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锁住的大门:中国艾滋病患者的人权


概要


注释


三份中国艾滋病患者的证词


建议

   


概要

   

“艾滋病毒感染者需要感情上的支持。许多人知道自己感染了艾滋病以后,非常痛苦难过。他们有很多需要—心理需要、医疗的需要和法律的需要--但许多人只能长年累月地呆在家里。” 1
张,一名艾滋病毒感染者及艾滋病权益行动积极分子

   1985年,一名在中国东南地区旅游的外国人被诊断感染有艾滋病毒/艾滋病,2 这是在中国诊断出的第一起艾滋病病例 。近20年后 ,中国面临着可能是世界上规模最大的艾滋病疫情。艾滋病毒已在全国传播,至少有150万名男女和儿童被感染。而感染者人数实际上可能比这还要高得多3—中国的实际感染率仍不清楚,因为很多地方当局竭力低估疫情,以确保地方经济得到外地投资。一九九十年代,一些地方当局还参与了不合卫生条件、但利润颇高的采血经营活动,导致数十万乃至数百万村民感染上艾滋病毒。面对着省级及乡级政府的多重失职,北京却不愿对艾滋病疫情采取果断措施,这种态度致使更多的患者失去生命,并对农民成不可估量的痛苦. 正像那名姓张的感染者权益活动积极分子指出的那样,4 中国的艾滋病毒感染者急需医疗护理、法律帮助和社区支持。但与此相反,来自国家部门和民间的普遍歧视以及纠正措施的缺乏,迫使许多艾滋病患者像逃亡者一样生活。这份报告所记录的患者陈述,其中一些是出自18岁的人之口,不但讲到面临必然的死亡时的恐怖,还有面临死亡时孤身一人的凄凉,环境的肮脏,以及当知道不会有人来送食物或换床单时的心情。因为有被驱赶出住所的危险,有的甚至害怕对邻居露面。他们被解雇,被房东驱赶出门,最糟糕的是,他们因感染有艾滋病毒,而被医院拒绝治疗护理。有一些患者因而试图通过毒品来掩饰痛苦和绝望,而这反过来可能又加速了病毒向他人的传播。偏见和歧视明显地在加剧中国的疫情。如果我们选择倾听这些患者的心声,他们所表达的意思就是:中国领导人必须立即采取协调一致的行动,否则艾滋病还将夺去成千上百万人的生命。5

   中国有抵御艾滋病的能力。尽管国家公共医疗体系严重受损,以及医院采取歧视做法,个别的医生和护士则付出了极其巨大的努力,来治疗护理艾滋病毒感染者。一些高层决策者也在暗中向北京施压,要求对疫情作出更具进步性的声明及进行重大司法改革。边境地区的少数小型试验项目,由关注疫情的中国官员和国际非政府组织合作经营,则显示出值得借鉴的成果。但北京至今为止采取的实际行动却微乎其微。2003年爆发的 非典型性肺炎(“非典”, 或SARS) 疫情使国家动员全部力量来应对,尽管起初措施不力,但致命的疫情最终得到控制。而传播范围更广、危险性更大的艾滋病疫情却一直被当作次要问题。为什么中国对“非典”和艾滋病的政策不同?有一个明显原因就是经济因素:通过空气传播的“非典”直接威胁到外国访客,因而对中国的贸易和旅游业产生明显影响。另一个原因是,官方言论将艾滋病毒和注射吸毒者、性工作者、男同性恋者和少数民族联系在一起,而这些人被认为可以在中国现代化进程中“牺牲掉”。

   因此,许多中国的艾滋病患者得不到任何医院治疗护理,及抗逆转录病毒药品或心理咨询。人权观察在云南省发现,一家医院艾滋病患者病房的大门紧闭,并被上了锁。

   这扇锁住的门可以象征着中国艾滋病毒感染者的体验,他们的体验如同遭遇一系列锁住的大门。当艾滋病患者的病情被自己或他人披露后,他们会遭到亲友的抛弃,被驱赶出家门,无法就业或继续工作。如果去医院寻求帮助,有的患者会遭到拒绝,即使是能得到医疗护理,许多患者也无力支付费用。在中国几乎没有向艾滋病患者提供护理和其它服务的非政府组织。那些敢于向他人承认自己感染有艾滋病毒的人,和那些自己组织起支援团体的患者,则面临镇压和言论审查。由于无力支付药费和缺乏关于有效药物的基本信息,一些艾滋病感染者甚至一起秘密自行进行药物实验,他们从街头巷尾的摊贩那里买来未经管理的药品,不顾死活地试图来抵御病毒。

   这些人没有物力财力,得不到治疗和护理及援助服务,他们在经受折磨,但这种折磨并非不可避免。政府已得到国际机构、捐助方和非政府组织的援助,能象其它国家那样来解决这些问题。

   《锁住的大门》突出显示了保护艾滋病患者及高危人群的权利的重要性,以遏制疫情。报告材料来源于在云南、北京和香港的实地调查,以及文献研究,来记载和中国艾滋病疫情有关的人权问题。报告记载的权利侵犯行为包括:

   

•一九九十年代,艾滋病毒通过政府经营的不安全的采血站传播;对于卖血时直接或间接感染上艾滋病毒的人,政府未能对他们中的绝大多数提供治疗和赔偿;北京也未能对负责的官员进行起诉

   •艾滋病患者和试图帮助他们的人的言论自由、集会结社自由,及获取信息的权利遭到压制;

   •强制戒毒所的人权问题;

   •政府部门及雇员歧视艾滋病毒感染者,这些部门包括医院、诊所;

   •政府机构强令进行艾滋病毒检测,患者的保密权遭到侵犯;

   •患者无法得到治疗,以及资金不足、难题成堆的中国医疗护理体系的其它问题。

   尽管其基本事实目前在国外已被广为人知,北京仍继续纵容地方当局隐瞒世界上最严重的艾滋病丑闻:不安全的采血行为造成艾滋病毒在农村的卖血者中传播。在一九九十年代,河南省可能有100万人在业务低劣的采血站感染上艾滋病毒。采血站或是由地方卫生机构经营,或是处于地下非法状态。在提取血浆后,剩下的血液被混在一起,然后注射回卖血者体内,从而造成感染。地方官员是出于经济动机:他们试图从高利润的国际血浆需求中牟利。随后试图揭露真相的记者、医生和艾滋病患者权益活动人士有的遭到骚扰,有的被驱除出河南省,或遭到警方的拘禁和审问。

   中国政府的文件现在披露,。6中国有7个内陆省份进行过类似的采血活动,从而加剧了艾滋病毒和艾滋病的传播,河南才是其中之一。而这是包括联合国艾滋病规划署(UNAIDS) 在内的许多学者与机构一直怀疑的。。7 这些文件所引述的数字表明,中国的艾滋病毒感染率可能要比政府所承认的要高。。8 尽管有惨重的生命代价,中国政府一直不理会有关进行独立调查及赔偿和治疗所有受害者的呼吁。到目前为止,尚无一名政府官员因该丑闻而受到起诉。。9 隐瞒艾滋病疫情的地方官员不受处罚的现象,正是缺乏全国疫情的精确信息的原因之一,而且还可能直接导致了“非典”疫情中的类似隐瞒行为。

   也许是想躲避责任,也许是部分出于政府长期以来的言论审查政策,该政策禁止那些可能导致社会动荡的“坏”消息,政府试图控制媒体对艾滋病疫情的报道。中国现在允许关于政府制定的艾滋病计划的积极报道,和一些偶尔出现在中国报刊上的批评性报道,但报道对政府部门不利消息的记者则遭到解雇,或被迫进行自我言论审查。。10

   在艾滋病疫情中,偏见、恐惧和歧视现象在全世界都普遍存在。但在包括香港在内的其它许多地区,艾滋病患者都够组织独立的支援团体,并进行要求诸如反歧视法律和治疗等改革的游说活动。而在中国,除了极少的例外,这种活动被禁止。

   中国还估计,到2010年艾滋病/艾滋病毒可能会使26万名儿童。11成为孤儿。。12 这又是受到质疑的数字,因为河南的艾滋病患者权益活动人士和非政府组织工作者估计,该省就可能有100万儿童因为采血事件而已成为或将成为孤儿。。13 许多学龄中的艾滋病孤儿被迫缀学,因为他们无力再支付学费,或者因为他们必须工作并照顾患病的家长。

   对注射吸毒者的虐待和错误政策使问题更为严重。针对边境贫困省份的吸毒泛滥,警方定期地对街头的“不受社会欢迎者”进行扫荡,其中包括被怀疑吸毒的人。在未经审判的情况下,公安人员有权将吸毒嫌疑者送到类似于监狱的强制戒毒所。。14 强制戒毒所进行军事化的心理和道德教育,包括背诵口号、列队行走和做动作重复的体操。曾被拘禁在强制戒毒所的人员和熟悉情况的非政府组织工作人员说,这些戒毒所人员拥挤、环境肮脏、医疗护理不足。许多强制戒毒所要求被拘禁者进行无偿劳动,生产监狱出售的商品。被拘禁者在不知情的情况下被进行艾滋病毒检测,而最为令人不安的是,他们没有被告知检测结果,也没有在治疗护理和预防等问题上得到适当的建议。这意味着政府知道某人感染有艾滋病毒,而感染者自己却不知道,因而在获释后不会寻求必要的治疗或改变行为习惯(比如共用注射针头或不使用避孕套)。

   中国的国家法律和地方法规允许强令任何人进行检测,而这违反了有关禁止进行未经当事人同意的医务工作的国际准则。。15 医院的雇员还承认,他们经常在未经当事人同意的情况下进行艾滋病毒检测。非政府组织工作人员和其他人报告说,国家机构有时将某人的艾滋病毒感染情况通知给其雇主和家人,这增加了该人遭受歧视的风险,还减少了其他许多人自愿进行艾滋病毒检测的可能性。。16

   某些因受感染的输血而患病的个人控告医院,并赢得了诉讼,但许多医院仍不愿接受对其供血安全的责任。有的医院现在要求病人签署弃权声明,以使医院在发生艾滋病毒或其它疾病感染的情况下免除责任。

   艾滋病患者还在日常生活中面临多种形式的歧视。可能最为荒唐的是,艾滋病患者说医疗人员因为他们感染有艾滋病毒而不准病人进入医院。有人是在不知情的情况下被检测出感染有艾滋病毒后被拒,其他人则是被断然拒绝,而医院实际上关闭了其艾滋病病房,不允许任何艾滋病病人住院。

   还有一些歧视性措施则是中国法律的一部分。国家的婚姻登记法最近得到修改,删除了要求进行艾滋病毒检查的条款。这是个积极举动,尽管如此,许多地区的地方法规仍允许管理部门拒绝批准艾滋病患者结婚。。17 艾滋病患者还面临被赶出家门和村子,或被城市的房东和邻居赶出住所的威胁。由于没有对受歧视者的法律保护和支援,这些未被纠正的歧视行为还增加了有关艾滋病的偏见。中国法律允许进行隔离检测和治疗,这也强化了有关艾滋病毒/艾滋病的社会偏见。这样的法律实际上散播了有关艾滋病毒的错误信息—即艾滋病毒可以通过偶然接触而被感染上。

   在1949年革命结束后的几十年中,中国在公共卫生健康方面取得很大进展。作为“铁饭碗”就业政策的一部分,共产党与政府对工人进行终生保护,而国家医疗保健体系则是该政策的核心益处。但该体系在向市场经济过渡中瓦解,这普遍限制了人们获得医疗的机会。而这对艾滋病的防治和艾滋病患者的治疗产生严重影响,无论是机会致病菌的感染情况(opportunistic infections),还是抗逆转录病毒(antiretroviral)药物的提供。医生检查、住院、检测诊断和药品费用的不断上涨,以及这些服务的牟利性质,使大多数艾滋病患者无法得到适当的医疗护理。公共医疗保健体系的衰弱迫使许多患者去街头巷尾的诊所求医,接受未经管理和试验性的治疗。

   这些公共部门和民间的偏见与歧视的综合后果是,许多艾滋病患者被迫秘密地生活。有人因为不断受到揭露其“瘟疫携带者”身份的威胁而辗转各地。由于他们没有城市居住证件,就无法得到服务,只能勉强凑钱来从不择手段的医生和街头小贩那里买药,以“治愈艾滋病”。最终,他们孤独地蜷缩在租房中的床上,等待死亡。

   

“他们打来电话,去检测,然后躲起来…艾滋病患者的生活非常孤独。” 韩,一家小型地方咨询服务机构人员说。18


* * *

   尽管目前形势严峻,中国的确有能力来改变其针对艾滋病的做法. 在2003年的“非典”疫情中,中国有时开始显示出了这种能力。由于中国对官方媒体的高度控制,它可以争取消除针对艾滋病的社会偏见,并协调全国对艾滋病的应对行动。中国政府不断在其它问题上显示出宣传号召能力,如关于法轮功、计划生育政策或对“非典”的政策。

   “非典”疫情既暴露了中国政治制度的老面孔,同时也显出了可能是全新的面貌。北京的阴暗一面可从它起初的疫情隐瞒行为,及采取在艾滋病疫情中制定的机械性的严苛措施中窥见,比如监禁“蓄意传播者”。19但通过开除卫生部部长、北京市市长和百名以上对“非典”感染率隐匿不报的官员,中国建立了新的公共负责标准。卫生部在起草法案来规定隐瞒艾滋病的官员的责任,如果法案得到通过并能被执行,会令人感到很有希望。。20中国面临的挑战是维持这样的标准,并以此来处理那些对艾滋病毒的传播负有责任的人,和那些隐瞒艾滋病疫情的人,及歧视艾滋病患者的国家部门。

   一些国家政策显示出对艾滋病患者权利的关心,比如《中国遏制和防治艾滋病行动计划》。。21 这些政策所体现的原则可以被编入法律,并由独立的权利平等委员会来执行,正如香港的做法那样。中国的某些地区已经制定了尊重和保护艾滋病患者的一些关键权利的试验项目和地方法规,苏州市其中之一。。22对于那些在艾滋病患者更多的地区的规模更大的项目,这可以起典范作用。像云南等某些地区的官员,已向针对艾滋病的非政府组织活动显示出更多的宽容。这样的态度和云南的一些成功试验项目,可以被其它地区仿效。香港的艾滋病患者还指出,中国大陆可以研究学习香港的积极经验,这包括受政府补助的治疗、活跃的非政府组织社区和反歧视政令。香港的艾滋病非政府组织已在大陆开展了试验项目,这些项目可以得到扩展。

   有微弱迹象显示,中国的一些歧视性地方法规发生了变化。2002年9月,苏州市通过了禁止歧视艾滋病毒感染者的法律。2003年6月,四川省开始考虑颁布法规,来改变以前的歧视性法律,以允许艾滋病患者结婚。2003年8月,中国媒体报道了四川省的两名艾滋病患者结婚的消息。。23 像这样个别而引人注目的婚姻,可能意味着四川省和其它地区在此问题上发生了体制性的变化。

   另一个有希望的迹象是,中国在2003年向“全球抗艾滋病、结核和疟疾基金”(Global Fund to Fight AIDS, Tuberculosis and Malaria,或称全球基金 )提出的申请,首次承认了一些事实情况。中国政府在申请书中承认,艾滋病毒通过不安全的采血站而在7个省份中传播,其中包括河南省。申请书承认,医院拒绝艾滋病患者求医的情况“并非罕见”。申请书还称“偏见阻碍了针对艾滋病毒/艾滋病的社会和政治应对。”

   可能最为重要的是,申请书称政府的一项调查显示,像艾滋病这样的灾难性疾病是中国贫困问题的主要原因之一,这隐约表明向患者提供更好的医疗护理符合中国的国家利益。申请书还数次指出,疫情最为严重的是农村贫困地区,那里的基础设施和医疗条件薄弱。申请书断定:“对于确保向农村地区提供艾滋病医疗护理,一个主要挑战是全国现有农村医疗服务的失效状态,特别是在贫困地区。”。24

   中国要求全球基金支持一项计划,以向7个省份中的5万名艾滋病患者提供医疗护理,其中包括抗逆转录病毒药物。这一举动还标志着,对于向艾滋病患者提供全面医疗护理的提议,中国领导人可能采取了更为接受的态度。

   中国对全球基金提出的申请是代表着北京对艾滋病问题更为开明的新看法,还是中国公共保健系统中多数人的看法,或仅是为争取资助而使用的言辞,现在还不清楚。中国面临的考验是,它是否会终止那些歧视性的法律和做法,容忍对艾滋病毒/艾滋病问题的公开探讨和辩论,允许组织独立的支援和倡议团体,并把艾滋病问题当作需要认真和协调应对的公共健康危机,而不是需要掩盖的丑事。另外,官员的腐败严重阻碍了向农村的艾滋病患者有效地提供资金和护理。在河南省,有关挪用艾滋病医疗专款的指控导致了一些示威和抗议。。25 中国的申请书没有提出如何处理这个问题。

   2002年10月,联合国秘书长安南(Kofi Annan)在访问中国时呼吁对艾滋病疫情采取行动。他在浙江大学演讲时说:

   

“如果中国想防止艾滋病毒/艾滋病的进一步大规模传播,现在就不能再丧失时机了。中国面临着决定性的时刻。”26

   在安南作出呼吁后,已经有很多时机被丧失了。中国政府现在应把抵御艾滋病作为一个核心性的、明确无误的公共政策,把所有艾滋病患者当作是疾病受害者,而不是公众蔑视的对象。为了艾滋病患者和中国社会的整体利益,中国必须在其公共医疗保健系统中,动用从开展公共教育运动到向患者提供适当治疗的全部力量。

   正像一名香港艾滋病患者指出的那样,比起1985年诊断出第一起艾滋病病例时,中国现在的经济资源要大得多。像深圳这样的新城市是从稻田中拔地而起;北京成为了国际大都市;这份报告所调查的昆明从前是呆滞的偏远之地,现在则变成满是新建宾馆和企业的繁华都市,街道每天都发生交通堵塞。

   中国的经济财富比以往任何时候都多。不管有没有全球基金的资助,这个正在崛起的政治和经济超级强国都有能力采取更多的行动。

   自2002年以来,中国领导人强调需要国际社会来协助抵御艾滋病。而另一个未得到中国利用的重大资源是:艾滋病患者的专门技能和领导能力。在其它国家,艾滋病患者是抵御疫情中的重要盟友,而且经常是领导。与迫使他们潜伏地下的做法相反,政府应保障他们的基本权利,以使他们能挺身而出并帮助领导抵御艾滋病毒/艾滋病。


注释

   1. 人权观察2002年在北京对张的采访。(张不是他的真名。为了保护在中国被采访者的安全,他们的姓名和某些特征被作了改动。出于同样理由,这份报告没有交代采访的确切时间和地点。)

   2. 艾滋病毒就是免疫缺陷病毒 (human immunodeficiency virus),艾滋病就是获得性免疫缺陷综合征 (acquired immune deficiency syndrome)。《预防艾滋病强于束手无策:中国最后的机会?》(Yuan Ye and Li Nu’er, “AIDS prevention better than no cure: China’s ‘Last’ Chance?”, PANOS London, January 20, 1997, www.aegis.com/news/panos/1997/PS970101.html, July 29, 2003. )

   3. 中国官员承认全国有100万艾滋病患者,联合国艾滋病规划署估计的数字则是80万至150万之间。在2003年向“全球抗艾滋病、结核和疟疾基金”提交的申请中,中国报告说7个省份中农村卖血者中的感染率为4-40%,这7个省的总人口为4亿2千万,农民靠卖血来增加家庭收入的做法在这些省份中很普遍。 (《2003年对全球基金的提议书》第三部分中“国家协调机制”一节,Country Coordinating Mechanism, 2003 Proposal to the Global Fund, Section III, p. 13)由于没有关于这项调查的更多信息,这些数据无法被评估,但它们显示全国的感染率可能比政府以前承认的要高。

   4. 关于艾滋病毒/艾滋病的英文文章通常用“people living with HIV/AIDS”一词,中文对此没有精确的翻译。中文一般用“艾滋病病人”、“感染者”、“患者”或“病友”。

   5. 中国2003年向“全球抗艾滋病、结核和疟疾基金”提交的申请书,采用了中国卫生部以前的说法,即到2010年中国估计会有1千万艾滋病患者(《2003年对全球基金的提议书》第三部分中“国家协调机制”一节,Country Coordinating Mechanism, 2003 Proposal to the Global Fund to Fight AIDS, Tuberculosis and Malaria, June 20, 2003, Section III, p. 13)。美国国家情报委员会估计,中国到2010年会有1500万艾滋病患者(美国国家情报委员会2002年9月发表的《下一波艾滋病毒/艾滋病:尼日利亚、埃塞俄比亚、俄罗斯、印度和中国》,National Intelligence Council, The Next Wave of HIV/AIDS: Nigeria, Ethiopia, Russia, India and China,September 2002, p. 4)。由于没有关于中国艾滋病毒感染率的精确信息,所有这类估计最多只能算作是临时性的。

   6. 中国在2003年向全球基金提交的申请书中称,采血丑闻“严重影响了”“7个省”中的“56个乡”的居民 (《2003年对全球基金的提议书》第三部分中“国家协调机制”一节,Country Coordinating Mechanism, 2003 Proposal to the Global Fund to Fight AIDS, Tuberculosis and Malaria, June 20, 2003, p. 14)。

   7. 联合国艾滋病规划署2002年6月发表的《艾滋病毒/艾滋病:中国的巨大危险》(UNAIDS, HIV/AIDS: China’s Titanic Peril, June 2002; p. 26)。

   8. 参见注释3

   9. 据说,卫生部高层官员宣布计划将制定新规定,来明确地方官员对艾滋病患者的法律责任,并防止隐瞒疫情。这改变了以往的政策,令人感到希望。但尚不清楚这些规定在被通过后将只是部门政策,还是成为国家法律(2003年8月15日《金融时报》中《中国提出关于艾滋病的严厉新政策》一文,Mure Dickie, “Stringent new rules on AIDS proposed by China,” Financial Times, August 15, 2003)。

   10. 2002年3/4月《外交事务》中《中国的艾滋病危机》一文,(Bates Gill, Jennifer Chang and Sarah Palmer, “China’s HIV Crisis,” Foreign Affairs, March/April 2002);万延海的《卖血传播艾滋病和国家机密》,爱知行动项目在2002年12月28日发布的消息;“无疆界记者”组织2001年11月13日在巴黎发表的《中国:外国和中国记者被禁止调查河南省的艾滋病疫情》(Reporters Sans Frontieres, China: Foreign and Chinese journalists banned from investigating the AIDS epidemic in Henan province, report, Paris, November 13, 2001)。

   11. 在这份报告中,“儿童”是指任何年龄不满18岁的人。《联合国儿童权利公约》第一条款规定,儿童是指“任何年龄不满18岁的人,除非根据儿童所在国的适用法律,儿童在此年龄前就算作成人”。中国在1992年4月1日签署了该公约。(U.N. Convention on the Rights of the Child, G.A. res. 44/25, annex 44 U.N. GAOR Supp. (No. 49) at 167, U.N. Doc. A/4/49 (1989))

   12. 《2003年对全球基金的提议书》第三部分(CCM, 2003 Proposal to the Global Fund, June 2003, “Section III”, p. 12)。

   13. 李丹:《中国艾滋病孤儿现状》(Li Dan, “The situation of Chinese AIDS orphans,” http://www.chinaaidsorphans.org/en_version/intro/intro.htm, retrieved June 21, 2003);Chung To在2002年11月13日于哥伦比亚大学东亚学院的介绍;艾滋病患者权益活动人士万延海估计,河南省有多达200万艾滋病患者,其中大多数都有孩子。(法新社2002年7月3日电《中国调查农村艾滋病死亡情况的非政府组织遭到驱逐》,Ciny Sui, Agence France Presse, “Chinese NGO that probed village AIDS deaths evicted,” July 3, 2002, http://www.globalpolicy.org/ngos/role/globalact/state/2002/0703china.htm, retrieved July 31, 2003)但实际的感染率仍不清楚。

   14. 国务院1995年1月12日颁布的《强制戒毒办法》第6条。

   15. 国家和地方法规都要求对各种人员强令进行检测,其中包括外国人、性工作者、吸毒者、囚犯和“被怀疑”患有艾滋病的人。这些法规包括:国务院1988年1月14日颁布的《艾滋病检测管理的若干规定》第5条和第8条;《大连市艾滋病检测管理规定》第7条;《北京市市实施艾滋病监测管理的规定》第8条;《上海市艾滋病防治办法》第15条;《四川省预防控制性病艾滋病条例》第1、2、16、17条。根据联合国经济、文化和社会权利委员会2000年8月11日发布的《取得尽可能高的健康标准的权利》的第14条解释,人们有权控制自己的健康和身体,这包括免遭外部干预的权利,比如免遭未经本人同意的医疗和试验(U.N. Committee on Economic, Social and Cultural Rights,General Comment 14 on “The right to the highest attainable standard of health,” August 11, 2000)。

   16. 《联合国人权和艾滋病毒/艾滋病国际准则》(U.N. Human Rights and HIV/AIDS International Guidelines)第3条建议:“为了最大限度地进行治疗和护理,公共卫生法规应尽可能确保在一切情况下提供检测前后的咨询。”

   17. 中华人民共和国国务院第16次常务会议于2003年7月30日通过的《婚姻登记条例》(第387号)。

   18. 人权观察于2002年在云南昆明对韩的采访。

   19. 2003年5月16日的CNN新闻“中国:抵御SARS时的严厉惩罚措施”(CNN News, “China: Harsh punishment in SARS fight,” May 16, 2003, http://www.cnn.com/2003/HEALTH/05/15/sars, retrieved July 31, 2003)。

   20. 2003年8月15日《金融时报》中《中国提出关于艾滋病的严厉新政策》一文,Mure Dickie, “Stringent new rules on AIDS proposed by China,” Financial Times, August 15, 2003.

   21. 国务院办公室文件2001-40,卫生部疾病控制司,中国减低预防艾滋病传播行动计划(2001-2005)英译本(2001年6月)http://www.usembassy-china.org.cn/sandt/AIDS-actionplantranslation.htm。

   22. 法新社2002年10月16日电《中国-艾滋病:中国城市通过法律来保护艾滋病患者》(AFP, “China-AIDS: Chinese city passes law to protect rights of AIDS patients,” October 16, 2002)。

   23. 《人民日报》2003年8月4日文章《婚姻标志着对艾滋病患者态度的转变》。

   24. 2003年6月的《2003年对全球基金的提议书》(CCM, 2003 Proposal to the Global Fund, June 2003)。

   25. 《纽约时报》2003年7月8日文章《感染艾滋病的村民称遭到中国警察的袭击》(Chris Buckley, “AIDS-afflicted villagers say Chinese police attacked them,” New York Times, July 8, 2003),人权观察2003年7月9日电《中国:警方加剧对感染艾滋病毒的抗议者的暴力行为-河南省当局进一步隐瞒艾滋病疫情》。

   26. 美联社2002年10月14日电《中国必须遏制艾滋病的传播》(Martin Feckler, “China Must Curb AIDS Spread”, Associated Press, October 14, 2002)。


三份中国艾滋病患者的证词


“没有人敢帮助他们”:人权观察在昆明对孔的采访

   这名姓孔的男子年龄在35至40岁之间,衣着整齐,语调柔和,脸上皱纹很深,笑容亲切。他是一名画家,他的抽象风格作品将细长艳丽的人物、做鬼脸的妖魔和开怀大笑的孩子混杂在一起,图像似乎跃出了木框。他指着一幅作品说:“这幅画叫‘道路’。有些路我走过,有的还没有走。”他在缓缓而谈时不停地吸烟。

   

“我开始在家乡做关于艾滋病的志愿工作,是因为我自己感兴趣。有一天我有了个重要想法,我想是个很好的意见:为什么不为艾滋病患者建立一个家呢?这些人经常遭受歧视,尤其是吸毒者。他们无法找到工作。因为遭到亲友的抛弃,所以不能买药,也没有收入。有很多人在我面前死掉了,别人不敢照顾他们或帮助他们。我建起了一个家园,找到了一小块地,给他们种些菜养和养动物,还教他们做像衣服和工艺品,好在商店出售。有差不多10名艾滋病患者来参加了。

   我向一个国际基金会申请资金,得到了批准,还请求地方政府的帮助。开始时他们同意。但在我把那地方搞起来之后,钱却还没到,我不清楚钱去哪里了。那个基金会把钱给了(地方)卫生局,但卫生局却把资金留了下来。他们给了我们几千元房租费,但再也没给过我们其它的钱。我去卫生局问时,他们说:“这件事你不用管,我们自己管。”但他们什么都没做。

   因为我在筹款,我就做了一些关于这件工作的报道,包括一张VCD来解释我做的事和帮助艾滋病患者的重要性。所以我的身份就被公开了,这对我的影响特别大。我父母、姐妹和朋友都怕我,不要和我一起吃饭。可以说,他们把我的衣物扔出门外。

   没有人敢帮助我。在我的家乡,每个人都知道我是谁。我变成了代表艾滋病的一个象征。无论我去哪里,好像是我把艾滋病带到那个地方去了。连其他的感染者也不敢跟我一起在,因为别人看到他们和我一起,就会想他们是感染者。

   我离开了那个地方。我受到了伤害,经受了折磨。我搬到昆明住,就从毒品中寻求安慰。”

   在这次采访之后,在春节假期他回家探亲,随后就不知下落。后来据说他在家乡因和毒品有关的控告而被关押。


“我想去远远的地方,等死”:人权观察在昆明对纪的采访

   这名姓纪的男子十八, 九 岁,穿着时髦的黑色圆翻领上装和灰色的宽松裤。他在讲述自己的遭遇时, 越说越难过。

   

“我去年夏天发现自己感染有艾滋病毒。我觉得不舒服,想也许是因为这个原因。本来很害怕,怕检测的结果。后来我拿到了结果,说我是阳性,我又得到了确认结果,也说阳性。我很伤心,不想和别人说话,很担心。我想要离开这个地方,因为连发生好事的时候,我也高不兴起来。后来,(有一名辅导人员)跟我谈了,我开始信任她。她陪我去做检测,他们也告诉她检测结果。她给了我一些很有帮助的建议。当他们告诉我检测结果时,她说我还有很多时间来准备,我应该过积极的生活,这样我能活得更长。我很悲伤,但我不能通过悲伤来摆脱悲伤,是不是?所以我试图改变自己的想法。不过,最好还是不要我的朋友们知道。

   我不敢告诉家人。我不知道他们会怎么说。不是一个能提供支持有文化的家庭。他们是农民,不是城里人,他们的想法有点封建。

   有人告诉了(我的一个同事),我不知道是谁。我不知道是否有人告诉他,还是他自己猜到了。有一次我们几个人一起去了一个烧烤吃饭. 我在吃碗米饭,想分给他一些,他开始大叫“不要!不要!”

   在医院里,如果他们知道你是阳性,就不会照顾你。有一次,我还没有检测时,我觉得不舒服,去了平安医院做检查,是一家小医院。我还没做过检测,他们就开始检查。他们做了血测,有没有做艾滋病毒检测? 我也不知道。我在那里睡了一夜,医生深夜来找我,还找了借口,说他不敢治我因为他们的治疗水平不够高。他说我应该去另外一家医院,可能是第三医院(该院治疗艾滋病患者)。

   我离开了那里,去了防疫站做检测,才发现我感染了艾滋病毒…

   以后, 我开始生病的时候,我想离开这个地方。不想吃药,我会去个远远的地方,好一点的地方,等死。

   如果我们中国的艾滋病病人能组织起来,那就太好了。但要组织起来,就需要互相知道谁是阳性,人们都怕, 不敢说出来。中国有很多感染者。如果我们都积极活动,可以团结起来,可以免遭歧视。但现在的情况是这样,如果知道自己是阳性,不敢公开承认。

   我很寂寞,我必须坚强起来。

   还有件事,但你不要笑我。我认为我不是因为吸毒而得了这个病。我吸毒不多,而且一般是一个人用,不是和别人一起用一个针头。我想可能是因为另外个原因得了这个病…

   也许两个感染者能一起生活,互相照顾。你想这个可以发生吗?”


“一般来说,我们只是聚在一起交谈”:人权观察在香港对马的采访

   这名姓马的香港居民55岁左右,消瘦但很精神。随着交谈的展开,他开始变得更有热情,话也更多。虽然他普通话讲得很好,他更喜欢说家乡广东话,由别人来翻译。

   

“1997年7月,香港回归中国的那个月,我发现了自己感染有艾滋病毒。那段时间我一直腹泻,去看了几次私人医生,但他们没办法治。有一天我从报纸上了解到艾滋病毒和艾滋病的情况。报纸上的那篇文章描述了与我类似的症状,腹泻是其中之一。我决定去做血测。得到了结果后我得知自己感染了艾滋病毒,我很惊讶。当时我受不了。我发现自己不仅是阳性,而且健康情况十分危险,我被立即送进医院治疗。

   我进了伊丽莎白女王医院,被送到一间隔离病房。我觉得受到了歧视,但因为病了,所以别无选择。我需要住院治疗。我对艾滋病特别诊所的治疗护理很满意,但离开特诊医生的护理后,在其它部门觉得遭到了不同形式的歧视。我住院住了两个月,然后出院了。出院后我和福利机构、非政府组织保持联系了,那些提供服务的人很好,提供的护理也很好,觉得没什么被歧视。

   我没有健康保险。我用自己的钱支付手术费。但香港的健康护理费用便宜,一般是每天50到60港元。香港的艾滋病患者是这一不幸的群体中最幸运的。

   1998年,在华沙召开了一次艾滋病患者大会,Loretta(姓王,艾滋关怀组织的副行政总监)组织了一群人去参加,我参加了那次大会。回来了以后开始有信心,开始帮助自己的生活。以前总是认为我的生命只剩下几年,还不如就瞎混。但在华沙,我看见了各种各样的人聚在一起。有的已和艾滋病抗争了10年到15年,而给自己国家的贡献很大。我回来了后就成立了一个组织来支援艾滋病病人。

   在过去3年中,“艾滋关怀”一直指导了这个组织的发展。我们开始组织自己的活动。现在做的事, 一般是自己安排的。我们吸收外来成员,只要是阳性,就会受到欢迎。当组织刚成立的时候,我们有30到40个成员,但有人加入退出,我们谁加入进来不作纪录。我们的上两次活动基本上是在香港地区的户外旅行,还游览了广州一次,和那里的一些感染者谈了。一般来说, 我们只是聚在一起交谈。

   这是我成熟的一段时期。我现在有个坚定的生活目标,对未来比较乐观,而且…(他笑了)…就是这个样子。


建议


致中华人民共和国国政府:


关于血液传染丑闻:

   •在安徽、河北、山东、河南、湖北、山西、陕西省,和中国其它任何因买卖感染有艾滋病毒的血液而造成大量人员感染的地区,授权对当地官员是否牵涉采血和传播疫情的丑闻进行全面、独立和公正的审查。如果做不到这点,就应授权联合国或其它具有信誉的国际机构进行审查。审查报告结果应公布于众,包括在国家电视频道、广播和官方网站上公布。

   •对采血和传播艾滋病毒的丑闻进行刑事审查。对所有故意或不计后果地参与这类商业活动的人,和对传播疫情负责而又进行隐瞒的官员,应进行刑事起诉。应从其它省份调用检察官和审查人员,以最大限度地确保公众对审查公正性的信任。

   •对于被查明对采血丑闻负责、或玩忽职守的官员,和参与隐瞒疫情的官员,应采取适当措施处理,包括罢免措施。

   •对于因政府失职或大意而感染上艾滋病毒的人,政府应提供足够的赔偿和治疗。由于现在不能区分丑闻中的直接感染者和间接感染者,政府有必要承担广泛的责任。

   •对于安徽、河北、山东、河南、湖北、山西、陕西省因不安全的采血行为而感染上艾滋病毒的人数,应搜集精确数据,并予以公布。


言论、结社和集会自由

   •维护言论、集会和结社的基本权利。具体做法是,不干预有关艾滋病问题的自由和批评性的言论;允许外界获取国家有关艾滋病的非机密性信息;允许互联网使用者接触提供艾滋病信息的香港和国际网站;允许中国和外国记者对有关疫情的任何方面进行调查和报道;尊重成立进行有关艾滋病工作的独立社团和非政府组织的权利。

   •修改《社会团体登记管理条例》,允许申请“社会团体”登记的组织以最少的成员人数得到登记,对于在同一行政区域进行同样领域工作的社会团体数量的限制,应予取消。


反歧视

   •审阅香港特别行政区的《残疾歧视条例》,及其它国家的类似法律和规定,以在新的国家法律中借鉴有关用语,为了保护艾滋病患者免遭歧视的权利。

   •成立类似于香港的平等机会委员会的委员会,来调查并处理有关歧视艾滋病患者的申诉。

   •终止在未经法庭审判和没有正当司法保护程序的情况下,随意将注射吸毒者拘禁在强制戒毒所的做法。

   •确保所有的强制戒毒所符合国际卫生健康标准。将强制戒毒所改为国家资助的自愿戒毒所。提供美沙酮 (methadone) 和其它替代疗法、心理咨询及艾滋病教育和预防计划。

   •修改《全国人民代表大会常务委员会关于禁毒的决定》的第8条,使对吸毒者的治疗由强制性改为自愿性,并删除要求吸毒者进行劳动改造的条款。

   •撤销所有要求强制戒毒的法律和政策。

   •戒毒所的劳动行为应是自愿的,并应有合理的工资。

   •在《中华人民共和国传染病防治法》中,不再把艾滋病划归到“乙类传染病”条款中,并审议属于该条款的所有疾病,以便可能进行重新分类。

   •对于接受艾滋病毒检测的人,法律应规定必须通知他们并取得其同意,并规定医生应对患者的检测结果保密。例外情况是疫情检测性的检查,这类检查结果只应由检查人员掌握,而且只能用于研究目的。

   •要求对所有接受艾滋病毒检查的人立即通知结果,在检查前后应提供适当的咨询。

   •建立法律咨询机构,向艾滋病患者提供免费和受政府资助的法律信息和其它服务。

   •修改有关艾滋病的法律, 立法和政策,使强制性检测对象只限于血液和器官捐献者。除了独立和匿名性质的疫情检测检查,其它所有的艾滋病毒检查都应以当事人知情并同意为前提。

   •为所有的艾滋病医务工作者建立新的全国培训计划。培训目标应包括:在医疗护理中减少偏见和歧视,有关艾滋病、一般性预防、最佳治疗防治方法的培训,病情保密培训,并要确保所有医务工作者的业务能力。

   一般性预防是医务工作者在提供医疗护理或急救时采取的措施,旨在防止艾滋病毒和其它通过血液传播的病毒的传染。这些措施在许多国家被广泛使用,降低了对某些疾病的患者实行隔离的需要。参见1989年6月23日的《发病死亡周报》中,美国疾病控制中心的《医务人员和公共安全工作者预防感染人类免疫缺陷性病毒的准则:对1988年健康混合项目延伸法案P.L. 100-607的答复》(U.S. Centers for Disease Control, "Guidelines for prevention of transmission of human immunodeficiency virus to health-care and public safety workers: A response to P.L. 100-607, the Health Omnibus Programs Extension Act of 1988," Morbidity and Mortality Weekly Review, vol. 38 (S-6), pp. 3-37, June 23, 1989. http://www.cdc.gov/mmwr/preview/mmwrhtml/00001450.htm)。


致中国卫生部:

   •建立省级办公室来协调有关艾滋病的教育、预防、治疗和护理计划。

   •密切监督医院情况,确保艾滋病病房正常运作,而不是被锁起来或关闭,确保医院接收和治疗艾滋病患者。

   •对于有关艾滋病、传播途径、一般性预防、适当治疗和护理、偏见和其它问题的培训,应为医务工作者设立最低标准。在制定培训计划内容时,应与国际和香港的非政府组织合作,并在项目中包括工作监督和后续培训的内容。

   •建立医务工作者的负责机制。对所有歧视或对艾滋病患者有不当行为的医院、诊所、社会服务机构和其它政府部门的工作人员,应进行重新培训或开除。

   •为低收入的艾滋病患者建立市一级和乡一级的“活动中心”,使他们能自愿去那里进行免费活动,包括接受医疗和心理咨询、一起做饭吃饭、互相支持帮助。

   •改进《中华人民共和国中医药条例》对售作治疗艾滋病的草药的管理,查禁所有未经批准的艾滋病药品。针对贩卖未经批准的药品或欺诈性地夸大药效的人,应运用行政和刑事处罚系统来处理。建立以使患者能检查有关药品是否被批准用于治疗艾滋病的机制,并能将出售未经批准的药品的行为报告给管理部门。


致全国人民代表大会:

   •成立一个“艾滋病预防治疗护理委员会”,以监督有关艾滋病的立法和执法,确保艾滋病患者的人权得到改善和保护。


致中国香港特别行政区政府:

   •维持平等机会委员会作为一个独立监督机构的长期生命力。确保该委员会的主席和成员不受行政部门和政治上的干预。

   •扩大对医务人员的艾滋病培训计划,在计划中包括一般性预防、有关歧视问题的法律标准等内容。

   •为减少偏见,建议在有关工作场所安全的基本培训计划中包括有关艾滋病的信息。

   •扩大目前有关艾滋病的公众教育计划,在计划中包括有关歧视问题的香港法律标准的内容。

   •指示劳工处会见香港的艾滋病非政府组织,讨论来自雇主的歧视问题和对此可以采取的预防措施。


致中国香港平等机会委员会:

   •与法庭合作,使法庭下令允许艾滋病患者在身份得到保护的情况下对歧视行为提出申诉。通过包括与艾滋病非政府组织的合作,来广泛宣传这一申诉途径。

   •与非政府组织进行更为密切的联系,以确认可能发生的歧视案例,并协助艾滋病患者进行申诉。


致联合国、双边和多边捐助方、对中国的艾滋病问题提供协助或开展计划的国际非政府组织:

   •在和中国合作伙伴签订生效的协议中,要求独立地监查艾滋病患者遭受的歧视、强制戒毒中心的状况、艾滋病毒强制检查,以及在受血液感染丑闻影响的河南和其它省份中患者得到治疗的情况。在制定捐助方出资的任何艾滋病计划时,要求内容包括个人、独立的非政府组织和艾滋病患者团体进行的社区贡献。

   •在与政府机构签订的所有书面协议中,都加入一条要求遵守《联合国艾滋病和人权国际准则》所规定原则的协议,特别是针对歧视和强制检查的原则。

   •呼吁对歧视艾滋病患者的国家、省级和地方的艾滋病法规进行改革;在计划合作项目时,国际非政府组织和捐助方应要求并审视当地所有关于艾滋病的法规;确保把资金的发放,和在保证艾滋病患者人权的法律改革及做法上取得的进步挂钩。

   •呼吁维护中国艾滋病患者及为其服务的组织的言论自由、信息自由、集会和结社自由的权利。

   •除了预防计划,还要强调治疗、咨询和法律服务有关的计划。

   •支持对地方医院的监督,以确保艾滋病病房正常运作,而不是被锁起来或关闭;确保医院接收并治疗艾滋病患者;确保所有的医院工作人员都得到有关一般性预防的培训。当接到报告或发现医院或诊所拒绝治疗艾滋病患者时,应将情况报告给卫生部、省政府、中国红十字会、联合国、其它捐助方和其它可能处理问题的机构。

   •在所有的艾滋病教育和预防计划中,散发《联合国艾滋病和人权国际准则》、《公民权利和政治权利国际公约》(ICCPR)、《经济、社会、文化权利国际公约》(ICESCR) 及其它有关国际文件的中文译本。

   •支持技术协助计划,以帮助中国政府为艾滋病患者设立法律咨询机构。

   •设法降低抗逆转录病毒药物价格,和其它能延长并极大改善艾滋病患者生活质量的药物的价格。

   •联合国调查随意监禁情况的特别报告员应视察云南省的强制戒毒所,及中国的其它这类机构。


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