ПОД ОПЕКОЙ ГОСУДАРСТВА:
Дети страдают от жестокости и пренебрежения в государственных приютах

Точка невозвращения: диагноз в возрасте четырех лет

Перечеркнутая жизнь: неправильный диагноз комиссии

Сотрудники 252 российских домов ребенка и помогающие им добровольцы знают десятки детей, которым угрожает диагноз тяжелой олигофрении. Они знают лица этих детей, их имена, возраст, состояние здоровья и реальные способности. Некоторые всеми силами стремятся не допустить перевода сирот в психоневрологические интернаты.

Они сожалеют о детях, которых не удалось спасти, в том числе детях с тяжелыми врожденными нарушениями, которых навсегда поместили в психоневрологические интернаты. Одним из примеров является случай маленькой девочки с расщеплением неба, о котором говорилось в предыдущем разделе этого доклада. Ей отказали в операции для коррекции этого порока. Поскольку Алина из-за своего дефекта не могла говорить, ей поставили диагноз «имбецильность». Ее случай ярко иллюстрирует то, как российская система лишает детей-сирот даже самых элементарных прав.

Сотрудники Хьюман Райтс Вотч узнали подробности об Алине из интервью с представительницей благотворительной организации, работавшей добровольцем в детском доме и наблюдавшей за Алиной более года. Алине было три года, когда Тереза Джекобсон впервые познакомилась с ней. В медицинской карте девочки значились следующие заболевания:

• множественные пороки развития;
• задержка психомоторного развития и речи;
• органический паралич головного мозга;
• двухстороннее расщепление неба и губы;
• микроцефалия;
• преждевременные роды.¹⁹⁴

Она занялась делом этого ребенка, чтобы добиться операции по поводу расщепления неба и, по возможности, не допустить направления девочки в психоневрологический интернат для необучаемых. Тереза Джекобсон вспоминает историю Алины с чувством грусти и горечи:

Алина всем нам казалась вполне смышленой. Ее главной проблемой было то, что она не могла говорить из-за огромной расщелины неба. Она могла лишь издавать нечленораздельные звуки. Также из-за расщепления неба у нее фактически отсутствовала верхняя губа. Была лишь огромная дыра от самого носа, переходящая в полость рта. Когда она ела кашу, каша попадала ей в нос. Она не могла глотать. У нее был очень маленький вес, я думаю, от недостатка питания. Самое печальное, что у нее были умные голубые глаза. Я говорила ей: «Иди сюда, сделай то-то», и она все понимала, шла и делала. Но она могла лишь издавать нечленораздельные звуки.

Я долго пыталась добиться операции для нее, и мы прошли несколько этапов. Сначала они сказали, что у нее врожденный дефект сердечного клапана, и из-за этого есть риск смерти под наркозом, поэтому они не могут оперировать ее расщепление неба. Потом у нее оказался недостаточный вес для производства операции. Она в пять лет весила всего одиннадцать килограммов.

Получился порочный круг. Затем я решила проверить ее сердце в институте Бакулева, и выяснилось, что проблема с сердечным клапаном прошла сама собой. Я показала ее кардиохирургу, который осмотрел ее и сказал, что можно было бы провести лицевую хирургию в случае острой необходимости. Мы даже смогли заинтересовать пластического хирурга из Англии. Примерно в это время мне пришлось по личным причинам прекратить работу добровольцем в доме ребенка. Алину вернули в дом ребенка без каких-либо объяснений.¹⁹⁵

По словам других людей, знакомых с историей Алины, врач, курирующая дом ребенка, где жила девочка, знала о ее проблеме. Однако в ходе интервью с представителями Хьюман Райтс Вотч доктор Елена Петренко не вспомнила об этом случае. В ответ на наш вопрос о возможности ошибок в работе ПМПК она отрицала существование каких-либо проблем и утверждала, что процесс обследования всегда проходит «в очень дружелюбной атмосфере».¹⁹⁶

Она добавила: «Все зависит от уровня интеллектуального развития ребенка. Возраст не играет никакой роли. Например, ребенку дают собрать картинку из четырех фрагментов... Также комиссия пытается определить, насколько ясно мыслит ребенок».¹⁹⁷

В противоположность многочисленным утверждениям о том, что комиссия работает всего час и ставит поспешные диагнозы, доктор Петренко подчеркнула активное участие работников дома ребенка в принятии этих важных в жизни ребенка решений:

Они слушают нас, потому что мы все время наблюдаем за детьми. Фактически именно мы решаем, куда пойдет ребенок, и процедура на самом деле носит чисто формальный характер. Мы обсуждаем с ними детей, в отношении которых у нас нет полной уверенности, но интересы ребенка всегда стоят на первом месте. Я не понимаю в чем проблема. Одна и та же комиссия собирается каждый год. Они знают больницы. Я думаю, интересы ребенка — это вопрос номер один.¹⁹⁸

Далее в ходе интервью сотрудники Хьюман Райтс Вотч снова спросили доктора Петренко, не может ли она вспомнить случай, когда диагноз не удовлетворил бы ее. Она повторила свое утверждение о том, что комиссия всегда истолковывает сомнения в пользу ребенка. Ее мнение резко отличается от от того, что сообщали нам другие врачи, работники домов ребенка и добровольцы благотворительных организаций.

Нет, мы поддерживаем диагнозы. Комиссия действительно работает в интересах детей, а не против них. Бывает, что пишут более благоприятный диагноз, чтобы ребенка можно было поместить в детдом получше, даже если впоследствии выяснится, что там ребенок не справляется.¹⁹⁹

Когда мы спросили конкретно о том, что делают в доме ребенка в отношении детей с расщеплением неба, ответ доктора Петренко снова расходился с мнением многих других специалистов, опрошенных нами для данного доклада:

В действительности тех детей, которым нужна операция, оперируют... Когда к нам поступают дети с любыми заболеваниями, мы связываемся с медицинским учреждением, и они решают все проблемы. Если ребенок тяжело болен, его направляют в больницу.²⁰⁰

Доктор Петренко, видимо, была убеждена, что Алина страдает имбецильностью, поскольку в карте девочки были записаны, верно или неверно, такие диагнозы, как «микроцефалия» и «органический паралич мозга». Этот пример еще раз показывает, что страдающих имбецильностью, как правило, не направляют на операции.

Один из ведущих российских специалистов по проблемам детских домов был шокирован утверждениями врача и усомнился в их достоверности. «В случае с ребенком с расщеплением неба и заячьей губой, которому отказали в операции и который оказался в сумашедшем доме, было совершено грубое нарушение профессиональных норм».²⁰¹

Скорее всего состояние Алины, которая не может нормально есть и говорить, ухудшилось после перевода в интернат. Ужасающая деградация детей с неправильно поставленным диагнозом — не говоря уже о детях с реально имеющимися врожденными нарушениями — вызывает глубокую горечь у специалистов, которым небезразлична судьба детей. По словам одного директора дома ребенка, для него так мучительно видеть деградацию детей, после того как они переходят из его учреждения в интернаты Министерства труда и социального развития, что он старается не бывать в этих интернатах.

Девяносто процентов того, чему мы научили детей, там теряется. Поэтому мы стараемся держать их здесь, в доме ребенка, до семи, восьми лет, чтобы они продолжали развиваться. Но потом приходит время. Вот и сейчас у нас живут несколько замечательных, умных детей, у которых есть нарушения, но только физические.²⁰²

Заместитель доктора Айрумяна, Ольга Васильева, присоединилась к разговору и сразу же привела пример восьмилетнего мальчика по имени Миша.

У нас есть один ребенок, он страдает недержанием, но очень умный. Он мог бы работать, скажем, бухгалтером. Если он попадет в областной интернат, то в лучшем случае окажется в инвалидной коляске. Скорее всего он будет прикован к постели.²⁰³

Три года назад они, по их словам, «потеряли троих детей», которых они направили в областной интернат Министерства труда и социального развития, о чем впоследствии пожалели. Истории этих и нескольких других российских сирот нам рассказали люди, которые познакомились с этими детьми в домах ребенка.

ТИМКА, 6 лет

У Тимки был спинальный дефект, в результате которого возникли такие осложнения, как паралич, недержание и другие. Он был нервным мальчиком, с речевыми трудностями. В возрасте пяти лет он внезапно начал нормально говорить и очень хорошо пел. Он все понимал, смотрел по телевизору сериал «Санта Барбара» и рассказывал работникам интерната содержание всех серий. У него были все возможности для нормальной жизни.

Затем Тимка попал в интернат. Через три-четыре года его там видел директор дома ребенка, который рассказал следующее: «Тимка лежал в постели на клеенке, голый ниже пояса. Он узнал меня, но не смог произнести мое имя. Это показывает, что между нашей работой с детьми здесь и в интернате нет преемственности. Это было три года назад».²⁰⁴

ТАСЯ, 5 лет

Тася  — девочка со спинальным дефектом, который вызвал трудности передвижения и недержание. Тем не менее девочка могла ходить. Она пела и участвовала в музыкальных занятиях. Три года назад она была направлена в интернат, где ее посетила нянечка из дома ребенка. Тася попросила нянечку забрать ее назад, в дом ребенка. В сентябре прошлого (1997) года нянечка снова навестила Тасю и увидела, что там ее только сажают на горшок и так оставляют.²⁰⁵

ФЕДЯ, 5 лет

Федя -маленький мальчик, переведенный в интернат вместе с Тимкой и Тасей. У него также был спинальный дефект, приводящий к параличу и недержанию. При этом у мальчика был потенциал нормальной жизни. Три года назад он был направлен в интернат.²⁰⁶

ТОЛЯ Б.

Толя — маленький мальчик из дома ребенка в Москве. У него были физические нарушения, но он умел говорить и мыслить. Ему поставили диагноз «имбецильность» и отправили в интернат, где он полностью деградировал. Это интернат был одним из худших, его уже закрыли.²⁰⁷

НИНА, 8 лет

У девочки легкий церебральный паралич ног. Она очень смышленая. Тем не менее Нине поставили диагноз «олигофрения». Если не будет сделано ничего, чтобы изменить этот диагноз, она скоро отправится в психоневрологический интернат.²⁰⁸

В редких случаях представителям благотворительных организаций удается добиться перевода ребенка, которому поставлен неправильный диагноз, из психоневрологического интерната в детский дом Министерства образования. Об одном таком ребенке, который был усыновлен, рассказала сотрудникам Хьюман Райтс Вотч представительница благотворительной организации, работавшая добровольцем в доме ребенка :

СЕРЕЖА С.

Когда Сережа находился в доме ребенка в Москве, у него был лишь легкий физический порок. Однако о нем сказали, что он никогда не будет ходить. Ему поставили диагноз «имбецильность» и отправили в интернат. Одной американской семье удалось забрать его из интерната и усыновить. Я слышала, что сейчас у него все прекрасно — он превосходно говорит! Они спасли его.²⁰⁹

Даже в тех крайне редких случаях, когда ребенка удается спасти от растительного существования, очень трудно, как подчеркивает доктор Ольга Васильева, добиться пересмотра дискриминационного диагноза. Тот случай, который она приводит в качестве примера, еще раз подтверждает, что государство систематически допускает нарушения прав детей, переданных под его опеку. Эта история также подчеркивает необходимость принятия мер в масштабах всей системы, не ограничиваясь частными инициативами:

В нашей области жила девочка, ей сейчас уже 18 лет. Вначале она попала в наш дом ребенка. Потом ее забрала мать и поместила в детский дом в другой области. В конце концов девочка оказалась в психоневрологическом интернате, хотя у нее был только лишь диагноз «дебильность». К счастью, нашелся добрый человек из сотрудников, который ей помог. Сейчас она учится в институте культуры, у нее даже была собственная выставка картин! Но отменить ее диагноз было очень сложно. Потребовались усилия двух человек, чтобы заниматься ее делом.²¹⁰

194) Выписка из медицинской карты предоставлена Хьюман Райтс Вотч Терезой Джекобсон, 13 марта 1998 г.
195) Интервью Хьюман Райтс Вотч с Терезой Джекобсон, 8 марта 1998 г. Затем девочка была переведена в московский психоневрологический интернат, где она находилась на ноябрь 1998 г.
196) Интервью Хьюман Райтс Вотч с доктором Еленой Петренко, 2 марта 1998 г.
197) Там же.
198) Там же.
199) Там же.
200) Там же.
201) Интервью Хьюман Райтс Вотч с экспертом по проблемам детства, 7 марта 1998 г.
202) Интервью Хьюман Райтс Вотч с доктором Михаилом Айрумяном, 5 марта 1998 г.
203) Интервью Хьюман Райтс Вотч, 5 марта 1998 г.
204) Интервью Хьюман Райтс Вотч с доктором Михаилом Айрумяном, 5 марта 1998 г.
205) Интервью Хьюман Райтс Вотч с доктором Ольгой Васильевой, 5 марта 1998 г.
206) Там же.
207) Интервью Хьюман Райтс Вотч с Сарой Филипс, 7 марта 1998 г.
208) Интервью Хьюман Райтс Вотч с Сарой Филипс, 23 февраля 1998 г.
209) Интервью Хьюман Райтс Вотч с Сарой Филипс, 7 марта 1998 г.
210) Интервью Хьюман Райтс Вотч с доктором Ольгой Васильевой, 5 марта 1998 г.