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Zambie : Les personnes en situation de handicap laissées de côté dans la lutte anti-sida

Il faut lever les obstacles à l’accès aux informations concernant le VIH, au dépistage et aux traitements

(Lusaka) – Les personnes en situation de handicap en Zambie, dont le nombre est estimé à près de deux millions, se heurtent à d'importants obstacles en matière de prévention, de dépistage et de traitement du VIH, le virus du sida, a déclaré Human Rights Watch dans un rapport publié aujourd'hui. Alors que d'une manière générale, le gouvernement zambien a accompli des progrès considérables en intensifiant ses efforts contre le VIH, peu de programmes de lutte contre le virus sont accessibles aux personnes en situation de handicap et le sentiment de honte qui l'accompagne souvent les empêche d'avoir un accès équitable aux services anti-VIH.

Ce rapport de 80 pages, intitulé « ‘We Are Also Dying of AIDS’: Barriers to HIV Services and Treatment for Persons with Disabilities in Zambia » (« 'Nous aussi, nous mourons du sida' : Obstacles entravant l'accès des personnes handicapées aux services et aux traitements anti-VIH en Zambie »), documente les difficultés auxquelles font face les personnes handicapées en Zambie, à la fois dans leur communauté et au sein du système de santé. Ces obstacles comprennent notamment le sentiment général de honte et de discrimination qui s'attache au VIH, l'inexistence de programmes d'éducation sur la prévention du VIH qui soient ouverts à tous, les obstacles rencontrés pour accéder aux procédures volontaires de dépistage du virus et aux traitements, ainsi que l'absence d'un soutien adéquat aux malades qui s'engagent dans un traitement aux médicaments antirétroviraux. Le rapport décrit également comment les femmes et les filles handicapées sont souvent soumises à des violences - sexuelles et autres - de la part de leurs partenaires de vie, ainsi que la nécessité pour le gouvernement et les bailleurs de fonds internationaux de faire davantage pour assurer l'existence de services de lutte contre le VIH qui soient inclusifs et accessibles.

« À chaque étape du processus de lutte contre le sida – de l'éducation au dépistage et au traitement – les personnes en situation de handicap en Zambie se heurtent à une succession d'obstacles », a déclaré Rashmi Chopra, titulaire d'une bourse Sandler à Human Rights Watch et auteur du rapport. « En tant que leader régional dans le domaine de l'instauration et de la généralisation de services globaux de lutte contre le VIH, la Zambie devrait lever ces obstacles et devenir un modèle en matière d'inclusion des personnes handicapées. »

 

Le rapport est basé sur plus de 200 entretiens réalisés en Zambie avec des personnes en situation de handicap, des parents d'enfants handicapés, des enseignants spécialisés dans l'éducation de ces enfants, des représentants d'organisations non gouvernementales, des responsables gouvernementaux, des travailleurs du secteur de la santé et d'autres personnes.

Plus d'un adulte sur 10 en Zambie est contaminé par le VIH et un nombre comparable de personnes en situation de handicap. Les personnes affectées de handicaps physiques, sensoriels, psychosociaux ou intellectuels sont sans doute plus vulnérables aux infections par le VIH que les autres citoyens zambiens, en raison de leurs niveaux d'éducation généralement inférieurs, de leur plus grande pauvreté et de leur plus grande vulnérabilité aux sévices physiques et sexuels.

Des personnes en situation de handicap ont déclaré à Human Rights Watch qu'elles sont souvent considérées comme asexuées et se heurtent à des attitudes négatives en ce qui concerne leur droit au mariage et à avoir des enfants. Ces attitudes se traduisent parfois par une restriction de leur accès aux services de prévention, de dépistage ou de traitement du VIH.

Yvone L. (pseudonyme), qui est atteinte d'un handicap physique, a déclaré à Human Rights Watch: « Lorsque vous vous présentez pour recevoir des services VCT [conseils et dépistage volontaire du VIH], on vous toise et on vous dit: ‘Pourquoi venez-vous faire la queue ici? Qui pourrait vous avoir contaminé par le VIH?’ Ils ne conçoivent pas qu'une femme handicapée puisse avoir une vie sexuelle. »

Les enfants handicapés ne bénéficient pas d'un accès aux informations sur la prévention du VIH équivalent à celui des autres enfants. Des discriminations au sein même de la famille, des difficultés d'admission et le manque d'accessibilité physique des établissements scolaires éloignent de nombreux enfants handicapés de l'école, où ils pourraient recevoir des informations sur la prévention. Même quand les enfants sont en mesure de fréquenter l'école, ceux qui présentent des handicaps sont souvent exclus des programmes d'information sur le VIH ou ne disposent pas de matériels qui leur permettent d'y accéder.

De même, les adultes en situation de handicap sont souvent dans l'impossibilité d'accéder aux informations générales sur le VIH qui sont diffusées par les voies médiatiques, du fait qu'elles sont très rarement produites dans des formats simplifiés, en braille, imprimées en gros caractères ou à l'aide de symboles de la langue des signes.

Les femmes et les filles handicapées subissent des taux élevés de violence sexuelle et de violences de la part de leurs partenaires de vie, ce qui accroît le risque qu'elles soient infectées par le VIH. La vulnérabilité des femmes et des filles atteintes de handicaps est accentuée par le fait qu'elles n'ont pas un accès équitable aux informations concernant les violences sexistes, la prévention du VIH et les services de protection sociale.

Des personnes en situation de handicap ont affirmé à Human Rights Watch qu'elles étaient souvent dans l'impossibilité d'obtenir une assistance effective en matière de dépistage du VIH et de traitement, du fait que les travailleurs du secteur de la santé n'ont pas reçu une formation adéquate sur les moyens de communiquer avec les personnes handicapées et de répondre à leurs préoccupations. Une fois engagées dans un traitement à base de médicaments antirétroviraux, les personnes handicapées dépendent souvent de la disponibilité d'un membre de leur famille ou d'un ami pour se déplacer ou pour communiquer avec les prestataires de services afin d'être ponctuels à leurs rendez-vous médicaux.

Quand une telle aide n'est pas disponible, il leur est difficile d'obtenir des aménagements compte tenu de leur situation particulière, tels que le report de leur rendez-vous ou la fourniture d'une provision plus durable de médicaments. Au contraire, les travailleurs du secteur de la santé ont souvent tendance à considérer les personnes handicapées comme des « absentéistes » s'ils manquent des rendez-vous, leur imposant des rendez-vous plus fréquents et limitant leur approvisionnement en médicaments.

La Zambie a ratifié un certain nombre de traités internationaux et régionaux concernant les droits humains, y compris la Convention relative aux droits des personnes handicapées, qui fait obligation aux gouvernements de fournir aux personnes handicapées des services de santé gratuits ou d’un coût abordable couvrant la même gamme et de la même qualité que ceux offerts aux autres personnes, y compris des programmes de santé publique communautaires. Il en résulte que les personnes handicapées devraient pouvoir accéder aux services de prévention ou de lutte contre le VIH sur un plan d'égalité avec les autres personnes.

La Loi relative aux personnes handicapées, adoptée en 2012 par la Zambie, impose au gouvernement de fournir à tous les citoyens un accès égal aux services de santé sexuelle et reproductive et aux programmes de santé publique. Le gouvernement zambien reconnaît les personnes handicapées comme constituant une population vulnérable au risque de contracter le VIH, mais il n'a pas mis en place de programmes et de stratégies particulières afin de fournir des services inclusifs de prévention et de lutte contre le VIH.

Les bailleurs de fonds internationaux et les agences des Nations Unies sont conscients du manque de services inclusifs et ciblés de prévention et de lutte contre le VIH pour les personnes handicapées en Zambie. Cependant, ils n'ont pas non plus fait suffisamment d'efforts pour s'assurer que les financements destinés à la lutte contre le sida soient alloués sans discrimination et bénéficient de manière équitable aux personnes handicapées.

Le gouvernement zambien et les bailleurs de fonds internationaux devraient mettre sur pied des services de prévention et de lutte contre le VIH spécialement destinés aux personnes en situation de handicap et s'assurer de l'accessibilité et de l'absence de discrimination au sein des services ordinaires, a déclaré Human Rights Watch. Ils devraient également engager des recherches sur les risques d'infection par le VIH encourus par les personnes en situation de handicap.

« La Zambie mérite d'être saluée pour avoir reconnu que les personnes en situation de handicap constituent une population à haut risque vis-à-vis du VIH », a conclu Rashmi Chopra. « Mais maintenant, de réels changements sont nécessaires afin de les inclure effectivement dans la stratégie zambienne de lutte contre le VIH. »
 

 

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