Aos 25 anos, Leonardo Barcellos de Albuquerque finalmente está onde deseja estar – em sua casa, morando com a mãe, no Rio de Janeiro. Ele está trabalhando em seu quarto álbum – ele lançou outros três CDs nos últimos três anos – e também está treinando bocha, um esporte de arremesso que faz parte dos Jogos Paralímpicos.
Mas a alegria de estar em casa provavelmente terá curta duração. Leonardo tem distrofia muscular, uma condição progressiva que leva à degeneração muscular grave. Sua mãe, Célia, que tem 60 anos, sofre de graves dores na coluna e não tem força suficiente para levantá-lo ou movê-lo.
Além disso, Célia é uma funcionária pública aposentada; sua pensão é simplesmente pequena demais para sustentar os dois. Amigos ajudam a pagar pelos remédios de Leonardo e o aluguel; organizações não-governamentais doam fraldas e comida. Mas sem dinheiro para contratar um atendente pessoal, é difícil para Célia ter Leonardo vivendo em casa.
Por isso decidiram que Leonardo irá morar em uma nova instituição, adequada para ele, assim que estiver pronta – espera-se que seja concluída ainda este ano. Ambos gostariam que Leonardo morasse em casa, mas para isso acontecer precisariam de apoio do governo brasileiro.
Por enquanto, não é o caso.
A experiência de Leonardo não é única. Milhares de pessoas no Brasil vivem em instituições de acolhimento para pessoas com deficiência. A maioria das instituições conta com um número insuficiente de funcionários, levando à negligência e a condições desumanas. A maioria dos funcionários com quem conversamos era comprometida e bem-intencionada, mas a falta de informação e treinamento conduz a práticas abusivas em alguns casos, como medicar pacientes sem seu consentimento ou amarrá-los às camas.
Muitas famílias prefeririam apoiar seus entes queridos, mas os serviços providos na comunidade e os benefícios sociais do governo são simplesmente insuficientes para as famílias criarem crianças com deficiência em casa.
Não será a primeira vez de Leonardo em uma instituição. Ele viveu em uma quando era criança, depois que o judiciário o afastou dos pais biológicos. Quando Célia visitou o abrigo para onde foi encaminhado, Leonardo se aproximou e se apresentou. Ele deve ter sido muito charmoso, porque ainda que não tivessem planos de adotar, Célia e seu falecido marido o trouxeram para dentro de casa e da família.
"Eu encontrei uma família, que é o que eu estava procurando e o que eu queria para a minha vida", disse Leonardo.
Quando tinha 9 anos, ele foi diagnosticado com distrofia muscular. Aos 11, ele não podia mais andar. Alguns anos depois, Leonardo caiu na escola, que alegou não ter ninguém para ajudá-lo, de modo que ele não poderia mais assistir às aulas, disse Célia. Ela ficou inconformada e comprou uma briga com a escola, mas sem sucesso. Um professor vinha a sua casa para que Leonardo pudesse continuar os estudos.
Com o agravamento da sua condição, viver em casa tornava-se mais e mais difícil. Sua mãe saía para trabalhar às 4 da manhã e chegava em casa às 5 da tarde, e Leonardo passava o dia sozinho. Ela deixava almoço pronto e água onde ele poderia alcançar, mas às vezes o inesperado acontecia. "Às vezes eu tentava fazer alguma coisa e acabava caindo da cadeira." Ele tinha que ficar deitado no chão até que sua mãe voltasse, e às vezes não podia esperar para urinar.
Quando ela o encontrava no chão, Célia se sentia desesperada. "Eu também não tinha forças para levantar ele, para lidar com ele."
Uma instituição parecia sua única escolha. Então, quando tinha 15 anos, Leonardo e sua mãe decidiram que ele iria morar em uma instituição. “Sofri muito quando Leonardo precisou ser transferido para a instituição, mas não tive outra alternativa”, disse Célia. "O Estado não fornece nenhum suporte para eu cuidar dele em casa."
Sua nova condição de moradia era boa, mas não era sua casa. Ele não gostava da comida – ele contou que o macarrão e os legumes não eram feitos com amor, do jeito que sua mãe fazia – e ele morava com outras 24 pessoas com deficiência, com as camas próximas uma da outra. Ele ficava preso à cama a maior parte do dia, mesmo durante as refeições. Tudo corria de acordo com uma rígida programação.
Entretanto, os funcionários da instituição os levavam para passeios na praia ou no zoológico e ele fez novos amigos lá. Muitos desses amigos tinham deficiências mais graves do que ele. Isso mudou a maneira como Leonardo via o mundo e a si mesmo. "Minha limitação era também me aceitar", disse ele. “Mas vendo crianças que conseguiam sorrir mesmo com maiores limitações, eu entendi…” ele diz. “Isso me fez melhor como ser humano. Isso me fez crescer de uma maneira diferente.”
Além de sentir saudades de sua mãe, seu maior problema era o tédio. Ele precisava de atividades para manter sua mente ocupada, para impedir que ela o levasse a lugares escuros que o deixassem deprimido.
Com seu próprio talento, e com a ajuda de amigos e professores, ele continuou a compor músicas. "Quando estou triste, eu canto, e quando estou feliz, eu também canto; e isso é algo que me mantém motivado a viver mais, a viver melhor, a viver mais feliz."
Leonardo viveu na instituição por nove anos.
Mas sua distrofia muscular o deixou suscetível a infecções – um perigo sempre presente quando se dorme em um lugar com tantas pessoas. Ele pegou pneumonia duas vezes. "Eu estava com medo de ficar mais doente e tinha medo até de perder a minha vida."
Em 2017, ele e sua mãe decidiram que ele deveria voltar para casa.
Ele está feliz lá, com a companhia de sua mãe. Mas é a generosidade dos outros que deu a ele essa oportunidade. Uma instituição próxima lhes dá comida e fraldas, que são muito caras. Uma ONG deu a Leonardo uma cadeira de rodas e um amigo doou sua cama. Os amigos estão ajudando a pagar o aluguel da família, além da fonoaudiologia e da fisioterapia de Leonardo. Amigos até os ajudaram a comprar um dispositivo de elevação para transferir Leonardo da cama para a cadeira de rodas. Apenas o custo dos medicamentos – tanto para Leonardo quanto para sua mãe, que tem diabetes e artrite – é exorbitante. "Eu não consigo pagar as contas!" Célia disse frustrada.
Para que Leonardo fique em casa de vez, eles precisariam de um assistente pessoal durante 20 horas ao dia – alguém para ajudar a levantá-lo e trocar as fraldas. "O problema é que é muito caro e não temos dinheiro para pagar ninguém", disse Leonardo.
Quando ele deixou a instituição, uma assistente social disse que o governo deveria repassar a Leonardo o mesmo dinheiro que repassava à instituição para cuidar dele. Mas eles não viram nada disso. "Esse dinheiro não vem para mim e não sabemos por quê", disse ele.
Ele quer ficar em casa para ajudar sua mãe, que está envelhecendo. E ele sabe que outras pessoas com deficiência sentem o mesmo. "Eu quero ajudar as pessoas na mesma situação", diz ele. "Acredito que o governo poderia dar um melhor apoio às pessoas com deficiência" e que todo mundo deveria "ter o direito de escolha de morar em sua própria casa e não ter que viver em uma instituição se você não quer morar em uma".
Ele também espera mudar o mundo por meio de sua música. Uma delas, “Luz do bem”, a qual escreveu a letra e ajudou a compor a melodia, é especialmente importante para ele. Leonardo até ajudou a criar um vídeo para a música – com ele cantando – que está no Youtube.
“A gente fala sobre amor nesta música, que o amor pode mudar o mundo, transformar a nação. Acredito que, através da minha música, posso espalhar o amor pelo mundo”. Ele espera que a música ajude as pessoas a se entenderem melhor e “contribuir mais para esse amor”.
