистов в области здравоохранения и реабилитации и социального работника. В зависимости от установленной степени тяжести инвалидности и предполагаемых последствий для повседневной жизни комиссия присваивает ту или иную группу инвалидности. П. 39 Правил признания лица инвалидом, утвержденных постановлением Правительства РФ № 95 от 20 февраля 2006 г. «О порядке и условиях признания лица инвалидом», http://www.rg.ru/2006/02/28/invalidi-poryadok-dok.html. Опекун ребенка, которым в данном случае выступает соответствующее учреждение, не обязан придерживаться этих рекомендаций, поэтому у персонала, насколько можно судить, есть возможность менять методы кормления на основании консультации квалифицированного специалиста.

[126] Интервью Хьюман Райтс Вотч с активистом за права детей и людей с инвалидностью Мариной Г. (псевдоним). Санкт-Петербург, 29 июня 2013 г.

[127] Интервью Хьюман Райтс Вотч с активистом за права людей с инвалидностью и детей Татьяной О. (псевдоним). Санкт-Петербург, 25 февраля 2013 г.

[128] Интервью Хьюман Райтс Вотч с детским психиатром Станиславом А. (псевдоним). Москва, 16 февраля 2013 г.

[129] Интервью Хьюман Райтс Вотч с педиатром Ниной Б. (псевдоним). Москва, 16 декабря 2013 г.

[130] Интервью Хьюман Райтс Вотч с активистом за права детей и людей с инвалидностью Валентиной П. (псевдоним). Московская область, 16 сентября 2013 г.

[131] Там же.

[132] Интервью Хьюман Райтс Вотч с логопедом специализированного дома ребенка Еленой Р. (псевдоним). Москва, 16 сентября 2013 г.

[133] Интервью Хьюман Райтс Вотч с педиатром Ниной Б. (псевдоним). Москва, 16 декабря 2013 г.; Порядок проведения диспансеризации пребывающих в стационарных учреждениях детей-сирот и детей, находящихся в трудной жизненной ситуации. Утвержден приказом Минздрава РФ от 15 февраля 2013 г., № 72н.

[134] Письмо статс-секретаря – заместителя министра здравоохранения Д.В.Костенникова Хьюман Райтс Вотч от 12 мая 2014 г.

[135] Интервью Хьюман Райтс Вотч с педиатром Ниной Б. (псевдоним). Москва, 16 декабря 2013 г.

[136] Интервью Хьюман Райтс Вотч с Алексеем П. (псевдоним) (Санкт-Петербург, 27 июня 2013 г.); приемным родителем Марией Т. (псевдоним) (Московская область, 17 декабря 2013 г.); приемным родителем Анной М. (псевдоним) 29 июня 2013 г.; групповое интервью с Натальей и Сергеем С. (псевдонимы) (Карелия, 13 декабря 2013 г.)

[137] Материалы электронной переписки Хьюман Райтс Вотч с экспертом в области положения институционализированных людей с инвалидностью в России Инной А. (псевдоним) 13 мая 2014 г.; интервью Хьюман Райтс Вотч с педиатром Ниной Б. (псевдоним). Москва, 16 декабря 2013 г.

[138] Там же; интервью Хьюман Райтс Вотч с Алексеем П. (псевдоним). Санкт-Петербург, 27 июня 2013 г.

[139] Интервью Хьюман Райтс Вотч с Алексеем П. (псевдоним). Санкт-Петербург, 27 июня 2013 г.

[140] Интервью Хьюман Райтс Вотч с активистом за права людей с инвалидностью и детей Татьяной О. (псевдоним) (Санкт-Петербург, 25 февраля 2013 г.) и активистом за права детей Анной А. (Москва, 10 сентября 2013 г.)

[141] Интервью Хьюман Райтс Вотч с активистом за права детей Анной А. (псевдоним). Москва, 10 сентября 2013 г.

[142] Там же.

[143] Интервью Хьюман Райтс Вотч с Антоном К. (псевдоним). Санкт-Петербург, 26 июня 2013 г. Нам не удалось выяснить, почему Антон говорил о «глубокой умственной отсталости», в то время как, насколько ему самому было известно, у него был ДЦП.

[144] Там же.

[145]Постановление Министерства труда и социального развития РФ № 54(Д) от 8 августа 2002 г. «Об утверждении методических рекомендаций по организации деятельности государственного (муниципального) учреждения «Дом-интернат для умственно отсталых детей»». VII. ОТДЕЛЕНИЕ МИЛОСЕРДИЯ (из расчета на 5 реабилитационных групп по 5 человек): заведующий отделением (1); медицинская сестра (по диетпитанию) (1); старшая медицинская сестра (1); медицинская сестра (по массажу) (2); младший медицинский персонал (младшая медицинская сестра по уходу за больными, санитарка (мойщица), сестра - хозяйка) (22); инструктор - методист по лечебной физкультуре (1); буфетчик (1 на 10 коек); уборщик (1 на 10 коек).

[146] Там же. IV. ОТДЕЛЕНИЕ ПСИХОЛОГО - ПЕДАГОГИЧЕСКОЙ ПОМОЩИ: … Воспитатель - 2,5 на группу (наполняемость группы не более 12 детей - инвалидов) …

[147] Интервью Хьюман Райтс Вотч с директором специализированного дома ребенка Елизаветой Г. (псевдоним). Свердловская область, 4 июля 2013 г.

[148] Inclusion Europe, “Towards Inclusive Education,” 2013, http://inclusion-europe.org/images/stories/documents/policies/Education_BestPractice.pdf.

[149] Интервью Хьюман Райтс Вотч с активистом за права детей и людей с инвалидностью Татьяной О. (псевдоним). Санкт-Петербург, 24 июня 2013 г.

[150] Интервью Хьюман Райтс Вотч с активистом за права детей Валерией И. (псевдоним) (Санкт-Петербург, 29 июня 2013 г.) и активистом за права людей с инвалидностью Мариной Г. (псевдоним) (Санкт-Петербург, 29 июня 2013 г.)

[151] Интервью Хьюман Райтс Вотч с активистом за права детей Валерией И. (псевдоним). Санкт-Петербург, 29 июня 2013 г.

[152] Письмо заместителя министра труда и социальной защиты А.В.Вовченко Хьюман Райтс Вотч от 28 мая 2014 г.

[153] Интервью Хьюман Райтс Вотч с Максимом А. (псевдоним). Свердловская область, 8 июля 2013 г. Максим А. был одним из немногих детей из числа тех, с кем мы общались, к кому приходили родители и иногда забирали домой на выходные, поэтому он имел некоторое представление о происходящем за пределами учреждения.

[154] Хьюман Райтс Вотч не удалось выяснить официальный диагноз детей, поскольку волонтеры и младший персонал не имели такой информации или не хотели разглашать ее.

[155] Интервью Хьюман Райтс Вотч с работником специализированного учреждения Полиной Р. (псевдоним). Свердловская область, 8 июля 2013 г.

[156] Интервью Хьюман Райтс Вотч с педиатром Ниной Б. (псевдоним). Москва, 16 декабря 2013 г.

[157] Там же.

[158] Там же.

[159] Интервью Хьюман Райтс Вотч с волонтером Миленой Т. (псевдоним). Северо-запад России, 27 июня 2013 г.

[160] Интервью Хьюман Райтс Вотч с педиатром Ниной Б. (псевдоним). Москва, 16 декабря 2013 г.

[161] Интервью Хьюман Райтс Вотч с волонтером Миленой Т. (псевдоним). Северо-запад России, 27 июня 2013 г.

[162] Интервью Хьюман Райтс Вотч с педиатром Ниной Б. (псевдоним). Москва, 16 декабря 2013 г.

[163] Интервью Хьюман Райтс Вотч с волонтером Миленой Т. (псевдоним). Северо-запад России, 27 июня 2013 г.

[164] По приблизительной оценке нашего сотрудника, у Романа К. был рост не больше метра, вес – около 13 кг.

[165] Интервью Хьюман Райтс Вотч с педиатром Ниной Б. (псевдоним). Москва, 16 декабря 2013 г.

[166] Материалы электронной переписки Хьюман Райтс Вотч с активистом за права детей Анной А. (псевдоним) 17 августа 2014 г. Официально задача ПМПК заключается в определении необходимых ребенку психологических, медицинских или образовательных услуг. Положение о психолого-медико-педагогической комиссии. Утверждено приказом Минобрнауки от 20 сентября 2013 г. N 1082, п. 2.

[167] Интервью Хьюман Райтс Вотч с активистом за права детей Анной А. (псевдоним). Москва, 10 сентября 2013 г.

[168] Материалы электронной переписки Хьюман Райтс Вотч с активистом за права детей Анной А. (псевдоним) 17 августа 2014 г.

[169] Письмо заместителя министра труда и социальной защиты А.В.Вовченко Хьюман Райтс Вотч от 28 мая 2014 г.

[170] Интервью Хьюман Райтс Вотч с активистом за права детей Ольгой П. (псевдоним) (Москва, 15 сентября 2013 г.); активистом за права детей Анной А. (псевдоним) (Москва, 10 сентября 2013 г.); активистом за права детей и людей с инвалидностью Александрой Е. (псевдоним) (Псковская область, 10 декабря 2013 г.); логопедом специализированного дома ребенка Еленой Р. (псевдоним) (Москва, 16 сентября 2013 г.); экспертом в области положения институционализированных людей с инвалидностью в России Инной А. (псевдоним) (Санкт-Петербург, 2 марта 2013 г.); активистом за права детей Яной Д. (псевдоним) (по телефону 26 сентября 2013 г.)

[171] Интервью Хьюман Райтс Вотч с главврачом специализированного учреждения Ольгой В. (псевдоним) Свердловская область, 8 июля 2013 г. Ольга В. и другие проинтервьюированные нами люди не знали, задаются ли им вопросы, специфические для их региона или стандартные для всей России.

[172] Там же. Федеральный закон «Об образовании в Российской Федерации» № 273-ФЗ от 29 декабря 2012 г., статья 5, п. 1. По словам социолога Инны А., специалиста в области прав институционализированных детей с инвалидностью в России, врачи при оценке детей с инвалидностью продолжают широко использовать этот термин в качестве диагноза. Материалы электронной переписки Хьюман Райтс Вотч с Инной А. (псевдоним) 16 июня 2014 г.

[173] Интервью Хьюман Райтс Вотч с главврачом специализированного учреждения Ольгой В. (псевдоним) Свердловская область, 8 июля 2013 г.

[174] Интервью Хьюман Райтс Вотч с активистом за права детей Ольгой П. (псевдоним) (Москва, 15 сентября 2013 г.); активистом за права детей Анной А. (псевдоним) (Москва, 10 сентября 2013 г.); активистом за права детей и людей с инвалидностью Александрой Е. (псевдоним) (Псковская область, 5 декабря 2013 г.)

[175] Интервью Хьюман Райтс Вотч с активистом за права детей и людей с инвалидностью Анатолием Т. (псевдоним) (Москва, 8 декабря 2012 г.) и детским психиатром Станиславом А. (псевдоним) (Москва, 16 февраля 2013 г.)

[176] Интервью Хьюман Райтс Вотч с Настей E. Псковская область, 6 декабря 2013 г.

[177] Интервью Хьюман Райтс Вотч с Павлом Р. (псевдоним). Санкт-Петербург, 26 июня 2013 г.

[178] Интервью Хьюман Райтс Вотч с активистом за права детей и людей с инвалидностью Михаилом Г. (псевдоним). Псковская область, 6 декабря 2013 г.

[179] Семейный кодекс РФ, ред. 2013 г., статья 155.3.

[180] Федеральный закон от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации», ред. 2013 г., статьи 10, 13.

[181] Федеральный закон «О дополнительных гарантиях по социальной поддержке детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей» № 159-ФЗ от 21 декабря 1996 г., ред. 2013 г., статья 7.

[182] Конвенция о правах ребенка, статья 24(1).

[183] Там же, статья 24(2)(с).

[184] Конвенция о правах инвалидов, статья 25.

[185] Там же, статья 2.

[186] Там же, статья 25(b), (f).

[187] Конвенция о правах ребенка, статья 31(1).

[188] Там же, статья 31(2).

[189] Там же, статья 23(1).

[190] Там же, статья 2(1).

[191] Конвенция о правах инвалидов, статья 19.

[192] Partnership for Every Child, “Russia,” http://www.everychild.org.uk/where-we-work/russia.

[193]Указ Президента РФ от 01.06.2012 N 761 "О Национальной стратегии действий в интересах детей на 2012 - 2017 годы", http://graph.document.kremlin.ru/page.aspx?1613662.

[194] Интервью Хьюман Райтс Вотч с детским психиатром Станиславом А. (псевдоним) (Москва, 16 февраля 2013 г.) и активистом за права детей Ольгой П. (псевдоним) (Москва, 15 сентября 2013 г.)

[195] Письмо руководителям органов исполнительной власти субъектов Российской Федерации в области здравоохранения за подписью замминистра здравоохранения РФ Т.В.Яковлевой от 15 октября 2013 г.

[196] EveryChild, “Factors affecting the placement of children with special needs in state care institutions [факторов _попадания _детей _с _особыми _потребностями _в _государственные _воспитательные _учреждения],” 2011.

[197] Интервью Хьюман Райтс Вотч по телефону с Клавдией К. (псевдоним) 19 апреля 2014 г.

[198] Там же.

[199] Интервью Хьюман Райтс Вотч по телефону с Евой Р. (псевдоним) 20 апреля 2014 г.

[200] Интервью Хьюман Райтс Вотч с Ксенией Л. (псевдоним). Московская область, 16 декабря 2013 г.

[201] Интервью Хьюман Райтс Вотч с Тамарой Н. (псевдоним). Псковская область, 8 декабря 2013 г.

[202] Интервью Хьюман Райтс Вотч с активистом за права детей и людей с инвалидностью Александром Д. (псевдоним). Санкт-Петербург, 25 июня 2013 г.

[203] Интервью Хьюман Райтс Вотч с Настей Д. Московская область, 3 декабря 2013 г. Имена матери и дочери настоящие.

[204] Там же.

[205] Интервью Хьюман Райтс Вотч с волонтером Людмилой П. (псевдоним). Северо-запад России, 28 июня 2013 г.

[206] Интервью Хьюман Райтс Вотч с детским психиатром Станиславом А. (псевдоним). Москва, 16 февраля 2013 г.

[207] Интервью Хьюман Райтс Вотч с Кариной М. (псевдоним). Санкт-Петербург, 25 июня 2013 г. Ситуация с Кариной М., когда мать отказалась от воспитания ребенка не из-за прямого давления врачей, а вследствие отсутствия доступных услуг на базе местного сообщества, была единственной такого рода, документированной Хьюман Райтс Вотч.

[208] Эта сумма складывается из ежемесячного пособия на ребенка с инвалидностью в размере 11 200 руб. и выплаты родителю (родителям) каждого ребенка с инвалидностью в размере 5 500. Пенсионный фонд Российской Федерации. Индексация пенсий, 2014 г., http://www.pfrf.ru/pensionres/; Ежемесячная выплата лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы, 2014 г., http://www.pfrf.ru/kompens/27152.html. Иногда региональные и муниципальные власти обеспечивают дополнительные выплаты. Например, в Москве город доплачивает детям с инвалидностью и их родителям ежемесячно 6 450 руб. до достижения ребенком 18 или 23 лет в зависимости от официальной группы инвалидности, присваиваемой комиссией бюро медико-социальной экспертизы по месту жительства. «Если в семье ребенок-инвалид», 2014 г.,http://www.mosblago.ru/articles/show-198.htm.

[209] Родители сообщали, что платят за частную школу, психолога, педагога, физиотерапию и частную медицину. Например, интервью Хьюман Райтс Вотч с Евой Р. (псевдоним) (по телефону 20 апреля 2014 г.); Ксенией Л. (псевдоним) (Москва, 16 декабря 2013 г.); Лилией (псевдоним) (Карелия, 12 декабря 2013 г.); Тамарой Н. (псевдоним) (Псковская область, 8 декабря 2013 г.)

[210]Хьюман Райтс Вотч. Вездесущие преграды. Сентябрь 2013 г., http://www.hrw.org/ru/reports/2013/09/11/vezdesushchie-pregrady-0.

[211] Интервью Хьюман Райтс Вотч с активистом за права людей с инвалидностью и детей Татьяной О. (псевдоним). Санкт-Петербург, 25 февраля 2013 г.

[212] Интервью Хьюман Райтс Вотч с Ксенией Л. (псевдоним). Москва, 16 декабря 2013 г. Имеется в виду комиссия при местном бюро медико-социальной экспертизы (см. выше).

[213] Интервью Хьюман Райтс Вотч с педиатром Ниной Б. (псевдоним). Москва, 16 декабря 2013 г.

[214] Перспектива . Образование инвалидов в России, 2010 г., .

[215]Хьюман Райтс Вотч. Вездесущие преграды. Сентябрь 2013 г., http://www.hrw.org/ru/reports/2013/09/11/vezdesushchie-pregrady-0.

[216] Конвенция о правах ребенка, статьи 3(1) и 9(1).

[217] Конвенция о правах инвалидов, статья 7(2), (3).

[218] Комитет по правам инвалидов. Замечание общего порядка № 1 (2014) Статья 12: Равенство перед законом. 19 мая 2014 г., CRPD/C/GC/1, п. 36.

[219] Конвенция о правах инвалидов, статья 18(2).

[220] Там же, статья 23(3).

[221] Руководящие указания по альтернативному уходу за детьми. Приняты резолюцией ГА ООН 64/142 от 18 декабря 2009 г., A/RES/64/142, п. 21.

[222] Комитет по правам ребенка. Заключительные замечания по объединенным четвертому и пятому периодическим докладам Российской Федерации. 25 февраля 2014 г., CRC/C/RUS/CO/4-5, пп. 49(а), 50(а).

[223] Федеральный закон «Об образовании в Российской Федерации» № 273-ФЗ от 29 декабря 2012 г., статья 2, п. 27.

[224] Там же, статья 5, п. 5(1).

[225] Интервью Хьюман Райтс Вотч по телефону с активистом за права людей с инвалидностью Кариной П. (псевдоним) 12 ноября 2013 г.

[226] Письмо начальника Отдела образования детей с проблемами в развитии и социализации Департамента государственной политики в сфере защиты прав детей Министерства образования и науки Российской Федерации Л.П.Фальковской Хьюман Райтс Вотч от 29 мая 2014 г.

[227] Конвенция о правах ребенка, статьи 28(1), 29(1).

[228] Конвенция о правах инвалидов, статья 24(2) (b)(c).

[229]Указ Президента РФ от 01.06.2012 N 761 "О Национальной стратегии действий в интересах детей на 2012 - 2017 годы", http://graph.document.kremlin.ru/page.aspx?1613662.

[230] Там же; интервью Хьюман Райтс Вотч по телефону с представителем НПО за права детей Эрикой Дж. (псевдоним) 22 апреля 2014 г.

[231] Интервью Хьюман Райтс Вотч по телефону с представителем НПО за права детей Эрикой Дж. (псевдоним) 22 апреля 2014 г.

[232] Указ Президента РФ от 26.03.2008 № 404 «О создании Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации», http://graph.document.kremlin.ru/page.aspx?954214.

[233] Официальный сайт фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации: Направления деятельности, http://www.fond-detyam.ru/about/napravleniya-deyatelnosti/. 

[234] Интервью Хьюман Райтс Вотч по телефону с представителем НПО за права детей Эрикой Дж. (псевдоним) 22 апреля 2014 г.

[235] Там же.

[236] Там же.

[237] Пресс-релиз Хьюман Райтс Вотч от 12 мая 2014 г. «Россия: Принять законы о защите прав людей с инвалидностью», http://www.hrw.org/ru/news/2014/05/12/rossiya-prinyat-zakony-o-zashchite-prav-lyudei-s-invalidnostyu.

[238] Положение о деятельности организаций для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, и об устройстве в них детей, оставшихся без попечения родителей , утверждено постановлением Правительства РФ «О деятельности организаций для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, и об устройстве в них детей, оставшихся без попечения родителей» № 481 от 24 мая 2014 г., пп. 4, 27, 42, 49, 55, 51(м), 51(о), 53(а).

[239] Там же, пп. 22-24.

[240] Там же, пп. 21, 33, 34.

[241] Например, в пп. 45-47 говорится, что учреждение «обеспечивает комфортные условия для посещения ребенка лицами, желающими усыновить (удочерить) или принять под опеку (попечительство) ребенка, получившими в установленном порядке направление на посещение ребенка, в целях знакомства и установления контакта между ребенком и указанными лицами; ознакомление лиц, желающих усыновить (удочерить) или принять под опеку (попечительство) ребенка, получивших в установленном порядке направление на посещение ребенка, с личным делом ребенка, а также проведение консультаций с медицинским работником, педагогом-психологом и другими работниками организации для детей-сирот».

[242] Там же, п. 27.

[243] Данные за 2011 г. TransMonEE 2013 Database, UNICEF Regional Office for CEE/CIS, “Russian Federation,” 2013, http://www.transmonee.org/About.html.

[244] Письмо начальника Отдела образования детей с проблемами в развитии и социализации Департамента государственной политики в сфере защиты прав детей Министерства образования и науки Российской Федерации Л.П.Фальковской Хьюман Райтс Вотч от 29 мая 2014 г.

[245] Семейный кодекс РФ, статья 123(1).

[246] Конвенция о правах ребенка, статья 20(1).

[247] Конвенция о правах ребенка, статья 20(2).

[248] Конвенция о правах ребенка, статья 21; Конвенция о правах инвалидов, статья 23(2).

[249] Руководящие указания по альтернативному уходу за детьми. Приняты резолюцией ГА ООН 64/142 от 18 декабря 2009 г., A/RES/64/142, п. 53.

[250] Там же, п. 22.

[251] UN Committee on the Rights of the Child, General Comment No. 9. The Rights of Children with Disabilities, CRC/C/GC/9/Corr.1(2006), para. 49.

[252] Там же.

[253] Усыновление (удочерение) – принятие в семью ребёнка на правах кровного, всеми вытекающими отсюда правами и обязанностями. Опека – принятие в дом ребёнка на правах воспитуемого. Органы опеки обязаны осуществлять регулярный контроль за условиями содержания, воспитания и образования ребенка. Приёмная семья – форма воспитания ребёнка (детей) в семье на дому у «приемного родителя»-воспитателя. Обычно в приемную семью передают детей, которых невозможно передать на усыновление или под опеку родственникам. Приемному родителю платится зарплата и засчитывается трудовой стаж. По отношению к ребёнку Приемные родители являются ему опекунами. Патронат - форма воспитания ребёнка (детей) в семье на дому у воспитателя, который является сотрудником Уполномоченной службы по патронату на договоре. Под патронат передаются дети, не имеющие определённого статуса или если их статус не позволяет передать на опеку или усыновление. Патронат – форма, заменяющая временное содержание в приюте, и часто используется как переходная форма к опеке и/или усыновлению после получения ребёнком соответствующего статуса. Патронатному воспитателю платится зарплата и засчитывается трудовой стаж. Патронатный воспитатель обязан пройти специальную подготовку (обучение) в Уполномоченной службе. Гостевая семья - гостевой режим, семья выходного дня — вид помощи ребёнку без оформления его постоянного проживания в семье, он не является устройством ребёнка в семью. Ребёнок остается воспитанником детского учреждения. В выходные, праздничные или каникулярные дни ребенок, на правах гостя, посещает и кратковременно проживает в семье наставника. Такая форма помогает ребёнку прочувствовать, как функционирует семья: понять функции членов семьи, получить навыки ведения хозяйства и общения с взрослыми и другими детьми в семейном кругу. Семейные формы устройства: перечень обязанностей опекунов, http://mamamoya.ru/semeynie_formi_ustroystva.htm.

[254] Интервью Хьюман Райтс Вотч с активистом за права детей Екатериной М. (псевдоним). Московская область, 13 февраля 2013 г.

[255] Интервью Хьюман Райтс Вотч с активистом за права детей и людей с инвалидностью Славой М. (псевдоним). Московская область, 23 сентября 2013 г.

[256] Интервью Хьюман Райтс Вотч с Алексеем П. (псевдоним) (Санкт-Петербург, 27 июня 2013 г.); активистом за права людей с инвалидностью и детей Татьяной О. (псевдоним) (Санкт-Петербург, 24 июня 2013 г.); активистом за права детей Екатериной С. (псевдоним) (Московская область, 17 сентября 2013 г.) О гостевой семье см. выше.

[257] Интервью Хьюман Райтс Вотч с Натальей и Сергеем С. (псевдонимы). Карелия, 13 декабря 2013 г.

[258] Интервью Хьюман Райтс Вотч с активистом за права детей Каролиной С. (псевдоним) (Московская область, 16 декабря 2013 г.); активистом за права детей и людей с инвалидностью Татьяной О. (псевдоним) (Санкт-Петербург, 25 февраля 2013 г.); приемным родителем Марией Т. (псевдоним) (Московская область, 17 декабря 2013 г.); приемным родителем Анной Т. (Санкт-Петербург, 29 июня 2013 г.)

[259] Интервью Хьюман Райтс Вотч с Валентиной Я. (псевдоним). Московская область, 3 декабря 2013 г. Валентина Я. рассказала, как пыталась выяснить диагноз будущих сыновей у психолога специализированного дома ребенка, где мальчики в тот момент жили. По ее словам, ей ответили: «Эта информация Вам ни к чему. Вам эти дети не подходят… Неадекватные». По словам Валентины Я., у обоих мальчиков на момент усыновления были проблемы с речью, однако вскоре после попадания в семью эти проблемы в значительной степени ушли.

[260] Интервью Хьюман Райтс Вотч с приемной матерью Марией Т. (псевдоним). Московская область, 17 декабря 2013 г.

[261] Интервью Хьюман Райтс Вотч с Артуром Т. (псевдоним). Московская область, 17 декабря 2013 г.

[262] Групповое интервью Хьюман Райтс Вотч с Натальей и Сергеем С. (псевдонимы). Карелия, 13 декабря 2013 г.

[263] Интервью Хьюман Райтс Вотч с Валентиной Я. (псевдоним). Московская область, 3 декабря 2013 г.

[264] Интервью Хьюман Райтс Вотч с активистом за права детей Маргаритой Л. (псевдоним). Свердловская область, 2 июля 2013 г. Недавно эта НПО стала получать часть финансирования от властей Свердловской области.

[265] Интервью Хьюман Райтс Вотч с психологом Ольгой П. (псевдоним). Москва, 15 сентября 2013 г.