Пролог: история Влада Жуковского

Влад Жуковский родился в 1983 г. и во многих отношениях был вполне типичным представителем молодого поколения украинцев. Он жил с матерью и сестрой в двухкомнатной квартире в Черкассах в центральной Украине, играл на гитаре и гулял по берегу Днепра. Вместе с группой близких друзей регулярно ходил в церковь. Увлекался компьютерами и надеялся, что это станет делом его жизни.

Привычная жизнь внезапно прервалась в 2001 г., когда Влад учился на втором курсе по специальности компьютерная техника. На занятиях у него так сильно разболелась голова, что, по словам матери, он упал, крича от боли. «Мы дали ему анальгин, но ничего не помогло, - рассказывала Надежда Жуковская. – Он только держался за голову и кричал». [1] Она вызвала «скорую», и в больнице у Влада нашли обширную злокачественную опухоль – медуллобластому головного мозга.

Началась упорная девятилетняя борьба с раком.  Первую опухоль удалось блокировать облучением, но метастазы стали развиваться  в других местах: в нижней части позвоночника, снова в голове, в грудной полости и под конец опять в позвоночнике. После каждой новой опухоли периоды ремиссии становились все короче, а Влад все больше слабел.

Все это время Владу с матерью приходилось бороться не только с самой болезнью, но и с болью. Здесь, по крайней мере, они могли бы рассчитывать на успех. Как отмечает Всемирная организация здравоохранения, «существующие медицинские знания и методики позволяют, как минимум, в значительной степени купировать болевой синдром в онкологии». [2] Однако Владу пришлось на собственном опыте убедиться в том, что существующий в Украине поход к лечению боли онкологической природы имеет мало общего с современными медицинскими знаниями.

В 2007 г. у Влада начались постоянные острые боли, которые не удавалось снять общедоступными анальгетиками. Как говорит его мать, все эти годы не оставлявшая сына наедине  с недугом, боль была настолько сильной, что сын часто кричал, иногда так громко, что соседи ругались: «Слышать его боль, как он мучается, как стонет – просто невозможно было в одной комнате находиться». Боль лишала Влада сна, делала неуравновешенным, мешала нормальному общению с семьей и друзьями и – наверное, самое страшное для молодого человека, привыкшего вести активный образ жизни, - заставляла неподвижно лежать, уставившись в потолок. Фактически, боль калечила Влада сильнее, чем рак.

Рано или поздно Влад стал получать сильное обезболивающее, но уколы назначались с недостаточной частотой и дозировкой, поэтому полного облегчения не наступало. ВОЗ рекомендует вводить морфин или сопоставимый по силе анальгетик каждые четыре часа, чтобы обеспечить постоянное облегчение, а «правильной» считает ту дозу, которая позволяет снять боль. [3] Владу же поначалу назначили всего три ампулы в день, предоставив ему остальные 12 часов справляться с болью самостоятельно.

Мать Влада Жуковского - ненадолго оставляет спящего сына, чтобы сходить в аптеку. © 2010 Scott Anger, Bob Sacha/Open Society Foundations

В один из дней в июне 2008 г. боль стала такой невыносимой, что Влад решил выпрыгнуть из окна своей палаты. Пока мать уговаривала медсестер вколоть ему еще, он успел забраться на подоконник – окно было открыто. В последний момент, когда он уже перевесился наружу и фактически падал вниз, его заметил сосед по палате – бывший милиционер, который успел схватить Влада за ногу и втащить обратно. Потом Влад говорил матери, что хотел упасть «головой вниз и разбиться насмерть, чтобы больше не болело». Молодой человек был очень религиозным и тяжело переживал свою минутную слабость. Впоследствии он неоднократно делился с матерью своими страхами, что боль может толкнуть его на грех и что из-за этого он не сможет встретиться с ней в раю.

Каким бы ни казалось врачам состояние Влада, они крайне неохотно, порой на грани враждебности, реагировали на неоднократные просьбы матери назначить дополнительные уколы. Когда она попросила четвертую ампулу, ей было сказано, что она продает наркотики «налево». Годом позже, когда мать уже  в другом медучреждении пыталась настаивать на необходимости пятого укола, врачи заявили, что это приведет к передозировке, а их отдадут под суд, «как врача Майкла Джексона».

Поддерживаемый матерью и местной паллиативной НПО «Лицом к лицу», Влад продолжал бороться с болью и с раком. Он пытался сохранять оптимизм и радовался каждому мгновению, когда боль отступала. Даже когда рак поразил спинной мозг и у Влада отнялась вся нижняя половина тела, его приходские друзья время от времени вывозили его в инвалидной коляске на берег Днепра.

В октябре 2010 г. Влад умер. За несколько месяцев до смерти он говорил, что хочет, чтобы его запомнили как «обычного счастливого человека – как нормального общительного Влада». [4]

За все девять лет, пока продолжалась эта трагическая история, Влад и его мать не раз обсуждали между собой необходимость изменения украинской системы здравоохранения, из-за которой ему пришлось так долго и так сильно страдать. Влад не хотел, чтобы его страдания остались напрасными и чтобы его история снова и снова повторялась для десятков тысяч украинцев, которым ежегодно приходится бороться с раком.

Этот доклад посвящается стойкости и мужеству Влада Жуковского и самоотверженности его матери – Надежды.