<<previous  |  index  |  next>>

I. Sumar

Viaţa nu îi aşteaptă pe aceşti copii…Inţelegem că ţara asta are probleme dar noi suntem una dintre aceste probleme şi avem nevoie de un pic de atenţie. Avem nevoie să fim ascultaţi.
—Ioana A. (nu este numele său real), asistentă maternală a unui tânăr care trăieşte cu HIV

Mai mult de 7.200 de copii şi tineri români între cincisprezece şi nouăsprezece ani trăiesc cu HIV – cel mai mare grup de acest fel din orice stat european. Ei sunt copiii minune ai României, supravieţuitorii unui grup de 10.000 de copii care au fost infectaţi cu HIV între 1986 şi 1991 în spitale şi orfelinate ca rezultat direct al unor politici guvernamentale care au avut drept consecinţă expunerea unui grup mare de copii la ace de seringă contaminate şi la “micro-transfuzii” cu sânge netestat. Un aspect esenţial al acestui miracol medical a fost asigurarea timpurie şi extinderea progresivă a accesului la anti-retrovirale. România a fost în mod justificat lăudată pentru că a fost prima ţară din Europa de Est care a asigurat accesul universal la terapia anti-retrovirală.  Dar angajamentul pentru accesul universal la terapia anti-retrovirală nu a fost dublat de un angajament similar pentru combaterea stigmatizării generalizate şi a discriminării persoanelor care trăiesc cu HIV care împiedică în mod frecvent accesul acestora la educaţie, îngrijire medicală, servicii guvernamentale şi angajare. Şi mai îngrijorător este faptul că nu există niciun plan guvernamental pentru a garanta că pe măsură ce cresc şi depăşesc vârsta pentru programele de protecţie socială pentru copii, persoanele care trăiesc cu HIV au deprinderile şi susţinerea necesară pentru a deveni adulţi productivi, integraţi în societatea românească.

Mai puţin de 60% dintre copiii români care trăiesc cu HIV sunt incluşi în o formă de şcolarizare, în ciuda prevederilor legale care asigură învăţământul gratuit şi obligatoriu până în clasa a zecea sau până la vârsta de optsprezece ani. Legislaţia românească interzice înscrierea în forma de învăţământ de zi a copiilor care depăşesc cu doi ani nivelul clasei în care sunt înscrişi, ceea ce înseamnă că mulţi dintre copiii care trăiesc cu HIV sunt “prea bătrâni” din cauza întreruperilor datorate lungilor perioade de spitalizare sau a proiectelor educaţionale deficiente oferite în instituţiile guvernamentale. Chiar dacă aceşti copii ar trebui să poată beneficia de ore de meditaţii, învăţământ la distanţă sau cursuri speciale pentru a-i ajuta în recuperare, există puţine programe de acest fel, iar cele existente nu sunt potrivite sau sunt inaccesibile pentru copiii care trăiesc cu HIV. Copiii care merg la şcoală riscă izolarea, abuzul sau chiar respingerea dacă se află faptul că sunt sero-pozitivi. Alţi copii care trăiesc cu HIV sunt în mod nejustificat trimişi la şcoli speciale care au resurse inferioare. Organizaţiile neguvernamentale (ONGurile) şi copiii cu care am discutat ne-au descris incidente în care copiii care trăiesc cu HIV au fost hărţuiţi de colegii de clasă, ameninţaţi de părinţii altor elevi şi abuzaţi de profesori. In unele cazuri, hărţuirea a pus în pericol sănătatea copiilor, cum ar fi în cazul în care un profesor a sancţionat un elev forţându-l să stea afară câteva ore în ger sau când timp de o jumătate de oră elevii şi profesorii nu au ajutat un elev care leşinase. Copiii care reuşesc să termine clasa a opta au de înfruntat un nou set de dificultăţi dacă doresc să se înscrie la şcoli profesionale în domeniul cosmetic, al îngrijirii copilului, serviciilor alimentare sau turismului, domenii pentru care legea românească impune testarea HIV obligatorie.

Copiii şi tinerii care trăiesc cu HIV au de înfruntat discriminarea şi în ceea ce priveşte accesul la serviciile medicale necesare, inclusiv îngrijirea stomatologică, dermatologică, ORL sau ginecologică, îngrijirea psihiatrică, chirurgie de rutină sau de urgenţă sau servicii de ambulanţă pentru pacienţii care sângerează. De multe ori doctorii refuză să trateze copiii şi tinerii care trăiesc cu HIV sau înceracă să îi descurajeze să mai vină prin reprogramarea repetată sau solicitându-le să vină după ce au plecat toţi ceilalţi pacienţi sau numindu-i ca “persoanele cu SIDA” în faţa altor pacienţi. In timp ce copiii şi tinerii care trăiesc cu HIV sunt mai susceptibili decât persoanele care nu sunt bolnave la depresii, anxietate, probleme psihiatrice, există puţine programe de consultaţii pentru sănătate mentală la care aceştia ar putea apela pentru tratament. Spitalele de psihiatrie uneori refuză să trateze copiii şi tinerii HIV-pozitivi chiar şi atunci când suferă de afecţiuni psihiatrice grave şi condiţiile de viaţă şi de nutriţie din multe facilităţi psihiatrice sunt slabe calitativ ceea ce implică riscuri pentru sănătatea pacienţilor care ar fi internaţi.

Discriminarea împiedică şi accesul copiilor şi tinerilor la medicamentaţia pentru HIV sau infecţii oportuniste. Legea stabileşte că medicamentele pentru infecţiile oportuniste obişnuite ar trebui să fie plătite de stat şi să fie disponibile prin farmaciile private sau cele ale spitalelor. Cu toate acestea, medicamentele nu sunt disponibile la farmaciile spitalelor pentru că statul nu a asigurat finanţarea necesară iar farmaciile private pot refuza să accepte aceste reţete din teamă că nu vor fi rambursate. In plus, unele familii cu copii HIV pozitivi refuză să meargă la farmacii private cu reţetele pe care apare scris “SIDA” ca diagnostic din cauza temerii privind consecinţele încălcării confidenţialităţii. In ciuda angajamentului declarat al României în ceea ce priveşte asigurarea de tratament anti-retroviral pentru toţi cei care îndeplinesc criteriile medicale, accesul la terapia anti-retrovirală variază de la judeţ la judeţ şi spitalele care se ocupă de distribuţia anti-retroviralelor nu pot să îşi structureze bugetul în aşa fel încât să poată preveni eventualele întârzieri în livrare sau întreruperile prin constituirea unor rezerve.

Prevalenţa stigmatizării şi a discriminării împotriva persoanelor care trăiesc cu HIV în România aduce în prim plan importanţa dreptului copiilor la viaţă intimă şi la confidenţialitate. Cu toate acestea, încălcări ale confidenţialităţii în ceea ce priveşte statutul HIV pozitiv sunt frecvente şi rar sancţionate. Personalul medical, conducerea şcolilor, asistenţii sociali, personalul autorităţilor locale şi poştaşii sunt cu toţii surse frecvente de scurgere a informaţiilor, aşa cum sunt şi documentele instanţelor, certificatele de handicap sau testarea obligatorie sau ad hoc în vederea angajării. In plus, prevederile Codului Penal stabilesc sancţiuni severe pentru transmiterea virusului HIV de persoanele care îşi ştiu statutul şi încurajează autorităţile, poliţia, doctorii şi chiar şi simplii cetăţeni să realizeze “monitorizarea” ad hoc a copiilor şi tinerilor care trăiesc cu HIV care sunt suspectaţi că întreţin relaţii sexuale neprotejate. Riscul anchetării sau al monitorizării este mult mai mare în cazul fetelor sau femeilor care trăiesc cu HIV şi pot avea ca efect faptul că tinerii HIV-pozitivi vor fi mult mai reţinuţi în a solicita ajutorul şi susţinerea în o întreagă arie de servicii – de la protecţia poliţiei la serviciile de sănătate – tocmai de teama dezvăluirii statutului lor HIV şi a expunerii la anchetare şi monitorizare.

Legea şi practica din România discriminează împotriva copiilor şi în ce priveşte dreptul lor la informaţie. Copiii nu au dreptul automat de a şti care este statutul lor HIV fără consimţământul părinţilor. In cazul în care acest consimţământ lipseşte, copiii şi tinerii nu îşi pot exercita dreptul de a lua decizii informate în ceea ce priveşte tratamentul medical, planurile lor educaţionale sau de carieră sau viaţa lor sexuală. Medicii şi asistenţii sociali nu pot să consilieze copiii în ceea ce priveşte boala lor şi motivul pentru care trebuie să respecte tratamente complicate care de multe ori au serioase efecte secundare, sau nu pot explica complet care sunt riscurile relaţiilor sexuale neprotejate. Aşadar, în timp ce accesul la informaţii privind HIV şi sănătatea reproducerii este un aspect esenţial al dreptului la sănătate, copiii şi tinerii care trăiesc cu HIV în mod frecvent au doar un acces limitat la acest tip de informaţie: informaţii privind sănătatea reproducerii şi transmiterea HIV sunt în mod comun asigurate în principal în cadrul orelor opţionale care au loc o dată pe săptămână în clasa a şaptea, ceea ce înseamnă că nu sunt accesibile pentru 40% dintre copiii care trăiesc cu HIV care nu merg la şcoală şi pentru acei copii şi tineri care sunt activi sexual dar care nu au ajuns încă în clasa a şaptea.

Legea română impune testarea medicală obligatorie pentru o largă categorie de tipuri de muncă în care riscul transmiterii HIV este minimal, inclusiv pentru coafură, cosmetică, manichiură, îngrijirea copilului, pentru personalul medical, servicii de alimentaţie şi de turism. Angajatorii şi doctorii impun testarea HIV ad hoc şi pentru slujbe pentru care testarea nu este obligatorie prin lege. Tinerii HIV-pozitivi nu dispun de modalităţi de recurs atunci când li se refuză o slujbă datorită statutului lor HIV-pozitiv deoarece cazurile de discriminare în muncă sunt dificil de instrumentat şi de multe ori nu fac decât să atragă şi mai mult atenţia asupra statutului lor HIV deoarece documentele instanţelor nu le asigură confidenţialitatea.

Rare ori autorităţile române pun în aplicare legislaţia care interzice discriminarea împotriva persoanelor care trăiesc cu HIV şi legea prevede puţine sancţiuni reale împotriva celor care discriminează. Consiliul Naţional pentru Combaterea Discriminării, instituţia responsabilă cu aplicarea legislaţiei anti-discriminare în România, nu este bine cunoscută, anchetează în principal plângeri primite de la cetăţeni şi de la ONGuri şi nu are birouri în afara Bucureştiului pentru a uşura depunerea de plângeri sau realizarea anchetelor. In cele câteva cazuri în care a intervenit în cazuri privind persoane care trăiesc cu HIV, intervenţiile sale au fost în general limitate la mediere în cazurile de copii daţi afară din şcoli (cazuri în care oricum este dificil de reparat dauna realizată prin încălcarea confidenţialităţii), sau la stabilirea de amenzi care sunt mult prea mici pentru a putea consititui un factor de prevenire şi care sunt plătite statului şi nu victimei.

Fondul Naţiunilor Unite pentru Copii (UNICEF) arată că majoritatea copiilor şi tinerilor care trăiesc cu HIV şi-au petrecut o parte a vieţii în instituţiile statului. Cu “efecte dezastruoase” pentru dezvoltarea lor. In timp ce majoritatea copiilor HIV-pozitivi nu mai trăiesc în instituţii publice, dezinstituţionalizarea lor a fost şi este de multe ori un proces haotic care nu are ca prioritate interesul superior al copilului. In multe cazuri, autorităţile pentru protecţia copilului au trimis copiii înapoi în familiile lor fără a le consilia în ceea ce priveşte istoricul şi nevoile speciale ale copiilor lor şi fără a susţine familii care au mai departe aceleaşi probleme care au contribuit în decizia lor iniţială de a abandona copiii. ONGuri cu care am discutat ne-au declarat că cel puţin în unele cazuri copiii au fost returnaţi fără a anunţa familiile înainte în condiţiile în care nici măcar nu ştiau dacă copiii mai sunt încă în viaţă. Copiii dezinstituţionalizaţi în astfel de condiţii sunt în pericol mai mare de abuz şi neglijenţă.

In timp ce mulţi dintre copiii care trăiesc cu HIV teoretic pot apela la poliţie, angajaţii autorităţilor locale sau judeţene ale direcţiilor pentru protecţia copilului în cazuri de abuz sau neglijenţă, aceste instituţii nu au personalul pregătit pentru a monitoriza, investiga şi a interveni pentru a-i proteja. Copiii şi tinerii care trăiesc cu HIV care au contactat aceste instituţii în cazuri de grave abuzuri rare ori au fost cu adevărat susţinuţi. Un astfel de caz extrem este cel al Laurei K. (nu este numele său real) care ne-a spus că a fugit de acasă pentru a scăpa de violenţa domestică şi poliţia i-a spus “că nu pot să plec de acasă pentru că sunt bolnavă. Au spus că nu pot să am un prieten sau să mă căsătoresc, că trebuie să stau [închisă] în casă.”

Oricât de problematice ar fi avantajele şi formele de protecţie pentru copiii care trăiesc cu HIV, situaţia multora dintre tineri este chiar mai rea. Guvernul nu are un plan real în ceea ce priveşte viitorul copiilor HIV-pozitivi care trăiesc în instituţii, grupuri familiare, cu asistenţi maternali sau în centre de tip familial după ce împlinesc optsprezece ani şi mulţi dintre copii se tem că vor ajunge pe străzi atunci când vor fi forţaţi să părăsească aceste instituţii sau dacă plăţile către îngrijitorii lor încetează. Chiar dacă legea permite extinderea anumitor măsuri de protecţie a copilului şi după optsprezece ani, mulţi dintre copii nu vor întruni condiţiile pentru a beneficia de aceste facilităţi şi nu există proceduri care să ajute copiii să aplice pentru astfel de programe. Copiii care primesc ajutorul de handicap sunt şi ei în poziţia de a vedea cum suma totală se diminuează pe măsură ce sunt re-evaluaţi pe baza unor criterii mai stricte în calitate de adulţi. In timp ce adulţii care trăiesc cu HIV de multe ori pot şi ar trebui să fie încurajaţi să muncească, investigaţiile noastre sugerează că deciziile pe care le primesc în ceea ce priveşte ajutorul de handicap sunt de multe ori extrem de arbitrare şi în unele cazuri par a reflecta ignoranţa şi prejudecăţile membrilor comisiilor de evaluare împotriva persoanelor care trăiesc cu HIV. Chiar dacă aceste proceduri nu ar fi complet arbitrare, nivelul ridicat de discriminare din partea societăţii şi lipsa unor deprinderi de viaţa în cazul multor copii şi tineri care trăiesc cu HIV ridică întrebări grave în ceea ce priveşte capacitatea lor de a se auto-întreţine fără susţinere din afară în momentul în care împlinesc 18 ani.

Metodologie

Acest raport are la bază cercetarea realizată în judeţele Bacău, Constanţa, Giurgiu şi Ilfov şi în Bucureşti, în februarie 2006 şi comunicări telefonice şi pe e-mail care au continuat până în iunie 2006. Doi cercetători ai Human Rights Watch au realizat interviuri individuale cu douăzeci şi cinci de copii şi tineri între şaisprezece şi douăzeci de ani care trăiesc cu HIV, precum şi un interviu de grup cu nouăsprezece copii şi tineri care trăiesc cu HIV (reprezentând nouăsprezece din cele douăzeci şi patru de asociaţii afiliate ale Uniunii Naţionale a Organizaţiilor Persoanelor care trăiesc cu HIV/SIDA (UNOPA), o organizaţie neguvernamentală. Copiii şi tinerii pe care i-am intrevievat reprezintă o largă varietate a copiilor şi tinerilor care trăiesc cu HIV în România atât în zona urbană cât şi în cea rurală şi a inclus copii care trăiesc cu familiile naturale, în centre de tip familial, cu asistenţi maternali, în case organizate de ONGuri, în spitale şi în centrul de la Vidra, una dintre puţinele instituţii de acest fel pentru copiii care trăiesc cu HIV.

Am realizat şi mai mult de şaizeci şi cinci de interviuri cu părinţi naturali şi asistenţi maternali ai copiilor şi tinerilor care trăiesc cu HIV, cu personalul medical şi îngrijitorii din secţiile de boli infecţioase ale spitalelor, în centre regionale de monitorizare a HIV, în un orfelinat, cu membri ai Comisiei de Luptă împotriva SIDA, comisie specializată a Ministerului Sănătăţii, cu personal al organizaţiilor neguvernamentale care lucrează cu copiii şi tinerii care trăiesc cu HIV, cu consilierii prezidenţiali şi ai primului-ministru, subsecretarul de stat şi personalul Autorităţii Naţionale pentru Protecţia Drepturilor Copilului, preşedintele şi personalul Consiliului Naţional pentru Combaterea Discriminării, consilierul pe teme de HIV/SIDA în cadrul Autorităţii Naţionale pentru Persoanele cu Handicap, directorul executiv şi directorul adjunct al Direcţiei pentru asistenţă socială şi protecţia copilului din judeţul Constanţa, directorul adjunct  al Direcţiei pentru asistenţă socială şi protecţia copilului din Ilfov, reprezentanţi ai UNICEF şi UNAIDS în România. Valentina Conţescu, preşedinta Comisiei Naţionale pentru Monitorizarea, Controlul şi Prevenirea HIV/SIDA a răspuns negativ invitaţiei de a se întâlni cu noi.

Interviurile au fost realizate în majoritatea cazurilor în română în condiţii de confidenţialitate. Toţi participanţii au fost de acord cu interviurile şi cei care au solicitat garanţii de confidenţialitate, le-au primit. Nu au fost date nici un fel de beneficii, bunuri sau câştiguri în schimbul informaţiilor. Tuturor li s-a explicat că pot încheia interviurile oricând sau că pot refuza să discute pe anumite teme. Numele copiilor şi tinerilor care trăiesc cu HIV şi cele ale părinţilor şi tutorilor au fost schimbate pentru a menţine confidenţialitatea.

Am analizat tratamentul copiilor şi tinerilor care trăiesc cu HIV din perspectiva standardelor internaţionale aşa cum sunt stabilite în Pactul Internaţional privind Drepturile Civile şi Politice, Pactul Internaţional privind Drepturile Economice, Sociale şi Culturale, Convenţia privind Drepturile Copilului, Convenţia Europeană pentru Protejarea Drepturilor şi Libertăţilor Fundamentale, Ghidul director privind HIV/SIDA şi Drepturile Omului şi alte instrumente internaţionale de drepturile omului. Aceste documente strabilesc printre altele că copiii au dreptul la sănătate, educaţie, informaţie şi confidenţialitate.

In acest raport, în concordanţă cu Convenţia privind Drepturile Copilului, “copil” înseamnă orice persoană sub optsprezece ani.² Termenul “tânăr” se referă la orice persoană sub douăzeci şi şase de ani, vârsta maximă la care un tânăr poate beneficia în România de măsuri de protecţie a copilului în conformitate cu legea privind protecţia şi promovarea drepturilor copilului (vezi mai jos).³