"Viaţa nu aşteaptă"

Eşecul Romniei n protecţia şi susţinerea copiilor şi a tinerilor care trăiesc cu HIV

Accesul la ngrijiri medicale de psihiatrie. 27

Accesul la medicamente pentru infecţiile oportuniste. 33

Accesul la terapia anti-retrovirală. 36

Criminalizarea transmiterii HIV.. 41

Glosar

SIDA:Sindromul imuno-deficienţei dobndite este o boală gravă cauzată de virusul HIV. In prezent, medicamentele anti-retrovirale ncetinesc multiplicarea virusului şi pot mbunătăţi n mod substanţial calitatea vieţii dar nu elimină infecţia cu HIV.

Anti-retrovirale (ARVuri):Medicamente care blochează capacitatea retroviruşilor (ca HIV) să se multiplice n organism. Terapia cu anti-retrovirale recomandată pentru infecţia HIV este menţionată ca terapie cu anti-retrovirală foarte activă (HAART), care combină medicamente pentru a ataca virusul HIV n diferite momente din ciclul său de viaţă.

Direcţia pentru Protecţia Copilului, DPC:Instituţii pentru protecţia copilului sub supravegherea consiliilor locale (sau de sector n cazul Bucureştiului). DPCurile au principala responsabilitate de a interveni n cazurile n care copiii sunt abuzaţi sau neglijaţi, inclusiv de a investiga cazurile de abuz sau neglijenţă şi de a asigura servicii pentru copil şi familie.

FondulGlobal pentru Combaterea SIDA, a Tuberculozei şi Malariei:Un parteneriat independent ntre public-privat stabilit n 2001 care este cel mai mare fond global n domeniul sănătăţii. Are ca scop atragerea, administrarea şi alocarea de fonduri suplimentare pentru a contribui n mod eficient la reducerea impactului generat de HIV, tuberculoză şi malarie n ţările care au nevoie de susţinere şi contribuie n mod egal la reducerea sărăciei ca parte a proiectului Scopurile de Dezvoltare ale Mileniului (Millennium Development Goals).

HIV:Virusul imuno-deficienţei umane. HIV distruge capacitatea organismului de a se lupta cu infecţia şi boala şi are ca efect SIDA.

HIV-negativ:Absenţa oricărei dovezi de infectare cu HIV (de exemplu absenţa anticorpilor contra HIV) n snge sau n probele de ţesut. O persoană sero-negativă poate fi infectată dacă este n intervalul de timp dintre expunerea la HIV şi detectarea anticorpilor.

HIV-pozitiv:Prezenţa indicatorilor infecţiei HIV (de exemplu prezenţa anticorpilor contra HIV). Sinonim cu sero-pozitiv. Testele pot uneori să indice false rezultate pozitive.

Autoritatea Naţională pentru Persoanele cu Handicap, ANPH:Autoritatea centrală administrativă nsărcinată cu soluţionarea problemelor persoanelor cu dizabilităţi, inclusiv, certificarea, elaborarea de bugete, dezvoltarea şi coordonarea de politici şi colectarea de date statistice. In iulie 2003 a fost inclusă n Ministerul Muncii, Solidarităţii Sociale şi Familiei.

Autoritatea Naţională pentru Protecţia Drepturilor Copilului, ANPDC:Instituţie n subordinea Ministerului Muncii, Solidarităţii Sociale şi Familiei care are sarcina de a coordona şi controla activităţile de protejare şi promovare a drepturilor copilului n Romnia, inclusiv să monitorizeze aplicarea Convenţiei Organizaţiei Naţiunilor Unite pentru Drepturile Copilului şi legea 272 din 2004 privind protecţia şi promovarea drepturilor copilului n Romnia.

Comisia Naţională de Luptă Anti-Sida, CNLAS:Comisie de experţi n cadrul Ministerului Sănătăţii care are ca sarcină monitorizarea tendinţelor medicale ale pandemiei HIV n Romnia, menţinerea bazei naţionale de date şi luarea de decizii cu caracter medical privind tratamentul asigurat la nivel naţional. Ministerul Sănătăţii a dizolvat comisia n mijlocul lui 2006, dizolvnd mandatul său n cel al comisiei mai mari privind bolile infecţioase.

Comisia Naţională pentru Supravegherea, Controlul şi Prevenirea Cazurilor de Infecţie HIV/SIDA, comisia multi-sectorială: Organism inter-ministerial şi multi-sectorial creat prin legea 584 din 2002 pentru monitorizarea şi coordonarea politicii pe HIV/SIDA şi a implementării sale. Comisia lucrează sub autoritatea Primului Ministru şi include pe lngă agenţiile guvernamentale şi reprezentanţi ai organizaţiilor neguvernamentale, ai persoanelor care trăiesc cu HIV şi are ca observatori agenţiile Naţiunilor Unite, ai sectorului privat şi ai donatorilor.

Consiliul Naţional pentru Combaterea Discriminării, CNCD:Stabilit prin ordonanţă de guvern n 2001, Consiliul Naţional pentru Combaterea Discriminării este responsabil cu aplicarea politicilor guvernamentale pentru combaterea discriminării. Funcţiile sale includ investigarea cazurilor individuale de discriminare, sancţionarea n cazurile de discriminare şi propunerea de măsuri afirmative şi de măsuri speciale pentru protejarea persoanelor confruntate cu respingerea şi marginalizarea.

Casa Naţională de Asigurări de Sănătate, CNAS:Agenţie care administrează sistemul de asigurări sociale, inclusiv fondurile privind asigurările de sănătate.

Infecţii oportuniste:Infecţii cauzate de diferite corpuri, dintre care unele nu generează starea de boală n cea mai mare parte a cazurilor pentru persoanele cu un sistem imunitar sănătos. Persoanele care trăiesc cu forme avansate ale infecţiei cu HIV pot suferi din cauza infecţiilor oportuniste la plămni, creier, ochi sau alte organe. Infecţiile oportuniste frecvent ntlnite la persoanele diagnosticate cu SIDA includ Pneumocystis carinii, pneumonie, criptosporidioză, histoplasmoza; alte infecţii parazitare, virale sau cu ciuperci şi unele tipuri de cancer.

Phare:Unul dintre cele trei instrumente de pre-aderare finanţate de Uniunea Europeană pentru a sprijini ţările candidate din Europa Centrală şi de Est n pregătirile lor pentru aderarea la Uniunea Europeană. Programele PHARE au ca scop consolidarea administraţiei şi a instituţiilor publice, promovarea convergenţei cu legislaţia Uniunii Europene şi promovarea coeziunii economice şi sociale.

UNAIDS:Programul comun al Naţiunilor Unite pentru HIV/SIDA coordonează răspunsul global al Organizaţiei Naţiunilor Unite pentru HIV/SIDA. UNAIDS este sponsorizat de zece agenţii ale Naţiunilor Unite:Inaltul Comisar al Naţiunilor Unite pentru Refugiaţi (UNHCR), Fondul Naţiunilor Unite pentru Copii (UNICEF), Programul Mondial pentru Alimentaţie (WFP), Programul Naţiunilor Unite pentru Dezvoltare (UNDP), Fondul Naţiunilor Unite pentru Populaţie (UNFPA), Biroul Naţiunilor Unite pentru Droguri şi Infracţiuni (UNODC), Organizaţia Internaţională a Muncii (ILO), Orgnizaţia Naţiunilor Unite pentru Educaţie, Ştiinţă şi Cultură (UNESCO), Organizaţia Mondială pentru Sănătate (WHO) şi Banca Mondială.

Precauţii universale:Practici standard pentru controlul infecţiei care trebuie utilizate n mod universal n instituţiile medicale pentru a diminua riscul expunerii la factori patogeni, de exemplu utilizarea de mănuşi, de echipament de protecţie, măşti, ochelari de protecţie (atunci cnd este posibilă o erupţie) pentru a preveni expunerea la ţesuturi, snge sau fluide.

I. Sumar

Viaţa nu i aşteaptă pe aceşti copiiInţelegem că ţara asta are probleme dar noi suntem una dintre aceste probleme şi avem nevoie de un pic de atenţie. Avem nevoie să fim ascultaţi.

-Ioana A. (nu este numele său real), asistentă maternală a unui tnăr care trăieşte cu HIV

Mai mult de 7.200 de copii şi tineri romni ntre cincisprezece şi nouăsprezece ani trăiesc cu HIV cel mai mare grup de acest fel din orice stat european. Ei sunt copiii minune ai Romniei, supravieţuitorii unui grup de 10.000 de copii care au fost infectaţi cu HIV ntre 1986 şi 1991 n spitale şi orfelinate ca rezultat direct al unor politici guvernamentale care au avut drept consecinţă expunerea unui grup mare de copii la ace de seringă contaminate şi la "micro-transfuzii" cu snge netestat. Un aspect esenţial al acestui miracol medical a fost asigurarea timpurie şi extinderea progresivă a accesului la anti-retrovirale. Romnia a fost n mod justificat lăudată pentru că a fost prima ţară din Europa de Est care a asigurat accesul universal la terapia anti-retrovirală.Dar angajamentul pentru accesul universal la terapia anti-retrovirală nu a fost dublat de un angajament similar pentru combaterea stigmatizării generalizate şi a discriminării persoanelor care trăiesc cu HIV care mpiedică n mod frecvent accesul acestora la educaţie, ngrijire medicală, servicii guvernamentale şi angajare. Şi mai ngrijorător este faptul că nu există niciun plan guvernamental pentru a garanta că pe măsură ce cresc şi depăşesc vrsta pentru programele de protecţie socială pentru copii, persoanele care trăiesc cu HIV au deprinderile şi susţinerea necesară pentru a deveni adulţi productivi, integraţi n societatea romnească.

Mai puţin de 60% dintre copiii romni care trăiesc cu HIV sunt incluşi n o formă de şcolarizare, n ciuda prevederilor legale care asigură nvăţămntul gratuit şi obligatoriu pnă n clasa a zecea sau pnă la vrsta de optsprezece ani. Legislaţia romnească interzice nscrierea n forma de nvăţămnt de zi a copiilor care depăşesc cu doi ani nivelul clasei n care sunt nscrişi, ceea ce nseamnă că mulţi dintre copiii care trăiesc cu HIV sunt "prea bătrni" din cauza ntreruperilor datorate lungilor perioade de spitalizare sau a proiectelor educaţionale deficiente oferite n instituţiile guvernamentale. Chiar dacă aceşti copii ar trebui să poată beneficia de ore de meditaţii, nvăţămnt la distanţă sau cursuri speciale pentru a-i ajuta n recuperare, există puţine programe de acest fel, iar cele existente nu sunt potrivite sau sunt inaccesibile pentru copiii care trăiesc cu HIV. Copiii care merg la şcoală riscă izolarea, abuzul sau chiar respingerea dacă se află faptul că sunt sero-pozitivi. Alţi copii care trăiesc cu HIV sunt n mod nejustificat trimişi la şcoli speciale care au resurse inferioare. Organizaţiile neguvernamentale (ONGurile) şi copiii cu care am discutat ne-au descris incidente n care copiii care trăiesc cu HIV au fost hărţuiţi de colegii de clasă, ameninţaţi de părinţii altor elevi şi abuzaţi de profesori. In unele cazuri, hărţuirea a pus n pericol sănătatea copiilor, cum ar fi n cazul n care un profesor a sancţionat un elev forţndu-l să stea afară cteva ore n ger sau cnd timp de o jumătate de oră elevii şi profesorii nu au ajutat un elev care leşinase. Copiii care reuşesc să termine clasa a opta au de nfruntat un nou set de dificultăţi dacă doresc să se nscrie la şcoli profesionale n domeniul cosmetic, al ngrijirii copilului, serviciilor alimentare sau turismului, domenii pentru care legea romnească impune testarea HIV obligatorie.

Copiii şi tinerii care trăiesc cu HIV au de nfruntat discriminarea şi n ceea ce priveşte accesul la serviciile medicale necesare, inclusiv ngrijirea stomatologică, dermatologică, ORL sau ginecologică, ngrijirea psihiatrică, chirurgie de rutină sau de urgenţă sau servicii de ambulanţă pentru pacienţii care sngerează. De multe ori doctorii refuză să trateze copiii şi tinerii care trăiesc cu HIV sau nceracă să i descurajeze să mai vină prin reprogramarea repetată sau solicitndu-le să vină după ce au plecat toţi ceilalţi pacienţi sau numindu-i ca "persoanele cu SIDA" n faţa altor pacienţi. In timp ce copiii şi tinerii care trăiesc cu HIV sunt mai susceptibili dect persoanele care nu sunt bolnave la depresii, anxietate, probleme psihiatrice, există puţine programe de consultaţii pentru sănătate mentală la care aceştia ar putea apela pentru tratament. Spitalele de psihiatrie uneori refuză să trateze copiii şi tinerii HIV-pozitivi chiar şi atunci cnd suferă de afecţiuni psihiatrice grave şi condiţiile de viaţă şi de nutriţie din multe facilităţi psihiatrice sunt slabe calitativ ceea ce implică riscuri pentru sănătatea pacienţilor care ar fi internaţi.

Discriminarea mpiedică şi accesul copiilor şi tinerilor la medicamentaţia pentru HIV sau infecţii oportuniste. Legea stabileşte că medicamentele pentru infecţiile oportuniste obişnuite ar trebui să fie plătite de stat şi să fie disponibile prin farmaciile private sau cele ale spitalelor. Cu toate acestea, medicamentele nu sunt disponibile la farmaciile spitalelor pentru că statul nu a asigurat finanţarea necesară iar farmaciile private pot refuza să accepte aceste reţete din teamă că nu vor fi rambursate. In plus, unele familii cu copii HIV pozitivi refuză să meargă la farmacii private cu reţetele pe care apare scris "SIDA" ca diagnostic din cauza temerii privind consecinţele ncălcării confidenţialităţii. In ciuda angajamentului declarat al Romniei n ceea ce priveşte asigurarea de tratament anti-retroviral pentru toţi cei care ndeplinesc criteriile medicale, accesul la terapia anti-retrovirală variază de la judeţ la judeţ şi spitalele care se ocupă de distribuţia anti-retroviralelor nu pot să şi structureze bugetul n aşa fel nct să poată preveni eventualele ntrzieri n livrare sau ntreruperile prin constituirea unor rezerve.

Prevalenţa stigmatizării şi a discriminării mpotriva persoanelor care trăiesc cu HIV n Romnia aduce n prim plan importanţa dreptului copiilor la viaţă intimă şi la confidenţialitate. Cu toate acestea, ncălcări ale confidenţialităţii n ceea ce priveşte statutul HIV pozitiv sunt frecvente şi rar sancţionate. Personalul medical, conducerea şcolilor, asistenţii sociali, personalul autorităţilor locale şi poştaşii sunt cu toţii surse frecvente de scurgere a informaţiilor, aşa cum sunt şi documentele instanţelor, certificatele de handicap sau testarea obligatorie sau ad hoc n vederea angajării. In plus, prevederile Codului Penal stabilesc sancţiuni severe pentru transmiterea virusului HIV de persoanele care şi ştiu statutul şi ncurajează autorităţile, poliţia, doctorii şi chiar şi simplii cetăţeni să realizeze "monitorizarea" ad hoc a copiilor şi tinerilor care trăiesc cu HIV care sunt suspectaţi că ntreţin relaţii sexuale neprotejate. Riscul anchetării sau al monitorizării este mult mai mare n cazul fetelor sau femeilor care trăiesc cu HIV şi pot avea ca efect faptul că tinerii HIV-pozitivi vor fi mult mai reţinuţi n a solicita ajutorul şi susţinerea n o ntreagă arie de servicii de la protecţia poliţiei la serviciile de sănătate tocmai de teama dezvăluirii statutului lor HIV şi a expunerii la anchetare şi monitorizare.

Legea şi practica din Romnia discriminează mpotriva copiilor şi n ce priveşte dreptul lor la informaţie. Copiii nu au dreptul automat de a şti care este statutul lor HIV fără consimţămntul părinţilor. In cazul n care acest consimţămnt lipseşte, copiii şi tinerii nu şi pot exercita dreptul de a lua decizii informate n ceea ce priveşte tratamentul medical, planurile lor educaţionale sau de carieră sau viaţa lor sexuală. Medicii şi asistenţii sociali nu pot să consilieze copiii n ceea ce priveşte boala lor şi motivul pentru care trebuie să respecte tratamente complicate care de multe ori au serioase efecte secundare, sau nu pot explica complet care sunt riscurile relaţiilor sexuale neprotejate. Aşadar, n timp ce accesul la informaţii privind HIV şi sănătatea reproducerii este un aspect esenţial al dreptului la sănătate, copiii şi tinerii care trăiesc cu HIV n mod frecvent au doar un acces limitat la acest tip de informaţie: informaţii privind sănătatea reproducerii şi transmiterea HIV sunt n mod comun asigurate n principal n cadrul orelor opţionale care au loc o dată pe săptămnă n clasa a şaptea, ceea ce nseamnă că nu sunt accesibile pentru 40% dintre copiii care trăiesc cu HIV care nu merg la şcoală şi pentru acei copii şi tineri care sunt activi sexual dar care nu au ajuns ncă n clasa a şaptea.

Legea romnă impune testarea medicală obligatorie pentru o largă categorie de tipuri de muncă n care riscul transmiterii HIV este minimal, inclusiv pentru coafură, cosmetică, manichiură, ngrijirea copilului, pentru personalul medical, servicii de alimentaţie şi de turism. Angajatorii şi doctorii impun testarea HIV ad hoc şi pentru slujbe pentru care testarea nu este obligatorie prin lege. Tinerii HIV-pozitivi nu dispun de modalităţi de recurs atunci cnd li se refuză o slujbă datorită statutului lor HIV-pozitiv deoarece cazurile de discriminare n muncă sunt dificil de instrumentat şi de multe ori nu fac dect să atragă şi mai mult atenţia asupra statutului lor HIV deoarece documentele instanţelor nu le asigură confidenţialitatea.

Rare ori autorităţile romne pun n aplicare legislaţia care interzice discriminarea mpotriva persoanelor care trăiesc cu HIV şi legea prevede puţine sancţiuni reale mpotriva celor care discriminează. Consiliul Naţional pentru Combaterea Discriminării, instituţia responsabilă cu aplicarea legislaţiei anti-discriminare n Romnia, nu este bine cunoscută, anchetează n principal plngeri primite de la cetăţeni şi de la ONGuri şi nu are birouri n afara Bucureştiului pentru a uşura depunerea de plngeri sau realizarea anchetelor. In cele cteva cazuri n care a intervenit n cazuri privind persoane care trăiesc cu HIV, intervenţiile sale au fost n general limitate la mediere n cazurile de copii daţi afară din şcoli (cazuri n care oricum este dificil de reparat dauna realizată prin ncălcarea confidenţialităţii), sau la stabilirea de amenzi care sunt mult prea mici pentru a putea consititui un factor de prevenire şi care sunt plătite statului şi nu victimei.

Fondul Naţiunilor Unite pentru Copii (UNICEF) arată că majoritatea copiilor şi tinerilor care trăiesc cu HIV şi-au petrecut o parte a vieţii n instituţiile statului. Cu "efecte dezastruoase" pentru dezvoltarea lor. In timp ce majoritatea copiilor HIV-pozitivi nu mai trăiesc n instituţii publice, dezinstituţionalizarea lor a fost şi este de multe ori un proces haotic care nu are ca prioritate interesul superior al copilului. In multe cazuri, autorităţile pentru protecţia copilului au trimis copiii napoi n familiile lor fără a le consilia n ceea ce priveşte istoricul şi nevoile speciale ale copiilor lor şi fără a susţine familii care au mai departe aceleaşi probleme care au contribuit n decizia lor iniţială de a abandona copiii. ONGuri cu care am discutat ne-au declarat că cel puţin n unele cazuri copiii au fost returnaţi fără a anunţa familiile nainte n condiţiile n care nici măcar nu ştiau dacă copiii mai sunt ncă n viaţă. Copiii dezinstituţionalizaţi n astfel de condiţii sunt n pericol mai mare de abuz şi neglijenţă.

In timp ce mulţi dintre copiii care trăiesc cu HIV teoretic pot apela la poliţie, angajaţii autorităţilor locale sau judeţene ale direcţiilor pentru protecţia copilului n cazuri de abuz sau neglijenţă, aceste instituţii nu au personalul pregătit pentru a monitoriza, investiga şi a interveni pentru a-i proteja. Copiii şi tinerii care trăiesc cu HIV care au contactat aceste instituţii n cazuri de grave abuzuri rare ori au fost cu adevărat susţinuţi. Un astfel de caz extrem este cel al Laurei K. (nu este numele său real) care ne-a spus că a fugit de acasă pentru a scăpa de violenţa domestică şi poliţia i-a spus "că nu pot să plec de acasă pentru că sunt bolnavă. Au spus că nu pot să am un prieten sau să mă căsătoresc, că trebuie să stau [nchisă] n casă."

Orict de problematice ar fi avantajele şi formele de protecţie pentru copiii care trăiesc cu HIV, situaţia multora dintre tineri este chiar mai rea. Guvernul nu are un plan real n ceea ce priveşte viitorul copiilor HIV-pozitivi care trăiesc n instituţii, grupuri familiare, cu asistenţi maternali sau n centre de tip familial după ce mplinesc optsprezece ani şi mulţi dintre copii se tem că vor ajunge pe străzi atunci cnd vor fi forţaţi să părăsească aceste instituţii sau dacă plăţile către ngrijitorii lor ncetează. Chiar dacă legea permite extinderea anumitor măsuri de protecţie a copilului şi după optsprezece ani, mulţi dintre copii nu vor ntruni condiţiile pentru a beneficia de aceste facilităţi şi nu există proceduri care să ajute copiii să aplice pentru astfel de programe. Copiii care primesc ajutorul de handicap sunt şi ei n poziţia de a vedea cum suma totală se diminuează pe măsură ce sunt re-evaluaţi pe baza unor criterii mai stricte n calitate de adulţi. In timp ce adulţii care trăiesc cu HIV de multe ori pot şi ar trebui să fie ncurajaţi să muncească, investigaţiile noastre sugerează că deciziile pe care le primesc n ceea ce priveşte ajutorul de handicap sunt de multe ori extrem de arbitrare şi n unele cazuri par a reflecta ignoranţa şi prejudecăţile membrilor comisiilor de evaluare mpotriva persoanelor care trăiesc cu HIV. Chiar dacă aceste proceduri nu ar fi complet arbitrare, nivelul ridicat de discriminare din partea societăţii şi lipsa unor deprinderi de viaţa n cazul multor copii şi tineri care trăiesc cu HIV ridică ntrebări grave n ceea ce priveşte capacitatea lor de a se auto-ntreţine fără susţinere din afară n momentul n care mplinesc 18 ani.

Metodologie

Acest raport are la bază cercetarea realizată n judeţele Bacău, Constanţa, Giurgiu şi Ilfov şi n Bucureşti, n februarie 2006 şi comunicări telefonice şi pe e-mail care au continuat pnă n iunie 2006. Doi cercetători ai Human Rights Watch au realizat interviuri individuale cu douăzeci şi cinci de copii şi tineri ntre şaisprezece şi douăzeci de ani care trăiesc cu HIV, precum şi un interviu de grup cu nouăsprezece copii şi tineri care trăiesc cu HIV (reprezentnd nouăsprezece din cele douăzeci şi patru de asociaţii afiliate ale Uniunii Naţionale a Organizaţiilor Persoanelor care trăiesc cu HIV/SIDA (UNOPA), o organizaţie neguvernamentală. Copiii şi tinerii pe care i-am intrevievat reprezintă o largă varietate a copiilor şi tinerilor care trăiesc cu HIV n Romnia att n zona urbană ct şi n cea rurală şi a inclus copii care trăiesc cu familiile naturale, n centre de tip familial, cu asistenţi maternali, n case organizate de ONGuri, n spitale şi n centrul de la Vidra, una dintre puţinele instituţii de acest fel pentru copiii care trăiesc cu HIV.

Am realizat şi mai mult de şaizeci şi cinci de interviuri cu părinţi naturali şi asistenţi maternali ai copiilor şi tinerilor care trăiesc cu HIV, cu personalul medical şi ngrijitorii din secţiile de boli infecţioase ale spitalelor, n centre regionale de monitorizare a HIV, n un orfelinat, cu membri ai Comisiei de Luptă mpotriva SIDA, comisie specializată a Ministerului Sănătăţii, cu personal al organizaţiilor neguvernamentale care lucrează cu copiii şi tinerii care trăiesc cu HIV, cu consilierii prezidenţiali şi ai primului-ministru, subsecretarul de stat şi personalul Autorităţii Naţionale pentru Protecţia Drepturilor Copilului, preşedintele şi personalul Consiliului Naţional pentru Combaterea Discriminării, consilierul pe teme de HIV/SIDA n cadrul Autorităţii Naţionale pentru Persoanele cu Handicap, directorul executiv şi directorul adjunct al Direcţiei pentru asistenţă socială şi protecţia copilului din judeţul Constanţa, directorul adjunctal Direcţiei pentru asistenţă socială şi protecţia copilului din Ilfov, reprezentanţi ai UNICEF şi UNAIDS n Romnia. Valentina Conţescu, preşedinta Comisiei Naţionale pentru Monitorizarea, Controlul şi Prevenirea HIV/SIDA a răspuns negativ invitaţiei de a se ntlni cu noi.

Interviurile au fost realizate n majoritatea cazurilor n romnă n condiţii de confidenţialitate. Toţi participanţii au fost de acord cu interviurile şi cei care au solicitat garanţii de confidenţialitate, le-au primit. Nu au fost date nici un fel de beneficii, bunuri sau cştiguri n schimbul informaţiilor. Tuturor li s-a explicat că pot ncheia interviurile oricnd sau că pot refuza să discute pe anumite teme. Numele copiilor şi tinerilor care trăiesc cu HIV şi cele ale părinţilor şi tutorilor au fost schimbate pentru a menţine confidenţialitatea.

Am analizat tratamentul copiilor şi tinerilor care trăiesc cu HIV din perspectiva standardelor internaţionale aşa cum sunt stabilite n Pactul Internaţional privind Drepturile Civile şi Politice, Pactul Internaţional privind Drepturile Economice, Sociale şi Culturale, Convenţia privind Drepturile Copilului, Convenţia Europeană pentru Protejarea Drepturilor şi Libertăţilor Fundamentale, Ghidul director privind HIV/SIDA şi Drepturile Omului şi alte instrumente internaţionale de drepturile omului. Aceste documente strabilesc printre altele că copiii au dreptul la sănătate, educaţie, informaţie şi confidenţialitate.

In acest raport, n concordanţă cu Convenţia privind Drepturile Copilului, "copil" nseamnă orice persoană sub optsprezece ani.[2] Termenul "tnăr" se referă la orice persoană sub douăzeci şi şase de ani, vrsta maximă la care un tnăr poate beneficia n Romnia de măsuri de protecţie a copilului n conformitate cu legea privind protecţia şi promovarea drepturilor copilului (vezi mai jos).[3]

II. Recomandări principale

Pentru Guvernul Romniei

• Să asigure sancţiuni eficiente şi adecvate n cazul discriminării mpotriva persoanelor care trăiesc cu HIV n ceea ce priveşte accesul la servicii şi bunuri. Sancţiunile ar trebui să poată fi aplicate tuturor angajaţilor publici, personalului medical, social şi educaţional care ncalcă obligaţia de confidenţialitate.
• Să pună capăt testării HIV obligatorii ca o condiţie la angajare şi să se asigure că persoanelor care trăiesc cu HIV nu li se interzice n mod nejustificat accesul la muncă sau la nvăţămnt n şcoli profesionale.
• Să se asigure că persoanele care trăiesc cu HIV au acces adecvat la ngrijiri medicale de rutină şi de urgenţă, inclusiv servicii de psihiatrie şi ngrijiri paliative pentru persoanele care sunt n faze terminale ale SIDA şi la medicamentaţia necesară pentru a trata HIV şi infecţii oportuniste comune.
• Să protejeze copiii şi tinerii care trăiesc cu HIV de abuz şi neglijenţă şi să se asigure că copiii şi tinerii HIV pozitivi cu dizabilităţi mentale şi fizice se bucură de dreptul la ngrijiri speciale adecvate stării lor.
• Să se asigure că copiii şi tinerii care trăiesc cu HIV sunt deplin informaţi despre felul n care drepturile şi beneficiile lor se vor schimba după ce mplinesc optsprezece ani şi că copiii şi tinerii care beneficiază de asistenţă maternală, n familia extinsă şi n ngrijire rezidenţială sunt pregătiţi suficient pentru viaţa independentă. Să asigure continuitate n servicii pentru tinerii adulţi care ar putea să le necesite.
• Să se asigure că copiii şi tinerii care trăiesc cu HIV au acces la educaţie care este adecvată nevoilor lor, inclusiv acces la informaţii corecte privind sănătatea reproducerii şi HIV şi SIDA.
• Să abroge articolul 384 din Codul Penal care criminalizează transmiterea HIV de către o persoană care ştie că suferă de această boală.
• Să reformeze metodele de lucru şi organizarea Comisiei Naţionale pentru Supravegherea, Controlul şi Prevenirea Cazurilor de Infecţie HIV/SIDA, pentru a se asigura că aceasta este capabilă să şi ndeplinească mandatul aşa cum rezultă el din legea 584 din 2002.

Pentru Uniunea Europeană

• Să insiste ca guvernul romn să ia măsuri pentru a pune n aplicare interzicerea discriminării n baza statutului sero-pozitiv şi că asigură remedii adecvate victimelor discriminării.
• Să se asigure că aplicarea adecvată a legislaţiei anti-discriminare n ceea ce priveşte statul sero-pozitiv formează o parte integrantă a eforturilor mai largi ale UE de a promova egalitatea şi nediscriminarea n Romnia.
• Să ncurajeze guvernul romn să adopte toate măsurile legale şi de politici publice necesare prezentate n recomandările prezentului raport ct mai repede cu putinţă, transmiţnd un mesaj clar că aderarea la UE nu va implica o ncheiere a presiunilor pe care Uniunea le face n acest domeniu. In cooperare cu Guvernul Romniei să formuleze criterii clare pentru măsurile de reformă care sunt necesare pentru a ndeplini recomandările, cu date limită clare pentru ndeplinirea acestor recomandări.

Pentru alţi donatori internaţionali

• Să considere ca prioritară finanţarea proiectelor pentru integrare n muncă şi integrare socială a adolescenţilor care mplinesc optsprezece ani şi ies din sistemul de protecţie a copilului n Romnia, n special n ceea ce priveşte nevoile adolescenţilor care trăiesc cu HIV. Astfel de finanţare ar trebui să fie condiţionată de un set clar de criterii şi de modificări legislative şi de politici publice.
• Să ncurajeze guvernul romn să reacţioneze rapid n ndeplinirea angajamentului său de a prelua proiectele dezvoltate n cadrul PHARE şi al Fondului Global pentru Combaterea SIDA, a Tuberculozei şi a Malariei n ceea ce priveşte HIV, care n prezent sunt implementate de ONGuri. Să ia n calcul asigurarea de finanţare de suport pentru ONGurile care asigură servicii esenţiale pentru persoanele care trăiesc cu HIV, să se asigure că beneficiarii lor nu vor fi lipsiţi de aceste servicii n perioada de tranziţie.
• Instituţiile financiare internaţionale precum Banca Mondială şi Banca Europeană pentru Reconstrucţie şi Dezvoltare ar trebui să includă n viitoarele lor strategii de ţară pentru Romnia noţiuni care să reflecte punctele sensibile exprimate de acest raport şi să ncurajeze autorităţile romne să adopte reforme n acest sens.

III. Informaţii generale

Intre 1986 şi 1991, cel puţin 10.000 de copii au contactat HIV n Romnia.[4] Răspndirea rapidă a virusului HIV ntre copiii Romniei poate fi n mod direct pusă n legătură cu politicile lui Nicolae Ceauşescu, dictatorul care conducea ţara la acel moment.[5] Sub conducerea lui Ceauşescu, Romnia a fost martora unei creşteri grave n malnutriţia infantilă şi n abandon deoarece politicile sale pronataliste au fost promovate ajungndu-se inclusiv la o interzicere de fapt a contracepţiei, avortului şi divorţului, care erau dublate de politici economice dezastruoase care au transformat Romnia n una dintre cele mai sărace ţări ale Europei. In timp ce se lupta pentru păstrarea n viaţă a acestor copii, personalul din spitale şi orfelinate se baza pe injecţii cu antibiotice şi pe "micro-transfuzii," datorită concepţiei greşite că mici transfuzii de snge de la o persoană aparent sănătoasă vor mbunătăţi starea nutriţională a copiilor.[6] Insă Romnia nu a nceput să testeze sngele şi produsele din snge pnă n 1990, şi personalul medical şi cel din orfelinate de multe ori nu steriliza corect acele de seringă pentru a preveni transmiterea HIV sau a altor boli. Conform datelor din această perioadă, nu era neobişnuit ca n anumite spitale şi orfelinate să li se administreze copiilor 120 de injecţii n o perioadă de patru săptămni.[7]

Astăzi, mai mult de 7.200 din cele aproximativ 11.2000 de persoane care trăiesc cu HIV n Romnia sunt copii şi tineri ntre cincisprezece şi nouăsprezece ani.[8]In timp ce numărul de copii care trăiesc cu HIV pare mic n comparaţie cu cel din tările Africii sub-sahariene, este şocant de mare pentru o ţară europeană, mai ales dată fiind populaţia totală a Romniei de 22 de milioane.[9]

Există puţine date guvernamentale care să includă indicatori privind protecţia socială minimală pentru mulţi dintre aceşti copii şi datele existente sunt ndoielnice. Autoritatea Naţională pentru Protecţia Drepturilor Copilului, instituţia responsabilă cu monitorizarea implementării standardelor de protecţie a copilului, colectează date numai n legătură cu cei aproximativ 3.400 de copii care trăiesc cu HIV care sunt nscrişi n documentele direcţiilor judeţene pentru asistenţă socială şi protecţia copilului. Autoritatea Naţională pentru Persoanele cu Handicap colectează numai informaţii privind un număr şi mai mic de copii, cei care au solicitat şi obţinut certificate de handicap, un proces la care multe familii renunţă pentru că se tem de ncălcările dreptului la confidenţialitate, aşa cum vom arăta mai trziu.[10]

O temă gravă de ngrijorare este absenţa monitorizării adecvate a abuzului şi neglijării copiilor care trăiesc cu HIV care rămn n instituţii sau care au fost dezinstituţionalizaţi şi trimişi n familiile naturale, familiile extinse sau cu asistenţi maternali. Conform UNICEF, n 1992, 67% dintre copiii care trăiesc cu HIV se aflau n instituţii, cu 'efecte dezastruoase' n ceea ce priveşte dezvoltarea acestor copii pentru că au fost privaţi de alte servicii sociale şi de educaţie.[11] De atunci numărul copiilor care au fost plasaţi n afara familiilor lor naturale a scăzut considerabil dar conform datelor de la Autoritatea Naţională pentru Protecţia Drepturilor Copilului mai mult de 700 de copii care trăiesc cu HIV rămn n centre de timp familial, la asistenţi maternali, n case organizate de ONGuri şi case de tip familial organizate de stat şi orfelinate.[12] Eduard Petrescu, reprezentantul UNAIDS n biroul său din Romnia a declarat Human Rights Watch, "procesul de dezinstituţionalizare a copiilor cu HIV nu a fost gndit pnă la capăt: copiii au fost trimişi n locuri n care nu existau servicii, uneori n sate ndepărtate, n familii care nu au avut legătură cu ei timp de ani de zile şi care nu ştiau nimic despre SIDAA fost făcută n grabă ca să se raporteze că e o problemă rezolvată. Din punct de vedere medical probabil că nu a fost o idee foarte bună şi şi probabil că nu a fost bine nici pentru familii majoritatea copiilor nu au mers la familiile lor." Petrescu a spus că nu ştie ce s-a ntmplat cu aceşti copii pentru că "nu a existat un grup puternic care să pledeze pentru drepturile lor aşa cum s-a ntmplat n cazul copiilor cu familii," adaugnd, "este greu să abordezi chestiunea ctorva copii cu HIV n contextul mai larg al dezinstituţionalizării nu avem semnale majore că aceşti copii nu au acces la servicii."[13]

IV. Situaţia de fapt

Discriminare n şi limitarea accesului la educaţie

Am ncercat dar nu am reuşit să integrăm primul copil n sistemul de nvăţămnt public [n 1997]. Apoi, anul trecut n septembrie [2005] am ncercat din nouConducerea şcolii a refuzat copilul. Conducerea şcolii acuză acum părinţii dar de fapt e vina conducerii şi a primăriei. Am vrut să nscriem băiatul n clasa nti şi reacţia a fost extrem de violentă- un grup de părinţi, toţi bărbaţi, n biroul directorului, arătnd cu degetul spre băiat şi ameninţnd cu pumnii, care strigau "acest copil nu are ce căuta aici." Am făcut o plngere la Consiliul Naţional pentru Combaterea Discriminării şi inspectoratul şcolar a amendat şcoala dar acum copilul nu vrea să mai meargă napoi.

-Maria Alexe, Foundazione Bambini in Emergenza, Singureni, 10, februarie, 2006

UNICEF estimează că mai puţin de 60% dintre copiii care trăiesc cu HIV n Romnia sunt incluşi n o formă de şcolarizare.[14] Paula Bulancea, consultantul UNICEF pe SIDA n Romnia a spus Human Rights Watch: "Aici n Bucureşti totul arată OK dar sunt ncă multe probleme de punere n practică n afara BucureştiuluiNe-am ntlnit acum două săptămni cu inspectori şcolari şi profesori din Constanţa şi chiar şi acum profesorii spun 'de ce trebuie să primim aceşti copii n clasele noastre şi de ce nu putem să le ştim statutul?'"[15]Personalul de la Romanian Angel Appeal, un ONG care asigură servicii pentru persoanele care trăiesc cu HIV n şaisprezece judeţe, ne-a spus, "dintre toţi copiii pe care i vedem, 23,3% au renunţat la şcoală şi 11,7% nu au mers niciodată la şcoală. Am organizat zece tabere, fiecare cu cte douăzeci-treizeci de copii şi n multe cazuri am avut tineri de şaisprezece ani care sunt practic analfabeţi şi care abia ştiu să şi scrie numele. Aceasta este o ngrijorare serioasă. Ne gndim la traininguri vocaţionale sau la ateliere protejate pentru aceşti copii pentru că este clar că nu vor fi angajaţi."[16]

Discriminarea este un factor esenţial pentru copiii care trăiesc cu HIV şi renunţă la şcoală sau decid să se nscrie la cursuri de educaţie la distanţă sau n clase speciale care nu satisfac nevoile lor educaţionale dar care reduc expunerea la hărţuire. In cazurile extreme, directorii şcolilor care află că un copil este sero-pozitiv spun părinţilor sau tutorilor copilului că acesta nu mai poate să vină la ore. Membrii asociaţiei Lizuca din Bacău ne-au spus, "Un băiat era surd şi a fost trimis de părinţi la şcoala pentru surzi şi muţi din Oneşti. Acolo a fost testat fără aprobarea părinţilor săi şi asistenta socială din Oneşti a trimis un mesaj părinţilor: 'Fiul vostru are SIDA, veniţi să l luaţi.'"[17] Monica E. (nu este numele său real), un părinte din Constanţa, ne-a spus,

Unul dintre copiii instituţionalizaţi avea probleme foarte mari. Copilul a fost alungat de la şcoală. Am adunat cam cincisprezece, douăzeci de persoane din zonă- preoţi, funcţionari de la primărie, et caetera dar ncă avem probleme cu profesorii care insistă să ştie exact care sunt copii cu HIV din şcoală. Ei spun, "Am douăzeci şi doi de ani, am venit să predau la o şcoală normală şi nu vreau să mă mbolnăvesc." Asta ni s-a ntmplat n acest an şcolar.[18]

Un consilier psihologic al organizaţiei Romanian Angel Appeal a rezumat modelul de ncălcare a confidenţialităţii pe care l-am auzit repetat la multe ONGuri şi la mulţi copii: "Dezvăluirea statutului pozitiv se face de obicei de asistenta sau de doctorul şcolii, sau părintele i spune dirigintelui care apoi anunţă restul personalului. Nu există obligaţie de a dezvălui statutul dar de multe ori părinţii pot anunţa profesorii tocmai ca să protejeze copilul [n clasă] pentru că ştiu că şcolile nu au truse de prim ajutor cu mănuşile şi restul materialelor necesare. De asemenea, de multe ori copiii sunt scutiţi de orele de educaţie fizică şi asta implică acordul doctorului şcolii iar doctorul ncalcă obligaţia de confidenţialitate."[19]

Natalia L. n vrstă de optsprezece ani (nu este numele său real) elevă la o şcoală profesională ne-a spus. "Diriginta, profesorii şi directorul şcolii ştiu [că sunt sero-pozitivă]. Şi-au dat seama din certificatul pe care l folosesc pentru scutirea de orele de educaţie fizică. I-am dus-o dirigintei şi m-a ntrebat; 'Ce ai?' Pur şi simplu nu puteam să spun cuvntul acela aşa că i-am spus "Uitaţi-vă la hrtie.'"[20] Ramona Ferenţ, directoarea biroului din Bacău al ARAS, ne-a povestit despre un caz n care

mama a informat-o pe dirigintă care a manipulat părinţii elevilor şi profesorii n aşa fel nct copilul a fost respins şi alungat şi, chiar şi după intervenţia noastră, copilul nu a mai vrut să se ntoarcă. Am aranjat pentru ea să meargă la o altă şcoală unde profesorii au primit-o bine dar ea a refuzat pentru că prietene ale mamei ei lucrau n acea şcoală şi [i era teamă că vor afla că este sero-pozitivă pentru că] ele ştiau că fata ar fi trebuit să fie n altă clasă.[21]

Chiar şi atunci cnd conducerea şcolii nu refuză n mod direct dreptul copiilor care trăiesc cu HIV de a participa la cursuri, eşecul lor n a preveni hărţuirea de către profesori, colegi şi/sau părinţii colegilor poate avea un efect devastator. Mulţi dintre copiii cu care am discutat erau ngroziţi de posibilitatea ca cineva de la şcoală să afle statutul lor şi uneori au creat poveşti elaborate pentru a justifica absenţele frecvente pentru motive medicale sau administrative. Anemona D. (nu este numele său real), n vrstă de şaptesprezece ani a spus Human Rights Watch că nu le-a spus profesorilor şi colegilor de clasă despre diagnosticul ei. "Nu le-am spus, pentru că mi-am văzut colegii, sunt răi, foarte răi, se uită la tine cu scrbă." Ea ne-a spus că a reuşit să păstreze secretul n ceea ce priveşte boala sa pentru că a aranjat ca motivul pentru scutirea sa de la orele de educaţie fizică să fie hepatita B. "Nu vreau ca ei să ştie. In liceu este o fată care este şi ea pozitivă, după ce deschide uşa am văzut elevi care iau un şerveţel şi şterg clanţa."[22]

Unii dintre copiii al căror diagnostic a fost aflat au descris cazurile de abuz şi de neglijenţă din partea personalului şcolii care le-au pus sănătatea n pericol. Nicu T. (nu este numele său real), n vrstă de şaptesprezece ani, a renunţat la şcoală după ce a terminat clasa a opta. El ne-a spus,

Toţi copiii rdeau de mine la şcoală. Spuneau "Nu-l atinge pentru că o să te infectezi şi tu." Adulţii vedeau asta dar nu au făcut nimic. O dată am căzut sub un copac şi nu mă puteam ridica şi i-am rugat pe colegii mei de clasă să mă ajute dar niciunul nu a făcut-o şi am rămas acolo aproape o jumătate de oră nainte să reuşesc să mă ridic. Atunci eram n clasa a şaptea Mama mea i-a povestit totul profesoarei şi ele le-au spus copiilor să nu mă mai poreclească dar nu a fost de niciun folos. In clasa a patra, nvăţatoarea m-a lovit n cap cu tocul unui pantof iar mama a văzut-o cnd mă lovea. Invăţătoarea a fost sancţionată atunci dar acum este napoi şi predă mai departe.[23]

Asistenta maternală a unui tnăr care trăieşte cu HIV n Constanţa ne-a spus,

Prin lege şcoala este obligată să accepte copilul dar acesta este aşezat n ultima bancă. Ştiu de un caz din acest an cnd profesoara a pedepsit copilul obligndu-l să stea afară timp de 4 ore pe o vreme de patru sau cinci grade Celsius şi ştia foarte bine că copilul are HIV Nimic nu i s-a ntmplat profesoarei. Nu au existat plngeri pentru că ne-am gndit că ar face un deserviciu şi mai mare copilului pentru că el trebuie să trăiască aici.[24]

Pentru a depăşi acest fel de discriminare, uneori copiii al căror statut sero-pozitiv s-a aflat ncearcă să se nscrie la alte şcoli, de data aceasta fără a-şi dezvălui statutul la noua şcoală, dar aceasta nu este o soluţie pentru copiii care trăiesc n comunităţi mici rurale unde alte şcoli sunt la distanţe mari sau pentru copii care trăiesc n centre de plasament sau orfelinate despre care se ştie n comunitate că adăpostesc copii cu HIV. Delia Goia, asistentă socială la Fundaţia pentru Dezvoltarea Popoarelor, a descris eforturile incredibile pe care ONGul a trebuit să le depună pentru a păstra doi dintre beneficiarii lor n şcoală "după ce toată lumea din comunitate a aflat de la primărie şi părinţii din comunitatea respectivă au nceput să facă presiuni asupra şcolii pentru a le exmatricula." Ea a spus:

După ce au fost alungate de la orele obişnuite, au mers la cursuri seara cu băieţi care erau mult prea n vrstă pentru clasele n care erau deoarece abandonaseră şcoala. Mergeau la şcoală cte două-trei ore pe zi orele de după-amiază nu au fost o soluţie potrivită pentru că fata mai mare a absolvit clasa a patra şi i s-a spus că nu se organizează cursuri speciale dect pentru copii mai mici ca vrstă. In cele din urmă am găsit o altă soluţie. Plătim patru milioane de lei pe lună pentru transportul celor două fete care acum au aproape optsprezece şi nouăsprezece ani şi sunt n clasa a patra şi a cincea şi acest an merg la o şcoală specială şi o să termine clasa a opta.[25]

Numărul limitat de programe educaţionale accesibile şi adecvate pentru copiii şi tinerii care trăiesc cu HIV este o problemă chiar mai dificilă n cazul multor copii care au deficienţe educaţionale serioase. Aceste lipsuri pot fi rezultatul faptului că au absentat mult din cauza bolii sau a respingerii n şcoală, se pot datora ntrzierilor n dezvoltare care rezultă din ngrijirea extrem de neadecvată din instituţiile de stat sau faptului că acele programe educaţionale care sunt oferite copiilor din instituţiile de stat au fost şi de multe ori ncă mai continuă să fie sub standard. In ciuda faptului că există prevederi legale privind educaţia specială, prevederi care ar putea ajuta aceşti copii să şi realizeze potenţialul educaţional, punerea n practică a acestor prevederi a fost lăsată la dispoziţia şcolilor şi a inspectoratelor şcolare, care de multe ori invocă resursele insuficiente ca o limită n acordarea acestor servicii.[26]

Copiii care trăiesc cu HIV cărora li se oferă cursuri speciale ajung n clase care nu corespund nevoilor lor educaţionale, inclusiv programe pentru copii cu probleme de comportament, n clase care amestecă niveluri total diferite de educaţie şi clase care nu oferă ntregul set de materii necesare pentru a se califica pentru examenul de admitere n şcoli profesionale sau licee. Un studiu din 2005 al Open Society Institute şi al organizaţiei romneşti Pentru Voi a arătat că "şcolile speciale n Romnia asigură educaţie sub standard n forma abilităţilor minime de citire şi calcul şi astfel nu reuşesc să pregătească elevii cu calităţi utile, aplicabile n o economie de piaţă, ceea ce le-ar permite accesul la angajare după absolvire."[27]

Paula Bulancea de la UNICEF a spus cercetătorilor Human Rights Watch,

Şaizeci la sută dintre copii care au HIV/SIDA merg la şcoală, douăzeci la sută dintre ei sunt n şcoli speciale dar nu cu toţii ar trebui să fie n astfel de şcoli. Şcolile speciale sunt pentru copiii cu dizabilităţi şi au o curriculă care poate fi diferită de cea a şcolilor obişnuite. Majoritatea şcolilor speciale sunt pentru copiii cu dizabilităti mentale. Un număr mare de copii sunt nscrişi la cursuri la distanţă. Copiii din astfel de programe merg şi vizitează şcolile o dată sau de două ori pe semestru.[28]

Asistenta socială Delia Goia ne-a spus,

Am avut o fată care a renunţat la şcoală pentru că pierduse mult prea mulţi ani. Nu a mers la şcoală timp de doi ani. Există foarte puţine şcoli speciale iar dacă nu locuieşti la oraş, trebuie să faci naveta sau să stai ntr-un internat ca să poţi să mergi la şcoală. Familia respectivă nu a ncercat să obţină şcolarizarea la domiciliu, dar această opţiune e una mai mult teoretică şi nu e disponibilă de fapt. Am ncercat să facem noi şcolarizare la domiciliu dar fără succes.[29]

O membră a asociaţiei Lizuca, un ONG pentru persoanele care trăiesc cu HIV n Bacău, ne-a spus că simpla respingere a elevilor de către autorităţile şcolare n acest oraş a ncetat după ce inspectoratul şcolar a demis un director de şcoală dar că accesul la clasele speciale rămne mai departe o problemă

Există clase speciale pentru recuperare [a copiilor cu nevoi speciale] dar ele sunt organizate n oraşul Bacău şi marea lor majoritate trăiesc la ţară deci este greu pentru ei să vină la astfel de cursuri, mai ales atunci cnd este frig. In anumite zone, nu există şcoli pentru clasele cinci-opt, aşa că trebuie să meargă mult pnă la cea mai apropiată şcoală. Copiii sunt sensibili şi fragili şi este greu pentru ei iar uneori sunt pur şi simplu ncurajaţi de familii să abandoneze şcoala. Avem părinţi care spun "de ce să forţez copilul să meargă la şcoală, cnd o să moară oricum?" Unii dintre copii sunt extrem de izolaţi şi şi petrec cea mai mare parte a timpului numai cu părinţii. Nu merg nicăieri.[30]

Nicu T., un tnăr de şaptesprezece ani din Constanţa citat mai devreme, ne-a spus, "Voiam să merg la liceu dar este prea de parte ca să pot merge pnă acolo n timpul iernii. Sunt opt kilometrii de acasă la liceu."[31]

CălinS. (nu e numele său real), un tnăr de optsprezece ani extrem de inteligent şi de articulat, a spus Human Rights Watch că a abandonat şcoala n clasa a cincea pentru că

Doctorul a spus că nu ar trebui să merg la şcoală pentru că nu ar trebui să mi forţez prea tare ficatul. Nu m-am mai dus apoi la şcoală şi asta este marea mea dezamăgire. Am ncercat să merg la şcoală aici la spital n şcoala specială dar este plictisitor. Am nevoie de mai mult. Merg la cursuri numai cnd sunt n spital dar am nevoie de cursuri mai avansate. Mi-aş dori să ştiu gramatică şi istorie şi romnă, dar ce ştiu nu e suficient. Vreau să nvăţ ceva care să mă pasioneze.[32]

Educaţia n şcolile profesionale

Copiii şi tinerii care reuşesc să ajungă n clasa a opta şi să susţină examenul de capacitate au de nfruntat un nou set de dificultăţi atunci cnd ncearcă să se nscrie la anumite tipuri de şcoli profesionale. Fără un scop anume sau o justificare rezonabilă şi n contradicţie cu legislaţia romnească anti-discriminare, legea romnă impune testarea HIV obligatorie pentru un mare număr de locuri de muncă, inclusiv n coafură, cosmetică, manichiură, asistenţă medicală şi ngrijirea copilului n cămine şi grădiniţe, pentru pregătitul şi servitul mncării, pentru personalul de curăţenie din industria turistică.[33] Drept urmare, şcolile profesionale uneori le cer elevilor lor să se testeze pentru HIV ca o condiţie pentru nscriere şi n unele cazuri au fost făcute presiuni asupra tinerilor despre care se ştia că sunt HIV-pozitivi pentru a pleca sau pentru a se transfera la alte programe, sau au fost mpiedicaţi să participe la orele de practică pe care trebuie să le desfăşoare ca parte a programei.

Luiza T. (nu este numele său real) a spus Human Rights Watch:

Cnd am absolvit clasa a opta, am picat examenul de matematică prima dată dar l-am trecut a doua oară. Dar deja nu mai erau locuri la liceu aşa că am mers la o şcoală profesională cu specializare n alimentaţie publică. Noi nu avem voie să participăm la partea de practică. Mai este o colegă care este sero-pozitivă aşa că i-am spus dirigintelui şi directorului că avem HIV şi n primul an toată lumea trebuia să facă practică n restaurant vinerea dar nu şi noi. La nceput am lucrat la chitanţe şi registre la şcoală dar apoi am putut să stăm acasă pentru că dirigintele ne-a spus că nu poate forţa profesorii să vină la şcoală numai pentru noi n acea zi. In clasa a zecea, pe 15 Septembrie, dirigintele ne-a chemat la sfrşitul orelor şi ne-a spus că directorul a zis că trebuie să mergem la altă şcoală pentru că asta nu este meseria potrivită pentru noi şi că trebuie să ne găsim o altă şcoală. Dar era deja prea trziu ca să mai găsim locuri la un liceu.[34]

Luiza T. a declarat că după intervenţiile UNOPA şi ale media, i s-a permis n cele din urmă să se nscrie n un alt program al şcolii profesionale, n un domeniu care nu necesită testarea HIV.

Octavian N. (nu este numele său real) ne-a spus că n perioada n care a studiat alimentaţie şi afaceri la şcoala profesională,

trebuia să facem cte trei săptămni de practică şi pentru asta nti aveam nevoie de examenul medical. Asistenta medicală a şcolii care mă ştia de mult timp şi ştia ce probleme am nu voia să mi dea fişa medicală şi timp de două săptămni a tot refuzat să mi dea fişaaşa că n cele din urmă a trebuit să mergem la directorul adjunct şi i-am spus despre ce era vorbadin fericire am note bune şi dirigintele meu şi profesorii mi-au luat apărarea şi au spus că nu există nici un motiv să mi ceară să plec aşa că nu am fost dat afară.[35]

Mădălina D. (nu este numele său real) a spus Human Rights Watch că a reuşit să se nscrie la şcoala profesională la cursurile de manichiură fără a fi testată HIV, dar că a părăsit şcoala la scurt timp de teamă că va fi exmatriculată n momentul n care ceilalţi elevi au nceput să o ntrebe dacă are SIDA.Ea a descris o situaţie n care ar fi trebuit să facă manichiura altei eleve şi s-a pus problema al cui set de manichiură să fie folosit,

Ea a refuzat şi a spus că vrea să folosească propriul set. Eram speriată aşa că m-a ntrebat, 'Ce ai? Ai SIDA?' I-am spus 'Şi dacă aveam, ar trebui să te protejezi.' Şi oricum se uitau mereu la mine şi cnd ne-au vorbit despre HIV n cadrul orelor de manichiură şi frizerie iar eu am adăugat că 'o persoană [afectată de HIV] nu trebuie neapărat să aibe pustule.' Au avut suspiciuni şi cnd am văzut că se uită ciudat la mine pur şi simplu am plecat.[36]

Testarea obligatorie pentru HIV este o condiţie pentru nscrierea la cursurile şcolilor profesionale care constituie o ncălcare nejustificabilă a dreptului la viaţă intimă al potenţialului student. Folosirea nefondată a statutului HIV pentru a refuza copiilor participarea deplină la programe de educaţie profesională este discriminatoare şi constituie o ncălcare a dreptului la educaţie.

Incălcări ale dreptului la sănătate

Pnă acum Romnia a fost din cele mai multe puncte de vedere un succes n ceea ce priveşte asigurarea accesului universal la terapie cu anti-retrovirale (ARV) pentru copiii care trăiesc cu HIV, dar acest succes este fragil şi ncă mai au loc ntreruperi pe termen scurt. Guvernul a acordat mult mai puţină atenţie combaterii stigmatizării şi discriminării care sunt generalizate şi care limitează accesul lărgit la servicii medicale, inclusiv accesul la alte medicamente şi la ngrijire specifică şi ne-specifică HIV, sau să se asigure că familiile beneficiază de consilierea şi de susţinerea necesare pentru a le ajuta să şi nţeleagă situaţia şi să respecte tratamente medicale de multe ori foarte complicate de care copiii au nevoie pentru a-şi menţine sănătatea. Serviciile existente constituie de multe ori soluţii ad hoc organizate de ONGuri sau de doctori individuali, nu se adresează tuturor copiilor care trăiesc cu HIV, calitatea lor variază n mod considerabil şi n multe cazuri depind de finanţarea străină. Două surse majore de finanţare externă pentru tratamentul şi prevenirea HIV, programul PHARE al Uniunii Europene şi Fondul Global pentru Combaterea SIDA, a Tuberculozei şi Malariei se vor ncheia n 2008 şi conform ONGurilor alte surse de finanţare a programelor de prevenire şi tratament pentru HIV se reduc considerabil.[37]

Accesul la serviciile medicale

Ai nevoie de relaţii serioase dacă un copil sero-pozitiv necesită o intervenţie chirurgicală, iar dacă are apendicită-oooo! Ce problemă.

-Ernestina Rotariu, director executiv, Health Aid Romania

Ordinul Ministerului Sănătăţii spune că o persoană sero-pozitivă trebuie să informeze doctorul atunci cnd solicită ngrijiri medicale, dar marea majoritate a persoanelor nu o mai fac după ce li se refuză tratarea din cauza statutului lor. Permanent există cazuri de refuzare a tratamentului n ntreaga ţară, nu numai n oraşele mici. De ce se ntmplă asta? Ministerul Sănătăţii a elaborat un ordin privind precauţiile universale dar nu există standarde clare sau acreditare n aşa fel nct ordinul nu poate fi pus n aplicare. Iar pentru unii oameni, este vorba de o chestiune care ţine de bani se tem că şi vor pierde alţi pacienţi. Şi apoi există şi teama: cnd nu eşti pregătit ca doctor să nţelegi HIV şi care sunt modalităţile de transmitere şi eşti conştient că spitalul la care lucrezi nu foloseşte precauţiunile universale, instinctul ţi spune să te preocupe numai propria persoană- deşi raţionamentul nu se aplică şi cazul Hepatitei B sau al Hepatitei C.

-Eduard Petrescu, reprezentant, UNAIDS, Bucureşti

Discriminarea mpotriva persoanelor care trăiesc cu HIV, de multe ori generată de ignoranţă şi de teamă, constituie o limitare n accesul lor la ngrijiri stomatologice, dermatologice, ORL, ginecologice, ngrijiri psihiatrice, chirurgie de rutină sau de urgenţă şi la transportul de urgenţă pentru pacienţii care sngerează. Mecanismele existente pentru combaterea discriminării nu sunt suficient cunoscute şi s-au dovedit ineficiente n combaterea discriminării mpotriva persoanelor care trăiesc cu HIV.

Copiii şi tinerii intervievaţi de Human Rights Watch au descris doctori care reprogramează consultaţiile, care marginalizează fizic pacienţii sero-pozitivi sau le spun să se ntoarcă după ce toţi ceilalţi pacienţi au plecat. In unele cazuri au existat ncălcări ale confidenţialităţii care au constituit acte de hărţuire: persoane care au insistat n a fi tratate de un medic de familie sau de un medic specialist au raportat că nu este neobişnuit ca personalul medical să eticheteze dosarele pacienţilor cu "SIDA" sau să i cheme atunci cnd le vine rndul numindu-i "persoana cu SIDA" n săli de aşteptare aglomerate. Anica M. (nu este numele său real) n vrstă de nouăsprezece ani ne-a descris ce s-a ntmplat atunci cnd şi-a informat medicul stomatolog că este sero-pozitivă."Prima dată cnd am mers acolo a fost bine. Apoi i-am spus că trebuie să şi pună mănuşi pentru că sunt pozitivă şi ea mi-a spus că trebuie să se protejeze şi a refuzat să mă mai trateze."[38]Membre ale asociaţiei Lizuca din Bacău au relatat Human Rights Watch,

Dacă mergi la un medic de familie şi i spui care este statul tău [sero-poztiv] o să nceapă să te amne şi să te ntrzie aşa că este mai uşor să mergi şi să te tratezi atunci cnd unitatea mobilă [a Romanian Angel Appeal] vine aici. In iarna lui 2005 n Buhuşi, o fată a fost dusă la urgenţe suferind de apendicită. Acolo au spus că nu dispun de "echipamentul steril" şi au trimis-o la Bacău. De la Bacău a fost trimisă napoi la Buhuşi şi n acel moment părinţii ei au sunat la secţia de boli infecţioase [din Bacău] şi aceştia au dat telefoanele necesare şi fata a fost operată o zi mai trziu. Părinţii nu au vrut să depună o plngere mpotriva doctorilor.[39]

In timp ce ngrijirea n secţiile pediatrice de infecţioase a fost descrisă n mod constant ca fiind de bună calitate, unii tineri şi personalul ONG au descris situaţii n care infirmierele au refuzat să ngrijească de copiii şi tinerii care trăiesc cu HIV. Ivan N. (nu este numele său real) n vrstă de optsprezece ani ne-a spus "Personalul medical de la Colentina [denumirea comună a Spitalului de Boli Infecţioase M. Balş] ne tratează bine, cu excepţia infirmierelor. Şefa asistentelor este bună şi le spune să nu strige la noi. Urlă la noi atunci cnd nu putem merge la baie singuri sau dacă nu vrem să mncăm sau nu putem să mncăm."[40] Ioana P. (nu este numele său real) n vrstă de nouăsprezece ani a descris un caz de hărţuire maliţioasă care a avut loc atunci cnd a fost transferată la mplinirea vrstei de optsprezece ani de la secţia de pediatrie la cea de adulţi a Spitalului de Boli Infecţioase M. Balş.

Se uită la tine ca şi cum ai fi o mizerie n cabinetul lor. Doctoriţa m-a ntrebat 'Ce ai făcut, dragă? Ai stat pe străzi şi te-ai culcat cu toţi şi acum vii la mine pentru tratament? A fost ca un trăznet, ca şi cum mi-a căzut cerul pe umeri. M-am dus să mi fac testul de virginitate şi apoi i l-am arătat. Nu a spus nimic.[41]

Legea romnă interzice discriminarea directă n baza statutului sero-pozitiv, dar n practică aceste prevederi nu sunt aplicate şi doctorii specialişti n mod frecvent folosesc modalităţi indirecte pentru a evita tratarea pacienţilor sero-pozitivi.[42] Colegiul Medicilor din Romnia, care este responsabil cu interpretarea şi aplicarea Codului de etică medicală şi cu supravegherea, investigarea şi luarea de decizii privind comportamentul profesional al medicilor, nu a adoptat măsuri disciplinare mpotriva doctorilor care au discriminat n baza statutului sero-pozitiv sau care au ncălcat obligaţia de confidenţialitate.[43] Cnd a fost ntrebat de ce există att de puţine eforturi n a sancţiona doctorii, preşedintele comisiei de experţi a Ministerului Sănătăţii pe HIV/SIDA, Dr. Adrian Streinu-Cercel, a susţinut că ar fi o greşeală să sancţionezi doctorii care discriminează mpotriva persoanelor care trăiesc cu HIV: "Respingerea este umană. Există trainiguri pentru personalul medical dar nu un plan pentru sancţiuni. Medicul are alegerea de a trata sau nu un pacient sero-pozitiv. Dacă un doctor este forţat să trateze un pacient, pot apărea cazuri de malpraxis."[44]

Unele ONGuri şi medici pentru boli infecţioase au ncercat să pună capăt discriminării n accesul la tratamentul medical prin extinderea propriilor servicii n aşa fel nct să includă şi alte specialităţi medical, şi prin construirea de reţele locale de doctori specialişti pe care i-au convins să primească cazurile de trimitere ale unor pacienţi sero-pozitivi şi i-au pregătit n ceea ce priveşte precauţiile universale. Chiar dacă acesta este un cştig, aceste eforturi cunosc limitări importante: de obicei sunt axate doar pe cteva specialităţi, rare ori includ şi servicii chirurgicale şi de urgenţă şi nu sunt uşor accesibile pentru persoanele care trăiesc la distanţă de spitalul sau clinica ce oferă serviciile. Mama unui copil sero-pozitiv din Constanţa ne-a spus,

Un copil cu probleme dentare este o problemă majoră. Există un cabinet stomatologic la Romanian-American Children's Center dar se ocupă numai de tratarea cariilor şi de probleme similare. Băiatului meu i lipsesc dinţi dar clinica nu face tipul ăsta de operaţii. Multe familii sunt n această situaţie- este o problemă care ţine de bani şi de găsirea unui doctor stomatolog care să fie dispus să facă tipul ăsta de muncă. Trebuie să economisesc o lună [ca să plătesc tratamentul fiului meu]. Aceste probleme stomatologice generează probleme de alimentaţie şi de imagine.[45]

Lina A. ( nu este numele său real), o mamă sero-pozitivă a unui adolescent care are şi el HIV, ne-a spus,

Am avut probleme cu doctorul ORL. A strigat la noi cnd eram n sala de aşteptare şi le-a spus tuturor celorlalţi pacienţi să plece pentru că noi avem HIV. Asta s-a ntmplat anul trecut. Evit să merg la alţi doctori. Am avut multe experienţe similare. Pentru doctorul ORL aveam trimitere de la clinică. Ori cei de la clinică, ori noi trebuie să aducem echipamentul necesar pentru precauţii universale şi trebuie să mergem numai la sfrşitul orelor de program. Nu contează că este o urgenţă. Noi trebuie să aşteptăm.[46]

La fel de important este faptul că eforturile de extindere a serviciilor medicale specializate de pe lngă facilităţile care au n ngrijire persoane care trăiesc cu HIV riscă să confirme o dată n plus prejudecăţile deja existente privind pericolul de a avea contacte cu persoanele care trăiesc cu HIV. Această metodă este diferită de asigurarea că personalul medical nu discriminează şi aplică n mod consecvent precauţiile universale, ceea ce ar implica mbunătăţirea calităţii serviciilor medicale pentru toţi romnii. In cuvintele unui specialist care se ocupă de copiii cu HIV, "Rezolvăm problema ntr-un fel anormal: şcoli speciale, doctori speciali, dentişti speciali. In felul ăsta se rezolvă problema dar nu este o soluţie."[47]

Accesul la ngrijiri medicale de psihiatrie

Studii internaţionale sugerează că pentru copiii romni care trăiesc cu HIV există o probabilitate mai ridicată ca aceştia să necesite ngrijiri medicale de tip psihiatric dect colegii lor sănătoşi.[48] Cu toate acestea Romnia ncă aproape că nu asigură nici un serviciu medical care să se adreseze copiilor şi tinerilor sero-pozitivi care ar putea avea nevoie de terapie, susţinere psiho-socială şi programe de modificare a comportamentului sau de ngrijiri psihiatrice adecvate şi aşteptările sunt ca situaţia să se nrăutăţească pe măsură ce numărul copiilor şi tinerilor care necesită ngrijiri paliative creşte. Sistemul deficitar de sănătate metală romnesc[49] nu dispune de personalul şi facilităţile necesare pentru a asigura aceste servicii şi cele cteva organizaţii neguvernamentale şi spitale de boli infecţioase care oferă unele servicii de sănătate mentală nu pot trata boli mentale serioase şi nu sunt accesibile tuturor copiilor care trăiesc cu HIV.[50] In timpul interviurilor cu noi, doctorii, copiii şi personalul ONG au descris cazuri de copii şi tineri care sufereau de tulburări şi care nu au putut să beneficieze de ngrijiri de psihiatrie adecvate chiar dacă comportamentul lor i transformase n un pericol pentru propria persoană şi pentru ceilalţi.

Ernestina Rotariu, directoarea executivă a Health Aid Romania, un ONG care asigură cazare şi servicii pentru copiii şi tinerii care trăiesc cu HIV, ne-a descris cele mai recente eforturi ale sale de a obţine servicii de psihiatrie pentru unul dintre copiii care se află n grija sa:

Acum o lună a trebuit să trimitem o scrisoare Consiliului Naţional pentru Combaterea Discriminării pentru că ni s-a refuzat tratarea copiilor de unul dintre spitalele de psihiatrie din Bucureşti. Fetiţa era n maşină şi am dus-o la spital şi am aflat că doctorul care i-a făcut formele pentru internare a fost sancţionat pentru că a primit-o. Au ţinut-o cteva zile şi apoi ne-au spus 'Trebuie să continuaţi tratamentul singuri.' Dar deja ncercasem asta aşa că le-am spus, 'nti asiguraţi-vă că tratamentul funcţionează.' Mi-au spus,'E mai sigur să o ţineţi la dumneavoastră unde toţi copiii au HIV dect la noi n spital unde copiii nu au HIV.'

In momentul interviului nostru cu Consiliul Naţional pentru Combaterea Discriminării, această instituţie nu intervenise ncă n acest caz şi direcţia pentru protecţia copilului plănuia să trimită fata napoi n judeţul său natal, unde accesul său la ngrijiri de sănătate mentală probabil că este chiar mai limitat dect n Bucureşti.[51]

Ghiţă S.(nu este numele său real ), un membru al asociaţiei afiliate UNOPA din Galaţi a spusHuman Rights Watch,

In Galaţi a existat un caz acum cteva zile n care un spital de psihiatrie a refuzat spitalizarea şi tratarea unui pacient sero-pozitiv care trecea prin o fază auto-destructivă. Se tăiase pe stomac singur şi ameninţa personalul medical cu un cuţit aşa că personalul medical l-a trimis la spitalul de boli infecţioase.[52]

Zaharia B. (nu este numele său real) ne-a spus, "In Suceava unei persoane i s-a refuzat spitalizarea n spitalul de psihiatrie şi acum ncercăm să l susţinem noi E deja rău dacă suferi de boli psihice dar dacă mai ai şi SIDA, eşti deja pe jumătate n mormnt."[53]

Personalul de la Autoritatea Naţională pentru Protecţia Drepturilor Copilului a declarat Human Rights Watch că "copiii al căror diagnostic evoluează de la HIV la SIDA şi care dezvoltă demenţă şi trebuie internaţi n un spital de psihiatrie au probleme atunci cnd personalul află despre statutul lor sero-pozitiv şi ncearcă să le dea drumul din spital nainte ca starea lor să se fi stabilizat. In acelaşi timp ei nu pot fi internaţi n spitalele de boli infecţioase din cauza stării lor mentale- acolo nu există personal calificat n psihiatrie. Nu putem face mare lucru n această situaţie. Putem solicita discuţii sau trimite plngeri la Ministerul Sănătăţii, sau direcţia pentru protecţia copilului poate dezvolta servicii pentru copiii care sunt n faze terminale, dar sunt foarte scumpe şi implică prezenţa unui neuro-psihiatru."[54]

In lipsa unor facilităţi speciale, chiar dacă nu este mpiedicat accesul la clinicile obişnuite de psihiatrie, simpla tratare a copiilor şi tinerilor sero-pozitivi care suferă de boli psihiatrice n aceste instituţii poate crea riscuri pentru sănătatea lor. In raportul său din februarie 2005 privind vizita sa n Romnia, Raportorul Special al Naţiunilor Unite privind dreptul oricărei persoane la cel mai nalt standard posibil de sănătate fizică şi mentală, Paul Hunt, şi-a exprimat ngrijorarea n ceea ce priveşte "continuarea practicii de oferire de ngrijiri de sănătate mentală n instituţii mari, cu servicii de reabilitare neadecvate şi de numărul insuficient de servicii de ngrijire mentală şi servicii de susţinere bazate n comunitate," afirmnd că "modelul centralizat şi instituţionalizat de ngrijire neagă dreptul persoanelor cu dizabilităţi mentale de a fi tratate şi ngrijite, n măsura posibilităţilor, n comunităţile n care trăiesc şi să muncească şi să trăiască n comunitate."[55]

Un raport din 2004 al organizaţiei Amnesty International privind condiţiile din şase facilităţi de psihiatrie din Romnia a concluzionat că "condiţiile de viată prezentate n multe dintre secţiile de psihiatrie şi n spitalele de psihiatrie, relele tratamente aplicate pacienţilor, metodele de reţinere şi aplicarea izolării, absenţa abilitării şi reabilitării adecvate sau a ngrijirilor medicale adecvate precum şi eşecul n a investiga n mod imparţial şi independent plngerile privind relele tratamente" ating n multe cazuri stadiul de tortură sau de tratamente şi sancţiuni crude şi degradante.[57] Un raport din 2006 al Mental Disability Rights International privind condiţiile pentru copiii internaţi n facilităţi psihiatrice pentru adulţi a considerat că "condiţiile abuzive şi absenţa ngrijirii constituie 'tratamente inumane şi degradante' n baza articolului 3 al Convenţiei Europene privind Drepturile Omului [Convenţia Europeană privind Drepturile şi Libertăţile Fundamentale]. Absenţa alimentaţiei adecvate, utilizarea periculoasă a unor modalităţi fizice de a reţine pacienţii, absenţa igienei şi expunerea la boli infecţioase pune n pericol viaţa pacienţilor n sensul articolului 2 al Convenţiei Europene a Drepturilor Omului."[58]

In cteva cazuri, copiii şi personalul ONG au descris şi folosirea n trecut a unor medicamente care se pare că au fost sedative puternice utilizate pentru a controla copiii la Centrul de Plasament Nr. 7 de la Vidra, o instituţie guvernamentală creată n anii '80 pentru a caza copiii cu HIV. Gogu P. (nu este numele său real), un fost rezident al Centrului de Plasament Vidra n vrstă de şaptesprezece ani, ne-a spus, "Au făcut dosare false n care pretindeau că aveam probleme psihiatrice. Distrugeau viaţa copilului n acel mediu. Au trimis un copil la Spitalul [psihiatric] 9 pentru că ne porecleam şi ne băteam unii cu ceilalţi. Numai ca să şi facă vieţile mai uşoare ne-au dus la Spitalul 9 şi au cerut medicamente care să ne calmeze. Cnd o să mplinesc optsprezece ani o să merg şi o să cer să văd examenele medicale şi să mi văd dosarul medical ca să văd ce mi-au dat. Voiau să vadă partea noastră rea. In Vidra nu ne luam medicamentele [pentru terapia ARV] pentru că doream să murim; am nghiţit cuie ca să murim."[59]

Claudia Terragni este coordonatoare de program la Fundaţia pentru Dezvoltarea Popoarelor, un ONG care a ajutat cu dezinstituţionalizarea a n jur de treizeci de copii de la Vidra şi care continuă să ofere servicii copiilor care ncă trăiesc n această instituţie. Ea ne-a spus "am văzut n Vidra că unora dintre copii li se dădeau medicamente psihotrope medicamente foarte puternice care nu sunt pentru copii le erau date acestora atunci cnd primeau vizite şi asta se ntmpla chiar şi atunci cnd copiii erau calmi. Apoi am făcut o plngere dar inspecţia a fost realizată de un domn de la autorităţile locale care a spus că nu există nici o problemă şi personalul nu a mai dorit să lucreze cu noi după asta."[60]

Un alt subiect care complică tratarea problemelor de sănătate este absenţa unui consens n ceea ce priveşte ce servicii sunt necesare şi cum ar trebui ele oferite, cu unii doctori adoptnd o poziţie foarte restrictivă privind condiţiile care necesită tratamentul. Cnd Human Rights Watch i-a cerut informaţii preşedintelui comisiei de experţi pe HIV/SIDA a Ministerului Sănătăţii, n legătură cu datele privind negarea accesului la servicii de sănătate mentală, Dr. Streinu-Cercel ne-a declarat, "Nu este mare lucru. Problemele psihiatrice demenţa şi encefalopatia- afectează numai 1% din această populaţie."[61] Acest focus pe bolile sistemului nervos central ignoră alte afecţiuni mult mai comune care ar necesita ngrijiri medicale de psihiatrie, inclusiv depresia şi anxietatea şi subestimează probabilitatea ca prevalenţa acestor probleme să crească. In timpul aceleiaşi ntlniri, un alt membru al Comisiei de Luptă Impotriva SIDA, doctorul pediatru Mariana Mărdărescu, a declarat Human Rights Watch că din punctul său de vedere "acum, programele care privesc aspectele psiho-socio-emoţionale sunt mai importante dect chestiunile medicale pentru că deja am cştigat bătălia [cu tratamentul anti-retroviral]." Dr. Mărdărescu a adăugat,

Nu există ncă astfel de diagnostice [de demenţă şi encefalopatie] n populaţia noastră, şi subliniez "ncă", cu excepţia centrului de la Vidracu ct trăiesc mai mult, cu att mai mulţi vor avea astfel de probleme. In Bucureşti avem contacte cu spitalul Obregia şi cu Staţionarul Titan de fiecare dată cnd sunt probleme şi cer spitalizare dacă este cazul. Dar n opinia mea 90 % dintre cazuri sunt psiho-emoţionale deoarece sunt furioşi din cauza părinţilor şi a bolii lor.[62]

Accesul la medicamente

Dreptul la cel mai nalt standard posibil de sănătate este un drept a cărui realizare este una progresivă, ceea ce nseamnă că guvernelor li se cere "să se ndrepte căt de repede şi de eficient este cu putinţă către realizarea sa deplină," n timp ce garantează anumite obligaţii fundamentale.[63] Intre aceste obligaţii se numără asigurarea accesului nediscriminatoriu la facilităţile medicale, n special pentru grupurile vulnerabile şi marginalizate; asigurarea de medicamente esenţiale şi asigurarea unei distribuţii echitabile a instituţiilor, bunurilor şi serviciilor de sănătate.[64] Angajamentul declarat al Romniei de a asigura acces universal la terapia anti-retrovirală pentru toate persoanele care trăiesc cu HIV care ndeplinesc criteriile medicale aplicabile şi de a compensa medicamentele pentru infecţiile oportuniste conexe HIV, constituie un pas important către realizarea dreptului la sănătate pentru persoanele care trăiesc cu HIV. Totuşi, punerea n practică a acestui angajament este ncă inegală, n special n afara marilor oraşe şi decizii arbitrare privind medicamentele care sunt disponibile şi discriminarea şi stigmatizarea mpotriva persoanelor care trăiesc cu HIV mpiedică unele persoane să beneficieze de medicamente compensate pentru infecţii oportuniste.

Accesul la medicamente pentru infecţiile oportuniste

Copiii şi tinerii care trăiesc cu HIV sunt vulnerabili la o serie de infecţii oportuniste şi la afecţiuni ale sistemului nervos central, inclusiv unele care ar putea să le fie fatale dacă nu sunt tratate. Casa Naţională pentru Asigurări de Sănătate ar trebui să acopere costurile pentru medicamentele pentru infecţiile oportuniste comune şi pacienţii ar trebui să poată să şi ducă reţetele gratuit la orice farmacie de spital sau privată. Cu toate acestea, medicamentele utilizate n mod frecvent pentru tratarea afecţiunilor conexe HIV de multe ori nu sunt disponibile n farmaciile spitalelor şi nu sunt disponibile nici n farmaciile private sau sunt disponibile numai contra cost.

Dr. Sorin Rugină, directorul general al Spitalului de Boli Infecţioase Constanţa a declarat Human Rights Watch că "au existat perioade de timp cnd Casa Naţională a Asigurărilor de Sănătate nu elibera reţetele dacă pacienţii mergeau cu ele la farmacia spitalului aşa că le-am comandat din bugetul general al spitalului. Dar aceasta este o soluţie limitată. Nu putem ntrerupe terapia cu ARVuri pentru a plăti alte medicamente. Casa Naţională ar trebui să aleagă medicamentele acoperite n funcţie de solicitările noastre. Bugetul pe HIV ar trebui să includă şi bugetul special pentru bolile oportuniste." El a adăugat şi că spitalul său se bazează pe "alte surse" pentru medicamentele utilizate n mod frecvent, cum ar fi Daraprim, care este folosit pentru tratarea toxoplasmozei dar nu este plătit de Casa Naţională şi pentru medicamente care sunt incluse pentru infecţii cerebrale, diaree şi alte afecţiuni pentru că "n general medicamentele pentru bolile oportuniste nu sunt constante."[65] Dr. Dan Duiculescu de la Institutul de Boli Infecţioase Victor Babeş din Bucureşti a spus Human Rights Watch că cererea pentru medicamente pentru infecţiile oportuniste depăşeşte proviziile asigurate de Casa Naţională a Asigurărilor de Sănătate, aşa că "spitalul trebuie să le asigure şi nu avem banii pentru asta aşa că asigurăm numai ARVurileproblema este că unele medicamente sunt foarte scumpe. 70% din costurile totale pentru medicamente ale acestui spital sunt pentru pavilionul HIV."[66]

Spitalele de boli infecţioase care par să fie cazurile cele mai bune n depăşirea acestor lipsuri sunt cele care lucrează n strnsă legătură cu ONGurile care de multe ori ajută la achitarea costurilor pentru medicamentele necesare. Personalul unui astfel de ONG a arătat Human Rights Watch un teanc de 7 centrimetri cu reţete recente pentru medicamente pentru afecţiuni conexe HIV pentru care organizaţia lor plătise şi ne-a spus, "cheltuim cam 700 de dolari pe lună pentru medicamente. Asta nu include donaţiile de medicamente pe care le primim din alte surse."[67] Dar chiar şi ONGurile care primesc donaţii mari de la companiile farmaceutice nu reuşesc să facă faţă tuturor lipsurilor. Un membru al personalului de la Romanian-American Children's Center din Constanţa ne-a spus, "medicamentele pentru bolile oportuniste nu sunt disponibile tot timpul şi depinde de ce ne dau donatorii. Cnd sunt cantităţi mici beneficiarii vin aici cu reţetele lor dar nu am mai avut nimic pe stoc de la nceputul anului."[68]

Alte spitale par a lua decizii privind reţetele care trebuie onorate n funcţie de preţul medicamentelor sau transmit responsabilitatea altui spital dacă copilul este din un alt judeţ. Teo M. (nu este numele său real) ne-a spus, "In spitalul meu ne dau reţete gratuite dar ne spun că nu au medicamentele scumpe. Dacă medicamentele sunt mai mult de 100.000 ROL [U.S.$3.60] spun că nu l au sau că au atins plafonul şi ne dau numai medicamente care să se ncadreze n această limită lunară."[69] Laura K. n vrstă de optsprezece ani (nu este numele său real) ne-a declarat,

In fiecare lună am pustule care mi acoperă ntregul corp dar cnd am mers la farmacie mi-au spus că nu au medicamentele pentru ele. Acum trei sau patru luni am fost internată şi aveam pustule iar doctoriţa mi-a spus că pustulele nu sunt o problemă şi nu mi-a dat medicaţia necesară pentru ele. Acea doctoriţă m-a trimis aici pentru că nu mai vreau să iau Koletra [un ARV] şi nu ştia ce să facă. Doctorii de aici mi-au dat o reţetă pentru pustule şi mi-au spus să o iau de la spitalul local de la mine de acasă. Dacă farmacia de acolo are medicamentele ar trebui să mi le dea dar farmacia noastră nu este bună la pregătirea de reţete şi acest medicament trebuie preparat n farmacie.[70]

Medicamentele pentru infecţiile oportuniste care nu sunt disponibile la farmaciile spitalelor ar trebui să poată fi achiziţionate gratuit la farmaciile private dar ONGurile şi familiile copiilor sero-pozitivi ne-au spus că unele persoane care trăiesc cu HIV consideră că nu pot să folosească farmacii private pentru că pe reţetele lor este scris "SIDA" n locul diagnosticului şi le este teamă că la farmacie li se va ncălca confidenţialitatea sau că vor fi trataţi rău. Olga E. (nu este numele său real) ne-a spus, "Am mers să iau medicamentele de la o farmacie şi cnd farmacista a văzut diagnosticul mi-a cerut buletinul şi se tot uita la mine, repeta ntrebarea 'Asta eşti tu?' Apoi s-a uitat n calculator şi mi-a spus că medicamentele nu sunt pe stoc. Nu ştiu dacă era adevărat sau nu. M-a ntrebat de trei ori 'Asta eşti tu?'"[71]

In alte cazuri ni s-a spus că farmaciile refuză să completeze reţetele pentru medicamentele compensate deoarece Casa Naţională a Asigurărilor de Sănătate nu le rambursează pentru aceste medicamente.[72] Simona Zamfir de la Salvaţi Copiii Romnia ne-a spus, "Spun că reţetele sunt gratuite dar asta este fals. Mergi cu reţeta la farmacie şi farmacistul ţi spune că nu o onorează deoarece Casa Naţională nu o va plăti- pentru boli asociate cum ar fi pneumonia. Dacă ne permitem, plătim noi pentru reţetă."[73] O membră a asociaţiei Lizuca din Bacău ne-a declarat, "primim reţete gratuite pentru generice de la doctori dar la farmacii nu sunt primite. Trebuie să mergem la Casa Naţională şi ei sună la farmacii şi brusc medicamentele sunt disponibile gratis. Chiar eu am mers la farmacie şi farmacistul a strigat n toată farmacia 'Nu am nimic pentru SIDA.'"[74]Regina M. (nu este numele său real), mama unui copil sero-pozitiv din Constanţa, a spus,

Nu ştiu cine este responsabil pentru asta dar de multe ori trebuie să cumperi medicaţia pentru infecţii oportuniste chiar şi atunci cnd eşti internat n spital. Fiul meu a avut conjunctivită şi spitalul mi-a eliberat o reţetă şi a trebuit să plătesc 900.000 ROL (US$ 33).Şi dacă mergem la o farmacie din afara spitalului tot trebuie să plătim dar nu ni se compensează o parte din bani. Stocul este limitat şi nu suntem pe lista de priorităţi, n plus sunt aspecte care ţin de confidenţialitate. Mai repede plătesc dect [să folosesc reţata compensată şi] să afle jumătate din stradă.[75]

Plata sumei integrale pentru medicamente scumpe nu este o opţiune pentru mulţi dintre copiii care trăiesc cu HIV. Octavian L. (nu este numele său real) ne-a spus, "medicamentele pentru meningită şi streptococ sunt scumpe-Difulcan [Fluconazole] este 400.000 ROL[U.S.$14.50] pe zi şi trebuie să l iei pe viaţă şi este greu de luat. Prietena mea a stat n spital din septembrie pentru că mama ei nu a putut cumpăra medicamentele."[76]

Accesul la terapia anti-retrovirală

Romnia a nceput să asigure accesul la terapia anti-retrovirală n 1995 dar accesul la tratament s-a generalizat numai după ce guvernul a lansat un Plan Naţional de Acţiune pentru Ingrijirea Universală şi Tratamentul HIV/SIDA n 2001.[77] Chiar dacă nu există o modalitate de a vindeca HIV, accesul permanent la terapia anti-retrovirală reduce abilitatea virusului de a se nmulţi şi n acest fel poate mbunătăţi n mod semnificativ sănătatea, dezvolarea şi viaţa copiilor prin mbunătăţirea funcţiilor sistemului imunitar şi scăderea susceptibilităţii lor n faţa unor infecţii asociate, boli şi complicaţii. Intreruperile de terapie permit virusului să se multiplice, adăugndu-se la daunele cumulative asupra sistemului imunitar şi a organelor vitale ale copilului. Intreruperile pot şi să crească riscul dezvoltării de tulpini rezistente de virus şi riscurile de a transmite infecţia altora n caz de relaţii sexuale neprotejate sau de contact cu răni deschise.

Doctorii, experţii n SIDA şi persoanele care trăiesc cu HIV au spus Human Rights Watch că ntreruperile n terapia anti-retrovirală au scăzut n 2005 dar că sistemul n sine rămne ncă deficitar. In sistemul actual, medici de la cele nouă centre regionale de monitorizare a HIV trebuie să prezinte evaluări lunare privind nevoile de anti-retrovirale pentru Casa Naţională a Asigurărilor de Sănătate, care apoi le aprobă trimiterea de anti-retrovirale prin un sistem de distribuitori contractaţi n baza unei licitaţii naţionale.[78] Doctorii responsabili de comandarea anti-retroviralelor din Bucureşti au spus că estimările lor pentru cantităţi şi tipuri de anti-retrovirale necesare n o anumită lună au fost n general corecte dar că problemele au avut loc atunci cnd sistemul de sănătate nu le-a permis să planifice inclusiv eventuale ntreruperi cauzate de ntrzieri birocratice din partea agenţiilor guvernamentale sau a distribuitorilor contractaţi, a unor ntrzieri n vamă sau a unor modificări bruşte n cantitatea sau tipul de anti-retrovirale solicitate. Dr. Adrian Streinu-Cercel, director general al Institutului de Boli Infecţioase Prof. Dr. Matei Balş, ne-a spus că "Problema este atunci cnd creştem cantitatea [de anti-retrovirale solicitate] şi Casa Naţională pentru Asigurări de Sănătate nu le aprobă la timp."[79]Dr. Dan Duiculescu, director secţiei de pediatrie HIV/SIDA a Institutului de Boli Infecţioase Victor Babeş, ne-a declarat că "n general resursele vin la timp dar se poate să existe probleme la livrare ceva legat de reţeaua de distribuţie. Pacienţii se poate să fie obligaţi să vină mai mult de o dată pentru a-şi lua medicamentele, poate de două ori n loc de o singură dată. Uneori le putem primite prin poştă."[80] Acei doctori şi pacienţi care au descris accesul la anti-retrovirale ca fiind funcţional au descris de cele mai multe ori şi ncercări grijulii ale doctorilor de a jongla cu medicamentele pentru a compensa pentru ntreruperile n livrarea anumitor medicamente care au loc periodic, prin convingerea companiilor farmaceutice şi a ONGurilor n vederea obţinerii de donaţii, colectarea şi redistribuirea medicamentelor de la pacienţii care au decedat şi mpărţirea medicamentelor la cteva zile n loc de o dată pe lună.

Conform Salvaţi Copiii Romănia, un ONG care lucrează cu copiii cu HIV n şapte judeţe, situaţia este mult mai rea n zonele din afara Bucureştiului. Coordonatoarea de program, Simona Zamfir a spus "există probleme legate de continuitatea accesului la anumite medicamente. Intreruperile diferă n fiecare zonă. Cel puţin o dată pe an tratamentul [cu anti-retrovirale] este ntrerupt şi poate dura pnă la o lună. Depinde de licitaţie şi dacă data licitaţiei este amnată şi dacă nu există rezerve. Cred că ultima dată s-a ntmplat la sfrşitul primei jumătăţi de an, anul trecut mai/iunie 2005-şi ntreruperea a durat aproape patru luni."[81]

Experţii cu care am discutat au atribuit ntreruperile n livrarea de anti-retrovirale care au loc n prezent proastei capacităţi de planificare, implementare şi monitorizare a procesului de livrare de către Ministerul Sănătăţii, Casa Naţională şi autorităţile locale. Eduard Petrescu, reprezentantul UNAIDS n Romnia, a declart Human Rights Watch, "Sectorul sănătate este sub-finanţat şi a existat o criză n 2005 cnd guvernul a decis să plătească datoriile istorice n noiembrie şi nu a mai avut alţi bani ca să acopere alte costuriOamenii sunt prost plătiţi, lucrează ntr-un sistem care nu are stabilite un madat clar şi responsabilităţi cum ar putea să funcţioneze? Atta timp ct guvernul nu funcţionează acest sector nu va funcţiona bine."[82] Paula Bulancea, expert pe HIV pentru UNICEF, ne-a declarat că ntreruperile n anti-retrovirale au fost "o chestiune de bugete şi de capacitatea guvernului de a plăti. Uneori există ntreruperi de o lună, două. Acum cţiva ani ntreruperile erau la nivelul ntregii ţări dar anul trecut au avut loc doar n cteva judeţe care sunt foarte sărace cum este cazul VasluiuluiAlte judeţe şi administraează fondurile bine, poate pentru că au colaborări cu grupuri din afară care pot da suplimente de ARVuri. De asemenea, anumite ARVuri sunt mai scumpe dec6at altele şi asta poate afecta costurile."[83]

Accesul continuu la terapie anti-retrovirală care prelungeşte viaţa ar trebui să nu se bazeze pe faptul că un copil este suficient de norocos ca să trăiască n un oraş care este relativ bine administrat şi are servicii oferite de doctori şi de ONGuri care pot compensa greşelile guvernului. Romnia trebuie să facă mai mult pentru a rezolva bariere vechi n distribuţia la timp a terapiei anti-retrovirale n ntreaga ţară, inclusiv să rezolve deficienţele n planificare, implementare şi monitorizare pentru procesul de livrare care au un impact discriminatoriu asupra unor grupuri de copii şi tineri care trăiesc cu HIV.

Incălcări ale dreptului la confidenţialitate şi ale dreptului la informaţie

Incălcări ale dreptului la confidenţialitate

Incălcări ale confidenţialităţii datelor medicale cu privire la statutul pozitiv şi informaţii similare sunt frecvente n Romnia şi rare ori sunt sancţionate. In plus faţă de tipurile de confidenţialitate menţionate mai sus, Human Rights Watch a descoperit cazuri n care informaţii privind statutul pozitiv al unor persoane erau incluse n baze de date ale unor spitale sau n fişe medicale uşor accesibile, n documente publice şi documente de largă circulaţie solicitate pentru a beneficia de servicii publice şi n documente emise de instanţele de judecată.

Personalul de la biroul din Bacău al Romanian Angel Appeal ne-a spus, "Ne ngrijorează circuitul informaţiei n spitalul judeţean [Bacău]. Există o bază de date comună şi orice asistentă poate accesa reţeaua internă. Personalul din alte secţii ale spitalului poate verifica statutul pacienţilor din secţia de aici."[84] Personalul ARAS Bucureşti ne-a declarat "avem o secţiune privind legislaţia n seminarele noastre pentru profesionişti care lucrează ca asistenţi sociali, educatori etc., şi chiar şi după seminar ei continuă să ne ntrebe, 'Trebuie să spun cuiva? [despre statutul sero-pozitiv al unui beneficiar]. Oamenii gndesc că comunitatea iar nu individul are drepturi."[85] Corina Macoveanu de la Consiliul Naţional pentru Combaterea Discriminării a spus Human Rights Watch că ncălcările dreptului la confidenţialitate constituie "o adevărată problemă n spital. In [judeţul] Arad, am avut un caz al unei fete care nu şi ştia diagnosticul dar care l-a aflat atunci cnd a văzut scris 'HIV' pe uşa camerei ei. De asta a ncercat să se sinucidă. Cnd am mers acolo două sau trei luni mai trziu am văzut că pe uşi ncă mai era scris 'HIV.'"[86]

Conform lui Paulian Sima de la Autoritatea Naţională pentru Persoanele cu Handicap, "toate referinţele la [tipul de] dizabilitate au fost ndepărtate de pe certificatul de handicap şi n acest fel o persoană care nu este specialist nu poate afla care este situaţia medicală a proprietarului este un cod aşa că este dificil pentru o persoană din afară să ştie diagnosticul. Am avut probleme n trecut cu ncălcările confidenţialităţii. Incercăm să respectăm legea privind protecţia datelor private şi ncercăm să facem asta stabilind coduri pentru boli."[87] In orice caz, personalul ONGurilor şi copiii cu care am discutat ne-au spus că n notele de subsol de pe certificatele de handicap figurează codul pentru afecţiuni şi că n acest fel este simplu pentru oricine şi ia timpul să citească să afle care este statutul HIV al unei persoane şi că doctorii şi autorităţile uneori ncă mai scriu clar statutul HIV pe alte documente.

Informaţiile privind statutul HIV apar pe o serie largă de documente. Human Rights Watch are la dosar documente emise de instanţă şi citaţii trimise unei persoane care trăieşte cu HIV care a dat n judecată guvernul; statutul său HIV era clar scris pe aceste documente, precum şi n corespondenţă, astfel nct era posibil ca vecinii şi poştaşii să ştie care este starea sa. In Singureni, comisia de testare a scris "HIV" lngă numele copiilor care trăiesc cu HIV pe listele publice cu rezultatele la testarea din 2005 pentru copiii din clasa a opta.[88] In alte judeţe angajaţii poştei au primit liste cu numele persoanelor care trăiesc cu HIV eligibile pentru a primi subsidiile de nutriţie.[89]

Teama de ncălcările confidenţialitătii de către personalul primăriilor determină unele familii ale unor copii care trăiesc cu HIV să renunţe la subsidiile administrate de primării. Asistenţii sociali de la Fundaţia pentru Dezvoltarea Popoarelor, un ONG care asigură servicii copiilor care trăiesc cu HIV au spus Human Rights Watch,

Asistenţii sociali din unele sate sau chiar din primării sunt uneori casieri sau alţi angajaţi. Cnd persoanele vin să şi ridice ajutorul social, ies pe holuri şi strigă, 'Să intre cei cu SIDA'Din cele cincizeci şi cinci de familii naturale cu care lucrăm noi, mai mult de douăzeci refuză să primească ajutorul social de teamă că astfel le va fi ncălcat dreptul la confidenţialitate.[90]

Ştefania Mihale, asistent social la Romanian-American Children's Center din Constanţa, ne-a spus că ştia de cel puţin zece copii care nu şi-au cerut subsidiile de teamă de dezvăluire şi a adăugat "mulţi părinţi din zonele rurale se tem ncă să meargă la medicii de familie sau la primărie pentru servicii pentru că sentimental lor este că legea nu i protejează."[91] Victoria A., o mamă sero-pozitivă a unui copil mic care este şi el sero-pozitiv, ne-a spus, " primesc ajutor social ca indemnizaţie pentru copil dar nu din cauza bolii. Am auzit că există bani pentru SIDA dar nu vrem ca oamenii din sat să afle aşa că nu depunem cererea."[92]

Chiar şi atunci cnd daunele imediate provocate de ncălcarea confidenţialităţii dispar n timp, efectele colaterale ale dezvăluirii forţate a statutului HIV pot dura ani de zile.

Laura K. (nu este numele său real), n vrstă de optsprezece ani a declarat Human Rights Watch că timp de luni de zile a suferit ridiculizarea din partea colegilor de şcoală şi apoi din partea altor săteni după ce directorul de şcoală a dezvăluit statutul său unui professor care apoi a spus altor elevi, n clasa a şaptea. Hărţuiala a ncetat n cele din urmă a spus ea, dar "acum ntregul sat ştie că sunt bolnavă." Rezultatul acestei informaţii a fost că atunci cnd a fugit de acasă n ncercarea de a se proteja de violenţa domestică, poliţistul i-a ordonat să se ntoarcă acasă: "am petrecut două săptămni la un vecin şi apoi mama s-a dus la poliţie să le spună că am fugit ca să stau cu băieţii şi poliţistul mi-a spus că nu pot să plec de acasă pentru că sunt bolnavă. Au spus că nu pot să am un prieten sau să mă casătoresc, că trebuie să stau n casă."[93]

Criminalizarea transmiterii HIV

Codul Penal Romn pedepseşte transmiterea sindromului imunodeficitar dobndit (SIDA) de către o persoană care ştie că suferă de această boală cu nchisoarea de la cinci la cincisprezece ani. Nu numai că această criminalizare este n sine problematică dar sancţiunea este cu mult mai gravă dect n cazul transmiterii altor boli venerice.[94] Doctori din Bucureşti şi Constanţa au spus Human Rights Watch că ştiu de existenţa acestor norme şi că au respectat cererile din partea poliţiei şi a procurorilor de a da informaţii despre pacienţii care trăiesc cu HIV, deşi a diferit felul n care au prezentat ce informaţie au fost obligaţi să transmită şi ce acte au fost pedepsite.

Dr. Sorin Rugină, directorul general al Spitalului de Boli Infecţioase Constanţa a declarat Human Rights Watch că poliţiştii şi procurorii au contactat spitalul solicitnd informaţii privind pacienţii cu HIV chiar dacă nu au existat cazuri dovedite de transmitere pe cale sexuală pentru adolescenţii din Constanţa. In unul dintre cazuri el a spus că "autorităţile au solicitat informaţii privind o fată suspectată de prostituţieeste o fată care are şaptesprezece ani, a plecat de aici, a avut un copil şi s-a ntors tot aici. Este o fată care stătea cu familia şi a plecat de acasă din cauza problemelor de acolo. Poliţia şi procurorii au fost cei care ne-au contactat n cazul acestei fete." Dr. Rugină a evitat să răspundă la ntrebările noastre privind tipurile de informaţii solicitate şi la răspunsurile acordate şi a trecut rapid la un alt caz care privea un adult

In un alt caz, a fost vorba de un pedofil care era pacientul nostru şi pe care trebuia să l ţinem internat. Procurorul voia să l ţinem n spital pnă se vindeca! I-am explicat, 'Nu putem, nu există tratament pentru asta.' Dar l-am ţinut n spital pnă a murit şase luni mai trziu. Asta a generat o discuţie privind ce informaţie putem pune la dispoziţia autorităţilor. Ne pot ntreba dacă un pacient este n ngrijirea noastră şi atunci putem răspunde da sau nu. In asemenea cazuri pacienţii trebuie să semneze o hrtie prin care admit că sunt conştienţi de implicaţiile legale. Sunt puţine astfel de cazuri. Un pacient care suferă de SIDA poate fi acuzat că transmite n mod intenţionat virusul HIV numai dacă practică prostituţia.[95]

Dr. Rugină a spus Human Rights Watch că n alte cazuri n care suspecta că adolescenţii ntreţineau relaţii sexuale neprotejate

am mers la ONGuri şi am ncercat să le implicăm n monitorizarea lor. Le-am spus [adolescenţilor] despre Codul Penal şi că trebuie să semneze un document prin care recunosc faptul că ştiu care sunt consecinţele infectării unei alte persoane n mod conştient. Le cerem să semneze declaraţia tuturor celor care nu locuiesc cu familiile lor care sunt suspectaţi că ntreţin relaţii sexuale pe bani. Există unul sau două cazuri de adolescenţi care au şaisprezece, şaptesprezece ani şi care nu au o locuinţă stabilă aşa că ncercăm să i trimitem la ONGuri sau să i internăm n secţia de boli cronice dar nu putem interna pe toată lumea. Nu avem resursele necesare, dar pentru moment ne descurcăm.[96]

Dr. Dan Duiculescu, şeful secţiei pediatrice pentru SIDA din Institutul de Boli Infecţioase Vicotr Babeş a declarat Human Rights Watch că au existat situaţii n care a crezut că un pacient ntreţine relaţii sexuale neprotejate, adăugnd "de obicei ncercăm să rezolvăm astfel de probleme prin consiliere şi notificarea partenerilor."[97] Mai trziu a adăugat "uneori suntem contactaţi de autorităţi n ceea ce priveşte vrsta copiilor şi statutul lor" dar această informaţie nu era "n legătură cu serviciile sexuale contra cost."[98]

Pericolul posibilei anchete penale poate avea ca efect faptul că tinerii care sunt sero-pozitivi vor fi mult mai puţin nclinaţi să solicite asistenţă şi ajutor n diferite domenii- de la protecţie din partea poliţiei pnă la servicii medicale-din teamă de a-şi dezvălui statutul HIV şi de a se expune anchetei şi monitorizării. Legislaţia precum cea care este n vigoare n Romnia are efectul unei bariere pentru tinerii care doresc ngrijiri medicale atunci cnd ştiu că poliţia va fi informată de situaţia lor sau de faptul că primesc tratament.

Consilierii de la Romanian Angel Appeal au povestit Human Rights Watch despre cazul de şantajare a unei fete care trăieşte cu HIV, caz n care familia a preferat să vină la ei şi nu să meargă la poliţie. "Asta ni s-a ntmplat săptămna asta. Fata are şaptesprezece ani şi a ntreţinut relaţii sexuale cu un bărbat care ştia că ea are HIV dar cnd părinţii lui au aflat a fost un scandal uriaş şi au venit cu toţii aici. El a fost testat şi rezultatul a fost HIV negativ dar acum o şantajează pe fată- i-a cerut să i dea 500.000 ROL (US$18.10 )

sau va merge şi va spune la şcoală că este sero-pozitivă."[99]

In o societate conservatoare aşa cum este cea romnească, prejudecăţi n ceea ce priveşte comportamentul acceptabil pentru fete şi prejudecăţi mpotriva membrilor unor minorităţi pot de asemenea să pună fetele n o situaţie de pericol de hărţuire din partea poliţiei dacă statutul lor HIV este cunoscut comunităţii. Un membru al unei organizaţii afiliate UNOPA a spus Human Rights Watch că grupul său a urmărit cteva fete de etnie romă şi că au solicitat chiar ajutorul poliţiei şi al primăriei pentru "monitorizarea" fetelor, pe baza asumpţilor grupului că "fetele trebuie să fi avut relaţii sexuale neprotejate" pentru că fetele au fost văzute "cu un alt grup de băieţi n fiecare week-end."[100]Un alt mebmru al UNOPA a povestit cum poliţia din Constanţa a anchetat "o fată care era sero-pozitivă după ce un băiat i-a făcut avansuri iar ea i-a spus că are HIV şi băiatul a insistat să se culce cu ea oricum şi a fost infectat."[101]

Cererea ca unii copii şi tineri să semneze certificate care ar putea fi folosite pentru a-i condamna n cazul n care un aşa-zis partener este identificat mai trziu ca sero-pozitiv şi "monitorizarea" ad-hoc a anumitor copii şi tineri suspectaţi că sunt activi sexual, sunt practici care pot conduce la grave ncălcări ale dreptului la viaţă privată, inclusiv la dezvăluirea forţată a diagnosticului către potenţiali parteneri sau comunitate. Aceste practici par a fi utilizate n mod discriminatoriu mpotriva fetelor şi a tinerelor femei despre care se consideră că nu se conformează normelor sociale. Cu att mai mult, chiar dacă Human Rights Watch nu are dovezi privind eventuale sancţiuni aplicate tinerilor şi copiilor care refuză să semneze certificatele, simplul fapt că solicitarea vine din partea doctorului care controlează accesul la medicamente menite să salveze viaţa şi care ar putea fi şi doctorul principal care se ocupă de copil timp de mai mult de zece ani ridică serioase ntrebări despre ct de voluntare şi ct de informate sunt aceste decizii.

Stabilirea unei infracţiuni speciale aplicabilă numai persoanelor cu HIV serveşte numai n a exacerba discriminarea, prejudecata şi stigmatizarea pe care le trăiesc tinerii cu HIV. Acest lucru contravine normelor internaţionale privind politicile de sănătate publică şi HIV. Liniile Directoare privind HIV/SIDA şi Drepturile Omului declară:

Legislaţia penală şi/sau cea de sănătate publică nu ar trebui să includă infracţiuni specifice mpotriva transmiterii deliberate şi intenţionate a HIV ci mai degrabă ar trebui să aplice prevederile generale penale acestor cazuri excepţionale. O astfel de aplicare ar trebui să asigure că elementele de previzibilitate, intenţie, cauzalitate şi consimţămnt sunt clar şi legal stabilite pentu a susţine sentinţa şi /sau sancţiuni mai grave.[102]

O Recomandare a Consiliului de Miniştrii al Consiliului Europei afirmă că n relaţia dintre legile penale şi transmiterea HIV:

Prioritatea n controlarea bolilor transmisibile, inclusiv HIV/SIDA, este introducerea măsurilor preventive şi informaţia structurată pentru a creşte conştientizarea şi sentimentul de responsabilitate al publicului.

Sacţiunile privind transmiterea bolilor transmisibile şi a HIV/SIDA ar trebui să fie considerate n contextul sancţiunilor deja existente şi instituirea de sancţiuni penale ar trebui să fie considerată doar ca ultimă soluţie.

Astfel de proceduri trebuie să aibă ca obiectiv sancţionarea acelora care, n ciuda campaniilor de informare şi de conştientizare cu scopul prevenirii răspndirii HIV/SIDA, au pus cu toate acestea n pericol vieţi, integritatea fizică sau sănătatea altora.[103]

Criminalizarea transmiterii HIV ca o infracţiune minoră generează dificultăţi practice n combaterea transmiterii HIV şi obstacole pentru cei care trăiescu cu HIV n accesarea şi exercitarea unor drepturi fundamentale aşa cum ar fi serviciile de sănătate.

In primul rnd, există limite practice n aplicarea legii pentru că un număr semnificativ dintre cei care trăiesc cu HIV nu sunt conştienţi de statutul lor. Există de asemenea şi dificultatea chiar imposibilitatea- de a demonstra transmiterea HIV cauzată de o anumită expunere sau de o serie de expuneri potenţiale. Cu att mai mult, legislaţia privind criminalizarea transmiterii HIV poate mpiedica eforturile de a promova dezvăluirea diagnosticului la copiii şi tinerii sero-pozitivi sau testarea voluntară pentru HIV penru a reduce stigmatizarea şi a preveni discriminarea şi pentru a asigura o mai largă protecţie legală pentru persoanele care trăiesc cu HIV.

In cele din urmă, este posibil ca legea să aibă un efect mai mare n ceea ce priveşte fetele şi tinerele femei dect băieţii şi tinerii. Aşa cum am arătat mai sus, legea poate fi folosită mpotriva femeilor dacă se consideră că ele nu se conformează standardelor de comportament sexual adecvat pentru femei şi acestea chiar dacă sunt conştiente de statutul lor sero-pozitiv- sunt de multe ori incapabile să negocieze utilizarea metodelor de prevenire a HIV şi sunt vulnerabile la a fi forţate să ntreţină relaţii sexuale neprotejate ca rezultat al violenţei sau al ameninţării cu violenţa.

In timp ce dezvăluirea statutului HIV partenerilor este ideal, legile care criminalizează transmiterea HIV nu iau n considerare adevăratele obstacole şi ameninţările cu violenţa la care se poate ajunge dacă dezvăluirea către partener este obligatorie.

Dacă există circumstanţe speciale n care sancţiunile penale pot fi aplicate pentru comportament dăunător n relaţie cu statutul HIV (aşa cum ar fi infectarea intenţionată, deliberatăşi neglijentă de către o persoană care are HIV), sancţiunile penale existente cum ar fi vătămarea ar trebui folosite.

Dezvăluirea statutului HIV, educaţia sexuală şi dreptul la informaţie

Copilul are dreptul să ştie ce se ntmplă cu corpul său şi ca doctor este greu pentru mine să mă rog ca copilul să nu mi pună ntrebări privind boala sa. Dacă ştiu despre ce este vorba, se dezvoltă diferit, au posibilitatea de a-şi face planuri de viaţă diferite şi de a lua decizii privind viaţa lor sexuală. Unul din doi este activ sexual.

-Dr. Mariana Mărdărescu, coordonator, Institutul Matei Balş pentru Boli Infecţioase

Asigurarea de informaţii privind statutul HIV al pacienţilor este o parte esenţială a consilierii HIV. Cu toate acestea un ordin al Ministerului Sănătăţii din 1990 interzice personalului medical să informeze copiii n privinţa statutului lor HIV fără consimţămntul părinţilor sau al tutorilor şi părinţii şi tutorii nu sunt obligaţi să informeze copiii despre statutul lor HIV.[104] n timp ce legislaţia care a fost adoptată ulterior nu reia această interdicţie a dezvăluirii, doctorii de boli infecţioase au repetat n mod consecvent n interviurile cu Human Rights Watch că li se interzice prin lege să dezvăluie copiilor statutul lor HIV fără consimţămntul părinţilor şi că această limită n dezvăluirea diagnosticului generează dificultăţi pentru ei atunci cnd ncearcă să i convingă pe copiii care nu şi cunosc diagnosticul să respecte terapii de multe ori neplăcute dar care le prelungesc viaţa.[105] Gradul mare de stigmatizare şi de discriminare mpotriva persoanelor care trăiesc cu HIV ncurajează părinţii să evite mai departe dezvăluirea diagnosticului către copii sau pur şi simplu să i mintă.

Descrierea pe care o oferă doctorul pediatru Mariana Mărdărescu privind provocările pe care le are de nfruntat n lucrul cu copiii care nu şi cunosc diagnosticul este tipică pentru experienţele doctorilor cu care am discutat.

Absenţa dezvăluirii diagnosticului are un impact dezastruos. Copii au suspiciuni despre asta sau şi ascund ndoielile. Cum nu nţeleg ce nseamnă boala de care suferă nu poţi avea o discuţie serioasă cu ei. Este greu să i convingi, nu poţi vorbi cu ei pentru că te loveşti de un zid ridicat de părinţi. E greu să construieşti şi cel mai mic lucru cu ei, este greu de explicat boala sau tratamentulCnd se cunosc unii pe alţii, se deschid şi solidaritatea de care dau dovadă este incredibilă dar părinţii ncă solicită internarea mpreună cu copiii pentru a preveni acest tip de interacţiuni [pentru ca copiii să nu descopere ce boală au]. Am avut pacienţi care acum au optsprezece sau nouasprezece ani şi acum părinţii vor să le dezvăluie statutul dar este foarte greu. Cum poţi să i spui că l-ai minţit? Se tem de reacţia copiilor dar şi pentru că trebuie să justifice minciuna. Unii dintre copii au refuzat să se ntlnească cu restul familiei sau spun "dacă aflu că sunt pozitiv, o să mă omor." O spun numai pentru că aşteaptă o confirmare. Este un cerc vicios care mpiedică tratatmentul eficient: [copiii] refuză medicaţia cu justificarea că nu ştiu.[106]

In ultimii cţiva ani, ONGurile au lucrat pentru a-i convinge pe părinţi să informeze pe tineri şi pe copii privind statutul lor HIV, dar succesul acestor programe este diferit. Personalul de la biroul din Bacău al Romanian Angel Appeal a spus Human Rights Watch că numai 65% dintre copiii din acest judeţ au fost informaţi despre diagnosticul lor deşi "restul ştiu dar nu există confirmare pentru ei sau părinţii nu şi doresc dezvăluirea iar noi nu le putem ignora decizia."[107] In unele dintre cazuri astfel de dezvăluiri trzii pot fi foarte traumatizante. Mary Veal de la Speranţă pentru Sănătate a spus Human Rights Watch, "am avut un copil care a ameninţat că se va sinucide cnd a aflat că părinţii l-au minţit n privinţa diagnosticului. Nu le-a vorbit părinţilor timp de o lună."[108]

Unii doctori ezită să dezvăluie unui copil statutul său HIV fără consimţămntul părintesc chiar şi după ce copilul mplineşte optsprezece ani. Dr. Mărdărescu a spus Human Rights Watch, "am primit un telefon de la părintele unui pacient care are douăzeci şi unu de ani, care nu i-a dezvăluit diagnosticul şi a sunat astăzi să spună 'Fiul meu vine astăzi, spuneţi-i dumneavoastră.'"[109]

Consilierea adolescenţilor care nu ştiu că sunt sero-pozitivi pentru a-şi amna nceperea vieţii sexuale sau utilizarea de prezervative dacă sunt activi sexual este cu att mai dificilă pentru că medicii nu pot explica complet care este riscul pe care l implică sexul neprotejat pentru sănătatea proprie şi sănătatea celorlalţi. Mary Veal de la Speranţă pentru Sănătate ne-a spus "am avut un băiat care a venit aici de la Giurgiu care a murit acum cteva săptămni de rujeolă. Am aflat că se culcase cu o fata de la el din sat. Lasă n urmă ditamai moştenirea. Nu ştia că este sero-pozitiv pentru că părinţii nu i-au spus."[110]

Deoarece mulţi copii mai mari şi tineri suspectează că sunt sero-pozitivi, faptul că nu au dreptul să ştie mai multe despre statutul lor HIV, i expune la posibile anchete penale pentru transmiterea HIV de către persoanele care ştiu că sunt infectate deoarece ar putea fi dificil de dovedit că ei de fapt nu ştiau.[111]Dr. Paul Marinescu, directorul Spitalului de Boli Infecţioase Singureni, a spus Human Rights Watch,

In două familii care nu doresc să dezvăluie diagnosticul, copiii sunt acum deja mari şi vor fi o sursă de infecţie. Sper că n cele din urmă părinţii le vor dezvălui diagnosticul n principiu sunt de acord şi promit că vor spune copiilor dar pnă acum nu au făcut-o. Cred că copiii deja ştiu. Este imposibil să mergi timp de şase ani la un centru de zi pentru HIV şi să nu ştie ce auNoi folosim asistenţii sociali şi un psihiatru pentru a le explica măsurile de protecţie şi riscurile sexului ntmplător dar nu le-am spus "eşti bolnav şi poţi să ţi mbolnăveşti prietena."

Dr. Mariana Mărdărescu de la Institutul Matei Balş ne-a declarat, "n clinica de zi avem un formular cu prevederile Codului Penal pentru părinţii care refuză să facă dezvăluirea diagnosticului. Dar părinţii pot spune: 'Eu l-am făcut, eu l omor.'"[112]

Educaţia sexuală

Accesul la informaţii corecte privind sănătatea reproducerii, inclusiv informaţii privind prevenirea transmiterii pe cale sexuală a HIV şi a altor boli este crucială pentru abilitatea copiilor de a se apăra pe sine şi pe ceilalţi pe măsură ce ncep să şi exprime sexualitatea.[113] Strategia Naţională pe HIV/SIDA menţionează "accesul universal al tinerilor de vrstă şcolară la informaţia necesară privind metodele de prevenire HIV/SIDA şi riscurile asociate" şi Romnia a nceput recent să pună n aplicare programe de educaţie sexuală, inclusiv anumite programe privind educaţia despre HIV. [114] Cu toate acestea, aceste programe, n mod normal constau n o oră opţională n timpul clasei a şaptea şi nu sunt monitorizate pentru consistenţa şi acurateţea informaţiei.[115] Prin natura lor, aceste programe nu sunt n măsură să ajungă la mulţi copii care trăiesc cu HIV care nu merg la şcoală sau care, din cauza ntrzierilor n educaţie, pot deveni activi sexual nainte de a ajunge n clasa a şaptea.[116] Specialistul n pediatrie Dr. Dan Duiculescu a pus sub semnul ntrebării adecvarea abordării guvernamentale astfel:

Trebuie să ncepem să discutăm despre sex mult mai devreme. Nu este uşor n ţări ca Romnia să vorbeşti despre sex mai ales n familie şi n şcoală. Vorbesc cu aceşti copii pe care i văd dar trebuie făcut mai mult şi mesajul trebuie personalizat pentru fiecare copil.[117]

Interviurile Human Rights Watch cu copii şi tinerii care trăiesc cu HIV au demonstrat o mare varietate n cunoştinţele pe care ei le au privind prevenirea transmiterii pe cale sexuală a bolii. Copiii şi tinerii cei mai informaţi n general beneficiaseră de programe de educaţie sexuală asigurate de ONGuri şi puteau explica cum este transmis virusul HIV şi cum transmiterea pe cale sexuală şi transmiterea de la mamă la copil pot fi prevenite.

In unele dintre aceste cazuri aceşti copii chiar au lucrat ca educatori ai colegilor lor mergnd la alte şcoli pentru a avea prezentări despre HIV sau aducnd informaţii de acasă pentru a le distribui colegilor lor. Cei care aveau cele mai puţine informaţii- de cele mai multe ori copii din zonele rurale sau cei care au trăit n instituţiile statului- nu aveau nici măcar cunoştinţe minime despre folosirea prezervativelor iar n unele cazuri dădeau dovadă de periculoase nenţelegeri n ceea ce priveşte prevenirea transmiterii pe cale sexuală.

Ivan N. (nu este numele său real), un tnăr HIV pozitiv care trăieşte n Centrul de Plasament Vidra Nr. 7, a spus Human Rights Watch, "nimeni nu mi-a dat informaţii despre HIV. Am auzit despre transmitere- dacă te tai şi atingi altă rană sau dacă faci dragoste.Am auzit unii oameni cum vorbeau despre asta. Nu se face educaţie sexuală la noi la şcoală dar Doamna Monica [Brlodeanu, directoarea Centrului Vidra] a spus că vor aduce pe cineva care să ne vorbească despre asta.Nici unul dintre copiii de la Vidra nu au relaţii sexuale acum aşa că nu ştiu dacă ar fi util să facem educaţie sexuală dar ar fi bine să avem mai multe informaţii despre transmitere unii ştiu despre asta, unii nu."[118] Stefan P. (nu este numele său real), care de asemenea trăieşte la Vidra, nu a putut numi o modalitate de prevenirea transmiterii HIV şi ne-a spus " nu ştiu cine ştie ce despre HIV sau cum se răspndeşte. Nimeni nu mi-a dat informaţii despre asta." Stefan P. a spus că ce ştie, "a aflat de la alţi copii," şi cnd a fost ntrebat despre prezervative, a spus, "am auzit despre prezervative dar nu le folosim. Am auzit că bărbaţii şi băieţii pot să le foloseaască dar nu sunt şi pentru noi. Nimeni nu face sex la Vidra."[119]

Anton R.(nu este numele său real), n vrstă de şaptesprezece ani, elev sero-pozitiv la o şcoală publică, ne-a spus "nu există educaţie sexuală la şcoala noastră. Este un subiect care este tabu pentru şcoală.Un elev a ntrebat profesoara de ce iar ea a răspuns că liceul nu este pentru predarea acestui subiect. Este [o şcoală] religioasă aşa că se gndesc că nu este potrivit."[120] Intrebată despre transmiterea pe cale sexuală Natalia L. (nu este numele său real), n vrstă de optsprezece ani, ne-a spus că nu a folosit prezervative cnd a ntreţinut relaţii sexuale prima dată n vara trecută pentru că "nu cred că se transmite n felul ăsta, nu dacă o faci o singură dată chiar dacă eşti neprotejat."[121]

Eşecul Romniei n a se asigura că copiii care trăiesc cu HIV au acces adecvat la informaţii privind sănătatea reproducerii şi la transmiterea pe cale sexuală a bolilor, este cu att mai ngrijorătoare dacă luăm n calcul cţi dintre aceşti copii şi-au nceput sau o să nceapă n curnd viaţa sexuală. Estimările medicilor de la centrele de monitorizare din Bucureşti n ceea ce priveşte procentul copiilor cu HIV care sunt activi sexual este ntre 15 şi 50 la sută.[122] Personalul de la biroul din Bacău al Romanian Angel Appeal a estimat la cel puţin 25% copiii care trăiesc cu HIV pe care ei i susţin şi care au avut cel puţin un contact sexual şi au adăugat

Facem presiuni pentru educaţie sexuală dar este o chestiune care ţine şi de distanţe şi de timp. Majoritatea celor din grupurile n care discutăm despre bolile cu transmitere sexuală şi despre sănătatea reproducerii sunt din oraş. Dar 50% din populaţia din judeţul Bacău este rurală şi accesul la servicii pentru cei care trăiesc n afara Bacăului este o problemă serioasă. [Numai] 20% dintre cazurile de copii care trăiesc cu HIV sunt din oraşul Bacău iar restul nu pot face naveta cincizeci sau optzeci de kilometri, pentru două ore pentru aceste servicii. Nu găseşti nimic la ţară şi prezumţia e că nu sunt activi sexual.[123]

Asigurarea de informaţii privind sănătatea, inclusiv educaţia sexuală, este o parte importantă a dreptului la sănătate şi la viaţă privată,[124] şi de multe ori şi a dreptului la viaţă, supravieţuire şi dezvoltare al copilului. Conform Cartei Sociale Europene, Romnia este obligată să asigure copiilor şi tinerilor educaţie pentru sănătate, inclusiv informaţii privind bolile cu transmitere sexuală, inclusiv HIV.[125]

Romnia trebuie să facă mai mult pentru a se asigura că copiii şi tinerii care trăiesc cu HIV au acces adecvat la informaţii şi abilităţi de care vor avea nevoie pentru a se proteja pe sine şi pe ceilalţi pe măsură ce ncep să şi exprime sexualitatea. Educaţia sexuală şi programele de conştientizare HIVar trebui să ajungă la copiii care beneficiază de educaţie formală ct şi de educaţie informală şi să includă mesaje clare privind utilizarea corectă a prezervativelor pentru a preveni transmiterea HIV şi a altor boli cu transmitere sexuală.

Discriminare şi limite la angajare

Am lucrat n Europa [bazar], n pieţele de fructe, de obicei am lucrat la negru. Este singurul loc unde nu ţi cer examene medicale aşa că am căutat de lucru pe piaţa neagră chiar dacă asta nsemna să lucrez n frig.

-Andreea L. (nu este numele său real), douăzeci şi cinci de ani, Bucureşti

E prea mult să ţi doreşti să lucrezi n un magazin pentru că oriunde aş merge mi-ar cere să le arăt examenele medicale. Asta este o lovitură sub centură. De ce am nevoie de examen medical ca să vnd pantofi?

-Anemona D. (nu este numele său real), şaptesprezece ani, Bucureşti

Aşa cum am subliniat mai sus n discuţia privind educaţia n şcolile profesionale, Romnia discriminează prin lege şi n practică mpotriva persoanelor care trăiesc cu HIV interzicnd n mod arbitrar persoanelor despre care se ştie că sunt sero-pozitive să lucreze n anumite domenii. Legea romnească promovează discriminarea prin eşecul n a proteja persoanele mpotriva testelor HIV realizate de către angajatorii publici şi privaţi fără consimţămntul informat al angajatului.

Legea romnă privind testarea medicală a angajaţilor este complicată, contradictorie şi prost nţeleasă de cei care trebuie să o pună n aplicare. Codul Muncii solicită potenţialilor angajaţi, ucenici şi elevi care fac practică n timpul şcolii profesionale sau al pregătirii lor profesionale să obţină un certificat medical care să ateste faptul că sunt potriviţi pentru acel tip de muncă, n ciuda prevederilor legale care interzic discriminarea la angajare n baza dizabilităţii şi care garantează persoanelor care trăiesc cu HIV "dreptul nelimitat şi nestingherit la lucru."[126] Alte prevederi din Codul Muncii stabilesc examene medicale specifice ca o pre-condiţie pentru angajare n domeniile sănătăţii, alimentaţiei şi vnzării de alimente şi al educaţiei.[127] In plus, toate tipurile de angajaţi, angajaţi privaţi, studenţi n programele de pregătire profesională şi ucenicii trebuie să ndeplinească normele de siguranţa muncii care includ examenele medicale obligatorii la data numirii şi periodic după această dată.[128] Pe baza rezultatelor medicale, un specialist n medicina muncii poate sugera că un potenţial angajat ar trebui să şi caute de lucru n alt domeniu sau l poate trimite pe potenţialul angajat la servicii medicale specializate. Normele de siguranţa muncii pe lngă examenele medicale obligatorii specifică şi testarea HIV la momentul angajării şi periodic apoi pentru cei care doresc să se angajeze n coafură, cosmetică, manichiură, asistenţă medicală şi ngrijirea copilului n grădiniţe şi creşe şi personalul medical şi auxiliar din serviciile medicale.[129] Angajaţii din industria alimentară (preparare şi servire sau vnzare de alimente) şi personalul de curăţenie din industria turistică trebuie să fie şi el testat pentru boli infecţioase şi nu pot lucra pnă la vindecare.[130]

Ca rezultat a acestei insistenţe prin lege asupra testării medicale, angajatorii publici şi privaţi solicită n mod regulat candidaţilor să participe la examene medicale care ar putea include testul HIV chiar şi atunci cnd acesta nu este cerut de lege, fie pentru că o solicită angajatorul, sau pentru că medicul care realizează examinarea comandă testul fără consimţămntul informat al potenţialului angajat. ONGurile cu care Human Rights Watch a discutat cred că persoanelor despre care se ştie sau despre care se află că sunt sero-pozitive li se refuză n mod frecvent angajarea sau, dacă sunt deja angajate, sunt ncurajate să şi dea demisia, dar afirmă ca aceste cazuri sunt dificil de documentat şi de adus n instanţă pentru că victimele se tem de publicitate şi pentru că statutul HIV este rar menţionat ca motiv pentru respingere.[131] Oficialii de la Consiliul Naţional pentru Combaterea Discriminării au spus Human Rights Watch, "persoanele cu HIV ncearcă să nu şi menţioneze boala şi ncearcă să şi rezolve problemele fără publicitate. In cazurile n care se ajunge la publicitate, o acceptă şi ncearcă să meargă mai departe şi să şi trăiască vieţile mai departe. Le lipseşte curajul să se adreseze instituţiilor publice n legătură cu abuzurile. Cetăţenii nu sunt informaţi despre legislaţia anti-discriminare şi despre opţiunile lor legale. Avem doar cteva plngeri privind munca dar nu pot afirma că nu există dsicriminare. Inspectorii de muncă ştiu despre chestiunile de gen dar nu şi despre HIV. Trebuie să asigurăm asistenţă victimelor pentru a documenta aceste cazuri şi trebuie să introducem principiile anti-discriminării n relaţie cu persoanele care trăiesc cu HIV şi n domeniul angajării."[132]

Dr. Dan Duiculescu de la Institutul Victor Babeş a declarat Human Rights Watch că restricţiile la angajare pentru persoanele care trăiesc cu HIV sunt cu mult mai largi dect ar impune temerile medicale. Vorbind despre oportunităţile de angajare pentru copiii şi tinerii cu HIV, el a comentat "din punct de vedere medical, majoritatea pot avea slujbe normale. Va fi nevoie de evaluări clinice şi de laborator individuale pentru a şti ce muncă pot face copiii. Lucrul important este ca ei să nceapă să muncească. Unii au probleme neurologice şi vor avea nevoie de ceva diferit dar asta este o chestiune separată. Mi-aş ncuraja pacienţii să se implice n ngrijiri la domiciliu şi pot să facă asta şi ca muncă. Aş trimite o tnără care a părăsit şcoala profesională unde studia cosmetică după ce elevii şi profesorii au nceput să pună ntrebări privind statutul său HIV să lucreze ca ngrijitor la domiciliu pentru persoanele cu HIV- am văzut că modelul acesta funcţionează n Miami."[133]

Pnă acum puţini copii şi tineri care trăiesc cu HIV au ncercat să se angajeze n aşa fel nct să fie supuşi testelor HIV pentru angajare, n parte datorită vrstei şi n parte datorită temerii că dacă ncearcă să se angajeze sunt n pericol ca statutul lor HIV fie aflat de ntreaga comunitate. Personalul de la Romanian Angel Appeal a spus Human Rights Watch, "angajarea este o chestiune sensibilă. Unii dintre ei datorită diagnosticului lor medical au certificate pentru primul grad de dizabilitate cu asistent personal şi nu pot să muncească ar trebui să aleagă ntre muncă şi asistenţă din partea statului."[134] Această dilemă este exemplificată de Anica M. (nu este numele său real) n vrstă de nouăsprezece ani, care a spus Human Rights Watch, "am ncercat să mă angajez la o cofetărie. Am pretins că nu ştiu ce se ntmplă şi am aplicat cu alte cinci persoane. Ne-au cerut să facem examenul medical. M-au respins pe mine şi alte două persoane. Probabil era din cauza examenului medical dar cum pot să ştiu? Suntem tineri adulţi acum şi trebuie să muncim. Ne plictisim acasă. Primeşti banii de la stat şi nu ai nimic de făcut."[135] Personalul de la Romanian Angel Appeal a subliniat şi că "unii dintre cei care au lucrat au avut probleme cu sănătatea şi starea lor s-a deteriorat."[136]

V. Răspunsul guvernamental şi eşecul n protejarea copiilor

In mai mult de o decadă şi jumătate de la căderea regimului Ceauşescu, Romnia a avansat surprinzător de puţin n stabilirea unor răspunsuri eficiente faţă de stigmatizarea şi discriminarea pe care trebuie să le nfrunte persoanele care trăiesc cu HIV. Copiii şi tinerii cu HIV, au de confruntat un dezavantaj n plus pentru că cei care sunt responsabili de ngrijirea şi protejarea lor educatori, personal medical, agenţii guvernamentale, ngrijitori din instituţii şi din afara lor şi chiar personalul de protecţie a copilului- mult prea des mpărtăşesc aceleaşi prejudecăţi şi ignoranţa n ceea ce priveşte HIV ca şi publicul larg, n timp ce mulţi tineri şi copii care trăiesc cu HIV nu dispun de deprinderile, informaţia şi resursele pentru a-şi cere drepturile fără ajutor. Chiar şi mai ngrijorător este eşecul guvernului de a pregăti un plan pentru mbătrnirea acestei populaţii n care au fost investite attea resurse: după ce timp de ani de zile fondurile guvernamentale şi străine au fost dedicate pentru a păstra pe aceşti copii n viaţă, guvernul pare acum că nu doreşte să asigure ultima parte de asistenţă de care unii dintre copii vor avea nevoie pentru a deveni şi a rămne adulţi productivi, membrii ai societăţii.

Mecanisme ineficiente de sesizare a autorităţilor

Direcţii judeţene pentru protecţia copilului

Ultima plngere pe care am trimis-o [la direcţia pentru protecţia copilului] a fost n ianuarie 2006. Privea cazul a două fete care trăiau cu familia extinsă şi care spuneau că sunt neglijate din punct de vedere medical. Familia nu voia ca ele să meargă la spital şi nu le credea atunci cnd spuneau că se simt rău. Am făcut o plngere la DPC şi mi s-a spus că "ONGul tău nu monitorizează acest caz aşa că va trebui să verificăm cu ONGulcare o face." Dar nu s-au dus n vizită acasă la fete.

-Ştefania Mihale, asistent social, Romanian-American Children's Center, Constanţa, 14februarie, 2006

Conform legii romne standardele de protecţia copilului sunt stabilite la nivel naţional de Autoritatea Naţională pentru Protecţia Drepturilor Copilului iar punerea n practică a acestor standarde este responsabilitatea comisilor pentru protecţia copilului de la nivel judeţean sau de sector, n principal prin direcţiile de protecţie a copilului (DPCuri).[137] Direcţiile judeţene pentru protecţia copilului au principalul mandat n intervenţia n cazurile de abuz şi neglijare şi li se cere prin lege să nceapă o anchetă de cte ori află de un caz suspectat de abuz sau de neglijare, să asigure copilului serviciile adecvate şi să ia copilul n plasament temporar n cazurile confirmate.[138] Cu toate acestea, direcţiile sunt de multe ori deficitare n ceea ce priveşte personalul, vehicolele şi alte resurse necesare pentru monitorizarea adecvată a copiilor n pericol de a fi abuzaţi sau neglijaţi şi pentru investigarea plngerilor n acest sens. Angajaţii instituţiilor private şi publice care lucrează cu copii trebuie prin lege să notifice imediat direcţiile pentru protecţia copilului de cazurile pe care le suspectează ca fiind abuz, neglijenţă sau rele tratamente dar legea nu i pedepseşte pe cei care nu raportează aceste incidente.[139] Şi copiii pot face plngeri n caz de abuz la poliţie dar poliţiştii nu au pregătirea necesară privind nevoile copiilor care trăiesc cu HIV şi nu par a oferi o soluţie reală n cazul copiilor abuzaţi sau neglijaţi.

Ciprian M. (nu este numele său real) a spus Human Rights Watch că nimeni nu a anchetat plngerea sa privind bătăile şi neglijenţa la care l supuneau membrii familiei sale chiar dacă a făcut plngeri la un asistent social al unui ONG şi la direcţia pentru protecţia copilului din Constanţa. Tnărul de şaisprezece ani, cu voce blndă a spus că abuzul a nceput cu un an mai devreme cnd după anii de stat n instituţiile statului a fost trimis n familia sa naturală. "Sincer, m-au luat numai din cauza baniloram avut alegerea de a mă ntoarce [n familia naturală] şi de cnd m-am ntors au fost bucuroşi să mă vadă pentru că mi luau alocaţia, dar nu primesc nimic din ea. Dacă i cer mamei 10 lei (U.S.$3.60) se preface că nu mă aude. Am rugat-o să mi cumpere şosete dar s-a făcut că nu mă audear trebui să primesc şi eu ceva măcar din cnd n cnd." Ciprian a spus că drept rezultat al refuzului mamei lui de a-i da bani de buzunar şi pentru lucrurile esenţiale a nceput să lucreze pe şantier deşi munca era ad hoc şi nu cştiga cine ştie ce. "Lucrez ca un adult dar nu sunt plătit ca un adult. Merg unde văd un şantier şi ntreb dacă au de lucru." In plus de faptul că l neglija, Ciprian ne-a spus că fratele său mai mare a nceput să l bată atunci cnd a pus ntrebări privind felul n care acesta o trata pe mama lor. "Fratele meu mai mare mă bate de anul trecut. Uneori o văd pe mama plngnd şi am ntrebat-o de ce plnge şi am aflat că o face pentru că fratele meu o mpiedică să facă anumite lucruri. Mă bate cu pumnii." Ciprian a spus că un asistent social de la un ONG l-a ajutat să facă plngerea privind abuzul către DPC Constanţa dar "nimeni nu a venit să ntrebe despre astavreau ca DPCul să vină să facă o anchetă atunci cnd sunt acolo pentru că nu vreau să rămn singur cu ei apoi, pentru că o să mă bată. Nu vreau să mai stau acolo. Vreau să trăiesc din nou ntr-un centru. Nu vreau să mă mai gndesc la familia mea din nou.[140]

Laura K. (nu este numele său real) o tnără de optsprezece ani din un judeţ din sud-est, a spus Human Rights Watch că a trebuit să suporte bătaile violente din partea mamei ei care este alcoolică timp de mai mult de un an:

Mama nu se poartă cu mine aşa cum trebuie. Mă bate cu un băţ şi m-a lovit cu capul de sobă. Nu m-am plns pnă de curnd pentru că m-am gndit "este mama mea."Apoi i-am spus unei doctoriţe [de la centrul regional de monitorizare] şi mi-a spus că nu mă poate ajuta pentru că am mai mult de optsprezece ani şi că m-ar fi putut ajuta dacă eram mai mică. Mama are o problemă cu băutura. Nu vrea să mi dea hrtiile pentru alocaţii. Din cte ştiu eu ar trebui să le pot semna singură pentru că am optsprezece ani. Am vorbit cu asistenta socială [la un ONG] şi mi-a spus că o să mă ajute şi ambele surori ale mele spun că mă vor ajuta dacă fug. Am fugit de acasă de multe oriexistă oameni care m-ar ajuta dar mama nu mi dă actele ca să pot pleca. Am nevoie de certificatul de handicap, de certificatul de naştere, de hrtiile pentru alocaţii, avea pnă şi buletinul meu dar l-am găsit. Situaţia asta ţine de un an."[141]

Nu există nici o bază naţională de date cu plngerile privind abuzul şi neglijarea copiilor ceea ce face dificilă identificarea unor modele de abuz şi de răspunsuri la incidentele raportate. Cu toate acestea, n baza interviurilor noastre, se pare că eşecurile n a ancheta şi interveni n cazuri ca cele prezentate mai sus sunt frecvente. Absenţa unui mecanism eficient şi accesibil de sesizare a autorităţilor este agravată de lipsa unor roluri şi responsabilităţi clar nţelese şi definite ntre diferitele instituţii care pot primi plngeri din partea copiilor. De exemplu, multe direcţii pentru protecţia copilului se bazează pe ONGurile care lucrează cu copiii care trăiesc cu HIV pentru monitorizarea condiţiilor n cazul acestor copii şi pentru anchetarea cazurilor suspectate de abuz deşi n multe cazuri aceste ONGuri au limite n ceea ce priveşte capacitatea lor de a avea acces la copiii din zonele n care lucrează sau n a verifica mai departe ce se ntmplă cu copiii care se mută n altă zonă geografică. Acest fenomen, creează şi posibilitatea unui conflict de interese n cazul n care abuzul sau neglijarea implică ONGul, aşa cum ar putea fi cazul n situaţia copiilor care trăiesc n case organizate de ONGuri. Copiii care trăiesc cu HIV ar putea avea teoretic acces la direcţiile judeţene pentru protecţia copilului folosind linii de telefon de tip hotline, sau dacă ar duce plngerile la poliţie sau la asistenţii sociali locali sau la consilierii şcolari. Dar linii de hotline nu există n toate judeţele şi nu li se face suficientă publicitate, poliţiştii, asistenţii sociali şi psihologii sunt rare ori pregătiţi să recunoască şi să intervină n cazuri de abuz sau de neglijenţă al copiilor cu HIV şi asistenţii sociali şi psihologii sunt insuficienţi ca număr.[142]

Acest amestec de mecanisme de recurs neadecvate dezavantajează copiii cu deficit educaţional şi cognitiv şi copiii care sunt izolaţi n zone rurale sau care au puţine servicii sociale. Coordonatoarea de program a Salvaţi Copiii Romnia, Simona Zamfir a spus Human Rights Watch, "unii copii care au fost trimişi napoi n familiile naturale se plng că sunt abuzaţi, trimişi să cerşească dar nu ştiu unde ar merge aceşti copii cu o astfel de plngere. Ne-am gndit să ne ocupăm noi de plngeri n numele lor dar am realizat că nu avem resursele financiare şi umane. Trebuie să fie cineva a cărui voce este auzită o plngere de la un ONG nu are impact. Sunt multe cazuri şi un singur ONG nu poate face asta de unul singur."[143]Violeta Clefterie de la Autoritatea Naţională pentru Protecţia Copilului a declarat Human Rights Watch că "există posibilităţi de intervenţie dar copiii nu ştiu despre ele şi oamenii de lngă copii nu intervin [pentru a opri abuzul şi neglijenţa]." Clefterie, membră a corpului de control a Autorităţii Naţionale pentru Protecţia Drepturilor Copilului, a descris mecanisme de sesizare disponibile copiilor cum ar fi liniile telefonice speciale, plngerea scrisă către direcţiile pentru protecţia copilului sau plngerile scrise către Autoritatea Naţională pentru Protecţia Copilului, deşi conform spuselor ei Autoritatea Naţională pentru Protecţia Copilului nu a primit nici o plngere de la copii. Clefterie a recunoscut că nu toate zonele au linii de hotline şi că "este foarte dificil pentru un copil de la ţară să contacteze direcţiile pentru protecţia copilului direct," şi a sugerat că aceştia "se pot duce şi la asistentul social al primăriei sau la poliţie" chiar dacă este puţin probabil ca copiii de la ţară să aibe această opţiune pentru că "există asistenţi sociali şi consilieri numai n şcolile mari din oraşele mari," şi pentru că "depinde de vrsta copilului şi de ce ştie copilul. Copilului se poate să i fie teamă să meargă la poliţie pentru că vor fi trimişi napoi n acelaşi loc." Clefterie a adăugat că n cazurile n care poliţia află despre copii abuzaţi de obicei "completează un formular şi părinţii primesc o amendă. Poliţistul poate sau nu să notifice asistentul social. In zonele rurale, poliţistul ncearcă să consilieze familiile şi notifică DPCul numai dacă abuzul este serios. Nu există nici o prevedere n lege care să spună, de exemplu, că dacă un părinte şi loveşte copilul n fiecare zi trebuie să se intervină."[144]

Absenţa unor măsuri eficiente de protejare a copilului de abuzuri ridică ntrebări serioase despre respectarea de către Romnia a obligaţiilor sale care rezultă din Convenţia Europeană a Drepturilor Omului, de a proteja copiii de abuz şi de a asigura remedii eficiente pentru copiii care sunt n pericol de a fi abuzaţi.[145]

Consiliul Naţional pentru Combaterea Discriminării

Ca parte a eforturilor sale de a-şi aduce legile n conformitate cu standardele Uniunii Europene, Romnia a fost prima ţară din Europa Centrală şi de Est care a adoptat legislaţie specifică pentru combaterea discriminării şi care a creat o instituţie responsabilă cu combaterea şi prevenirea discriminării- Consiliul Naţional pentru Combaterea Discriminării. Mandatul Consiliului i permite acestuia să investigheze cazurile individuale de discriminare şi să propună "măsuri afirmative şi măsuri speciale pentru protejarea persoanelorconfruntate cu respingerea şi marginalizarea," dar pnă acum şi-a limitat acţiunile numai la cazuri individuale.[146] Personalul Consiliului s-a plns Human Rights Watch că bugetul său de"aproximativ 700.000 Euro pe an" este insuficient pentru a-i permite să angajeze "personalul potrivit" şi să poată deschide birouri locale n aşa fel nct să fie accesibil persoanelor din afara Bucureştiului.

Victimele sau un ONG care lucrează n domeniu pot să depună o plngere către Consiliu n cazuri de discriminare n o varietate de domenii, inclusiv dreptul la muncă, dreptul la sănătate şi dreptul la educaţie.[147] Dacă n astfel de cazuri individuale Consiliul decide că actul discriminator constituie o contravenţie poate aplica o amendă sau să dea un avertisment.[148] Cu toate acestea, o evaluare a rapoartelor anuale ale Consiliului demonstrează eşecul său n a aborda n mod sistematic discriminarea mpotriva persoanelor care trăiesc cu HIV şi n a asigura remedii adecvate victimelor individuale. De exemplu, n 2004 Consiliul a intervenit n un singur caz de discriminare n baza statutului HIV şi nu l-a soluţionat.[149] In 2005, Consiliul a primit zece petiţii n cazuri de discriminare n baza statutului HIV şi a iniţiat acţiuni din oficiu n patru alte cazuri şi a rezolvat două dintre ele.[150] In majoritatea acestor cazuri, intervenţia Consiliului a constat n eforturi de mediere care au rezultat n soluţii locale fără decizii sau amenzi care să fi fost aplicate.[151] Amenzile aplicate de Consiliu au fost de obicei mici şi, prin lege, ele intră n bugetul de stat şi nu merg la victima discriminării.

Remediile acordate ntr-un caz din 2005 menţionat mai sus sunt sugestive pentru inadecvarea acestei abordări. Ca urmare a petiţiei trimise de un ONG, Consiliul a nceput propria investigaţie şi a confirmat că directorul şcolii din Singureni din judeţul Giurgiu, a scris statutul HIV al copiilor sero-pozitivi care absolveau clasa a opta, n dosarele lor şcolare, şi că n timpul examenelor pe listele publice cu rezultatele la examene apărea scris "HIV" n dreptul acestor copii. Consiliul a aflat şi că directorul şcolii a ameninţat că dacă este amendat se va răzbuna pe ONGul care asigură servicii pentru copii cerndu-le să producă la nceputul fiecărui an şcolar documentele care demonstrează consimţămntul părinţilor pentru nscrierea la şcoală şi n acest fel nregistrarea copiilor abandonaţi ai căror părinţi nu pot fi găsiţi sau care au refuzat să completeze documentele pentru a-şi nceta drepturile părinteşti va deveni imposibilă. In decizia sa, Consiliul a considerat că menţionarea statutului HIV al copiilor pe listele publice pentru examenele de absolvire este discriminatorie dar şi-a limitat răspunsul la amendarea inspectoratului şcolar cu 4 milioane ROL (U.S.$145) şi cu avertismente pentru directorul şcolii şi pentru preşedintele comisiei de testare care a publicat listele cu nume.[152]

In un alt caz tot din 2005, Consiliul a decis că afirmaţiile făcute n media de către directorul direcţiei generale pentru asistenţă socială şi protecţia copilului din judeţul Vrancea care a spus că soluţia pentru activitatea sexuală n cazul copiilor care trăiesc cu HIV este sterilizarea, erau discriminatorii dar au aplicat numai o amendă administrativă de 5 milioane ROL (U.S.$181.).[153] Preşedintele Consiliului Csaba Ferenc Asztalos a declarat Human Rights Watch, "Sancţiunile de care dispunem nu sunt suficiente. In majoritatea cazurilor ele sunt simbolice. Sancţiunile noastre de obicei sunt apelate şi de obicei cştigăm.Faptul că stabilim discriminarea este principala sancţiune."[154]

O decizie din ianuarie 2006 a Consiliului Naţional pentru Combaterea Discriminării elaborată după ce ARAS a depus o plngere a considerat că nu a existat discriminare n cazul unei femei al cărei statut HIV a fost făcut cunoscut ntregii comunităţi după ce maternitatea din Vaslui a fost trecută n carantină deoarece femeia care tocmai născuse acolo, era sero-pozitivă.[155] Cnd Human Rights Watch a ntrebat de ce nu a existat o concluzie că faptul a constituit un act de discriminare, preşedintele Consiliului Asztalos ne-a spus, "nu avem expertiza medicală ca să ştim dacă acest tip de carantină este necesar, dacă este de rutină sau nu." Asztalos a adăugat, "Uneori solicităm ajutorul din partea doctorilor specialişti de la Ministerul Sănătăţii [Comisia Naţională pentru Luptă mpotriva SIDA] dar nu ne ajută foarte mult pentru că unele dintre cazurile pe care le primim sunt de fapt plngeri mpotriva lor- plngeri mpotriva unor doctori din comisie."[156]

Insuficienta monitorizare şi investigare a cazurilor de abuz şi de neglijenţă

Una dintre cele mai mari dificultăţi pentru funcţionarea adecvată a sistemului de protecţie a copilului constă n absenţa unui număr suficient de asistenţi sociali calificaţi n direcţiile de protecţia copilului şi n primării. Această carenţă reflectă n parte o carenţă naţională de asistenţi sociali şi psihologi calificaţi şi salariile mici şi cantitatea mare de muncă din direcţiile pentru protecţia copilului. Un studiu din 2004 privind sistemul de protecţia copilului n Romnia a concluzionat că serviciile de protecţie erau "concentrate n zonele urbane mari, n timp ce localităţile mici din ţară nu sunt acoperite," şi personalul din direcţiile de protecţia copilului era "total depăşit" n asigurarea de servicii. O consecinţa a acestei situaţii este că

monitorizarea cazurilor, asistenţa şi procedurile de ncheiere sunt de proastă calitate şi de multe ori sunt realizate de persoane care sunt insuficient pregătite. Mai mult dect att, măsurile de protecţie pot fi aplicate uneori ca urmare a unei singure vizite de către asistentul social, urmată de o prezentare a unui raport-rezumat n şapte minute n faţa unei comisii care a ascultat mai mult de o sută de cazuri n acea zi. In plus, nu există continuitate n monitorizarea cazurilor, mai degrabă pe tipul de instituţie. Un caz nu este monitorizat de un singur manager de caz sau de o singură instituţie ci de un şir de asistenţi sociali din diferite instituţii, n funcţie de evoluţia competenţei n diferitele etape. Adunarea de date şi raportarea nu sunt suficient de corecte. Nu au fost dezvoltaţi şi folosiţi indicatori funcţionali pentru monitorizarea sistemului şi a calităţii serviciilor."[157]

Delia Goia, asistentă socială la un ONG care lucrează cu copiii care trăiesc cu HIV, a spus Human Rights Watch,

direcţiile pentru protecţia copilului au nevoie de mai mult personal. Un singur asistent social poate fi responsabil pentru pnă la o sută de copii, cateva instituţii şi trei case de tip familial, de exemplu. Munca asistenţilor sociali este superficială pentru că au foarte multe cazuri şi pentru că personalul se schimbă foarte des aşa că nu ajung să cunoască copiii din dosarele lor. Un asistent maternal n sectorul trei [din Bucureşti] şi-a schimbat asistentul social o dată la două luni! Asistenţii sociali primesc salarii mici şi lucreazăn un mediu rigid aşa nct fie şi dau demisia, fie sunt promovaţi şi promovările nu sunt neapărat bazate pe competenţă. Copiii de la centrul din Vidra nu au fost niciodată vizitaţi de cei de la direcţie noi, cei din ONGuri suntem singurii care i vizităm.[158]

Pesonalul de la Autoritatea Naţională pentru Protecţia Drepturilor Copilului a fost de acord cu această evaluare dar a dat vina pe consiliile judeţene care iau deciziile pentru alocarea resurselor ceea ce duce la nrăutăţirea situaţiei n anumite judeţe. Violeta Clefterie ne-a spus că legislaţia existentă nu a specificat clar tipurile şi numărul personalului specializat pentru toate tipurile de servicii şi chiar şi acolo unde este precizat numărul de angajaţi, acesta nu a fost pus n practică. De exemplu, conform lui Clefterie, standardele pentru asistenţa socială pentru asistenţa maternală stabilesc un maximum de douăzeci şi cinci de asistenţi maternali şi treizeci de copii pentru fiecare asistent social, "dar nu toate judeţele pot respecta acest standard." Ea a adăugat că Autoritatea Naţională s-a ntlnit cu conducătorii consiliilor locale pentru a le explica legea şi s-a ntlnit cu liderii celor două şcoli de asistenţă socială "pentru a le recomanda ca absolvenţii de asistenţă socială să fie informaţi despre locurile vacante din direcţiile pentru protecţia copiilor şi să semneze protocoale pentru traininguri şi practică,' dar că salariile mici şi alţi factori negativi rămn o problemă majoră n atragerea şi păstrarea asistenţilor sociali pregătiţi.[159]

Cteva ONGuri şi părinţi cu care Human Rights Watch a discutat au descris asistenţii sociali şi directorii din direcţia pentru protecţia copilului Constanţa ca fiind plini de bune intenţii şi dispuşi să ajute dar limitaţi ca resurse n ceea ce puteau face. Ştefania Mihale, asistentă socială la Romanian-American Children's Center, ne-a spus "direcţia pentru protecţia copilului de aici are multe probleme cu banii aşa că nu reuşesc să i ajute prea mult pe copii. Ii ajutăm cu anchetele sociale pentru că nu au banii pentru benzină ca să poată face vizitele n familii. Uneori i ajutăm şi la evaluarea situaţiei copiilor din familiile extinse."[160] Directorul adjunct al direcţiei din Constanţa, Mirela Cornelia Gene a prezentat un rol extrem de limitat pentru agenţia pe care o conduce, spunnd

Nu avem personal pentru a afla n mod direct despre abuzurile mpotriva copiilornu avem mijloacele pentru a evalua ce se ntmplă cu copiii n familiile lor naturale şi nu avem obligaţia legală de a monitoriza copiii din familii şi din centrele ONGurilor. Am avea nevoie de un sistem bine definit pentru a evalua această situaţie n mod corectavem un asistent social care se ocupă de ngrijirea n instituţiile statului şi cinci asistenţi sociali pentru copiii plasaţi n familiile extinse. Ar trebui să avem o unitate distinctă pentru a realiza monitorizarea şi evaluarea dar legislaţia n vigoare nu mi dă autoritatea de a angaja personalul necesar.[161]

Gene a dat vina n privinţa deficienţelor de personal şi de finanţare pe faptul că legea nu reuşeşte să stabilească un set clar de condiţii privind personalul minim şi finanţarea pentru activităţile de protecţia copilului, spunnd

Avem o listă de standarde pentru protecţia drepturilor copilului dar nu avem personalul pentru a le implementa. Finanţarea noastră vine de la Autoritatea Naţională pentru Protecţia Drepturilor Copilului şi de la Autoritatea Naţională pentru Persoane cu Handicap. Consiliul judeţean local ne dă de asemenea bani dar nu toţi banii pe care ar trebui să i dea şi banii de la guvernul naţional sunt de asemenea insuficienţi. In fiecare an propunem un buget care ar acoperi toate costurile pe care le estimăm dar ceea ce primim este mult mai puţin.... anul trecut a trebuit să concediem masiv la nivelul ntregii direcţii. Mai mult de 300 de persoane şi-au pierdut locul de muncă şi timp de trei luni nu au fost plătite salariile.[162]

Personalul de la Autoritatea Naţională pentru Protecţia Copilului şi de la Autoritatea Naţională pentru Persoanele cu Handicap au pus sub semnul ntrebării această relatare şi Human Rights Watch nu este n măsură să stabilească responsabilitatea pentru criza n finanţare.[163] In ciuda problemelor de finanţare ceea ce este clar este că direcţia judeţeană pentru protecţia copilului Constanţa avea o viziune extrem de limitată asupra rolului său şi viziunea sa limitată contribuie la eşecul său n a proteja n mod adecvat copiii care trăiesc cu HIV. Un deficit aparte a direcţiei este relaţia sa cu ONGurile care asigură servicii pentru copiii care trăiesc cu HIV. DPC Constanţa, ca multe altele, se bazează n mare măsură pe ONGuri pentru servicii de asistenţă socială dar această relaţie nu este bine definită. Asistenţii sociali din ONGurile din Constanţa şi din alte judeţe ne-au spus că uneori intervin ad hoc n cazurile de abuz şi de neglijenţă dar că nu există standarde pentru a defini rolul şi responsabilităţile asistenţilor sociali care nu ţin de direcţie. Aşa cum a spus directoarea Romanian-American Children's Center din Constanţa "trebuie să standardizeze asistenţa socială de către DPC şi ONGuri pentru a se asigura că fac acelaşi lucru. Una dintre probleme este că ONGuri diferite lucrează n mod diferit."[164]Ştefania Mihale, asistentă socială la Romanian-American Children's Center a adăugat, "legea permite DPCului să dea rolul de manager de caz unui ONG. Am discutat cu ONGuri din Bucureşti unde acest model funcţionează. DPCul nostru nu are suficient personal dar pnă acum nu ne-a lăsat să fim manageri de caz chiar şi atunci cnd facem mult din munca managerului de caz. Acesta este cazul copiilor din Casa Floarea noi facem munca şi managerul de caz de la DPC numai semnează documentele."[165]

Susţinerea neadecvată a persoanelor care au n ntreţinere copii care trăiesc cu HIV

Există multe familii care au luat copii cu HIV şi nu erau pregătite cu informaţii despre HIV aşa că atunci cnd au fost multe probleme primul lor impuls a fost să aducă copiii napoi. Una este să te apuci de asta ştiind ce trebuie să faci şi alta e să fie o surpriză.

-Regina M. (nu este numele său real), mama unui copil sero-pozitiv, Constanţa, 15, februarie, 2006

Sistemul de protecţie a copilului din Romnia asigură puţine servicii pentru a ajuta pe cei care au n ngrijire copii care trăiesc cu HIV să nţeleagă boala copiilor şi să facă faţă problemelor cauzate de discriminare. Problema este cu att mai gravă pentru copiii reintegraţi n familiile de origine sau n familiile extinse după perioade de timp n care au stat n instituţii ale statului, deoarece multe dintre aceste familii ncă se confruntă cu problemele care le-au determinat să şi abandoneze copiii iniţial.[166] Ca şi n cazurile lui Ciprian M. şi Laura K., menţionaţi mai sus, copiii şi asistenţii sociali din ONGuri au descris cazuri n care copiii au suferit abuzuri fizice şi neglijenţe educaţionale şi medicale după ce au fost "reintegraţi" n familiile naturale sau extinse fără a exista monitorizare şi susţinere adecvate.

Natalia L. (nu este numele său real), a mplinit optsprezece ani recent, a fost trimisă napoi mamei ei n Bacău după cţiva ani petrecuţi n orfelinat. Ea ne-a spus

[Mama] mă bate, de fiecare dată cnd are chef ncepe să mă lovească. In vară am fugit de acasă. Foloseşte o curea de piele sau un furtun de cauciuc ca să mă lovească. Mi-a spus că atunci cnd o să fiu adult va trebui să i plătesc chirie dacă stau cu ea o să mi găsesc un alt loc. Dar ea primeşte acum alocaţia mea, de 2.020.000ROL [U.S.$73].Ea mi spune "banii ăştia sunt pentru că am grijă de tine." Nu am atins niciodată banii ăştia, primesc numai alocaţia de la şcoală care este de 1.800.000ROL [U.S.$65].

Natalia L. a spus Human Rights Watch că s-a plns la primărie şi la poliţie n legătură cu bătăile dar situaţia nu s-a mbunătăţit şi nu ştie ce să facă.

Ct timp să o las să mă bată? I-am spus femeii [asistentei sociale] de la primărie şi a spus că trebuie să fi făcut eu ceva ca să merit asta. In vară eram afară cu prietenele şi [mama] m-a strigat să merg n casă pentru cină. Am nceput să ne certăm şi a aruncat cu un platou de marmură după mine. Am plecat. Biroul de la primărie era nchis şi a trebuit să merg să stau cu tatăl meu şi cu bunicii mei timp de o săptămnă. După o săptămnă ea era cea care venea să mă ia napoi. Cnd s-a ntmplat din nou am chemat poliţia şi poliţistul mi-a spus să l aştept pe stradă. Ne-am ntlnit şi ne-am dus mpreună dar ea nu voia să deschidă uşa. Poliţistul a vorbit cu ea şi a deschis uşa pnă la urmă şi i-a dat o amendă de 2 milioane ROL [U.S.$72.50]. A plătit amenda cu banii mei de alocaţie. După asta m-a ameninţat că mă duce napoi la orfelinat. Nu vreau să merg napoi acolo.Nu vreaue ca la nchisoare.[167]

Ramona Ferenţ, director executiv al biroului ARAS din Bacău a declarat Human Rights Watch,

Mulţi dintre copii dezinstituţionalizaţi au fost luaţi napoi de familiile naturale din motive financiare. S-au dus să ceară copiii napoi cnd au aflat că există subsidii de care pot beneficia. Unul dintre băieţii care a fost luat napoi de mama lui pentru bani, este abandonat luni la rnd n spital. Nu putem face mare lucru, i ameninţăm pe părinţi şi uneori funcţionează. Nu ştiu dacă asistenţii sociali de la primărie nu reuşesc să monitorizeze aceste cazuri pentru că nu vor sau pentru că nu pot. Cu siguranţă nu există suficientă motivaţie.[168]

Dezinstituţionalizare la preţ redus: cazul Vidra

Centrul de Plasament Nr. 7 Vidra este unul dintre centrele mari de plasament create la sfrşitul anilor '80, nceputul anilor '90 pentru a ngriji copiii care trăiau cu HIV.[169] Human Rights Watch a vizitat instituţia pe 15 februarie 2006 şi a intervievat rezidenţi care au locuit sau locuiesc la Vidra, personalul centrului şi personal al unor ONGuri care au contacte permanente şi n mod continuu cu actualii şi foştii rezidenţi. Centrul a cazat aproximativ o sută de persoane pnă cnd presiunile formale pentru dezinstituţionalizare au nceput n 2001. In momentul vizitei noastre, n centru erau douăzeci şi doi de copii şi tineri ntre unsprezece şi nouăsprezece ani, inclusiv opt persoane care trăiesc n o clădire separată pentru copii cu dizabilităţi grave sau cu probleme de comportament. Centrul de plasament este programat să fie transformat n cămin pentru persoanele de vrsta a treia şi de mai bine de un an se fac eforturi pentru a-i muta pe copiii rămaşi n alte instituţii. Conform lui Vasile Marin, director adjunct al direcţiei generale pentru asistenţă socială şi protecţia copilului, Ilfov,

A fost un proces de preluare a lor din aceste instituţii şi trimitere n familiile naturale sau n judeţele de unde sunt. Acum avem aici numai copii din Ilfov şi din alte judeţe dar pentru care nu am reuşit să găsim familiile. Nici unul dintre ei nu a fost vizitat de părinţi sau au venit din familii dezorganizate. Majoritatea au venit din familii sărace şi au fost abandonaţi n spitale.[170]

ONGuri familiarizate cu procesul de dezinstituţionalizare au descris un proces mult mai haotic, n care personalul centrelor de plasament a ncercat să saboteze n mod activ transferul copiilor (cu pretinsa motivare că astfel şi salvau slujbele) şi cu copii trimişi n familiile naturale sau extinse care nu erau pregătite să ii accepte, fără preaviz sau doar cu puţină pregatire.

Health Aid Romania a declarat Human Rights Watch că a plasat trei dintre copiii de la Vidra n casele organizaţiei şi că direcţia pentru protecţia copilului face acum presiuni pentru a primi şi restul de copii rămaşi. Directoarea executivă Ernestina Rotariu a descris astfel procesul de dezinstituţionalizare:

Inti DPC Ilfov a verificat unde s-au născut copiii- guvernul nu le-a modificat niciodată statutul pentru a-i nregistra n Ilfov- aşa că au pasat responsabilitatea judeţului de origine. Unora dintre copii li s-a spus "tu, tu şi tu, mpachetaţi pentru că plecaţi mine." Unii părinţi au primit scrisori atunci cnd nu erau acasă sau li s-au lăsat mesaje la vecini "trebuie să veniţi la Bucureşti pentru că aveţi un copil la Vidra care este sero-pozitiv."[171]

Fundaţia pentru Dezvoltarea Popoarelor a lucrat n Vidra din 1998, asigurnd servicii pentru copiii care ncă locuiesc n această instituţie şi pentru mai mult de treizeci de copii şi tineri la a căror dezinstituţionalizare ONGul a contribuit. Coordonatoarea de program, Claudia Terragni a spus Human Rights Watch,

Este greu să spun asta dar exista o ntreagă organizaţie care trăia de pe urma acestor copii. Ne tot spuneau că totul este bine şi că familiile i vizitau pe aceşti copii dar cnd discutam cu copiii, ei spuneau că nu este adevărat. Exista doar o grădiniţă chiar dacă unii copii aveau zece-doisprezece ani. Am putut să găsim numai două sau trei familii naturale şi nici una dintre ele nu dorea copiii napoiasta se ntmpla cnd autoritatea a trecut de la Ministerul Sănătăţii la Direcţia pentru Protecţia Copilului aşa că era o perioadă dificilă. Serviciile sociale şi doreau ca copiii să plece dar personalul local din Ministerul Sănătăţii dorea ca ei să rămnă şi continuau să spună că sunt n fază terminală pentru a mpiedica plecarea lor-spuneau că nu suntem organizaţi să i ngrijim cum trebuie. In unele cazuri copiii au fost ameninţaţi pentru a-i mpiedica să vină cu noi. Cei de la Vidra le-au spus unora dintre copii să nu vină cu noi pentru că nu i vom trata bine, că o să i lăsăm să moară, etc, aşa că unii dintre copii care acceptaseră să vină n casa organizată de noi s-au răzgnditar fi trebuit să lucrăm n Vidra cu copiii pentru a decide ce copii să preluăm dar nu ni s-a lăsat suficient timp aşa că i-am selectat n funcţie de prietenii [dintre copii] şi de capacitatea lor psihologică de a se muta. Am luat treizeci de copii, doi au mers la Health Aid şi patru au mers la alt ONG. Restul au fost trimişi n familiile lor sau n instituţii mai mici. Cei care au rămas au deficienţe grave. Unii au fost trimişi la o casă a DPCului. UNICEF ne-a nsărcinat să evaluăm ce s-a ntmplat cu aceşti copii la Vidra dar raportul nu este ncă finalizat. O mare problemă [pe care am descoperit-o] este că autorităţile locale şi fac probleme pentru copil numai dacă acesta este pe teritoriul judeţului lor dar nu urmăresc ce se ntmplă cu copilul dacă părăseşte această zonă. Sunt sigură că oriunde ar merge un copil este un loc mai bun dect Vidra pentru că Vidra este un loc foarte, foarte rău. Incercăm să continuăm dar este foarte greu. In ultimii ani am văzut că serviciile sociale locale ncearcă să facă tot ce pot dar de multe ori nu au avut o strategie şi nu au nţeles ce le cerea guvernul să facă chiar dacă Vidra era n centrul atenţiei. Nu am văzut niciodată o strategie clară. Pentru noi a fost bine pentru că ne-au lăsat să ne facem treaba. Guvernul a solicitat UNICEF un studiu despre Vidra dar acum guvernul spune "nu avem banii ca să punem n aplicare concluziile studiului aşa că ncetaţi studiul," şi acum grupul nostru este cel care face presiuni pentru studiu."[172]

Delia Goia, asistentă socială la Fundaţia pentru Dezvoltarea Popoarelor care este şi cercetător n echipa pentru studiul UNICEF a spus Human Rights Watch,

Numai cţiva copii au fost reintegraţi n familiile naturale de autorităţile publice. Unii au mers n alte instituţii şi alţii au mers la ONGuri. I-am monitorizat pe unii dintre ei dar nu ştim dacă autorităţile au urmărit ce s-a ntmplat cu copiii care au fost dezinstituţionalizaţi de la Vidra. De multe ori familiile naturale au venit la noi pentru informaţii privind felul n care pot obţine subsidii. Dacă ştiam familia nainte situaţia a fost mai bună dar n multe cazuri copiii au fost trimişi n autobuz la familii care nu erau pregătite pentru ei. Am avut două astfel de cazuri cu probleme serioase de reintegrare: familiile nu au fost informate despre tratament sau despre felul n care HIV este transmis şi copiii nu s-au simţit bine dar familiile nu au ştiut ce să facă. Statul nu a ajutat n nici un fel familiile care au primit copiii napoi. Acestea sunt familii sărace care nu sunt tratate bine de stat, nu ştiu ce ntrebări să pună cnd au de a face cu autorităţile şi sunt trimişi de la un birou la altul.[173]

Majoritatea ONGurilor şi a copiilor cu care am discutat ne-au spus că condiţiile din Vidra s-au mbunătăţit n ultimii doi-trei ani sub conducerea Dr. Monica Brlodeanu, dar că există mai departe probleme serioase. Delia Goia ne-a spus, "violenţa n Vidra este acum o problemă majoră pentru că copiii sunt mai mari şi sunt speriaţi pentru că nu ştiu ce o să se ntmple cu ei. Inainte exista o problemă cu personalul care era violent dar acum problema este că copiii sunt violenţi ntre ei şi cu personalul." Goia a spus că sub conducerea lui Brlodeanu personalul a avut iniţiative pentru a preveni violenţa ntre copii dar cu efecte limitate, adăugnd

Nu cred că centrul ăsta poate fi pus n ordine viaţa a fost aşa mereu n acest centru. Este o luptă pentru supravieţuire şi cei mai violenţi dintre ei primeau dulciurile şi excursiile.Asta este viaţa n instituţii mari şi personalul s-a obişnuit cu asta. Copiii trebuie separaţi n instituţii mai mici- case de tip familial, familii de asistenţi maternali.[174]

O ngrijorare aparte o consituie clădirea pentru copii cu dizabilităţi grave şi cu probleme de comportament oficial numită Casa Noastră dar la care copiii şi personalul se referă ca fiind "carantina." In momentul vizitei noastre clădirea beneficia de mai mult personal dect clădirea principală şi personalul de la Vidra a descris copiii care trăiesc n "carantină" ca fiind "acei copii care nu pot să aibe grijă de propria persoană sau sunt prea violenţi şi pun alţi copii n pericol."[175] O persoană cu care Human Rights Watch a discutat şi care are acces n mod regulat la Vidra ne-a spus că singura trăsătură comună clară care i distinge pe aceşti copii de cei din clădirea principală este că "nici unul dintre ei nu este verbal deşi unii pot comunica n alte feluri."[176]Copiii care trăiesc n clădirea principală au descris copiii din carantină ca fiind violenţi şi au spus că uneori alţi copii sunt trimişi n carantină ca o măsură disciplinară. Stefan P. (nu este numele său real) a trăit la Vidra "mult timp de cnd trăiesc copii acolo." El ne-a spus că "există probleme n carantină. Copiii de acolo au probleme sau defecte. Se bat ntre ei şi pot să creeze probleme. Personalul i separă şi le dă ceva să i calmeze medicamente. Uneori copiii se rănesc, la cap, pe feţe, oriunde. Sunt acoperiţi de vnătăi." Intrebat ce ar trebui făcut ca situaţia din Vidra să se mbunătăţească a adăugat "copiii mai mari nu ar trebui să i bată pe cei mai mici. Se ntmplă foarte des. Personalul i separă şi le spune să nu strice lucrurile."[177] Ivan N. (nu este numele său real) a trăit şi el n Vidra aproape ntreaga viaţă. El ne-a spus "copiii mai mici au o clădire separată. Se bat ntre ei şi nu pot să mănnce singuri." Delia Goia ne-a spus şi că uneori carantina a fost folosită pentru a pedepsi copiii pentru că "au furat de la personal"sau, n un caz, "pentru că au aruncat cu pietre n maşina unui vecin care i tachina. Asta s-a ntmplat acum doi sau trei ani şi tuturor copiilor care au aruncat cu pietre li s-au ras capetele şi au fost trimişi n carantină."[178]

In timp ce personalul de la Vidra a declarat Human Rights Watch, "ducem [copiii din Casa Noastra] la evaluări medicale la fiecare trei sau şase luni şi de fiecare dată cnd este necesar," alte persoane familiarizate cu copiii sugerează că acest lucru nu se ntmplă.[179] Un asistent social de la Fundaţia pentru Dezvoltarea Popoarelor a spus Human Rights Watch, "unii copii s-au mutat din carantină şi după mutare au performat mai bine din punct de vedere intelectual. Nu vizitez carantina des dar cnd merg acolo personalul pare mai devotat dect restul personalului. Copiii din carantină au cel mai rău CD4 [indicator de măsurare a sănătăţii sistemului imunitar], dar pentru ei terapia nu funcţionează. De asemenea, copiii din carantină nu merg la monitorizare la fiecare şase luni pentru că Colentina [spitalul Balş] nu are capacitatea de a avea o asistentă care să stea cu ei 24 de ore pe zi aşa că preferă ca copiii să nu vină. Unii dintre copii nu au mers la tratament de doi ani sau mai mult."`[180]

Ieşirea din sistemul de protecţie a copilului

Spuneţi Preşedintelui să nu permită ca copiii să trăiască pe străzi. E drept că dacă ai optsprezece ani trebuie să ţi iei zborul dar ai nevoie de ajutor. Ajutaţi-ne să ne luăm un apartament. Nu este vorba numai despre mine, este vorba despre toţi copiii abandonaţi. Cu toţii ne ntrebăm 'unde voi merge atunci cnd nu voi mai putea locui aici?' Nu am nevoie de nimic mai mult. Am doar nevoie de rădăcini şi pot să mă descurc singură să mi cresc ramurile.

-Mădălina D. (nu este numele său real), douăzeci de ani, Bucureşti

Guvernul nu face planuri pentru viitor. Vor pur şi simplu să se spele pe mini atunci cnd copilul mplineşte optsprezece ani. Unii copii nu vor să meargă la şcoală. E important ca ei să meargă la lucru şi nu să rămnă doar pacienţi.

-Dr. Dan Duiculescu, şeful secţiei pediatrice SIDA, Institutul de Boli Infecţioase Victor Babeş

Majoritatea cohortei de copii care trăiesc cu HIV care ţin de perioada 1987-1991 au acum ntre şaisprezece şi nouăsprezece ani şi iese rapid din sfera de acoperire a serviciilor de protecţie socială pentru copii. Cu toate acestea nu există un plan coordonat care să faciliteze tranziţia lor către serviciile mult mai limitate disponibile pentru adulţii sero-pozitivi sau pentru tranziţia la aranjamente adecvate de asistenţă pentru cei care le necesită. Problema este n special acută pentru copiii care trăiesc cu asistenţi maternali, n centre de plasament, grupuri de tip familial, orfelinate sau n familii extinse şi pentru copiii care au fost instituţionalizaţi care au fost returnaţi n familii sărace şi de multe ori disfuncţionale fără o monitorizare adecvată şi fără asistenţă pentru aceste familii. In astfel de cazuri, există un pericol semnificativ ca copiii să fie respinşi de către ngrijitorii lor n momentul n care beneficiile financiare sunt diminuate sau eliminate, sau n cazul caselor organizate de ONGuri, există riscul ca reducerea finanţărilor din străinătate să afecteze posibilitatea acestora de a asigura susţinere pe termen lung pentru tinerii adulţi care nu se pot ntreţine singuri din cauza problemelor de sănătate, a deficiturilor educaţionale sau de dezvoltare sau a discriminării n muncă.

In general, serviciile de protecţia copilului din Romnia ncetează n momentul n care copilul mplineşte optsprezece ani deşi există anumite măsuri speciale de protecţie care pot continua pnă la douăzeci şi şase de ani dacă tnărul rămne nscris n educaţia formală.[181] In plus, Legea privind protecţia drepturilor copilului asigură protecţia maximum doi ani pentru tnărul care a beneficiat de o măsură specială de protecţie şi care nu este nscris n nvăţămntul de zi dar care la mplinirea vrstei de optsprezece ani se află n pericol de excludere socială şi nu are posibilitatea de a se ntoarce n familia proprie. Cu toate acestea, această măsură de protecţie socială are multe lacune care pot afecta tinerii vulnerabili: extensia de doi ani nu este automată şi nu este cunoscută, nu există proceduri pentru a ajuta un tnăr să depună cererea. Măsurile de extindere a protecţiei ncetează dacă tnărul respinge o ofertă de lucru sau de locuinţă, chiar dacă locuinţa sau munca oferite nu sunt potrivite pentru nevoile individului.

Există un grad considerabil de confuzie n ceea ce priveşte situaţia copiilor cu HIV care devenind majori ies din sistemul de protecţie a copilului. Unele ONGuri care lucrează cu copii care trăiesc cu HIV ne-au spus că nici ei, nici copiii pe care i susţin nu ştiu de niciun plan guvernamental pentru copiii care mplinesc optsprezece ani. Personalul biroului din Bacău al Romanian Angel Appeal ne-a spus, "Ce fac la mplinirea vrstei de optsprezece ani? Noi nu ştim ce se va ntmpla cu ei şi nimeni nu vorbeşte despre asta. Nu ştim dacă vor fi protejaţi de aceeaşi legislaţie sau dacă vor beneficia de tratament preferenţial. Avem un val uriaş [de tineri care mplinesc optsprezece ani] anul ăsta şi va mai fi unul anul viitor."[182] Directoarea adjunctă a DPC Constanţa a spus Human Rights Watch, "la vrsta de optsprezece ani măsurile de protecţie ncetează dacă copilul nu mai merge la şcoală. In mod normal ar trebui să fie preluaţi de direcţia pentru protecţia adulţilor dar nu am dezvoltat acest serviciu aici. Nu avem servicii specializate pentru adulţi şi ONGurile vor trebui să facă asta nu toată lumea poate dobndi abilităţile pentru viaţa independentă. Asta este problema cu care ne confruntăm. Vom avea o reformă şi sperăm să nfiinţăm centre care să asigure protecţie reală pentru adulţi. Altfel vor fi n o situaţie periculoasă."[183]

Conform legii, tinerii adulţi care trăiesc cu HIV care nu ntrunesc condiţiile pentru măsuri de protecţie prelungite sunt totuşi eligibili pentru unele subsidii din partea statului. Cu toate acestea, aceste subsidii vor fi n majoritatea cazurilor mult mai mici dect sumele primite ct timp erau copii şi insuficiente pentru a acoperi costurile de locuire. Coordonatoarele de program de la ARAS din Bucureşti au declarat Human Rights Watch, " lucrăm cu mulţi adulţi cu HIV din Bucureşti care au probleme foarte grave pentru că aproape că nu există cămine de plasament pentru adulţi Piaţa pentru locuinţe este foarte proastă n Bucureşti este imposibil să plăteşti chiria din subsidiile de la stat dacă nu munceşti n acelaşi timp, chiar dacă o persoană cu HIV primeşte mai mult de dublu faţă de cei care au alte dizabilităţi."[184] Ştefania Mihale, o asistentă socială a unui ONG din Constanţa, ne-a spus că identificarea de locuinţe pentru tinerii care au trăit n casele de tip familial ale unor ONGuri a fost o provocare. "Unele ONGuri au mutat copiii cu familiile extinse după ce au mplinit optsprezece ani. [Ca adulţi] primesc aproape 4 milioane ROL [US$ 145] pe lună aşa că este foarte greu să şi plătească chiria. In unele oraşe mai mici ar putea să existe susţinere din partea primăriilor. In Constanţa situaţia este foarte proastă pentru că unele familii au stat n case deţinute de stat iar acum statul trebuie să le dea napoi proprietarilor de drept şi le este greu să găsească noi locuinţe. Unii tineri sunt n cămine dar nu mai sunt locuri deja aşa că nici asta nu este o opţiune."[185]

Un expert de la Autoritatea Naţională pentru Persoanele cu Handicap a spus Human Rights Watch că prin lege tinerii adulţi care au primit certificate de handicap ar putea fi eligibili pentru locuinţe subvenţionate asigurate de consiliile locale "dar nu putem mpinge autorităţile locale să asigure locuinţe subvenţionate acestei categorii naintea altor categorii [eligibile]." El a adăugat că "problema este cu cei care părăsesc centrele de protecţia copilului. Legislaţia nu este clară [referitor la ce se ntmplă cu ei] pot rămne n centre numai doi ani după mplinirea vrstei de optsprezece ani. Am finanţat ONGuri ca să nfiinţeze case pentru ei dar banii nu sunt niciodată suficienţi. Acum avem o nouă abordare. Am propus o lege prin care să creştem subsidiile dacă o persoană nu are alte venituri şi pentru a cuantifica valoarea monetară a beneficiilor- să presupunem că o persoană nu vrea abonament radio şi tv dar şi-ar dori cablu sau şi doreşte să meargă cu autobuzul şi nu cu trenul. Am propus o sumă suplimentară de 80 RON (US$ 28.99) pe care persoana să i administreze singură. Dacă este aprobată, legea nu va intra n vigoare nainte de 1 ianuarie 2007."[186]

In timp ce mulţi tineri care trăiesc cu HIV ar privi pozitiv o creştere a plăţilor n numerar, subsidiile nu au ca scop să acopere nevoile acelor tineri care au dus pnă acum vieţi extrem de protejate, care ar putea avea deficite educaţionale şi de dezvoltare semnificative şi nu pot trăi independent acum şi se poate să nu reuşească acest lucru nici n viitor. De exemplu, o persoană familiarizată cu copii care ncă trăiesc n centrul de plasament Vidra i-a descris ca fiind "foarte prost pregătiţi pentru viaţă nu citesc şi nu scriu bine şi nu sunt consultaţi aşa că nu au capacitatea de a lua decizii."[187]

Nevoia de susţinere n tranziţia către viaţa independentă nu se limitează la copiii şi tinerii instituţionalizaţi. Dr. Lumina Enz, pediatru la Institutul de Boli Infecţioase Babeş ne-a spus "unii copii nu sunt gata. Nu vor să meargă mai departe şi să aibă o slujbă chiar dacă sunt capabili din punct de vedere clinic, pentru că le este frică. Uneori ncearcă anumite lucruri şi se ntorc spunnd că nu pot cnd de fapt cred că le este doar frică."[188] Cteva ONGuri au dezvoltat mici programe de viaţă asistată şi de ateliere protejate pentru tinerii din casele lor dar nu există nici un plan guvernamental pentru a asigura aceste servicii pe scară largă sau chiar şi pentru a asigura informaţii privind aceste servicii şi felul n care aceşti copii şi tineri pot solicita servicii pentru adulţi.

Ioana A. (nu este numele său real), asistenta maternală a unui tnăr care trăieşte cu HIV din Constanţa, şi-a descris frustrarea n faţa situaţiei de a fi incapabilă să asigure asistenţa pentru tnărul pe care l are n grijă sau măcar să i clarifice statutul după ce mplineşte optsprezece ani:

ONGul la care a fost băiatul meu [n ngrijire] obişnuia să vină să facă vizite să l vadă dar acum că are optsprezece ani, nimeni nu mai vine n vizită. Aş fi dorit să ajut să găsim soluţii pe termen lung. ONGul avea un grup de suport pentru asistente maternale dar psihologul şi asistentul social doar ascultau şi nu dădeau soluţii aşa că unele familii pur şi simplu au dus copiii napoi la fundaţie atunci cnd lucrurile au devenit dificile. Cnd am mers la DPC, au spus că copilul o să ajungă pe stradă dacă nu l ţin eu[189]

Unii doctori de boli infecţioase ne-au spus că uneori internează tineri şi adulţi care au HIV atunci cnd ajung pe străzi după ce au fost respinşi de familiile lor sau de cei care ar trebui să le asigure ngrijirea şi cnd nu au unde altundeva să meargă. Dr. Dan Duiculescu ne-a spus"am avut un băiat de optsprezece ani care era nebun, ne făcea probleme cu personalul şi i bătea pe copiii mai mici şi a trebuit să l ţinem aici pentru că nu voia să meargă acasă şi am preferat să l ţinem aici dect să l ştim pe stradă. In cele din urmă am găsit un ONG care să l ia. Spitalul nu este soluţia. Ar trebui să existe case de grup unde să poată sta. Al doilea pas ar fi ca ei să muncească sau să meargă la şcoală."[190] Dr. Duiculescu a revenit mai trziu asupra acestei teme adăugnd "trebuie să subliniaţi că avem doar puţin timp unul sau doi ani. Nu mă tem de transmiterea pe cale sexuală. Mă tem nsă de folosirea drogurilor intravenoase pentru că asta se va ntmpla pe străzi şi va fi o explozie. Motivul pentru care nu avem att de multe persoane sero-pozitive ntre utilizatorii de droguri injectabile este acela că drogurile sunt scumpe şi utilizatorii sunt relativ bogaţi şi educaţi dar preţurile coboară."[191]

In timp ce Ioana A., asistenta maternală citată mai sus a reuşit pnă acum să l susţină mai departe pe fiul său adoptiv, ea ne-a spus că situaţia altor copii era mult mai precară

Copiii mplinesc optsprezece ani dar nu ştiu care este valoarea banilor sau cum să aibă grijă de propria persoană şi statul nu mai asigură salariul pentru asistentul personal iar acum familia are un alt copil şi nu ştie ce să facă. Atunci ce face familia asistentului maternal? Lasă copilul n stradă? Autorităţile doar ridică din umeri şi copilul ajunge ca o valiză lăsată la uşa ONGului [care a avut anterior grijă de copil]. Cum ar trebui să se simtă copilul n această situaţie?

Consiliul local şi DPCul trebuie să facă mai mult. Oamenii de pe eşalonul superior nu ştiu ce se ntmplă pe teren. Departamentul pentru plasament poate face mai mult- aşa de multe lucruri se mişcă att de ncet, ai sentimental că nu le pasă. Viaţa nu i aşteaptă pe aceşti copii. Direcţia pentru Protecţia Copilului ar fi trebuit să gndească lucrurile astea pnă la capăt de la nceput. Iar dacă nu au făcut-o, hai să facem acum un plan. Ce se ntmplă mai departe? Intelegem că ţara asta are probleme dar noi suntem una dintre ele şi avem nevoie de un pic de atenţie. Avem nevoie să fim ascultaţi.[192]

Proceduri arbitrare pentru primirea ajutoarelor de stat

Romnia asigură o varietate de subsidii şi de alte beneficii pentru copiii care trăiesc cu HIV dar aplicarea arbitrară şi ineficientă a acestor beneficii, ncălcarea confidenţialităţii şi proceduri birocratice dificile mpiedică unii copii şi familii care necesită aceste beneficii să le şi primească şi pot genera situaţii care pun n pericol sănătatea copilului. Procedurile pentru accesarea alocaţiilor pentru handicap pentru adulţi sunt chiar mai complexe şi arbitrare dect cele pentru copii.

Majoritatea romnilor care trăiesc cu HIV sunt săraci şi ar putea avea nevoie de ajutor pentru a atinge nevoile nutriţionale sporite asociate cu HIV.[193] Ca o recunoaştere a nevoilor lor, romnii care trăiesc cu HIV sunt eligibili pentru o alocaţie de hrană de 67.000 ROL(U.S.$ 2.40) pe zi pentru adulţi. In plus faţa de alocaţia de hrană, persoanele care trăiesc cu HIV pot solicita beneficii şi ca persoane cu handicap. Criteriile pentru pensia de handicap pentru copiii cu HIV sunt largi şi beneficiile includ salariul unui asistent personal chiar şi atunci cnd situaţia medicală a copilului nu ar necesita unul.[194] In majoritatea cazurilor, asistentul personal al copilului este mama sau unul dintre membrii familiei şi multe familii au ajuns să se bazeze pe aceste beneficii combinate, care ar putea constitui o parte semnificativă a venitului familiei.

Att alocaţia de hrană ct şi pensia de handicap sunt administrate de primăriile locale, ceea ce a determinat punerea lor n aplicare n mod diferit n diferite localităţi şi a dus n anumite cazuri la ntrzieri semnificative n realizarea plăţilor. Paulian Sima, expertul pe HIV/SIDA al Autorităţii Naţionale pentru Persoanele cu Handicap, a spus Human Rights Watch că beneficiile unui copil se bazează pe o anchetă socială făcută de un asistent social care lucrează pentru primărie dar "problema este că depinde de ct de bine informată este persoana care face ancheta."[195]Coordonatoarele de proiect de la ARAS au spus Human Rights Watch, "alocaţia de hrană nu este asigurată n toate localităţile iar n unele locuri este dată de două ori datorită numelor diferite cu care alocaţia este menţionată n două legi diferite."[196] Asistenta maternală a unui copil sero-pozitiv din Constanţa ne-a povestit că

A luat jumătate de an consiliului judeţean ca să nţeleagă legea privind alocaţia de hrană. Am auzit despre lege pe internet şi n alte locuri a fost pusă n aplicare imediat dar a durat şase luni ca ea să fie aplicată aici. Asă că a existat o ntrerupere n plăţi. Mamele au dus o petiţie la primărie şi nici unul dintre oficiali nu ştia de lege iar asistenţii sociali trăgeau de timp şi spuneau că nu ştiu. L-am ncolţit pe vice-prefect să sune la Bucureşti şi apoi a dat un ordin să se dea banii tuturor persoanelor sero-pozitive.[197]

Părintele unui copil sero-pozitiv din Bacău ne-a spus "banii pentru alocaţii au venit trziu anul trecut pentru că persoana care era responsabilă a fost transferată şi a venit un nou funcţionar n loc."[198]

Cerinţe administrative dificile pentru obţinerea alocaţiei de hrană pot crea situaţii negative periculoase care pot pune n pericol sănătatea copiilor. Membrii asociaţiei

Lizuca din Bacău, au povestit Human Rights Watch,

Pentru a obţine alocaţia de hrană de la primărie trebuie adus un certificat de la spital care să ateste faptul că copilul nu a fost internat sau, dacă a fost internat, numărul respectiv de zile este scăzut din suma totală. Un astfel de certificat trebuie eliberat n fiecare lună mpreună cu o declaraţie din partea părintelui care declară că copilul nu a fost internat. Iţi ia o zi să obţii certificatul de la spital, o zi la primărie, o zi la direcţia pentru asistenţă socială şi protecţia copilului. Iţi ia mai puţin timp dacă eşti din oraş dar şi aşa te costă cam 300.000 ROL [US$ 11] să mergi din un loc n altul. Am avut cazul unui băiat care a fost adus la spital ntr-o stare foarte proastă, cnd am ntrebat-o pe mamă de ce a fost adus att de trziu a spus "dacă l aduceam la spital mai devreme, nu aş fi primit alocaţia pentru hrană."[199]

Doctorii cu care am discutat n Bacău au fost de acord şi au spus

Simplul fapt că n fiecare lună există o listă la primărie cu numele [copiilor cu HIV] şi specifică dacă au fost internaţi sau nu creează probleme.Am avut părinţi care ne sună numai n caz de urgenţă şi chiar şi atunci nu aduc copiii la spital pentru că nu vor să piardă banii [din alocaţia pentru hrană]. Justificarea [primăriei] este că familiile nu au nevoie de bani pentru alocaţia de hrană dacă copilul este n spital. E o economie pentru stat pentu că banii pentru copiii internaţi nu vin la spital pentru a suplimenta alimentaţia lor aici. Acest lucru nu este rezonabil pentru că chiar şi atunci cnd copilul este internat, părintele tot trebuie să i aducă mncare pentru a mbunătăţi alimentaţia copilului.[200]

Comisiile complexe pentru evaluarea adulţilor

Pentru a putea beneficia mai departe de subsidiile pentru persoanele cu dizabilităţi, un tnăr sero-pozitiv trebuie să fie re-evaluat de o comisie complexă pentru evaluarea adulţilor. Ca şi comisiile pentru copii, există patruzeci şi şapte de comisii, una pentru fiecare judeţ sau sector, iar comisiile stabilesc gradul de handicap, de la unu la trei, n care primul grad de handicap (gradul de handicap grav) primeşte cele mai multe beneficii. In timp ce copiii cu HIV primesc automat gradul de handicap grav, adulţii trebuie să ntrunească criterii mai stricte care ar trebui să ia n calcul şi infecţiile oportuniste.[201] Persoanele care nu mai ntrunesc condiţiile pentru gradul grav de handicap după mplinirea vrstei de optsprezece ani, pierd dreptul de a beneficia de un asistent personal.[202]

Conform lui Paulian Sima, expertul pe HIV/SIDA al Autorităţii Naţionale pentru Persoanele cu Handicap, copiii care trăiesc cu HIV care necesită continuarea sprijinului ar trebui să solicite certificatul de handicap pentru adulţi cu douăzeci-treizeci de zile nainte de mplinirea vrstei de optsprezece ani, o procedură care ncepe prin vizita persoanei la centrul medical pentru a primi o trimitere la comisiile de evaluare complexă, care apoi solicită o anchetă socială şi n final, are loc o evaluare a persoanei.[203] Sima a declarat Human Rights Watch că procedura pentru adulţi durează mai puţinpentru că comisiile petru adulţi se ntnesc "de trei, patru ori pe săptămnă" şi că "perioada medie este de minimum zece zile şi de maximum treizeci de zile, dacă persoana nţelege de ce documente este nevoie şi dacă vin atunci cnd au fixată programarea- unii nu o fac, şi dispar." El a adăugat că "dacă au probleme mentale, ia mai mult timp."[204]

In două cazuri investigate de Human Rights Watch procedura aparent a respectat ntr-adevăr acest cadru. In ambele cazuri, tinerii trăiau cu părinţi educaţi, foarte implicaţi care ştiau cum să navigheze prin birocraţie. Călin S. (nu este numele său real) n vrstă de optsprezece ani, ne-a spus ' procesul pentru comisia de evauare complexă a durat aproape două săptămni. Durează mai puţin dacă l mituieşti pe doctor. Nu toţi doctorii cer mită. Documentele necesare pentru ca mama să fie asistentul meu personal au f6st necesare alte teste şi ştampile de la doctori specialişti şi dacă nu i mituieşti pur şi simplu te poartă din o parte n alta."[205] In cel de-al doilea caz, mama unei fete de optsprezece ani, ne-a spus "am mers la DPC sector 6. Era acolo o femeie extraordinară care a promis că ne ajută. Deci poate să existe şi nţelegere. Voi aştepta să l primesc luna asta. O să am un certificat pentru handicap grav pentru fata mea pentru o perioadă nelimitată de timp şi mi-au spus că fiica mea va primi pensie şi alocaţia de hrană iar eu pot să fiu asistenta ei personală."[206]

O experienţă mult mai comună este aceea că comisia de evaluare complexă pentru adulţi eliberează un certificat de handicap de un grad inferior, care implică mai puţine beneficii. In unele cazuri astfel de decizii pot fi corecte; multe persoane care iau terapia anti-retrovirală pot şi trebuie să fie ncurajate să muncească sau să şi continue studiile.Problema este că acest tip de decizii de multe ori par a avea la bază prezumţii greşite privind felul n care o persoană care are HIV ar trebui să arate, sau ce ar trebui să poată face, implicnd judecăţi morale privind persoanele care trăiesc cu HIV, sau deciziile resping n mod arbitrar evaluările medicale ale gradului de boală realizate de medicii infecţionişti.

Personalul care asigură consilierea psihologică la Institutul de Boli Infecţioase Matei Balş au spus Human Rights Watch că de multe ori au ajutat tinerii care au fost ncadraţi n un grad redus de handicap de comisia de evaluare complexă penrtu adulţi, spunnd "i sfătuim să atace deciziile şi după un timp gradul de handicap este schimbat."[207] Personalul de la ARAS din Bucureşti a spus Human Rights Watch că beneficiarii lor de multe ori au avut probleme cu comisiile de evaluare complexă pentru adulţi care par a nu avea suficiente informaţii despre HIV:

O fată care a fost trecută la comisia pentru adulţi a fost ntrebată cu cte persoane s-a culcat pentru că ei asociază HIV cu sexul. Comisia nu ar trebui să pună astfel de ntrebări. Legea spune că n comisie ar trebui să fie un preşedinte, doi doctori specialişti de o specialitate medicală adecvată, un psihiatru şi reprezentantul unui ONG, pentru a evalua capacitatea de muncă a persoanei, dar pnă acum n nici unul dintre cazurile noastre, nu am ntlnit un medic specialist n boli infecţioase şi reprezentantul ONGurilor este acelaşi n toate cazurile şi nu vine de la un ONG care lucrează pe HIV. Uneori decizia doctorului din comisie contravine diagnosticului stabilit de medicul infecţionist.[208]

Anica M. (nu este numele său real), n vrstă de nouăsprezece ani, a povestit Human Rights Watch:"n comisia pentru copii era bine. Acum, n comisia pentru adulţi medicii te ntrebă "cum te simţi?" sigur că le-am spus ca sunt bine, mi iau tratamentul şi nu mor! Au tras concluzia că am gradul doi [de handicap]. Am apelat mpotriva acestei decizii. Iau pastile de zece ani - sigur că arăt bine."[209]

Chiar dacă decizia care stabileşte un grad inferior de handicap poate fi atacată, procesul ia timp şi ar fi aproape imposibil pentru cineva cu educaţie şi abilităţi de viaţă limitate să navigheze prin proceduri fără asistenţă. Mai important dect att este faptul că acest sitem arbitrar şi de durată creează efectul negativ că persoanele cu HIV ncearcă să obţină cel mai grav grad de handicap chiar şi atunci cnd starea lor le-ar permite să muncească, din cauza impactului potenţial pe care absenţa certificatului ar avea-o n cazul n care starea lor de sănătate s-ar deteriora brusc. Personalul ARAS ne-a spus

In Romnia gradul cel mai grav de handicap ar trebui acordat celor care nu se pot mişca, hrăni singuri, etc. Cu HIV, persoana se poate să nu aibă acel nivel de dizabilitate pentru moment dar e nevoie de trei-şase luni pentru a obţine decizia privind gradul de handicap şi ntre timp serviciile sociale de urgenţă nu sunt dezvoltate.[210]

VI. Standarde de drepturile omului n dreptul internaţional şi romnesc

Constituţia Romniei prevede că tratatele internaţionale n vigoare sunt parte integrantă din dreptul intern şi că, dacă există neconcordanţe, au prioritate reglementările internaţionale, cu excepţia cazului n care Constituţia sau legile interne conţin dispoziţii mai favorabile.[211] Romnia este parte la tratate internaţionale şi regionale care o obligă să asigure dreptul copiilor la protecţie şi la ngrijire fără discriminare, inclusiv dreptul lor la sănătate, educaţie, informaţie şi viaţă privată. Aceste tratate includ Pactul Internaţional privind Drepturile Civile şi Politice, Pactul Internaţional privind Drepturile Economice, Sociale şi Culturale, Convenţia privind Eliminarea Tuturor Formelor de Discriminare mpotriva Femeilor, Convenţia privind Drepturile Copilului[212] Romnia este parte şi la Convenţia Europeană pentru Protejarea Drepturilor şi Libertăţilor Fundamentale (Convenţia Europeană) şi la Carta Socială Europeană.[213] Ambele tratate sunt instrumente ale Consiliului Europei. Comitetul de Miniştrii al Consiliului Europei, una dintre instituţiile principale ale Consiliului a adoptat şi o recomandare privind "Chestiunile etice ale infecţiei HIV n ngrijirea medicală şi socială"[214] care stabileşte liniile directoare privind felul n care persoanele care trăiesc cu HIV ar trebui să fie respectate n conformitate cu politicile de sănătate publică ale statelor membre ale Consiliului Europei.

Dreptul copiilor la protecţie şi ngrijire

Articolul 19 din Convenţia privind Drepturile Copilului cere ca statele parte la convenţie să ia toate măsurile adecvate pentru a proteja copiii de "toate formele de violenţă fizică sau mentală, injurii sau abuz, abandon sau tratament neglijent, rele tratamente sau exploatare, inclusiv abuz sexual, n timp ce se află n grija părinţilor, a tutorilor sau a oricărei alte persoane care are copilul n ngrijire." Articolul 20 (1) prevede că "un copil care este privat temporar sau permanent de mediul său familial, sau pentru care este n interesul său superior să nu rămnă n acel mediu, va avea dreptul la protecţie specială şi la asistenţă asigurată de stat." Această prevedere reia articolul 24(1) al Pactului Internaţional privind Drepturile Civile şi Politice care garantează că fiecare copil are "dreptul la măsurile de protecţie necesare care decurg din calitatea sa de minor."

Angajamentele regionale de drepturile omului ale Romniei stabilesc obligaţii similare pentru a asigura că "copiii şi tinerii au dreptul la protecţie socială, legală şi economică adecvată"[215]şi că sunt protejaţi de rele tratamente sau de abuz. Articolul 3 al Convenţiei Europene cere statelor să ia măsuri menite să asigure că persoanele nu sunt supuse la tortură sau la tratamente inumane şi degradante, inclusiv rele tratamente aplicate de indivizi privaţi. Aceste măsuri ar trebui să garanteze protecţia eficientă, n special, pentru copii şi alte persoane vulnerabile şi să includă etapele adecvate pentru a preveni relele tratamente de care autorităţile ştiu sau ar fi trebuit săştie.[216] Persoanele trebuie să dispună de un remediu eficient pentru prevenirea unor astfel de abuzuri şi de un mecanism pentru stabilirea responsabilităţii autorităţilor sau instituţiilor statului pentru acte sau omisiuni care implică ncălcarea drepturilor. Compensarea pentru daunele nepecuniare care rezultă din ncălcarea drepturilor ar trebui să fie un principiu disponibil ca parte a măsurilor de repunere n drepturi.[217]

In ceea ce priveşte copiii afectaţi sau care au devenit orfani din cauza HIV, Comitetul pentru Drepturile Copilului (instituţia care interpretează Convenţia privind Drepturile Copilului) a interpretat articolele 3 (interesul superior al copilului), 20 (copiii privaţi de mediul lor familial) şi 25 (evaluarea tratamentului) din Convenţie ca incluznd condiţia ca statele să asigure asistenţă "n aşa fel nct, n măsura posibilităţilor, copiii să poată rămne n structurile de tip familial existente." Atunci cnd acest lucru nu este posibil, Comitetul le cere statelor să asigure "n măsura posibilităţilor, ngrijire alternativă de tip familial (de exemplu asistenţă maternală)" şi comentează că "orice formă de ngrijire instituţională pentru copii ar trebui să fie folosită numai ca ultimă soluţie."[218]

Articolul 23 din Convenţie recunoaşte dreptul adiţional al copiilor cu dizabilităţi mentale sau fizice de a beneficia de ngrijiri speciale şi, n măsura resurselor disponibile, de asistenţă adecvată "structurată pentru a asigura că copilul cu deficienţe are acces efectiv şi beneficiază de educaţie, pregătire, servicii de ngrijire medicală, servicii de reabilitare, pregătire pentru angajare şi oportunităţi de recreere care să permită atingerea unei integrări sociale şi a dezvoltării individuale ct mai reuşite cu putinţă, inclusiv dezvoltarea sa culturală şi spirituală."

Articolul 107 din Legea 272/2004 privind protejarea şi promovarea drepturilor copilului prevede servicii de zi, servicii de tip familial şi de tip rezidenţial pentru copiii n pericol de a fi neglijaţi sau abuzaţi.[219] Legea defineşte abuzul ca "orice acţiune voluntară a unei persoane care se află ntr-o relaţie de răspundere, ncredere sau de autoritate faţă de acesta, prin care este periclitată viaţa, dezvoltarea fizică, mentală, spirituală, morală sau socială, integritatea corporală, sănătatea fizică sau psihică a copilului."[220] Neglijarea copilului este definită ca "omisiunea, voluntară sau involuntară, a unei persoane care are responsabilitatea creşterii, ngrijirii sau educării copilului de a lua orice măsură subordonată acestei responsabilităţi, fapt care pune n pericol viaţa, dezvoltarea fizică, mentală, spirituală, morală sau socială, integritatea corporală, sănătatea fizică sau psihică a copilului."[221] Legea interzice şi "pedepsele fizice de orice fel" şi privarea de drepturi care ar putea avea acelaşi rezultat ca neglijarea şi se aplică copiilor din familii sau "n orice instituţie care asigură protecţia, ngrijirea şi educarea copiilor.[222]

După notificarea cazului de abuz sau de neglijare a copilului, direcţia generală pentru asistenţă socială şi protecţia copilului de la nivel local trebuie să ancheteze şi să asigure tipul de servicii care este necesar: de zi, de tip familial sau rezidenţial.[223] Prin lege, reprezentanţii direcţiei generale pentru asistenţă socială şi protecţia copilului au dreptul de a intra n instituţii şi n locuinţe private pentru a investiga informaţii privind abuzul şi neglijarea şi pot cere sprijinul poliţiei n aceste anchete.[224] In cazurile de grave rele tratamente, Codul Penal prevede şi sancţiuni penale.[225]

Dreptul la protecţie mpotriva discriminării

Articolul 2 din Convenţia privind Drepturile Copilului cere ca statele să ia toate măsurile necesare pentru a se asigura că copiii sunt protejaţi mpotriva discriminării "indiferent de rasa, culoarea, sexul, limba, religia, opinia politică sau de altă natură, originea naţională, etnică sau socială, proprietatea, dizabilitatea, statutul dobndit prin naştere sau n orice alt fel, al copilului sau al părinţilor sau tutorilor săi." Comitetul pentru Drepturile Copilului a interpretat "alt statut" ca incluznd şi statutul HIV/SIDA al copilului sau al părinţilor săi."[226] Pactul Internaţional privind Drepturile Civile şi Politice, Pactul Internaţional privind Drepturile Economice, Sociale şi Culturale, Convenţia pentru Eliminarea Tuturor Formelor de Discriminare mpotriva Femeilor şi Convenţia Europeană pentru Protecţai Drepturilor şi Libertăţilor Fundamentale conţin protecţii similare şi sunt aplicate copiilor şi adulţilor.[227]

In plus faţă de interzicerea discriminării, dreptul internaţional cere de asemenea statelor şi să ia măsurile pozitive necesare pentru a pune n practică acest drept. Comitetul privind Drepturile Copilului a subliniat "necesitatea de a asigura protecţie juridică, economică şi socială copiilor afectaţi pentru a le asigura accesul la educaţie, moştenire, locuinţă şi servicii de sănătate şi sociale, precum şi pentru a-i face să se simtă n siguranţă atunci cnd dezvăluie statutul lor sero-pozitiv sau pe cel al familiilor lor atunci cnd copiii consideră că este necesar."[228] Ghidul Director al Naţiunilor Unite privind HIV/SIDA şi Drepturile Omului recomandă ca "statele să adopte sau să asprească legislaţia anti-discriminare şi alte legi care asigură protecţia grupurilor vulnerabile, a persoanelor care trăiesc cu HIV/SIDA şi a persoanelor cu dizabilităţi mpotriva discriminării att n sectorul public ct şi n cel privat şi să asigure remedii civile şi administrative rapide şi eficiente."[229]

Legea 48/2002 privind prevenirea şi sancţionarea tuturor formelor de discriminare defineşte discriminarea ca: "orice deosebire, excludere, restricţie sau preferinţăcare are ca scop sau efect restrngerea ori nlăturarea recunoaşterii, folosinţei sau exercitării, n condiţii de egalitate, a drepturilor omului şi libertăţilor fundamentale ori a drepturilor recunoscute prin lege, n domeniul politic, economic, social şi cultural sau n orice alte domenii ale vieţii publice."[230] In 2004 legea a fost modificată pentru a include n mod explicit HIV ntre categoriile protejate.[231] Legea prevede existenţa unui Consiliu Naţional pentru Combaterea Discriminării care are mandatul de a investiga plngerile, de a da mici amenzi şi de a propune măsuri afirmative dar pnă acum folosirea acestui mecanism a fost limitată (vezi secţiunea V, de mai sus).

Legea 48/2002 permite de asemenea victimelor discriminării să aducă un caz n faţa instanţelor civile şi să solicite daune şi restabilirea situaţiei anterioare existente nainte de săvrşirea actului de discriminare.[232] Cu toate acestea, astfel de acţiuni necesită mai mult timp, resurse şi pregătire dect sunt disponibile pentru multe dintre persoanele care trăiesc cu HIV sau pentru ONGurile care lucrează n acest domeniu.[233]

Dreptul la cel mai nalt standard de sănătate

Toţi oamenii au dreptul să se bucure de cel mai nalt standard posibil de sănătate mentală şi fizică, un drept garantat de Pactul Internaţional privind Drepturile Economice, Sociale şi Culturale, Convenţia privind Drepturile Copilului şi de Convenţia pentru Eliminarea Tuturor Formelor de Discriminare mpotriva Femeilor.[234] Acest drept impune statelor o obligaţie de a lua măsurile necesare pentru prevenirea, tratamentul şi controlul epidemiilor şi al altor boli.[235] Comitetul nsărcinat cu interpretarea Convenţiei a declarat că "instituţiile de sănătate, bunurile şi serviciile trebuie să fie accesibile tuturor, mai ales celor mai vulnerabili şi grupurilor marginalizate din populaţie, n drept şi n practică, fără discriminare n baza oricăruia dintre criteriile interzise," care includ "starea de sănătate (inclusiv HIV/SIDA)."[236]

Dreptul la cel mai nalt standard de sănătate posibil este subiectul "realizării progresive" ceea ce implică "obligaţia specifică şi continuă [a statelor membre] de a face paşi către realizarea deplină a acestui drept ct mai repede şi ct mai eficient cu putinţă."[237] Statele trebuie să garanteze anumite obligaţii fundamentale ca parte a dreptului la sănătate. Acestea includ: asigurarea accesului nediscriminatoriu la facilităţile de sănătate, n special pentru grupurile vulnerabile şi marginalizate; asigurarea medicamentelor esenţiale; asigurarea distribuirii echitabile a tuturor facilităţilor de sănătate, a bunurilor şi serviciilor; adoptarea şi implementarea unei strategii naţionale de sănătate publică şi a unui plan de acţiune cu criterii şi termene clare, asigurarea ngrijirii reproductive şi maternale; luarea de măsuri pentru a preveni, trata şi controla epidemiile şi bolile endemice; mbunătăţirea educaţiei şi a accesului la informaţie pentru chestiuni importante de sănătate.[238] Conform Comitetului nsărcinat cu interpretarea Convenţiei, pentru a justifica eşecul n ndeplinirea acestor obligaţii minime, folosind scuza absenţei resurselor disponibile, un stat membru "trebuie să demonstreze că toate eforturile au fost depuse pentru a folosi toate resursele care i sunt la dispoziţie n ncercarea de a satisface, n mod prioritar, aceste obligaţii minimale."[239]

In opinia Comitetului pentru Drepturile Copilului, obligaţiile statelor parte "se extind la a se asigura că copiii au acces susţinut şi egal la tratament şi ngrijire comprehensive, inclusiv medicaţia necesară conexă HIV, bunuri şi servicii, pe baze non-discriminatorii."[240] Exprimndu-şi ngrijorarea că "copiii cu dizabilităţi, indigeni, copiii aparţinnd minorităţilor, copiii care trăiesc n zone rurale, copiii care trăiesc n sărăcie extremă sau copiii care sunt n alt fel marginalizaţi de societate" ar putea să nu reuşească să acceseze serviciile de sănătate conexe HIV care sunt disponibile, Comitetul a notat că statele parte "trebuie să se asigure că serviciile sunt asigurate tuturor copiilor care trăiesc n graniţele lor."[241]

Recunoscnd că adolescenţii au nevoi speciale de dezvoltare şi de sănătate, Comitetul pentru Drepturile Copilului a subliniat mai departe că dreptul la sănătate obligă statele "să se asigure că adolescenţii au acces la informaţii care sunt esenţiale pentru sănătatea şi dezvoltarea lor şi că au oportunităţile de a participa n deciziile care le afectează propria sănătate (n special prin consimţămntul informat şi dreptul la confidenţialitate), să şi nsuşească abilităţile necesare pentru viaţă, să obţină informaţii adecvate şi potrivite vrstei şi de a avea alegeri legate de propriul comportament adecvate"; "să asigure că toţi adolescenţii au acces la facilităţi de sănătate, bunuri şi servicii, inclusiv serviciile de consiliere şi de sănătate pentru sănătatea mentală şi sexuală şi a reproducerii, de o calitate adecvată şi sensibilă la temerile adolescenţilor"; şi să implementeze măsuri pentru prevenirea bolilor mentale şi de promovare a serviciilor mentale pentru adolescenţi."[242] Comitetul a specificat că:

Inainte ca părinţii să şi dea consimţămntul, adolescenţii trebuie să aibă şansa de a-şi exprima opiniile liber şi opiniilor lor trebuie să li se acorde greutatea cuvenită, n conformitate cu art. 12 al Convenţiei. In orice caz, dacă adolescentul este suficient de matur, consimţămntul informat va fi obţinut de la acesta, concomitent cu informarea părinţilor dacă acesta este "interesul superior al copilului" (art.3)

In ceea ce priveşte confidenţialitatea şi viaţa privată şi tema conexă a consimţămntului informat pentru tratament, statele parte trebuie să (a) adopte legi sau norme care să asigure faptul că consilierea confidenţială este asigurată adolescenţilor n aşa fel nct ei să poată să consimtă informaţi fiind. Astfel de legi sau regulamente trebuie să prevadă o vrsta pentru acest proces sau să se refere la capacitatea n dezvoltare a copilului; şi (b) să asigure pregătire personalului medical privind drepturile adolescenţilor la viaţă privată şi confidenţialitate şi de a fi informaţi n legătură cu tratamentul ales şi de a-şi da consimţămtul informat.[243]

Legea romnească pentru protejarea drepturilor copilului garantează copiilor dreptul la accesul la servicii medicale şi la medicaţie adecvată situaţiei lor şi plătită de către stat.[244]Legea 584/2002 privind măsurile de prevenire a răspndirii SIDA n Romnia şi protejarea persoanelor infectate cu HIV sau bolnave de SIDA garantează persoanelor care trăiesc cu HIV ngrijirea medicală specializată gratuită şi tratamentul anti-retroviral gratuit precum şi tratamentul pentru bolile asociate HIV.[245] Facilităţile medicale şi doctorii sunt obligaţi să asigure ngrijiri n conformitate cu pregătirea lor şi simptomele pacientului.[246] Cu toate acestea, guvernul ncă trebuie să adopte norme de implementare a legii 584/2002 bine articulate, n ciuda prevederilor din art.20 care statuează că "n 30 de zile de la data intrării n vigoare a legii, se va elabora şi se va supune aprobării, regulamentul de aplicare a prevederilor legii." [247] Normele elaborate n noiembrie 2004, nu au făcut dect să repete obligaţia autorităţilor de a adopta norme, de a lua măsuri de prevenire şi măsuri de protecţie socială şi de a adopta norme n ceea ce priveşte confidenţialitatea informaţiilor, a tratamentului, a pregătirii profesionale şi a finanţării pentru diferitele activităţi conexe HIV, fără stabilirea unor termene limită clare, a unor sancţiuni şi responsabilităţi.[248]

Dreptul la educaţie

In conformitate cu dreptul internaţional, dreptul la educaţie este stabilit n Declaraţia Universală a Drepturilor Omului, Pactul Internaţional privind Drepturile Economice, Sociale şi Culturale, Convenţia privind Drepturile Copilului şi de Convenţia pentru Eliminarea Tuturor Formelor de Discriminare mpotriva Femeilor.[249] Aceste instrumente specifică faptul că educaţia primară trebuie să fie "obligatorie şi gratuită pentru toţi."[250] Educaţia secundară, inclusiv educaţia n şcolile profesionale, trebuie să fie "disponibilă şi accesibilă pentru fiecare copil," şi statele parte trebuie "să ia măsurile necesare, cum ar fi introducerea educaţiei gratuite şi oferirea de asistenţă socială n caz de nevoie."[251]In plus, Convenţia privind Drepturile Copilului obligă statele parte "să ia măsurile pentru a ncuraja participarea regulată la şcoală şi reducerea ratelor de abandon şcolar."[252]

Att educaţia primară ct şi cea secundară trebuie să includă elemente de "disponibilitate, accesibilitate, acceptabilitate şi adaptabilitate."[253] Comitetul pentru Drepturile Economice, Sociale şi Culturale a definit disponibilitatea ca nsemnnd "instituţii şi programe educaţionale care funcţionează care să fie disponibile n număr suficient n cadrul jurisdicţiei respective."[254]Instituţiile educaţionale trebuie să fie accesibile tuturor fără discriminare, "să fie accesibile din punct de vedere fizic," şi să fie "accesibile din punct de vedere financiar pentru toţi."[255]Comitetul a continuat arătnd că că nvăţămntul primar ar trebui să fie "gratuit pentru toţi" şi că statele parte "trebuie să introducă n mod progresiv nvăţămnt secundar şi superior gratuit" [256] (vezi mai jos).

In conformitate cu Carta Socială Europeană, Romnia şi-a asumat obligaţia de "a asigura copiilor şi tinerilor educaţie primară şi secundară gratuită precum şi să ncurajeze participarea regulată la ore."

Ca şi dreptul la sănătate, dreptul la educaţie este considerat "un drept cu realizare progresivă:" devenind parte la instrumentele internaţionale, un stat este de acord "să ia măsuriconform maximului de resurse disponibile" pentru realizarea deplină a dreptului la educaţie.[257] Totuşi, chiar dacă dreptul la educaţie este un drept cu punere n practică progresivă, interdicţia disciminării nu este. Comitetul privind Drepturile Economice, Sociale şi Culturale a afirmat că "Interdicţia discriminării prevăzutăn art.2(2) al Pactului [privind Drepturile Economice, Sociale şi Culturale] nu depinde nici de realizarea progresivă, nici de existenţa resurselor; se aplică deplin şi imediat tuturor aspectelor educaţiei şi include toate criteriile de discriminare interzise la nivel internaţional."[258] Astfel, indiferent de resursele pe care le deţine, un stat trebuie să asigure educaţia "n baza oportunităţilor egale," "fără discriminare de orice fel, indiferent de rasa, culoarea, sexul, limba, religia, opinia politică sau de altă natură, originea naţională, etnică sau socială, proprietatea, dizabilitatea, naşterea sau alt statut al copilului."[259] "Alt statut" aşa cum am explicat mai sus include şi statutul HIV al copiilor sau părinţilor.

Comitetul pentru Drepturile Copilului a subliniat că copiii afectaţi de HIV trebuie să aibă acces egal la educaţie, afirmnd că statele parte sunt obligate "să se asigure că educaţia primară este disponibilă pentru toţi copiii, infectaţi sau nu, orfani, sau afectaţi n alt fel de HIV/SIDA" şi că "statele parte trebuie să ia măsurile necesare pentru ca copiii afectaţi de HIV/SIDA să rămnă n şcoală."[260]

Legea romnească prevede că educaţia primară şi secundară sunt gratuite şi că educaţia este obligatorie pnă la clasa a zecea sau pnă la optsprezece ani.[261]Dreptul la educaţie al copiilor care trăiesc cu HIV este specificat din nou n legea 584/2002, care prevede că "persoanele infectate cu HIV sau bolnave de SIDA au dreptul la protecţie socială şi tratament nediscriminatoriu n ceea ce priveşte dreptul lor la educaţie," inclusiv integrarea lor n sistemul de educaţie formală.[262]

Dreptul la Informaţie

Dreptul internaţional al drepturilor omului prevede dreptul "de a căuta, obţine şi disemina informaţie de toate tipurile," care include informaţie privind sănătatea proprie.[263] Convenţia privind Drepturile Copilului stabileşte obligaţia statelor de "a se asigura că toate segmentele societăţii, n particular părinţii cu copii, sunt informaţi, au acces la educaţie şi sunt susţinuţi n folosirea informaţiei esenţiale privind sănătatea copiilor."[264] Comitetul pentru Drepturile Copilului a declarat n comentariul său general privind HIV/SIDA că copiii au dreptul să acceseze informaţie adecvată privind prevenirea HIV, subliniid că

Prevenirea eficientă HIV/SIDA cere statelor să se abţină de la cenzurarea, reţinerea sau informarea greşită n ceea ce priveşte date privind sănătatea, inclusiv educaţia şi informaţia sexuală, şi ca, n conformitate cu propriile obligaţii, să asigure dreptul la viaţă, supravieţuire şi dezvoltare a copilului (art.6). Statele parte trebuie să se asigure că copiii au abilitatea de a obţine informaţia şi abilităţile care să i protejeze pe ei şi alte persoane care ncep să şi exprime sexualitatea.[265]

Un aspect al dreptului la informaţie adecvată este dreptul copilului la informaţii privind propriul statut HIV:

Accesibilitatea consilierii HIV voluntare şi confidenţiale şi a serviciilor de testare, cu luarea n considerare a capacităţii copilului n continuă evoluţie, este fundamentală pentru drepturile şi sănătatea copiilor. Asemenea servicii sunt critice pentru abilitatea copiilor de a reduce riscul de a contacta sau transmite HIV, de a accesa servicii specifice de ngrijire HIV, de tratament şi susţinere şi de a-şi planifica mai bine viitorul propriu. In conformitate cu obligaţia lor din cadrul art. 24 al Convenţiei de a asigura că nici un copil nu este privat de dreptul său la accesul la serviciile de sănătate, statele parte trebuie să asigure accesul la consilierea HIV voluntară şi confidenţială şi la testare pentru toţi copiii.[266]

Accesul la informaţii de sănătate este de asemenea esenţial pentru realizarea dreptului la cel mai nalt standard posibil de sănătate şi, n final, la dreptul la viaţă.[267]Articolul 12 al Pactului privind Drepturile Sociale, Economice şi Culturale obligă n mod expres guvernele să ia toate măsurile necesare pentru "prevenirea, tratamentul şi controlul bolilor epidemice," cum ar fi HIV.[268] Organismul ONU responsabil cu monitorizarea implementării Pactului privind Drepturile Sociale, Economice şi Culturale a interpretat art. 12 ca implicnd "stabilirea unor programe de prevenire şi de educaţie pentru temeri legate de comportamentul care poate afecta sănătatea aşa cum sunt bolile cu transmitere sexuală, n particular HIV/SIDA."[269] Cu un limbaj similar cu cel al Comitetului pentru Drepturile Copilului, Comitetul pentru Drepturile Economice, Sociale şi Culturale a notat mai departe:

Statele ar trebui să se abţină de la limitarea accesului la contraceptive şi la alte măsuri de a menţine sănătatea sexuală şi a reproducerii, de la cenzură, de la reţinerea sau falsa reprezentare n mod intenţionat a informaţiei legate de sănătate, inclusiv educaţia şi informaţia sexuală, precum şi de la prevenirea participării oamenilor la chestiunile legate de sănătate statele ar trebui să se asigure şi că terţii nu limitează accesul oamenilor la informaţii şi servicii privind sănătatea.[270]

Comitetul pentru Drepturile Copilului a afirmat că "accesibilitatea serviciilor de consiliere şi de testare HIV confidenţiale şi voluntare, acordndu-se atenţia cuvenită capacităţilor n evoluţie ale copilului, este fundamentală pentru drepturile şi sănătatea copilului."[271]

Carta Europeană Socială stabileşte că n scopul exercitării dreptului la protecţia sănătăţii, statele trebuie să ia măsuri "pentru a asigura facilităţile de consiliere şi educaţionale pentru promovarea sănătăţii şi ncurajarea responsabilităţii individuale n chestiunile de sănătate."[272]

Legea romnească 46/2003 privind drepturile pacientului obligă doctorii să informeze pacienţii privind diagnosticul lor, starea generală de sănătate, evoluţia bolii şi tratamentul recomandat precum şi alternativele, dar această prevedere nu este pusă n aplicare n cazul copiilor şi al tinerilor care trăiesc cu HIV dacă părinţii şi tutorii refuză dezvăluirea diagnosticului (vezi secţiunea IV de mai sus).[273] Legea 584/2002 stabileşte o obligaţie pentru diseminarea informaţiei despre transmiterea HIV şi despre comportamentul adecvat n legătură cu o persoană care trăieşte cu HIV n toate instituţiile de nvăţămnt, precum şi diseminarea de informaţii către publicul larg, privind HIV şi transmiterea sa.[274]

Dreptul la viaţă privată

Dreptul internaţional cere statelor să protejeze indivizii mpotriva "interferenţelor arbitrare sau nelegale" cu "viaţa privată, de familie, domiciliu şi corespondenţă" şi mpotriva "atacurilor ilegale la onoare şi reputaţie."[275] In interpretarea acestui drept, Comitetul pentru Drepturile Copilului a afirmat că statele "trebuie să protejeze confidenţialitatea rezultatelor testelor HIVinclusiv n cadrul facilităţilor sociale şi de sănătate şi informaţiile privind statutul HIV al copiilor nu poate fi dezvăluit terţilor, inclusiv părinţi, fără consimţămntul copilului."[276] In interpretarea prevederii paralele din Pactul pentru Drepturile Civile şi Politice, Comitetul pentru Drepturile Omului specifică mai departe că statele trebuie să ia măsuri eficiente "să se asigure că informaţia privind viaţa privată nu ajunge n minile persoanelor care nu sunt autorizate prin lege să o primească, proceseze şi să o folosească şi că nu este niciodată folosită pentru scopuri incompatibile cu Convenţia," şi că persoanele au dreptul de a solicita rectificarea sau eliminarea dosarelor care conţin date personale incorecte sau date colectate sau procesate contrar legii.[277]

La nivel regional, Curtea Europeană a Drepturilor Omului, Comitetul European pentru Drepturi Sociale şi Comitetul de Miniştrii al Consiliului Europei au abordat subiectul esenţial al vieţii private şi al confidenţialităţii n ceea ce priveşte sănătatea şi statul HIV al persoanei. In cazul Z v. Finland, Curtea Europeană a Drepturilor Omului a considerat că:

. .. protecţia datelor personale, inclusiv a datelor personale medicale este de importanţă fundamentală pentru ca persoana să se bucure de exercitarea dreptului său la respectarea vieţii private şi de familie aşa cum a fost garantat de Art.8 din ConvenţieRespectarea confidenţialităţii datelor de sănătate este un principiu fundamental n sistemele juridice ale tuturor statelor contractante ale Convenţiei. Este important nu numai să fie respectat sentimentul de viaţă privată al pacientului dar şi să i fie păstrată ncrederea n profesia medicală şi n serviciile medicale n general. 

Fără o astfel de protecţie, persoanele care necesită asistenţă medicală pot avea reţineri n a dezvălui astfel de informaţie de natură intimăşi personală, care ar fi necesară pentru a obţine tratamentul adecvat şi chiar n a ncerca să obţină astfel de asistenţă, punnd astfel n pericol sănătatea proprie şi, n cazul unor boli transmisibile, sănătatea comunităţii

Legea internă trebuie astfel să includă garanţii adecvate pentru a preveni orice comunicare sau dezvăluire a datelor personale de sănătate care nu ar fi n conformitate cu garanţiile din articolul 8 din Convenţie

.Consideraţiile de mai sus sunt n mod particular valabile n ceea ce priveşte protejarea confidenţialităţii informaţiilor privind infectarea cu HIV a unei persoane. Dezvăluirea unor astfel de date poate afecta n mod dramatic viaţa privatăşi de familie, precum şi poziţia socialăşi angajarea, prin expunerea sa oprobriului şi riscului ostracizării. Din acest motiv ar putea şi să descurajeze persoanele n a ncerca să obţină diagnosticul sau tratamentul şi subminează orice eforturi de prevenire din partea comunităţii pentru a limita pademia[278]

Comitetul de Miniştrii al Consiliului Europei a stabilit linii directoare pentru punerea n aplicare a confidenţialităţii n politicile de sănătate publică n recomandările sale privind "aspectele etice ale infectării cu HIV n ngrijirile de sănătate şi n facilităţile sociale."[279] Legea romnească include unele prevederi care ar trebui folosite pentru protejarea drepturilor persoanelor care trăiesc cu HIV, dar aceste prevederi nu au mecanisme de punere n practică eficiente şi nu acoperă toate tipurile de ncălcări ale confidenţialităţii. Legea 584/2002 stabileşte că angajaţii, funcţionari publici care au acces la date şi angajaţii sistemului de sănătate trebuie să menţină confidenţialitatea datelor care i privesc pe cei care trăiesc cu HIV dar legea nu stabileşte sancţiuni pentru cei care ncalcă confidenţialitatea.[280] In plus, aceste categorii nu includ multe dintre poziţiile despre care se ştie că sunt n mod frecvent sursele ncălcării confidenţialităţiii, inclusiv profesori, primari, asistenţi sociali, agenţi poştali şi personalul direcţiilor locale pentru asistenţă socială şi protecţia copilului.

O lege adoptată ulterior tratează mai n amănunt subiectul confidenţialităţii informaţiilor medicale dar este aplicată numai personalului medical şi nu are sancţiuni clare şi eficiente. Legea 46/2003 privind drepturile pacientului afirmă că "toate informaţiile privind starea pacientului, tratamentul, datele persoanle sunt confidenţiale chiar şi după decesul pacientului" şi "informaţiile confidenţiale pot fi date doar atunci cnd pacientul este de acord n mod explicit sau atunci cnd legea creează o obligaţie clară."[281] Legea afirmă că "dacă personalul medical nu respectă confidenţialitatea datelor pacientului şi a actului medical, precum şi alte drepturi ale pacientului, vor fi aplicate măsuri disciplinare, administrative sau răspunderea penală n conformitate cu legea," dar nu asigură un mecanism pentru raportarea, investigarea sau punerea n aplicare a cazurilor de ncălcare a confidenţialităţii.[282]

Codul Penal Romn pedepseşte dezvăluirea ilegală a secretelor profesionale cu amenda penală sau cu nchisoarea de la trei la douăsprezece luni dacă dezvăluirea produce daune persoanei.[283] Cu toate acestea, anchetele penale pot fi iniţiate numai n baza unei plngeri din partea victimei, care trebuie să dovedească faptul că informaţia dezvăluită constituia un secret professional, definit ca informaţie primită sau transmisă n cursul activităţii profesionale a persoanei şi trebuie să dovedească faptul că au existat pagube. Aşa cum am discutat mai sus, multe persoane care trăiesc cu HIV ezită să depună plngeri privind ncălcarea confidenţialităţii sau discriminarea din teama de a atrage atenţia spre propria persoană, cu att mai mult cu ct acţiunea n faţa instanţei şi documentele instanţelor pot fi şi ele surse ale ncălcărilor confidenţialităţii.

Legea 584/2002 stabileşte o obligaţie pentru pacient de a informa doctorul n ceea ce priveşte statutul său sero-pozitiv dar nu i sancţionează pe cei care nu o fac.[284]

VII. Recomandări detaliate

Pentru Guvernul Romniei

Recomandări generale

• Să modifice imediat normele de implementare pentru Legea 584/2002 privind măsurile de prevenire a răspndirii maladiei SIDA n Romnia şi de protecţie a persoanelor infectate cu HIV sau bolnave de SIDA pentru a include sancţiuni eficiente şi adecvate pentru discriminarea mpotriva persoanelor care trăiesc cu HIV n ceea ce priveşte accesul şi fructificarea serviciilor sau bunurilor. Sancţiunile ar trebui să fie aplicabile tuturor angajaţilor publici şi personalului medical, social şi educaţional care ncalcă obligaţia de confidenţialitate.
• Să modifice Codul Muncii şi Ordinul Comun al Ministerului Sănătăţii şi al Ministerului Muncii şi Solidarităţii Sociale, 508/2002 pentru a preveni testarea obligatorie, care este o condiţie la angajare şi să se asigure că persoanele care trăiesc cu HIV nu sunt mpiedicate n mod inutil să muncească şi să se nscrie n şcoli profesionale.
• Să se asigure că copiii şi tinerii care trăiesc cu HIV sunt deplin informaţi n legătură cu felul n care drepturile lor se vor modifica la mplinirea vrstei de optsprezece ani şi că cei care au nevoie, vor primi asistenţă n perioada de tranziţie la serviciile pentru adulţi. In special, Autoritatea Naţională pentru Protecţia Drepturilor Copilului, direcţiile pentru protecţia copilului şi Autoritatea Naţională pentru Persoanele cu Handicap ar trebui să se asigure că copiii şi tinerii sero-pozitivi sunt pregătiţi pentru viaţa independentă şi să asigure servicii adecvate n mod continuu pentru tinerii adulţi care le-ar necesita. In mod special trebuie acordată atenţie nevoilor copiilor şi tinerilor n pericol de a ajunge pe străzi, inclusiv cei din instituţii, n asistenţă maternală şi plasament n familiile extinse.
• Să abroge articolul 384 din Codul Penal care criminalizează transmiterea HIV de către o persoană care ştie că este sero-pozitivă. In cazurile excepţionale care implică transmiterea virusului HIV deliberată şi cu intenţie, n care prevederile penale generale se aplică, să se asigure că elementele de previzibilitate, intenţie, cauzalitate şi consimţămnt sunt n mod clar şi legal stabilite pentru a susţine verdictul de vinovăţie şi/ sau sancţiuni mai drastice n legea penală.

• Să reformeze metodele de lucru şi componenţa Comisiei Naţionale HIV/SIDA pentru Monitorizare, Control şi Prevenire pentru a se asigura că este capabilă să şi ndeplinească mandatul, aşa cum este el prevăzut de legea 585/2002. In special, să stabilească un calendar clar pentru ntlniri şi să extindă Comisia pentru a include toţi actorii relevanţi, incluznd şi reprezentanţi ai Comisiei de Luptă mpotriva SIDA şi ai Consiliului Naţional pentru Combaterea Discriminării.
• Să păstreze statutul Comisiei Naţionale pentru Lupta mpotriva SIDA ca o comisie medicală distinctă n cadrul Ministerului Sănătăţii mandatată să supravegheze baza de date naţională HIV/SIDA, să analizeze evoluţiile şi nevoile de tratament n Romnia şi să propună politicile naţionale.

Protejarea şi ngrijirea tinerilor şi a copiilor care trăiesc cu HIV

• Să stabilească şi să facă publice mecanisme eficiente, uşor de accesat de copii pentru a investiga şi a interveni n cazurile de abuz şi de neglijenţă. Astfel de mecanisme trebuie să fie uşor accesibile pentru tinerii şi copiii care locuiesc n toate zonele Romniei, copiii mici şi copiii şi tinerii care au deficienţe educaţionale sau dizabilităţi fizice sau mentale. Datele privind tipurile de plngeri şi rezultatul investigaţiilor, inclusiv măsurile de protecţie luate şi măsurile discipinare sau procedurile penale iniţiate, defalcate pe judeţ, ar trebui făcute publice anual.
• Să se asigure că Direcţiile Generale pentru Asistenţă Socială şi Protecţia Copilului au personal pregătit suficient şi resurse pentru a monitoriza copiii şi tinerii care sunt n pericol de abuz sau de neglijenţă, inclusiv să realizeze vizite periodice n familiile naturale ale copiilor şi tinerilor care trăiesc cu HIV, n plasamentele din familiile extinse, asistenţă maternală, case de tip familial publice sau private şi n instituţiile de plasament. Autoritatea Naţională pentru Protecţia Drepturilor Copilului ar trebui să stabilească standarde pentru asistenţii sociali ai DPC şi ai primăriilor şi ar trebui să clarifice standardele minime şi metodele pentru asistenţii sociali care lucrează pentru ONGuri şi pentru municipalităţi pentru a facilita transferul informaţiilor privind copiii n pericol de a fi abuzaţi su neglijaţi.
• Să se asigure că copiii şi tinerii sero-pozitivi cu dizabilităţi mentale şi fizice se bucură de dreptul la ngrijire specială n conformitate cu starea lor, inclusiv accesul la servicii clinice de sănătate mentală. Atunci cnd este posibil, copiii şi tinerii cu dizabilităţi mentale şi fizice ar trebui să fie ngrijiţi n structurile familiale sau de tip familial existente iar instituţionalizarea ar trebui să fie utilizată numai ca ultimă soluţie.

Combaterea discriminării mpotriva persoanelor care trăiesc cu HIV

• Să se asigure că legislaţia anti-discriminare asigură protecţia eficientă şi accesibilă pentru victimele discriminării din cauza statutului lor HIV, inclusiv sancţiuni şi remedii adecvate.
• Să se asigure că Consiliul Naţional pentru Combaterea Discriminării are personalul şi resursele adecvate pentru a-şi ndeplini mandatul de a investiga plngerile individuale şi de a dezvolta politici şi programe pentru a combate discriminarea generalizată mpotriva persoanelor care trăiesc cu HIV. In acest scop, Consiliul ar trebui să şi extindă expertiza proprie privind HIV şi să deschidă birouri locale şi alte mecanisme de primire a cererilor şi de a realiza investigaţiile. Ar trebui să şi dezvolte şi să publice metodologii şi standarde scrise şi proceduri pentru munca sa, precum şi ghiduri de lucru pentru ONGuri şi persoane individuale depre cum să documenteze cazurile de discriminare, acordnd prioritate dezvoltării de ghiduri privind documentarea discriminării n sănătate, muncă şi educaţie, mpotriva persoanelor care trăiesc cu HIV.

Dreptul la sănătate

• Să se asigure că accesul permanent al indivizilor la medicamentele anti-retrovirale nu este compromis de ntrzieri birocratice sau de distanţa faţă de centrele de distribuţie. In acest scop, Casa Naţională a Asigurărilor de Sănătate ar trebui să şi revizuiască procedurile de contractare şi să ia n calcul posibilitatea de a permite spitalelor de boli infecţioase să menţină o rezervă-tampon de ARVuri pentru a se asigura că terapia nu este ntreruptă.
• Să se asigure că persoanele care trăiesc cu HIV au acces adecvat la medicaţia necesară pentru a trata infecţii oportuniste frecvente şi afecţiuni conexe. In acest scop, Casa Naţională a Asigurărilor de Sănătate ar trebui să se asigure că spitalele şi farmaciile private primesc la timp rambursările pentru medicaţia compensată.

• Să se asigure că copiii şi tinerii care trăiesc cu HIV au acces adecvat la ngrijiri medicale necesare de rutină sau de urgenţă, inclusiv ngrijiri pentru sănătatea mentală şi ngrijiri paliative şi de tip hospice pentru persoanele aflate n faze terminale ale SIDA. Să investigheze şi să pedepsească personalul medical care disriminează mpotriva persoanelor care trăiesc cu HIV sau care ncalcă obligaţia de confidenţialitate.
• Să se asigure că toţi copiii şi tinerii care trăiesc cu HIV au acces la informaţie privind diagnosticul lor şi la consiliere confidenţială privind prevenirea şi tratamentul HIV, inclusiv informaţii privind sănătatea sexuală, n concordanţă cu nivelul lor de dezvoltare. In special, să se asigure că dreptul copiilor la consimţămnt informat şi dreptul lor la informaţie privind propriul diagnostic sunt puse n aplicare chiar şi n absenţa consimţămntului părinţilor de a i informa n ce priveşte statutul lor HIV.
• Să se asigure că autorităţile locale pun n aplicare n mod adecvat legislaţia privind subsidiile pentru persoanele care trăiesc cu HIV şi că ntrzierile birocratice, condiţiile ncărcate de raportare şi ncălcările confidenţialităţii nu au efectul unor bariere pentru copiii şi tinerii care primesc subsidii nutriţionale şi financiare la care au dreptul.

Dreptul la educaţie

• Să se asigure că copiii şi tinerii care trăiesc cu HIV au acces la educaţie n conformitate cu nevoile lor, inclusiv prin adoptarea de măsuri petru a combate abandonul şcolar de către copiii care trăiesc cu HIV şi să promoveze integrarea lor n sistemul de nvăţămnt formal. O atenţie specială trebuie acordată nevoilor copiilor care ar putea necesita asistenţă specială pentru a depăşi deficienţele cauzate de abandonul şcolar sau de participarea la programe educaţionale sub standard n instituţii de stat sau care au dizabilităţi de dezvoltare sau mentale.
• Să pregătească profesorii şi directorii de şcoli privind HIV, inclusiv cu informaţii privind nevoile speciale ale copiilor care trăiesc cu HIV, cum să prevină transmiterea virusului şi cum să intervină pentru a opri n mod eficient agresiunea n şcoli.
• Să modifice legea 584/2002 pentru a include şi personalul educaţional ntre categoriile care au obligaţia de a menţine confidenţialitatea şi pentru a include sancţiuni eficiente mpotriva celor care ncalcă confidenţialitatea, discriminează mpotriva copiilor şi a tinerilor care trăiesc cu HIV sau care nu reuşesc să i protejeze mpotriva hărţuirii.

Dreptul la informaţie

• Să se asigure că copiii şi tinerii care trăiesc cu HIV au acces la informaţii corecte privind sănătatea reproducerii şi HIV, inclusiv informaţii privind felul n care poate fi prevenită transmiterea HIV şi a altor boli cu transmitere sexuală. Această informaţie trebuie să fie obligatorie n toate şcolile şi să fie disponibilă pentru copiii şi tinerii care trăiesc cu HIV care nu participă la programe de educaţie formală, ar trebui să nceapă la o vrstă mică şi ar trebui să fie monitorizate pentru a se asigura că conţinutul acestora este corect şi complet.

Dreptul la viaţă privată

• Să pună capăt practicii de a include diagnosticul HIV pe reţetele medicale şi să asigure confidenţialitatea informaţiilor privind statutul HIV pe certificatele de handicap, certificatele medicale, documentele instanţelor şi alte documente. In acest scop, Autoritatea Naţională pentru Persoane cu Handicap ar trebui să asigure că cheile pentru codurile de dizabilitate sunt separate de certificatul de handicap.
• Să modifice legea 584/2002 pentru a include sancţiuni clare şi adecvate pentru ncălcările confidenţialităţii informaţiei privind statutul şi tratamentul HIV, n special n cazurile de ncălcări ale confidenţialităţii n şcoli, spitale şi clinici, servicii poştale, birouri ale autorităţilor centrale şi locale şi n documente oficiale. Legea ar trebui să includă mecanisme accesibile pentru raportarea, investigarea şi punerea n aplicare a acestor sancţiuni.
• Să realizeze o campanie de informare ntre toate grupurile profesionale relevante pentru a clarifica obligaţia lor de a menţine confidenţialitatea informaţiilor, cu excepţia situaţiilor n care primesc instrucţiuni din partea unui judecător să dea informaţii relevante pentru judecarea unei infracţiuni.

Pentru Uniune Europeană

• Să insiste ca guvernul romn să ia măsurile pentru a pune n practică protecţiile mpotriva discriminării n baza statutului HIV şi să asigure remedii adecvate victimelor discriminării.
• Să se asigure că legislaţia anti-discriminare este implementată n mod adecvat n ceea ce priveşte statutul sero-pozitiv ca parte integrală a eforturilor generale ale UE de a promova egalitatea şi nediscriminarea n Romnia.
• Să ncurajeze guvernul romn să adopte toate măsurile necesare din punct de vedere legal şi al politicilor publice pentru a pune n aplicare aceste recomandări ct mai repede cu putinţă, transmiţnd un semnal clar că aderarea la UE nu va implica şi ncetarea presiunii exercitate de Uniune n acest domeniu. In cooperare cu guvernul romn să formuleze criterii concrete pentru măsurile de reformă care sunt necesare pentru a duce la ndeplinire recomandările de mai sus, cu date limită specifice pentru realizarea lor.
• Să trateze finanţarea reformelor din sectorul de sănătate ca o prioritate pentru finanţările viitoare disponibile pentru Romnia, inclusiv fonduri pentru organizaţiile neguvernamentale care asigură servicii pentru persoanele care trăiesc sau sunt afectate de HIV.

Pentru alţi donatori internaţionali

• Să considere ca prioritare finanţarea integrării sociale şi n muncă a adolescenţilor care mplinind 18 ani ies din sistemul de protecţie a copilului din Romnia, cu accent pe nevoile adolescenţilor care trăiesc cu HIV. Astfel de finanţare trebuie să fie condiţionată de un set clar de criterii şi de modificări de legislaţie şi de politici publice.
• Să ncurajeze guvernul romn să reacţioneze rapid n ndeplinirea angajamentului său de a prelua proiectele dezvoltate n cadrul PHARE şi al Fondului Global pentru Combaterea SIDA, a Tuberculozei şi a Malariei n ceea ce priveşte HIV, care n prezent sunt implementate de ONGuri. Să ia n calcul asigurarea de finanţare de suport pentru ONGuri care asigură servicii esenţiale pentru persoanele care trăiesc cu HIV, să se asigure că beneficiarii lor nu vor fi lipsiţi de aceste servicii n perioada de tranziţie.
• Instituţiile financiare internaţionale precum Banca Mondială şi Banca Europeană pentru Reconstrucţie şi Dezvoltare ar trebui să includă n viitoarele lor strategii de ţară pentru Romnia noţiuni care să reflecte punctele sensibile exprimate de acest raport şi să ncurajeze autorităţile romne să adopte reforme n acest sens.

VIII. Concluzii

Progresele Romniei n a asigura accesul universal la terapie anti-retrovirală pentru persoanele care trăiesc cu HIV sunt n prezent subminate de eşecul său n a garanta drepturile copiilor şi tinerilor care trăiesc cu HIV. Guvernul ar trebui să ia măsuri imediate pentru a combate discriminarea mpotriva persoanelor care trăiesc cu HIV, n special n domeniile accesului la educaţie, ngrijire medicală, protecţie socială şi muncă; să asigure confidenţialitatea datelor personale privind statutul HIV; şi să adopte legislaţie, programe şi politici care să asigure că drepturile tinerilor care trăiesc cu HIV sunt protejate n momentul n care aceştia ajung la maturitate.

Mulţumiri

Acest raport a fost scris de Clarisa Bencomo, cercetător n cadrul Diviziei pentru Drepturile Copilului, n baza unei cercetări realizate de Clarisa Bencomo şi Romaniţa Iordache, consultant pentru Divizia pentru Europa şi Asia Centrală a Human Rights Watch. Textul a fost revizuit de Michael Bochenek, director adjunct al Diviziei pentru Drepturile Copilului, Joseph Amon, director al Programului pe HIV/SIDA; Holly Cartner, director al Diviziei pe Europa şi Asia Centrală; Aisling Reidy, consilier juridic şi Ian Gorvin, consultant pentru Biroul Programe al Human Rights Watch. Tanya Cox, coordonator pentru advocacy n EU, Veronika Szente-Goldston, director de advocacy, n Divizia pentru Europa şi Asia Centrală şi Rebecca Schleifer, cercetător n Progarmul HIV/SIDA au dat sfaturi utile n timpul scrierii raportului. Asistenţa de producţie a fost asigurată de Ranee Adipat, Fitzroy Hepkins, Andrea Holley, şi Elizabeth Siegel. Raportul a fost tradus n romnă de Romaniţa Iordache.

O serie de experţi şi de organizaţii neguvernamentale din Romnia ne-au ajutat n realizarea acestui studiu. Human Rights Watch mulţumeşte personalului următoarelor organizaţii Asociaţia Speranţa pentru Ocrotirea Bolnavilor cu SIDA, Fundaţia pentru Dezvoltarea Popoarelor, Foundazione Bambini in Emergenza, Health Aid Romania, Speranţă pentru Sănătate, Asociaţia Lizuca, Pro Sănătatea 2000, Romanian-American Children's Center, Romanian Angel Appeal, ARAS, Salvaţi Copiii Romnia, UNOPA, World Vision şi Tineri pentru Tineri.

De asemenea mulţumim personalului medical de la Institutul de Boli Infecţioase Victor Babeş, de la secţia de boli infecţioase a Spitalului Bacău, de la Institutul de Boli Infecţioase Matei Balş, de la Spitalul Municipal Constanţa, de la spitalul de boli infecţioase Singureni şi de la secţia de zi Giurgiu a Spitalului de Boli Infecţioase Giurgiu.

Consilierul de Stat al Preşedintelui Bogdan Chiriţoiu, Consilierul de Stat al Primului Ministru, Ioan Roman, preşedintele şi personalulConsiliului Naţional pentru Combaterea Discriminării şi personalul Autorităţii Naţionale pentru Persoane cu Handicap, sub-secretarul de stat şi personalul Autorităţii Naţionale pentru Protecţia Drepturilor Copilului şi personalul DPC Constanţa şi Ilfov au fost generoşi cu timpul lor şi ne-au răspuns ntrebărilor privind politicile şi practicile guvernamentale.

Mulţumim de asemenea lui Eduard Petrescu de la UNAIDS şi Taniei Goldner şi Paulei Bulancea de laUNICEF.

Acest raport nu ar fi fost posibil fără ajutorul attor copii şi tineri care trăiesc cu HIV n Romnia care, mpreună cu părinţii lor şi cu asistenţii lor maternali şi-au mpărtăşit experienţele şi visurile cu noi.

Human Rights Watch mulţumeşte următorilor donatori pentru ajutorul lor generos pentru munca Diviziei pentru Drepturile Copilului: Susan A. and Donald P. Babson Charitable Foundation; Bloomberg Foundation; Connemara Fund; Countess Moira Charitable Foundation; Independence Foundation; Link Foundation; şi Oak Foundation.