Dan Julijinog rođenja trebalo je da bude dan slavlja za Jasminu i Ivicu Ćuković, par iz Srbije koji je godinama pokušavao da dobije bebu. Međutim, događaji koji su usledili nakon rođenja njihove ćerke u javnoj bolnici u Beogradu, prestonici Srbije, dali su im povoda za zbunjenost i uzrujanost. 

Julija Čuković, who spent ten months of her life in an institution, at home in Kragujevac with her parents, where she enjoys to play with her younger sister, also in the photo. 

© 2016 Zoran Stamenković

Tek što je došla na svet, beba nije donesena kod svoje majke. Niko nije pružio bilo kakvo objašnjenje, čak ni doktori. Takođe, niko nije donosio novorođenče svojoj majci u vreme hranjenja. Roditelji su se raspitivali gde im se ćerka nalazi, nestrpljivo čekajući odgovor. Ali sve što je rečeno Jasmini je bilo da ne plače. „Dobićeš drugo dete”, govorile su medicinske sestre – kao da novorođenče može biti odbačeno i zamenjeno poput pokvarene lutke. Činilo se da je Julija otpisana. Pretpostavljalo se da je čak ni njeni roditelji neće želeti u svojoj blizini.

Četiri godine kasnije, Julija, ili Juca kako je zovu roditelji, je srećna, poverljiva devojčica s gustom talasastom kosom i iskošenim osmehom. Proputovala je celu Srbiju, a bila je čak i u dalekoj Australiji gde je postala i neka vrsta lokalne zvezde. Međutim, kada je otac odvede u šetnju u Kragujevcu, njenom rodnom gradu 120 kilometara udaljenom od Beograda, često se susreće s pogledima prikrivenog žaljenja ili otvorene radoznalosti.

Julija je rođena sa retkim genetskim poremećajem zvanim Apertov sindrom. Deca koja žive sa ovim sindromom imaju nepravilno srasle kosti lobanje, što za posledicu ima iskrivljene crte lice, gubitak vida i sluha, probleme s disanjem i unošenjem hrane, kao i teškoće u učenju. Takođe, Julijini prsti na rukama i nogama se nisu razdvojili, što otežava radnje poput držanja bojica ili podizanja predmeta. Kada je njenim roditeljima konačno objašnjeno da Julija ima smetnje u razvoju, rečeno im je da Julija neće živeti dugo i da bi najbolje bilo da ona bude smeštena u ustanovu. 

A living room in Veternik Institution where children and adults with disabilities spend most of their days. There are no toys, education materials, or carpets on the floor. The only available source of stimulation is a TV attached to the wall. 

© 2015 Emina Ćerimović for Human Rights Watch

Bio je to najteži trenutak u njihovim životima. Međutim, ono što je ovaj par najviše uznemirilo bila je činjenica da niko nije predložio alternativno rešenje, niti je bilo ko pružio savet o načinu pronalaženja podrške za roditelje koji su se našli u ovakvoj situaciji. Doktori su samo predložili ono što je bila, a i dalje je, ustaljena praksa u Srbiji.       

Širom zemlje, stotine dece koja su, kao i Julija, rođena sa invaliditetom, odvajaju se od svojih porodica i smeštaju u velike rezidencijalne ustanove, neretko daleko od svojih domova. Tamo im se pruža minimum lične nege, ako uopšte, kao što je organizacija Human Rights Watch zabeležila u svom novom izveštaju pod naslovom "Moj san je da odem odavde". Mnoga od njih će provesti čitav život u ustanovi, često zanemarena usled nedostatka osoblja i bez kontakta sa svojim porodicama, s obzirom na to da mnogi roditelji ne mogu sebi da priušte posete. Ogromna većina ove dece nema pristup obrazovanju. Nemaju ni privatnost, a sve odluke umesto njih donose njihovi staratelji ili neko drugi – čak i kada stupe u punoletstvo. Prikovana za krevet bez ikakve stimulacije ili omamljena medikamentima koji menjaju raspoloženje, mnoga od ove dece odrastaju u potpunosti izolovana od društva, sa zaostajanjem u svom emotivnom, fizičkom i intelektualnom razvoju.

Institucionalizacija jednog deteta srpsku državu košta 320 eura mesečno, a to je često jedina mogućnost koja je dostupna porodicama. Alternativno rešenje, naime usluge podrške u zajednici deci sa invaliditetom i njihovim porodicama, moralo bi biti finansirano od strane lokalnih opština, kojima nedostaju ili sredstva ili posvećenost za pružanje takvih usluga. 

Tri meseca nakon Julijinog rođenja, Jasmina i njen suprug su vodili svoju ćerku  širom zemlje u potrazi za specijalistima koji bi mogli da joj pomognu. Uglavnom su dobijali isti savet: smestite dete u ustanovu. To je najbolje za vas i za nju. „Jedan doktor nam je čak rekao da bi za nas bilo mučenje da ona ostane s nama, a da možda ništa ne bismo dobili zauzvrat,” rekla  je Jasmina istraživačici organizacije Human Rights Watch, Emini Ćerimović. „Kao da mi sopstveno dete predstavlja teret. Nijedan od tih doktora nije razmišljao o tome šta je najbolje za dete.”

Julija jedva da je bila tri meseca stara kada je imala operaciju na glavi i provela je mesec dana na intenzivnoj nezi boreći se za svoj život. Pošto se suočila sa teškim disajnim problemima i problemom hranjenja i bila joj je neophodna česta briga specijalista, Ćukovići su teška srca odlučili da je smeste u ustanovu za decu sa invaliditetom u glavnom gradu, gde će imati brz pristup hitnoj medicinskoj nezi. Činilo im se da je jedini način da svoju ćerku održe u životu da je povere nepoznatim osobama, ali u neposrednoj blizini bolnice.

U to vreme, Julija je bila stara tri meseca. U pravnom smislu, njena institucionalizacija nije ni trebalo da se desi, budući da je smeštanje dece mlađe od tri godine u ustanove zabranjeno godinu dana pre toga, Zakonom o socijalnoj zaštiti. Međutim, u praksi, bebe sa invaliditetom se i dalje upućuju na smeštaj u ustanove, uključujući, očigledno, i direktno iz porodilišta. U mnogim slučajevima, nedostatak zdravstvene zaštite u zajednici je razlog zbog koga roditelji smatraju da nemaju drugog izbora nego da svoju decu ostave u udaljenim ustanovama. 

Marina  [pseudonym], a 4-year-old girl with developmental disabilities who spent ten months of her life in an institution, with her foster sister. 

© 2015 Jasenko Rasol for Human Rights Watch

Centar za zaštitu odojčadi, dece i omladine u Zvečanskoj ulici u Beogradu, u kome je Julija provela deset meseci, sa čestim posetama kući, na smeštaju ima 150 odojčadi, dece i mladih odraslih osoba sa invaliditetom. „Kada posećujete takvo mesto, očekivali biste smeh, decu koja plaču i čvrsto se drže za vas,” kaže  Ćerimović, koja je u toku svog istraživanja posetila Zvečansku i četiri druge velike ustanove socijalne zaštite. „Ne u ovim ustanovama. Jedva da je bilo ikakve reakcije dece. Bilo je zaista jezivo.”

Iz ove perspektive, Jasmina uviđa da odluka da Juliju ostave u Zvečanskoj nije bila dobra za njeno dete, kao i da se pristup specijalizovanoj medicinskoj nezi sam po sebi ne mora pokazati spasonosnim. Tačno, doktori i osoblje im je pomoglo i dali su emotivnu podršku njoj i njenom suprugu. Ali, kada je posetila svoju bebu, samo nekoliko dana nakon što ju je ostavila u domu, „od onog deteta koje se smejalo i gukalo nije bilo više ničega,” priseća se ona. „Ona je imala neki izgubljeni pogled, vidno je smršala, nekako je bila tužna”. Ubrzo nakon toga, Julija je imala upalu pluća i jedva se živa izvukla iz bolnice.

Jasmina i njen suprug postali su zabrinuti zbog pogoršanja stanja njihove ćerke. Kada bi Julija provodila vikende s njima, bila je mnogo srećnije dete. Ali „jedine osobe koje su mogle da nam pruže neku vrstu zaštite ili pomoći, nalazile su se u Beogradu,” kaže Ivica, pokušavajući da objasni zašto su dete vraćali u ustanovu. Osim toga, osoblje u Zvečanskoj je uvek delovalo predusretljivo i imali su iskustva u radu sa decom sa sličnim stanjem.  Tek sada, kada je Julija ponovo kod kuće s njima, Jasmina se priseća uznemirujućih prizora čiji je značaj pokušavala da umanji kada bi razmišljala o tome, poput male devojčice koja po ceo dan sedi sama u stolici bez ičega, makar i lutke ili slikovnice kojom bi se zanimala. „Često sam je viđala,” kaže ona, „kako potpuno sama sedi tamo u svojoj stolici. Nedavno sam se toga setila i shvatila da je Julija mogla da sedi tamo kao ta devojčica u svojoj stolici, sama, i tako bi joj prolazili dani.” Razlog ovakvog stanja, prema mišljenju Jasmine, jest manjak osoblja.

A room in the ward for the “most severely disabled” in Veternik home for children and adults with disabilities. Children are placed in the same rooms as adults and up to eight people live in one room. 

© 2015 Emina Ćerimović for Human Rights Watch
Na neki način, Julija je imala sreće. Imala je roditelje koji su neumorno radili na pronalaženju pomoći. Konačno, rođak iz Australije uspostavio je kontakt sa specijalistom pri Australijskom odeljenju za kraniofacijalnu hirurgiju u Adelejdu. Uz podršku privatnih donacija i same medicinske ustanove, Julija je doživela životnu prekretnicu – podvrgnuta je operaciji kojom joj je preoblikovana lobanja kako bi se napravilo više prostora za mozak. Kada je izašla iz bolnice, tek napunivši 3 godine, nije više imala plave lokne. Međutim, ljudi na ulici koji su o njenom slučaju čitali u lokalnim medijima, prema njoj su postupali kao prema slavnoj ličnosti

Vrativši se kući, okružena roditeljima punim ljubavi i mlađom sestrom, Julija ubrzano napreduje. Dobila je na težini i ne samo da je naučila da sedi, što nije bila u stanju kad su je roditelji doveli iz Zvečanske, već i da hoda. Za razliku od velikog broja dece u domovima, ona može da nosi svoju omiljenu odeću. Njena soba je svetla, prostrana i udobna – jak kontrast u odnosu na jednokrevetnu sobu bez prozora u kojoj neka deca provedu godine.  

Julijin put je tek počeo. Njeni prsti tek moraju da se razdvoje. Zubi joj ne rastu pravilno. Biće joj neophodna govorna terapija, kao i još jedna operacija lobanje u tinejdžerskom dobu. Pored toga,  njeni problemi s disanjem i vidom moraju biti predmet stalnog nadzora. Sve to zahteva specijalističku medicinsku negu kakve u Srbiji  nema – posebno, centar za kraniofacijalnu hirurgiju -  kao i vreme koje će njeni roditelji teško moći da izdvoje. Dokle god se Vlada opredeljuje da finansira institucionalizovanu negu umesto da ulaže u usluge podrške u zajednici za decu sa invaliditetom i njihove porodice, Jasmina i Ivica će se nalaziti pred teškim izborom: ili će jedno od njih morati da napusti posao, pa će tako ostati bez dovoljno novca za Julijine medicinske potrebe, ili će se Jasmina vratiti na posao. Ali ko će se onda brinuti o Juliji?